Saturday, February 28, 2009

Misafirlik

Misafirliğe gitmek.

Nasıl bir "phrase" bu? To go to being a guest! Bir şekilde isim hali oluyor.

Bugün hava, kuzeyden esen poyrazla birlikte çok soğuktu, yani bizim şartlarda. Sabah Nehir keyifli uyandı...Gece yarısı uyanmış, "peyniiir" diye tutturmuş, babasının, "Ağlayacaksan yatağına gideceksin" tehtidiyle susmuştu. O susma haline bayılıyorum. Şöyle bir iç çekip susmayı başarıyor. Bir anda.

Sabahları ise bazen şiddetli bir "kahvaltiii", "anne, kaaakk" diye uyanıyor, ama bugün sakin, gülücüklerle uyandı, yatakta kaldı, saat 8.30'a geliyordu, omletli kahvaltımızı yaptık. Sonra, havayı, "ayaz" görünce biraz evde oynadık. "Anne, gel, bak tren çalıştı" diye oyun odasına sürüklendim. Sonra biraz babasıyla oynadı. Anneannesi ve Sasha Teyzesiyle telefonla konuştu. Derken, yine bize Whole Foods göründü. Biraz eksik tamamladık, ve yemek aldık. Mahmut bugünlerde, "Ne oldu raw food" falan diyor. Olan şu. Nehir'in huyuna gitmeye çalışınca, bir yemek yapmak yetmiyor, ve neyi yiyeceği de belli olmuyor. Whole Foods'tan birkaç çeşit alınca, birinden biri tutuyor.

Ya da anne biraz tembellik yapıyor.

Hangi açıklamayı isterseniz kabul edebilirsiniz. Ben ortaya karışık sunmuş olayım.

Akşamüzeri, Nehir uyanınca, Nursen'lere gittik. Nehir parka gidelim derken, Nursen Teyze'lere gidelim dediğimizde, neşeyle, "Nursen Teyze'lere" diye çıktı evden. Şaka bir yana Kasımdan beri en çok ve düzenli Nursen Teyze'yi görüyor. O da yumuşak sesi ve güleryüzüyle çok yakın Nehir'e.

Güzel olan, saat dört gibi gittik, evlerinin tam karşısındaki playground da oynadık biraz, sonra eve girdik....Akşam yemeği yedik. Nursen Nehir için kıymalı patates yapmıştı, severek yedi. Derken ekmekleri gördü, beyaz....pazı suyuna "banarak" yedi. Ve biraz zeytinyağına batırarak verdik biz. Sonrasında birkaç çatal karpuz yedi...Ve kendi kendine oynadı. Biz de sohbet ettik. Yemekten sonra, Nursen Teyzesi, Brezilya müziği, ritmik, koyunca, Nehir bir güzl dansetti. Çıukmaya yakın ise Nursen'lerin kedisi "Missy" ortaya çıkınca, Missy diye peşinden gitti. Missy mi Nehir'den , Nehir mi Missy den daha çok "korktu" emin değilim. İkisi de iyi handle ettiler durumu, ve Nehir Missy'i okşadı sonunda. Tabi dönüşte arabada uyudu. Şimdi yatağında.

Bugün, rahat bir gündü, sakin, huzurlu, neşeli. Kaka yine unformed idi. Dün değildi. Bir o çorbadaki sinek gibiydi. Geçen günkü gibi kötü olmadım. Takipteyim. Aslında Mark Dungan'ı örnek almalıyım. Kızının dizinde ağrı oldu, bir hafta doktora sorsam mı dedi, sonra sordu, bekliyorlar..."freaked out" yazmıyor. Ben, halbuki onun adına endişelenmiştim, niye hemen MR a almıyorlar demiştim.

Evet, bugün güzel bir gündü, Nursen Teyze ve Aydın Amca'ya teşekkür ederiz.

Not: Hediye işi için, Bakın, hani biz dönünce parti yapacaktık, ben unutmadım, partimi isterim, hem de alıştım, başkası host olsun, ha ha...ona saklayın. Ben TR'ye birkaç oyuncak dışında taşımayı düşünmüyorum, hastaneye hediye edeceğim, fyi. Ama Nehir'in paket açmayı sevdiği kesin... Hatırlatayım: Small is Beautiful. BU kadar düşünmüş olmanız, ve heyecanla düşünmüş olmanız bile, Nehir'i daha 40 yıl şımartmaya yeter. Şımarsın. Ne yapalım, ileride kocası uğraşacak nasıl olsa.

Friday, February 27, 2009

Ran Into Russell!


Sabah cbc, blood counts için gitmiştik yine.

Tam içeri girdik, register oluyorduk ki, Russell, neşeyle göründü kapıda.

Birinci soru: CT??
Yanıt: Nuchtern ile henüz görüşmedim ama çok iyi duruyor, biraz swelling varmış, ameliyat bölgesinde ama o da normalmiş!

İyi.

İkinci soru: Geçen gün unformed kaka yaptı, ben "biraz" uneasy oldum??
Yanıt: Ne zaman, CT'den sonra mı?
Ben: Hayır.
Russell: Unless she starts loose everyday, often...I wouldn't worry.

İyi.

Ve sonuca bakın, Özlem'den aldığım tüyo ile, "Do we have to do the bone marrow aspiration on Monday, it seems it is too frequent, we are going to have another one due to the vaccine study, sometime soon?? And the result won't effect the treatment"

Russell: Hmm, I think it is doable...

Sonuç: Pazartesi ve salı boşuz. Ve hastanenin bazı zamanlar gereksiz iş yapabildiğini anladık. Pre induction therapy, post induction therapy testler yapılıyor. Bu iki haftaki testlerin hepsi, kasımda yapılmıştı. Şimdi tekrar bakıyorlar. Bone marrow aspiration da önemli çünkü, ilik temiz mi değil mi bakıyorlar. Ama hatırlarsanız, biz üçüncü cycle sonrası, aşı olurken, bu kez aşı programının bir parçası olarak olmuş, ve her üç ayda bir olacağımızı öğrenmiştik. Bu durumda şimdi yapmalarının anlamı yok.

Mu acaba diye sorduk? Russell da tamam dedi.

Patient's right to refuse u öğrenmiş ve uygulamış olduk.

Iııh, yazsam mı, bugün tartıda az çıktı Nehir. Anlamadım ve üzüldüm. Bunda son birkaç gündür kahvaltı yapmadan çıkmamız etkili oldu sanırım. Kalan öğünlerde iyi yedi, ama bir öğün eksik yedi.

Bakalım. Pazartesi ve salıyı boşaltmış olduğumuz için, dört gün yerine koyarız diyordum, ama pazartesi sabahı hearing test için çağrılmışız. Sabah 7'de bir iptal ihtimali varmış, olmazsa geri döneceğiz, olursa Nehir'i alacaklar. Yine sedation ile.

Neyse çıkışta "İstanbul"a gittik. Bu kez koca kase çorbayı içti. İçine de pide doğradık. Sonra da benim çoğunu yediğim sütlacı yedi. Eve geldiğimizde uyumuştu. Akşamüzeri, parka gittik. Bir saat sonra, "Babaya eve gidelim" deyince geldik. Akşam biraz balık ve makarna yedi.

Keyfimiz yerinde. Nehir'ciğim neşeli. Babası odaya gittiğinde "honeey" diye bağırdı.

Handecim, çok güldüm. "Suspense" olmuş, platforma bayıldım. D.günü listesi iyi, ama ben doll house ve eşyalarını almayı düşünüyorum, ona katılın diyeceğim, ama nasıl organize oluruz onu bilemedim. Bir de hala tespit edemediğim mutfak var. Mutfak eşyamız var, ama büyük olmayan, sadece ocak falan düşünüyorum. Ona bakamadım. Sonuçta hastanede en çok mutfak ve doll house ile oynadığı için bunlar benim önceliğim oldu. Ama herkesin çocuğu var, benim aklıma gelmeyen, iki yaşın bir oyuncağı vardır belki.

Eh, liste tamam.

Ayrıca Hande'ciğim, Fareni küçümseme lütfen!

Bu arada bilmeyenlere duyurulur, Nehir'in hayatında yine güzel tesadüfler var, Hande'nin doğumgünü 12 Mart, Nursen, Nurgün'ün ablası, doğumgünü partisine "host"luk yapacak, o da 12 Mart doğumlu. Yani üç balık kadını birarada olacaklar! Bence süper!

Not: Elinize sağlık, birisi follower durumuna el koymuş. Bu arada farketmemişim, Ayşen harika çiçekler, sanki eve almışım gibi oluyor.

DahabiNot: Fotoğrafta Nehir artık "kendi" sallanıyor! Hatta iniverdi salıncaktan.

Thursday, February 26, 2009

Dünden Sonra


Dün akşam Özlem'le konuştuk. İyi değilim diye anlatırken, ilaç kullansam mı kullanmasam mı diye konuştuk. Ben uçağa giderken, yanıma antidepressan almıştım. Hani Nurgün anlatıyor ya, bir saat içinde, saçımı kestirdim, Birkenstock aldık, en iyi alışveriş, ayağımdan çıkmadılar since then, ve eczane. O günkü perişanlığımda başaçıkamayacağımdan emindim, ve malum bizde alması kolay, burada reçete lazım, bulunsun demiştim.

Sonra TCH'a girdikten sonra toparlandım, ve kullanmadım.

Hala, duruyorlar.

Asıl anlatmak istediğim, dün konuşurken bir yandan da güldük. "Acaba sevgili ex-terapistimi arasam, ilaç danışmak için, hazır aramışken telefonda ağlar, bedavadan bir terapi görürüm" diye. Mahmut bu ilaç işine en iyi halle "soğuk" bakıyor. Bugün, Özlem'le yine gülüyorduk, "Bu erkek milleti, tabi hormonsuz, rahatlar diye". Biz inen çıkan hormonların esiri kadınlar, iniyorlar çıkıyorlar... Gözdemcim, hormonlara inancım hala aynı. Bu aralar düzensiz olduklarını düşünüyorum benimkilerin. Feride de bu konuda uyarmış, e ne yememi istemişti, unuttum.

Bilmek, anlatmak, gülmek iyi geldi. Ve yazdıklarınız. İkişer kez okudum.

İlaç işi karışık. Birincisi ben kimyasal ilaçlardan korkarım. İkincisi olmam gerekenden daha mutlu olmak istemiyorum. Üçüncüsü, iniş yaşasam da henüz bir gece, veya bir günü geçmedi. Geçerse, biraz bitkisel veya kimyasal desteğin, kısa süreli yararlı olabileceğini düşünüyorum. "Normal"leşene kadar. Aslında isteyince elimin altında bir ilaç olduğunu bilmek bile rahatlatıyor, en kötü ihtimalle.

Bu sabah, saat 6.50 de uyandık, 7'deki randevumuz için...7.30da hastanedeydik.

Nehir bizi şaşırttı, ve 4 oz ilaçlı suyu, babasının sıkı telkinleri, duvardaki prenses çıkartmalarından uydurduğu masallar eşliğinde içti. Bunda dün gece yediği koca tabak peynirli makarnanın yarattığı susuzluk, benim "Çok susadım, yanımızda su da yok, ne yapacağız" diye, "sözde" Mahmut'la konuşmam gibi replikler de etkili oldu. İyi olan işe yaradı, ve Nehir burnuna boru sokulmadan CTye girdi. CT'de, acaba masaya yatar mı diye, benzer konuşmalar denedim ama, "Bebek yatacak oraya" diye, kendisiyle hiç ilişkilendirmedi. Ve bir doz ilaçla, girdi çıktı. Çıktığında, bir saate yakın uyudu.

Bugün rahat geçti. Öğlen eve geldik. Peynir, peynirli makarna yedi. Sonra da Hermann Park'a gittik. Sıcak bir gündü. Yazı hayal etmekte zorlanıyorum. Önce trene bindik, (bkz foto, yüzündeki beyazlık güneş kremi). Sonra da yürüyüş yaparak, kaydıraklara gittik.

Bir saat sonra, "Eve gidelim" dedi, önce (Tekincigim) Ronnie'ye gittik, zira air condition çalışmıyordu, soğutmuyordu...neyse suyu azalmış, doldurdular, artık soğutuyor.

Sonra da ne zamandır aklımızda olan, eski eşya satan, yarı antika, mobilyacıları dolaştık, yarım saat. Akşam beşte kapatıyorlarmış meğer. Güzel olan, Nehir'in eski eşyalara, zarar vermeden, sorarak dolaşması, ve bize eşlik etmesiydi.

Kızımız bugün, emzikleri olan, büyük bir kızdı. Büyümeye devam ettiğini görmek, olgunlaştığını görmek çok güzel. Leyla'nı deyimiyle, "Çok tatlı bişi". Çok tatlı bişiyin doğumgününü 22 Martta kutlayacağız inşallah, Hande ve Leyla gelince. Hande! Ekonomik kriz bana yaradı bak, finans dünyası çöktü, arkadaşlarım rahat rahat geziyor. Bu bile Nehir'in iyi şansı, doğumgününe "baker" özel geliyor... From Europe, Le Chef...La da olabilir ama ben bilemeyeceğim. Les Chefs dersek kurtarır mıyız, heh, heh.

Nehir sağlıklı ve mutlu, keza Nehir'in annesi.

D.günü listesi için. Birincisi Serdar ve Sarper'in de görmüş olduğu gibi, Nehir'in uzun hastane kalışı onu oyuncak yönünden oldukça zenginleştirdi. Yani zor. İstanbul'dakinden çok oyuncağı oldu.Neyseki dönerken oyuncakları hastaneye bırakma kararında olduğumuz için, olması rahatsız etmiyor. O nedenle bir şey istemiyoruz. İyi dilekleriniz bizim için çok değerli.

Wednesday, February 25, 2009

Fear

Bugünlerde iniş çıkışlarım sıklaştı. Belki de hep sıktı, bilemiyorum, bloglara geriye dönüp, okursam anlarım herhalde pattern i ama o kadar bilimsel olamayacağım.

Bugün Nehir'in kakası "unformed" du. Ben bir anda çöktüm. Biliyorum yediği bir şeyle ilgili olabilir. Ama olmayabilir de. Sorun şu. Şimdiye kadar kemoterapi alırken, ameliyat olmadığı için, sonuçta temiz değildi. Şimdi de gözle görülmeyen olduğunu düşünebiliriz ama neyse işte...

Hiç bu kadar gerçek bir korku yaşamadım hayatımda. Kaybetme korkusu.

Çok korkunç.

Bu korkuyla yaşamaya alışmalıyım, ama zor. Bu korkuyu uzak tutmalıyım ama zor oluyor. Çok "vulnarable" bir durumdayım.

Neyseki kızım çok daha güçlü. Bazen, bana sarılıp, "minnoş" diyor. Anlıyor sanki. Öyle zamanlarda utanıyorum. Kim kimin annesi karışıyor. Bir de benimle uğraşıyor çocuk. Bazen de sarılıp, yanaklarımdam öpüyor. O anlarda asılı kalsak.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

Nehir sağlklı ve mutlu.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

...

Tuesday, February 24, 2009

8 Saat Klinik Mesaisi






Bugün rekor kırdık.

Sabah, 8.00'de GFR (böbrek testi) için gittik. Önce radyoaktif bir madde inject edip, bir saat arayla kan testi yaptıkları hani. İki tane birer saat arayla yapıyorlar, sonra da iki saat ara. İki saat arada, yemek yiyip, geri döndük. Hemen sonrasında ise Nuchtern'ü gördük. "Eee daha daha nasılsınız?", "İyilik, sağlık" şeklindeydi. Kısa. Dikiş gayet iyi. Nuchtern'e nazar boncuğu hediye ettik (Münire Hala'nın yaptıklarından). Nehir, tabi adamı görünce ağlayıp durdu. Nuchtern'in de gerçekten üzülen bir hali oluyor. "Ben bir şey yapmadım" der gibi. Bizde de, "Yaw bu adam senin için çok önemli, ağlamasan" durumu. Eh, kontrol dışı. Nuchtern'den sonra da blood countlar için bizim kata gittik. Yani klinikteki.

Bugün iki haftalık randevular belirlendi. Bugün, böbrekti, yarın, EKG ve ECHO, perşembe, CT scan, pazartesi bone marrow aspiration, çarşamba ve perşembe MIBG...Kulak testi için, cancellation bekliyormuşuz, mayısa kadar dolularmış!

Bugünkü dışında hepsinde sedatation gerekiyor.

Ne bileyim, bugün şöyle düşündüm, bize bunları söylüyorlar, gerekli diye, bu kadar sedation, bu kadar müdahale...Biz randevuları yazıp, saatinde varmaya çalıyoruz ama Nehir goes through them all. Ona dünyadaki tüm parkları getirmeyi isterdim. Bugün klinikten çıktığımızda saat dördü geçmişti.

Durun yorgunluktan unuttum, iyi haber, 300 gr almış!, bugün, 10.3 çıktı. Kendi defterime not ettiğim, aynı scale ile tarttım.

Çıkınca, Hermann Park'a gittik.Bir buçuk saat kaldık. Nehir de biraz daha çok haraket etti. Artık, çim alan gördü mü, yatıp gökyüzünü iziiyor, beni de yanına çağırıyor. Bir ara, göl kenarında otururken ama biraz uzağımızda kendi başına oturmak istedi.

Eve dönerken arabada uyuyakaldı. Evde zor da olsa uyandı, biz yemek yemeden yatsın istemedik ama şimdi, bir beni istiyor, bir yatağını, bir kitap okumak, derken babasını...bakalım baba yatırmayı başardı sanki.

Kilo almaya başlamış olması çok güzel, iştahı biraz daha açılsın. Özlem diyordu, "Tabi, sebzeyle alınmaz" diye...wholewheat'e devam.

Oops..."Annee"...diyor, "Yatmicam"..."Peki, otur" ama nereye kadar?

Bugün parktan fotolar. Alfabenin önüne gidip, ey bi siyi söylüyor her seferinde. Güneş gözlüğünü kafasına takmayı çok seviyor. Emzikler olmadan asla! O taşa sarılıp ise "Ay lav yu, yu lav me"yi söyledi! Nassı yani??

Monday, February 23, 2009

Batteries Charged

Hastaneden çıktığımızdan beri, bir iki gece dışında, delikli uyumaktan, sabah toparlanmamız da uzun zamanımızı alıyor. Sabah Leyla ile de SKYPE'de konuştuk. Hande ile geleceksin deyince, "Anneannemle gelmek istiyorum, Hande'nin omzuna yatamam, utanırım" dedi. Bu sabah unuttuğu, bir yaz önce Seattle 'a uçarken, NY-Seattle arasında hiç tanımadığı adamın omzundan onu söküp alamadığımdı. Adamın da çocukları olduğunu öğrenmiş, bol bol özür dilemiştim. SKYPEyi kapatırken, Leyla üçe kadar saymamı ve kendisinin kapatmasını istiyor...Bu kez ben başlayınca bir, iki diye, Nehir devam etti, "dört, beş, altı, yedi, sekiz dokuz" ama üçü atladığı için kapatamadık. Neyse sonra, "bir, iki, üç" deyiverdi.

Hazırlandığımızda saat 11'i geçmişti. Öğle yemeğini evde yemek için ve Nehir rahat uyusun diye, uzun süredir isteyip de yapamadığımız ayakkabı alışverişini yaptık. Nehir kendine bir çift ayakkabı seçti. Baba saçını kestirdi, biraz dolaşıp, eve geldik. Bu evin Alışveriş yerlerine yakın olması güzel.

Nehir sabah yediği omletten sonra, öğlen de tavuk suyuna yapmış olduğum brown rice ile yoğurt yedi.

Yemekten sonra uyuruz derken, Nehir çok uyumadı.

Sonrası. Anne yataktan kalkamadı. Yatak odasının kapısı aralıktı, babayla oyun oynadıklarını duyuyordum, içimden "hadi geç olmadan parka gitsek" diyordum ama kalkamadım. Sanıyorum bir noktada da uyudum, çünkü rüya gördüm.

Uyandığımda, saat beş buçuktu.

Nehir'le baba yı evde bırakıp, Whole Foods'a gittik. Nehir kendine soy nuggets gibi birşey seçti. Eve döndüğümüzde yedik. Nehir biraz karabiberli olmasına rağmen, hepsini yedi. Şaşırdım. Umarım iştahı geri geliyordur.

Biraz suçluluk duysam da, yorgundum. Önümüzdeki günlerin tetkikleri de gayet düzensiz, her biri farklı gün, ve anesteziyle. Bu haftasonu kafamız dağılması oldu, bugün de dinlenmiş olduk. Nehir bile "parka gidelim "demedi. Aslında evde çok az oynuyor. Değişiklik oldu. Akşam kitap okuyup yattık.

Sabah saat 8'de böbrek testi için gideceğiz. 13.15'de Nuchtern'ü göreceğiz. Sonra da blood countlara bakacaklar.

Sahi, Nehir'in dikişleri de düşüyor.

Ben de yatayım. Belki bu gece uyanmaz Nehir. Nehir'cim, bak sağlıklı ve mutlusun, "beni dıdıkıla" diyorsun, gıdıklıyorum, uyu bakim.

Not: Follower foto çağrıma harika fotoğraf ve image ler ile yanıt verenlere teşekkür ediyorum. Hepsi çok şirin, Nehir'le bakıyoruz.

Sunday, February 22, 2009

The Oscar Goes To NB vs. NB



Canımın içi benim.

Artık ey bi ci di i ef ci, eyç ay cey key elemeno piii kü ar ess tii yu viii, dabıl yu eks vay end zii

Hepsini öğrendi.

Yıllardan sonra Oskarları izliyorum, uykusuz kalmadan, aman gazeteye bakmayayım da, sürpriz olsun demeden. İroni: Hiçbir filmi izlemedik. Önemli mi, hiç değil. Ama gelecek yıl yine önemli olacak.

Sabah evdeydik, geç uyandık, Nehir'in gece karnı ağrıyordu, uyanıp durdu, muhtemelen yemiş olduğu pidelerden. Neyseki sabaha karşı rahatladı ve saat 9.49'a kadar uyuduk! Uyandığımızda, Nehir kahvaltıyı reddetti, "makarna" istedi. Saatin 11'i geçtiğini görünce , pazar brunch'ına uygun olarak, yaptım. Peynirli.

Gerçekten de Nehir hamile bir kadın gibi, neyi ne zaman ne kadar yediği belli değil. Russell bunu anlattığından beri Nehir'e karşı yemek konusunda daha yumuşadım. Ama yine de beyaz un, şeker vermemeye çalışacağız, mümkün olduğunca arzu ettiğimiz diyette kalacağız.

Öğlen "İstanbul"daydık, Serdar ve Sarper ile. Onlarla vedalaştıktan sonra, Memorial Park'a gittik. Hiç bu kadar kalabalık görmemiştim. İki saate yakın kaldık. Nehir yorulup, arabasıyla dolaşmak isteyince, bu kez koşu yapanların parkurunda yürüyüş yapalım dedik. Nehir sportif aktiviteyi görünce, inip yürümek istedi. "Role model"lar etkili oldu.

Akşam yemek yemeden yattı...iştahı az hala.

Şimdi Nehir uyurken haftasonu özeti fotoğraflara (ikinci fotoya reklam aldım Musteladan) bakalım. Serdar ve Sarper bizi, özellikle babayı neşelendirdi, teşekkür ederiz.

Vay Em Sİ Ey....Vay Em Si Eyyy...ha ha ha, babayla dalga geçtim sabah.

Saturday, February 21, 2009

Just Another Satur-day: Cızz diye geçti.


Serdar ve Sarper'le günler değişik geçiyor, bol bol gülüyorum-ruz. Hatta Mahmut bu akşam erkek erkeğe dışarı çıktı. Ben baby-sitter rolündeyim.

Çok iyi geldiler bize, Mahmut'a da. Ben blog sayesinde bir nevi sohbet ederken sizlerle, anlatıp dertleşirken, o daha yalnız. Serdar'ların yanında neşesi yerine geldi, unutmuşuz keyfekeder gülmeyi. Ve bugün öğrendi ki, liseden bir arkadaşı Houston'daymış.

Bilmem, belki yavaş yavaş sosyalleşiriz, en azından Nehir ilik naklinden çıkıp, bağışıklık sistemi biraz daha iyi olduğunda.

Öğlen "İstanbul" a gittik, ama Nehir'in uykusu gelmişti, yağan yağmur nedeniyle içeride oturunca da, acaba çok mu kalabalık diye, Nehir'le eve geldim belki uyur diye ama uyumadı. Hatta ben dalmışken, iki kez uyandırdı. Bir saatlik bir dinlenmeden sonra, hep birlikte Memorial Park'a gittik. Son birkaç güne göre bugün biraz daha hareketliydi. Kapıdan çıkarken itfaiye arabası şeklindeki itebileceği arabasını da istemişti götürmek, biz de almıştık.

Gittğimizde onu gezdirdi, bol bol ve yürümüş oldu. Hatta dün parkta gördüğü, kaydıraktan küçük araba kaydıran erkek çocuklardan esinlenmiş olmalı ki, koca arabayı kaydırağa taşımak istedi ama zor da olsa, bunun olamayacağını anlattım. Hava serinlemişti ki, döndü, tıpkı geçem gün yaptığı gibi, "Anne restorana gitmek istiyorum" dedi. Bir anda, bir zamanlar, ilk günler çok az yerken, her makarna istediğinde vermemize alışması gibi, bu cümlenin de restoranla bittiğine inanmaya başlamış olmalı, deniyor bizi. Ama gerçekten de gittik, ve Nehir Menüyü alıp, yanında kalp resmi olan (nn fat, low cholestrol) sağlıklı yiyecekleri "bundan istiyorum" diye işaret etti.

Ve Sarper sayesinde, genç nesilden "ykılıyo"dan sonra yeni sözcükler ve deyimler öğrendik. "Cızz", ve "kapak olmak". Çünkü Sarper TR kullandığım telefona buradaki sim cardı koydu, phonebook taki listemi ekledi, ve İPhone ile bize her türlü bilgiyi "cızz" diye ulaştırarak "kapak oldu". Gözüme, Cold Play'in 22 Temmuz'daki Houston konserini kestirdim, Mahmut'un bu akşamki çıkışına karşılık. Bence iyi bir deal. Nehir 22 Temmuz'da sağlıklı ve mutluyken, annesi güzel bir konser dinleyip, "kapak olacak".

Neşeli Pazarlar, biz artık yarın güneş bekliyoruz!

Friday, February 20, 2009

Sular Duruldu

Mahmut biraz rahatlattı...yedi gün değil, beş gün diye.

Sonra Özlem de rahatlattı.

Ben de belki Nehir kilo alacak zamana sahip olur diye düşündüm. Çünkü bu kemodan daha güçsüz çıktı. Hala az oynuyor, çabuk yoruluyor ve çok irritable. Bazen ağlıyor, ağlıyor, sonra susunca, "sustum" deyip başını koyuveriyor.

Bugün güzel geçti. Baba ilk kez bir akademik seminere gitti. Ben de bir tane gözüme kestirdim, bakalım, benimkinin tarihinde uygun olursak, tanıdığım bir akademisyen, ilginç olabilir.

Sabah Target'a süpürgeyi geri vermeye gittik. Ivır zıvır alıp, geldik...Hala evde eksik vardı, mutfak bıçağı gibi.

Öğleden sonra ise Memorial Park'a gittik. Ve ilk kez Türkçe konuşan bir anne ve üç yaşında oğluna rastladık. Nehir'in çok hoşuna gidiyor, Türkçe konuşan birilerini görmek. Parkta buluşabiliriz diye umut ediyorum.

Akşam ise Mahmut'un yakın bir arkadaşı ve kardeşi geldiler, haftasonu için. Akşam "İstanbul"dan farklı, ikinci bir Türk restoranına gittik, Turkuaz...Daha bir restoran havasında, menüsü daha zengin. Nehir pilav, ve ekmek yedi. Restoranda, 21 aylık başka bir Türk kızı da vardı, Nehir utandı. Doğru düzgün, çocuklarla birlikte olmuyor aylardır. Yani isolated geçen yaşantımız, onu birebir ilişki kurmakta biraz çekimser yapıyor. Akşam boyunca, Nehir Serdar ve Sarper'e, ilk kez görüyor olmasına rağmen çok yakın davrandı, hatta gecenin sonunda, Sarper uyuttu Nehir'i!!! Bu da bir ilk.

Aslında Serdar ve Sarper sayesinde biz de çok farklı, hastalıktan uzak bir akşam geçirdik. "kafamız dağıldı", "normal"leştik.

Teşekkürler.

Dünkü boşalma da bana iyi geldi, zaten belli aralıklarla olduğunun ayırdına vardım.

Peki, uyuyorum ben.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

Thursday, February 19, 2009

Scheduling Problems, Noch Wieder




Bilmiyorum başlık yeterince duygumu anlatıyor mu.

Sabah kliniğe gittik, bir saat içinde işimiz bitti. İyi. Bir de öğrendik ki 27sindeki MIBG, 4-5 Marta konmuş. Anlamıyorum. Şöyle bir durum var, bizimle ilgilenen nurse practitioner ve nurse ve Dr. Russell, bir tarihi uygun buluyorlar, bize söylüyorlar. Ama sonra actual appointment i yapan kimse, başka bir tarihe koyuyor.

Üstelik öğrendik ki, hem CT scan, hem kidney test, hem bone marrow aspiration, hem de MIBG var...

Sonra, Erica, nurse practitioner demez mi, CT Scan çarşambaya konmuş, o da başka tarihe değişmeli, hani sadece perşembeleri anestezi yapııyor ya. Yaw, aynı hata iki kez yapılır mı. Neden yine son dakikaya kalıyor işler.

Ben klinikte koptum. Hüngür hüngür demeyeyim ama yeterince ağladım. Erica'nın önünde, financial counselor ile konuşurken, social worker "merhaba" dediğinde, radyoterapi için doktoru beklerken, oradaki nurse'ün yanında. Sinirden, İngilizce yeterince kızgınlığımı ifade edememekten, bağırmak, ve çağırmak isteyip de medeniyet gereği, susmak zorunda olduğum için ağladım sadece. Birimler arası kopukluktan kaynaklanan gecikme beni deli ediyor.

Farkeden ne. MIBG geciktiği için radyoterapi bir hafta ertelendi.

Önemli mi.

Dün gece 22 aylıkken teşhis konmuş, induction a çok iyi cevap vermiş, transplant öncesi, tümörü geri gelmiş, transplanta girememiş, ve başaramamış çocuğun anne ve babasının mektuplarını okumamış olsaydım önemli olmayabilir, ve ben "iyi" diyebilirdim.

Ama bu sabah yeterince "freaked out" bir ruh halinde gitmiş olunca, bir hafta değil, bir dakika bile zaman kaybetmek istemezken, beynimden vurulmuşa döndüm.

Dahası, bugün öğlen radyoterapiyi yapacak doktor, bundan on yıl önce NB vakalararında, tüm bedeni ışınladıklarını, ama artık, lokal ve düşük dozda uyguladıklarını, çünkü radyoterapinin sonuca etkisinin çok olmadığının anlaşıldığını, kemoterapinin daha etkili olduğunu anlattı.

Yani Nehir için radyoterapiyi alması değil, transplanta, yani ağır doz kemoterapiye girmesi mühim. Bunu Russell da söyledi. Zaman kaybetmeden, tümöre her açıdan yaklaşmaya, ve yoketmeye çalışıyoruz diye.

Ameliyat ertelenmiş, ama kemoterapi görmüş, zamanında görmüştü.

Bilmiyorum, bugün kızdım. Korkuyorum çok. Bu korkuyu çoğu zaman uzakta tutuyorum kendimden, ama bugün beni esir aldı. Başım ağrıyor. Bir hafta Nehir'i etkileyecek mi. Bİlmem. Ama daha önemlisi kimse birşey bilmiyor. Likelihoods. Abartıyor muyum. Olabilir. Ama durumumuz da yeterince abartılı zaten.

...

Fotoğraflar daha huzurlu geçen, öğleden sonradan.

Şimdi aklıma ne geldi: Bugün Tayyip olsaydım, "one minute one minute" deyip, açsaydım ağzımı yumsaydım gözümü ben de. Nerdee...

Wednesday, February 18, 2009

Ordinary is Beautiful




Nehir gece önce yanımıza geldi, sonra "yatağa" dedi, yatağına gitti, derken sabah yine yanımıza gelmişti.

Delikli bir geceydi yani.

Sabah toparlanamadık. Aslında, koşturmadan, Nehir serbestçe dolaşabilirken, kendi işlerimizi yapabilmek de harika. "Cordless". Kahvaltıda omlet yaptı baba. En çok Nehir yedi. Sonra, ben çamaşır yıkadım. Hastane, hastalık öyle sıradışı ki, tüm sıradanlıklar bir keyif. Çamaşır yıkama, bulaşıkları yerleştirme, giysileri yerleştirme, evi toparlama...çok güzeldi. Baba kız oynadılar. Nehir bizi istediği zaman buldu, evde dolaşıp durdu. Saat 11.00'e geliyordu, çıksak mı derken, o saatte, çıkıp gelmek zaman alacak, uykusu, öğle yemeği karışacak diye, evde kaldık.

Ve ilk kez yeni evimizin site halinden yararlandık, Mahmut Nehir'le site ofisine gitti, bahçede dolaştılar. Çok sürmedi, eve geldiler. Nehir'in sabah enerjisi yoktu. Öğlen, köfte ve makarna (wholewheat) yaptım, makarnayı daha çok yedi. Üzerine peynir rendelemiştim.

Yemekten sonra, anne kız uyuduk. Nehir ağlayarak kalktı, hadi parka diyerek, sonunda çıktık. Parkta biraz dolaştı, enerjisi yine yoktu. Arabasıyla biraz dolaştırırken, demez mi, "Arabaya binelim, gidelim", "Restorana". Saat beş buçuğa geliyordu. Bari açık havada oluruz ve Nehir'i memnun etmek için, "İstanbul"a gittik. Hande'cim kulakların çınlamıştır belki. Yolda "sütlaç ister misin" diye sorunca sevincini görmeliydiniz. "İstanbul" daki şarkılarda oturduğumuz yerde dansettik. Kızı çekiyor valla, ne zaman biraz ritm, olsa, kıpır kıpır oluyor.

Gittik. Dışarıda oturduk. Dörtte bir mercimek çorbası, yarım pide, içi humuslu, ve yarım kase sütlaç yedi. Yemek bittiğinde, "Nereye" diye sorunca, ev alışverişini yapalım bari diye Whole Foods a gittik. Kapısında dört kişilik bir grup, rock çalıyordu. Bu whole foods gerçekten de tam bana göre bir yer, her şeyiyle. Nehir içeri girdiğimizde, önce arabadaydı, sonra indi, evde giymesi için yumuşak terliklerden aldık, kendi seçti, ve elinde ayakkabı çantasıyla, markette dolaştı. Alışverişi birlikte yaptık. Arada elime birşeyler veriyordu. Enerjisi az ama akşamüzeri neşesi yerindeydi. Arabada, özellikle.

Eve geldiğimizde, birkaç makarna daha istedi.

İstemeyerek de olsa uyudu.

Bakalım yarın iştahı açılır mı, almond butter, mozzeralla aldım. Sevecek mi, deneyeceğiz.

Yarın sabah hem klinik, hem de radyoterapi consulting randevusu var. Bakalım kan değerleri ne alemde. Düşmeye başlamıştı çıkarken.

Not: Üçüncü fotoğraftaki kelebek bana baharın müjdesini verdi bugün, fotoğraf olarak bir özelliği yok, uçmadan yakalamak peşindeydim.
Dipnot: Gölge adam formatından çıkıp harika "image"lara dönüşenlere çok teşekkürler.

Tuesday, February 17, 2009

Çıktık

9. Kata veda ettik.

İ n ş a l l a h...

Nehir sabah halsizdi. Kemoterapinin etkisini azaltması, 10-12 saat alıyor. Bugün Dr. Russell bizi görmeye geldi. Şimdi yazarken Mahmut'a sordum, neden geldi, bize mi geldi diye...Çünkü, ilk gelişimizden beri hastanede bizi görmeye gelmiyordu. Gerçi en bunu her yerde dile getiriyorum. Belki kulağına gitmiştir...Sanıyorum radyoterapiyi ayarlamak için geldi.

Her neyse geldi işte.

Ve yemek işine nokta koydu, ne yemek istiyorsa yesin, nasıl hamileyken bazı şeyleri isteriz, o da şimdi öyle. Aslında, Nehir dile getiremiyor, "nausea"yı özellikle. Ama şu davranışı sergiliyor ki, tam hamile görüntüsü. Acıkmış oluyor, daha yiyeceğin tadına bakmadan, yüzünü çeb-viriyor, sanki kokudan veya bir şeyden. Yani bu davranışı biz daha çok toddler behavior diye yorumluyorduk, Russell, "nausea" olabilir dedi.

Ve ne kadar fat alırsa o kadar iyi. Bırakın, sebze ve meyveyi sonra yer dedi.

Benim tercümem şu: Şeker kullanmadan, agave şurup ile örneğin, sütlaç yapmak. Brown rice ile yemekler...Bakalım, öümüzdeki on günü iyi değerlendirmeye çalışacağız. Bugün öğlen Nursen Teyzesinin yoğun tavuk suyuna makarnalı çorbasını güzel içti, akşam da et ve biraz bulgur pilavı yedi. Sabah da bir yumurta yemişti.

Russell, ben on günde iki, üç kilo alırsam, Nehir de alır dedi. Sanırım haklı, kendime bakıyorum da! Uzaktan tabi.

Bu cümle Tekin için, sabah, Mahmut'a bence arabaya gidip bak, belli olmaz dedim. Nitekim çalışmadı. Aküsü değişmişti. Neyse, araba tamire gitti, alternator değişecekti, ben bu parçayı motor sınavından hatırlıyorum ama neydi. Akşam bizi Nursen gelip aldı, eve geldik. Arabaya binince, Nehir yine Leyla'yı sayıklamaya başladı."Leyla camdan bakıyor" dedi, arkada birlikte otururlarkenki hallerini hatırladı herhalde. Ben de ona "Ben de Leyla'yı özledim" deyince, "Leyla'yı özledim" dedi. Küçük lokum duygularını dile getirmeyi öğreniyor.

Eve geldiğimizde, keyfi çok yerindeydi. Nursen Teyze'sinin elinden tutup, oyuna götürdü. Sonra, saat dokuz gibi, "uyuyacağım"dedi.

Evi toparlamayı bitirdik. Sadece iki kutu daha alıp, Nehir'in oyuncaklarını biraz daha yaygın, alınabilir hale getireceğim.

Bugün de yarı açık bir hava vardı, yarından itibaren salıya kadar güneşli görünüyor, 20lerde. Artık dışarıda olabiliriz. Nurgüncüğüm senin de sözünü ettiğin yerleri ben yaza sıcaklara saklıyorum. Şİmdi bol bol açık hava.

Perşembe hem klinik, hem de Methodist'te radyoterapi doktoruyla consultation randevumuz var. Russell'ın demesi, pek de ara vermeden devam! 27si gibi MIBG schedule edilmiş, hemen sonrası radyoterapi. Radyoterapiden sonra, recover etmesini beklemeden, sadece bir iki gün arayla, transplanta başlayacakmışız. Bu demektir ki, önümüzdeki on günü iyi değerlendirmeliyiz.

Değerlendiririz biz de! Ayıp ettiler.

Monday, February 16, 2009

Induction Therapy; Son Gece.

İnişlerim çıkışlarım...

Sabah, Nehir'in kilosu yine 9.8 kg çıktı. Ben hiç değilse 10.1 kg çıkmasını umut ediyordum, ama different scales hikayesi bile tam kurtarmıyor. Neyse sabahki gelen hemonc attendee, durumdan memnun değildi. Ben de radyoterapi karın bölgesine uygulanacağı için, muhtemel bir iştahsızlık sonucu transplanta düşük kiloda girmesinden endişe ediyorum. O zaman zaten yiyemeyecek.. Attendee de hemfikirdi, Russell ile konuşalım dedi.

Hiç yemiyor değil...sabah bir yumurta, birksç ısırık, ekmek ve peynir. Öğlen pilav, ve yarımdan biraz fazla küçük yoğurt. Üç tane kuru erik ve bir kayısı. İki badem. Akşam, üç, dört tane kuşbaşı et. Günde 1200-1300 kalori alması gerekiyormuş, ve 15-30 gr protein. Bakalım, çıkınca daha iyiye gideriz diye düşünüyorum, umuyorum.

Kalanı, sıradan bir hastane günüydü. Koridorda yürüyüş, bisiklet, play room, resim, evcilik...Öğlen tam yemeksiz kalmıştık ve ben nasıl yapacağım derken, Nursen imdada yetişti, ve elinde bir sürü yemekle çıkageldi. harika oldu. Hastanede yemek işi çok zor çünkü.

Nehir sürekli Leyla'yı sayıklıyor. Şort giydiriyoruz, "Leyla'nın", duvardaki resim, "Leyla yaptı"...hırkasını giydiriyoruz, "Leyla'nın". Benim özlemimi de dile getiriyor sanki. Öyle zamanlarda söylüyor ki, gülümsemeden de edemiyoruz.

Bugün yürüyüşüne baktım, o zayıf ve güçsüz hali kalmadı. Seke seke, dansede dansede yürüyor. Ameliyatla ilgili bir derdi yok. Yüzüstü uyur oldu yine, hatta, yatakta yer bile değiştiriyor. Bugün bir hemşire, "Ayakta yürüyor görmezsem, hasta olduğunu anlayacağım" dedi. M a ş a l l a h.

Canım kızım, ameliyatı güzel atlattın, benim yamanaz prensesim.

Akşam, nutritionist geldi. Russell ve Nutritionist Nehir'in çok da kötü durumda olmadığını düşünüyorlar. "Mild" malnutrition, normalin en alt sınırında. Aslında sevindim, yani Russell'ın kötü değil demiş olmasına. İki seçeneğimiz olacaktı. Biri TPN, yani evde, en başta yaptığımız gibi, serumla beslemek. Karaciğeri yoruyormuş ve enfeksiyon riskini arttırıyor. İkincisi de midesine boru sokmak, burundan...ona da ben "hayır" dedim. Çünkü yiyeceği varsa da yemez öyle bir durumda. Ve çok rahatsız edici bir şey. Hele hastane dışında!

Multivitamin vereceğiz.

Rich calorie, healthy food yapmalıyız. Badem, hurma bence güzel. Protein tozu da bakacağım, no flavor, eklemek için. Bu arada bilginize baklagiller pilav ile birlikte yenilmeliymiş! Yani benim yaptığım, adzuki bean and brown rice iyi bir şey, mercimeği de bulgur pilavıyla yapmalı. FYI.

Bu gece, kızımız şaka bir yana induction terapisinin sonuna geldi. Başarıyla. Güzel de bie tesadüf, genç hemşireler arasında en beğendiğim hemşire bu geceki hemşiremiz. Çok beğenmiştim, işini yapış şeklini. Bu gece de yanıma geldi, "diaper"ları ben değiştirebilirim dedi. İki satte bir değiştirmek gerekiyor ve uykusuz bırakan bu oluyor. İlk kez bir hemşire soruyor bunu, çünkü PCA in işi. İşini ciddiyetle yapan, severek yapan, iş tanımlarının dışına çıkarak yapan herkese şapka çıkartıyorum.

Yine de, Nehir'cim ben ne yazarsam yazayım, ne hissedersem hissedeyim, bu senin savaşın. O tatlı kafandan neler geçtiğini bilmek, ve sana daha iyi yardım etmek isterdim. Ama gördüğüm, gerçekten de çok iyi becerdiğin şimdiye kadar. Bir gece, yatağından hastaneye diye başladı yolculuğumuz, biraz daha var ama sana güveniyorum, nur tanem. Sen de bize güven, hep yanındayız.

PS: SEVGİLİ FOLLOWERS, LÜTFEN FOTO...NASIL OLUYOR BİLMİYORUM, SONRADAN EKLENENLER BAŞTA ÇIKIYOR, AYDA'NIN SEVGİLİ KEDİSİ VE ŞEBNEM'İN GÜZEL BEBEĞİ GÖRÜNMEZ OLDU...BEN YAPIYORUM SANMAYIN. KENDİ FOTOĞRAFINIZI KOYMAK İSTEMİYORSANIZ, BKZ KEDİ VE BEBEK ÖRNEĞİ, YARATICILIĞINIZI KULLANINIZ...TÜYO: NEHİR'İN SEVECEĞİ NESNELER. ASLINDA BENİM İÇİN DE BİR GELİNCİK FOTOĞRAFI, GÜZEL BİR GÜNEŞ, BİR KUMSAL RESMİ...GİBİ THERAPEUTİC FOTOĞRAFLAR OLABİLİR....

Sunday, February 15, 2009

Rejin Hanım

Bugün her zamanki gibi başladı. Sonu ilginç bitti.

Dün bir e-mail geldi, Nehir'le ilgili gelişmeleri TR'de takip eden doktor bir toplantı için gelmiş Houston'a. Akşam bizi ziyarete geldi. Nehir uyumuştu.

İlginç oldu. Bu kadar zaman sonra NB konusunda bir Türk doktorla konuştuk. Ameliyat sonrası patoloji raporunu ve cerrah raporunu okudu. Ve bize de tercüme etmiş oldu. Ben endişeliydim, ağzından kötü birşey çıkacak mı diye. Çıkmadı. Hücrelerin çoğu iyi yönde değişmiş. Bir tane canlı lymph node varmış...radyoterapi olması iyi dedi.

Esası şu, Nehir iyi cevap vermiş tüm tedaviye. "Biliyorduk" diyenleriniz olabilir, ama doktor raporlarını, tıbbi dili okumamıştık. Arada söylenmemiş bir şey var mı diye endişeleniyordum ben.

Rejin Hanım da yarın kimsenin ne olacağı belli değil, bardağın dolu kısmına odaklanın, iyi olanlarla sevinin dedi.

Doktordan gelince iyi geliyor. Aynı doktor bize Nehir'in şansının %20 olduğunu söylemişti. Bugün çok daha iyimserdi. Tedaviye verdiği cevapla ilgili olduğunu umuyorum.

TR'de yılda 2500 kadar toplam çocuk kanser vakası oluyormuş. Bunun %8'i Neuroblastoma. Bu sayı içine tüm yaşlar giriyor. Yani 12 ay öncesi, şimdilerde cut off, 18 ay...öncesi dahil.

Benim aklım uzun süre Sloan Kettering de kalmıştı, Sloan Kettering'de bulunmuş, Dr. Kushner ile çalışmış biri oarak, Rejin Hanım da buranın, Houston'un, bize sunduğu yaşam kalitesi, ve Nehir için yarattığı ortamın çok daha iyi olduğunu söyledi. Evet, çok doğru, hem mevsim, hem de şehir hayatı açısından burada çok daha rahatız. Şimdiki oturduğumuz evi NY'da tutamazdık. Sadece bir oda, hamamböcekli bir daire olurdu. Ve Nehir'i kapalı yerlere götüremezken, buradaki parklar Nehir'in çocukluğunu yaşamasına izin veriyor.

Çok güzel bir karşılaşma oldu. Bir kez daha Texas Children's a gelmiş olmanın bizim şansımı arttırdığını duymak bana çok moral verdi. Bildiğimiz şeyleri bir kez daha duymak ama bir hematologtan duymak yine de iyi geliyor.

Ayrılırken, "Durun" dedi, sarıldı. İ

Anne baba olarak kızımıza en iyi tedaviyi sağladığımızı bilmek huzur veriyor.

Çok teşekkürler, Nehir'e yardım eden tüm şartlara.

Yorgunluğum geçti.

Saturday, February 14, 2009

St. Valentine's Day

Hastane bizi yine utandırdı.

Sabah arka arkaya kapı tıkladı. Her gelen, "Happy Valentine's Day" dedi. Derken, gönüllüler, bir kağıt poşet dolusu Valentine kartları getirdiler Nehir için. Nehir'le tek tek baktık. Birilerinin, hastane personeli, başka çocuklar, tek tek kart yazmış olması çok hoşuma gitti. Christmas'ta da benzer bir durum yaşamıştık, diğer odalardan da kartlar geldi. Yine gönüllü bir grup, güzel bir sepet getirdiler, kocaman bir ayıcık, pembe kalpli yumuşacık bir battaniye, kalp (!) şeklinde bir yastık, bana göre (çekiştirmek lazım!) bir gecelik vs... Nehir hemen bir yanına ayıcığı, üzerine de battaniyeyi aldı. Çocuklar battaniye çok seviyorlar diye bol bol battaniye dağıtıyorlar, bu sanırım, bizim beşinci battaniyemiz. Kapılara da resimler asmışlar, kalpler olan. Bizim kapıda yoktu (biz gelmeden önce yapıştırmışlardı herhalde), öğleden sonra bizim kapıda da vardı. Ben bir hemşire yapıştırdı diye düşünürken, yan odadaki baba, "ben yapıştırdım, kızınız sevdi mi" diye sordu.

Bugün başka bir anne ile de ayaküstü konuştuk. 11 aylık kızı kemoterapiye başlamış, böbreklerinde üç tane tümör varmış. Biraz şaşkındı. Şİmdi yazınca acaba türü NB mi, hiç duymadım, böbrekte. İyileşsin o da.

Ben öğlen yine dışarı çıktım, ve bir vacuum cleaner aldım. Derken, biraz önce bir baktım, almış olduğum süpürge en kötü reviewları almış. Markayı iyi diye okumuştum ama başka modeliymiş meğer. Şu internet yüzünden tadıyla bir kazık da yiyemiyoruz. Yarın değiştireyim, ya da pazartesi. Halbuki, artık evle ilgili iş kalmasın istiyordum.

Nehir'in ameliyatla ilgili bir şikayeti kalmadı gibi. Sadece kemoterapi nedeniyle zaten çok yerinde olmayan iştahı kapandı. Yine de birşeyler yiyor. Daha önceleri, hastanedeyken omlet yiyordu, bu kez ağzına sürmüyor. Değişik peynirler aldık, onlara da yüz vermedi. Cottoge cheese ve keçi peyniri yedi. Akşam da Nursen Teyzesinin getirdiği, tavuk suyuna çorbayı içti.

Ben bitkinim. Bilmiyorum, sanki ameliyat öncesi, tüm aylar boyunca o kadar gerginmişim ki, üzerimde müthiş bir yorgunluk var. Bu kez hastanede kalmak çok zorluyor. Neyseki iki gündür çıkıp, geri gelebiliyorum, teşekkürler baba! Nehir'im de, "ben de gelicem" diyor, sonra ikna ediyoruz, "hava yağmurlu, sen sonra çıkacaksın" diye.

Neyse tahminim salı akşamı çıkacağımız, az kaldı. Yağmurlu hava da bitmiş olursa, parklarda rehabilite oluruz kızımla.

...iyi pazarlar

Friday, February 13, 2009

A Rainy Day: Hurraayy

Hastanedeyken yağmurlu günlere bayılıyorum. Bugün ben dışarıdaydım. Kirk'ün evine gittim önce, ortalığı toparladım, birkaç torba eşya kalmıştı, onları aldım.

Sadece Nehir'in stroller' kaldı ve anahtar teslimi. Pennie anahtarı paspasın altına koyabilirsiniz dedi, ama ben olmaz dedim. Olmaz olmaz, oluverir.

Sonra arabamızın anahtarını aldım. Plakasını çıkarana kadar parkedili kalmışken, aküsü bitmişti. Ilgın okuyorsan Tekin'e selam söyle, gülmekte olacaktır. Arabayı alırken, Tekin "İyi düşündünüz mü" gibilerinden sorunca, ben de gayet rahat "kısmet" deyince, mühendis adam gülmüştü.

Yine de artık ödünçler yerine kendimize ait evimiz ve arabamız oluşu iyi oldu. Her an bir şey olursa diye endişeleniyorduk.

Küçük bir not: 4 Kasımda uçmuştuk, seçim yapılırken, 4 Şubatta Nehir ameliyat oldu, ve biz ev ile arabayı değiştirdik. Bana iyi geldi. Kirk'ün mutfağını özleyeceğim ama, kocaman tezgahına yayıldıkça yayılıyorduk.

Hastaneye döndüğümde, Nehir beni görünce ağlamadı! Bu çok iyiydi işte. Günü baba kız güzel geçirmişler. Dressing change de olmuş. Evde Nehir'e sulu köfte yapmıştım, ama çok yemedi. İştahı hala az. Yemekten sonra Mahmut'un arkadaşının gönderdiği paketi açtık. Tam bir comforting paket: hot chocolate, chocolate, kokulu mum, rahatlatıcı bir çay, kitap, Nehir'e ve Leyla'ya oyuncak. Bir de Nehir'e elbise. Nehir elbiseyi pantalon ve bodysinin üzerine giyip hemen dışarı çıktı. Köşede küçük bir topluluk vardı, 15-16 yaşlarında iki hasta, onların kardeşleri, anneleri...Nehir onları izledi. Kalabalığı seviyor. 9. Kat da her zaman hareketli.

Gerçekten kendine has bir atmosferi var 9.katın. Hiçbir çocuk diğerini yadırgamıyor. Kardeşler de alıştıkları için, onlar da bakmıyorlar. Genç (teenager) hastalar da ufaklara çok sıcak davranıyor. Anne-baba veya ziyaretçiler de mutlaka selam verip, bir kaç şirin söz ediveriyorlar. Family Room'da bir çocuk Nehir'e mandalina ikram etti bugün. Etrafta St. Valentine's Day için kalpler. Posta kutularında kartlar. Nehir'e de gelmiş.

Bu ortam çok rahatlatıcı. Acıma içermeyen, ama anlayış içeren bir ortam.

Acıma: vardır ya bizde, "yazııık". Ama bu Nehir'in duymak isteyeceği bir şey değil ki. Ben de duymak istemiyorum. Bazen "dışarıda" acıma içeren bakışlar geliyor. Zor bir durumda olduğumuz aşikar ama biz şu anda bir mücadele verirken gerçekten tepemi attıran bir "tepki". Anlayış ve yardım, evet. Çünkü bunlar mücadelemize destek veriyor. Bize güç veriyor.

Evet, hastane "safety zone" bu anlamda. Açıklama yapmadan, konuşmadan birbirini anlayan ailelerin olduğu bir ortam. Konuşunca da, herkesin yaşadığı zorluklar içerisinde, hastalığı rahat rahat konuştuğumuz bir yer.

Bu akşam Nehir yatarken, neşeliydi. Beş dakika öncesinde ağlayan sanki o değilmiş gibi, keyifli keyifli, "annesinin kuzusu, babasıın tatlısı, ablasının tatlısı, dedesinin torunu" diyordu. Yatakta, "Leyla gelecek" derken, biz de "gelecek tabi" diyorduk. Anneanne geldi, dayı geldi...diye sayıyordu...

Ziyaretçilerimize de teşekkürler. Nehir bazen hiç ilgilenmiyor gibi görünse de aslında herşeyi kafasına kaydedip, arkalarından tekrarlayıp duruyor. Uzun uçak yoculukları da olsa ailemiz bizi yalnız bırakmayarak, bu süreci "kalabalık" ve "ailecek" yaşamamızı sağladı.

Teşekkürler.

Yarın sevgililer günü. St. Valentines Day. Sasha Hanımlarda tüm kadınlar tebrik ediliyordu. İstanbul'da olmadığıma seviniyorum. Hediye alsan bir türlü almasan başka türlü, resmen, bilboard ve reklamlarla, yavaş yavaş bir tüketim günü olarak girdi TR'ye. İçi boş. Kalpler de kalpler. Acaba sevgiyi anlatmanın kare bir şekli yok mu? Ya da elips? Ha haaaa, buldum: diamond. N'apalım şekil icabı.

Thursday, February 12, 2009

Back in Hospital

Sabah, tabi ki, 9.50 randevumuza, 10.05'te gittik. Kliniğe girdik ki, dj gelmiş, ve müzik çalıyor. Ve havada baloncuklar uçuşuyor. Müzik de tam 90'ların disko müzikleri.

hatta...Can't touch this...

İşin bence en güzeli, sevgili African American babaların, kaç yaşında çocukları olursa olsun, kaç kiloda olurlarsa olsunlar, oturdukları yerde, hemen dansediyor oluşlarıydı. Valla ırk olarak üstünler. Ritmik doğmuşlar.

Neyse Nehir, normalde müzik sever, ama bu yüksek sesteki "beat" onu korkuttu, ve kucağa çıkıverdi. Derken koca bir kuş girdi içeri ve Nehir...hayır korkmadı, sevdi. Ama yanda bir çocuk, oldukça kilolu olan annesinin omzuna çıkıverdi, korkudan. Çok komik bir sahneydi, hani kediler ağaca tırmanıverirler.

Occasion: sanıyorum St. Valentine's Day.

Bu kez klinik bizi utandırdı, 11.30'da tüm işimiz bitmiş, odanız da hazır demişlerdi.

Ooops. Anne bu işe izin vermedi. Ve biz iki saat dışarıya çıkma izni kopardık, derhal. Abim de kliniğe gelmişti, uçağa gitmeden. Hep birlikte "İstanbul"a gittik. Nehir yolda uyumuştu yine (Leyla yok ya, yine uykuya dalıveriyor). Abimi yolcu ettik. Sonra biz yemek yedik. Nehir'e de sütlaç verdik. Paylaştık ve tabi ben önden önden yiyiverdim. O sonunu sıyırdıktan sonra, "daha" istedi, "anne, sor" dedi. Ama bir dahaki sefere diyerek kalktık. Babanın "geç kalacağız"ına da direnerek, Hermann Park'a gittik. Hava inanılmaz güzeldi. Ördelere baktık. Bir sincaba "acorn" verdik...Ağaçların altında yürüdük, hiç gitmediğimiz bir saatte gitmiştik, ağaçları budarlarken gördük park görevlilerini...sonra daha da geç kalmamak için, "kaydıraklar tamir ediliyormuş" diyerek, iki buçuk saatik "outing"imizden sonra kliniğe geri döndük.

Gittiğimizde Nehir'in sabahki mızmızlığından eser kalmamıştı. Birazcık temiz hava, biraz yürüyüş Nehir'e iyi geldi. Tabi ben çok mutlu oldum. Aklımda odaya giderken nasıl bir tepki vereceği vardı. Bize odaya gidene kadar eşlik edecek hemşire geldiğinde, Nehir sorar olmuştu "nereye" diye, "Birkaç gün hastanede dinleneceğiz" dediğimde ise, "istemiyom", ve "ııh, ııh" diyerek bindik asansöre. 9. kata geldik, odamıza girdik. İki tane aileye rastladım tanıştığımız, hemşire tanıdığımız bir hemşireydi yine. Neyseki Nehir odaya girdikten sonra itirazdan vazgeçti. Hemen dışarıya çıktık. Yandaki odadan Nehir'e bir ayıcık verdiler, sarıldı hemen, koridor yürüyüşümüzü yapıp, play room a gittik. Doll House ile oynadı.

Nehir'i bir haftadan sonra, bugün ilk kez aktif gördüm. Bisiklete bile bindi.

Bu arada klinikte bir çalışmaya daha dahil edildik bugün. 2500 çocuk üzerinde dna çalışması, neden bazı çocukların kemyu daha iyi tolere ettikleriyle ilgili. Sadece half a teaspoon ekstra kan alacaklar her "labs"de. Ekstra bir şey istemeyecekler. Aslında imzalayıverdim, çok da okumadan. Sonra abime okuttum...bir de baktıkki, Fatih Bey'in çalışmasıymış. Sevgili Fatih Bey bize inanılmaz destek oldu, ilk geldiğimizde. Sadece doktor olarak değil, insan olarak da çok tatlı, iyi yürekli biri.

Bugün Dr. Russell'ı da gördük, ameliyattan sonra ilk kez. Nuchtern'ün raporunu istemiştik, getirdi. Ne diyeyim...yayılıyormuş meret, kemoterapiyle 95% 'i ölmüş. Bu sanıyorum boyuttan bağımsız tümör içeriği. Önemli değil dedi Russell ama bence iyi bir şey.

Tedavinin kalanını konuştuk. Radyoterapi, 12-14 gün imiş. Bu kemoterapiden sonra kan değerlerinin iyileşmesini bekleyip, yapacaklar, pazartesi-cuma çalışacaklar. Karın bölgesine uygulayacaklar.

Hoşuma gitmeyen: MIBG yapacaklar ve i n ş a l l a h temiz çıkacak. Öyle düşünüyorum, hiçbir ağrı sızıdan sözetmiyor çünkü, aylardır hem de. Ama ben yine de ilk MIBG raporuna göre kemikte gördükleri bölgeye yaparlar diyordum...yapmayacaklarmış. Çünkü radyoterapinin yan etkisi olarak, bir bacağı diğerinden kısa olabilirmiş.

Şimdi bakalım önce MIBG temiz çıksın ama aslında gözle görülmeyen varsa...Russell bakışlarımdan anladı..." I know" dedi, evet ama "you know, but I am the one who worries"...

Cevapları yok.

Bu arada bir darbe de supplement ler aldı. Transplant zamanı ve sonrasında, vaccine zamanı, immune sisteme yönelik supplement vermeyin dedi. Zaten ne yaparsanız yapın, "she will be knocked out" dedi. 4 X 24...gerçekten de çok (Ama kemikleri falan düşünürsek, gerekli, zaten bundan 10-15 yıl önceki %5 lerden artışı özelikle transplant ile sağlamışlar). Russell bu kez nutrition ile ilgili fikrini de söyledi, "It doesn't stop cancer, but it helps some kids take chemo better" dedi... Bence supplementler hücre tipini düzeltmedikleri için haklı, ama belki yayılışını yavaşlatıp, gelişimini engelleyebilir. Bir şekilde immune sistemden hala medet umuklarına göre, immune sistemin güçlü oluşunun bir etkisi olmalı.

Ve annenin ampulu şimdi yandı! Ben supplementleri "interfere" edecek diye vermeyelim istedi sandım ama aslında kendi çalışmaları için, vaccine mi başka bir madde mi karışmasın diye istiyor herhalde. İyi de kusura bakmasınlar, eğer birlikte bir risk oluşturmayacaklarsa, sadece onların çalışması bozulmasın diye, işe yarayacağına inandığımız supplementlerden vazgeçemem. Bunu konuşmalıyız. (Özleeem, imdaaaaat, acil fikir!)

Bakın kesin anladığım bir şey varsa, her aileye bir doktor, bir avukat, hatta bir de sigorta uzmanı lazım!

Bu işler çok karışık, ve uzman bilgiyle çatışmak çok zor.

Akşam ikinci golümü de attım, bu kez: admit edilip de geldikten sonra, hemen serum bağlıyorlar, ve bezine pamuk koyup, çiş miktarı belli bir seviyeye gelince ancak başlıyorlar. İlk bez, bowel movement nedeniyle çöpe gitti. Derken, saat 18.00 gibi ikinci bezde yeterli çiş olmayınca, PCA elinde bir çiş torbası, "bunu takalım, anlaşılmıyor pamukla" deyice, ben "Hayır, daha zamanımız var, bekleyelim" dedim. İstediğim son şey, Nehir'in bir de canını yakmalarıydı. Vee, üçüncü bezde, saat 8.00 gibi çiş miktarı belli oldu, yeterli oldu. 8.30'da başladılar. Yine mutlu oldum, engellediğim için.

Nehir'imin yaşam kalitesi çok önemli. Gereksiz "bug" edilmesini veya dışarıdaki aktivitelerden geri kalmasını istemiyorum. İstemiyoruz.

Bilge, net mi demiştin. kafam darmadağınık. Aklımda bir sürü şey, Nehir'le ilgili, Leyla ile ilgili...her gören de "tired, huh?" diyor... washed out...

incy wincy spider went up the water spout,
down came the rain and washed the spider out,
out came the sun and dried up all the rain
and incy wincy spider went up the spout again!

...ne kadar basit ve ne kadar güzel özetliyor hayatı. Hadi güneş!!!

Wednesday, February 11, 2009

Sürpriz: "Ballı"yız




Geçen yıl Leyla, okulda öğrenmişti, "ballı" olmak diye söyleyip duruyordu. Neyseki öğretmenleri sınıfta yasakladı da, kayboldu repertuardan sonra.

Ama şimdiki duruma çok uydu: bir şekilde şifresiz internetimiz var, "very good" hem de. Sanıyorum, sitenin ofisinin, biz yakınız.

Biz ayrılamayız!

Bugünü çok güzel geçirdik. Hava harikaydı. Sabah dokuzdu, telefona uyandık. Nehir saat, 6.00'da uyanıp, sonra yine uyumuştu. Hani o özlediğim uykuydu bu. Hepimize iyi geldi. Arayan abimdi, birlikte IHOP'a kahvaltıya gittik Tabi nereden nereye, "tereyağ koymasanız olmaz mı, pancake mi, hayır, patates mi, hayır, sadece omlet"...yanımızdaki colossumu da koyduk içine, Nehir bir güzel yedi. Hafif hafif mızmızlık sürüyor.

Sonra Memorial Park'a gittik. Bir kez kaydı kaydıraktan, merdivenleri çıkartmadım, zorlanmasın diye, yürüdü...alfabenin önünde ey bi si di i ef ci, el em en o pi...sini söyledi...salıncakta sallandı, derken çime uzanmak istedi, çim ıslaktı, battaniyeye yattık, kuru erik, peynir yedi...sonra yoruldu.

Eve geldik. Yolda uyumuştu, evde uyumaya devam eder mi diyordum ki, tabi etmedi. Ama yatakta dinlendik. Kendi kendine konuşup durdu, keyifli. Leyla'yı hatırladım, uyumadan önce konuşur da konuşurdu.

Artık, dörde geliyordu, bu kez Hermann Park'a gittik. Önce yürümek istemedi, sonra biraz yürüdü, sevgili suyunu görünce, ellerini ıslattı, sonra dayıyla babaya soğuk elleriyle dokundu! Tam dönüyorduk ki, "kaydırak" istedi, biz de taa göl kenarından geri döndük, bu arada badem yemeye başladı, biraz kaydıraktan sonra...yoruldu.

Dönüşte de vejeteryan yemek yedik. Nehir'e yine veggie wrap ısmarladık, döndürüp pidesini yemeye çalışması çok komikti. Yemek bitince ise "sütlaç" istemez mi..."soralım" diye beni içeriye götürdü, ben de kıyamadım, "carrot cake" yedik. Ben o sadece keklerini yesin, ve az yesin diye alelacele yedim. Kendimi feda ettim! Artık, yıldızlar çıkmıştı, eve döndük. Dayı bizim aylık restoran hakkımızı doldurttu valla!

Raw food falan hak getire, henüz yerleşmemiz bitmedi. Nehir uyurken, baba Target'tan bazı eksikleri giderdi. Annemler buradayken çoğu ihtiyacımızı alıp, bırakmışlardı. O yüzden kolay oldu yerleşmek yine de. Giysileri yerleştirmeyi bitirdim. Üç aydan sonra artık bavulda yaşamayacak olmak çok güzel. Mutfak tamam gibi (Kirk'ün evinde koca bir tezhaha yayılmıştık, burada artık dolaplar içine girdi ıvır zıvır. Supplementler, baharatlar, raw food malzeme, nutlar bayağı malzememiz varmış meğer. Oyuncaklara yer bulamadım. Bir oda var, boş ama camı dışarıya değil, kapının önüne bakıyor, karanlık. Bir türlü kendimi ikna edemedim, oyun yeri olarak o odaya. salona da birşeyler koyacağım. Aydınlıkta oynasın istiyorum. Bu nedenle evin içi karışıklıktan tam kurtulmadı. Hemşire deyimiyle, "almost done".

İyi olan: Nehir bu evde çok keyifli. Ben de. Çok huzur verdi. Çok sessiz. Nehir düşecek mi diye endişelenmiyorum. O da daha özgür, merdiven yok, ayakları tahtada kayıyordu, halıda rahat etti. Biraz güçsüz, ama sağlıklı olduğunu bilmek çok güzel. Bugün akşam eve dönerken, kapıya kadar yürümek istedi. O yürürken, "Allahım çok şükür iyi bir ameliyattı" diye düşündüm, aksi halde bu güçsüz hali beni çok üzerdi.

Yarın sabah erkenden klinik randevumuz var, tahminen klasik bir bekleme, blood countlar...aksilik olmazsa, admit ve kemo. Dayıyı da yarın yolcu ediyoruz. Onunla sadece bir gün geçirebildik dışarıda, ama tam zamaında geldi, evi taşımamıza da çok yardım etti.

Fotograflar sondan başa, ilki ameliyattan önce, anestezi için beklerken, ortadaki salıncak, üstteki dayı ile Hermann Park'ta yürürken. 5.5 yıl Houston'da yaşamış dayımız, Hermann Park'a ik kez geldi. Eeee, çocuklu, bekar farkı.

Not: bu akşam yemekte masayı boyamaya çalışıyordu (bkz, dünkü entry), boyuyordu diyelim! Yaw, incelikli kurallar yapmak zor bu yaşta, masayı boyayabilirsin ama sadece bu masa, veya "bak kızım burası play room, yani oyun odası masası, burası restoran, bu da yemek masası"...iyi de boya getiriyorlar..."o başka burada sadece kağıt boyuyoruz"...bilmem anlatabildim mi, tezyem teyzem.

Tuesday, February 10, 2009

Kal Derler Kalırız, Git Derler Gideriz

Seçim yaklaşırken, bu da politik başlık olsun.

Sonuçta, discharge edildik. Edilmeye çalışıyoruz ama biz direniyoruz. Bu işin şakası, abimle Mahmut ev taşıyorlar, biz de Nehir'le gelip bizi almalarını bekliyoruz. Bir saat falan var.

Aslında dün kalacağız gibi bir sonuç çıkmasaydı, planlamayı daha iyi yapardık, ama sabah Mahmut çıktıktan sonra gelip söylediler. Çünkü yarın kemoya başlamak onkoloji için zor-muş (hard to coordinate?). Daha önce anlatmışlardı, hatırlamıyorum, bir şekilde klinik ziyareri gerekiyor muydu, bir günde mi yapamıyorlardı...bir şey, bir şey

Velhasıl, Nehir sağlıklı ve mutlu olduğu için, hastanede fazladan tutmak istemiyorlar. Biz de bugün çıkıp, perşembe klinik ziyareti, arkasından muhtemel oda bekleme prosedürü ile geri döneceğiz. Maksat, bavul yapalım, açalım, sonra yine yapalım. Pratiğimiz artsın.

Şimdi, hemen zihnimi adapte ettim. Yarın, abimle birşeyler yapabilme şansımız doğdu, hastane dışarısında. Hava pek müsait değil gibi duruyor, bakalım, belki yine de bir park şansımız da olabilir. Yaw, belki Barnes and Nbles'a gideriz, veya Children's Museum'a. Altı hafta çok koşmayacak ve ağır kaldırmayacakmış. Tüh, halbuki eşya taşımaya yardım eder diyorduk. Koşma işini bilemiyorum.

Sabah play room da masayı, ellerimizi, boyadık da boyadık. Yaratıcılığı mı gelişti, yoksa eşyaları boyama isteği mi, ileriki günlerde göreceğiz. Ben bir yandan boyarken, bir yandan da, "Bak teyze izin veriyor, ama evde yapmıyoruz değil mi" gibilerinden saçmalıyordum. Çok da haksız sayılmam, zira benim elimde acaip renk karışımı hala çıkmadı. Uzman kadın çok şekerdi, "manikür"ü bozabilr ama dikkat et, dedi...."excuse mee, hangi manikür?" diye güldüm. Tırnak makasına şükrediyoruz.

Sonra da koridorda araba ittik, derken içinde gezdik. Düne göre çok daha rahat hareket ediyor. Nuchtern'in dediği gibi bu işin hakkı bir hafta imiş.

Bu kez erkenden yazdım, çünkü, gece hangi evde yatacağız (bu da ayrı bir lüks tabi) bilmiyorum, bey biliyor. Yeni evde yatarsak, internet bağlantımız olmayabilir. Valla, ilk kez internetsiz kalacağız, belki bu da bir çeşit sessizlik olur. Bir çeşit bağımlılık oldu. Yani aklıma ne gelirse, okumak, bulmak, yazmak...neyse kısacası yazamazsam, merak etmeyiniz.

Şimdi, let's kill some time...

Monday, February 9, 2009

Bowel Movement: Yeyyy

Şu halimize bakın!

Ama ne yapalım, anne babalığın ilk göstergesi, bağırsak hareketleri takibi, bizim durumumuzda daha da önem kazanıyor.

Bu önemli haberden geriye saralım.

Sabah, nedense erken uyandım, Nehir grumpy uyanmadan rahat bir duş yaptım, sonra da maillerime baktım. Blog'un e-mail'ine de bakayım dedim. İyi ki de bakmışım. Amerika'da yaşayan Türklerden yardım etmek için e-mailler gelmiş. Şaşırdım. Hala da şaşkınım. Diyorum ya insan hayatta hiç tahmin etmediği durumlarda buluveriyor kendini. İçtenlikleri, geçmiş olsun dilekleri, yardım çabaları çok duygulandırdı beni.

Sabah da yine bizi bir arkadaşından duymuş sevgili Kadriye (Somel değil ama), geldi ziyarete. Nehir için bir oyuncak, belki de daha önemlisi koca bir tepsi börekle! Böreği o kapıdan çıkarken farkettik.

Kadriye buradayken, Leyla ile de Skype'de görüşüyorduk. Abim de gelmişti. Derken hemşireler, ve sonunda da Onkoloji doktoru geldi. Skype'de annemleri de sayarsak, şenlikli bir sabahtı. Bizi hiç tanımayan Kadriye ne düşündü bilmiyorum, bir yandan Bilgisayarda, "Hey dostum, kıymalı tostum" diye rap yapan bir Leyla, Leyla'nın arkasında bana ciddi ciddi, "Leyla için bir ayak doktoru lazım, Etiler'de olsun ve Cerrahpaşa'dan olsun" diyen çok sevgili annem, "beşinci kemoterapiye ne zaman başlamak istersiniz" diyen bir doktor, "Siz bilirsiniz ama biz Nehir'i kaybettiği beşyüz gramı alıp da gelsek" diyen ben...Nehir'cim Leyla'ya bakıp, "komik" diyordu.

Kustirica her yerde.

Sonrasında sessizlik. Abimle İstanbul'da yapamadığımız bir öğle yemeği yedik, Nehir uykuya dalınca. Benim hastaneden çıkasım yoktu, hastanenin food court'unda yedik. Eski günleri andık. Dertleştik.

Yukarı döndüğümüzde Nehir uyanmış, babasıyla Play Room'a girmişti bile. Ben gittiğimde ise, beni görür görmez, ayaktaki Nehir kucağa çıktı. Baba kahve molası aldı. Nehir bir türlü grumpy mood dan çıkamıyordu ki, child developmental specialist, Nehir'e fırça ve boya getirdi, derken masayı boyamaya başladı. Ben içimden "don't try to do this at home kids" i tekrarlarken, Nehir de şaşkın, eline aldığı bir kağıtla masayı silmeye başladı! Kadın gülerken, ben içimden "Aferin yavrucuğum" diyordum. Diyebilirdim ama neyseki demedim, ben de güldüm. Sonra Child Developmentalist masayı boyamak yerine elindeki boyaları masaya damlatmaya başladı. Nehir'cim ise o boyalarla değil hala kutudaki boyalara fırçasını sokuyordu! Tatlımın sulu boya tecrübesi var ya!

Nehir'in algılaması değişti bugün. Ben de hiç yapamayacağım bu serbestlik ile yaratıcılığa, rahatlamaya, denetimsizliğe bir kapı açtığı için o tatlı kadına teşekkür ettim. Kadının Nehir'den sadece on gün büyük bir kızı varmış. Peki şuna ne demeli, kadın single mother, kızı adopted, kızın öz annesi, 13 yaşında doğurmuş, şimdi ikinci kez hamile imiş, öz anneanne ise 29 yaşında ve onuncu çocuğuna hamile imiş. Sonucu değil, onuncu.

Kustirica her yerde, demiştim.

En sonda ise Dr. Nuchtern geldiğinde, Nehir kucağıma uzanmış, Mahmut bilgisayarda birşeyler yapıyor, biz ise müzik dinliyorduk. Nehir "Ceciliaaaaa, you're breaking my heart, you're shaking my confidence latellyy" de dansetmiş (oturduğu yerde, omuzlarını oynatarak), sonra da kucağıma gelmişti.

Dr. Nuchtern çarşamba günü kemoterapiye başlayabileceğimizi, zaman kaybetmenin iyi olmadığını, yarın Russell ile konuşacağını söyledi.

Ne diyeyim, hele Nuchtern karşısında boynumuz kıldan ince. Biliyor musunuz Nuchtern'e sarılıp teşekkür etmeyi çok istiyorum hala. Düşününce. Geldiğinde, ameliyattan çıkmış gibiydi, kafsında kep, akşamın 7isiydi. Blog'ta bir alkış efekti olsaydı buraya koyardım, karşısında saygıyla eğilelim derdim. İşini seven, işini ciddiye alan, işini iyi yapan bir adam. Bilemiyorum, sözle ifade etmek mümkün değil hissettiğim minnettarlığı.

Kıssadan hisse: Sanıyorum uzun bir kalışa dönüştü. Olsun, Nehir sağlıklı ve mutlu. Okuduğunuz üzere, ben de şen ve şakrakım.

Sunday, February 8, 2009

Dostluk

Gece 12.30'dan üçe kadar ana kız ayaktaydık, yani yatakta uyanıktık. Gündüz uykumuz biraz çok olmuş anlaşılan.

Sabah yine 9.00'a kadar uyumuşuz. Ama sağolsun, residentlar sabahın erken saatlerini tercih ediyorlar. Onların işi de zor. Neyse iyi haber, tez geldi böylece ve Nehir'e yemek izni çıktı. Çok sevindik. Ama hazırlıksız yakalandık. Hurmaları unutmuşuz. Mahmut hemen elma verdi, kivi ve mandalina.

Ben o heyecanla eve gidip, hurma getirdim, kuru erik, ve kayısıları buldum, dönüşte Whole Foods'a uğrayıp çukulata kaplı cacao nibs, bir iki küçük yoğurt (biri keçi), güzel bir çiftlik peyniri (organik, traditional) , bagel... Akşamüzeri de Nursen Teyzesi, komposto, kabak ve şekersiz, whole wheat bir kek getirdi. Kızım istedikçe, küçük küçük (Özlemcim merak etme, zaten kendi de az az yiyor) veriyoruz.

Beşinci kemoya kadar birkaç yüz gram alsa çok iyi olur.

Dün gece sadece blog okumadım. Artık ileriyi planlamaya başladık. Almanya'da alternatif tedavi merkezleri var, birkaçına baktım. Buradaki treatment bitince, istiyorum. Hani bir de İngiliz babamız var ya, o oğlunu götürmüş. Üstelik onun gittiği klinik, Jutta'lara yakın, bu da iyi bir tesadüf...convenience...

Şu You Tube u açsalar, o İngiliz babayı, sadece "dedication" açısından izlemek lazım. ben derslerde kullanabilirim. Gerçekten bize motivasyonu o sağladı, özellikle Mahmut'a. Yani adamı dinleyince, biz boş oturmayalım, birşeyler yapalım diyorsunuz. O adam ve Feride bize alternatif dünyayı güzel açtılar. Canım arkadaşım, aklıma gelmişken. Nergis'cim, rüyana bayıldım. Biraz "Alien" olmuş...

Neyse biz yine diyet ve supplement işine döndük. Nehir'in bağışıklık sistemini elimizden gelidiği kadar güçlendirmeye, güçlü tutmaya çalışmalıyız, özellikle transplant öncesi.

Şimdi açıklıyorum: beşinci kemo var sırada, sonra radyoterapi...bir ay demişlerdi. Radyoterapi için henüz konuşmadık. Tahminim, beşinci kemodan sonra kan değerleri düzelince başlayacakları. Arada MIBG scan var...Sonra transplant. Transplantta esas şu. Şimdiye kadar almadığı dozda kemoterapi alacak. Dört gün, yirmidört saat...İşte, zaten Behlül Bey'in değimiyle, zurnanın zırt ettiği nokta. Çünkü bu doz ağır. Immune Sistemi sıfırlayıp, o dört günden sonra, temiz iliği verecekler. Sonrası, Nehir'in kendine gelme dönemi. Ne kadar güçlü başlarsa o kadar iyi olur.

Biz kararlıyız. Ameliyat bana çok moral verdi. İngiliz adamın deyişiyle "We would not be losing our son". Biz de! Nehir için nerede ne tedavi varsa, nasıl bir beslenme, ve yaşam koşulları gerekiyorsa yapacağım. Yapacağız. Desteğinizle.

Desteğiniz harika! Bugün Leyla'yı aradım. Buz dansı gösterisine gitmiş, Özgecan'larla. Bu kadar olur, hürriyette görmüş, keşke Leyla gitse demiştim. Teşekkürler Özgecan. Nil aradı. Valla bu highschool grubu da, ne kadar güçlü böyle geçmişe dayalı dostluklar. Dostluklar bizim şansımız.

Şunu da tarih için not düşeyim. Babamı kaybettiğimizde, babamım çok yakın arkadaşları, bazılarınız hep duyarlar benden, Aşula Teyze, Atlı Amca, anlatır dururum, abimle beni o hafta sonu almışlardı. derken, hatıradığım, sonrasında neredeyse her haftasonu annem ve bizi evlerinde ağırladıklarıdır. Atlı Amca bana klasik müziği sevdirdi, Scrabble oynadık, taş, makas, kağıtı da ondan öğrendim, İngilizce'yi sevdirdi, kitap okumayı, kitabı sevmeyi, Esen Teyze ile tığ yaptım, Esen Teyze'nin o erkek mühendis grubu içinde Rubik Kübünü çözmesine hayran oldum, Aşula Teyze ile güldüm, yeri geldiğinde hafiften azar işittim, Müfit Amca ile resim yaptım, ya da o resim ödevlerimi yaptı (demiştim bu resim işi)...Hala hayatımdalar. Ben büyüdükçe, onların babamım dostu olarak bize ne kadar çok sahip çıktıklarını anladım, ve sonsuz minnet duydum. Ve dostluğu pnlardan öğrendim. Şimdi ama benim de en az babam kadar dost açısından şanslı olduğumu görüyorum.

Harikasınız!

Atlı Amca'nın şakasıyla bitireyim. NASA'ya giderken aradılar. Nasılsınız diye. kapatırken dedi ki, "Mahmut'u da öp bizim için...ama tabi istersen"...Güldüm çok. Hala beni arayıp moral vermeye çalışmasına bayılıyorum. Onlar aradığında bir anda anne değil, çocuk oluyorum.

Geçmiş ve gelecek tüm dostluklara!

Saturday, February 7, 2009

Anne, Baba, Nehir...Dayı

Geceyi rahat geçirdik, sanırım. Gece 11.00'de antibiyotiğe başladılar. Önce, "ne oluyoruz" dedik. Çünkü ateşi çıkmamıştı. Kültürleri sordurduk negatifmiş. Mahmut, bu kez akıllandık, Hemog'u page ettirdi, karşımıza çıkan, "Biz 103'te başlatırız, to be on the safe side, dün başlamalıydı, ateş yok demek enfeksiyon yok demek değildir" dedi. Zaten order'ı hemotolojinin verdiğini anladık. Ve gündüzki doktorla bu yeni doktorun fikir ayrılığı karşısında bende genel hastane yorgunluğu başgösterdi yine. Ama doğrusu biz de antibiyotiğe başlamalarının daha doğru olduğunu düşünmüştük, bir gece önce. O zaman hemog'u page ettirmeyi akıl etmedik sadece. Risk almaya gerek yok. Bunu öğrendik. Bu kadar toksitite içinde ise eski antibiyotik düşmalığımız çoktan geçti.

Yorgunluğun bir kısmı da, fiziksel nedenlerle, bölük pörçük uykudan. Neyseki, Nehir'in "startle" ederek uyanması geçti. Anestezi sonrası çocuklarda çok görülüyormuş. Sanırım bir tür regression. Kendi kendine uyanıyordu, ben de onu sarıp biraz tutmaya çalışyordum, uykusu bölünmesin diye.

Sabahı odada geçirdik. Aslında bu, Nehir'den çok bizden kaynaklandı. Toparlanamadık. Sanırım biraz hüzün de var bende. Leyla'lar rahatça varmışlar. İlk ayakta uyumamışlar, ikinci ayakta uyumuşlar. Amsterdam-İstanbul arası. Telefonda konuştuk, keyfi yerideydi. Ben ona "Bak, şunları ihmal etme, yap" deyince...telefonu verirken, anneannesine dönüp, heyecanla şöyle yapacakmışız, annem söyledi, deyişine bayılıyorum. Ben doğruları biliyorum ya. Ne güzeldi deği mi, tüm doğruları bildiğini düşündüğümüz annelere, babalara sahip olduğumuz yıllar.

Ama bilmiyorlardı, bilmiyoruz.

Leyla da bir gün anlayacak.

...

Toparlanıp, play room'a gittiğimizde, 12'yi geçmişti, kapanıyordu. Haftasonları kapalı oluyorlar ya da yarım gün açık. Bizim (bizim oldu) 9.katta daha çok açık oluyorlar. Ve 9. katın family room u burada olmuş, family area, yani etrafı açık ama küçük bir alanı ayırmışlar sadece. Nehir play room da ayağa kalktı!!! Şimdi bu cümle yerini bulamadı.

Nehir play room'da ayağa kalktı!!!

Hah, bu daha iyi. Birkaç dakika ve hafif sarhoş dengesizliği ile. İyi bir adım. Ve bugün "clears" a izin çıktı. Ama bizimki her zamanki gibi elma suyunu reddetti. Sonra hemşire "jello" ister mi dedi. Ve kızım ilk (ve umarım son olur) jellosunu, üç kaşık yedi. Sonra öğlen gelen, et suyunu içince, baba bir koşu eve gidip, organik, free range, tavuk suyu getirdi. Ondan da iki tabak içti.

Bugün hem makarna, hem de ekmek istedi. Yani hala aç. Doktora soracağız diye oyalıyoruz.

Akşamüzeri dayı kapıdan girer girmez, "Leyla nerde?" diye sordu, sonra kendi kendine" okulda", "uçakta" dedi. Canımın içi, biliyor.

TR misafirlerimizin yaptığı rutine, dayı da katıldı, ve Nehir'i koridorda dolaştırdık. 16.kata çıktık. Orada da bir akvaryum varmış, ona baktık. Zaten Nehir "asösör"ü çok seviyor. Odadan çıkmak istemezken, "asösör" diye kalktı.

Değişik duygular içindeyim. O hep tanıdığımız hastane rutinin verdiği ağırlık içerisinde, hala ameliyatın verdiği rahatlık, sonuçtan mutluluk, bir yandan Leyla için özlem...Tamam uyku iyi gelecek. Aslında iyi bir ev uykusu istiyorum. Şu rahatlamış olmanın verdiği huzurla, gevşek, belki deliksiz bir uyku. Tamam sırayla.

İlk iş, Nehir'in ayağa kalması, bağırsaklarının çalışıp, yemeğe başlaması. Özene bezene bir kiloya yakın kilo aldırmıştık. Şimdi, dört gün, sıfır gıdadan sonra, yine eridi. Sırayla. Sırayla. One step at a time...Bizim Canan Hanım vardı tahtaya her yazdığını onar kez yazardık ya. Bana yine lazım.

One step at a time. Sırayla. Sakin sakin. Telaşlanmadan. Sabırla.

Friday, February 6, 2009

Leyla'yı Uğurladık!


Yazarken, ne kadar anlamlıymış diye düşündüm. Ne güzelmiş, "uğurlamak" fiili.

Uğur böceğim o benim. Kardeşine de uğur getirdi. Bugün ayrılırken, Nehir vedalaşsın istedim, o pek istemedi. Ama birbirlerini doğru düzgün görerek ayrıldılar.

Nehir'in ateşi gece 103.2'ye çıkınca (40) telaşlandık, çünkü bizim cut off noktası 101. Daha doğrusu onkoloji ortada olmadığı için, endişelendik. Çok şükür, tylenol ile, dört saat sonunda indi...çıkmadı sonrasında...tahtaya vuralım lütfen!

Uyanmamız yine 9.30'a geliyordu. Sabah mide borusunun kalacağı, ama epidural in çıkacağını öğrendik. Enfeksiyon risini önlemek için, sondsını çıkartmak istediler, dolayısıyla epiduralın da çıkması gerekti. (Kasları engelleyip çiş yapmasını önlemesin diye). Biz de epidural çıkmadan, Nehir'i ayağa kaldıralım istedik. Arabasıyla dolaştırdık, çok kısacık, birkaç dakika play room daki mutfağın önünde kalktı ama hemen oturmak istedi. O arada Leyla geldi (uçağa gidişinden önce, birkaç saat), birlikte resim yaptılar. Nehir gülümsedi!

Leyla'yı yolcu ettikte sonra ise, sonunda onkoloji doktoru geldi. Bende "kavuşma" hissi yarattı. Hemen tüm endişelerimizi, sorularımızı paylaştık, güzel, rahatlatan yanıtlar aldık. Gittiğinde, Mahmut da ben de rahatlamıştık. Şimdi emin ellere geri dönmüşüz hissi var. Bu Dr. Nuchtern ile ilgili değil, aman yanlış anlaşılmasın, "post op" bakımla ilgili.

Bağırsak hareketini bekliyoruz. Serumu da central line a bağladılar. Bu alışık olduğumuz görüntü. Sadece mide borusu kaldı. Maalesef o çıkacak duruma gelmedi bugün, sıvı azalacağıma arttı...bekliyorlar.

Haberler iyi. Leyla'cığım "Özlüyorum" diye izin al dedi öğretmenimden. Tatlım. İnşallah, Nehir'in doğumgününde buluşacağız yine. "Bensiz kutlamayın" diye de sıkı sıkı tembihledi.

İçimde güzel bir huzur var. Önemli bir aşama kaydettik. İçinde görünür bir kitle kalmaması beni çok rahatlattı. Bundan sonra bir daha geri gelmesin diye uğraşacağız.

...

Öğleden sonra Dr. Nuchtern geldi, mide borusunu da çıkarttı. Sıvının artmış olması, midedeki borudan "irritation" mış, bayağı da ses var dedi, bağırsaklarında. Bu arada, ben de aklımdaki soruyu sordum. Organları artık yerli yerine döndü mü. Evet, döndü dedi. Karnının almış olduğu, anormal şekil düzelecek mi diye sordum...O bir yılı bulur dedi.

Farkında olmadığımız önemli bir stresmiş meğer. Sanki tedavinin esası bitmiş gibi hissediyorum.

Sırada beşinci kemo var. Belki bu kalışta alır çıkarsınız demişti Russell ama dün RoadMap e baktık ki, bu beş günlük kemoymuş. Bakalım. Bugünkü onkolog arada çıkın bence dedi. "Alın benden de o kadar" dedim. Biz arada çıkıp, Nehir'i birkaç gün kendine getirelim istiyoruz. Parka gidelim! Müptela olduk. Valla, ben oldum. Herkesin bağımlılıkları var, bizimki de bu olsun.

Nehir akşamüzeri biraz daha toparladı. Boru çıkınca burnundan, konuşmaya başladı. Hatta "ba ba bilek şiip, hev you vul" u söylemeye başladı. Bu da bir başka ilk.

Şimdi biraz uykuuu.

...

Nehir uykuya dalmadan önce, yaklaşık iki saat durmaksızın konuştu. Hatta Özlem aradığında, ben konuşucam deyip, telefonu elimden alıp onunla da konuştu. "Yarın parka gidicez" diye de program yaptı ama ben "doktorlar biliyor" deyince, bol bol "doktorlar biliyor" "doktor nerde" diye tekrarladı. Dünkü köfteye bugun, (t)kavuk, pilav, makarna eklendi. Çocuk aç yaw!

M a ş a l l a h!

Thursday, February 5, 2009

Dr. Nuchtern'e teşekkür

Dün, beklediğimizden de önce, akşamüzeri, dört gibi odaya çıktık. Bu da çok iyiydi, çünkü yanımızdaki yatakta beyin tümörü ameliyatından çıkmış 4 yaşındaki kız, 24 saattir (başka bir kat için) oda bekliyordu. Ona da şifa diliyoruz, babasıyla şakalaşıyordu.

Odaya çıktığımızda, Nehir'in, sondası, burnundan mideye giden, borusu, parmağında nabzını dinleme sensorü, bie elinde ekstra IV, sırtında epidurali...kalabalıktık. Tüm bu kalabalıkta emziklerini tutuyordu.

Epidural, batın bölgesi ağrıy kontrol etmek için. Aşağıda bir de morfin yapmışlardı. Morfinden sonra uyumuştu. Morfinin etkisi geçince biraz sızlanmaya başladı. Odaya (tüm katlarda, her noktada olan)...bir sallanan sandalye getirdik. Ve kucağımda yattı. İki buçuk saat yattı. Sonra ben sabaha kadar devam edemeyeceğimi anlayınca, yatağa geri koyduk, ben de yanına yattım.

Bu arada ateşi çıktı. Normalmiş ama biz genel olarak ateş ve enfeksiyona duyarlı olduğumuz için rahat edemedik.

Velhasıl, sıkıntılı bir geceydi. Sonunda sabaha karşı ateşinin düştüğünü görünce, rahatlayıp uyumuşuz. 9.30 falandı uyandık.

Bunlar ameliyat sonrası normal imiş.

Öğleden sonra Dr. Nuchtern geldi. Adama sarılmamak için kendimi zor tuttum. Dün onu göremediğim içn üzgün oduğumu anlattım. Adama çok şeker, her şeyi de dinledi. "Can we be happy about this" diye bir kez de ben sordum, "Yes, absolutely" dedi, "Of course the treatment will continue" diye de ekledi.

Sevgili Dr. Nuchtern'e çok teşekkür ediyoruz. Kızımıza becerikli, deneyimli elleriyle şifa getirdi! Sonuçta ilaçların üzerine esas temizliği Dr. Nuchtern yaptı. Zaten ilk halini de o görmüştü. Şimdi kime benzediğini de buldum. Hay Allah buraya yazmam doğru olmaz. Ama hatırlatın bir private zamanda söyleyeyim. Ha haaa...mystery!

Bugünü genel olarah akşama göre daha iyi geçirdi. Ama daha "kendi" olmadı. Leyla biraz şaşkın bu kez. Nehir'i böyle görmemişti, ona da gülümsemedi henüz. Öğleden sonra Nehir'i stroller'ına koyup gezdirdik, koridorda. Bana ilk geldiğimiz günleri hatırlattı. Leyla koridordaki bir çocuğun Nehir'e üç kez değişik yerlerden baktığını söyledi. Bu kez, surgery katında olduğumuz için olsa gerek. ben "Belki saçları olmadığı içindir" dedim, Leyla da "Belki de bu kadar borusu olduğu içindir, burnundan bile giriyor" dedi.

İyi haber: Akşamüzeri, "acıktım" demeye başladı ve "köfte" ister oldu. Ama yarına kadar bekleyecekmişiz. Bu tip, ameliyatlarda bağırsaklar felç olur imiş...ses duyana kadar bekleyecekler. Şimdi ise ağzımda emzikler...I love you, you love me'yi mırıldanmaya başladı.Bence yarına çok daha iyi olacak. Ve yarın sonda ve mide borusu çıkarırlarsa süper olur!

Tatlım benim. Annesinin, babasının, ablasının bir tanesi o! Dayısı da geldi, dün. Anneanne de bugün masal anlattı.

...

Akşam, ateşi iyice yükseldi. Bakalım. Kültür yapacaklar, ciğer röntgeni çekecekler...inşallah enfeksiyon değildir.

Wednesday, February 4, 2009

Ameliyat Bittiiii

İyi haber!!

Leyla öğle yemeği için geldi...derken Nehir'in çıktığı haberi geldi. Nuchtern de "benim için sürpriz oldu" demiş!

Sonta detaylı yazarım,

Normal odaya çıkacakmışız!!!!!!!

Herkese iyi dilekler için teşekkür ediyorummmmm-ruzzzzzzz

Tuesday, February 3, 2009

Yarını Beklerken






Yağmuru Beklerken di sanırım, film başlığı.

Heyecanlıyım, duygusal olarak doluyum. Leyla bu gece annemle otelde kalacak. Zor geldi ayrılmak.

İyi olan: nefis bir gün geçirdik. Yazarken gözlerim doluyor. Çocuklarım çok mutluydular bugün ve sağlıklı. Sabah planladığımız gibi Zoo ya gittik. Nehir ilk kez yürüyerek dolaştı hayvanat bahçesini. Okapi, aslan (uyuyordu), kaplan (uyuyordu), panter (uyuyordu), leopar (uyuyordu), çita (uyuyordu), bozayı (uyuyordu)...uykucular sizi! Neyse uyumayanlar da vardı...deniz aslanı...gördük, de gördük. En son Orabgutanlara merhaba demeden gitmem dedim ben, ve Doc (bkz foto) u gördük. Bana huzur verdi bakışları. Tatlı tatlı, sakin sakin oturuşu, beni de sakinleştirdi. (Gerçi sonradan okuduk, Doc özellikleri itibariyle, unpredictable imiş)

Öğle yemeğini de Zoo'da yedik. Bkz foto. Nehir Hanım veggie wrap yiyor. Mümkün olsaydı sadece dışını yemeyi tercih edecekti. Yemekten sonra atlı karıncaya bindik. Nehir'in ilk denemesiydi. Sanırım. Çok hoşuna gitti. Leyla'yı da çok iyi hatırlıyorum. Güzel bir müzik çalıyordu. Aman ha, hani o bozuk plak gibi olan müziklerden değil, bayağı güzel bir jungle, reggae müzik.

En sonunda arabada uyuya kaldıktan sonra, evde uyur diye tahmin etmemize rağmen, biraz sonra ayaktaydı ve "parka gidelim anne" diyordu.

Tabi, parka gittik. Ben oynayacağından şüphe ederken, son günlere göre çok daha fazla aktifti. En sonunda, "anne gel", "kuleye bakmaya gidiyom" diye, beni arkasından, yolun da karşısına geçerek, kilsenin çan kulesine bakmaya götürdü. Sevgili kızım çan sesini ilk duyduğunda, "bu ne?" demiş, ve sonra da "korkmuştu". Bugün korkusunu yendi, ve yakından incelemeye gitti. Önce dışarıdan baktık, sonra içeriye girdik. İçimden, Nehir'cim de belki ameliyatı öncesi dua etmek istiyor diye geçirdim çünkü. Mum yakma yeri yoktu, çok da davetkar değildi. Alışmışız tarihi kiliselere. Sonra etrafında dolaştık. Bu arada Leyla da aramıza katılmıştı. O da otopark olan caddeden karşıdan karşıya yalnız geçtiği için pek memnundu. Yeni zaman çocukları. Derken, kilisenin bahçesine girmek istedi Nehir. Çok güzel bir güvercin heykeli vardı. Bahçe kapısına kilit takılıydı. Bizimki "ding dong" demez mi! Tatlım.

Velhasıl. Günü istediğimiz gibi, çocuklarla açık havada, onların sevdikleri etkinliklerle geçirdik. Kendimi bu konuda iyi hissediyorum. Artık yatmalıyım. Yarın sabah 6.30'da hastanede olacağız. Scheduled time for the operation is at 8.00 AM. TR 16.00....Sevgili Allahım doktora el becerisini, deneyimini iyi kullanması için izin ver, küçük kızımızın kötü hücrelerden arınmasını sağla. Mesajlarınıza teşekkür ederim. Hadi bakalım fingers crossed!

Not: Fotograflardan ilki düne ait..bugün hava daha da güzeldi, üzerimizde kazak olmadan geçirdik günü. İkincisi Doc, sonra carousel...ve wrap yiyen Nehir.

Monday, February 2, 2009

"Shot"lar İşe Yaramış




Sabahki 8.15 randevumuza, 8.40'ta gidebildik. Nehir'ciğim, alem kız, kapıda durunca, "geldik" "geldik" diye heyecanlandı, sevinçle. Uyum sağladı! Neyse, tabi bir yarım saat, 40 dakika sonra, baktım, ne kan alan var, ne soran...gidip "front desk" e sordum. Yaptılar. Yani sistemde bir aksaklık var da ne? Neyse Nehir bu kez tartıya keyifle çıktı, dahası boyunu da keyifle ölçtürdü. Vital'larda da gayet iyiydi. Özlemiş dicem ama daha perşembe oradaydık. Kuzucuğum.

Neyse, hemoglobin 8 iken 8.1 olmuş, diğerleri "double" iyileşmiş, GCSF sayesinde. Önce transfusion yapacağız dediler. Derken, Dr. Russell'dan bir not geldi, transfusion'a gerek yok, çarşamba günü OR (operation room) da yapılacak diye. Ben çok sevindim, üç-dört saat daha klinikte geçirmeyeceğiz diye. Saat 11.00 olmuştu bile. Ve hava da çok güzeldi. Mahmut, "Acaba biz para ödeyemiyoruz diye mi yapıyorlar acaba" diye bir sinek attı. Ben de "acaba" dedim. O sırada Özlem aradı...tam zamanında...Çok farketmez dedi. Rahatladık. Transfusion'un da riskleri vardır, boşuna yapmak istememiştir dedi. Durun yaw yazarken aklıma geldi, ya Nuchturn ben bu hemoglobinle ameliyat yapmam derse, check ettiler mi acaba...amaaan. Geçen sefer de anestezi için bir saat beklemiştik. Bu soruyu nasıl sormadık bugün.

...

Takıldı kafam

...

Hay Allah, biz de öğreniyoruz öğreniyoruz, yine de daha yolumuz var bu takip işleri için. Dileyelim gereksiz bir endişe olsun benimki. Ama yarın Russell'a bir soralım yine de.

Peki. Saat 11.15'ti çıktık. Ters bir saatti...Nehir'in uyku öncesi, yemek saati yaklaşmış. Bari dışarıda yiyelim, eve gidince Nehir uyusun, sonra çıkalım dedik. Geçenlerde gitmiiş olduğumuz "health food" restorana gittik. Nehir portabello sandviç yedi...sonunda "şurdan şurdan" diye sadece ekmek yemeğe çalışıyordu.

Planladığımız gibi, (hayret), eve gelince Nehir uyudu, uyandıktan sonra Memorial Parkına gittik. Nehir yine az oynadı. Bence hemoglobin etkiliyor. Biraz da "irritable". O da durumuyla ilgili gibi geliyor. gerçi dün annem "Maşallah, çok aktif, içine de kapanık değil" diyordu, Nehir yine alıp başını gitmişken! O halini çok seviyorum. "Stomp" "Stomp" yürüyor, hiiç arkasına bakmadan. Ama olur da düşerse çok morali bozuluyor, bu kez kucaktan inmiyor.

Leyla cumartesiye kadar kalıyor sanıyordum, meğer cuma imiş. Beni şimdiden aldı sıkıntısı, canım kızımdan ayrılmayı hiç sevmiyorum. Onunlayken, buradaki hayatımız bir anda normalleşiyor. Nehir'in de neşesi artıyor. Bizim ciddiliğimiz yaında Leyla'nın çocukluğu, neşesi, kıkır kıkır gülüyor. Bunları yazmışımdır herhalde. Arada tekrarlar için özür dilerim. Kafam genel olarak bulanık.

Yarın Sera Amca dönüyor, Çarşamba abim geliyor. Bütün bu hengamede, çarşamba akşamı, evi teslim edecekler. Burayı toplamıştım ya hani Leyla'lar gelmeden, tabi dağıldı. Bakalım sonuçta tabak çanak yok...yine de toplamaya başlayınca göreceğiz ıvır zıvırı.

Yarın hayvanat bahçesine gitmeyi planladık. Tüm günü açık havada geçirmeyi istiyorum. Bu akşam Nehir'i yıkadık, baba ikinci "dressing change" i yaptı. Nehir biraz daha iyi durdu. Ameliyattan sonra yıkayamayız diye yıkamayı istiyorduk. Çarşambadan sonra en az bir hafta, belki daha fazla hastanede olacağız. Çarşamba günü kaçta nerede olacağımız, yarın öğlen belli olurmuş.

Stresyliyim. Nehir, Leyla, ev taşıma...uyumak iyi gelebilir.

Fotoğraflar dünden..."baba exists" diye koydum. Ortadaki fotoğrafa dikkat ederseniz, üçü de ayrı yerlere bakıyorlar, neyse baktıkları, üçü de gülümsüyor ama!

Sunday, February 1, 2009

NASAda Bir Manda Olmak Acaba Nasıl Bir Histir?




Bugünü turistik geçirdik.

Sabah 9.30'da çıkmak için plan yapıp, 10.30'ta çıkabildik evden. Anneanne, dede, hep birlikte gittik. Houston'a kadar gelip de NASA'ya gitmemek olmazdı. Leyla'yı götürmek istediğimiz bir yerdi. (Bakın bu cümle normal bir turistik gezi yazısı cümlesi gibi oldu, tıpkı, saçları ele vermiyor olsa, Nehir'in hali gibi, normal)

Bu yıl buraya gelmeden önce Columbia'nın düşüş hikayesini case olarak yapmıştım, sınıfta. Bu da tesadüf oldu yine.

Yolda Nehir uyudu, tam karanlık bir yerde, Ay simulasyonlarında uyandı..."Bu ne" "Bu ne"..."Astronot", "Roket, yani büyük uçak", "Hani Ay Dede var ya, bak bu taş, Ay dededen" gibi konuşmalarla gezdik. Leyla için çok ilginç oldu. Bizim için de.

"Houston, we have a problem" ın geçtiği, kontrol merkezlerini gezdik, bana pek bi terkedilmiş yer hissi uyandırdı. Yani merak ettim, normal günde nasıl oluyordur, 10.000 kişi çalışıyormuş. 23 kişi ölmüş...toplam. Bana meslek olarak pek cazip gelmiyor! Hani bilinmezlikten sözediyoruz ya, bilinmeye yolculuk etmek, bilmiyorum nasıl bir kişilik ister. Ölen astronotların anısına ağaçlar dikilmişti ve plaketler, birinin önünde durduk. Benim yine tüylerim diken diken oldu.

Derken NASAnın orta yerinde "manda"lar var. Manda diyebiliyorum çünkü Sera Amca'ya sordum, boynuzlu ve ineğe benzeyen hayvanları görünce...NASA bir bölüm arazisini bir high school a vermiş, manda yetiştirip, ödül yarışmalarına, ve rodeolara sokuyormuş öğrenciler, ve scholarship alıyorlarmış. Nassı yani. Space Center ve Manda. Sürreal bir görüntü yaratıyor.

...

Çıkışta oraya yakın Kemah diye, marina ve etrafında restoranlar, amusement park olan bir yerde yemek yedik. Nehir clam chowder çorbasını çok sevdi, ve Mahi Mahi balığını. Sanıyorum ikinci kez kapalı bir restorana gitmiş olduk. Yemekten sonra, artık saat dörde geliyordu, dışarıda biraz zaman geçirdik. Nehir ve Leyla bir şapkacıda değişik şapkalar denediler. Aslında önce Nehir, "şapka" diye alıverdi, alıştı ya şapka takmaya.

Eve döndüğümüzde saat altıydı...son "shot" u yaptık, yarın sabah 8.15 miş randevu, bakalım, "hot"lar işe yaramış mı, ya da ne kadar yaramış.

Ben bu kez post etmeyi başarıp, yatıyorum.

İlk fotoğrafı Leyla çekti...Astronotların anısına koydum. Cesaretleri ile bana örnek olsunlar.
Diğer fotoğrafta ise dikkat edin şapka, üzerinde üç mum olan bir doğumgünü pastası, Nehir en çok onu sevdi!

Gökyüzü İzlerken



Evet, üçüncü paragraftaki gözlerim kapanıyor cümlesi gerçek olmuş, uyuyakalmışım.

...

Bu sabah Nehir babasıyla parka gitti, biz de annem, Leyla, ben "mall"a Leyla'ya ayakkabı almaya gittik. Sevdiği ayakkabıyı bulduk. Çok mutlu oldu. Yolda sohbet ettik. Anlattı, önce büyüyünce temizlik işçisi olacağını söyledi, laf nereden geldi emin değilim, yaptığı röportajlardan sanırım. Ben de o zaman okula gitmene gerek yok, hemen pratiğe başla dedim. Sonra da "meslek" nedir, ne değildir konuştuk. En son araştırmacı olmaya karar verdi (birazcık yönlendirmeyle)...hah iyi derken...eski bulduklarını (dinazor kemiği gibi) çevre dostu yapıp satacağını söyledi.

Neyse ayaküstü pizzadan sonra eve döndük, Nehir uyanmış, babasının yapmış olduğu çorbayı içiyordu. Sonrasında bu kez ben ve kızlar gittik parka. hava 21 derece, harikaydı. Herkes aynı fikirdeydi herhalde, park çok kalabalıktı.

Hiç söze gerek yok, zira gözlerim kapanıyor...Nehir çimlere uzanıverdi, sonra ben, derken Leyla. En sevdiğim iştir, çimenlere uzanıp, gökyüzünü izlemek. Nehir önayak oldu bu kez. Ama tabi çok uzun sürmedi, kalktı, alıp başını yürümeye başladı. Alem kız, kimi zaman bir bağımsız bir bağımsız, arkasına bakmadan gidiveriyor, diğer zamanlar "anne kucağıma".

...

bzzzzzz.