Tuesday, April 14, 2009

+ 5. Gün

Birincisi, Şebnem'cim ne kadar güzel yazmışsın. Sonunda Obamaları bana vermişsin ya, e hoş adam, ne diyeyim. Kocamdan hoş olmasın.

Şimdi ise, Nehir tüm günü "koala" şeklinde geçirmişken, +'lı günlerin hikaye olduğunu artık anlamış olduk. Neye göre artı anlamış değilim çünkü biz eksili günlerde koşup oynuyorduk. Özlemcim, tıbben, potensiyel olarak artı olsa gerek tabi, ama bana kalırsa ütopik bir potansiyel.

Bu kadar ağır kemoterapiden sonra, white blood cell'ler dip balığı yaptı Nehir'imi.

Benim nacizane safligim ise GCSF'lerle hemen toparlayacağı yönünde idi. Meğer, asıl görevleri, olan white blood cell sayısını arttırmakmış, yani önce vücut yapmaya başlayacak, onlar arttıracaklar. İşte bu, bekleme süremizi bir haftaya kadar çıkartabilecek. Ne olacak, nasıl olacak bilmiyorum.

Nehir, Nurgün'ün İstanbul'da elime tutuşturduğu not defteri/günlüğün kapağındaki çatık kaşlı, kızgın kız suratıyla dolaştı bütün gün. (Nurgüncüm iki yıl arayla Barnes and Nobles'dan almış olduğum defterin aynısını bana vermiş olman beni tüm o şaşkınlığım içinde yine de şaşırtmıştı). Ve nedense, iki gündür playroomdan almış olduğu plastik "cookie"ye takılmış durumda. Bugün itibariyle fixation haline geldi. Ağzında bir emzik, bir elinde ikinci emziği, diğerinde cookie'si. Arada kaybolursa gözünün önünden, "Anneee, cookie'm nerde", diye "soruyor".

Başaçıkma yöntemimiz: kimin kolu, omzu ağrımaya başlarsa diğerine devrediyoruz. Arada babası, "Artık susman lazım", diyor, sertçe, Nehir biraz direnip, sonra "sustum" diyor. O "sustum"una bayılıyorum ben. Yatakta dinlendiği, uyuduğu zamanlar ise bizim kendimizi dinlendirdiğimiz zamanlar.

Morfinin dozunu arttırdılar. Ama mesele şu, morfin ağrıyı kesse de, "discomfort" hissetmesini engellemiyor. Biraz ilk geldiğimiz günlerdeki hareketsiz günlere döndük. O zaman da ağrıdan kıpırdamıyordu. Göreceli olarak, bu hali daha iyi.

İyi olan o zaman vücudunda var olan kanser hücreleri, artık bu kemoterapiden sonra "wipe out" edilmiş olmalılar. Sevgili kanser hücreleri sizi istemiyoruz, yokolunuz! Bir daha da gözümüze görünmeyiniz. Beni "bitter" yapamayacaksınız!

Neyse, ilk zamanki cuddle up dönemimize de geri dönmüş olduk. Doya doya seviyoruz Nehir'i, kucaklıyoruz.

Şimdi günün bilimsel gelişme-me-si:

Bugün CHESAT, aşı çalışması yürütücüsü Dr. Louise geldi. Öğrendik ki, surprise surprise, Hedi tatile çıkmış. İyiki Louise gelip söyledi. Mahmut'çum, şimdi yine düşündüm de, insan yine de, "Ben haftaya yokum, ama e maillerime bakıyor olacağım, size haber veririm" demez mi, out of courtesy. Biz olsak derdik. Bilmiyorum...

Neyse bu noktayı geçelim, belki de bu bize Louise ile konuşma fırsatı yarattı.

Louise der ki, COG antibody çalışmasına yetişmeniz zor. Bürokratik süreçler zaman alır. İkinci doz aşı bu perşembe, ama birkaç gün bekleyebiliriz, yani haftaya pazartesi. Bu arada öğrenmeye çalışcaka, "eligibility" kriterlerini.

Vurguladıkları: IL2 nin sorun yarattığı. Bu çalışmanın da zayıf yönleri olduğu. Amerika'da bu çalışmaya katılmadan bu antibody'i alamayacağımız. Ona kalırsa, bizim için olabilecek şey (her hunch), dört doz aşıyı burada alıp, transplant sonrası 8 hafta sonunda testlerimiz yaptırıp, NY'a Sloan'a gitmek. Yani ch14.18 değil, 3F8 almak. Aynı mı, değil.

Ben Kanada'yı merak ediyorum. Yazınca, onlara doğrudan yazmanın iyi fikir olduğuna karar verdim. Zaman kaybetmeyelim. Almanya ise ch14.18'i verebileceğini, daha doğrusu vermenin yolunu arayacağını söyledi. Bu durumda, IL2'yi vermeyi istemeyeceklerini düşünüyor Louise, yoğun bakımda end up edebilirmişiz. GM-CSF'in daha az sorunlu olduğunu düşünüyor.

Bence Sloan 3F8 artı GMCSF yapıyor ise, Almanya ch14.18 artı GMCSF yaparsa, hangisini seçmeliyiz diye düşünmeliyiz ki, ben Almanya derim...Mahmutçum buna ne dersin?

Okuduğunuz gibi, baba kendini family room'a atmış durumda, yazarken, bir kez daha düşünüyor, ve paylaşıyorum. Zihnimi toparlamam yardımcı oluyor. Bir yandan da Mahmut'la sohbet ediyorum. Bakın teknolojinin geldiği nokta! Sanırım, Levent Kırca parodisi vardı, yıllar önce, aynı yataktaki karı koca birbirleriyle cep telefonuyla konuşuyorlardı...bizimki de onun gibi.

Bakalım, nasıl olacak.

Önce, şu bir haftayı atlatalım. Önemli olan, bu yaralardan ziyade enfeksiyon riski. Adım adım.

Neyse Mahmut geldi odaya, hay allah, şimdi yüzyüze konuşmamız gerekecek, buldum, bilgisayardan yanyana chatleşiriz biz de!

Türkçe Dipnotu: Yaw, birniz de çıkıp, Zeynepçim, iyi hoş da, sen de iyice Türkçe ile İngilizce'yi karıştırıyorsun demediniz. O ne biçim başlıklar öyle, +1. yani Birinci, sonra da Day...either +1st Day, ya da +1. Gün...zihin bulanıklığıma verin. Geçen haftalarda bir kez, bir yazıya bakmış, İngilizce mi, yoksa Türkçe mi okuyorum bir an düşünmüştüm!

14 comments:

  1. Zeynepcigim,

    Bazen sen ne kadar kendince en dogrusunu sectim desen de, oyle seyler var ki, senin disinda gelisiyor.

    Ben ilk dogum icin Amerikaya gidecegimde ablam, bir heves arastirmis, en iyi doktor hangisi diye, sonunda kendi doktorunun yasli olduguna karar verip, Methodistteki tek doktorali '' Marcella Ritter -oradaysa hala kulaklari cinlasin'' doktorda karar kilmisti. Bizde gitmis muayenelerimizi rutin kontrollerimizi onunla yapmis, sıra doguma geldiginde ise, Mercan 5 gun gec dogdugu icin, Thanks Given zamani Marcella tatilde oldugundan, en comez nobetci doktorla dogum yapmistik. (Gerci cok tatli bir adamdi, hic de bir sorun olmamisti. Ertesi sene de ani bir hastaliktan vefat etmis megersem o doktor, Pelin icin gittigimde soylemislerdi). Sirf Marcella olsun diye tuttursam, sezaryan olmam gerekirdi ki, iyi ki boyle bir sey yapmamisim. Marcella da Pelin’e kismetmis…

    Diyecegim o ki; tedavide geldiginiz su andaki durumun zorlugu ve yorgunlugu hakkinda hic bir itirazim olamaz tabiki, ama genede, benim en cok kafami zorlayan sey, tedavinin bundan sonraki donemecine karar verme sureciniz…

    Her ne kadar Nehir icin, tum planladigimizi sansak da aslinda planlanmamis olan surecler cok iyi gelismis olsa da, orada bir bilgisizlik saskinlik, panik vardi . Amerika'ya iki gun icinde gitmeye karar vermek ne kadar planlanmis sayilabilirse, TX Children de o kadar planlanmis idi, sen Sloan diye dusunurken. Bundan sonraki tedaviler icinde simdi basinda cok gitmek istedigin Sloan bir opsiyon olarak artik sunulsa da, bu sefer de sen baska tedavilerin vede ulkeler uzerinde dusunmek istiyorsun dogal olarak.

    Bu bölümde seni/sizi bekleyenin daha yorucu olacagini dusunuyorum. Ancak en dogru karari vereceginize, oyle yada boyle Nehir’i kizlarimla birlikte buyutecegime, onun cocuklarini sevecegime olan inancim oylesine tam ki…

    Hadi hayirlisi diyelim...Elinize, kolunuza, beyninize kuvvet…

    Sizi dusunmeden gecen tek gunumuz bile yok kizlarla...Heyecanla doneceginiz gunu bekliyoruz ve artilara gectigimize gore deeee, az kaldi demektir...

    ReplyDelete
  2. ha gayret Nehir! ha gayret annesi-babasi!

    ReplyDelete
  3. Merhaba Canim Arkadasim,

    Herseyden once su Turkan Saylan konusuna blog'da girdigin icin, insanlarin comment etmesine yol actigin icin tesekkurler ... iki gundur sok icinde yasiyorum; Turkiye'nin geldigi durumu acikca gosteren bu olaylar tuylerimi diken diken ediyor ve Sebnem'in de dedigi gibi kendi saglik savasinin ortasinda bile yureginde tasidigi insan sevgisi nedeniyle son derece guclu ve kararli durusu icimi iyice parcaliyor ... Sevgili Ataturk'un kemikleri mezarinda sizlamasin da ne yapsin, yazik, cok ama cok yazik ... neyseki elinde araci olan her bilincli Turk bir sekilde tepkisini gosteriyor ... anlayana tabii ... :(

    Nehir'cigim, hala Zeynep de demis ya, gercekten canimin acidigini, icimde birseylerin koptugunu hissediyorum annecigin bize su gunlerde seni uzen, anneye, babaya daha bir sIkI sarilmak istegi uyandiran ama gelecek saglik dolu gunlerin de habercisi olan yaralarindan bahsettikce ... uzuluyoruz hepimiz cunku seni parklarda, oyun odalarinda kostururken okumaya alistik; ama seviniyoruz da cunku bu cok zor birkac gun sonunda her kotuye celme takacak guclu, enerji dolu bir Nehir gelecek ve "Iste gorun bakin, bunu da tarih yaptim, gecti bitti" diyecek. Kucak kucak dolasacak, Istanbul'a geldiginde istesen de yere birakmayacagiz seni opmekten koklamaktan ... seni seviyoruz canim, ne olur dayan, demesi kolay biliyorum, keske senin acilarini cekmeyi secme sansim olsa ... gececek bitanem, annen carpilari atiyor takvime, biz de kalbimize isliyoruz + gunleri ...

    Zeynep'cim, Mahmut'cum, tanri gucunuze guc, sabriniza sabir, akliniza akil katsin diye dua ediyorum her gun; iyi bakin meleginize ve kendinize ... Onun icin en iyisini sececeginizden hic suphem yok, cok sansli bir kiz Nehir, her anlamda super bir anne babasi var !

    Hersey cok guzel olacak ...
    Nehir'cim saglikli ve mutlu !

    ReplyDelete
  4. Allah şifa versin , ama ben eminim ki atlatacak bunu Nehir.

    ReplyDelete
  5. Sevgili Zeynep,

    Hic tanimadiginiz insanlarin da sizin icin dua ettigini, ufak da olsa ellerinden gelen destegi esirgemedigini bilin istedim. Bu sizin gucunuze guc katar mi bilmiyorum. Son birkac gunde sizinle ilgili bilgilere o kadar cok yerde rastladim ki, elimizden gelen daha somut birsey olabilse bir an dusunmezdik inanin. Nehir'le dondugunuzde onunla oynamak isteyecek yeni arkadaslari olacak burada. O guzel gozlerin hep mutlulukla ve saglikla parlamasini diliyoruz.
    Sevgiyle
    Seda

    ReplyDelete
  6. Dün Defneyle yaşamak blogu sayesinde buldum sizi ve dünden beri aklımdasınız.
    Sizin için dua ediyorum..
    Güzel kızınız Nehir' in bir an önce sağlığına kavuşması dileğiyle.
    Sevgiler..
    Elçin

    ReplyDelete
  7. Nehir'ime;
    Nehir'ciğim, özür dilerim; kendime öyle bir dalmışımki görmemişim seni.Kara bakışlarından azimli bir yüreğe sahip olduğunu anlıyorum.Hadi ver o minicik elini, birlikte iyileşelim.Sonra, çok sonra, yıllar sonra şu an yaşadıklarımızı yaşayanlara elimizde tuttuğumuz belgeleri gösterip 'iyileşebilirsiniz' diyelim.Tamam mı?
    Söz ver bana.İyi olacaksın kara gözlü güzel kızım.
    Zeynep hanım ve Mahmut beye;
    Bütün ama bütün kalbim, beynim, bedenim.. her şeyimle iyileşme adımlarınızın güzel ve mutlu sona bir an önce ulaşması için sizinle.
    Sevgilerimle..

    ReplyDelete
  8. Merhabalar...Sevgili Zehranın sayfasında görüp geldim...Hem sizin hem de kızınızın gücü sonsuz olsun...

    ReplyDelete
  9. Sevgili Zeynep Hanım,

    Sizinle ve ailecek verdiğiniz mücadeleyle biraz önce tanıştım. Kanal B TV'yi izlerken hem sizin için hem de ülkem için ağladım. Ama bunu umutsuzluk anlamında almayın lütfen. İkisi de düzelecek, bütün çabalarım, dileklerim, dualarım bu yönde olacak... Blogunuzu şimdilik bloguma ekledim. Ne yapabilirimi de düşüneceğim.

    Keşke hiç olmasa, ama hastalıklar bizim için. Oraya ulaşabilmeniz umutlarımızı güçlendiriyor.En kısa sürede yavrunuzla birlikte evinize sağlıkla dönmenizi diliyorum yürekten... Sevgiler... Nehir'i öpüyorum...

    ReplyDelete
  10. Nehircim, seni Gülen teyzen sayesinde tanidim. Bitanem iyileseceksin insallah ve bizler seni güler, oynarken görecegiz, yüzünde kocaman bir gülümsemeyle:)

    Sevgili Zeynep Hanim, sevgili Mahmut Bey, size Allahtan sabir ve güc diliyorum. Nehirimizin en kisa zamanda iyilesmesi ve hep beraber yuvaniza dönebilmeniz icin bütün gücümle duaciyim. Dualarim gece gündüz sizinle.

    Sevgilerimle

    ReplyDelete
  11. Zeynep'cim,

    Cok zor zaman ama dedigin cok dogru, yaralardan ziyade enfeksiyon onemli. Biliyorum Nehir'i nesesiz, huysuz gormek cok dokunuyor ama kapa gozlerini sonrasini dusun. Parklari, temiz havayi, cimenlerde kosusturan, kaydiraktan kayan, salincakta sallanan kizlarini dusun. Iyi gelecek!!!! Nehir bu yasadiklarini hic hatirlamayacak.

    Nurgun'e katiliyorum, bugun zor ama esas dusunulmesi gereken tedavinin bundan sonra nasil devam edecegi. Simdiye kadar aldiginiz tum kararlar cok dogru, Nehir icin en iyi olandi. Bundan sonra da oyle olacak.

    Heidi'nin tatilde olusu belki de baska bir kapi acacak size, Nehir'e... Neydi su asi doktorunun adi, Louise mi?, belki yepyeni bir tedavi kombinasyonu getirecek onunuze... Ne olursa olsun, dikkatinizi dagitmayin. Hem Nehir'in uzerinde olun, hem de tedavinin geri kalaninin!!!!

    Hersey Nehir iyi olsun diye... Nehir yepyeni bir baslangic yapti. Bundan sonra kim tutar Nehir'i!!!!!!!!

    Hepinizi opuyorum.... Kendinize iyi bakin

    ReplyDelete
  12. merhaba,
    elimizden size dua etmekten daha fazlası gelmiyor, en azından şimdilik. her gün daha iyi olacağınıza güvencimiz tam. ha gayret, Allah yardımcınız olsun.
    hep sağlıklı günlerinizi görmek üzere...
    sevgiler
    gorki

    ReplyDelete
  13. Nehircigim, annen sana bunu okusun mu? Senin cok guzel gozlerin varmis, teker teker operim ben onlari. Yanaklarin da yuvarlacik! Benim bi tane oglum var, senden azicik buyuk ama seni girse cok sever. Biz size cok uzaktayiz, taaa Los Angeles'dayiz ama hic belli olmaz, belki buralara gelirsiniz, benim oglumla elele bahcede dolasirsiniz. Kedilerimizi seversiniz.

    Sana ve cok guclu anneciginle cok guclu babana ve guzel ablana cok cok cok opucukler yolluyorum!!!!

    www.elifsavas.com/blog

    ReplyDelete
  14. Nehirin gözleri o kadar güzel ki en başından okudum yazdıklarını dilerim hayal ettiğinden dahada güzel günler yaşarsın dualarım,iyi dileklerim sizinle olacak inşallah en kısa zamanda tüm sıkıntılarınızdan kurtulursunuz sevgilerimle,Nehiri o güzel yanaklarından öpüyorum.
    Nuray.

    ReplyDelete