Tuesday, August 31, 2010

Devam

Önemli bir değişiklik yok. Nehir yeni bir makina moduna geçti, akciğerlerine daha az basınç uygulayan. Ama geçiş sonrası hala direnç gösteriyor. Oksijenasyonu düştü. Ayarlarıyla oynuyorlar.

Bugün tartalım dedim, Nehir'i. 15.9 kg çıktı ki, 12, 12.5 iken üzerinde ne kadar çok sıvı olduğunu görmüş olduk.

Zaman alacak.

Bugün yalnız değil hala ile oturduk, sohbet ettik. Ben bir ara RMH'ye duş yapmaya gittim, Nehir'i halasıyla bırakıp.

Dün akşamki hemşiremiz bizimle yine. Biraz tecrübesiz. Dün gece kalktım, kaç gündür ilk kez. Şimdi de, yazarken, zorlanıyorum. Uyku bastırdı.


Monday, August 30, 2010

Hala

Nehir bugün daha kendine gelerek, uyuşturucu etkisinden çıktı. Anlamak zor. Ama bu kadar çok narkotik ilaç alınca, aldığı doz bir süre sonra etkisizleşiyor. Neyseki daha önce de sormuştuk, bağımlılık yapmıyor. Bu yaşta olduğu için.

Ve ilaçların etkisi azalınca daha çok kıpırdar ve gözlerini açmaya çalışır oldu. Dinledi sanıyorum. Bir ara eliyle gözünü silmek istedi, ben de steril suyla sildim. Silerken gözünü kapa, dedim, kapattı, sonra tamam aç dedim, açtı. Ben de bu durumundan yararlanıp, ona kitap okudum. Sanki tutmak istedi gibi geldi, bir eliyle bir kenarından da tutturdum, belki görmek de istiyordur diye.

Bugün bir değişiklik yapmadılar. Ama doktorumuz değişti. Dr. Pon. Artık round lar sırasında aralarında yaptıkları tüm konuşmaları anlar oldum. Arada yanlış söylerlerse düzeltiyorum. Bugün resident, creatinin 1.7, yukarı çıkma eğiliminde deyince, "Hayır, 1.9 olmuştu, bu değerlerde kaldı" deyiverdim. Çünkü resident da yeni idi. Çok önemli değil aslında ama bana kontrol hissi veriyor, karşımdakiler de daha çok anlatıyorlar, bilgi veriyorlar. "Gözüm üstünüzde"!

Ah.

Sanıyorum, yarın, makinanın ayarıyla oynayacaklar ve geçen hafta deneyip, Nehir'in çok mücadele ettiği ayara dönmeye çalışacaklar. Bakalım.

Akşam, gökte ararken, yerde Dr. Souweidane'i buldum. Yan tarafa gelen meğer onun hastası imiş. Ziyarete geldi. Ben de kendimi önüne attım. "Var mıydı bir kitle MRI'da" dedim.

Şöyle, dedi: "Bunu konuşmalıyız. Arada bir durum. Bir 'enhancement' görünüyor ama 'scar tissue' da olabilir" dedi. "Yani ameliyat 'exploratory'-bakmak, anlamak için- olacak" dedi. Ben de "Biz buradan çıkmadan, Nehir daha iyi olsun, burada bir MRI çektirip, sizinle görüşmek isteriz" dedim. "Tamam, ben buralardayım" dedi.

Bakalım. Arada ameliyat için trombosit, derken kök hücre, e hadi ek kemo ve bakın şimdi bu haldeyiz, diye de serzenişte bulundum. Tutamıyorum kendimi. Geçen haftayı zor geçirmişsiniz, duydum dedi.

Aslında, Dr. Souweidane'den "scar tissue" lafını duymak biraz da olsa su serpti. Çünkü bu şekilde tedavisiz beklemek çok ama çok zor bizim için. Bir ihtimal de olsa, canlı hücreler varken, böylece durmak çok korkunç. Ama bekleyeceğiz.

Nehir'im çok hırpalandı ama canımın içi, iyiye gidiyor, yavaş yavaş.

Dr. Pon, yeni doktorumuz. Onu da önceki iki gecelik kalışımızdan biliyoruz. İyi bir doktor, tecrübeli. Teksas'takilerle görüşme fikrine pek sıcak bakmadı. Yoğun bakımcıları tanıyor imiş. Bir avuç insanız, dedi. Baktım, çok sıcak değil, Nehir'in klinik durumu zaten önemli, biliyorum, ne olduğunu da anlamazsanız, iyileşmesi önemli olan, biliyorum dedim. Yani, Russell'dan kalan bir fikir, yapacağınız tedaviyi değiştirmiyorsa her şeyi bilmenin çok da önemi yok. Ama sonra ikinci kez, günün başka saatinde, neden ilik nakli ekibine sorduğumu, ve bizim ilk kez yoğun bakımda olduğumuzu, Teksas'ın yoğun bakımcılarını tanımadığımızı da anlattım. Doktorlararası bir politika işine bulaşmayalım yine. Hem de sanmasın ki buraya güvenmiyoruz.

İşte sakin bir gündü. Nehir yarı, belki de dörtte bir kendindeyken, the hala geliverdi. Nehir halasının sesini duyunca, yüzünü buruşturdu, nefes alışı hızlandı, sanki, başıma ne geldi bir bilsen, bu borulardan beni bir kurtarsan der gibiydi. Canımın içi benim. O kadar haklı ki serzenişte bulunmaya, şikayet etmeye. Hala da bir an şaşırdı ama toparladı sonra kendini. Çok ama çok istiyorum, Nehir'in halasını görebilmesini. Ona çok iyi gelecek.

Akşam Leyla ile konuştuk. "Nehir hala uyuyor mu" diye sordu yine. Biz RMH'de olsak hemen gelecek. Ben de anlattım, boruları, neden uyur halde tuttuklarını. Her zamanki gibi ciddiyetle dinledi. "Konuşabiliyor mu?" "Boru nereye kadar iniyor?" gibi detay sordu, ben de tarif ettim. "Uyanık olsa hiç sevmez" dedi. "Evet, o nedenle, ve canı da yanmasın diye ilaç veriyorlar" dedim. Leyla öğrenince ve bilince olan biteni, aklıyla kavrayınca daha rahatlıyor. Bunu bir kez daha anladım.

Hadi bakalım, yarını merak ediyorum.




Sunday, August 29, 2010

Annemi ve Sevgilimi Yolcu Ettim

Bugün önce annemi yolcu ettim. Baktım hafiften pasifloraya başvurmuş ama çok iyi idare etti. Bu kez Nehir anneanneyi görüp, yemeklerini yiyemedi ama odamız pırıl pırıl, ve bir aydır dokunamadığım her şey kendilerine bir yer bulmuş, Leyla'nın eşyası toplu. Bu kadar yoğunken yapamayacağım bir işti bu. Annecim, giderken, yine gelirim dedi. Teşekkür ederim anneciğim. En çok da Ithaca hikayeleri için.

Nehir bugünü de aynı geçirdi. Karaciğer değerleri biraz daha iyi. Geldiğimizden beri ilk kez sıvısında 600 gr eksiye geçti (dün, 24 saat). Bu çok iyi. Düşünülen: doğru yoldayız ama zaman alacak. Sabredeceğiz. Bekleyeceğiz.

Bugün biraz biraz yine gözlerini açtı. Ativan'i karaciğerine zarar vermesin diye azalttıkları için olsa gerek. Biz ise belki bizi görür, yanında olduğumuz anlar diye heyecanlandık. Hemen de kalkmak için hamlede bulunuyor. Canım benim. Ben de onu kucağıma alacağım günü iple çekiyorum. Sonradan yine "uyur" hale geçti.

Nehir biraz rahatlamış olunca, sıra babayı yolcu etmeye geldi. Hemen bir blok yandan kalkan otobüse kadar yolcu edeyim dedim. Otobüsün önüne geldiğimizde, şöför, trafik nedeniyle yarım saat geç kalkacağını söyledi, ve istersek eşyayı otobüse bırakabileceğimizi. Ama bunları söylerken bir yandan da, "Hanginiz gidiyor?" diye sordu. Sonra da "Biraz daha birlikte oyalanabilirsiniz" dedi. 70 yaşlarındaki amca. Gülümsedim. Bizim "sevgili" halimizi kollaması çok hoşuma gitti. Bilmiyorum en son ne zaman elele tutuşup yürümüştük (bir yorumcu önermişti, hatırlıyorum). Yürüdük, bir blok, belki de yarım. Birşeyler içtik. Sonra otobüse geri geldik. Biraz da otobüste oturduk ve babayı Ithaca'ya göndermiş oldum. Yarım saat sevgili olabilmek çok güzeldi. Hele işin içine şehirlerarası otobüs girince, üniversiteye geri döndüm. Ve şöförün tatlılığı, ne kadar da şehirden, şehirlililerden uzaklaşmaya ihityacım olduğunu hatırlattı. Yine.

Hastaneye döndüm. Yarın hala geliyor. Nehir halası buradayken makinadan ayrılabilse çok ama çok iyi olur. Onu görmeyi ne çok ister. Bakalım.

Sabredeceğiz. Bugün asansör çıkışı bir küvöz gördüm. Malum yanımızda yanidoğan yoğun bakımı da var. Benzer bir durum. Küvözde değil ve dokunabiliyorum, öpebiliyorum ama kucağıma almamak, hele onun her zaman beni yanında isteğini bilirken çok zoruma gidiyor.

Dün, geçen sefer aldığımız iki geceden bizi bilen hemşire, diğer hemşireye anlatıyordu. "Sen bir de onu uyanıkken gör, çok dediğim dedik, kimseyi yanına yaklaştırmıyor. Uyanıp da annesini yanında görmezse, bağırıyor annesi yatağa yanına gidinceye kadar". Gülümsedim. Yine yapacak. Ve ben yine söyleneceğim, bir yandan da sevineceğim, savaşmaya devam ettiği için.

Derken Feride'cim, sözünü ettiğin linke baktım. Çok sevdim. O kadar doğru ki, hele benim gitme arzum. Kendi kendime, sabırlı olmalısın, fikse olmadan gitmeye, zamanı geldiğinde beklemelisin diyordum zaten. Derken Ithaca'nın anlamını ve şiiri okudum. Ayelette (kadın)'in söylediklerini. Babanın anlattığı bahçede gezen sincapları, o mis gibi kokan ağaçları düşündüm.

Sabredeceğiz. Ve Nehir'i buradan alıp, hastaneden, şehirden, doğaya götüreceğiz. Zaman.

Şebnem Kavafis'is şiirinin Türkçe çevirisini göndermiş.

İthaka

İthaka’ya doğru yelken açtığında,
dile ki uzun sürsün yolculuğun,
serüven dolu olsun, bilgelik dolu olsun.
Korkma Laistrygonlardan, Kikloplardan
ve hiddetli Poseidon’dan,
çünkü yüce tutarsan düşüncelerini,
soylu bir duygu kuşatırsa ruhunu ve bedenini
karşılaşmazsın onlarla asla.
Ruhunda barındırmazsan onları,
ruhun onları gözlerinin önüne dikmezse
rastlamazsın Laistrygonlara, Kikloplara
ve hiddetli Poseidon’a.

Dile ki uzasın yolun,
gani gani olsun yaz günleri
büyük bir neşeyle ve memnuniyetle
gir daha önce hiç görmediğin limanlara;
değerli eşyalar almak için
Finike pazarlarına git,
inciler ve mercanlar, kehribar ve abanoz,
türlü türlü kösnül koku da al,
alabileceğin kadar al ayartıcı kokulardan,
bir sürü Mısır kentine de uğra
öğrenmek ve tekrar öğrenmek için bilgelerden.

Gönlünden çıkmasın İthaka asla.
Belirlenmiş amacındır oraya ulaşman.
Gene de hızlandırma yolculuğunu.
Bırak sürsün uzun yıllar,yaşlandığında dön adana
yol boyunca edindiklerinle varsıllaşmış olarak.
İthaka’nın sana varsıllık vermesini ummadan asla.

İthaka sana bu güzel yolculuğu verdi.
İthaka olmasa yola hiç koyulmayacaktın.
Şimdi sana vereceği başkaca şeyi yok İthaka’nın.

İthaka’yı yoksul bulsan da, kandırıldığını hissetme.
Şimdi, öyle bilgeleştin ki, öyle deneyimlisin ki,
biliyorsun artık anlamını İthaka’ların.
(1911)

Konstantin Kavafis (1863-1933, Yunanistan)
Çeviren: İsmail Haydar Aksoy


FinansNot: Biz de sağlık sigortasını merakla bekliyoruz. Ekim ortası gibi devreye girecek (işe başlangıçtan 57 gün sonra). Gerçi o zaman tedavide ne durumda olacağız, ve önceden başlamş bir şey diye nasıl davranacaklar bilmiyorum. Ve şu andaki veya önceki masrafı karşılamayacak. Ama hiç değilse kontrolleri karşılar mı diyoruz, yani neyi karşılarsa o kadarı bizim için bir artı olacak. Göreceğiz. Biz de ne olacak dedik zaten, ister istemez. Hele yoğun bakımın faturasını hayal bile edemezken. Günlük yapılan testler, bazen dört kez yapılırken. O doktor, şu doktor sürekli görürken. Aldığı ilaçlar...liste çok uzun. Ama bence iyi haber, faturanın Sloan'a gideceği. Yani artık orada eksiyiz ama "Biz diğer hastanelerden farklıyız, indirim yapmayız" diyen Teyzeye, "Ama bakın bizim gelirimiz ortada, elimizdekinin tümünü size verdik, ve bu bizim paramız değil, başkalarına karşı da sorumluyuz, ve önümüzde uzun bir süreç var gibi görünüyor" demişken...şimdi top onlarda olacak biraz. Biz artık "sorun" hasta olduk. Tahminin üzerine çıktığımız için. İş ki bize şantaj yapmasınlar. En azından ameliyat konusunda yapamazlar, çünkü o da Presbyterian'da olacak. İşte ama böyle durumlarda denir ya, "Battı balık yan gider", bende öyle bir hal var. Şu anda Nehir burada ve bakım altında. Sonrası, bilmiyorum. Önce Nehir iyileşecek, sonra para işlerine geri döneceğiz.

Ithaca'nın Gizi

Pazar Bulmacası: Dün bir şekilde önceki güne post etmişim. Tabi şimdi postu yukarı alabildim ama yorumları alamadım. O yüzden ikinci bir giriş olarak aşağıda bıraktım. Soru: Ben ne dedim şimdi?

Esra Hanım, ne iyi etmişsiniz yazmışsınız, bana da iyi geldi "eski" bir çocuktan onay almak!!

...

Nehir bugünü dünkü gibi geçirdi. Karaciğer enzimleri bugün 1000 lere düşmüş. Meğer 1obinlerde imiş, ki normali 18 falan, doktor bana düşünce söyledi. Dün akşam ateşi çıkmış, ama kendi kendine inmiş. Bugün, Sloan'dan bize fikir gelmiyor, siz Teksas'taki doktorla görüşür müsünüz deyince, tabi dedi Dr Sing. Belki birlikte daha iyi fikir üretebilirler.

...

New York'a gelişimiz nisan 27.

Dört ay olmuş.

Haziran ayı idi sanırım, nasıl yapacağız, nasıl sürdüreceğiz burada olmayı diye düşünürken, güzel bir tesadüf sonucu babaya bir yıllık bir ziyaretçi öğretim üyeliği teklif edildi.

Ithaca'da. Tesadüfün nedeni, babanın çok sevgili arkadaşının geçen yıl Ithaca'da ziyaretçi iken, ikinci yıl kalır mısın sorusuna, İsrail'e donmek zorunda kalıp, "hayır" demesiydi. Ve bizim New York'ta olduğumuzu da biliyor olunca, eski hocaları babayı düşünmüşler hemen. Sevgili Ayelette, onların kalamıyor olmasına üzülmek yerine, yerlerine bizim gidiyor olmamıza çok sevindi. (Feridecim, Ayelette bana seni o kadar çağrıştırdı ki bu arada)

Bunu düşündük ve kabul ettik. İsteğimiz, o tarihte, şehre, beş saat de olsa, biraz yakın olmak, Nehir'in ana tedavisi bitince düşünülen 3F8 tedavisini, ayda bir gelerek sürdürmek ve tüm bunları yaparken bir evimizin ve düzenimizin olması idi. Hem de bu sayede Leyla Türkiye'de kalmak yerine bizimle olabilirdi. Böyle bir düzeni New York'ta kurmamız çok zor olurdu. Hem maddi, ama hem de Leyla'nın okulu açısından. New York'ta Leyla'yı gönderebileceğimiz bir okul bulmamız çok zor.

Ama önce işin bürokrasisi zaman aldı. Vize değişikliği gerekti, baba, malum TR'de pasaport mahsuru kaldı.

Şimdi de bu yaşadıklarımız. Düşündüğümüz gibi hep birlikte, eylülde kolaycacık gidebilecekken...şimdi bilinmezlik arttı. Baba Nehir'i bu durumda iken bırakmakta ve ders vermeye gitmekte çok zorlandı.

Ama hayata tutunmamız ve aklımızı yanımızda tutmamız lazım. Nehir buradan çıkacak ve ona Ithaca'nın yeşili, hem de akciğerleri için, çok iyi gelecek. Aklımda Ayelette'in Ithaca çok iyileştiren bir yer, Nehir burada şifa bulacak deyişi var. Aslında sadece Nehir'in değil dördümüzün de doğada olmaya, hadi kendi adıma söyleyeyim, benim şiddetle ihtiyacım var. Tek hayalim bir yeşillik üzerinde, sessizliği dinlemek.

Benim için Ithaca bir açıdan daha ilginç. Biz de ailecek, ben 1 yaşında gibi bebekken, o zamanlar babamın ziyaretçi olarak gitmesi nedeniyle yine Ithaca'da kalmışız. Hayat ilmek ilmek örülüyor.

Leyla: Nurgün endişeli. Aslında herkes. Cengiz, annem... Mahmut nasıl başaçıkacak diye. Buraya gelip gitmesi sırasında nasıl olacak, daha az esnek olacak diye. En önemlisi Leyla yeni ortamına ben olmadan nasıl alışacak diye.

Düşündük. Şu anda bizim için, lojistik olarak, en kolayı Leyla'nın TR'ye dönmesi. Geçen yıl olduğu gibi anneanne ile kalıp, çok sevdiği okuluna gitmesi. Ama bu bizi yeniden aile olarak ayıracak. Leyla geçen yıl başa çıktı, bu yıl da çıkar eminim. Ama bilemiyorum. Annelik hissim bunun iyi olmayacağı yönünde. Geçen yıl seçeneğimiz yoktu, çokça hastanede idik ve Houston'da da göndermeyi düşüneceğim bir okul yoktu. Bu kez farklı. Baba bildiği bir yerde ve Leyla'nın gideceği okul, oradaki diğer hocalrın çocuklarının da gittiği, yabancı çocukların ayrı bir sınıfta destek aldığı, Ayelette'lerden de referanslı bir okul. Ve Ithaca küçük, daha homojen, bizim için daha "güvenli" bir yer.

Şuna karar verdik: Deneyelim hiç değilse. Ailemize bir şans verelim. Yine parçalanmadan önce, bir düzen kurmaya çalışalım. Ve en önemlisi bunu Nehir'in iyileşeceğine inanarak yapalım. Leyla'nın TR'ye gitmesi, okullar açıldıktan sonra bile olsa zor olmayacak. Ama şimdi gidip, yeniden buraya gelmesi onun için çok daha zor olacak. Bir şekilde şu anda, özellikle de RMH'de, kampta geçirdiği günler sayesinde, oldukça "Amerikalı" oldu. Bundan yararlanıp, yeni okuluna alışmasına izin vermek istiyorum.

Ve anneme de söylediğim gibi bir şekilde hepimiz bu süreçten yaralanıp çıkacağız. İzler taşıyacağız. Yani bana tamamen korumaya çalışmak da çok anlamlı gelmiyor. Buradaki aileler bir şekilde bizim gibi geniş aile lükslerinden mahrum, her şeyi birlikte yaşıyorlar, ve kanserle birlikte yaşamlarını yine de bir düzende tutmaya devam ediyorlar. Ben de, anne olarak, en çok bunu istiyorum. RMH yerine bir evde olmak, şimdi belki daha seyrek ama sonra daha sık, hastane dışında, doğada, iki kızımla birlikte günlük işlerle ilgilenmek. Belki başı zor olacak, ama hayalimden hemen vazgeçmeyeceğim. Hayalimizden.

Friday, August 27, 2010

Roller Coaster

Sabah baba geldi. Nehir'i görünce morali bozuldu. Onun morali bozulunca ben bozuldum.

Aslında anlamadım, ben iyiye gider görürken babanın yüzü neden ekşidi. Belki de uzakta iken, bıraktığı halini unuttu, normal hali zihninde kaldı. Bilmiyorum.

Ben de baba gelince, anneanne ile dışarı çıktım...Birkaç saat sonra geldim. Bu kez ben Nehir'i görünce, bıraktığım halinden daha şişmiş gibi geldi bana, üzüldüm.

Doktor geldi. Aslında bugün sıvı alış verişi ekside ama nedense bana öyle görünmedi.

Kolay olmayacak. Biz bu süreci iniş ve çıkışla geçireceğiz. Sonuçta damarların sızıntı yapıyor oluşu bir tahmin. Ve görülmüş diğer vakalar gibi kendi kendine geçmesini bekleyeceğiz.

Sabah yaptıkları küçük değişiklikten sonra şimdi bekliyorlar. Tansiyon ve oksijen belli bir seviyede kalmalı. Bakalım. Doktor Sing de bugün bu iş "roller coaster" gibi geçecek dedi.

Ithaca'nın Gizi





Thursday, August 26, 2010

Gün Saymadan

Yorumlarınıza teşekkür ederim. Biraz zihnimi boşaltmak istedim. Biraz hesaplaşmak. Suçluluk değil ama sorumluluk hissi idi daha çok. Çoçuğunuz adına attığınız imzalar hep peşinizde.

Sloan.

Bugün Özlem'e anlatırken biraz daha netleşti.

Şimdi yazacaktım ama vazgeçtim, çünkü dün yazdım, ne zamandır da dertlenip duruyorum. Biraz buradaki doktorlara da küçük küçük, Sloan'dakilere de anlatmıştım derdimi zaten. Mesele zaten bundan sonra oradaki doktorlarla nasıl biraraya geleceğiz. Yani güven sarsıldı.

Sandra'cım deyiverdi, önceden sorgulamıyordun, şimdi daha dikkatli dinleyip iki kez soracaksın.

Evet.

Sandra ve bir yorumcu gülümsetti beni. Karboplatin etkisi araştırmışlar. Yakında, elimde soru ve kaynak listesi doktorları unaltacağım sanırım.

Bugün:

Nehir günü sakin geçirdi. Değişiklik yapmadılar. Ultrason ile sağ tarafa bir tüp ve karnına da bir tüp takacakken, incelediler, ve yapmadılar. Çünkü boruları koymaya değecek, tek bir yerde yoğun sıvı yok imiş.

Akşam olduğunda ama karaciğer enzimlerinin çok yüksek olduğu haberi geldi, karaciğere etki edecek ativan'ı, kestiler. Tansiyon ilacının dozunda küçük bir ayarlama yaptılar. Ve makina ayarlarında da biraz daha iyileşme yapmışlar. Bakalım gece alacağı kan ile beraber nasıl gelişecek. İyi olan bu gece oldukça tecrübeli bir hemşiremiz var. "Sonunda genç olmayan bir hemşiremiz oldu" dedim. Gerçekten de "seasoned" olmak, hele yoğun bakımda hemen farkediliyor. Annem de beğendi.

Bugün sabah annem gelmişti, sonra Işıl Abla uğradı. Elinde Güllüoğlu böreği.

Sonra ise ben tam tamına Leyla yaşında iken en sevgili ilkokul arkadaşım olan Hilal ve ablası geldi. Hayat bir tuhaf. İlkokulu bitirdiğimizde "ballı" arkadaşım sınavlara girmeyip, Atina'ya gitmişti. Ve o zamandan 30 yıl sonra, klasikleşmiş bir facebook bağlantısı ile sanal buluşmuştuk ama ne olduysa olmuştu (önce iş güç, derken Nehir'in ilk teşhisi) görüşememiştik. Hilal bugün yoğun bakıma geldi bizi ziyarete. Hani bunu da saymayacağım ama tatlı arkadaşım hiç değişmemiş. O zamanlar yanında yer cücesi kalırdım, ben biraz uzamışım, neyseki.

Tam Hilal ve ablası geldiğinde ultrason hadisesi oluyordu. Takipçi Hilal, Dr Sing'i gördü. Işıl geldiğinde de Dr Bishop uğramıştı. Blog süper oluyor, hemen, ha o mu gibi konu kolaylıkla bağlanıyor.

Dr Bishop'ın gelmesine çok sevindim. Tahtaya vurarak dedi ki, "Bence düzelecek ama zaman lazım ve birkaç kişi kafamızı biraraya getirp düşünmemiz gerekecek". ve "Bu, onkoloji işi değil, buranın işi" dedi. Zor yoldan da olsa bunu anladık, biz de.

Tam bilemiyorlar. Sonuçta bir tedavi yok. Nehir'in vücudu bu işi atlatıncaya kadar ona destek olacaklar. Yani şifa Nehir'in kendi bedeninde gizli. Sadece bu bekleyiş sırasında işler bir kez daha çığırından çıkmasın diye çok yakından izlemeleri, ve bu karışıklığın üzerine başka tuz ve biber (gelinim Sloan sen anla) ekmemeliler.

Yavaşça, minik adımcıklarla, sabırla bekleyeceğiz.

Karaciğer işi canımı sıktı ama aldığı ilaçlar nedeniyle olduğuna inanmak istiyorum. Fakat bu durumda TPN vermediler, karaciğere yüklenmemek için. Yani beslenmede çok geride kaldı.

Yarın baba geliyor!!! Neredeydi, onu da yazacağım ne zamandır, yazamıyorum hala. Sıra gelmiyor. Yazacağım. Pek yakında! (merak merak merak)

Not: Bu blog üzerinde tanıdık çıkmalar işi için bir köşe mi oluştursam acaba, "buluşma yeri" temalı. Ha, ha.


Zihnimin İçi

Nehir bu geceyi sakin geçirdi. M A Ş A L L A H bebeğime.

Zihnim dolu. Çok. Ama bu sabah, en iyi geceden sonra, Dr. Bishop'u dediği, "Yaptıklarımıza yanıt veriyorsa, bu benim için en iyisi" sözünü hatırlayıp, biraz daha yatıştım.

İlk adım, şu makinadan çıkar duruma gelebilmesi. Sonra kaldığımız, su tutma işi ne durumda göreceğiz.

Tuhaf bir işin içine düştük. Zaten baştan beri acaipti ama bu sonuncusu... Ameliyat olabilsin diye, trombositleri iyileşsin diye, platelets, kök hücre verelim dediler, boşa gitmesin kemo ekleyelim dediler, bir karboplatin koydular ve şimdi Nehir bu durumda.

Atlatacak. Şifa duaları onun yanıbaşında, iyi bir bakım desteğinde...Presbyterian....

Ameliyat ise uzaklaştı.

Yani "the tratment defeated itself". Hesap tutmadı. Bunu aklımdan atamıyorum. Şimdi tüm doktorlar, "Tüm tedavileri sonucu"....diye başlayıp, konuşunca, düşünüyorum, "O zaman risk hesabını daha iyi yapmalıydınız!".

Ama madalyonun öbür tarafı: agresif bir türde, hele geri gelmişken, agresif gitmek anlaşılır bir şey.

Ama işte.

"Chemo is no picnic". Biz geçen yıl biraz piknik gibi geçirince, biraz öyle gördük sanırım.

Zihnimdeki bir resim, Anıl'ın karboplatini duyduğundaki ifadesi. Renk vermeyişi. İşin içinde birinin haklı endişesi.

Nehir'im seni çok seviyorum, seni bu işten sıyırmak için elimizden geleni ve bazen gelmeyeni bile yapıyoruz. Seni bu kadar hırpalayan bu son fasılda bana düşen pay için özür dilerim. Bilemiyoruz tatlım, bilmiyoruz.

Wednesday, August 25, 2010

Bebek Adımları

Yavaş yavaş idrak ettim.

Bu iş hızlı olmayacak.

Bir şekilde cuma günkü "travma" Nehir'i geri itti.

Bugünlerde çok konuşuyorum, Özlem'le, doktorlarla. Biraz anladım. Ama kolay olmadığını da gördüm.

Bu iş neden çözülmüyor diye, yani pleural effusion, yani akciğer dışındaki sıvı tutumu, Teksas'taki sevgili Dr Gottschalk'a yazmıştım. Onlardaki ilik nakli tecrübesinin işe yarayacağını düşünmüştüm. Nitekim, nadiren gördüklerini, tanımlanamayan bir damar sızıntısı, akciğer duvarında olabileceğini yazmıştı. "Nonspecific inflammation of the lining of the lungs". Bugün de telefon etti. Konuştuğu diğer transplant doktorunun da "feeling"i, Nehir'in tüm tedavilerinin sonucunda "vascular leakage" sorunu yaşadığı.

Hmmmm.

Çözüm: Zaman ve iyi bakım.

Zaman: Haftalar. Lar: bilmiyoruz.

Ama şu anda önümüzdeki önemli engel: Makinadan çıkması.

Şu anda makinanın desteğiyle soluyor. Bugün gün boyu ajite iken, akşamüzeri biraz rahatladı. Verdikleri yatıştırıcıyla oynadılar ve rahatlamış görünüyor.

Verdikleri sıvı, kortizon, albumin desteği ile damar içi "volume" un belli bir seviyede kalmasına çalışıyorlar. Yani sızıntıyı azaltmaya. Ama bir yandan yapmaları gereken vücuttaki fazla sıvıyı atma işinde geriden geliyorlar. Çünkü "lasix" tansiyon düşürücü etki yapıyor. Halbuki tansiyonu makinadaki basınç nedeniyle düşük, ve ilaçlarla yükseltiyorlar.

Umarım yukarıdaki paragraf doğrudur.

Anlayabildiğim kadarıyla basitçe böyle. Biraz daha detayı var. Ama birazını anladım. Anladıkça zor olduğunu , ince bir ayar gerektirdiğini de anladım. Bu noktaya gelmeden daha iyi manage edilseydi diye hayıflandım.

Ama yine önümüze bakacağız.

Yavaş yavaş. Anthony, paramedik, bugün yanımıza yeni bir hasta getirdi, nasıl diye baktı. "Baby steps" deyiverdi. Çok doğru.

Annem, herkesin merak ettiği üzere, bu kez (maşallah) hasta olmadan gelebiliyor. Nehir'i ilk gördüğünde şaşırdı, üzüldü ama biraz daha soğukkanlı artık. Tanseli Hanım uğradı. Hatta bugün taze hurma getirmiş, ilk kez yedim. Cengiz Amca geldi. Hilal'cim de, nereden nereye, sevgili ilkokul arkadaşım, İstanbul'da görüşememişken bugün RMH'ye kızlar için paket bırakmış. Nehir'i bekleyen pembe mi pembe, eteği ise alttan tütü destekli (doğru tabir nedir bilemedim), kabarık bir elbise var. Bugün söyledim Nehir'e, çorapla giyebileceğini ekledim.

Leyla bugün Cengiz Amca'lara gitti. Burada iken, onu gördüm göremedim dert ediyorum, hastaneye de gelsin istemedik, makinayken Nehir, hem de artık kamp bitti... Biraz şehir dışında ve ev ortamında olması iyi gelecek ona da eminim.

Minik pandanın (valla ben de Yeşim gibi önce koala sandıydım : ))) kurdelasına Nehir bayılacak! Nehir'i düşünen herkesi seviyorum!

Tuesday, August 24, 2010

Nefes

Şebnem hep diyor, sevin Zeynep'çim diye.

Sevindim bugün.

Önce çok üzüldüm. Çünkü dün akşam Nehir'i yeniden paralize edip, tansiyon ilacına başlatıp, oksijeni ise daha kötü seyredince.

Sabah çok zor başladı. Dr. LaQuaglia geldi. Zor oldu.

Sonra günüm önce tomografiyi, sonra sonucunu beklemekle geçti.

Zordu.

Özlem, Hande dayan dedi. Hala aradı... Sonra anneanne geldi, derken Tanseli Hanım.

Sonunda iki haber geldi: Bir, sol tarafta yeniden büyük bir sıvı olduğu. Ve sıvıdan başka bir şey görmedikleri.

Dr. Sing bunu söylediğinde benim sevineceğimi düşünmemiş. Ama ben sevindim. Bu bizi cumadan önceki güne götürdü. Bu travmayı atlatma umudu verdi. Yeni bir tümör, röntgene veya CTye çıkacak büyüklükte bir akciğer hasarı olmadığını gösterdi. Yarın göğüsçüler de fikir belirtecek.

Ama umuyorum, daha iyiye gideceğiz, gidiyoruz. İkinci bir tüp takıldı, bu kez sol tarafa, 500 cc sıvı çıkarıldı. Sıvı tahlile gidecek ama görüntüsü, "düzgün".

Dr. Renaud yine geldi, benim hikayeme destek verdi. Yani cuma günkü travma olmasaydı, entübe olmamış olacağı, hala sıvı işi olduğu, yani daha hızlı toparlanacağı. İnşallah. Özlem'cim beni sakinleştirdi. Canım arkadaşım iyi ki göğüs hastalıklarını seçmişsin!!!!

Bakalım. Akciğerde önemli bir hasar olmadığını öğrendikleri için şimdi daha rahat makinanın ayarlarıyla oynayıp, Nehir'e uygun bir hale getirmeye çalışıyorlar. (Ki Özlem demişti). Yine. paralize etme ilacını kestiler, yavaş yavaş kıpırdamaya başladı.

Canım kızım en çok senin yanında uyumayı ve bana tatlı tatlı bakmanı özledim. Az kaldı.

Tüm iyi dileklerinize, dualarınıza teşekkür ederim. Bu güç ona akıyor biliyorum.

Önümüzde daha iniş, çıkışlar var (Dr Renaud dedi), ama yapacağız, bugünkü haberle enerjim yerine geldi.

Monday, August 23, 2010

Tweet

İyi olan: ilaçla düzenledikleri tansiyonu, ilacı kesince de normalleşti.

Paralize etmişlerdi, bugün kestiler ama şimdi de yine makina ile savaşıyor, ve nefes alışı düzenlenmedi. Makinada hala. Entübe yani.

Göğüs hastalıklarından Dr. Stone geldi. Yarın yeni bir tomografi ile akciğerlere bakacaklar. Bir yandan da Memorial'dan gelen tüm röntgenlere bir kez daha bakacak.

Biraz daha zamana ihtiyacı var.

Dr. Renaud geldi yine. Artık attending olmamasına rağmen. Bizimle en dürüst konuşan, ve bildiğini, bilmediğini söyleyen, Nehir'le ilgilenen doktor oldu, burada.

Şöyle dedi: Bugün düne göre daha iyi, ve CT bize daha iyi yanıtlar verecek. Sonucunun normal olmasını diliyorum. Biliyorum ki Nehir'in akciğerleri değil onu bu hale sokan.

Tüm dualarınıza, iyi dileklerinize teşekkürler. Bunu da geçirecek kızım. Nehir'im. Hadi.


Saturday, August 21, 2010

Ah

Dün yazamadım, şimdi de kısaca yazıp, Nehir toparlanınca yazacağım.

Olmayacaklardan olmayacak oldu, ve Nehir dün ikinci kez "tap" edildikten sonra, bir saat içerisinde kötüleşmeye başladı...ne oluyor derken...işlem sırasında, ki Dr. LaQuaglia yaptı, hem hava baloncuğu kaçmış olduğu, hem de kanama olduğu ortaya çıktı.

Bütün bunlar çok hızlı gelişti. Hava baloncuğu sık rastalanan bir komplikasyon ama kanama çok az. Ve yapan bu kadar ehil biriyken, açıkçası başlangıçta anlaşılması zaman aldı.

Nehir'i Allah korudu. Sevgili kızım.

Dün, ilk teşhis, nüks, buradaki zorlu beyin ameliyatından sonra dördüncü kabus günümü yaşadım. Yıkıldım. Nehir'i ikinci kez işlem odasına, müdahale etmek için götürdükleri sırada, babasının kucağında, içeri giremedim. LaQuaglia ile yüzleşemeyeceğimi anladığım için.

Zordu.

Şimdi yazabiliyorum çünkü, önce Sloan'da entübe oldu, sonra ambulansla Presbyterian'a geldik, ve zor bir geceden sonra bu sabah harika attending, Dr. Bishop (kadın)ın gelmesi ve çok yerinde tespit ve müdahaleleri ile şu anda stabil.

Şimdi, Nehir'in bu destekle sonraki kritik 48 saati geçirmesini bekleyeceğiz. Önümüzdeki her saat önemli.

Olup bitenleri biraz anladıysam da, Özlem'in desteğiyle, tamamen teslim olmuş durumdayız. Tıp bilgisi olarak bu durumu anlamaya çalışmıyorum, ana prensipler dışında. Ama doktor çok çok "hands on" bir kadın. Yoğun bakımcı olduğu içinmiş, ama çok güven verdi. Zaten Presbyterian bize hep iyi geldi. Sloan... onkoloji takımı iyi ama destek üniteleri, "floor", bana güven vermiyor. Tam teşekküllü çocuk hastanesi eksikliği hissediyorum.

Canım Nehir'cim seni çok seviyorum, bunu da geçireceğiz.

Birkaç Teşekkür Notu:

Özlem'cim. Ne zaman arasam, telefonun ucundaydı. Zaten baştan beri bu değişmedi.

Tam bu yazıyı yazarken, Dr. Bishop, geldi, ve "Gelin birlikte röntgenlerin üzerinde geçelim" dedi. Yaptık. İşte doktorluk budur. Pazartesi nöbeti bitiyormuş ama "Pazartesi gününe kadar bir planım olacak "dedi.

Dün ben kapıda yıkılmışken, yanımda oturan bana destek olan, hemşire Elaine. Nehir'le katta ilişki kurabilmiş, belki de doğru düzgün kurmaya çalışmış olan tek hemşire, dün bizden sorumlu değilken hem de geldi yanıma, benimle kaldı.

Ambulans görevlisi, Anthony. Tesadüf, hep Nehir'in yanında oldu. Ve dün yine bizimleyken, Nehir için endişeli idi. Bu sabah ise gelip, nasılız diye baktı.

Sandra'cım bir telefonla işten çıkıp, topuklu ayakkabılarla koşturup, Leyla'yı aldı. Canım arkadaşım.

Cengiz Amca da bugün bizimle oturdu, yine.

Bugün gelen başka biri de Dr. Renaud oldu. İlk kez bir attendee, bizi burada görmeye geldi. Ve içtenlikle bizi dinledi.


Thursday, August 19, 2010

Bekleyiş

Gece çok bölük pörçüktü... Şimdi yatıyorum, erkenden, Nehir'le.

Nehir'i ne olur ne omaz öğleden sonraya kadar aç bıraktılar. Canım, su isteyip durdu.

Sonuç:

Bugünkü röntgende yine çoğalmış göründü, sıvı.

Enfeksiyoncular enfeksiyon olduğunu düşünmüyor, yine de testlerin kesin sonucu yok henüz.
Presbyterian'daki üst solunumcu tüm taramalara bakmış. Normal sıvı olduğunu düşünüyor. Onların amelyat sonrası bazı çocuklarda gördükleri ve vücudun zamanla, kendi kendine" absorb" ettiği bir durum olabilirmiş.

Yani sıvıda da, akciğerde de enfeksiyon görülmüyor, şüphelenmemişler. Tümör boardda da yeni bir fikir yok, bekleyelim anlayışı var.

Nehir klinik olarak idare ettiği sürece mekanik bir kez daha müdahale etmek istemiyorlar. Takip edecekler.

Ben yarın cuma, haftasonu ne olacak diye endişelenmiştim. İyi haber, Dr. Renaud, haftasonu da buradaymış. Ve Dr. LaQuaglia da gerekirse "around" imiş.

Yolda Dr. Kushner'a rastladım. "Karboplatin veya acaba omuriliğe aldığı radyoterapi olabilir mi" diye, ona da sordum. "Size söyleyeceğimiz yan etkiler içerisinde, plörel sıvı olmazdı" dedi. Radyoterapiyi de düşünmüyor.

"Peki nasıl olacak ameliyat işi" dedim. "Bu halden, yani nefes alışı normale gelince, değerleri düzgün" dedi. Bu gidişle, buradan doğrudan karşıya geçeceğiz.

Ne bileyim. Şimdi uyumalıyım, genel yorgunluk çöktü üzerime.


Wednesday, August 18, 2010

Durum

Gece RMHde kaldım, sabah Leyla ile Belediye Başkanının evini görmeye gittik.

12.00'de Leyla'yı RMH'de bırakıp, Nehir için buzluktan sulu köfte alıp, hastaneye geldim. Nehir soruyordu.

Tam mikrodalgada çözüyordum, Mahmut geldi, fellow gelmiş, Nehir NPO imiş. Haydiii. Bu sabah çekilen röntgende yine su topladığı görülmüş.

Hoppala. Dr. LaQuagia ile görüşüp, ondan gelecek tüp mü, yeni bir "tap" mi ve ne zaman sorularının yanıtına kadar bekleyelim dediler.

Sonuç:

Dr. LaQuaglia, herkes tarafından sözünün boşuna dinlenmediğinin bir kanıtı, kattaki takımın söylemediği bir "insight" ile, "Boru takmam, çünkü neden sıvı biriktiğini biliyorsunuz, önce onu anlayın" demiş. Yani mekanik yolla boşaltmaya çalışırken, borular nedeniyle acı çekip, daha da derin nefes almasını doğru bulmamış. Hele sıvı birikmeye devam edecekse, ve nefes darlığı ihtimali varsa. Kesin bir şey söylemeseler de, yarın için aç bırakıp yeniden "tap" düşünüyorlar.

Peki neden yeniden sıvı birikti? "Bilmiyorlar".

Sonra kalp ekosuna bakıldı. Sonuç, kalpte bir şey yok, çok şükür.

Derken birkaç kezdir soruyordum, Presbyterian'dan bir üst solunum uzmanıyla konuşmuşlar, bugün Nehir'in röntgenlerine bakıp, yarın fikrini söyleyecek.

Sonra, sizi izole, yandaki odaya alacağız dediler, yeni testler yaptılar. Viral bir şeyler olabilir mi diye. Pek ummuyorlar ama bakıyorlar. Ateş yok zira, klinik olarak da görüntüsü iyi. Yani nefes alışını saymasam, her şeyi iyiye gidiyor.

Yani yöntem: "rule out", yani olası nedenleri eleyerek bakıyorlar. Ellerinde bir teori yok.

İyi olan: Bu kez, attendee, Dr. Thomas Renaud (bugün dikkatle bakıp, adını okuyabildim), çok ilgili. Dün ve bugün günde üçer kez, geldi, anlattı, dinledi, tüm sorularımıza yanıt verdi. Ve bugün hem başka teamlerle konuşmuş, Presbyterian ile konuşmuş, yarın da tümör board ile tartışacaklarmış. Tümörle ilgili bir şey beklemiyorlar ama "taze" fikir almak için. Anlamaya çalışıyorlar ve sadece beklemiyorlar.

Bu kez, Nurgün'cüm, ben de rahatladım. Aslında tam aksi, "bilmiyoruz"u duymak çok kötü ama uğraşan, danışan bir doktorla bu işin içinde olmak kafamı rahatlattı.

Yarın biraz daha bilgileri olacak. Düşündükerinden biri de, endoskopik yöntemle akciğerlere girmek. Ama bu işi de solunumu iyi değilken pek istemiyorlar. Zaten bu koşulda anestezi de çok iyi değil. Peki bilin bakalım o işi kim yapıyor? LaQuaglia! Bugün Fransız-Kanadalı Dr. Renaud'a, "Sihirbaz sanırım Dr. LaQuaglia" dedim, güldük. Ama ne diyeyim, ben de onun adını duyunca rahatlıyorum, hele bugünkü yorumundan sonra.

Bir ihtimal de, bir şekilde neden biriktiğini anlamadan, sıvının gitmesi, belki yavaşça.

Bugün Nehir'in trombositleri, ilk kez 156 bini buldu, süper! Yani ameliyat için hazır hale geliyor. Ah ama önce bu işi çözmeliyiz. Zaten bizi boğan da bu. Enerjimiz ve Nehir'in enerjisi başka bir sorunla mücadele ediyor. Ve soruyoruz kendimize "Karboplatine evet demese miydik?" diye. Aklım hala karboplatine takık. Acaba o mu bir işlere yol açtı? Sanmıyorlar.

Doktor diyor ki, böbreklerde sorun yok, "creatinin" oldukça iyi bir gösterge imiş, ve 0.5. idi bugün yine. Karaciğer ultrasonda bugün iyi çıktı. Yarın bazı testlerin sonucunu alacağız.

Özlem'cim de bugün kitabına bakmış, ne olabilir, atladığı bir şey var mı diye, maalesef onda da bir açıklama yok. O yarınki uzman okuyuşunu bekliyor, acaba sıvı artışını yanlış mı yorumladılar diye. İyi ki varsın sevgili arkadaşım, bu süreci senin desteğin olmadan geçiremezdim, en azından aklımı yitirmeden. Bana ne zaman telaşlanmam, ne zaman doktorları sorgulamam gerektiği konusunda çok iyi fikir veriyorsun. Teşekkür ederim. Ve bugün Özlem de hemfikirdi, "İşte, bu attendee işini düzgün yapıyor, biz de bunu istiyorduk zaten" diye. Maalesef, beş günlük rotasyonu cumaya bitiyor. Ama hiç değilse cumaya kadar oldukça çok fikir almış olacak. Teşekkür ederim.

İşte şimdi dua zamanı, ki bu iş daha da karmaşıklaşmadan, kendi kendine çözülsün, tıp açıklamasa da Nehir'in bedeni kendi arızasını kendi gidersin. Nefes alışı 38, saat 10.00. Bu iyi haber. Gerçi Özlem sorup duruyor, "Neden bir açılıp bir kapanıyor" diye. Ben de bu soruyu tekrarlayıp duruyorum. Hadi kızım yarınki röntgenle şaşırtsan yine, bu kez olumlu. Şu kısırdöngüden bir çıkabilsek.

İş çıkışı Sandra'cım geldi, elinde pembe bale giysili bir Barbie. Nehir başka bir bebekle barbie'yi yanyana koydu, "Hadi ad koyalım " derken, topuzlu, topuklu, süslü, sarışın Barbie, "anne" oldu, uzun saçlı, bale elbiseli küçük kız görünümlü bebek ise "Nehir". İyi dedim, tersi olmadığına sevinerek. Mark Nehir'i soruyormuş, "Saçları uzadı mı?" diye, uzayınca gidip saçlarını okşayacağım diyormuş. Nehir de dün eline yaptığı dövmeye bakıp, "Bundan Emre'de var mı?" deyiverdi, ona da götürmek için. Alem bu çocuklar.


Tuesday, August 17, 2010

Hadi... Bir İleri

Nehir'in, tabi, gece nefes alış verişi 70 lere çıktı. Neredeyse oturur pozisyona getirdim, yine de çok fayda etmedi. Ama geceki fellow ile de konuşunca, lasix i arttırdılar. Sık sık gelip baktılar. alp atışı hızlanmadı. Ama kendi de rahat değildi. Derken kan aldı. Derken pıhtılaşma süresinde baktıkları değerde bir acaiplik varmış, uzun süre antibiyotik alanlarda olurmuş, k vitamini verdiler.

Şuymuş, buymuş diye diye uykusuz ve hareketli bir gece oldu. İkinci k vitaminini veremedim bile. Sabaha karşı uyumuştuk.

Sabah, ciğerlere mekanik müdahalenin yapılacağı haberi geldi.

Ama "tap" mi, yani sadece iğne ile girip, o sırada sıvıyı mı boşaltacaklar, yoksa iğne ile girip, sıvı örneği alıp, çift taraflı boru takıp, bir süre drene mi edecekler belli değildi. Cerrah, ki Dr. LaQuaglia (nöroblastomun en tanınmış cerrahı), karar verecek dediler.

Hemşire beni uyardı, ağrısı olur, sıkıntılı bir iş diye. Ben zaten dün geceden beri sıkıntısı almıştı, iki yanında boru, burnunda boru, çok rahatsız olacak diye. Hele ki uyurken yan yatmayı seven bir çocuk olarak. Ve bunca zaman hastane kalışımızın üzerine. Dün bu endişemi cerrah takımından gelen fellow a da söylemiştim.

Ve bilmeden gittik. Nehir bana yapıştı. Anestezi doktoru radyoterapi günlerinden tanıdıktı. Presbyterian'daki yoğun bakım fellow u da öyle. Derken LaQuaglia geldi. Sorunuz var mı dedi, yani benim de önğnde susmayı bildiğim insanlar var bu dünyada, "yok" dedim. Guru karşısında. Sadece "tap" etmeye çalışacağım dedi, anestezi doktoru, "çok sıvı var gibi ama" dedi, ben, "I like this" dedim, bir umut ile.

Ve çıktım. O sırada baba da geldi.

Çok kısa sürdü. Bir tarafından 600 cc, diğer tarafından, 320cc sıvı çıktı!!! ve hepsi değil. Bir litre neredeyse. Yani çok. Ama bu kadar çıkartabilmiş olmasına çok sevindim. Özlem biliyordur, teknik detayını.

Yukarı çıktık. Ben hemen Özlem'i aradım, "Doktor hanımcığım bana söyleyiver, bu sıvıyı yeniden biriktirmemenin sırrı ne" diye. Sıvı giriş çıkışını kontrol etmek. Ve lasix ile devam.

Ah, hadi artık becersinler.

İyiye işaret, doktor, "Verdiklerimizi değiştirmeyeceğiz" dedi. Ki az veriyorlar. Sabah akşam tartıyorlar. Ben ise 8 saatlik çiş yaptığı bezleri tartarak yaptıkları hesabı "denetleyeceğim".

Dedim de, gidip bir bakayım, ne olmuş bugün.

Sonra umuyorum, sıra RMHde bir uykuda.

Nehir bugün birkaç lokma yedi. Ve su ister oldu. Ve akşamüzeri Leyla ile oynadı, biraz.

Monday, August 16, 2010

Bir Geri

Geceyi geçirdik, yatış pozisyonunu değiştirdim, biraz işe yaradı. Sabah da "yeni" ! attendeemiz geldi. Blah blah blah, yine hikaye anlatıldı. Acaba tüp gerekli mi, cerrah karar verecek dendi, ve gittiler.

Bekledik.

Cerrah, öğlen gibi, gerek yok dedi.

İyi.

Arada TPN için geldiler. Sadece akşamları geliyormuş, New Jersey'den, bekliyoruz. Adamlar (bilemem kaç tane kadın var) her işi outsourcing yapmışlar, uzmanlar, destek sistemleri...

İyi.

Derken Nehir'in nefes alışı yine 60lara çıktı.

Ay ki ay.

Önce baba farketti, hemşireye saydırttı, sonra, bir başka hemşireye ben saydırdım... Bizim hemşiremiz, Marielle, buradaki en sevimli, en yardımcı, en ilgili hemşiremiz, gidip doktorlarla konuştu... Attending, "Agresif olmayalım, akşamüzeri tartalım", dedi.

İyi.

Valla beni ne tetikledi. Ama esasen öğleden sonra 3'te 60 lara çıkmış bir nefes alışın gece için iyi bir haber olmayıp, geceki karmaşayı neden şimdiden engellemiyorlar fikri ve Özlem'in, "Hatırla, yoğun bakıma gittiğiniz güne benziyor, albumin almıştı yine" deyişi oldu.

Kendimi koridora attım ve karşıma Attending çıktı. Bingo!

Bu kez ben anlattım, bıdır bıdır bıdır, nasıl artık bunaldığımızı, başını, Özlem'den aldığım tiyo ile, "Bakın bu çocuğun ne akciğer sorunu vardı, ne de böbrek, lasix e yanıt veriyor, yine zora sokmayalım, bu takipsizlik nedeniyle oluyor, her gelen attendee bekliyor önce, ve tedavi klinik durumun arkasında kalıyor"..vs vs vs..En sonunda "Kusura bakmayın biz Türkler elimizi kolumuzu çok kullanırız" dedim.

Adını bilmediğim attending, "Tamam, ben kızını daha iyi bir noktaya getireceğim" dedi. Hiç değilse hemen tarttı. Şaşırdım, çünkü yüzü toplamış gibiydi. Kilosu azalmış çıktı. Yine de lasix ', altı saatte bire çıkardılar. Sonra odaya geldi. Cerrah takımından bir fellow ile. Tüp için bir kez daha konuşuyorlar.

Ben bilemiyorum. Tüp, bir değil iki olacak. Nehir'i rahatsız edeceği kesin. Yine sordum sonda ve lasix i. Aynı şeyleri biz de tartışıyoruz diyorlar. Ama nedense kararsızlar. En kötüsü. Ötesi gerçekten bizi aşıyor. Yan etkiler vs. Özlem'e daha çok güveniyorum. O akciğerci. Bugün bir ara telefonu Özlem'e verecektim!!

Bakalım.

Bir yandan ise Nehir kendini daha iyi hissediyor. Oyun oynuyor. Hatta bu kez onu eğlendirmek zorlaştı. Tüplerle düşünemiyorum.

Bakalım.



Sunday, August 15, 2010

Bir İleri Bir Geri

Akşam yatmıştık ki, baba aradı. Nehir'in nefes alışı yine hızlandı diye. Dünü biraz oda oksijeninde, biraz da "blow by" ile geçirdikten sonra, akşam yine "nasal cannula"ya geçmişlerdi.

Hoppala.

Sabah daha iyiydi, ama yine hızlıydı. Yine de bir hafta öncesi gibi değildi.

Ateş yoktu.

Ne yapalım dediler, bu kez tomografi çekildi.

Resmi sonuç yok henüz ama mantar enfeksiyonu, veya yeni bir enfeksiyon görülmüyor. Bu iyi. Ama sıvı çok görünüyormuş.

Gerçekten de bir haftadır hiç sıvı sökemediler, hatta eklediler sanırım. Böbrekleri koruyorlar, ama akciğerleri boşaltmayı beceremediler. Denge denge denge.

Creatinin bugün 05. e düşmüş. Yani böbrekte işler yoluna girdi.

Nehir günü iyi geçirmişken, akşam yine nefes alış verişi hızlandı.

Yeni fikir: Sabah altıda bir röntgen daha çekip, muhtemelen, anestezi altında iğne ile sıvıdan örnek almak. Ve biraz da sıvıyı almış olmak.

Kilosu 12.6. TPN deyip duruyoruz...

Kafam karmakarışık. Bu iş çok uzadı.

Not: Halası, welcome to the Club of 40! Çok acıtmıyor, güzel bile.

Saturday, August 14, 2010

Biraz Daha İyi

RMHde delikli bir uykudan sonra, uzun hastane kalışlarından sonra uyum sağlamak zor oluyor, sabah bir gittim ki. Oda yeni gelenlerle, üç büyük, iyice daralmış, bebek tüm gece ağlamış, inlemiş, baba perişan, Nehir başı düz yatmış, sağ gözü yine kapanmış...

Hrrrrr....

Hemşiremizi buldum. Nehir zaten stresli, nolur bizi başka bir yere alın dedim. Marielle, sevdiğimiz hemşire, hafta başı da bizimleydi, "Evet, sabah gördüm hali" dedi.

Ay, neyse bir iş yolunda gitti, gelin bakın 10B boş. Gidip baktım. Bir anne ve 13 yaşlarında bir kız sessiz sessiz oturuyor. Ve oda bizimkinin iki katı neredeyse. Vayyy, meğer bizim kanattaki üç oda en küçük ikili oda imiş.

Vallahi, geçtik ve ferahladık. Önümüz cam, aydınlık...pek memnunuz. Arada anne kız önümüzden geçiyorlar, tuvalete gitmek için ama olsun! Aslında şimdi sıkıntı yaratan bizi herhalde!

Tam odadan, diğerine çıkıyorduk ki, Özlem'in eşi ve onun bir arkadaşı geldiler ziyarete. Yeni odamızda sohbet ettik. Biraz Nehir, malum doktorluk işleri, İlksen de ortopedist. Derken arkadaşına Mahmut, "Siz ne yapıyorsunuz?" dedi. Ve bingo. Restoran açmışlar yeni..."Aa biz, Üsküdar'!ı seviyoruz" falan diye başlayan yemek muhabbeti, sonunda İlksen, "Ben Özlem'e baklava alayım" falan derken, Tahsin de "Ben de size yemek getireyim, lütfen" dedi. Doğrusu belki Nehir tavuk suyuna çorba içer mi, mantı, kem küm...Bir saat sonra koca üç torba yemekle geldiler. İlksen de baklava eklemiş. Yok yok idi...Doğrusu en sofistike yemeğimizi yedik: büyüklere istakoz çorbası. Ne bileyim, yorduk dedik, ama Nehir de heveslendi. Ama önüne koyunca itti. Hala bulantı, iştahsızlık sürüyor olmalı. Yani artık ister oldu, ama önüne gelince, itiveriyor...15 gün oldu.

Nehir de bugün Özlem'in gönderdiği pembe, fiyonklu ayakkabılara bayıldı. Bir yanında babasının geitrdiği bale slipper ları, öteki yanında ayakkabılar, yataktaydı!

Böbrek ve sıvıda pek değişiklik yok. Creatinin iniş eğiliminde, 0.7. Onun asıl seviyesi 0.4 imiş. Ama sabah 13.2 çıktı, yani su tutmuştu. Ateşi çıkmadı. İyi bir şey. Ve davranışı da iyiye gidiyor. Arada verdiğimiz hem bulantı ama hem de sakinleştirici ilacı bugün hiç vermedik!! Bir ara minik bir cümle de çıktı ağzından. Birkaç kez gülümsedi, yine. Leyla ile şakalaştı. Bunlar tüm günde belki toplam üç, dört dakika, ama bir gülüşü bile bize umut veriyor.

Zaman alacak.

Bakalım, ben RMHde ikinci geceme başlıyorum. Biraz daha iyi uyumayı umuyorum. Ama onca yemekten sonra, bakalım. Leyla ile hastaneden çıkınca, 61 ile 3.caddeye yürüdük, Dylan's Candy Bar'dan kornette dondurma aldık, geri yürüdük. İyi geldi. Leyla ile de sohbet ettik, hareket etmiş oldu. Ben de. Evet evet, dondurma...

Umarım baba da bu gece daha sakin, uyur.

Friday, August 13, 2010

Eh: Aynı = İyi

Geceyi rahat geçirdik ama "blow out" oksijen koydum, oksijen seviyesi biraz düşüyordu. Yine de vukuatsız bir gün iyi geldi. Gece ateşi çıktı, kendiliğinden düştü ama hem mantara karşı bir antibiyotik ve hem de zatüreye karşı antibiyotiğe başlattılar.

Sabah yeni uyanıyorduk ki, baba girdi kapıdan. Nehir biraz boynunu büktü, babayı görünce, anlasın halinden diye sanırım. Biraz sonra da üzerine kustu, hoşgeldin demek için.

Ben babaya tişört almaya RMH'ye gittim, dönüşte de, Işıl ile ortada buluştuk, Leyla'yı aldı. Leyla'nın keyfi pek yerindeydi. Dört yaşındaki Maya'dan oldukça ilgi görmüş. Cem'den buradakilerin bölme işaretini ters yaptıklarını öğrenmiş. Ve üzerinde dün gittikleri "transit" müzesinden alınma, üzerinde metro haritası olan bir tişört. Her gören bir yorumda bulundu, gün boyu: "artık hiç kaybolmazsın", "burası neresi biliyor musun", "güzel tişört"...Leyla da çok eğlendi tabi. Teşekkürler, Maya, Işıl, ve Cem!! Hızır gibi, yetiştiniz ve Leyla çok iyi zaman geçirmiş!

Öğrendik ki, üç gündür sorup durduğum üzere, meğer anti-seizure ilacı böbrekler az çalışıyor diye yarıya düşürülmüşken, yoğun bakımda eski doza çıkmış, ama sonraki böbrek bozukluğunda geri düşürülmemiş. Ve iritasyon yapabilirmiş. Elektrolitlerin de düşmesi yapabilirmiş, illa kritik değerde olmaları gerekmezmiş...

Nitekim, bu sabahki daha iyi değerler ve kepra ayarlamasıyla Nehir biraz daha iyiydi.

Sabah yeni bir röntgen çekildi. Bir gün öncesiyle aynı. Kilosu da aynı çıktı zaten. Bakalım tamamının gitmesi zaman alacak. Böbrek ve sıvı dengesi işi kolay da değil sanırım.

Röntgenden geldik ki, kapıda Bilge (Hanım) geldi, elinde paketle. Nehir'in keyifsizliği sürüyordu, ama o gittiğinde, getirdiği oyuncak köpeğe sarıldı ve sevdi, bebekle oynadı biraz. Sonra hala ile skypede konuşurken, gülümsedi!! Basbayağı gülümsedi hem de. Canımın içinin farklı insanlara ve sevdiği, ona iyi gelen tanıdık yüzlere, yemeklere ihtiyacı var.

Biraz iyiye gidiş var bence ama zaman alacak sanırım. Ah ama bir şu hastaneden çıkarabilsek. Bugün dışarı çıktığımda o kadar güzel bir hava vardı ki, tam park havası!! Böyle zamanlarda dışarıda olmadığımızda üzülüyorum.

Derken iğne değişikliği yapıldı. Baba aneztezi isteyecek kadar kıyamıyordu...tabi olamazdı ve bence olmamalıydı da zaten. Ve cildi kurumuş, ledlerin çıktığı yer, ve yoğun bakımda kullandıkları şeffaf "dressing"in kenarları kanamış.

Yine de iyi bir gündü.

Ve ben RMH'ye geldim, dinlenmek ve Leyla'nın da gönlünü almak için. Hatta pikniğe gittik. İyiki de gitmişim, Leyla'nın arkadaşı olan başka bir çocuğun annesiyle sohbet ettim. Dört yıldan sonra nüksetmişler. Eskilerden. O kadar ortak duygu ve düşünce vardı ki, çok iyi geldi konuşmak. Ve bir sürü şey öğrendim ve (baba buna inanamayacak) bizim Dr. Kramer nöroblastom takımından ayrılmış! Beyin tümörü, nörolojiye geçmiş!!! Tevekkeli değil ortada yok. Ama insan bir söylemez mi yaw!! Şaka gibi!!!!!!!!!!!!!

Hadi artık uyuyayım. Bugün ikili odada tek hasta olma saadetimiz bitti. Bütün kata baktım. Tüm tek kişilik odalar, izolasyon odaları. Hiç yer yok. Ve yanımıza 10 aylık bir bebek geldi, lösemi hastası. Düşündüm erkeklerin ağlayan bebekler yanında uyuyabilme kapasiteleri, becerileri bizimkinden yüksek...adil yani.

Ha sahi, çıkışta Anıl'a da rastladık, ayaküstü, ona da buhuuu anlattım, bıdır bıdır...Bayağı bir çevremiz var yani, NYda artık. Sokakta karşılaşıyoruz!

Thursday, August 12, 2010

ANC: 2.9

Nehir'deki sıkıntılı durumu anlamakta gçlük çekiyoruz. Sanki hem depresyonda ama bir yandan da ciddi bir güçsüzlük var, ellerinde, konuşmakta güçlük çekiyor.

Sabah sorguladım. İlaçları vesaire. Nörolojiden bir resident geldi, Dr. Khakoo'nun takımından.

Bilmiyorum.

Susuzluk yapabilirmiş, çok ilaç altında dedi. Elektrolitler de etkiyebilirmiş.

Bilmiyorum. Canım sıkıldı. Sonra aklıma menejit geldi. Ama iyice yüksek ateş yaparmış, ve boyunda sorun. Bunlar yok.

İsteksiz. Bugün iki kez gülümser gibi oldu. Youtube dan ona Balamory'i buldum. Ve geçen gün izleyip de sevmiş olduğu İtalyanca, çocukların söylediği supercalifragilisticexpealidocious.

İdrar sökücünün arasını açtılar. Sıvıyı "maintanance" seviyede tutuyorlar. Böbrekçi ile konuşmuşlar. İki antibiyotiği durdurdular.

Tüm bunlar benim bu kez de tüm takımın önünde zırrrr olmama neden oldu. Ama belki de bu nedenle bizi ikili başka bir odaya, bir çocuğun yanına alacakken, bugün de idare ettiler. Anne kız ajitasyon tepeye vurdu.

Nehir'i değişik şekillerle stimule etmeye çalışıyorum. Müziği artırdım. Özlem'in ilik nakli sırasındaki müzik önerisi aklımda kalmış. Bugün bize Houston'da iken hediye CDsini gönderen Elif Savaş'ın o tatlı sesinden masal dinledik, ve opera.

...

Not: Handecim ve Gözdemcim, bugün Yaprak giriverdi odadan. Anlaşılan bir süre birlikte olacağız!! Yolumuzun kesişme şeklini sevdiğimi söyleyemeyeceğim ama dünya tatlısı, yaprak sarması olduğu kesin : )



Wednesday, August 11, 2010

ANC: 0.7

Bugünü sessiz geçeceğim. Bugünlerde çok konuşuyorum. Yoruldum. Geçen haftayı hala düşünüp, duruyorum, boşveremiyorum.

Dün gece lasix i azaltınca, ve akşam kan verince, Nehir'in kilosu bugün 12.9 dan 13.5 a çıkmıştı, zaten yüzünden anlaşılıyordu...Lasix verdiler. Sabah geçen haftaki nurse practitioner girmedi. Yeni attendee "üzerindeyiz" dedi. Geçen hafta üzerinde olsaydınız şimdi çıkıyor olacaktık, demedim. Sustum.

Böbrek ve sıvı dengesini bulmaları lazım. Lökositler, 1.2, ANC 0.7. Bu iyi haber.

Bu arada Nehir bu sabah biraz daha iyiydi, ama yine de sıkıntılı.

Baba yarın erkenden Ithaca'ya gidip, gelecek. Türkiye'den gelen Işıl, ayağının tozuyla, Leyla'yı aldı bu akşam. Leyla iki gece onlarda kalacak.

Şimdi sessiz kalayım biraz. Müzik dinleyeceğim.

Tuesday, August 10, 2010

Sloan'a geri döndük, yine

Sabah, sizi gönderelim dediklerinde bilemedim. Yani güven kırılınca, bir yanım ayrılmak istemedi. Ama yoğun bakım hali de kalmamıştı. Ara ünitede kalsaydık, Presbyterian yoğun bakımcıları izliyor olacaktı. Ama uzaktan.

Geldik. "Bizim" paramedikler getirdiler, yine. "Yaw, biz bunu da cepten ödüyoruz, taksimetreyi açsanz" diye espri yaptık.

Ama Nehir bu sabah özellikle çok keyifsiz. Onu bu kadar "kopuk" görmemiştik hiç. Bana da, babasına da çok ama çok dokundu. İki haftadır yaşadıklarından sarsılmış görünüyor. Bana, "Üzgünüm" dedi, bu sabah. Dün gece ise çok sıkı bir tantrum geçirdi. Hem sonda tüpünü, hem de oksijen "kanula"sını çekiştirip durdu.

Hak veriyorum ona.

Sabah aklıma, bir şekilde morfinden kesiyoruz, ativanı vermiyoruz, acaba ondan mıdır sorusu takıldı. Yani kimyasal etkenler de olabilir mi diye. Sorup duruyorum, henüz yanıt alamadım. Pek ilgili değil gibi. Yani sanki yaşadıklarının toplamı etkiledi.

Bugün ilk kez ANCde kıpırtı oldu, minik. 0.09, WBC ise 0.6

Lasix i sürekliden altı saatte bire değiştirmişlerdi, creatinin yükselmiş, şimdi, süreyi açacaklarmış.

Yarın röntgen bakalım ne gösterecek.

Ben nasıl rahatlayacağım burada iken bilemiyorum. Gerçi şu anda daha "normal" her şey, değerler de çıkmaya başladı. Bu kez yine "perdeli" odaya geldik. Bu akşam yanımız boş. Baba ise bu kez odaya girer girmez, eşyaları koymadan bir hamlede bulundu, ama boş oda yokmuş. Paramedikler çok tatlıydı. Oda "A" ve "B" diye tanımlı, birnin yatağı televizyona bakıyor, diğeri ise paralel duruyordu. Bize, paralel olan söylendi. Paramedikler ise, bizi, madem tek kişilik oda yok, düzgün yatağa koyalım dediler. Hemşireler bir şey derse, "yanlışlık yaptık" deriz diye...

Bugün RMH'ye duş almaya gittim, sonra da Leyla kamptan geldi. Birlikte kalamadığımız için üzüldü, sonra üzüldüğünü belli edince, ben üzülür müyüm diye, üzüldü...Alem kız, "Herkes kendi duygusundan sorumlu, tabi ki bana her duygunu söyleyeceksin" dedim. Ve birlikte Üsküdar'a yemeğe gittik. Meğer bir de güzel etli yaprak sarmaları varmış. Leyla pilavı da özlemiş. Ve pideyi. Fazla gelen yaprak sarmasını paket ettirdik. Tam kalkarken, baktım, yine köfte-pilav ve sütlaç eklemişler pakete, bana hiç söylemeden. Nehir için.

Leyla ile yemekten sonra hastaneye geldik. Peki yolda kimleri gördük.

Önce bizi yoğun bakıma yollayan haftasonu attendeesini. "Nasılsınız?" dedi, "İyiyiz, geldik" dedim. "Göndermeniz iyi oldu" dedim. Tam onunla konuşurken, bu kez bizi Presbyterian'da kabul eden yoğun bakım fellowu geldi. Yer trafik ışıkları bu arada. Ben de "Ah işte gönderen ve kabul eden" dedim, ayaküstü tanıştılar. "Doctor, doctor"...Sonra da yürürken, Nehir'e hiç bakamadığını düşündüğüm, attendee geliyordu karşıdan. Bizi görmedi bile. Şaşırmadım. Zaten hiç görmedi Nehir'i. Tuhaf bir silsileydi.

Bakalım, creatnin 1.1 e çıkmış. Yapmaları gereken, böbrek dengesini gözönünde tutarak, sıvı verişi ve çıkşını iyi takip ederek, ciğerlerin iyiye gidişinin devamını sağlamaları. Kolay geliyo kulağa, ama ben bir terslik yapmasınlar diyorum. Hımmm, gözüm üzerlerinde, Özlem desteği ile ilerleyeceğiz.

Ve Nehir'i biraz moral olarak toparlamak lazım. Bakalım yarın nasıl olacak.

Desteğinize teşekkürler tekrar. Havva Hanım, çok ama çok geçmiş olsun, bütün çocuklar bizim. Şule Hanım, teşekkürler, bizi düşündüğünüz için. Ben çeşme halimle biraz boşalıyorum. Bugün Leyla ile sohbet ederken, bazen bu sürecin hepimiz için ne kadar zor olduğunu konuştuk, elimizde olmadığını, geçeceğini ve yine birlikte olacağımızı. Leyla soruyordu, "Nehir burada kalsa, doktorlar eve gelse...Ne farkı var?" diye . Sonra baktı olacak gibi değil, "İstanbul'da olsaydı bu hastaneler" dedi. "Evet" dedim, ah işte en güzeli o olurdu.

Not: Bu arada dün gece yoğun bakıma bir çocuk geldi. İlkokul 5.sınıf. Bisikletten düşmüş, başının üzerine...ameliyat olmuştu. Atlatmıştı. Ama kask takmıyormuş!!! Aman dedim. Biz eskiden takmazdık diye, ihmal ederiz, etmeyelim dedim içimden.

Not2: Tam yaprak sarması yerken, Yaprak aradı, Gözdemcim. Çok komikti. Ama Yaprak'a telefonda diyemedim, "Biz de tam yaprak yiyorduk" diye. Leyla sorunca "Kimdi?" diye, "Yaprak" dedim...Yüzünü görmeliydiniz!!




Monday, August 9, 2010

Akşam

Bugün her şey yolunda başladı, yolunda gitti.

Nehir çok ajite ve keyifsiz. Ama bu anlaşılır bir şey. Ledler, sonda (!, Türkçesini en sonunda annem hatırlattı), maske, gelen giden ve geçen hafta kemodan beri..uzun oldu.

Canım benim.

Geçen haftayı, giymediği elbiseleri, üzerine örterek, yanında tutarak geçirdi. Aşağıya, tomogrofiye bile, elbiselerle gittik. En son, "pembe, komik" elbise diyerek, Mark'ın getirdiği elbiseyle geçirdi. Arkadan düğmeli elbiseyi, ters giydirerek idare ettim. Ama artık, dün akşam ona da kusunca, buranın verdiği, tipik hastane geceliğine geçtik. Şimdiye kadar elbiseyle idare ettik ama ledlerle kolay ulaşmalrı zor oluyordu. Neyseki, Presbyterian'dakiler palyaço desenli.

Leyla akşamüzeri geldi. Nehir uyuyordu. Girer girmez, "Yaşasın kardeşimin gözleri inmiş" dedi. Sonra boruları, yoğun bakımı, sondayı açıkladık. Manzarayı gösterdik.

Derken bizi de transfer eden paramedikler geldi, onlarla selamlaştık.

Çünkü yarın geri dönebilmeyi umuyoruz, aynı ekiple, bir aksilik olmazsa.

Akşam gelen attendee, hala sıvı olduğunu, zaman alabileceğini, ama POU, hatta normal katta da devam edebileceklerini söyledi. Sanıyorum bizim cepten ödediğimizi de öğrenince, kliniği iyi olduğunda tutmak istemiyorlar.

Çok şükür, çok şükür, çok şükür.

Ama geçen haftanın ekibi, sizi affetmiyorum. Küstüm.




Tweet Tweet

Bir nefes alalım.

Nehir'im geceyi iyiye giderek geçirdi. Sabah şişlikleri kalmamış, çok azalmış uyandı. Hatta nu kez bir haftadır yemek yememiş olmanın kemikleri çıktı ortaya. Anladım ki, sadece baş derken, sırtı, ciğerleri de su topluyormuş, yan üst bölgenin tamamı.

Ben ise bugün yoğun bakımın büyük camlarından East River'in üzerinden doğan güneşi izledim. Tuhaf bir şey, yoğun bakım en manzaralı yer!

Anne rahatladı, ajitasyon yerini huzura bıraktı.

Sabahki doktorlara da bir güzel anlattım hikayeyi, anlata anlata içimden atmak istiyorum kızgınlığımı.

En azından, ekstra görüntülemeden kurtardık. Fellow'lara, "bilmemne" semptomu olmazsa, ki kalp ile ilgili tıpça bir kısaltma herhalde, görüntülemeye gerek yok, iyiye gidiyor dedi.

İyi haber çok bugün: Lökositler, 0.4....Çıkıştayız. (Gerçi bunu çoktur yazıyorum, bu kez hastaneden çıkışın habercisi olsun artık).

Ve morfini de azaltalım teklifim kabul edildi, bu da genel çıkışımıza, ve bağırsak hareketlerinin düzelmesine katkı olacak.

Bilmiyorum, tam doktorlar geldiğinde, baba Leyla'yı almaya giderken, bana, "Bırak adamlar işlerini yapsınlar" diyordu... Onlar da yaptı, ben de!

Teşekkürler.

Sunday, August 8, 2010

Presbyterian'da, Yogun Bakim

Enerjim pek yok.

Geceyi yine zor geçirdik. Ben, bağlı olduğu, oksijen alışını ölçen alete, alarm koyabiliyor musunuz deyince, hemşire kendilerine bağlı bir monitör getirdi. Ben de rahatladım. Monitör aynı zamanda Sloan'un yoğun bakım altı, ara seviye bölümünden de izlenecekti. Bu da iyi.

Çok kısa bir süre sonra POUdan fellow geldi, bizim gün boyu, "ok" dediğimiz 93, 94 oksijen seviyesini kötü bulup, maskeye geçirdi. Ve her düşüşte gelip baktılar. Sonra röntgen çektirdiler. Biraz rahatlamış, uyuyacaktık ki, hemşire, "Boru çalışmıyor, iğneyi değiştirmeliyim" demez mi...Evet, şaka gibi. Üç gün sonra bir kez daha! Değişti. Sabah olmuştu, altı gibi uyudum.

Sabah bizi önce POUya aldılar. Doktor, bu nefes alış, iki gündür sürüyor, tehlikeli, yorulabilir, yakın takip gerekli dedi.

Sorun: ciğerlerinde su var. Doğru oksijen sevyesini tutturabilmek için daha çok çaba sarfetemsi gerekiyor. Ve hızlı nefes alıyor, yani kalbi çok çalışıyor.

POUya gittiğimizde, lasix i sürekli hale getireceğiz dediler, ve "foley" takacağız dediler. Ben foley a yine itiraz ettim. Yeni doktorumuz, Presbyterian ın yogun bakım attendee idi. Olmadı. ve haklılardı da. Bu kadar sıvı yüklüyken, giren çıkanı saat saat izlemek istiyorlardı. Ama POU da yetmeyecek dediler, burada entübe edemeyiz, yogun bakıma gitmesi daha dogru dediler.

Ve iki aydan sonra, geldik başa. İşin komiği, bizi ilk taşıyan ambulans ekibi taşıdı ve bizi ilk gören yoğun bakım attendeesi girişimiz yaptı. Farklı şekilde rastlaşsaydık dedik. Ama doğrusu emin ellerde hissediyorum. En azından Sloan da takamadıkları foley i buarda çabucak taktılar.

Sloan'a kızgınım. Doğrulayamam, ama onların atlaması sonucu bu noktada, bence Nehir. Eğer, buradaki attendee nin acaba kalp etrafın da mı bir tıkanıklık va tezi çürürse, yarınki eko kardio ile. Ve açıkçası umarım çürür, ve Nehir bu sıvıyı hemen atar.

Benim teorim: Cumartesi günü creatinin zaten çıkmıştı. Pazar günü göz kapakları şişti. Pazartesi, salı, çarşamba şişti iyice. Ve böbreklere yüklenmemek içi, acaba enfeksiyon mu diye bir şey yapmadılar. Sonra, ciğerlerde sesi duyunca, Xray de sıvıyı gördüler. hala lasix vermediler. Cuma sabahı, sıvı dediler, tıkanıklık yok dediler, hala lasix vermediler, halbuki, böbrekler toparlamıştı. Üzerine cuma günü iki katı sıvı verdiler ve cuma sabahı toparlamış görünen Nehir gecesinde bu hale geldi. Şimdi ayıkla pirincin taşını. Bunu son attendee mize de söyledim, dün gelen Alman fellow a da, sıvı overload unu kabul ediyorlar. Ama neye yarar.

Bugün yine farklı yere takibe gelince ise, bu kadar farklı doktor tarafından takip ediliyor olmaktan, onca farklı müdahaleden yorgun, attendee ve Nurse Practitioner in önünde koyverdim. Oldu bir kere. Gerçekten de, nöroblastom team, uzakta yice, cumartesi, bir on call, pazar başka bir on call, akşamında bir attendee, pazartesi cuma başka bir attendee, derken, haftasonu yeni attendee, bugün önce yeni bir nurse practitioner, ve ICUda yeni bir attendee.

Halbuki transplant ta tek bir ekip, günlerce takip etmişti. Bugün anlattım. Karboplatini out patient verip, eve backpackle yolamaktı bence en büyük saçmalık, madem komplikasyon riski var. Alıp, kemo başından sonuna takip edip, doğru düzgün bırakacaklardı. Her şey, cost effectiveness etrafında dönüyor.

Neyse, tabi ki yanılıyor da olabilirim ama tepemden dumanlar çıktı yine. Anlamadıkları, üstelik, ortalığı karıştırıp, faturasını da bize ödetmeleri. Yani yapamadıkları yoğun bakımın bile masrafı, ambulans transferi bize ait. Biz ise sağlık peşinde ve sistemin dışında olunca, yeterince kavga edemiyoruz. Yani anne baba olarak aynı anda onca iş zor oluyor.

Evet. Leyla'yı yazmamışım. Böyle günlerde zor oluyor. Neyseki Sandra'lar yardıma geldi ve Leyla'yı biz yoğun bakıma gelmeden aldılar, havuza götürdüler. Bu geceyi onlarda geçirecek. Yarın ise RMHin kampı ve hastane arasında paslaşacağız.

Lousy, lousy, lousy.

İyi haber: Lasix çalışıyor. Kaybetmesini istedikleri suyu attı, bugün için.

Özlemcim ise her an yanımızda, acil telefon hattında!! Teşekkürler sevgili arkadaşım, demiştim di mi.

Ah ah, 30 yıllık arkadaşlarım benim.

Yarın sabah röntgen var. Umarım daha iyi bir tabloya ulaşırız. Başka bir iş çıkmadan.

Saturday, August 7, 2010

Zor Bir Gün Daha: Ciğerler

Gece yatmadan baba nefes zorluğunu söylemişti...

Sabah gelince ise, doktorlar yeni çıkmıştı. On call, farklı bir grup.

Çok su tutmuş bir hali vardı. Yine. Ve oksijen alımı düşmüş, nefes alışı hızlanmıştı. Kalp atışları da hızlıydı. Hoppala...

"Nasal cannula" taktılar. Uzaktan üflemek yetmiyor. yatırmak yerine oturtuyoruz.

Ciğer röntgeni çektiler. bekledikleri ve dinledikleri gibi çok artmış sıvı. Dün verilen onca ilaç, bolus, kan, trombosit , aldığı sıvıyı ikiye katlamış, ve anlaşılan, atamayınca, önceki birikimin üzerine.

Yine bir sıkıntı aldı bizi.

Ciğer röntgeni sonrası, fellow rahatlattı. Gördükleri bir tabloydu. Ama agresif bir şekilde sıvıyı atmalılardı. Lasix verdiler, sonra albumin (damarlardan sızıntıyı önleyen, Nehir'de besinsizlikten azalmış olan madde) ve lasix verdiler. Sabahki kilosuna göre 200 gr. az çıktı. Ama altı saat sonra yineleyecekler. Bir yandan da lasix dozunu arttıracaklar. Çünkü şimdilik böbrek değerleri aynı kaldı. Yakından takipteler. Oksijen alımı ve kalp atışlarını biz takip ediyoruz. Gerekirse, "step down" birime, yan ilk geldiğimizde kaldığımız, üç odalı birime alacaklar, yakından takip için. Şimdilik, sabaha göre biraz daha iyi. Bakalım.

Hala neden sadece baş bölgesinde şişlik var açıklayamıyorlar. Aklıma Dr. House geliyor. Ben de öyle biri gelsin ve açıklasın istiyorum. Ama kurgu ve gerçek başka. Ve tıpta açıklanmayan çok şey var. Şu anda yaklaşımları anlamasalar da çözmek.

Yarına daha iyi olsun kızım. Dün gece çok az uyumuş baba, RMH'de. Sıra bende.

Friday, August 6, 2010

Çıkış

Dün akşamüzeri önce (tahmin ettiği gibi Alman, güldüm Erlangen'dan imiş, kısa süreliğine bulunduğum, Jutta ve Volker'in kasabası, Siemens kasabası) fellow rahatlatmıştı, bir şekilde damar tıkanıklığının da çözüleceğini söyleyerek. Sonra da Özlem'i aramıştım. Akciğer röntgen raporunu okumuştum ve boyundan çektikleri tomografinin temiz olduğunu söylemiştim, yani sadece deri altında ödem görünüyordu. O da "Arkadaşım bence rahat ol, bu sıvı olacak, sanmıyorum damar tıkanıklığı olsun" demişti.


Özlem buraya, eller havaya! Yakında TR'ye dönerse size muayene numarsaını veririm. Ha ha ha.


Şaka bir yana, Kasım 2008'den beri telefonun ucundan bana tıbbı destek veriyor. Sevgili arkadaşım sana ne kadar teşekkür etsem yetmeyecek, çok değerli bir desteksin! Zaten o yüzden, New York'a ilk geldiğimizde sesin çıkmayınca, moralim bozulmuştu, "işler iyi görünmüyor olsa gerek, Özlem aramıyor" demiştim.


Geceyi rahat geçirdik.


Sabah ise Nehir düne göre daha az şişlikle uyandı. MR için aşağıya indik ve biraz bekledikten sonra, "iptal edildi" diye yukarı çıktık. Potasyum seviyesi düşük diye anestezi doktoru, anestezi vermek istememiş. Haydaa, yine. Apar topar, test yapıp, sonra potasyum ve magnezyum verip, yine test yapıp, bizi sabahki MRa yetiştirme işleri başladı. Tam, anestezi, son testlere, tama dediki, bu kez doktorlar gelip, "iptal" dediler. Nehir'i daha iyi görünce, ve akciğerdeki sıvı ve boyundaki sıvı deri altı çıkınca, ve creatinin 0.7'ye düşünce, "yeyyy", damarda emboli beklemiyoruz artık, toparlamaya başladı, boşuna anestezi vermeyelim, dediler. Ben de tabi, "CTye daha çok üzülüyorum, gereksiz radyasyon, propofolu seviyoruz" dedim. Neşeli bir "visit" oldu. Bu gelişimizin en iyisi. İşin hoşu, benim Alman'a olan yakınlığımı anlamış olmalılar, bugünkü açıklamaları o yaptı, her zamanki nurse practitioner yerine.


Ve sonrasında, Dr Modak uğradı. Dr. Kushner'ın beni bulduğu sulugöz ve karmaşık durumlrdan sonra, gayet neşeliydim tabi. Ona da sorular sordum, ne zamandır aklımda olan. Kaç vakaları olmuştu, CNS nükslü. Yanıt 41. Bu çok iyi bir sayı. Peki karboplatin ve irino, ve temozolomide (temodar) vermişler miyid. Evet. Cerrahi müdahale gerekliye cerrah mı karar veriyordu. Grup olarak tartışıp, ama cerrah, ben girmek istiyorum derse, destek oluyorlamış. 8H9 tamamen alınamadığı zamanlarda işe yaramış mı. Evet. İlk hastaları 6 yıldır temizmiş. Ve vücudunda başka yerlerinde de varmış. Karboplatini o nedenle de kullanmışlar, o ilk hastada. Nehir için de kök hücreleri kullanacakları için istemişler. Nehir "straightforward" değilmiş, çünkü çok büyükmüş tümör. Ama sonra ekledi, gerçi çok kanayan bir kitlede ne kadarı tümör, o da net olmayabilir dedi. Nehir'in geldiği noktadan memnun olduklarını söyledi, yine. Ameliyat için, en az üç hafta var gibi, dedi. Güçlenmesi lazım dedi.


Nehir yeniden, kan değerleri takibinde, esas meseleye geri döndük. Nurse practitioner, 11. günde çıkıyor, genellikle, dedi. Bakalım. Bu kez, hele ki, son birkaç gündür ki, böbrek ve şişlik stresinden sonra, uzun kalmak önemsiz oldu, zaten bekliyorduk. Yeter ki, Nehir'i iyiye gitmeye devam etsin.


Bugün iki kez çıkardı sadece, ilki kanlıydı. Trombosit verdiler. Ve hemoglobini de düştüğü için, kan verdiler. Oksijen seviyesi de düşüyor, oksijene devam, ama burnuna takmadan, yüzüne üfleyerek yapıyoruz, uzaktan yani.


Veee, RMH'den yazıyorum. Hem Leyla'nın gönlünü almak, "ana kız kalma keyfi" yapmak, hem de dinlenmek için RMH'de kalıyorum, bu gece. Nehir biraz iyiye gidince, onu babasıyla bırakmak zor gelmedi. Umarım dün akşamki hemşiremiz gelmiştir, sevdiğim ve çok sessiz bir hemşireydi, ve normal şartlarda vukuatsız geçmeli. Morfini dört saate bir yaptıklarından beri ağrı konusunda da rahatladı Nehir.


Haftasonu böbreklerin suyu atmasını bekliyorlar.


Bu arada bizi ziyaret etmek isteyenler için küçük bir not. Nehir "sıfır"da gittiği için, çıkmasını beklemek iyi fikir. Biz, RMH, ve üç kişi aslında yeterince tehlike oluşturuyoruz, şimdilerde uzak kalmak doğru olur. Leyla'yı da kamptan alınca, önce duş yapıyor, sonra üzerini tamamen değiştirip, öyle geliyor. Ve oda kapısını açık bırakıyoruz, aynı anda dört kişi olduğumuzda. Ve doğrusu Teksas'taki ziyaretçiye tamamen kapalı, çok az kişini gezindiği, odaları basınç farklı, transplant katını özlüyorum. Bu katın kendisi de çok kalabalık.

Ama sonrasında neşeli ve lökositli buluşmaları çok isteriz!!!!

Thursday, August 5, 2010

Zor Bir Gün Daha

Aslında zorluk gece başladı. Saat 1.30da sekiz saatte bir yaptıkları kan alma sırasında, hemşire, boru çalışmıyor dedi. Haydaa...Ben genellikle pozisyonuyla ilgili dedim, ama kan geri gelmediği gibi "flush" da olmuyordu ki bu olmuyor. Demez mi, çıkarıp, yeni iğne takmamız lazım. Saat 1.30 da Nehir'i "iğnelemek" için uyandırmak fikri beni üzdü, sıktı, yordu, dağıttı. Biraz itiraz ettim, sabahı bekleyelim diye, çünkü o boruyu kullanmayacaklardı, ama eğer bir tıkanıklık varsa, deri altında, tamamen kaybedebiliriz portu deyince, yapacak bir şey yok dedim. Aslında aklımda özellikle de ilik nakli sırasında kateter tıkalı veya zor çalıştığında, Asyalı hemşiremizin nasıl çalışıp, açmış olduğu da geldi. Ama gece hemşiremiz, genç ve her şeyi bilir edasında idi, biz ise "port" deneyimimiz yok...teslim olduk.

Nehir bağıra bağıra yapıldı. Ve o kadar bağırınca, bu kez sonrasında çıkardı, mucocitis leri.

O ara birden sırtım, ve belini göstererek çok ağrıyor diye, oldukça ağlayınca, bu kez gelen nöbetçi "resident", küt küt vurarak elle muayene etti, ve Nehir yine avaz avazdı.

Biraz sonra bu kez, oksijen alımının azaldığı görüldü, amaann derken, uzaktan oksijen vermeye başladılar.

Velhasıl geceyi oldukça ayakta ve stresli geçirdik.

Nehir, ise iki gözü kapalı uyandı, yüzün tamamı neredeyse ve boynu şiş.

Sabah, bu kez doktorlar bize erken geldi.

Birincisi, yüzündeki şişliğin bir damar tıkanıklığından olabileceğini düşündüklerini söylediler. Baş bölgesinde. Ve ciğerlerinin birinden de bir noktada az ses geldiğini, akciğer röntgeni istediklerini söylediler.

Ve işte babayı da beni de koca bir sıkıntı aldı, taaa içine.

Ve öğlene doğru akciğer röntgeni çekildi. O sırada da Nehir kanlı mucocitis çıkardı. Kanlı olunca görüntü iyice sarstı bizi. Ben türlü senaryolarla dağılıverdim tabi.

Damar tıkanıklığının ise böbrek fonksiyonlarından bağımsız bir olay olduğunu düşünüyorlar.

Ben ise şaşkınım. Bugün bir kez daha sordum, bir şekilde karboplatinin az görülen bir etkisi olabilr mi, bu şişlik. Amerikalı nurse practitioner, hayır, dedi.

Derken röntgen raporu geldi. Bir noktada su toplama var ve damar daralması..."vascular congestion"...Ben raporu Özlem'e sorayım istedim, ama o ara ulaşamadım. Koridorda dolaşıp durdum bir bilene rastlayayım diye ve en sonunda iki sabahtır gördüğüm, Alman olduğunu tahmin ettiğim fellow a rastladım. Saat dört olmuştu. İyi ki de ona rastlamışım, Amerikalılardan çok farklı bir şekilde bana uzun uzun anlattı, hem akciğerleri, hem de damar tıkanıklığı teorisi ve beni oldukça rahatlattı. İlaçlarla enfeksiyon ve bakteriye karşı koruduklarını en önemlisi. Sonra da Özlem ile konuştuk, o da rahatlattı.

Alman fellow anlatırken, Amerikalı nurse practitioner gelip, "Tabi bilemeyiz, raporları beklemek lazım" diye eklediğinde, bir kez daha farkı gördüm. Amerikalılar, hukuk baskısı altında konuşamaz olmuşlar. Alman çok daha rahat bildiklerini paylaştı benimle. Hatta, karboplatin gibi kuvvetli ilaçlardan sonra, ölmekte olan hücreler sırasında, "acaiplik"lerin olduğunu da.

Olası senaryolar için yapabileceklerini öğrenmek rahatlattı. Creatinin de bugün 0.9 çıktı.

Yarınki MR ne diyecek bakalım.

Bütün bunlar sırasında annemi yolcu ettik. Ben etmeye çalıştım. Tam çıkacağı saatte, allak bulak olmuştum. Sanırım biraz gözü arkada gitti. "Yine gelirim" diyerek, beni de rahatlatmaya çalıştı. Umarım yolculuğı iyi geçer ve umarım ona da yarın iyi haberler verip rahatlatabilirim. Dedesi, söylesin, teşekkür ediyoruz. Hastaneden çıkınca ilk iş buzluktaki yemekleri yiyeceğiz.

En hoşu ise, Mahmut'un akşamüzeri, Leyla'yı alıp geldiğinde, elindeki St. John's Wort'ü bana uzatıp, "Sanırım bu ara ihtiyacın var" demesiydi. Gülümsedim. Hiç dış yardımı sevmeyen kocam, benim çeşme halimi görünce, getirmiş. Akşam almaya başlayayım dedim, ama hay bin kunduz kapağı kırılmış ve sanki bozulmuş bir halleri vardı. Yoksa bunu farketmiş miydi!

KızlarNot: Paparazzi kıvamındaki yorumlara bakılırsa sevgili arkadaşım düğün öncesi eğlenmiş! Nil'i şimdiden çok çok tebrik ediyorum: bir yastıkta kocasınlar! Damat dedikodusunu alırım sonra. Aklıma Sandra'nın düğünündeki halaylarımız geldi de, dağıtmayın derim, ya da...

Wednesday, August 4, 2010

Ferahlık

Evet, gökyüzünü görmek istedim, aslında daha bir gökyüzü olsaydı ama bu da yolculuğu çağrıştırıyor...

Nehir "stable". Aynı. Değeler yavaşça düşüyor, sıfırı bulacakmışız yine. Yani kök hücrelerin GCSF ile hareketlenmesi, bir hafta on günü bulur imiş.

Yemek borusundaki yara (lar) canını yakıyor. Morfinle rahatlıyor.

Yüzünün şişi bugün iyice arttı. Sağ gözü tamamen kapalı neredeyse. Sol da yarım. Bu hali kalbimi parçalıyor. Sabah düşünüyordum, karboplatini eklemekle çok mu zorladık diye...ne bileyim, bunlar zor kararlar.

Ateşi akşam biraz daha çıktı, 38i bir geçince kültür yaptılar. Ama ben ateş düşürücü için bekledim, kendiliğinden düştü, 37, buçuklara. Şimdi de 37, 8. Bakalım.

Ama bugün odadan da çıkmak istemedi. Biraz sıkıntılıydı. Yemek artık sıfır. Pazardan beri.

Şişliği indirmek için söktürücü vermek istemiyorlar, böbrekleri yormamak için. Zaten createnin, hala 1.0. Ama verdikleri sıvıyı azalttılar. Bakıyorlar. 8 saatte bir gibi ölçüyorlar.

Ve baba geldi. Hem de tahminimden önce, hızlı çıkmış. Aslında ilk girdiğinde, yüzü döndü hafif. Nehir'i şiş görünce. İnsana dokunuyor. Ama sonra Nehir ile hasret giderdiler. Kamptan sonra da Leyla geldi...Tamamlandık. O sırada morfin de almıştı. İlk kez neşelendi Nehir.

Tam da o sırada Dr. Kushner girdi. Baktı, ailecek keyifli oturuyoruz, "Ah, işte neşelenmiş" dedi. ben kem küm, biraz anlatınca..."Tamam, bak gayet iyi görünüyor, değerler sıfırlanmadı mı hala, sıfırlanır, böbrekleri de düzelir, işte sonraki aşamaya geçeceksiniz, bu en kötü haftanız olsa da" dedi. Sonra da Mahmut'a döndü, "Çok ciddi, biraz neşelenmesi lazım" dedi. Ben de bugün ilk kez güldüm. Dr. Kushner'ın (tarif edemedim: direkt, katı, sarkastik) tutumu karşısında susakalıyorum. Bir yandan da sevmeye başladım.

Leyla'yı RMH'ye geri götürmek için ilk kez hastaneden çıktım bugün. Nehir babasıyla kaldı. Aslında Leyla gidiyor diye bozuldu. Leyla da "Yarın yine geleceğim, merak etme" diyerek onu rahatlatmaya çalıştı. Anlaşılan "ailecek" halimizi hepimiz seviyoruz.

Handecim sen de hoşgelmişsin. Özledik seni. Artık sıra burada haberin olsun, bugün Nehir'in dili sürçtü, "Elbisemi Hande, ay, anneannem getirsin" dedi!

Tuesday, August 3, 2010

Degerler

Dün geceyi sakin geçirdik. Bu kez doğru hatirliyorum.

Sabah ise iyi haber geldi: Yaşasın! Baba bileti ve pasaportuyla, doğumgününe girmiş. Çok sevindik. Babayı üzmemek içi yazmıyordum, hele de bir keresinde "baba baba" diye ağladığını. Yani benden yardım alamayınca, babayı arar olmuştu, kurtarıcı olarak. İlaç vermek isteyince, baba versin, veya televizyonda gördüğü tüm adamlar "baba" idi. Zaten tüm kadınlar da ben. Buna Brooke Shields ve Heidi Klum dahil. Yani "tip" farketmiyor!

Keyfim yerine gelmiş anlaşılan. Baba etkisi.

Nehir'cim:

Değerler iyice düştü. Lökositler 0.7, ANC 0.3

Dün antibiyotiği kestiler, kendi başına ne yapıyor diye. Gece ateşi 37.7 oldu ve sonrasında düştü. Bu sabah da sağ gözü kapanmış uyandı. Şişti iyice. O tarafa yatıyor. Nedenini bilmiyorlar, takip edelim dediler. Antibody sırasında çok su tuttuğu zamanlarda, albumin eksikliği idi, ama söylediysem de durum farklı şimdi.

Böbrek değerlerinden birini toparladılar. CO, yani karbondioksit miktarı normale döndü. Creatinin hala aynı. Bugün GFR yapmaktan vazgeçtiler. Bekleyecekler. Sanki biraz daha sakindiler bugün böbrek konusunda.

Ama yemek borusunda yara olmuş anlaşılan. Bugün su içerken acıdığını söylemeye başladı. Dün de su içince ağlıyordu ama bugün ifade etti.

Minitransplant halindeyiz.

Neyseki ilaçları IVye dönüştürdüler. Ve yarın sabah ilk morfin denemesini yapacağız. Çünkü aynı zamanda yine sıfır yemek haline geri döndük. Bu sabah 6da acıktı demişti. Yarın sabaha kaahvaltıyı sipariş ettim, geceden, meğer mümkünmüş, yeni akıl ettim. Ve o saate de morfin istedim. Bakalım nasıl olacak.

Ben de gece hiç ishal çıkmayınca ve kramp olmayınca antishal ilacı kesmiştim ama bugün yine başladı. İlaca geri döndük.

Bugün Nehir isteyince oyun odasına gittik. İki gündür ilk kez yürüdü.

Ve Leyla'ya izin aldık. Dün, bugün için izin istemekten vazgeçmiştim. Sabah da ön resepsiyondaki kadın, "Sanmıyorum, kural" falan deyip hafiften cızırdatmıştı beni ama sonra hemşirelerin direktörü geldi, ve benim birşey söylememe hacet bırakmadan, "Tabi, ailenizin birarada olmasını isteriz" dedi ve izin verdi. Ben "aile birarada" cümlesiyle yine şıpır şıpır oldum. Anladım ki, gerçekten duygu yükü olarak taşmışım artık. Babayla paylaşmak farklı oluyor.

Ama güçlendim. Amaaan, cümleye bak, baba geliyor diye, kendime yontmayayım. Anneanne de bugün gülüyordu. Kadıncağız evine gidiyor diye rahatladı. Yok yok şaka bir yana buzluğu doldurdu bize! Leyla da gezilerine katıldı. Şu RMH'ye nasıl teşekkür edeceğiz bilmiyorum, gerçekten a c a i p l e r. Alkışlıyorum. Yani buradaki hayatımızı inanılmaz kolaylaştırıp, renklendiriyorlar. RMH'de beş yıl yaşamış, anne, geçen gün demiş ki, "Tabi RMH'deki gibi etkinlikten etkinliğe koşturmuyoruz, artık fatura öder olduk ama normal olmayı da özlemişiz".

GCSFler bugün başladı. Kelebek takıldı. Ama o fasıl hariç Nehir rahattı.

Hadi bakalım, creatinin sıra sende!

Not: Feridecim, ben de seni çok seviyorum. Kırmızı oje deyince, belki de rüyaya renk katmalıydım, hatta botoks!! Nergis'cim, teşekkür ederim bana "patlama" ve "huysuzlanma" izni verdiğin için, doğru okumuşsun hislerimi, her zamanki gibi. Aydacım, gece kuşu, sana yazmamıştım: okul seni esir almadan gel diyeceğim ama yemek yapma sınavından geçer misin, bilmem : ). Ama burada herkese iş buluyoruz yapacak! Örneğin, Leyla'yı gezilere götürme, bak sana da o yakışır, ha ha.

Ve sevgili anonim, tabi diğer aileleri okuyorum. TR'den de birkaç kişi yazdı, bana da çok moral oldu. Amerikalı ve Avrupalı ailelerin yazıştığı bir e posta grubu var. Bir ara çok ölüm haberi geldiğinde, bir anne, yok mu yaşayan, lütfen yazsın demişti. Ve o ara "survival" hikayeleri geldi. Yazanlar, biz takip ediyoruz ama sizler uğraşırken, biz iyiyiz diye yazmaya çekiniyoruz demişlerdi. Şimdilerde yine özellikle nüksetmiş ve yaşayan aileler de yazıyor, bizim gibi ailelere moral olsun diye. Bu çevre şartları önemli, ama çocukluk dönemi kanserlerinde henüz bir ilişki kurulamamış. Hatta geçen kış İstanbul'daki kömür kirliliğine kafayı takmışken ben, >Doğu Avrupa'da, köür kullanan ülkelerde yapılan bir araştırmayı söylemişti, bizim doktor, nöroblastom ilişkisi için. İlişki kurulamamış. Ama hamilelikte maruz kalınan bir takım etkiler de olabilir tabi. Şimdilik bilinmiyor.



Monday, August 2, 2010

Kök Hücreler: Yine

Geceyi rahat geçirdik. Aslında hatırlamıyorum. Dün akşam kusmuştu, ve ishal devam etti.

Stresli bir gündü. Dünden beri ishal için bir ilaç var, getiremediler. Dün kaka kültürü yapalım dediklerinde, beşinci kakası da çöpe gitmişti, o nedenle bugün de ilacı, test yapana kadar vermediler.

Sonuçta kültürler negatif geldi. Öğleni bulmuştuk, ilacı aldı ve rahatladı.

Sabah doktorlar geldi, böbrek fonksiyonlarını takip etmek ve düzeldiğini görmek istiyorlar. bazı değerler "off".

İyi. Özlem beni rahatlatmıştı, karboplatin sonrası olur, sıvı takviyesiyle düzelir diye.

Bir de 12 saatik idrar testi yapalım dediler...Yani torba yapıştırmak lazım. Hatırlarsanız, bu iş zor, kızlarda. Kaçırmadan yapmaları. Çok becerikli olması lazım yapanın. İlkinde, iki kişi geldiler, Nehir feci bir tantruma girdi, yaptılar. Derken ilk çişte kaçırdı, çişin çoğu beze gitti. Ne yapalım ne yapalım, ikinci torbayı koydular, yani ilkini can hıraş çıkartıp...Seçenek, "foley" takmak ki, o da hoş değil ve neutropenik olma sınırında olduğu için de enfeksiyon açısından riskli...Tüm bunlar saatleri aldı.

Derken akşamüzeri oldu. Leyla geldi, anneanne ile. Bu kez Leyla'yı almadılar! Bende şafak attı! Az kalsın ağzımdan kötü bir laf çıkıyordu. Zor tuttum. Az kalmadı bende göz yaşları birikti tabi. Odaya gittim, Nehir'i anneanne ile kalmaya ikna edip, Leyla ile görüşeyim diye. Bir de ne göreyim, ikinci idrar torbası da kaçırmış. İşin uzayacağını anlayınca, anneanne ve Leyla döndüler.

Fellow geldi. "Ne yapalım, neden kaçırıyor" diye sordu...Ben de bu yerinde soruya, "Bunu bana değil, hemşirelere sorun" dedim. Sonra "foley" olacaksa, hemen yapalım dedim, ki değerler daha da düşmesin ve Nehir zaten yorgun, bitsin istedim. Bu kez fellow gitti, geldi, ve yarın GFR testi yapmaya karar verdiler. Bu daha önce de Teksas'ta yaptıkları bir test. Bir maddeyi zirk edip, üç saat arayla ölçüm yapıyorlar, böbreklerin ne kadar süzdüğünü anlıyorlar. Ama anlamadığım, Teksas'ta "central line"dan yaparlarken burada ayrı bir IV takmak istemeleri. Yani Nehir'i acıdan kurtaramadık ama doğrusu bu, foley (TRsini hatırlamıyorum) takmaktan daha iyi gibi geliyor. Geldi.

Nehir'in gözleri şiş hala. Ya çok sıvı alıyor diye, belki albumin seviyesinden...Benimkiler de. Süper ikili olduk. Akşam tüm günün tatsızlıklarından sonra bizi tek kişilik odaya çıkardılar! Ha sahi, bugün finansçı Sean da uğrayıp, "zarf" bıraktı. Bakmadım. Aslında biz konuşmak isteyince yok olup, iş para istemeye gelince, in-patient bulup tutuşturmak da "şık" olmadı...

Ben bu ara buharlı tren oldum. Thomas vari dolaşıyorum...Bir durup, istim boşaltmam (bu deyimi de tamamen attım diyebilirim, umarım tutmuştur) lazım.

En komiği. Tam Alman veya Holland asıllı fellow giderken, ben ikinci torba da kaçırmış, Leyla gelememiş, diye ağlarken, Dr. Kushner'ın gelmesiydi. Aslında günün de en güzel noktasıydı. O kadar komik duruma düştüm ki, bir şekilde dağılmışım ama gel de bunu nöroblastom doktoruna anlat. Tabi ki, "Tek derdiniz bu olsun" dedi önce. Sonra ben böbrek için endişeleniyorlar deyince, "Seninle konuşurlarken ciddi görün ve dinle ama dert etme, sıvı ile düzelecektir" dedi.

Ve beynimin yaptığına bakın. Bugünü anlatırken....Yaw kök hücreleri aldık! Dr. Modak geldi, başında durdu. Ben yine sordum, "Şimdi bu kök hücreler nüks nedeni olmaz değil mi, arada ilişki yok sanırım" dedim. İşin komiği, yüzdeyiz ilişki yok diyemedi. Neyseki Nehir'in iliği temizdi hep, bildiğimiz kadarıyla...

Hani yazmıştım ya. Hastanedeki en güzel günler sıkılınan günler aslında.

Nehir'ciğimin böbrek değerleri yarın daha iyi çıksın! Yarın GCSFler başlıyor. Bugün 07'ye düşmüştü bile, ANC. Sahi gece kan da almıştık, Hemoglobin de 7,5'tu.

Hadi artık, çıkışa başlayalım!

SevgilimNot: İyi ki doğmuşsun. Biz uyandığımızda, umarım doğumgünü hediyeni almış olursun: Pasaport ve biletin... Yeni yaşın sana bizi getirsin! Sağlık ve neşeyle.

Sunday, August 1, 2010

Hastane'de: Yine

Bu sabah aslında hastaneye yatmamızı isteyeceklerini bilerek gittiysem de, hazır değildim. Üstelik de daha erken gittik. Saat dokuz buçukta. Ve öyle böyle derken, saat dörde kadar acilde, ve testler dışında bir şey yapılmadan durduk da durduk.

Ben hastaneye yatışımız kesinleşince, RMH'ye gidelim, eşyamızı alayım dedim. Ona da hayır dediler!!! Anlasam da, aslında yeterince aktivist olmayıp, Nehir'i aldığım gibi çıkmadığım için pişmanım. Fellow cennetinde insiyatif sıfır. Dünkü Dr. Mason almıştı ama bugünkü kızcağız (diyorum) beni tıp terimleryle oyalayıp, olmaz olmaz deyiverdi. Sonra da, hafiften süzülen gözyaşlarımın karşsında, anlıyorum, "you're doing a great job" dediğinde, "Hey Allahım, bırakın bu motivasyon cümlelerini, siz iyi bir iş yapmıyorsunuz" diyemedim, şimdi, pardon, yazmış olayım. İçimde kaldı. Bazen bağırmak istiyorum!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sorun: böbrek fonksiyonları. Bazı sayılar iyi değil, emin olmak istediler. Bu anlaşılır ve olması gereken. Yapacak bir şey yok yani. Tek dileğim, benim düşündüğüm gibi karboplatin sonrası bize out patient olarak verdikleri sıvının az gelmiş olması ve şimdi yapacakları ayarlamayla düzeleceği. Yani, Dr. Modak'a özellikle sormuştum, böbrekleri veya kalbi için bir risk almıyoruz değil mi diye. O da hayır demişti.

Neyse anlaşıldığı gibi gerginim.

Nehir'e de yansiyor ya da o da zaten huzursuz. Dün gece 12 gibi hem ishal, çıktı ve kustu. Bugün de ishali devam ediyor ve odaya çıktıktan sonra kustu. Kemo etkilerini yaşıyoruz. Ateşi dün gece vardı, bu sabahtan beri yok. Allahım lütfen bu iş böylece çözülsün.

"Hastaneden yoruldum" diyor. Hepimiz yorulduk. Her biri daha zor geçiyor. Ama yazmışken, çok ama çok şükür diyeyim. Şükretmekten vazgeçmiyorum, ama yorgunluğumuz da normal, anlaşılır. Kendime anlayış gösteriyorum ve "huzysuzlanma" hakkı veriyorum!

Babaya da artık bir Mary Poppins dokunuşu lazım! Geliversin bacadan! Taze kuvvete ihtiyaç var. Anneanne elinden geleni yapıyor, ama Nehir esasen benle koala pozisyonuna geçti! Hatta dün gece üzerime çiş bile yaptı, bezi yandan kaçırdı herhalde...Yani tam koala ailesi olduk.

Ommmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm...

FerideNot: Dün hayvanat bahçesine giderken, ne zamandır önünden geçip, vitrindeki birkaç giysiyi çok beğendiğim mağazaya girdik. Biraz bakınalım derken, bir de ne göreyim, tezgahtarlar dahil, herkes 60 yaş ve üzeri!!! Amanınnnn, kaçayım, içim yaşlanmış herhalde dedim. Güler misin ağlar mısın. Gece ise Feride, seni rüyamda gördüm. Beyazlaşmış saçlarına çok güzel bir kesim yapmıştın....Hani, güzel, beyaz, gri saçlar olur ya, gür...Bir yanımın bugünlerin geçip, her şeyden uzak, huzurlu bir yaşlılığı istemesinin yansıması herhalde, dostlarımla. Bir tatlı hayal.