Tuesday, August 31, 2010
Devam
Monday, August 30, 2010
Hala
Sunday, August 29, 2010
Annemi ve Sevgilimi Yolcu Ettim
|
Ithaca'nın Gizi
Friday, August 27, 2010
Roller Coaster
Thursday, August 26, 2010
Gün Saymadan
Zihnimin İçi
Wednesday, August 25, 2010
Bebek Adımları
Tuesday, August 24, 2010
Nefes
Monday, August 23, 2010
Tweet
Saturday, August 21, 2010
Ah
Thursday, August 19, 2010
Bekleyiş
Wednesday, August 18, 2010
Durum
Tuesday, August 17, 2010
Hadi... Bir İleri
Monday, August 16, 2010
Bir Geri
Sunday, August 15, 2010
Bir İleri Bir Geri
Saturday, August 14, 2010
Biraz Daha İyi
Hrrrrr....
Hemşiremizi buldum. Nehir zaten stresli, nolur bizi başka bir yere alın dedim. Marielle, sevdiğimiz hemşire, hafta başı da bizimleydi, "Evet, sabah gördüm hali" dedi.
Ay, neyse bir iş yolunda gitti, gelin bakın 10B boş. Gidip baktım. Bir anne ve 13 yaşlarında bir kız sessiz sessiz oturuyor. Ve oda bizimkinin iki katı neredeyse. Vayyy, meğer bizim kanattaki üç oda en küçük ikili oda imiş.
Vallahi, geçtik ve ferahladık. Önümüz cam, aydınlık...pek memnunuz. Arada anne kız önümüzden geçiyorlar, tuvalete gitmek için ama olsun! Aslında şimdi sıkıntı yaratan bizi herhalde!
Tam odadan, diğerine çıkıyorduk ki, Özlem'in eşi ve onun bir arkadaşı geldiler ziyarete. Yeni odamızda sohbet ettik. Biraz Nehir, malum doktorluk işleri, İlksen de ortopedist. Derken arkadaşına Mahmut, "Siz ne yapıyorsunuz?" dedi. Ve bingo. Restoran açmışlar yeni..."Aa biz, Üsküdar'!ı seviyoruz" falan diye başlayan yemek muhabbeti, sonunda İlksen, "Ben Özlem'e baklava alayım" falan derken, Tahsin de "Ben de size yemek getireyim, lütfen" dedi. Doğrusu belki Nehir tavuk suyuna çorba içer mi, mantı, kem küm...Bir saat sonra koca üç torba yemekle geldiler. İlksen de baklava eklemiş. Yok yok idi...Doğrusu en sofistike yemeğimizi yedik: büyüklere istakoz çorbası. Ne bileyim, yorduk dedik, ama Nehir de heveslendi. Ama önüne koyunca itti. Hala bulantı, iştahsızlık sürüyor olmalı. Yani artık ister oldu, ama önüne gelince, itiveriyor...15 gün oldu.
Nehir de bugün Özlem'in gönderdiği pembe, fiyonklu ayakkabılara bayıldı. Bir yanında babasının geitrdiği bale slipper ları, öteki yanında ayakkabılar, yataktaydı!
Böbrek ve sıvıda pek değişiklik yok. Creatinin iniş eğiliminde, 0.7. Onun asıl seviyesi 0.4 imiş. Ama sabah 13.2 çıktı, yani su tutmuştu. Ateşi çıkmadı. İyi bir şey. Ve davranışı da iyiye gidiyor. Arada verdiğimiz hem bulantı ama hem de sakinleştirici ilacı bugün hiç vermedik!! Bir ara minik bir cümle de çıktı ağzından. Birkaç kez gülümsedi, yine. Leyla ile şakalaştı. Bunlar tüm günde belki toplam üç, dört dakika, ama bir gülüşü bile bize umut veriyor.
Zaman alacak.
Bakalım, ben RMHde ikinci geceme başlıyorum. Biraz daha iyi uyumayı umuyorum. Ama onca yemekten sonra, bakalım. Leyla ile hastaneden çıkınca, 61 ile 3.caddeye yürüdük, Dylan's Candy Bar'dan kornette dondurma aldık, geri yürüdük. İyi geldi. Leyla ile de sohbet ettik, hareket etmiş oldu. Ben de. Evet evet, dondurma...
Umarım baba da bu gece daha sakin, uyur.
Friday, August 13, 2010
Eh: Aynı = İyi
Sabah yeni uyanıyorduk ki, baba girdi kapıdan. Nehir biraz boynunu büktü, babayı görünce, anlasın halinden diye sanırım. Biraz sonra da üzerine kustu, hoşgeldin demek için.
Ben babaya tişört almaya RMH'ye gittim, dönüşte de, Işıl ile ortada buluştuk, Leyla'yı aldı. Leyla'nın keyfi pek yerindeydi. Dört yaşındaki Maya'dan oldukça ilgi görmüş. Cem'den buradakilerin bölme işaretini ters yaptıklarını öğrenmiş. Ve üzerinde dün gittikleri "transit" müzesinden alınma, üzerinde metro haritası olan bir tişört. Her gören bir yorumda bulundu, gün boyu: "artık hiç kaybolmazsın", "burası neresi biliyor musun", "güzel tişört"...Leyla da çok eğlendi tabi. Teşekkürler, Maya, Işıl, ve Cem!! Hızır gibi, yetiştiniz ve Leyla çok iyi zaman geçirmiş!
Öğrendik ki, üç gündür sorup durduğum üzere, meğer anti-seizure ilacı böbrekler az çalışıyor diye yarıya düşürülmüşken, yoğun bakımda eski doza çıkmış, ama sonraki böbrek bozukluğunda geri düşürülmemiş. Ve iritasyon yapabilirmiş. Elektrolitlerin de düşmesi yapabilirmiş, illa kritik değerde olmaları gerekmezmiş...
Nitekim, bu sabahki daha iyi değerler ve kepra ayarlamasıyla Nehir biraz daha iyiydi.
Sabah yeni bir röntgen çekildi. Bir gün öncesiyle aynı. Kilosu da aynı çıktı zaten. Bakalım tamamının gitmesi zaman alacak. Böbrek ve sıvı dengesi işi kolay da değil sanırım.
Röntgenden geldik ki, kapıda Bilge (Hanım) geldi, elinde paketle. Nehir'in keyifsizliği sürüyordu, ama o gittiğinde, getirdiği oyuncak köpeğe sarıldı ve sevdi, bebekle oynadı biraz. Sonra hala ile skypede konuşurken, gülümsedi!! Basbayağı gülümsedi hem de. Canımın içinin farklı insanlara ve sevdiği, ona iyi gelen tanıdık yüzlere, yemeklere ihtiyacı var.
Biraz iyiye gidiş var bence ama zaman alacak sanırım. Ah ama bir şu hastaneden çıkarabilsek. Bugün dışarı çıktığımda o kadar güzel bir hava vardı ki, tam park havası!! Böyle zamanlarda dışarıda olmadığımızda üzülüyorum.
Derken iğne değişikliği yapıldı. Baba aneztezi isteyecek kadar kıyamıyordu...tabi olamazdı ve bence olmamalıydı da zaten. Ve cildi kurumuş, ledlerin çıktığı yer, ve yoğun bakımda kullandıkları şeffaf "dressing"in kenarları kanamış.
Yine de iyi bir gündü.
Ve ben RMH'ye geldim, dinlenmek ve Leyla'nın da gönlünü almak için. Hatta pikniğe gittik. İyiki de gitmişim, Leyla'nın arkadaşı olan başka bir çocuğun annesiyle sohbet ettim. Dört yıldan sonra nüksetmişler. Eskilerden. O kadar ortak duygu ve düşünce vardı ki, çok iyi geldi konuşmak. Ve bir sürü şey öğrendim ve (baba buna inanamayacak) bizim Dr. Kramer nöroblastom takımından ayrılmış! Beyin tümörü, nörolojiye geçmiş!!! Tevekkeli değil ortada yok. Ama insan bir söylemez mi yaw!! Şaka gibi!!!!!!!!!!!!!
Hadi artık uyuyayım. Bugün ikili odada tek hasta olma saadetimiz bitti. Bütün kata baktım. Tüm tek kişilik odalar, izolasyon odaları. Hiç yer yok. Ve yanımıza 10 aylık bir bebek geldi, lösemi hastası. Düşündüm erkeklerin ağlayan bebekler yanında uyuyabilme kapasiteleri, becerileri bizimkinden yüksek...adil yani.
Ha sahi, çıkışta Anıl'a da rastladık, ayaküstü, ona da buhuuu anlattım, bıdır bıdır...Bayağı bir çevremiz var yani, NYda artık. Sokakta karşılaşıyoruz!
Thursday, August 12, 2010
ANC: 2.9
Wednesday, August 11, 2010
ANC: 0.7
Tuesday, August 10, 2010
Sloan'a geri döndük, yine
Monday, August 9, 2010
Akşam
Tweet Tweet
Sunday, August 8, 2010
Presbyterian'da, Yogun Bakim
Saturday, August 7, 2010
Zor Bir Gün Daha: Ciğerler
Friday, August 6, 2010
Çıkış
Özlem buraya, eller havaya! Yakında TR'ye dönerse size muayene numarsaını veririm. Ha ha ha.
Şaka bir yana, Kasım 2008'den beri telefonun ucundan bana tıbbı destek veriyor. Sevgili arkadaşım sana ne kadar teşekkür etsem yetmeyecek, çok değerli bir desteksin! Zaten o yüzden, New York'a ilk geldiğimizde sesin çıkmayınca, moralim bozulmuştu, "işler iyi görünmüyor olsa gerek, Özlem aramıyor" demiştim.
Geceyi rahat geçirdik.
Sabah ise Nehir düne göre daha az şişlikle uyandı. MR için aşağıya indik ve biraz bekledikten sonra, "iptal edildi" diye yukarı çıktık. Potasyum seviyesi düşük diye anestezi doktoru, anestezi vermek istememiş. Haydaa, yine. Apar topar, test yapıp, sonra potasyum ve magnezyum verip, yine test yapıp, bizi sabahki MRa yetiştirme işleri başladı. Tam, anestezi, son testlere, tama dediki, bu kez doktorlar gelip, "iptal" dediler. Nehir'i daha iyi görünce, ve akciğerdeki sıvı ve boyundaki sıvı deri altı çıkınca, ve creatinin 0.7'ye düşünce, "yeyyy", damarda emboli beklemiyoruz artık, toparlamaya başladı, boşuna anestezi vermeyelim, dediler. Ben de tabi, "CTye daha çok üzülüyorum, gereksiz radyasyon, propofolu seviyoruz" dedim. Neşeli bir "visit" oldu. Bu gelişimizin en iyisi. İşin hoşu, benim Alman'a olan yakınlığımı anlamış olmalılar, bugünkü açıklamaları o yaptı, her zamanki nurse practitioner yerine.
Ve sonrasında, Dr Modak uğradı. Dr. Kushner'ın beni bulduğu sulugöz ve karmaşık durumlrdan sonra, gayet neşeliydim tabi. Ona da sorular sordum, ne zamandır aklımda olan. Kaç vakaları olmuştu, CNS nükslü. Yanıt 41. Bu çok iyi bir sayı. Peki karboplatin ve irino, ve temozolomide (temodar) vermişler miyid. Evet. Cerrahi müdahale gerekliye cerrah mı karar veriyordu. Grup olarak tartışıp, ama cerrah, ben girmek istiyorum derse, destek oluyorlamış. 8H9 tamamen alınamadığı zamanlarda işe yaramış mı. Evet. İlk hastaları 6 yıldır temizmiş. Ve vücudunda başka yerlerinde de varmış. Karboplatini o nedenle de kullanmışlar, o ilk hastada. Nehir için de kök hücreleri kullanacakları için istemişler. Nehir "straightforward" değilmiş, çünkü çok büyükmüş tümör. Ama sonra ekledi, gerçi çok kanayan bir kitlede ne kadarı tümör, o da net olmayabilir dedi. Nehir'in geldiği noktadan memnun olduklarını söyledi, yine. Ameliyat için, en az üç hafta var gibi, dedi. Güçlenmesi lazım dedi.
Nehir yeniden, kan değerleri takibinde, esas meseleye geri döndük. Nurse practitioner, 11. günde çıkıyor, genellikle, dedi. Bakalım. Bu kez, hele ki, son birkaç gündür ki, böbrek ve şişlik stresinden sonra, uzun kalmak önemsiz oldu, zaten bekliyorduk. Yeter ki, Nehir'i iyiye gitmeye devam etsin.
Bugün iki kez çıkardı sadece, ilki kanlıydı. Trombosit verdiler. Ve hemoglobini de düştüğü için, kan verdiler. Oksijen seviyesi de düşüyor, oksijene devam, ama burnuna takmadan, yüzüne üfleyerek yapıyoruz, uzaktan yani.
Veee, RMH'den yazıyorum. Hem Leyla'nın gönlünü almak, "ana kız kalma keyfi" yapmak, hem de dinlenmek için RMH'de kalıyorum, bu gece. Nehir biraz iyiye gidince, onu babasıyla bırakmak zor gelmedi. Umarım dün akşamki hemşiremiz gelmiştir, sevdiğim ve çok sessiz bir hemşireydi, ve normal şartlarda vukuatsız geçmeli. Morfini dört saate bir yaptıklarından beri ağrı konusunda da rahatladı Nehir.
Haftasonu böbreklerin suyu atmasını bekliyorlar.
Bu arada bizi ziyaret etmek isteyenler için küçük bir not. Nehir "sıfır"da gittiği için, çıkmasını beklemek iyi fikir. Biz, RMH, ve üç kişi aslında yeterince tehlike oluşturuyoruz, şimdilerde uzak kalmak doğru olur. Leyla'yı da kamptan alınca, önce duş yapıyor, sonra üzerini tamamen değiştirip, öyle geliyor. Ve oda kapısını açık bırakıyoruz, aynı anda dört kişi olduğumuzda. Ve doğrusu Teksas'taki ziyaretçiye tamamen kapalı, çok az kişini gezindiği, odaları basınç farklı, transplant katını özlüyorum. Bu katın kendisi de çok kalabalık.
Ama sonrasında neşeli ve lökositli buluşmaları çok isteriz!!!!