Thursday, April 30, 2009

Nisanın Son Günü

Şaka bir yana bize ilk verilen takvime göre erken çıkmışız. Tabi yine ilk düşüncemize göre eve dönüş hazırlığı yapıyor olacaktık. Olsun, geç olsun güç olmasın.

Özlemcim hemen yazmış dün gece. Tamiflu işe yarıyor ama erken davranılırsa ve eklemiş, kan değerleriniz "tutunsa" da genel olarak bağışıklık sistemi "düşük", dikkat edin demiş.

Baba "tweet tweet", yani cik cik öterken, haberleri aldınız. Ama tabi dün gece baba uyurken, Nehir'in saat dört buçukta, "peyniir" diye uyanmasıyla, malum yesin de yesin bir durumda olduğumuz için, anne kalktı peynir getirdi, derken emzik, derken su, derken yine bir peynir...saat beş buçuktu sanıyorum uyudu hatun. Ben de altıbuçuktu yattım yine.

Sabah baba kalkıp, kahvaltı hazırlamış, beni 10'da uyandırdıklarında sersem gibiydim.

Hava bana artık sıcak geliyor. AC tam etkili değil. Evde "karantina" hali ise, sıkıcı. Sabah baba-kız salıncaklara gittiler, ama erken bir yağmur, döndüler. Gerçi bence isabet oldu, hem gitmiş oldu, hem de çok karışmamış oldu kalabalığa. Sonrası, biraz uyku, biraz kitap, biraz play dough, annenin kendini Whole Foods'a atıp birkaç günlük yemek alışverişi, sitenin parkına gidişimiz...

Akşam oldu erken.

Fort Worth'de, benim için Mark Dungan'ın memleketi, olası ch14.18 yerimiz, okullar 11 Mayısa kadar tatil edildi.

Ayda'cım henüz hiçbir yerden bir haber yok, bekliyoruz. Salı günü Russell'ı göreceğiz, bir aydan sonra, belki o gün birşeyler öğreniriz. En azından zaanlamayı bilecektir. Bir de aklıma takıldı Nehir'in ilk kontrolü ne zaman.

Ve beklenen (ya da artık beklenmeyen) kitap bitti.

Erkeklere biyolojik olarak ihtiyacımız yok, ama gelin görün ki, Dowd'in başarısız bulduğu feminizm ve kırılamayan erkek hükümranlığı sonucu kocaları ile birlikte varolan (Clinton'lar), yükselen kadınlara bakılırsa acaba gerekliler mi...miymiş. Yine sosyal bir meseleye kendimizi kaptırırız kaygısyla şu bilgiyle bitireyim, kadınların eskiden üçlü yaş ayrımı, pre-babe, babe, post-babe...şimdiki estetik rüzgarla, pre-babe, babe, botox babe, Cher (Bizde Ajda pekkan'a denk geliyor sanırım)'e dönüşmüş...Ve, Barbie bir çizgi roman fahişesi baz alınarak yapılmış bir Alman bebekten doğmuş!...

Küçük küçük ilginç olabilecek anekdotlar olsa da Amerikan basını ve politika dünyası örnekleri bana yakın gelmedi, gazetede okumak daha zevkli, kitap olmamış.

İşçi Bayramımız Kutlu Olsun! Umarım bu yıl dünyanın diğer yerlerinde olduğu gibi "kutlama" ile geçer. Ya da bir gün diyelim.

Wednesday, April 29, 2009

Counting Calories


Bugünkü ziyaretimiz iyi sonuçlandı, "she is holding on" ki, bu bizi BMT kliniğinden Kanser Kliniğine geri gönderdi, hem de taaa salı günü.

M A Ş A L L A H.

Ve de diyetisyen geldi, önceki gün götürdüğüm listeyi kalorilendirmiş, benim tahminimden çok daha iyi, %80 kalorisi alıyormuş, "Bakın şu tip yemekler" diyerek, patates yemeğini gösterdi, ve bir de iltifat aldım, "You do the meals from scratch, it is very good"...vayyy, güzel bir hismiş. Yarasın kızıma. 30 yaşına kadar hangi yiyecek karbonhidrattır bilmeyen biri olarak, o yaşta gittiğim diyetisyen sayesinde, ve Leyla sonrası, biraz öğrenmişim. Ne yasaksa, Nehir'e yapıyorum. Karşılığı, yağ ve protein olarak dönüyor. Biraz meyveyi arttırmalıymışız. Ama yemeye başladı bile.

Autologous nakillerde hızlı toparlanma bekleniyor, sonuçta kendi iliği. Nehir de ayrıca iyi respond etti. Kemoterapi sonrası bazı çocuklar çok daha uzun süre iştahsız kalabiliyorlar. Biz bir çocuk görmüştük, üç aydır TPN'deydi. M A Ş A L L A H.

Klinikten çıkacaktik ki, "guest services"ten bir kadın, elimize bir kağıt tutuşturdu. Baktım, swine virüs...ha dedim, bilgilendirici bir metin herhalde, şöyle bir gözattım, önlemler, belirtiler...derken ikinci kez ilk paragrafı okumamla gözlerimin yerinden fırlaması biroldu. Bir çocuk, Texas Children's da ölmüş...Meğer yazı dermiş ki, önlemler alınmıştı, isolation, bir tehlike yok diyormuş!

Allah ailesine sabır versin.

Biz maskemizle girmiştik, öylece çıktık.

Paniğe kapılmadık. Çünkü bu arada bir doktor başka bir aileye, virüsün "tamiflu"ya yanit verdiğini, endişeye gerek olmadığını, "paranoya"nın yakında söneceğini anlatıyordu. Bilmiyorum, vaka sayısı artıyor, Texas'ta nerelerde bilmiyorum, okullar tatil, toplu etkinlikler iptal, bir yandan da "tamiflu" depoluyorlar. Acaba TR'de tamiflu bulunuyor mu??? Bence alın, benim aklıma Leyla takıldı, alırsanız biriniz ona da alın e mi.

Gerçi bizim eminim "teğet geçecek"tir'e dayalı bir sağlık planımız vardır. Yine de kuş gribine göre daha şanslıyız, Meksika'ya gelen giden sayısı, ABD'deki "spring break" öğrencileri sayısı kadar değildir, hem de domuz etinden geçmiyormuş, zaten domuzlar da uçmuyor.

Neyse "tamiflu etkili"yi duyunca, Türk ailesi ne yapar, hastane çıkışı, kendimizi "İstanbul"da bulduk. Şöyle bir farkla. Ben masayı sildim, ve Murat Abi'sine "Lütfen kucağa almak yok" diyerek, Nehir'in temasını kısıtlı tuttuk. Nehir'in arabayı parkettiğimizde sevincini görmeliydiniz, "sütlaaaç" diye mutlu oldu. Ben tabi önünden kaçıra kaçıra, biraz mercimek çorbasından sonra, pideli, keyifle yedi. Bu arada "İstanbul" kendini yenilemiş, Önüne çok koruyucu bir güneşlik yapmış, Efes şemsiyelerinin verdiği, yolkenarı lokanta görüntüsü gitmiş ama ben şapkasız ve Nehir acaba güneşte mi derdi olmadan oturmayı daha çok sevdim. "Functionality matters". Sanıyorum, inşaat mühendisi dedemizden geçti!

Akşamüzeri, kuzenimin arayıp, "dikkat" demesinin etkisiyle, yine de, playground'a gitsek mi derken, sitede kaldık. Ne yemek yapsam diye kitap karıştırırken, "Aida" Hanım'ın, Lübnan'lı, vejeteryan kitabını almıştım, mercimekli pilav tarifi basit gibi geldi. Baba ile şöyle bir anlaşma yaptık. Ben Nehir'i alıp dışarı çıktım, baba tarifi deneme işini üstlendi. Hayır, yanlış okumadınız, boşuna bir daha okumayın. Şöyleki, sevgili babamız, dün Nehir'e bir bukelamun (olduğunu düşünüyor, eğer renk değiştiren kertenkele türü varsa o başka) göstereyim diye, aniden kızı kucaklayınca, dünden beri beli ağrıyor.

Biz kızımla parka gittik. Yüksekçe bir taşa çıkmak istedi. Kendi deyişiyle, "Sincap gibi tırmandı". Oturunca da "Sohbet edelim" dedi. Alem kız. Sohbet ettik. "Eee, neler yaptın bugün" diye sordum, "Boya yaptım" dedi. ???. Çiçeklerin yanında, eğildi, koklayacak derken, "Babaya" kopardı! Sonra da yere attı. You can't fool me Ms Nehir!

Keyifliydik yani. Derken kolumda bir acı, bir sivrisinek...Tabi bana dert oldu, Nehir'i ısıracaklar mı diye. >Dönüşte Başına biri konduuuu ve ben ıııhh, babanın "şap"ına göre daha zarif bir yan hamleyle, sivrisineği öldürme değil, savma stratejisi ile "şaplak"sız kovaladım!!!

Ve yeri gelmişken, neden derseniz, bence geldi, Nurgün'cüm, "başucu" kitabı, adı üzerinde yatakta okunur, Ama bir yanımda başucu ışığı, diğer yanda Nehir olunca...okuyacak yer ve zaman kalmıyor. Ama kliniğe yanıma alarak, en sonuna geldim. Sabır sabır. Ve senle beni karşılaştırıp, Ayda'yı işin içine sürükleyen commetlerden sonra okuduğum şu bölüme ne demeli...bir politikacı demişki "...Women are bred to compete. You get 11 guys, you've got a football team. You've got 11 women, you've got a riot".

...

Gülümsedim.

Peki yarın umarım dinlenmiş uyanır, Nehir'i sonunda parka götürürüz.

Foto: Seçimlere dikkat.elbise, turuncu ekose, pembe çiçekli şapka, pembe kalpli çorap üzerine, mavi-yeşil balıklı sandalet! Ama ne de güzel gülümsüyor!

Twitter Not: Benim aklıma geldi, baba uyguladı...nasıl buldunuz? Baba twitter'da "nehirim" account'u yarattı, İngilizce. Ve baba yazıyor. Ben beğendim.

Tuesday, April 28, 2009

"Gone Fishing"



Sabah, biraz erken erken yine gökgürültüleri, şimşekler arasında başladı, saat 5 gibi, benim için. Nehir ise biraz daha geç ve ağlamadan uyandı. Yani ağlamaya ramak kalmıştı ki, TPN'den kurtardım, ve yataktan inince, kendi kendine vakit geçirdi. Sonra, sanıyorum, ben dalmışım, Nehir iyice acıkmış, "Baba balık yapsın mı" demeye başlayınca, omlet, ve tahin-pekmezli kahvaltımızı ettik. Kahvaltı bittiğinde, omlet "daha" istiyordu!

Öğlene doğru toparlandık, SKYPE ile dedenin 69. yaşını kutladık. Ayda'cım kulakların çınlasın, sayende tanıştığımız ve evimizin vazgeçilmez kutlama pastası, Leyla'nın favorisi, ekpa alınmıştı. Mmmmm.

Sonra baba-kız bahçeye çıktılar. Dönüşte Nehir babasının kucağında uyumuştu.

Uyandığında mızmızdı, yaptığımız pizzayı çok yemedi. Sonra ev hali, biz bilgisayarlarda, biraz oyun biraz iş...derken yine su akıtmış olan buzdolabımızı tamire geldiler.Saat beş buçuğa geliyordu, bu kez babayı bırakıp, biz çıktık, bisikletle. Döndüğümüzde baba basket maçı izlemeye başlamıştı. Biz de katıldık.

Veee akşam babanın yaptığı, ellerine sağlık somon balığını yedik.

Şimdi saat on buçuk, baba yatakta uyumamın daha rahat olacağını söylüyor, yarın hastane, bakalım kan değerleri hala tutunuyorlar mı...kaçtım. "Gone fishing" . Bu son cümle İngilizce'ye başlangıç olsun.

Foto (suz bırakmayayım): Aşağıdan bana bakarken, ve sonrasında "posta bakma" yolu...yağmur sonrası, her yer daha da bir yeşil.

Monday, April 27, 2009

Nehir'imin Şarkıları



Önce iyi haber: Nehir'in kan değerleri yerli y erinde çıktı! Bu çok iyi, "she is holding on" ve iğne, veya kan almasına gerek kalmadan, yani canı hiç yanmadan döndük. Ve kuzucum, maskesini de taktı, güzel güzel. "Dressing change" yapan doktor oldu, (aslı hemşire ama biz promote ettirdik kızımı).

Sabah, "peyniiir" diye uynadı ama yemek için değil, beni kaldırmak içinmiş. Bugün de borularla idi, çok bozuluyor uyandığında. Neyse bu gece son...yani yemek yemesi devam eder, ve su da içmeye devam ederse. Bugün az içti.

Hastaneden çıktığımızda, öğleni bulmuştuk, arabada uyuyuverdi, eve geldiğimizde uyandı ama.

Biz yine evdeydik, derken ben Nehir uyur mu diye uzandım ama ben uyudum, Nehir dolaşıp durmuş. Uyandığımda, başucumda bir çanta, terliklerim giyilmiş...gibi ipuçları buldum. En sonunda dinlenmiş uyanınca, bugün Nehir'le ben çıktım. Bir de ne göreyim, yağmur yağmış. Biz çıktığımızda durmuştu. Bisikletle gezdik biraz, tam sitenin ağaçlı büyük bahçesine gidiyorduk ki, yağmur yine başladı. Neyseki Nehir'cim çıkarken kafasına taktığı koca, pembe kovboy şapkasıyla pek korunaklıydı.

Evet, bugün gökgürültülü ve sağnak yağmur yağdı Houston-bul'da. Gözlerim dolu dolu oluyor, bilinmez niyeee...mutluluktan, ben billiyorum, hüzünden değil.

Update on Swine Flu: uçaktan kaçının diyorlar, biz maskelerimizi aldık, kapalı yerlere kesin gitmeyin dediler, "İstanbul" hayalimiz de yattı, zira aşçıları da Meksikalı. Bu ara biz kendimizi karantinaya aldık.

Öğlen yine köfte, akşam ise bence harika, ama alaturka kocam ve kızıma göre pek de harika olmayan bir makarna yaptım. Brokoli, shitaeke (doğru yazdım mı), ve süzme yoğurtlu soslu...Mahmut çok tatlı, dün ve bugün buldu ya bunayıverdi. "Zeynep'çim, her akşam bir çeşit yapıyorsun, side dishler main dish oluyor"... Dowd okuyan kadına bunlar denir mi, cevap net: "ikinci yemeği de sen yapıver tatlım".

Ha ha ha, don't mess with the ladies on St. John's Wort!

Gerçi ben normal doz olan üç yerine bir alıyorum, anxiety"m kalmadı. Ama buna neden, Nehir'in iyi devam etmesi mi, o mu bu mu, bilinmez.

Şimdi başlık:

Nehir'in şarkı dağarcığı o kadar genişledi ki...hani "tinkıl tinkıl litıl sta" ile başlamıştı ya. Dün evde dolaşırken bir yanda da, "let it bii"yi söylüyordu. Bu sabah da "vi ol liv in di yelo samarin, yelo samarin, yelo samarin" i söylüyordu. Bu konuda çok mutlu olduğumu, şarkı sözlerinin anlamlı olduğu, güzel mesajlar içeren şarkıları, bilmeden bilmeden ama severek söylemesine baylıyorum. Beatles söyleyince iki gündür, bugün baba Beatles çaldı...ve yeni bir şarkı eklendi, obladi oblada life goes on, "layf goz on"...bölümünü söylemeye başladı. Yine de ben en çok, "birinng bek, birinng bek...ve sonrasını hızlı söylüyor...biringbekmaybilenkittumii, tu mi"... seviyorum. Hızlı söyleyişi çok komik, Leyla biraz şaşkın bakıyor o haline, hoşuna gidiyor kardeşi güzel güzel söylerken, ama tabi bizimki bir yandan da "Leyla'ya sörkıl" demicem diyor, ben isteyince!!

Evet, artık yazabilirim. İşitme kaybı yaşamıyor (acaba hala ihtimal var mı, atlattık di mi Özlem? Soramadım bir türlü) oluşuna çok sevindim. Hiç kıyamıyordum, hele bu kadar iyi bir kulağı varken. Bugünlerde benden duyduğu, "eksküze mua"yı da söylemeyi çok seviyor, kıkırdayarak.

Ah, ne diyeyim, ben hep Nehir'i anlatmak istiyorum, kaydetmek istiyorum, unutmamak istiyorum, sadece kalbimde değil aklımda da kalsın istiyorum. Nehir de büyüyünce okusun istiyorum. Leyla'm da.

İyi sabahlar Kisstanbul! Hepinizi sevgiyle kucaklıyorum anlamında.

Foto: Ayağında ikinci bir ayakkabı yok, onlar çorap, çok şirin di mi, Oğuz Amcası almıştı!

Sunday, April 26, 2009

Bu Swine Virüs'ü de Nereden Çıktı Şimdi

Meksika sınırında, her yerde İspanyolca yazılar olan, iki dilli bu Hispanik yoğun bölgede, Swine Virüsü, nam'ı diğer Domuz virüsü, kulağımıza hiç hoş gelmedi. Şöyle alıştığımız gibi Çin'de başlayan bir tür olsaydı da, biraz zaman alsaydı buraya gelmesi.

Ve evde kaldık yine.

Sabah Nehir'cim, "köftee" diye uyandı! Saat 6.57 AM. Pazar gününe denkgelince, bize her gün pazar olmasına rağmen geçmişten kalan bir alışkanlık, pazar sabahı "kalk" , "kalk" diye uyanmak istemiyor insan. Amma, gelin görün ki, göbeğinden yine sarkan TPN boruları, bağlı olduğu, portable pompa varken, "Kızım, hadi sen kalk" da diyemeyince, kalktık. Anne kalktı!!

Kalkınca,işi ilerletmiş, "Anne hol fuudz'dan al köfte" demez mi! Whole Foods'dan aldım zaten kıymayı, ama sabah köfte olmaz, kahvaltı edelim, öğlen yaparım sana demek zorunda hissettim. Bizim haftada bir köfte programı nasıl ve ne zaman başlayacak bilmiyorum. Ama önce doktorlara TPN'e gerek yok dedirttirecek kadar yemek yemesini sağlamamız lazım. Ve su içmesini.

Sabah kızım ekmek ve zeytin yedi...peynire doydu sanırım. En komiği, "simiiit" diye tutturmasıydı, zor ikna ettim, "bagel"ın da simit olduğuna. Kinda.

Bir ara sabah sadece salıncaklara götürsem mi dedim, salıncakları da silerim fikriyle, ama yarını geçirelim, görelim değerleri. Cuma günkü hızla düştülerse, oldukça düşük olabileceklerinden çekindim. Hem de parka gidince, "sadece" salıncakla yetinmesini sağlamak da zor olur gibi geldi. Doğrusu durum şu, eğer sollama yaparken kararsız kalırsanız, sollama yapmayın gibi (TR ile ilgili trafik meselesine dokundum, çaresiz) ,hiç gerek yok, virüslerden virüs beğen ortamlara girmeye.

Ama artık evde sıkılıyor. Hafiften mızırtılar arttı bugün. Öğleden sonra baba-kız bahçeye çıktılar. Çıkmak iyi geldi. Ben de hiç toplanmayan evimizi toplamaya çalıştım. Toplanmıyor. The Container Store'un tamamını alırsam belki. Nasıl oluyor da hiç alışveriş yapmadan eşyamız artıyor, anlamıyorum. Birikiyoruz.

Yarınki blood countları merak ediyorum. Hastaneye gitme fikri, ise, bu virütik durumda iç hoşuma gitmiyor. Derken, hani koca bir sepet eşya gelmişti ya, hastaneye ilk yattığımızda, içinden şirin bir maske çıktı bugün. Belki takmaya ikna ederiz. Ben bugün, fikri satmaya çalıştım, "doktor olacak kızım, dressing change yapacak" diye...ama göreceğiz.

Arada Nehir kendi kendine oynarken, biz NY'a nasıl gideriz, ne zaman gitmemiz gerekirle uğraştık biraz. Ben sonunda babayı arabayla gitmeye ikna ettim. Sanıyorum, swine virüsü etkili oldu. En hoşu şuydu, Özlem'i aradım, doktor ya, "Özlem, Mahmut NY'a arabayla gitmeye çekiniyor" dedim, Özlem, "Araba çok mu eski?" diyerek...aslında yanıtı da vermiş oldu. 4 gece, 5 günde, kala kala gidebiliyoruz, günde altı saat yol yaparak. Daha da uzatırız, ama üç günde bir doktor gördüğümüze göre, en iyisi arada bir yerde bir check up yaptırıp, arayı açmadan varmak.

Neyse bunları planlamak, ve karar vermek için, üç belki dört haftamız var.

Ben şimdi bir türlü yazamadığım mailleri yazayım, Sloan ve Almanya'ya.

Saturday, April 25, 2009

Evimiz Güzel Evimiz

Çıkarken biz her ne kadar "veda" ettiysek de, Charge Nurse ateş olabilir, gelebilirsiniz deyip durdu. Şu İngilizce de "ağzınızdan yel alsın" veya "şom ağızlılık yapmayalım" lütfen yok mudur???

Hala evdeyiz. Şaka bir yana insan sevdikleriyle birlikte olunca her yer evimiz oluveriyor. Nasıl ki, hastanedeyken, eve gelip kaldığımda, "ıssız" hissettiysem, şimdi yine "sıcak" oldu evimiz. Leyla'cığımın "anne bi şi söylicem"i eksik bir tek. Nehir de bugün, soruverdi, "Leyla nerede?".."Hande nerede?" diye.

Gece babanın TPN'ni yapması, yapmaya başlaması geç olduğundan (!), sabah 10 gibi ancak bitti. Şu Dowd yazıyordu, öyle bir "estetik" çağdayız ki, bir yandan yağlar alınıyor, diğer taraftan "inject" ediliyor...Bizimkine ise yağları torbayla veriyoruz. Doğrudan yağ depolasın diye. Aslında, benden alsalar, ona verseler, ne güzel olur!

Şimdilik Nehir'e, sahi acaba bu lipidler, yağlar nereden geliyor acaba, muhtemelen inek'ten alınma olanları vereceğiz.

Sabah ben bir koşu Whole Food's a gittim, çünkü özenerek aldığımız mozzarella peyniri hastanede unutmuşuz. Neyse alışverişim iyi sonuç verdi. Geç bir kahvaltı da olsa, Nehir yeni aldığım, çekirdeği çıkartılmış zeytinlerden sanıyorum altı tane (!), ve üç tane de mozzarella peynir yedi, biraz bagel, iki, üç tane de cherry domates...Türk kahvaltısı ettik yani.

Parklara boş oldukları zamanlarda izin çıktığı için, hiç riske girmedik, haftasonu, malum kalabalıktır. Gece yağan sağanak yağmur da, "salıncaklar ıslak" bahanesi yarattı ve evde kaldık.

SKYPE üzerinden misafir ağırladık. Bilgisayar ne zaman "zırr" etse, Nehir zıplıyor, "Anne kim geldi" diye. Bugün idrak ettimki, eve kimseyi çağırmadığımız için, SKYPE bir "misafirlik" aracı oldu evimizde. Nene ile sohbet etmek istedik ama kameraları bozulmuş, Nehir alışık değil, görüntüsüz konuşmak, istemedi. Sonra Hala ile konuştuk. Derken Hande ile. Hande ile konuştuktan sonra, hafif bir sesle, "Mehmet Abi nerede?" diye, Mehmet'i sordu. Mehmet de kırmadı, konuştu. Bizimkinde yaygın bir gülümseme.

Güzel bir öğle uykusundan sonra, annesinin yaptığı (yanlış okumadınız, sabah kıyma almıştım) köftelerden 4 tane yedi, yanında yaklaşık 50 gr. yoğurt ile. Yeni gelenlere not, annenin mutfakla ilişkisi hep mesafeli olmuştur, o yüzden blog arada Zeynep'in mutfak maceraları veya mutfak çığlıkları halini almaktadır.

Ama bugün, elime sağlık oldu. Hatta köfteler buzluğa düzenli bir şekilde yerleştirildi. Türkiye'yi bilmem ama kocam benimle gurur duyuyor. Öğlen köfte yapacağım deyince, şaşkın, "Kıymadan mı?" diye soruverdi. "Turkey, ten points". Bir de "lö royamöni" vardır, o hep, 12 points alır ama.

Köfte üzerine, baba ile bahçeye çıktılar, bisikletle, postaya bakıp, dolaştılar. Nehir eve gelmek istemiş, kapıyı açtığımda, "Anne, köfte yicem" diyordu. Doğrusu şu asitli ortamın kanser hücreleri için uygun bir ortam oluşturduğunu bilmesek, kesin yapardim, ama eti haftada birle sınırlı tutacağız.

Yaptığım makarnayı bir güzel yemedi, neyseki kavun ve bir mozzarella peynir yedi.

Velhasıl, güzel bir gündü. Bana TPN'den kurtulma umudu verdi.

Bir bardak su içti bugün. İlerleme kaydettik yani.

Bütün bunlar arasında, karıncalarımız geri geldiler, hatta dönüşleri muhteşem oldu, kiler dolabımıza geldiler. İmdaaat. Pazartesi yönetimi arayacağız, "Yöneticimiz uyuyor muuuu, sağolasın izocam demek istiyoruz biz".

"Nanik nanik Selanik" diyor bizimki. Nereden buluyor çocuklar bunları bilmem, bizimki abladan öğrendi de, abla nereden duymuş?

Televizyonda hiç bitmeyen NBA playoff lar...arada reklamlar, Nehir soruyor, "Anne bu benim için mi?"...İşte budur! Leyla'dan güzel bir şey öğrendi. Aferin kızıma, "Hayır,değil". Hadi bakalım, kitap alıp yatağa gitme saati.

Not: Bizi izlemeye yeni başlayan sevgili Elif, Nehir'e kendi sesinden çocuklar için opera ve masallar CD'si göndermişti. Eve geldiğimizde, bulduk. Bugün dinledik. Nehir masalı dinleyemedi. Ama ben dinledim. Harika bir ses, harika bir anlatış ve harika bir hikaye. Kıssadan hisse ise tam bize göreydi. Ümidi kaybetmemek. Nehir arada kulak kesiliyordu, değişik hayvan seslerinde. Ama doğrusu Leyla bizimle olsun istedim. Açık Radyo'daki masal saatini hevesle beklerdi, bayılacak! Çok teşekkür ederiz. Çok çok beğendim.

Friday, April 24, 2009

BMT'ye Veda: "We Did It"

Tatlı bir yorgunluk var üzerimde.

Şükretmek güzel bir duygu. Bu yıl çokça hissettim bu duyguyu. Bugün de o günlerden biri. Nehir, hemşirenin deyişiyle, "pulled it off beautifully". Evet. Canım kızım öcüleri böcüleri bir güzel kovaladı. Kelimelere sığdırmam çok güç duygularımı. Gözyaşlarım gözümün tam kenarında, Japon çizgi film kahramanlarının göz pınarlarında fışkırma haline ramak var. Bir yandan da yüzümde yaygın bir gülümseme, bedenimde bir hafiflik.

Geceyi, beş saat deliksiz, saat dört, altıbuçuk arası,bir uyanma molası, sonrasında 9 buçuğa kadar bir posta daha uyku şeklinde geçirdik.

Sabah kan değerleri geldiğinde biraz şaırdım, HMG ve plateletlar iyi de, WBC lar ve ANC düşüşe devam. Yani Nehir'in koşacak enerjisi var, düşerse çok tehlikede değil ama enfeksiyona açık. Aslında şimdiye kadarki kemo aralarına göre bir fark, bağışıklık sisteminin iyice bastırılmış olması. Yani biraz daha dikkat etmeliyiz.

Çıkış pazarlığı ve fellow'umuzun bizi maddi ve manevi gözetmesi sonucu, sadece üç günlük TPN ile sonuçlandı. Pazartesi günü BMT klinik randevumuz var, bakacaklar. Aslında Nehir yemeye başladı, her gün biraz daha artıyor. Ve biz de yediklerini yazıyoruz. Takip edecekler. Su da içmeye başladı ama hala çok az...yarım bardak...belki...iki buçuk bardağa çıkmalı.

Sabah SKYPE'de Hande zırr zırr deyince, "kim gelmiş" diye merak ettik, bir baktık ki, Hande ve Leyla! Sanıyorum on saniye ya gördük ya görmedik, hatun oyuna gitti, zarifçe de diyemeyeceğim, bye bye dedi mi emin değilim. Gerçi biz de fırsattan istifade, günlerdir, "anneannem, dedem" diyen Nehir'in isteğini yerine getirdik, ve onlarla konuştuk. Fırsat çünkü Leyla evdeyken izin vermiyor onlarla konuşmamıza, tüm zaman onun olsun istiyor. Rahat rahat konuşuyorduk ki kapıdan dressing change için hemşire Scott girdi ve Nehir görür görmez ağlamaya başladı, kapattık. Dün yaptıkları "repair" i görmeye, ve yapışkanlı fazlalığı çıkartması uzun sürmedi, neyseki.

Bugün odadan çıkışımız, saat üçü buldu. İnsanoğlu da bir hoş, ya da bencileyin. Veda etmek zor geldi. Yani herkese tek tek sarılmak istedim. Daha pratik bir yol bulduk, teşekkür için bir kart yazdık, ve iki tane pasta aldık. Şaka bir yana bir daha dönmeyelim inşallah. Sağlıklı bir şekilde, ziyaret eder, bizden sonraki hastalara moral veririz. Hispanik dede demişti, gelecek yıl biz burada olmayacağız, bizim yerimizi başka aileler almış olacak. Gerçekten şu işten bir çıkalım, bizden sonrakilere yardımcı olacağız.

Çıkarayak, evdeki ilaçlar için, (baktrim) şırınga istedik, Nehir şırıngaları görünce, "anne ilaç istemiyorum ben" diye ağlamaya başladı. Neyse, ilaç vermeyeceğimizi anlattım ve iki "cart" dolusu eşya ile, Nehir ilk kez katın dışına çıktı, 21. günde.

Nehir artık özgür.

Asansördeki neşesini, West Tower'dan Klinik Binasına geçerkenki halini görmeliydiniz. Gift Shop'un önünde, vitine bakmayı ihmal etmedi. Başı dik, bağımsız, "stomping" yürüdü. Haklı, "dağları o yarattı". Kendini yeniden inşa etti. Kendiyle ne kadar gurur duysa yeridir. Nurgüncüm flim sahnelerini iyi çekiyorlar, benimde aklıma Closer filminin son sahnesi geldi, Natalie Portman'ın sokakta yürüyüş hali var ya, yeni bir sayfa, umursamaz, güçlü...benim küçüğümün yürüyüşü de tarihe geçti bugün. Sabah Dora'dan söylüyordu zaten kendi, kendi başarısını bizimle de paylaşarak "we did it"...

Arabaya zar zor da olsa sığdık.

Nehir yolda uyuyunca , baba ile kahve aldık, daha doğrusu ben kahve, o yeşil bir içecek...Eve geldik. Ben, "mecburen" arabada oturdum, baba eşyayı taşıdı. Sonuna gelmişti, Nehir uyandı. Eve girdik.

Nehir odadan odaya dolaştı durdu. Sonra omlet istedi.

Saat 8 itibariyle yattı. Babayla kitap okuyor. Ben yazımı yazıyorum ki, erkenden yatayım.

Hoşgeldik.

Thursday, April 23, 2009

Bugün Houston'da da 23 Nisan

Şiirlerde gerçek payı var sanırım çünkü neşe dolduk biz.

Dün gece ben kendimi eve attım, kitabı azıcık okuyup (dayanın az kaldı), uyudum hemen. Yalnız bu uyku işi bir tuhaf: yalnız, sessiz ve karanlıkta uyumaya başlayınca, sanki uyku musluğu açılmış oluyor ve doymak bilmiyor insan. Bende "daha, biraz daha" hissi oluyor, öyle, "İşte bu, şimdi ben Kedi Kadın oldum" diye uyanmıyorum. Gerçi Kedi kadın, kedilerden nasibini alsaydı, o da hoplayıp zıplayacağına gününü uyumakla geçirirdi. Bu da ayrı...sosyal bir meseleye işaret etmedim inşallah!

Velhasıl, sabah, göreceli olarak daha erken, sekizde uyandım, ve önce Whole Foods'a uğrayıp, Nehir'in sevebileceğini düşündüğüm, mozzarella peyniri, dört çeşit "cookie" aldım, ve zeytin. Sonra da otopark dolmadan geldim hastaneye.

Nehir'cim bugün 6 tane mozzarella top yedi. Bunlar küçük boyuttalar. Toplamda hiç fena değil.

Sabah geldiğimde babada hafif "knock out" bir durum sezinledim. Meğer Nehir gece uyanmış, hemen uyumamış, bu kez baba bana demez mi "ikide bir vitallara baktılar, çok sıktı", ben ister istemez ekledim "iki saatte bir şekerim"...Benim sıradan gecem babanın sıradışı gecesi olmuş, her zamankinin aksine, baba giriş çıkışların bir ikisinde uyanmış...ve belli ki yorulmuştu.

Bu da onun gecesi oldu, ve baba sonunda gitti eve uyumaya. Öncesinde de maç izlemek üzere hem de, NBA playoff.

Bugün dressing change vardı. Bir fasıl. Line'ın birinde olası bir kırılmaya karşı, tamirat yaptı hemşire. Nehir'in ellerini tutarken acıtmışım herhalde, akşam iki üç kez, "anne ne yaptı ellerini Nehir'in" deyip durdu. Açıkladım. Hakikaten Nehir'e sorarsanız, hastanedeki hangi iş zordu diye, emin olun, iliik nakli, kemoterapi değil, dressing change diyecektir.

Ve doktorlar geldi.

Doktor bana bakarak, "çok uzun tartıştık, sizi ne zaman ve nasıl eve göndereceğiz diye"... diye söze başladı..."TPN olsun mu olmasın mı"...uzun bir açıklama yapacaktı belli ki, ben atladım, "TPN lazım, dünkü kiloyu görünce biz de korktuk" dedik...Şaşakaldılar. BU kadar çabuk vazgeçeceğimizi düşünmemişler, yaw, "we don't give up" ı çok ciddiye almışlar, alsınlar da zaten ama yemek yememesi değil de su içmiyor oluşu ve olası bir "dehydration" korkuttu beni açıkcası. Düşününce, hemşiremiz, ve Fellow diretmiş, TPNsiz gidelim diye. Ne kadar güzel, aileyi düşünerek ve her hasta üzerinde, onların özelinde tartışıyor olmaları. Tüm bunlar biraraya gelince, küçük küçük, büyük bir fark yaratıyor sonuçta. Yani "sistem" deyince, karmaşıklığı tüm bunlardan oluşuyor, "kopya" edilmesi güç.

Çıkarken attendee bize "keep up the good work" deyince, ben de "you too" deyiverdim. Bir şaşkınlık da o zaman. E, ne yani biz çalışacağız, siz boş mu kalacaksınız, herkes laboratuarında çalışsın, kliniklerde iyi, dikkatli çalışsınlar ve tüm hasta çocuklara yardım etsinler.

Biz günü hiç bağlı olmadan keyifle geçirdik. Leyla'yı aradık, belli ki telefon bekliyormuş, ben okulun tatil olduğunu anlamamıştım, uzun uzun konuştuk, SKYPE'de. Bana bir ara, "Sen en iyisi daha uzak bir yere git, ve 51 hafta gelme" dedi. Canım kızım, bir şekilde durumdan hoşnutsuzluğu artsa da çok iyi idare ediyor, anneanne ve dede sayesinde. Ve onu hiç programsız bırakmayan sizler sayesinde! Keep up the good work, ha ha ha.

Sahi bugün tantrum da olmadı. Hatta ben oyun odasında otururken, Nehir tek başına odaya gidip, camından bakıp, geri geliyordu...Ben bağımsız, Nehir bağımsız, baba bağımsız. Oyun odasında oynarken, onu dışarıda oturup izledim. Bunu da çok özlemişim. Parklarda bile peşinden ayrılmıyoruz çünkü.

Ve Nurgüncüğümün sabahki önerisi ile, tüm hastaneye değil, 400 hasta var sanırım...kattaki çocuklara balon aldık. Baba aldı. 13 çocukmuşuz, beş tanesi, 10 yaş üzeri imiş, diğerleri Nehir artı eksi bir...küçüklere balon, büyüklere, basit birer hediye aldık. Kart yazdık. Ve baba dağıttı.

Aslında bu kadar süredir, hep bize birşeyler verdiler, ilk kez biz verdik. Üstelik Nehir'in çıkışına, inşallah, bir gün kala. Güzel bir veda, ve kutlama oldu. Hem de TR'ye özgü bir günde vermiş olduk. Nurgün çok iyi fikirdi, teşekkürler. Sonra, "child life" cılar Nehir'e de bir bebek hediye ettiler, duyunca, "çocuk bayramı" oduğunu!

Akşamüzeri Nursen Teyze geldi, Nehir önce hafiften uzak kalacak gibi yaptı, sonra ona birşeyler anlatıp durdu, ".... Nursen Teyze" deyip deyip.

Gerçekten geldiğimizden beri beni de en çok korkutan bölümü bitirmiş olduğumuza inanmak zor. Uzaktaki "öcü" gibiydi benim için. Nehir'cim aferin sana, "good job"! Şu işin içinden hoplaya zıplaya çıktın. Biraz da "kucak"ta.

Hispanik dedenin dediği gibi, artık "move on" etmeliyiz. NY'tan haber bekliyoruz. Almanya'dan ses çıkmadı, bir hatirlatma mail'i atmalıyım. Russell'ı bir süre görmeyecekmişiz. Ona da bir mail atmalı, Fort Worth için...

Sahi bugün neden iyi hissediyorum, ayrıca, söyleyeyim...Sydney, Mark Dungan'ın kızı "temiz" çıkmış, çok sevindim. Nerdeyse dört buçuk yıl olmuş...darısı başımıza inşallah!!! Söylediği gibi bundan sonrası için, "- deep breaths and one foot in front of the other".

Teşekkürler TCH, kızımıza çok iyi baktınız. Çok ilgili, çok bilgili, çok tecrübeli, çok koordineli (hmmm), her şeyden önemlisi, "sevecen", "yumuşak", "düşünceli".

Nehir sağlıklı ve mutluydu 23 Nisan'da, "pliz şayn daun on mii" yi söylüyordu, ben şaşkın, bu kız kendi kendine bir nevi dua ediyor, ne güzel kendi sistemini oluşturmaya başladı dedim içimden!

Wednesday, April 22, 2009

400 gr. Kaybettik, Hükümsüzdür


Aslında şimdi keyfim kaçtı...halbuki günü çok iyi geçirmiştik.

Sabah ben geldiğimde Nehir beni ağlamadan, kucak istemeden, sakin karşıladı. Ben de günlerdir üzerimde olmasına alışmışken, bu "bağımsız" durumu da pek sevdim açıkçası.

Doktorlara da kendini güzel muayene ettirdi. Doktorlar TPN'i geceye bırakıp, 12 saate indirdiler. Morfini iyice azalttılar. Ve gerek yoksa, idare edebiliyorsanız hiç vermeyin dediler.

Öğle uykusu öncesinde bir tantrum.

Öğleden sonra...saat üçte, "off" the lines, oldu, yani 20 günden sonra "pole" olmadan, "özgür" kaldı. İki saati uykuyla geçirdi ama sonrasında oyun odası, egzersiz odası...dolaştık...keyfi yerindeydi.

Akşam His Grace Foundation yemek verdi...Biz de bu kez Nehir'i de alıp katıldık. Catering Firmasının sahibi, bir Meksikalıyla evli, babası Türk bir kadınmış meğer...Sohbet ettik.

Derken bir tantrum daha.

Akşam tartıldığında, 10 kilo çıktı. Sabah, 10.4 idi, Şaşırdım, canım sıkıldı..o yüzden de yazma isteğim kalmadı. Kısa notlar olarak düşünebilirsiniz bunları.

Kafam takıldı. TPN olmadan ev hayal oldu sanırım. Ne bileyim. Şu iştahı yerine gelse, ama uzun sürebiliyor. Yapacak bir şey yok, doktorların söylediğini yapacağız, ve bekleyeceğiz.

Foto: Turist Ömer koridorda...çanta Nurgün (Teyze demeyecekmişiz madem) den armağan!

Tuesday, April 21, 2009

Sakin Bir Gün





Dün gece Nehir ateşsiz, ve kendince deliksiz bir gece geçirdi. Saat 19.30 gibi sızmıştı zaten. Krampları oldu gece, üç veya dört kez morfin verdim, düğmeye bastım yani.

Sabah, altıbuçukta uyandı.Ben biraz daha uyuması yönünde teşvik ettim, uyumadı ama yataktan kalkmak istemedi. Saat sekiz gibi, "gezeliiim" diye ayaklanma ve dışarı çıkma isteğini belirtmeye başladı hafiften...bense onu ikinci ve son kozum, dvd seçimiyle biraz daha odada tuttum, kahvemi içtim.

Hemşire önceki günlerin aksine Nehir'i "aksi" görmeyince, "there is nothing like a good night's sleep", "and dad is still getting some", diyerek beni güdürdü. Tüm bunlar esnasında, babamız mışıl mışıl uyuyordu.

Biz oyun odasına doğru yola çıktığımızda, arkamızdan "iyi eğlenceler diyordu, gözleri yarı kapalı"... Tüm bu uyku faslını niye anlattım, gece evde uyuma biletim bu şekilde çıkmış oldu. Bakalım Nehir hanım izin verecek mi.

Doktorlarla "negotiation" sürüyor, Nehir'in morfinini yine azalttılar. TPN'ni 18 saatte bıraktılar. Yemeğe başlamasını bekliyorlar. Öğlen birkaç kaşık makarna yedi. Ben Ayda'dan ilham alıp, "İstanbul"a gittim. Murat Abi'sinden mercimek çorbası, pide, ve kendi talebi üzerine sütlaç aldım. Sonuç, yarım kaseye yakın çorba, içine pide doğranmış yendi...sütlacı önce istemedi ki bu demekki iştahı tam açılmamış. Ama baba ile ben elimizde birer kaşık sütlaç yeme yarışı yapınca, üç kaşık da o yedi.

Biraz daha yemesi lazım. Bizi çıkartma hedefleri cuma imiş, ama sonraya da kalabilirmiş...deyince, ben fı-ray-dey fı-ray-dey oldum (Cure'dan melodiyi bu kafayla hatırlayamadım, yoksa St. John's Wort'ün verdiği hafiflikle onu da söyleyecektim)! Ve no tipien piliiiz...borusuz, özgür geceler istiyorum, kendi adıma, Nehir adına. Iııh, bu yeni attendee, baktım, askeri medical school'dan, saç kesimini de koruyor hala, Alman'dan katı valla.

Şimdi eve geldim. Nehir "annee, sen uyuma evde" dese de, en sonunda "anlaştık mı" ya "anlaştık" yanıtı verdi ve odadan çıktım. Yani ilk çıkış denememde, arabaya binip, exit'e gelmiştimki, kitabımı almadığımı anlayıp, u-turn ile bir daha yukarı çıktım. Hastanede başucu ışığı olmadığı için kaç gündür okuyamadığım, acaba erkekler gerekli midir sorusunun yanıtına ulaşamya çalıştığım kitabımı aldım, çünkü meraktayım kaç gündür. Okura bir nevi sorumluluk hissediyorum. Şimdilik söyleyebileceğim, sonuca gelmedim ama yarısında biyolojik olarak ihtiyacımız olmadığı, nesillerinin tükenebileceği söylendi. Benden duymuş olmayın ama. En komiği ise, kadınlarda çeşitliliğin çok olduğu, biyolojik olarak görülmüş, erkeklerin ise tek tip olduğu!!! Dowd der ki, erkekler Marstan ama kadınlar Venüsten, Jüpiter'den, Uranüs'ten...miş. Buna ister ietemez kadın okurlarımın gülümsediğini düşünüyorum, yani ben gülümsedim. Sanıyorum kendimiz gibi sanınca işler karışıyor. Halbuki basitlermiş. Evet, yeni anladım, n'olmuş.

Bu önemli tespitten sonra...eve geldim ki, iki hafta önce aynı gece, Mahmutçum üç değil, beş araba soyulmuş. Ne hoş. Ben hani ne zamandı unuttum, evde kaldığım zamanlarda, "neyseki safe bir yerde tuttuk evi, yoksa korkardım" demiştim. Bütün çocukluğumuz ve sonrası Amerikan yapımı gerilim, polisiye ile geçince geçtiğniz her yerin bir filmde "sahne"si var. Bana zor gelen, örneğin, otoparktan eve yürümek! Şimdi kurmayayım ama sahneler de pek çok. Valla küçükken, Agatha Christieleri alır, salonun köşesindeki, sallanan sandalyeye kurulur, okur (hangi yaştayım ve neden yalnızım hatırlayamıyorum), sonra da tuvalete bile kalkamazdım.

Şimdi ise durum, yatağa gidip, Dowd okuyup, uyanıp, geç olmadan, yani bizim hayatımıza çevirirsek, otopark dolmadan gitmek.

Zırrr.... o da ne, SKYPE'den Mahmut arıyor...yaw teknoloji çıktı, mertlik bozuldu, umarım ağlayan bir Nehir sahnesi değildir. Babasııı, ben yokum...

Foto 1: güzel güzel oynarken, school bus ile
Foto 2: school bus yok, neden, çünkü Nehir yere uçmasına yardımcı olmuş
Foto 3: "Ama başka çocuklar gelir de kırılmış görürlerse, üzülürler, oynayamazlar çünü" üzerine mahçup (?) bakış
Foto 4: Bu kez patates adam yapmışız, mahcubiyet sonrası

Monday, April 20, 2009

Uğurböceği

Nehir'in ateşi gece kendiliğinden düştü. Gece boyunca bizim "pump" beep leyip durdu, en sonunda yattığımda, bir buçuktu. Üç buçuk gibi yine bir "beep" , ben refakatçi yatağına uzanmışken rahat rahat, yandaki yataktan bir baş belirdi, "anneeee" derken o kadar netti ki, hiç karşı koymadan geçiverdim yanına. Baba da yerine!

Bu kez de sabaha karşı dört gibi bir tantrum, bez değiştirme üzerine bir "anlaşmazlık"!

Eh, en küçüğümüzün uykusu iyice açıldı, sakinleşti sakinleşmesine ama saat altıya geliyordu yeniden uyumuştuk.

Yine kattaki en geç uyanan aile ödülünü aldık. Bu ödülün güzel yanı, kimsenin aday göstermesine gerek yok, alıveriyorsun. Saat 10.buçukta kalktık, giyindik, oyun odasına gittik, biraz sonra yeni attendee geldi, tanıştık. Oyumu Alman'dan yana kullanıyorum, ve iyiki esas dönemde onunlaymışız diyorum. Ama dur bakalım şimdi bir CV çalışması yapalım. Bu kadar paraya bu hastanedki her doktorun, her türlü bilgi birikiminden yararlanma hedefim var.

Saat üç gibi, yine, yeni bir tantrum sırasında, abim aradı, dayıyı görememiştik uzun süre. Bir uçta kuzen gece 11 olmuş ayakta, burada Nehir öğle uykusu saatini kaçırmış, mızmızlıkta...yok aslında bir farkları dedirtti bana.

Bugün morfini "sürekli" konumdan çıkardılar. Kramp olabilir dediler, oldu. Biz isteyince düğmeye basıyoruz. İshal olabilir dediler, evet. TPN'i 24 saatten , 18 saate indirdiler. Yavaş yavaş desteksiz hale getirmek istiyorlar, ve desteksiz, stabil olduğunu görünce, eve gitme iznimiz çıkacak.

Nehir bu akşamüzeri, "köfte" yedi. Kızımız köfte seviyor. Bakalım, biz artık Nehir'i temiz tutma diyetine başlayacağız. Az et, şeker yok, vücüdundaki ortamı anti-kanser halinde tutmak görevimiz. Supplementler için, antibody tedavisini bitirmeliyiz diye düşünüyorum. Antioksidan da istemiyorum, vücuttaki kemo etkisi sürsün.

Huzurluyum, burnumun direğinde hafiften bir sızı, nasıl bir beş buçuk aydı. Şimdi önümüzdeki antibody tedavisi gözümde büyümüyor, artık, temiz tutma aşamasına geçiyoruz.

Hala korkuyorum, ama Nehir sağlıklı ve mutlu. Yaşam onu hakediyor. Büyüyecek, ben o büyürken güzel güzel yaşlanacağım, hiç gocunmadan. Bana eklenen her yaşın onun hayatında bir yıl olduğunu bilerek.

Feridecim, ne iyi ettin de yazdın. Ben de dün görünce camda, hele Medical Center, bina yığını bir yer sonuçta, sekizinci kata kadar uçmuş, üstelik nokta bir canlıyı, bizim o sırada odada olup görmemiz de büyük şans, iyiye yormuştum. Belki Nehir'in parktan bir arkadaşıdır, nerede olduğunu merak edip, gelmiştir. Sevgili uğurböceği, Nehir'in parka gelmesine az kaldı. O da sizi özledi, her gün, "anne, parka gidelim mi" deyip ağzımı arıyor...

Az kaldı.

Herkese şifa!

Sunday, April 19, 2009

"Laflayalım" II

Yürüme, koşmaya dönüşüyor.

Sabah çok erken değil, 10'a geliyordu uyandı Nehir. Bu iyi oldu, çünkü öğlen, dünkü dört saatlik uyku yerine, normal, iki saatlik bir uyku molası verdik.

Blood countlar harika! M A Ş A L L A H.

ANC 1.86 (normal değerler 1.5'ten başlıyor) (Özlemcim, WBC (lökosit), ANC farkı, ilişkisi nedir ve Türkçeleri nedir açıklamasını sen yapar mısın, ben bu konuda yetersizim...HGB, ve platelets hemoglobin, trombosit idi di mi) Pratikte ANC belli bir seviyeye gelince, enfeksiyona karşı vücut direnci artmış oluyor, biz o seviyeyi geçtik bugün. WBC lar da yükselişte (2.55! hatırlarsanız, 0.02 idi, normal değerler 5 li sayılar). Hatta hemoglobin de yükselmiş. Platelet lar düşüktü, bakalım yarına nasıl gelecek. Morfini azalttılar. TPN'i henüz değil. Antibiyotikleri de kestiler.

Bugün Alman doktorla el sıkıştık. Klinik nöbeti bitmiş, muhtemelen labarotuarına dönüyor. Sarılmadım ama elini sıktım. Teşekkür ettik. Bizim için arkadaşına yazıp, Almanya'da NB konusunda en iyi merkez hangisidir öğrenecek. Mahmut da benim gibi adamı çok beğendi. İkimiz de işini iyi yapan insanları beğeniyoruz. Burada sıklıkla karşılaşıyoruz. Dediğim gibi benim listemde, Nuchtern birinci sırada, bu Alman ikinci sırada, Çinli hemşire Connie ve Filipinli hemşire Fay, 9. kattaki PCA ile, bu kattaki Celeste adlı PCA de kendi alanlarında listeme girdiler.

Günü sakin, oyun, yine küçük tantrumlarla geçirdik. Tantrumlarını seviyorum. Yani bazen "Aaa, yeter" hissi verse de, onun tüm bu hastane sürecindeki dayanıklılığı, borularla olan ilişkisi, "ay, dolandı" deyip, doğallıkla bazen aralarından geçerek, bazen altlarından geçerek kendini kurtarması, "çektim" diye bana bakmasına bayılıyorum. Sonra, sanırım dün sabahtı, uyandığında boruları tutarak, avaz avaz bağırması ve ona sarılıp, öpüp onu sakinleştirmem... Haklı buluyorum. Az kaldı Nehircim, birkaç gün sonra, bir aksilik olmazsa kurtulacağız. Bugün doktor, belki evde TPN'e devam edersiniz deyince, "Burada alacağını alsa da, evde artık birşey bağlamasak" dediğimde, anlayışlı bir şekilde, baktı, "Kuralı yok, rezervi var gibi, iyi giderse, denersiniz, klinik randevularında gerekli görürlerse verirler" dedi, Dr. Gottschalk.

Öğlene doğru, Leyla ile konuştuk. Keyfi yerindeydi, ne yaptın akşam deyince, "hiiç" dedi, neyseki ben Nurgün'den haberleri almış, sıralayınca, eklemeler yaparak, "açıldı".

Saat akşam 18 itibariyle odada müzik dinliyoruz, son birkaç gündür yaptığımız gibi.

Huzurluyum. Yarın itibariyle sonraki adımımıza hazırlanmalıyız. Sloan'a istedkleri evrakı göndereceğiz. Bir yandan da Russell (artık tatilden dönmüştür), ile konuşup, ch 14.18 çalışması için Fort Worth ile bağlantıya nasıl geçmeliyiz, öğrenmeliyiz.

8 gibi ateşi, 100'e yükseldi. İnşallah çıkmaz, tam antibiyotikleri kesmişlerken.

Şimdi birkaç not:

*Hastane koşullarımız iyi, evet. Hatta çok iyi. Ve bu, özellikle bizim gibi kronik bir hastalıkla mücadele ederken anne-babaya önemli bir destek faktörü oluyor. Nehir'i biran önce buradan kurtaralımla değil, bu hastalıktan kurtaralımla ilgilenme "lüks"ümüz var. Açıkçası, buraya gelirken bizi neyin beklediğini bilmeden geldik, ve görünce, ben yanımda getirmiş olduğum depresyon ilaçlarını bir kenara koyup, gülücükler saçmaya başladım. Bunu, buradaki doktorlar şaşkınlıkla karşıladılar, ama nerden nereye böyle hisler yaratıyor insanda.

*İkincisi biraz yaramıza dokunmuş, Münevver Hanım. Biz, burada her şeye rağmen kalmaya karar verince, bunu kendi bütçemizle yapamayacağımızı anlayınca, "fundraising"i araştırdık. Biz de Nehir için bir vakıf kurmanın iyi olacağını, başka çocuklara da yararlı olabileceğimizi düşündük. Amma velakin, TRmiz bu işleri zorlaştırmada ustalaşmış, iki yıl alabileceğini söylediler, bakanlar kurulu kararı gibi ağır bir bürokrasi olduğunu öğrendik. Bu fikirden vazgeçmiş değiliz, ama önce Nehir'in tedavisini sonlandırmalıyız, anlaşılan. Sonrası içinse, bir dernek var...ÇOKSEV...ben orayla ilişki içine girmeyi düşünüyorum. Belki de yeni örgüt değil, olanlara yardım etmek daha iyi olur. Başındaki Dr. Rejin Hanım, bizim TR'de ilişki içinde olduğumuz bir hemotolog onkolog.

*Türkiye'de tıp nasıl kurtulur? Basit haliyle Türkiye kurtulduğunda. Zor. Bence her şeyden önce tıp alanını yeniden gözde hale getirip, iyi öğrenci çekmeliyiz. Dedim de acaba TR'nin bundan sonraki 50 yıl için hangi alanlarda adam yetiştirmek gerekli, dünyadaki eğilimler nedir, TR'nin kime ihtiyacı var gibi bir çalışması var mı? Ne bileyim herhangi bir alanda uzun vadeli planlar var mı, hükümet değişimlerinden bağımsız, kalıcılığı olan. Bir yandan da amerika'ya eğitime gelenleri, geri çekmeliyiz, üniversitedeki hocaları "özel" hastanelere gitmekten kurtarmalıyız. Cerrahpaşa, Çapa'yı kurtarmalıyız sanırım. "Ah ne bileyim ben".

*Düşündüm bol bol, taşındım da hem. Buradaki gönüllü hareketi beni en az hastane koşulları kadar etkiledi. Müthiş. Her yerdeler. Ben de artık, Türkiye'yi nasıl kurtarırım sorunsalı yerine, ben kendi imkanlarımla kime ne fayda sağlarıma indirgemeye karar verdim. O nedenle, vakıf kurmak yerine derneğe yardım etme, Cerrahpaşa veya Çapa, veya her ikisindeki ailelere gönüllü yardımında bulunma aklıma gelenler. Basit ama en azından eyleme dönüştürmesi kolay. Aslında bizdeki az gönüllü davranışı da belki bir parça herkesin büyük problemleri çözme yolunda "laf" üretip, zorluklar karşısında eylemsizlikte karar kılması. Onun yerine, mikro bazda düşünsek, herkes kendi için önemli bulduğu bir "cause" için küçük bir çaba gösterse, toplamda daha çok hareket sağlamış oluruz.

İşte bana Nehir iyileştiği zaman, hatırlatın, "Ne yapmaya başladın Zeynep" deyiverin.

Ama ben de size soruyorum, bugüne kadar topluma hangi yolla geri verdiniz? Buna Amerika'ya göç etmiş ex vatandaşlarımız da dahil. Birbirimizi kışkırtalım!

Kasım ayından beri Özlem'le kaç saat telefonla konuştuk bilemiyorum, bedava neyseki, o doktor, ben akademisyen, deneyimlerimizi, paylaştık, hayaller, nedenler, nasılları konuşup duruyoruz, Nehir'i konuşurken bir yandan da.

Sonuç, bana Obama'nın Strasbourg'ta "başkan olduğunuza pişman mısınız" sorusuna verdiği yanıtı, You Tube'dan yollamış.

Der ki: "You can choose to raise your family, which is good...but doing public service is noble".

Katılıyorum, zaten o nedenle Saylan olayı beni çok üzdü. Türkiye'de kaç tane Saylan var? Bizim nesillerde var mı? Nehir'in tüm o güzel şapkalarını yanyana dizip düşünelim. Bence başına güneş geçer!

Nehir'cim bak annen "lafladı", seni iyi görünce. Merak etme şu anda sadece sen varsın aklımda, bir de ablan. Peki, babayı da ihmal etmiyorum.

BlogÖdülNotu: Ben o işin içinden çıkamadım, çok teşekkür ediyorum, sanıyorum bu yöntemle duyanların sayısı artmış oluyor. Ama ben sizlerle yeni tanışıyorum, ödül vermek için sürekli takip etmem gerekir...Kendimce son on yılın en iyi blogu ise, dungan.blogspot.com. NB için bir derya adam. Kızı için mücadele ederken işi gücü de bırakmış, NB'ye adamış kendini. Biz çok şey öğrendik, öğreniyoruz kendisinden.

Ah nasıl unuttum. Bu akşam müzik dinler, ben ve baba bilgisayarda işlerini yaparken, Nehir tıngır mıngır oyun oynarken, 8.kattaki camımıza bir uğur böceği konmuş olmasın mı...Uç uç böceğim annem sana terlik pabuç alacakı söyledim hemen. Uçtu!!!! İnşallah tüm hasta çocukların camlarına konmuştur bu akşam.

Saturday, April 18, 2009

Sesame Hospital



Neşem yerinde mi yerinde. İçim içime sığmıyor. Erken erken yazıyorum.

Gece Nehir'in ateşi çıkmadı. İlk kez. Ve sabah, 6.30'da "eski" Nehir uyandı.

İnsan vücudunun, çocuk vücudunun, Nehir'in mucizesi. Nasıl bir kırılma noktası bilemiyorum. Doktorları hafife almışım, hesapladım, 14 buçukuncu günde olay bitti. Yani 7+7 formülü doğru.

İster istemez sabah, yaw bu iş TR'de neden olmuyor dedim. O kadar da zor değilmiş. Sonra da aklıma şu geldi, zor olmayışı, gösterdikleri titizlikten, işlerini iyi yapmalarından, tecrübelerinden, hijyeni sağlamak için oluşturdukları ortamdan. İşini iyi yapanlarla, doğru ortam şartlarını biraraya getirince, sanki basitmiş gibi oluyor.

Kat kapalı bir kat. Serbest giremiyorsunuz. Girişte, sekreter oturuyor. Girerken el yıkıyorsunuz. Zaten dediğim gibi, bütün iş "el yıkama", bu blogtan hatırınızda bir şey kalacaksa, biri Nehir, ikincisi el yıkama olsun. Odalar "pressured rooms", yani koridordaki basınçla farklı, böylece, odanın kapısı açıldığında, koridordaki hava içeriye girmiyor. Ziyaretçi, sınırlı. Odaya giren çıkan azalsın diye, diğer katlardaki, yemek için dolaşanlar, çöp toplayanlar yok. Odaların çöpleri, bir dolapta, ve dolabın iki kapağından biri dışarıya açılıyor, böylece odaya girmeden alıyorlar. Yani giren çıkan çok az.

Paylaşılan eşyalar az. Her odanın, her hastanın kendi, nabız ölçme aleti, kendi derecesi, kendi tartısı var. Hatta boya, hamur gibi oyun için dağıttıkları malzeme bile, ambalajından çıkarılıp, veriliyor. Paylaştırılmıyor.

Ve hemşireler. Bu katta dikkat çekici bir şekilde Asyalı, Filipinli hemşire sayısı çok. Gerçekten işlelrini çok düzgün yapıyorlar. Ben ilk kez bu kattaki Çinli ve çok tatlı kadında gördüm, Nehir'in "line"larını alkolle silerken, 15 saniye geçti mi diye saate bakan hemşire. Biz bile bakmıyoruz evde yaparken.

BMT'deki doktorlara, hemşirelere iltifatlar ediyorum, sarılıp teşekkür etmek istiyorum. Aslında ikinci kez, ilki Nuchtern'dü (hala ilk sırada), ikincisi de buradaki Alman doktor. Çalışma disiplinlerini, "dedicated", bilen, mütevazi hallerini çok beğeniyorum. Saygıyla eğiliyorum önlerinde. Bugün, adamın benden duymaya ihtiyacı yok, ama "Aman laboratuardan çıkmayın, yaptığınız araştırmalra ihtiyacımız var", deyiverdim.

Tıp bayramı vardı değil mi, artık onu kutlayalım dönünce evde en iyisi biz.

Aslında bu iş paraya vurunca tuhaf bir durum. Örneğin, maşallah Nehir belki de başka yerde de olsa sorunsuz geçirecekti, çünkü biyolojik yapısı ona destek oldu. Ama bu biraz kuvöz olmayan hastanede normal doğum yapmaya gitmek gibi bir şey. Bakılması gereken bir şey, doğum yaparken, acaba yenidoğan bakımı nasıl olmalı. Çok kişinin hiç ihtiyaç duymadığı ama ihtimalin hep olduğu bir durum. Yani biz esasen bu işin sonunda şu duyguyla ayrılmayı hedefliyoruz, ve o yolda da ilerliyoruz, "Anne baba olarak, Nehir için şu anda tıbbın sunduğu tüm imkanları, en iyi yerlere giderek, almasını sağladık". Sağladık kısmı biraz kalabalık!

Bu, yine çok "mühim" ama Nehir'in şu anki iyi durumu karşısında hiç önemsiz saptamalardan sonra...Nehir sabah keyifliydi. Çıktık, "yürüyerek" play room'a gittik. Resim yaptık. Sevgili kızım bugün itibariyle İngilizce konuşmaya başladı, daha önce ördeklere söylemiş olduğu "hello"yu saymazsak. Bugün eline bir üçgen almış, "tırayengıl" diyordu. Önce anlamadım. Sonra bir de, "Dis iz trayengıl" demez mi. Resim yaparken de, "sürkıl" çiziyorum dedi. Belki bu açıdan düşünürsek, yani bir kanser tedavisi görene bir de İngilizce bedava, gibi, "estimate"lar içine koyabilirler. Ah, ne bileyim, İngilizce öğrenmesin, ben almayayım derdim tabi. Ama şu durumda, fiziksel gelişim gerilikleri yaşayabileceğini bilirken, bilişsel gelişiminin, dil gelişiminin iyi olduğunu görmek, acaba duyma kaybı olacak m diye endişelenirken, başka diller öğrendiğini görmek beni mutlu ediyor.

Akşamüzeri, kendi kendine "gibberish" şarkı söylüyordu, ve bizimle dansediyordu. Derken bana "diressing çeync" yaptı, "abi gibi"...dün yapıldı, etkisi geçmemiş olmalı. Ben de izin verdim, "soğuk mu", "acıdı mı" diye sorarak, bir yandan da ağzıma bakıp, "ağzındaki yara geçmiş diyordu"...yaşadıklarını dışa vurması hoşuma gidiyor. Sağlıklı bir şey oduğunu da bildiğimden, elimden geldiğince desteklemeye çalışyorum.

...

Bugün hava kapkaranlık ve yağmurluydu, dışarıda.

Bize göre ise hava hoş idi.

Bir an her şey bir tiyatro sahnesi, ve buradaki dünyanın kendine özgü, dışarıdaki her şeyden çok kopuk, çok farklı bir ritmi olduğunu anladım. Bana Lars Von Trier filmindeymişiz hissini verdi, dekor içinde yaşıyormuşuz gibi. Sonra bunu çocuklarla ilişkilendirince, Sesame Street'i hatırladım. O kurgu dünyadaymışız gibi. Sesame Hospital!

Ama tüm bunlar "gerçek".

Nehir sağlıklı ve mutlu adımlarına geri döndü. M A Ş A L L A H.

Not: Baba bugün "off" aldı, içi rahat. Tam da NBA playoff haftasonu imiş. Nehir'in babasına "beni çok güzel taşıdın" hediyesi.

Foto not: Bizim şarkımız: "the wheels of the pole go round and round, round and round...all through the hospital", ve Nehir bilgisayarda, dört sayfa "ö" harfi çalışması yaparken, dikkatli, dikkatli. Ve kızım bugün bana, "Anne sen çok güzel fotoğraf çekiyorsun" dedi...kelimesi kelimesine.

Friday, April 17, 2009

Son Kararımız


M A Ş A L L A H!!!!!!!!!

Nehir geceyi yine ateşli, 102lerde, geçirdi, sonra sabah doğru, bir sözcüğü bağırarak, küçük bir tantrum geçirdi. Sonra baba anladı ki, "peyniiiir" diyormuş. Ağızında tükürük biriktiği için, anlayamamıştım bir türlü. Ne yapacağımızı bilemedik, sonunda baba, gidip peynir getirdi, ben morfin düğmesine bastım...yemedi tabi. Ama başka türlü susacağa da benzemiyordu.

Sabah, 6.30 gibi, yeniden uyuduk, 10.30'du, artık uyandık, zor da olsa.

Nehir'in hemoglobini 7.2'ye düşmüş. Sabahın kalanını kucakta geçirdi. Dışarı çıkmak istedi. Tam kapıdan çıkıyorduk ki, ben koridorun sonunda, Dr. Louise'i gördüm. Ve bir anda tüm gece uyanmalar, Nehir'in ateşleri falan derken, Mahmut'la sakin sakin konuşup da karar vermediğimizin ayırdına vardım!! Kapıdan Mahmut'a, "Louise geliyor, ne yapacağız" dedimki, arkamda gelmişti bile.

"I have news for you" dedi...Ben merak içinde döndüm...Dün gece 11'de, Sloan'dan Dr. Kushner'dan bir e-mail almış, Kushner, önceki temaslarımızdan çok farklı olarak, muhtemelen, artık iş ciddiye binince grubuyla konuşmuş olmalı, CHESAT peşinden 3F8'i alamayacağımızı söylemiş.

Dr. Louise, siz antibody istediğinize göre, ben evrakları imzaladım, Sloan için deyiverdi.

İşte, gerçekten her şey olacağına varıyor gibi, taşlar yerine oturuyor.

Ben CHESAT'tan çıkıp, ch14.18'i bekleme taraftarıydım, 3F8 de baştan beri aklıma takılmıştı...ama aşı da teorik olarak çok mantıklıydı.

Hayırlısı, Nehir'imin şansı açık olsun.

Derken, doktorlar geldi. Dün gece, bizimle ilik naklinde ilgilenen doktorların CV'lerine bakmış, ve meğer Alman doktor, immunotherapy çalışan, solid tumor ekibinde, seniormış...Fellow ise yine araştırmacı imiş. Perulu olan.

Nehir'in bugünkü durumunu konuştuktan sonra, ben "Size bir şey danışmak istitorum" diye, zaten iki gün önce de haberdar oldukları aşı mı, ch14.18 mi, Sloan mu sorusunu onlara, "Sizin çocuğunuz olsa ne yapardınız?" deyip yine sordum.

Ve kendi rasyonalizasyonumuzu da anlattım.

Ch. 14.18 en uzun çalışılmış, ve en iyi sonuca sahip çalışma. Birinci tercihimiz.
Sloan'daki 3F8 ise yine aşıya göre daha çok çalışılmış, ve artık onu da transplanttan sonra hemen almamızın, yani bağışıklık sistemi, yeni kurularken, daha iyi olduğunu düşünüyoruz...(diğer çalışma sonuçlarına bakarak)
Aşı ise, iyi olacağa benzese de, en az data çıktısına sahip...

Biraz konuştuk. Alman doktor da fikrini söyledi, rasyonalizasyonumuza katıldılar. Hem Peru'lu genç doktor, hem de Alman daha tecrübeli olan, hem de aşı çalışmalarını burada başlatan kişilerden biri oarak, Russell'a göre daha iyi geribesleme yaptılar.

Huzurluyum. Sayılırım. Hem aşıyı, hem antiboy'i alabilsek daha iyi hissederdim. Ama en kötü hissedeceğim durum, ch14.18'in mucizevi bir şekilde açılıp, bizim CHESAT yüzünden katılamamız olurdu. Şimdi bakacağız.

Peki baştaki M A Ş A L L A H neden?

Çünkü, Nehir bugünü çok am çok mızmız geçirip, kafasını bütün gün kaldırmazken, öğeden sonra kan verilmesi tamamlandıktan, ve yaklaşık üç saat uyuduktan sonra, saat 18.30 gibi yine bir tantrum geçirdikten sonra, saat 19.30 itibariyle birden toparlandı, ve ilk artılı saati yaşadık.

Şükürler olsun.

Resim yaptı, çıkartma yapıştırdı, konuşmaya başladı, hareketlendi. Doktor bugün "drooling" ne durumda demişti, ben dün geceden beri azaldığını söylemiştim. Bunu iyileştiği anlamına geldiğini, çünkü artık biriken tükürükleri yutabildiğini gösterdiğini söylemişti. Gerçekten, tükürük birikmeyince konuşabilir de oldu. Hatta bugün, hemşire ilaç getirince, "Anne, ilaç
değil gerekli" deyiverdi. O da fikrini söylüyor yani!

Ağlamak istiyorum. Ama daha değil...sonra.

Bugün doktorlar sırası ve sonrasında SKYPEde önce kuzen Mina (Nehir'den bir ay küçük, ve 15'i itibariyle iki yaşında oldu), sonra da Leyla ile konuştuk. Konuştuk diye yazdım ama Nehir kafasını kaldırıp, bakamadı bile o sırada. Leyla çok keyifliydi, arkadaşında kaldığı için. Ve sanırım, arkadaşının evinden bize bağlandığı için. "Cool" sanırım. Onu neşeli görmek bana çok iyi geldi.

Nehir'cim seni sağlıklı görmekten başka bir dileğim yok. Sen, ablan, ben, baban yine dördümüz olacağız.

Az kaldı.

Yazın neredeyiz bilmiyorum, ch14.18 için Forth Wort (Bobby Ewing'in memleketi!) veya olmazsa, NY City (Sandracığımın memleketi!)...kısmet.

Hayırlısı!!!!!!!!!!! Fotoğraf dünden, babayla olan bu sahne, bugün tek başına, ve süresi on dakika değil iki saat olarak değişmişti.

Bugün içinizden mırıldanın diye, bana çok iyi gelen bir şarkıyı söyleyeyim,

"Her şey güzel olacak"...Mazhar Alanson mırıl mırıl, sakin sakin, bana da güzel bir yol şarkısı gibi geliyor. Benim de ayalimde filmdeki gibi deniz kenarına bir yolculuk. Arabada çocuklar, neşeli...abarttım, kesin gürültülü, ama olsun gürültülü olsun!

Hadi melodisiyle mırıldanın, güzel bir cumartesi sabahı, hala telaşla doğumgünü hazırlığında, Mina, şarkısını söylemeyi bekliyor, ne de güzel söylüyor, merakla da kuzenine bakıyordu bugün.

...

Bir zamanlar fırtınalar estirirdim
Eskisi gibi değilim şimdi değiştim
Kumarım yoktur kavga etmem
Her gece barlara gitmem
Ne bileyim ben
Ah ne bileyim ben

Bir kuş kanatlanır şu gönlümden
Çırpınır çırpınır da uçamaz
Gene bir davet çıkarsa senden
Dönerim bilirsin aşığım
Aşıklar kaçamaz
Aşıklar kaçamaz

İnsan olmak yetmez
Yetmiyor zaten
Süpermen süpermen
Olmak lazım bazen
Nasıl da yeniden aşık oldum ben
Bu sevda bambaşka avare eden
Ne bileyim ben

Şimdi benim adım ne olur ne olmaz
Bu işler artık bana inan ki koymaz
Birinde az muhabbet birinde naz
Sende ne var bende biraz
Ne bileyim ben
Ah ne bileyim ben

Thursday, April 16, 2009

+7. Gün

Bizim takvimdeki, yani bize verilmiş olan çizelgedeki, artılı günler 7'de bitiyor.

Ama daha bir hareket yok.

Normal-miş.

Ama çok can sıkıcı. Hele, dört, beş oda, "isolation" durumunda iken, yani enfeksiyon nedeniyle dışarıya çıkmazken, acaba "who is next" diyor insan ister istemez.

WBClarda biran önce hareket bekliyoruz, üç dört gün daha sürebilirmiş. Dün gece Nehir'in ateşi 102'ye çıktı. Yine kültür yaptılar. Şimdiye kadarki yapılan kültürler negatif, hala. Yani "mucositis" (ağızdaki hali, pamukçuk) nedeniyle olduğunu düşünüyorlar. Doktor bugün Nehir'in dörtlü derecelendirmede iki gibi olabileceğini söyledi. Benim de Dungan'da okuduğum, çok daha ağır bir durum, umarım o dereceye gelmeyiz. "Mouth Rinse"i yapıyoruz. İki veya üç kez. Zorlamamız gerekiyor.

Nehir'i sürekli bir "poke" etme durumu var, aslında kıyamıyorum. İki saatte bir, vital lar, derken arada ilaçlar için gelen giden, bizim ağız yıkamalarımız, iki saatte bir bez değiştirmeler, sabahın 5 buçuğunda kan tahlilleri için...liste uzuyor. Çocuk şöyle bir yatamıyor, en fazla bir saat boşluk var.

Çok "agitated" bu durumdan. En ufak bir sesten ürker oldu, kapı açıldığında, acaba kim diye, ürkek bakıyor.

Bu anlamda başa döndük.

Bunda ağrısının etkisi var. Dördüncü gün oldu, tuvalete çıkamadı. İki gündür ilaç veriyoruz, henüz işe yaramadı. Dedikleri gibi, morfin, özellikle de dozunu arttırdıktan sonra, ağrısını alıyor, ama "stiff", "ürkek"...

İki gündür ona ayaklarının acımadığını, yürüyebileceğini söylüyorum, biraz da morfinin olumlu etkisiyle, kısa da olsa, oyun odasında ayakta duruyor, birazcık ayağı yere basıyor.

Biraz daha iyi, bence.

TPN işe yarıyor, 10.2. kilosu.

Dışarı çıkma isteği beni en çok üzen. Biz girip çıksak da, o hep burada. Bugün, bir evrak işi için çıkarken, arkamdan ağladı, bir de baktım, inmiş kucaktan, koşuyor. Aslında sevindim, onu koşabilirken görünce. Teorim doğrulandı. Ağrısı değil engel olan, korkusu.

"Sakin" ve "kucakta", birazcık da "ayakta" bir gündü, velhasıl.

Commentleri okuyorum. Ne diyeceğimi şaşırıyorum. Bizi hiç tanımayan, ve duyar duymaz ilgilenen, yardım etmek isteyenleri okuyunca, insan olmayı seviyorum. Kardeşi lösemi olan Aslı'ya geçmiş osun, kardeşine şifalar diliyorum. Lösemi, bir iki türü dışında, ilacını buldukları bir tür, içi ferah olsun. Umarım bakımın iyi olduğu bir hastanededir. Ve ilik nakli için yurtdışına gidebilirler. İsrail iyi bir yer. Amerika'ya göre çok daha ucuz, ama iyi bakım yapıyorlar. Ve herkes el yıkasın, enfeksiyona karşı el yıkama ve özellikle de kalabalık saatlerde kapalı, havalandırmalı yerlerden uzak durmak lazım. Biz tümüyle kaçındık.

Ve şeker yok, un yok, tam buğday, mümkünse sebze suyu. Lösemi diye araştırmak lazım. Bize yol gösteren Neuroblastoma anne ve babaları oldu, internette bulduğumuz, ve bizim kanser üzerine okuduklarımız. Bakımın bir kısmı bizce beslenme. Bizim doktor, yazmıştım, beslenmenin kanseri önlemediğini ama kemoterapinin yan etkilerini azaltmada etkili olduğu görüşünde.

Yardımlar için de, televizyonda, basında şimdilik yer almak istemiyoruz. Bu konuda soranlar oldu zaten. Ben çocuk kanseri ile ilgili bir farkındalık yaratmak için düşünürüm sadece. Ve "araştırma"nın önemini vurgulamak için. Ve tıp mesleğini yeniden gözde meslek haline getirmek için. Ve hemşireliği. Bizdeki üniversite, meslekleşme sistemi nedeniyle bu alanlar gitgide kötüye gidiyor. Halbuki, sağlık hizmeti ne kadar önemli.

Geçen gece hayal ettim, Türkiye'de bir çocuk hastanesi neden yok diye. Sonra nasıl olur diye düşündüm, binaları yapmak kolay gibi geldi, ama sonrası...uzmanlaşmış, iyi ekipleri nasıl bulacağız. Aklıma İkinci Dünya Savaşı öncesinde, Almanya'dan Türkiye'ye gelen, kaçan, Almanlar geldi. Bizim üniversite sistemimizde, köklerde onların çalışmaları var. Çık çıkabilrsen bunun içinden. Amerika'ya , batıya gelmiş doktorları geri getirebilmek lazım. Belki kısa aralıklarla. Bazı alanlarda geri dönüşü sağlamak daha kolay, sosyal bilimlerde. Labarotuar istemeyen, altyapı az gerektiren...ama tıp en zoru sanırım. Zaten o yüzden ki, vakıf üniversitelerinde yok, ya da az.

Ne diyeyim, insan kendi bindiği dalı keser mi ama "işletmeci" değil de doktor yetiştiriyor olmayı tercih ederdim. Geçen gün bir yazı vardı, açıp okuyamadım, "Finans öldü, geleceğin mesleği ne" diye, New York Times da. merak ediyorum. Ama çok da seviniyorum, bu "bubble" meslekler (?) azalsın, ilgi "klasik" mesleklere dönsün.

Neyse lafım lafımı açtı yine. Nehir'in deyişiyle, "sustum". Tüm bu düşüncelerim kızıma bir yarar sağlamıyor, beni meşgul ediyor sadece. Zihnimin çalışmaya devam etmesini sağlıyor. Bedenim "dur"sa da, hiç değilse kafam durmasın.

Herkese sevdikleriyle beraber, sağlıklı, şifa dolu günler dilerim!

Merak edenler için not: Sloan'ı aradık, belgeler istediler, yarın göndermeyi umuyorum, "estimate" verecekler. Nurgüncüm, "estimate" deyince en çok senin saçların diken diken oluyordur ama valla benim de oldu bugün. Yine uçup gitmeseler bari. NY'ta işsizlik, şirketler batıyor, hastanelerin sponsor sorunları varmış...yine düştü bize bir international diyecekler diye endişe ediyorum. Obama'nın paketine bizim ödediklerimizi de ekliyorlar gibime geliyor. Marshall yardımı tersine dönüyor yani!

Eh, Nehir de hemen susmuyor ki zaten.

Wednesday, April 15, 2009

+6. Gün

Nehir stabil. Dün gece yine ateşi çıktı, 100.5'e, yine kültür için kan alındı, ve yine kendiliğinden düştü. Ama gece yarısı kültür için kan almaya çalışan hemşire, "line" lardan birinin iyi çalışmaması falan derken bölük pörçüklük devam.

Öğlene doğru, kapıdan içeri Dr. Louise girdi. Tam da hemşireler bir işler yapıyorlardı. Mahmut çamaşır yıkamaya gitmişti. Derken doktorlar da girdi.

Hani bu odada aynı anda iki yetişkinden fazlası olmazdı. Anlaşılan applies to non-medicals.

Neyse bu kadar "suspense" yeter. Sadede geleyim.

Birincisi: Aşı bizi, yani ilk aldığımız doz değil ama bundan sonrakiler "ineligible" yaparmış.
İkincisi: Post transpant 56- 79. gün aralığında "enroll" etmeliymişiz. Bu da önümüzde iki aydan biraz fazla olduğunu gösteriyor.
Üçüncüsü: Louise bu çalışmanın bize yetişmeyeceğini düşünüyor.
Dördüncüsü: Kanada ve Amerika'da çalışma dışında bunu alamazmışız.

Almanya'dan ses yok! Bizim Alman BMT attendee'si tanıyormuş, oradaki doktoru, yazayım isterseniz dedi. İyi de bunu neden bugün yazar mısınız demedik.

Seçenekler:
1. Burada dört doz aşıyı alıp, Sloan'a gitmek, NY'a.
2. Aşıdan çıkıp, "kumar oynayıp", çalışma açılırsa dahil olmak, açılmazsa yine Sloan'a gitmek.

Kararımız: Bimiyorum. Mahmut destek verse ben ikinciyi denerim diyorum. Aşı 12 dozluk düşünülmüş, bu alacağımız dört doz bize ne sağlayacak bilemiyorum. Ve çok başında olan bir çalışma için ileri safha bir çalışmayı çöpe atmak ne kadar akıllıca bilemiyorum.

Mahmut, aşıyı denemek istiyor. Dört dozun yetebileceğini düşünüyor. Zaten çalışmada da bir stopping point imiş. Tetkikler yapıp, bakıyorlar. Sloan'u da son dakikada yapamayacağımızı düşünüyor. Yani şimdiden hazırlık yapmak gerekebilir diye düşünüyor.

Almanya, şu işe evet dese.

Sloan'a yazdık, parasını öğrenmek için. Louise düşündüğümüzden pahalı olabileceğini söyledi. Ekonomik kriz nedeniyle. Genel, "international" bulduk, paralarını alalım mantığı sürüyorsa hele, yandık. Bizi doğudan gelen petrol zenginleriyle karıştırıyorlar gibi geliyor bazen.

Aslında, Hande'cim tam da dediğin gibi, iyiki Heidi yok imiş, Louise çok daha iyi bilgi verdi bize bugün.

Ve ch14.18'i alamazsak bile Sloan'u bir yıl sonra yaparız derken, şimdi, daha iyi informed hale gelmiş olunca, şimdi yapmanın çok daha iyi olduğunu düşünüyoruz. Yani vücutta, disease gözle görülmezken, bedene antikor vermek, antikorların sayıca az olan olası kanser hücrelerini yenmesini beklemek, mantıklı.

Bunu Kasımda, Aralıkta düşünmemiştik, göreceli olarak bilgi bombardımanı altında hazmetmemiştik.

Aşı ise bence hala çok "long shot". Yani Louise aksini söyleyemiyor.

Şu belli, immunotherapy yakın gelecekte işe yarayacak. Ama ne kadar "yakın"?

Şöyle düşünmeye çalışıyorum. Biz ch14.18 çalışmasının sonuçları açıklanmış olmasa, burada aşı programını tamamlayıp, TR'ye dönecektik. Ama bu çalışma sonuçları sayesinde, Sloan'u yapmanın iyi bir fikir olduğunu, ve şimdi yapmanın iyi bir fikir olduğunu anlamış olduk, yani bu çalışma Aralıktaki kararımızı gözden geçirip, değiştirme fırsatı verdi bize.

Yani buna kaçırılmış bir fırsat olarak değil, şu andaki seçenekleri daha iyi tartmamıza yarayacak bir çalışma diye bakmaya çalışmalıyız.

Aslında, her ne kadar Louise çıkarken ben yine kendimi tutamayıp ağladıysam da, akşamüzeri, Mahmut'un, NY'a gideriz, sorun olmaz demesinin verdiği güçle de, kendimi daha sakinleşmiş buldum. Ve bilin bakalım kimler geldi. Hani bir NB dedesi vardı, "özlü sözler" söyleyen. Bize demiştiki, "we'll be there", adam yine burada. Üç prensibim vardır dedi bugün, "move on, move on, move on". Hep güleryüzlü, hep pozitif.

Her şey olacağına varıyor gerçekten de.

Yeni Katılanlar İçin Not: Desteğinize, güzel dileklerinize çok teşekkür ediyoruz. Bloglarında yer verenlere de çok teşekkür ediyorum. Okuyabildiğim zamanlarda, okuyorum, çok güzel yazmışsınız.

Nehir başaracak.

Yardım meselesi ise şöyle:

Biz buraya geldikten kısa bir süre sonra, Mahmut'un iş arkadaşları aralarında bize bir destek çalışması yaptılar, derken e-mail zinciri genişledi. O arada öğrendik ki, e-mail yolu ile de olsa, izinsiz bir para toplama faaliyeti sayılabilirmiş. Biz de arkadaşlarımızı zor durumda bırakmak istemedik. Yaymayı durdurduk. Yakın çevremiz hala , kulaktan kulağa, yardım etmeye çalışıyor.

Bu arada Amerika'da yaşayan Türklerden, Oğuzhan Bey (Facebookta bir grup kurdu) ve Özcan İnci Bey (TURKNA), bizimle yakından ilgilenip, burada bir kampanya başlattılar. Bir yandan biz de NTAF diye, sadece "transplant" için para toplamaya aracı olan bir sivil toplum kuruluşuna yaydık, bu kampanyayı. Bu kuruluşa yapılan yardım miktarlarını biz görmüyoruz ve doğrudan hastaneye yatırıyorlar, vergiden düşülebiliyor (Amerika için tabi). Amerika'da bu tür kampanyalar "güven" ile işliyor, bürokrasisi az.

Daha "public" bir duyuru yöntemini, Türkiye için yapmak istemiyoruz. İzin işi nasıl olacak bilmiyorum, Ebeveynlerin ikisi de çalışıyor olunca çok kolay değil-miş. İzinsiz ise kimseyi zor durumda bırakmak istemiyoruz. İnsanların bize "borç" vermeleri, telefonla birbirlerine haber vermeleri yasalmış.

Yani kulağınıza gelmesini beklemeniz lazım. Ben blog'da sadece Nehir'in sağlık haberlerini vermeyi, bir anlamda onu bu para meselelerinin dışında tutmayı istiyorum. Bir noktada, tedavinin yarım kalma ihtimali, ve transplant'a kabul edilmeme durumu belirince linkleri koydum. Ama odağım Nehir.

İşte bu da destek özeti.

Tuesday, April 14, 2009

+ 5. Gün

Birincisi, Şebnem'cim ne kadar güzel yazmışsın. Sonunda Obamaları bana vermişsin ya, e hoş adam, ne diyeyim. Kocamdan hoş olmasın.

Şimdi ise, Nehir tüm günü "koala" şeklinde geçirmişken, +'lı günlerin hikaye olduğunu artık anlamış olduk. Neye göre artı anlamış değilim çünkü biz eksili günlerde koşup oynuyorduk. Özlemcim, tıbben, potensiyel olarak artı olsa gerek tabi, ama bana kalırsa ütopik bir potansiyel.

Bu kadar ağır kemoterapiden sonra, white blood cell'ler dip balığı yaptı Nehir'imi.

Benim nacizane safligim ise GCSF'lerle hemen toparlayacağı yönünde idi. Meğer, asıl görevleri, olan white blood cell sayısını arttırmakmış, yani önce vücut yapmaya başlayacak, onlar arttıracaklar. İşte bu, bekleme süremizi bir haftaya kadar çıkartabilecek. Ne olacak, nasıl olacak bilmiyorum.

Nehir, Nurgün'ün İstanbul'da elime tutuşturduğu not defteri/günlüğün kapağındaki çatık kaşlı, kızgın kız suratıyla dolaştı bütün gün. (Nurgüncüm iki yıl arayla Barnes and Nobles'dan almış olduğum defterin aynısını bana vermiş olman beni tüm o şaşkınlığım içinde yine de şaşırtmıştı). Ve nedense, iki gündür playroomdan almış olduğu plastik "cookie"ye takılmış durumda. Bugün itibariyle fixation haline geldi. Ağzında bir emzik, bir elinde ikinci emziği, diğerinde cookie'si. Arada kaybolursa gözünün önünden, "Anneee, cookie'm nerde", diye "soruyor".

Başaçıkma yöntemimiz: kimin kolu, omzu ağrımaya başlarsa diğerine devrediyoruz. Arada babası, "Artık susman lazım", diyor, sertçe, Nehir biraz direnip, sonra "sustum" diyor. O "sustum"una bayılıyorum ben. Yatakta dinlendiği, uyuduğu zamanlar ise bizim kendimizi dinlendirdiğimiz zamanlar.

Morfinin dozunu arttırdılar. Ama mesele şu, morfin ağrıyı kesse de, "discomfort" hissetmesini engellemiyor. Biraz ilk geldiğimiz günlerdeki hareketsiz günlere döndük. O zaman da ağrıdan kıpırdamıyordu. Göreceli olarak, bu hali daha iyi.

İyi olan o zaman vücudunda var olan kanser hücreleri, artık bu kemoterapiden sonra "wipe out" edilmiş olmalılar. Sevgili kanser hücreleri sizi istemiyoruz, yokolunuz! Bir daha da gözümüze görünmeyiniz. Beni "bitter" yapamayacaksınız!

Neyse, ilk zamanki cuddle up dönemimize de geri dönmüş olduk. Doya doya seviyoruz Nehir'i, kucaklıyoruz.

Şimdi günün bilimsel gelişme-me-si:

Bugün CHESAT, aşı çalışması yürütücüsü Dr. Louise geldi. Öğrendik ki, surprise surprise, Hedi tatile çıkmış. İyiki Louise gelip söyledi. Mahmut'çum, şimdi yine düşündüm de, insan yine de, "Ben haftaya yokum, ama e maillerime bakıyor olacağım, size haber veririm" demez mi, out of courtesy. Biz olsak derdik. Bilmiyorum...

Neyse bu noktayı geçelim, belki de bu bize Louise ile konuşma fırsatı yarattı.

Louise der ki, COG antibody çalışmasına yetişmeniz zor. Bürokratik süreçler zaman alır. İkinci doz aşı bu perşembe, ama birkaç gün bekleyebiliriz, yani haftaya pazartesi. Bu arada öğrenmeye çalışcaka, "eligibility" kriterlerini.

Vurguladıkları: IL2 nin sorun yarattığı. Bu çalışmanın da zayıf yönleri olduğu. Amerika'da bu çalışmaya katılmadan bu antibody'i alamayacağımız. Ona kalırsa, bizim için olabilecek şey (her hunch), dört doz aşıyı burada alıp, transplant sonrası 8 hafta sonunda testlerimiz yaptırıp, NY'a Sloan'a gitmek. Yani ch14.18 değil, 3F8 almak. Aynı mı, değil.

Ben Kanada'yı merak ediyorum. Yazınca, onlara doğrudan yazmanın iyi fikir olduğuna karar verdim. Zaman kaybetmeyelim. Almanya ise ch14.18'i verebileceğini, daha doğrusu vermenin yolunu arayacağını söyledi. Bu durumda, IL2'yi vermeyi istemeyeceklerini düşünüyor Louise, yoğun bakımda end up edebilirmişiz. GM-CSF'in daha az sorunlu olduğunu düşünüyor.

Bence Sloan 3F8 artı GMCSF yapıyor ise, Almanya ch14.18 artı GMCSF yaparsa, hangisini seçmeliyiz diye düşünmeliyiz ki, ben Almanya derim...Mahmutçum buna ne dersin?

Okuduğunuz gibi, baba kendini family room'a atmış durumda, yazarken, bir kez daha düşünüyor, ve paylaşıyorum. Zihnimi toparlamam yardımcı oluyor. Bir yandan da Mahmut'la sohbet ediyorum. Bakın teknolojinin geldiği nokta! Sanırım, Levent Kırca parodisi vardı, yıllar önce, aynı yataktaki karı koca birbirleriyle cep telefonuyla konuşuyorlardı...bizimki de onun gibi.

Bakalım, nasıl olacak.

Önce, şu bir haftayı atlatalım. Önemli olan, bu yaralardan ziyade enfeksiyon riski. Adım adım.

Neyse Mahmut geldi odaya, hay allah, şimdi yüzyüze konuşmamız gerekecek, buldum, bilgisayardan yanyana chatleşiriz biz de!

Türkçe Dipnotu: Yaw, birniz de çıkıp, Zeynepçim, iyi hoş da, sen de iyice Türkçe ile İngilizce'yi karıştırıyorsun demediniz. O ne biçim başlıklar öyle, +1. yani Birinci, sonra da Day...either +1st Day, ya da +1. Gün...zihin bulanıklığıma verin. Geçen haftalarda bir kez, bir yazıya bakmış, İngilizce mi, yoksa Türkçe mi okuyorum bir an düşünmüştüm!

Monday, April 13, 2009

+ 4. Gün

Dipteyiz hala.

Bu sabah Nehir keyifsiz uyandı. Karnım diyordu, çırpınıyordu. Ben de hemşirenin sözünü dinleyerek morfin yaptım. Rahatladı. Neşesi yok.

Derken, gazetelere baktım. Türkan Saylan’ın evi aranmış.

Şaşırdım, üzüldüm, utandım.

Ülkem adına utandım. Nasıl bir “işgüzarlık” sonucu acaba adı çıkmış ortaya.

İki kız çocuğu annesi ve kronik bir hastalıkla mücadele eden bir kız çocuğu annesi olarak, benim için Türkan Saylan cüzzamı Türkiye’den silen bir tıp kadını ve benim çocuklarım kadar şanslı doğmayan, daha az imkanla doğan kız çocuklarını okullu, meslekli yapmaya çalışan, bir aydındır. Çalıkuşu’nun Feride’sidir.

Ne yazık ki, susmayı öğrenmiş bir topluma dönüştürüldüğümüz için, sesini yükseltmeyi bırakın, ses çıkarmayı unutmuş bir toplum olarak, içimizden birileri birilerini “etiketleyebiliyoruz”, güzel güzel “kategorize” ediyoruz, hiiç de, “Aman, bu isimler, ülkeye hizmet etmiş, saygın kimselerdir, toplum, halk isyan eder, yapamayız” kaygısı taşımadan, rahatça kapılarından içeri girebiliyoruz.

En çok Türkan Saylan’ın, “Umarım aşk mektuplarımı almadınız” beyanını sevdim. Ne kadar güzel, ne kadar kadın bir duruş.

Bunları McCarthy dönemini yaşamış Amerika’sından izlemek komik. Ve maalesef Amerika’da McCarthy döneminin üzerinden 60 yıl geçmişken, biz hala nelerle uğraşıyoruz.

İşimiz gücümüz yok, hiç çözecek meselemiz yok. 40 fırın da yetmeyecek bize.

Bu kez tepki vermeden kalamadım. Nehir’in sayfasına sadece Nehir ile ilgili yazma sözüm var kendi kendime. Ama bu Nehir’le ilgili. Nehir’e rol model olması gereken, hepimize, sosyal sorumluluk adına örnek olması gereken, toplumdan aldığımızı, topluma nasıl veririz kaygısını günlük kişisel, ailesel kaygılar içerisinde kaybeden bizlere örnek olması gereken bir kadın çünkü. Büyüklerim adına kendisinden özür dilerim. "Bilememişler".
...

İşte böyle başladı günümüz. Yeniden 10 kiloya düştük. Bu gece TPN başladı. Morfini ise “push button”dan sürekliye çevirdiler. Su içtiği zaman, göğsüne vurarak acıdığını anlatınca, anladık ki, yemek borusunda da yaralar var.

Bugün odada geçirdik çoğu zamanı, kucakta dışarı çıktık. Koridordaki sallanan sandalyelerde oturuyoruz hiç değilse. Gelen geçen, biraz farklı bir stimulasyon oluyor.

Akşam, gidip, yeni kitaplar aldım. Hava o kadar güzeldi ki. Bir de dayanamayıp, indirimden, üç yaş giysileri aldım Nehir’e. Bir saat dışarıda kaldım, iyi geldi. Odaya gittiğimde, Nehir giysileri tek tek inceledi, kırmızı tişörtü üzerine giyiverdi. Çıkarttırmadı, body üzerine tişört uyudu.

Hastaneye dönüşte radyoda çok sevdiğim bir şarkı çalıyordu, tam da ruh halime uygun, Nehir'in ruh haline uygun. Düşündüm de Türkan Saylan bunları geçmiş gitmiş gibi geldi. Onunla bitireyim, Des’ree’den:

"listen as your days unfolds
challenge what the future holds
try to keep your head up to the sky

lovers they may cause you tears
go ahead release your fears
stand up and be counted
don't be shamed to cry

you gotta be you gotta be bad
you gotta be bold
you gotta be wiser
you gotta be hard
you gotta be tough
you gotta be stronger
you gotta be cool
you gotta be calm
you gotta stay together

all I know all I know love will save the day"

...

Sunday, April 12, 2009

+ 3. Gün


Dibe vurduk mu?

Gece ateşi, 100.6'ya çıkınca, bu kattaki sınır sayı 100.5, antibiyotikleri değiştirdiler, "blood cultures" yaptılar. Kültürler hala negatif, muhtemelen bakteri değil yani. Zaten ateş, yarım saat sonra kendisi düştü. Ama 100.5'i gördüler mi hiç risk almıyor ve hiç zaman kaybetmiyorlar. Geceyi bölük pörçük geçirdik.

Sabah etraf karanlıktı, yağmur yağdı, Nehir halsizdi, ve erken bir saatte, 11 gibi uyudu. Uyanınca hiçbir şey yemedi.

Ve günün kalanında da bir şey yemedi. Yani, bir ısırık alıp bıraktığı iki üç şeyi saymazsak.

Öğleden sonra morfine başladık. Biraz iyi geldi gibi. Dilinin altında yara başlamış. "Drooling" de başladı.

Velhasıl yine "sakin" ve "kucakta" bir gündü. Kitap okuduk, bir ara yine kucakta "playroom"a gidip resim yaptık. Yaptığı bizim tabirimizle karalama, onun anlatmasıyla resimde, kaydırak çizdi, Nehir'in eğlendiği, kiminle deyince, "anneyle" cevabı almak beni üzdü. Şu işler bitsin, ve Nehir artık çocuklarla oyuna başlasın.

Bana da çok yapışık. Ve özellikle bu gelişimizde farkettimki, başka biriyle konuşmama hiç izin vermiyor. Eliyle kafamı döndürüyor hatta. Leyla ile SKYPEde iken ise, Leyla konuşmaya başlayınca o da konuşmaya başlıyor. Oradaki de daha ziyade Leyla'yı paylaşmamak.

Neyse bunlar geçecek.

Bugünkü hali için yine de memnunuz. Çünkü bugüne kadar iyi idare etti. Yarın TPN için de konuşacağız. Salı günü ise GCSF ler başlayacak. Gerçi etki etmesi zaman alırmış, bu doz kemoterapide. Yani bir günde iyileşme beklememeliyiz.

Yavaş yavaş. Ama ağrısı için de morfin veriyor olmaları rahatlattı. "Push Button" şeklinde, yani biz isteyince basıyoruz. Onlar da izliyorlar, kaç kez basıyoruz diye.

Bugün yemek yememesi ağrıdan mı diye, morfin verdikten sonra denedik, ama, hayır, iştahı da tamamen kapandı. Birşeyler istiyor, verince çıkarıyor ağzından. herhalde nauseated.

Beklenen bir tablo, kötü değil, şimdilik. Ve bu bizi rahatlatıyor. Mahpus hayatı ise malum. Sürekli kaçma isteği, ve hayaller, hayaller, hayaller.

Foto: Bu komik pozu koymadan geçemedim. Ne güzel bakmış, yandan yandan, fotoğraf çekiyoruz ya, kıpırdamadan!

Saturday, April 11, 2009

+2. Gün

Kan değerlerinde sıfır mümkünmüş.

WBC:0.03
ANC: 0.03
Platelets: 22
HGB: 7.9

Gece gaz sancısı vardı, ve ben yanında olunca, bir ara beş emziğini de istedi, uyandı durdu, sonunda ben saat altıda babaya devredip, yattım, refakatçi yatağında. Sabah 9 idi, hepimiz uyanmıştık.

Birkaç kez de öksürdü. Öksürmek mi, boğazındaki birşeyin rahatsız etmesi mi anlamadım.

Bugün doktorlar hem morfini söylediler, hem de TPN'i. Kilosu 10.1'e düştü. Yiyor diye düşünsek de, azaldı ve kilo kaybına başladı.

Morfini şunun için söylüyorlar, boğazında yaralar başladıysa yardımcı olması için. Ben iki gündür "as needed" a dönen, mide bulantısı ilacını istedim, öncelikle. Emin olmak için.

Velhasıl, beklendiği gibi, artık detoriate etti. Göreceli olarak kötü değil. Ama yine göreceli olarak farklılaştı. Bugün dışarı çıkmak istemedi. Sabah bizim isteğimizle, playrooma gittik, resim yaptık ama hemen dönmek istedi.

Öğlen kan verdiler, HGB'deki sınırları 8 imiş. Bana kalırsa, kan aldıktan sonra daha iyi oldu. Akşam biraz çıktı. Yine de "sakin" ve "kucakta" bir gündü. Doktorlar, 10-14 gün daha kalmayı beklememiz gerektiğini söylediler. Mesele WBClar. Bu tür hastalarda, çok hızlı kötüye gidiş olduğu için gözönünde tutmak istiyorlar, belli bir seviyeye çıkıncaya kadar. Bunu çok iyi biliyoruz. Yaşadık çünkü. Ve evet üçümüz de bunalmaya başladık ama risk alınmayacağını da biliyoruz. Ve burada emin ellerde hissetmek iyi.

Bakalım.

GCSF lere kadar dayanabilse. Hiçbir şey olmadan geçirmek çok zor, sıfır değerlerde.

Rahatsız da uyuyor. Rüya gördü, sıkıntılı nedense. Acaba ağrısı mı var? Morfine başlamalı mıydık?

Doktorların ikisini de beğeniyorum. Komik şekilde biri Alman, diğeri soramadım, Spanish speaking bir yerden. Alman, attendee, güven verdi. Daha önce bu katta kaldığımızda İsviçreli kadın doktor vardı. Herkes işini iyi biliyor.

Atlatacağız, günlerin yanına çarpı koymaya devam.

Happy Easter! Geçen yıl Sasha Hanım'ın isteğiyle hepimiz, hatta baba bile, yumurta boyamıştık. Leyla çok seviyor. Gelecek yıl hiçbir şey olmamış, ya da olmuş ve o nedenle daha da keyifli, daha da şükrederek boyayacağız. Benimki yine kırmızı olacak.

Not: Pasturkey çok şirin bir jestte bulunmuş. Yeliz Hn iyiki yazmış, ben anlamamıştım. Sanıyorum çocukları kronik bir hastalıkla mücadele eden tüm anneler, tüm babalar, ebeveynlik sınavını geçmiş oluyorlar. Ödülleri ise çocukları olsun! Teşekkür ediyorum Pasturkey'e!

Friday, April 10, 2009

+ 1. Gün

Eh artık, artılara geldik.

Önemli bir dönemeci daha geçirdik. Şimdi enfeksiyona karşı tetikteyiz. Countlar sıfıra yaklaştı, WBC 0.27 (4.16 imiş girdiğimiz gün) lere düşmüş, platelets ise 41 (225 miş girdiğimizde), hemoglobin en iyi, 8.2 (10.4 imiş). Hala buraya 6.5 ile uçtuğumuza inanamıyorum. Allah korumuş.

Aslında enfeksiyon için çok da yapacak bir şey yok. Kendi temizliğimize, odann temizliğine, Nehir'in temizliğine ve doktorların hep söylediği el temizliğine dikkat ediyoruz. Mahmut'un da benim de ellerimiz yara oldu yıkamaktan. Nehir'in ellerini günde iki kez, bazen üç yıkıyoruz, arada da siliyoruz. Ve gözlerimiz hep üzerinde, nereyi elliyor, ellerini ağzına götürüyor mu diye dikkat ediyoruz. Artık "raw" hiçbirşey vermiyoruz, ya da meyveleri de soyarak veriyoruz. Zaten meyve yemiyor.

Bugün playroom da Nehir'in oynadığı oyuncakları klorox ile sildim.

Bir yandan da koruyucu antibiyotik veriyorlar, bugün mantar ilacı da verdiler.

Ziyaretçimiz de yok.

Etrafta hasta çocuk görmedim, zaten dolaşan çocuk da yok, Nehir kadar.

Bakalım, dayandığı kadar dayansın kızımız. Her iyi geçirdiği gün, bizim için artı.

Sabah keyifle uyandı Nehir, babasının yanında mırıl mırıl konuştu. Bana seslenmedi. Sonra özlediğim, "peyniiir" isteğiyle, beni buzdolabına gönderdi, sonra bir ısırık alıp, bıraktı. En az sabahları yiyor, 11.00'e kadar acıkmıyor. Sabah biraz dolaştıktan sonra, dressing change yapıldı, avaz avaz...Sezen Aksu duysa sevinirdi herhalde, bizimki hiiiç tutmuyor kendini, yani bastırılmış bir duygu sorunu hiiç yaşamıyor, avaz avaz avaz bağırıyor. Dressing Change yapanların işlerini bitirip kendilerini dışarıya atışları var...biz her seferinde, pardon, kusura bakmayın diyoruz, kendilerini iyi hissetsinler diye. Ben Nehir'e de kıyamayıp, "baba değiştirirken bu kadar ağlamıyor" diyorum, which is true.

Yapacak bir şey yok. Sevmiyor. Ama sevmesini, alışmasını beklemek de pek anlamlı değil. "Ağdaya bayılırım" diyen bir kadın veya erkek görmedim. Gerçi bizimki, bandajları çıkartma faslından sonra da devam ediyor çığırmaya. Belki hazır bu fırsat bütün içindeki sıkıntıyı boşaltıyordur. Olabilir. Nehir'cim, o sırada sana , "Aferin, bağır aslan kızım" diyemiyorum ama şimdi düşününce, bağır be güzelim, kim tutar seni, diyesim geldi.

İşte böyle sesli bir sabahtan sonra, sessiz güzel bir öğle uykusu oldu.

Doktorlar geldiğinde, Nehir neşe ile, bugün gelen yeni oyuncak sepetine bakıyordu.

"Nasıl" diye sordular, "O da biz de biraz crankyiz artık" dedik. 8.günde olduğumuz için hak verdiler.

Şöyle söyleyeyim, başta Steve McQueen ve Dustin Hoffman'ın oynadığı, "Papillon" , ve tüm diğer hapishaneden kaçış filmlerine selam olsun, zor bir durum. Hani geçmiştir elinize, hapishanede yapılmış tesbih, anahtarlık vesarie, almak lazım. Tomrisciğim, yaptığın işe saygım bir kez daha arttı.

Dağıldı aklım.

Gelelim Bize.

Playroom'da bu kez kitapları Türkçe okudu Nehir, babasıyla puzzle yaptı, bence babası yaptı, benimle boya yaptı, top oynadık, ve akşamı bulduk. Akşam yemeği yerken, Nehir yine, "Leyla da otursun buraya" deyiverdi. "Leyla napıyor okulda?" diye de sordu ardından. Öğreniyor yavrucak, mühim şeyleri, diye umuyoruz...demedim tabi.

Hala bir haber yok, ch14.18'den.

Bugün, Mahmut da ben de, ne kadar eve dönmek istediğimizi konuştuk. Şu ch14.18 bizim istediğimiz gibi, diğer iki maddeyle Almanya'da verilse...ne kadar güzel olur. Gider geliriz. En azından daha yakın oluruz. Bakalım, üç mail attım, hiçbirinden yanıt yok, artık haftaya gelmeli, ve anlamalıyız, bundan sonraki adımımızı.

Not: ben koç kadınlarımı unutttum!!! Nergiscim, dün gece yatmışken, bir anda, martın sonunu kaçırdığımı hatırladım, ve Gözdemcim. İkinizi de çok öpüyorum! İyi ki doğmuşsunuz!

Thursday, April 9, 2009

Day 0: Congratulations Nehir!




Sabah 7.20'de, yedi saat yirmi dakikalik bir uykuyla uyandım. İlk iş e-mailime bakayım dedim, okumada güçlük çekince, allah allah, yüzümü yıkamadan artık okuyamıyorum diye banyoya gittim ki, göz kapaklarım da dahil gözlerim şişmiş...hayır ağlamadım...

Sonrasında ise dizziness içerisinde yola çıktım.

Nedenini anlamış değilim. Tek olasılık, vücudumun, yaklaşık 5.5 aydan sonra üstüste iki gece uyuyunca şaşırmış olması. Buna bir de yalnız geçirmediğim bir dört yıl eklersek, alerjik reasiyon olarak düşünmek mantıklı.

Hastaneye geldiğimde, sat, 8.45 idi, nefis bir parking spot bulduktan sonra, yukarı çıktım...odaya girdim, baktım, pike altına girmiş baba kız. "Aaa, kimse yok" deyince, küçük kafa "Anne saklandım" deyiverdi hemen!

Gece baba tüm diaper changeleri devretmiş, rahat uyumuşa benziyordu. Nehir'in de keyfi yerindeydi.

Saat 9.45 gibi monitöre bağlayacağız dedikleri için, aslında çok istekli olmasa da, oyun odasına gittik, hiç değilse 45 dakika dolaşmış olsun istedik. Sonrasında, leadleri bağlayınca başlayan mızmızlığı, gün boyu geçmedi. Leadler onu rahatsız etti çok, ve beş saat kadar yatakta kalması gerekti.

Saat 10.00'da ilikleri verdiler, yani "Bu kadar mı" diyecek kadar azdı, çok kısa sürdü. Sonrasında kontrol etmek için tuttular. Çok şükür bizimki bunu da atlattı. Bir reaksiyon vermedi. Yalnızca, söyledikleri gibi, ilikleri dondururken kullandıkları presertive ler çözülünce bir tuhaf koku yayıldı. Hemşire hiç duymuyormuş, Mahmut da duymadı. bana hemen geldi. Cream corn diyenler varmış, o koku nasıl hiç bilmiyorum ama bana domates çorbası, hatta gazpacho gibi geldi. İşin komiği birkaç gün sürermiş, Nehir'in yakınına gidince duyuyorum hala.

Velhasıl, üç gibi lead leri çözdüler, ve biz derhal oyun odasına gittik. Birkaç dakika sonra, bizi hergün gören fellow geldi, "You are going to be discharged in a few hours" dedi, ben bir an ciddiye aldım, meğer espri yapıyormuş, "This floor is for sick kids" dedi, gülerek. Aslında durum şu, white blood cell ler, bugün 700lere indi, enfeksiyona çok açık, plateletler de çok düştü, kanama tehlikeli...yani hastanede olmamız lazım, ama hemoglobin, yani enerjisi, o kadar düşük (düştü ama biz bu seviyede dolaştık çok) değil, bu da onu aktif yapıyor!

M A Ş A L L A H.

Biraz sonra ise, PCA elinde koca bir poşetle geldi. Grace Foundation transplant akşamı, aileye yemek alıyormuş. Bir de bugün Nehir'e üzerinde adı işlenmiş, yastık kılıfı getirdiler. Bu kadar küçük şeyler ama o kadar hoş oluyorki, "somebody is thinking of you", bizi tanımayan ama geçirdiğimiz sürece aşina, ve bizi anlayan birileri. His Grace Foundation da kızlarını kaybetmiş bir ailenin kızları adına sürdükleri bir vakıf...

Akşamüzeri ise Nursen Teyze börek getirdi ve Nehir börekleri afiyetle yedi tabi ki! Nursen Teyze hasta hasta yapmış yine de, yukarıya çıkmadan bırakıverdi. Ellerine sağlık.

Ben ne yemesem de yatsam durumundayım. Yapacak bir şey yok. Ne olacaksa olacak. Dönüşte bu kez Ayda sen beni motive edip, diyetisyene göndereceksin.

Bugün babaya, "Hadi sen git eve" dediysem de, baba kaldı. Anladım. Tüm ıvır zıvır burada, ev tamtakır, sanırım o nedenle. Refakatçı yatağını paylaşmada sorun yaşamayalım diye, ben kaptım.

Asayiş sonunda berkemal. Şaka bir yana standar tedavinin zorlu dönemeci bitti. Nehir'cim harika savaştı. Sandra dediki:

"Bugun hem Passover hem de Easter'in baslangici..Bi de, tv de duydum, gunes ile (sadece jewish rabbi 'larin izledigi) ayin ozel bir alignment i varmis, ve bu alignment baharin ve yeni hayatin baslangici sayilan Passover'a bilindik tarihte sadece 3 kere rastlamis. Belki Sebnem bilir.. Niye Passover (hamursuz bayrami) ile bu astronomik olayin ilintisi var diyeceksin cevap veremiyecegim ama just wanted to tell you stars (and our prayers) are aligned for..."

...

NEHİR SAĞLIKLI VE MUTLU, YENİDEN BAŞLADI, TERTEMİZ!

Sevgili kızımız, minnoşum, bir tanem, annesinin kuzusu, babasının güzeli, ablasının tatlısı bize lazım. Ondan öğrenecek çok şey var. Bu ara büyüdü ya, "Anne bebek oldum" diye taklitler yapıyor.

Dün gece Almanya'daki doktora, bugün de Heidi'ye (Russell) 'a yazdım, ch 14.18 için. Gevşemek yok. Yola devam.

Fotohaber: play room. Kitapları görünce, "engliş" deyip, alıp okumaya başladı...gibberish ama İngilizce gibberish. İlki ise kapımıza bugün asıldı! Dora'nın deyişiyle, "we did it". She did it.

Wednesday, April 8, 2009

Yarını Beklerken, Yine

Yarın ilikleri verecekler. Saat 10.00 gibi. Vermesi kısa sürecekmiş, zaten kan vermek gibi. Sonrasında ama dört saat kadar monitöre bağlı kalacakmış, vitalları takip için. Bazı ilaçlar da verecekler, yine de. Ama basit ilaçlar, biri aklımda kaldı, benadril. Alerji ilacı.

Hayırlısı.

Benim kafam, yarım günlük gecikmeye, ve fakat transplantın ileri gitmemesine takıldı. Bunu gördüğüm her doktora sordum, hepsi de önemli değil dedi. İyi de öyleyse neden üç günlük bir ara schedule edilmiş?

İkinci soru ise, madem day 0, bizim seviye bugün 1000'in yukarısındaydı, actually sıfır olmasını beklemeyecek miydik?? Bunu da sordum, yine önemli değil dediler. Esasen sevgili tıpçılarımız da değişik cut off pointlar koyuyorlar, ama hiçbir şey de anlattıkları gibi "exact" değil. Pozitivist olmak da öyle düşünüldüğü kadar kolay değil. Relativist olayım en iyisi.

Neyse sabaha dönelim.

Ben de sabah şaşkın uyandım, bir an Nehir'i yatağında göremedim, ses yok...sonra hatırladım. Sabaha bomba gibi başlamadım. O kadar da değil. Hatta tüm kemiklerim ağrıyordu. Ama deliksiz bir uykuydu. Babaya teşekkür ediyor ve selam ediyorum buradan!!! Saat 9 gibi çıktım, babaya ve Nehir'e kahvaltı için bagel, kahve götürdüm...kahve babanın tabi. Herhalde bir 15 dakika parkla cebelleştikten sonra, gittim. Nehir'e güzel bir Elmo balonu da elimde, baba kızı playroom'da buldum. Nehir babasına tabak hazırlamıştı, yemekle dolu.

Allahım, benim küçük kızım da büyüyor. Beni görünce hiç ağlamadı, oyuna dahil etti hemen.

Beni gören, fellow, ve hemşireler de gece Nehir'in gayet iyi "behave" ettiğini, benim dinlenip dinlenmediğimi sordular. Çok iyi dinlendiğimi ve bu gece de evde yatmayı planladığımı söyledim.

Nitekim, evdeyim!

Saat 21.00 itibariyle, Nehir'i yıkayıp (silip), kremleyip, popo bakımını yapıp, kitaplarıyla beraber babasına teslim ettim. Yine baba kzı, gece hemşiresine ve bu geceki iri kıyım African American, erkek, PCA'e teslim ettim! Adam bu gece kattaki tek PCA imiş, "Ben eve gitmeyi düşünüyordum ama baba tek başına yapabilir mi" dedim ona, gelinim sen anla gibisinden, cevabı, "Say you can, maaan" oldu!

Bugün Ilgın, Nursen Teyze'yi aratmayacak şekilde, elinde yemekler ve Nehir için sevebileceğini düşündüğü, organik, whole wheat cookie, kraker, elma suyu getirdi. Noel Baba Restoranı gibi oldu. Ilgıncım, terbiyeli köftenin ilk kutusunu "almost" bitirdik!!! Ellerine sağlık. Bezelye, havuçları değil, "köfte, köfte" diyerek, köfteleri bitirdi. Hem cookie yedi, hem de kraker. Bugünkü doktorlar da, "clinically" gayet iyi gidiyor dediler. Hala olabilir ama yine de şimdiye kadar yaralar başlamadığı için, (inşallah) bundan sonraki tablo da çok kötü olmayabilir dediler. Ben "Kemoterapi etkisiz oldu anlamına gelmiyor değil mi?" deyince, yan etki görülen hastalarla görülmeyen hastalar arasında outcome olarak bir fark olmadığını söylediler.

Yani, M A Ş A L L A H.

Bu çok iyi. Bir kere daha kolay toparlanmasını umabiliriz, ve kilo kaybının da belki daha az olmasını bekleyebiliriz.

İnşallah.

Şimdilik tek sorun, Nehir'in her gün yeni bir yere gitmek istemesi. Restoran, park, market, dışarı...bugün Ilgın ve kayınvalidesi, Münire Teyze odaya geldiler. Gitmelerini hiç istemedi. Ben her seferinde, "Tamam, buradaki işimiz bitsin, gidelim" diyorum. Bu akşam, yemeği yine famiy room'daki masada yedik. "Şuraya da Leyla otursun mu" diyordu.

Evet, oraya da Leyla otursun, baba da gelsin, ailecek yemek yiyelim. Sera Amca'nın kulakları çınlasın, akşam yemeklerinde sofraya beraber oturmaya çok önem verirdi, bizse, "teenager", kendi programımıza göre yemek isterdik. Ben anne olduktan sonra anladım, önemini. Ailenin birlikte yemek yemesi, gün içinde olan biteni anlatması, paylaşması çok güzel.

Handecim, sözün ettiğin resme, bunu da ekleyelim. Ben de terbiyeli köfte yapmayı öğrenmiş olurum bu arada!!!

Teşekkürler Mahmutçum! Tatlı Rüyalar. Eğer Nehir dün geceki gibi, 3'te uyanıp, "Ben uyandım" deyip kitap okumak isterse, "Daha sabah olmadı, uyku saati" deyip uyumasını isteyebilirsin. Ben öyle yapıyorum.

Not: Sevgili arkadaşlarım kim ne yazıyor diye şecere tutmuyorum! Aydacım. Ama bak iyi fikir, word count da yapayım en iyisi. Sonra da ayın en iyi commentator'ı diye de yana fotoğraf koyar, sizi motive ederim. Valla belli olmaz ne de olsa hepimiz ÖYS çocuklarıyız, yarışmayı severiz.