Saturday, July 31, 2010

Dışarıda Kalabildik

Gece ateşi çıktı çıkmasına ama neyseki gece aradığım doktor sabahı bekleyebileceğimizi söyledi. Ben gece, Özlem'im iyi fikriyle saati kurarak, ateş kontrolü ve bez değiştirmeyle geçirdim. Ama aralarda uyudum.

Sabah kahvaltıdan sonra acile gittik. Şansımıza geçen sefer bizi gören nöbetçi doktor vardı, Dr. Mason. Kan değerleri düşmüş biraz ama ANC hala 0.5 sınırının üzerinde çıktı, 1.7. Dün 1.9 idi. İyi, bir saatlik antibiyotikten sonra, hadi tam çıkıyoruz derken, Dr. Mason, "Durun, Dr. Cheung, ateşi, çıkarsa "admit" edin demiş, e mailde" demez mi...başımdan aşağıya kaynar sular döküldü, çünkü Nehir'i de gidiyoruz, işimiz kısa diye çıkmaya hazırlamıştım. Dr. Cheung, malum olmayanlar için, 3F8 in babası, "top guy". Ben, "Neden olduğunu da öğrenelim ama" dedim, merak da ederek. Hızlı düşmesinden endişe ediyor imiş. "Ben sizi desteklerim ama konuşmam lazım, Dr Cheung bu" dedi. Ben de "Biliyorum" dedim.

Beklemeye başladım.

Nehir'in ise keyfi yerindeydi.

Sonunda Dr. Mason geldi, "Birkaç kez aradım, geri dönmedi, çıkabilirsiniz" deyince, "Çok teşekkürler" diye koşar adımlarla çıktım. Tam ana kapıya gidiyordum k, bizle ilgilenen hemşire, "Ne yapıyorsunuz?" dedi, koşarak. Ben bir an, Dr Cheung'e yakalandık sandım ama meğer Dr Mason hemşireye söylememiş...Offf, hapishaneden "masum" kaçma sahneleri gibi, sıvıştık!

Dışarıda çok güzeldi hava. Nem yoktu, ve ısı da 28ler gibiydi. Kuzeyden hafif bir esinti...Nehir arabada uyudu. Odaya gelince, Leyla ve anneanneyi alıp, Central Park Hayvanat Bahçesine gittik. Esas amaç, bu havada dışarıda dolaşmak idi. Kalabalıkta kapalı yerlere hiç girmeden, yürüyerek gidip geldik.

İçim rahatladı. Koca kemo haftasından sonra hiç değilse bugün Nehir dışarıda idi. İştahı bugün kapandı yine. İlaca rağmen. Sadece döndüğümüzde anneannenin domatesli köftelerinden yedi, üç tane.

Bugünlerde hastaneye yatmaya çok yakınız. Ama bunu da beklemek lazım, özellikle karboplatini aldıktan sonra. Zihnen hazırlanmalıyım. Nehir bugün "Hastaneden yoruldum" diyordu. "Ben de" dedim. Ama yapacak bir şey yok, yapacağız.

Friday, July 30, 2010

Kemoda Son Gün

Nehir bugün kemoterapiyi bitirdi...

Yazmayacağım, çünkü Nehir'in ateşi var, ben de onunla yatacağım. Ateş takibi ve bez değiştirme için....

Bakalım.

Thursday, July 29, 2010

Daha İyi Bir Gün

Dün akşam yazdıktan sonra, ben de yavaş yavaş toparlandım. Öncelikle kök hücre konusunda haklısınız. Olmaması noktasından, olması, çok olması noktasına gelmiş olmak önemli. Diğeri şimdiyi zora sokacakmış. Ama işte akıl bu, Amerika'nın çocuk hastaneleri arasında en üst sıradaki bir yerde neden böyle saklamışlar, anlamak mümkün değil. Yani işin içinde kalıp, bilgimiz arrtıkça, kıymetini de görünce, iç geçirdim, doğal olarak. Hele ki, o zaman da Özlem uyarmış, biz de sormuştuk.

Neyse...

Çok şükür demeli.

Ad Hoc...

Sonra, gece Özlem'le yine konuştuk. Beni yine rahatlattı. Çoklu kemoterapi ve agresif tedavinin şimdi iyi olduğunu düşünüyor. Ben de. Silmeye çalışmak doğrusu. Yani daha sonra gerekir diye kök hücreyei saklamak da olmaz, o zaman şimdi tedavi edememiş olurlar.

Sanırım beni zorlayan, doktorlar kendi aralarında konuşuyor olsalar da bana sadce sonuçları, farklı zamanlarda, bazen çelişerek söylüyor olmaları. Yani sistem ise bu, zorluyor.

Velhasıl, bugün Dr. Souweidane'i yine göremedik. Halbuki, ikinci MR sonrası görebilsek, ben daha iyi anlayacaktım. Şimdi, bildiklerimi birleştirip kendim bir sonuca varmak zorunda kalıyorum. Ve baba yokken bu daha zor oluyor. Bir yandan kucağımda Nehir, mızmızlanırken, bir yandan konuşamıyorum. Konuşmama izin de vermiyor, sonrasında ise düşüncelerim de karışıyor.

İşte durum böyle.

Sabah bu kez daha erken gittik. Ve bir odamız vardı bugün. "Day Hospital"ın 30 kadar odası var, üzeri açık, kartonpiyer duvarlarla ayrılı, perde kapılı, ama hepsinin içinde dvd player olan, ferah bölmeler. Normal günlerde vermiyorlar, oyun odasında, ve değişik odalar arasında gezerek geçiyor gün. Doktorların bölümü, IV odası vs. Ve araba, çanta, Nehir, serum sopası...yorucu oluyor. Bugün ise yerleşiktik. Ve çok iyi geldi.

Ama uzundu. Karboplatin, öncesinde, mide bulantısı için zofrane, sonra, irinotecan, öncesinde kramp olmasın diye atropene, sonra da kan. Akşam altıbuçuk idi çıktık. Nehir zaten daha çok DVD izledi. Arada kesme, yapıştırma, boya yaptı. Bana "present for you" deyip veriyordu kestiklerini. Bir ara, günün en güzel bölümü idi, birlikte uyuduk. Artık akşama doğru iyice sıkılmıştı. Ve sonunda çıktık.

Ama "sırt çantası" ile. Yani serumu, seyyar pompa ile elimize verdiler. İşte bu, Nehir'in hiç hoşuna gitmedi. Çıkarken, her zamanki gibi "tubie"ler çıkmayınca, çok sinirlendi. "Boru istemiyorum" diye, tantrum değil, ama hallice bir bağırma krizi geçirerek çıktık.

Ben biraz hava alsın diye, yolu uzatarak gittim. Dondurma peşindeydik bir yandan. Yolda önümüzde yürüyen iki yaşında bir kızın, Nehir'e "Baby" demesi bana çok dokundu. Geçen yıl dokunmuyordu ama bu yıl, anlıyor, ne hissediyor diye, üzüldüm. Neyseki annesi, ne bebeği, "she is a big girl" dedi hemen. Benim bu ara nemli bir burnum var sanırım.

Biraz geze geze gidiyorduk kiNehir "Türkçe Restoran" deyince, kahvaltıdan beri de bir şey yememiş olunca, iyi dedim. Bu kez Nehir ve ben başbaşa gittik. RMH'ye gidip, geri gelmeyi gözüm yemedi, Leyla'nın da keyfi yerindeydi. Ama tabi çantadan gelen serumla, bezi hızlı dolduğu için, ne yapacağız diyordum. Ayakta bez değiştirdik. Sırt çantasını sandalyeye astık, Nehir pilavını yedi. Bir anda, "Anne kakam geldi" deyince, ben apar topar, her şey, paket yaptırıp dışarı çıktım. Hesabı da sokakta ödedim! Küçüçük restoran, doluydu da, müşterilerini bizim yüzümüzden kaybetsinler istemedim doğrusu.

Neyse, çıkışta, son bir hamle dondurma da bulup, araba, torba ve çantalarla dolu geldik.

Asayiş berkemal. Gece bez değiştirme faslı var, bakalım uyanabilecek miyim.

Ameliyat için üç hafta sonrasını düşünüyorlarmış. Dr. Souweidane bizi unutmamış. İyi.

Hadi yarın bir aşamayı daha bitirelim.

Wednesday, July 28, 2010

Kırmızı Ojenin Sırrından Gözyaşlarına Uzun Bir Gün

Sabah baktım hala kırmızı ojler idare ediyor. Ah, dedim, sır buymuş...daha uzun süren pedikür! Gidi gidi kimse söylememiş...


Kahvaltı sonrası, anneanne (artık toparlandı), ve Leyla'yı itfaiye istasyonu "eğlence"sine gönderip, olabildiğince çaktırmadan, biz Nehir'le hastaneye yola çıktık...Gidişimiz saat 11'i bulmuştu.


Bugün oyun odasında, "talent show" vardı, hadi izleyelelim dedik, ama işler başlamıştı...Dr. Modak sizi görecek dediler. Gittik. Nehir mızmız. Gece ateşi bir kez daha çıksa da, sonrasında düşmüştü...yine de mızmızdı bugün...Dr. Modak dediki: "kök hücre sayısı çok fazla, nedense iki çantaya ayırmamışlar, karar verdik, bir kemo daha ekleyeceğiz. Karboplatin. Yarın ve cuma."

Hoppala.


Sonra devam etti: "Dr. Souweidane, ameliyat yapacak, hala birşeyler var"...ben rapor deyince..." İkinci rapor damarları gösteriyordu, Dr. Souweidane'e dün e posta attım, resimlere baktı, ve ameliyat dedi. Plateletlari kendi haline bırakırsak, üç, dört ay alır toparlaması, ameliyat için kök hücreleri vereceğiz, bu kadar varken, beyine geçen daha toksik, değerleri yıkan bir kemo verelim" dedi

Ah, ah.


Dedi ki: "Nehir bizi şaşırttı".


Sustum.


Aklımda: "Ameliyat için toparlamasına yardımcı olmak isterken, değerleri sil baştan yapıyorlar". "Bu kadar kök hücre".


Canım sıkıldı. Anne olarak, "Hayır" desem, tümör riski, "Evet" desem ilik naklinin bir alt seviyesi, mini transplant.


İmzaladım.


Standart tedavi sonrası hayat böyle. Protokol yok. Ama bu bir avantaj da olabilir. Artık bu doktorların her birini sorgulamam gücümün ötesinde. Başka yer yok. Tıp muğlak. Kafam ve duygularım karışık.


Nehir için en iyisini, anlamaya çalışarak ama sonuçta anlamayarak istiyoruz.


Zor oluyor.


Her gün yeni bir fikir. "Ad hoc" dedi, baba. Evet. Güvenmeliyiz.


Modak gidince, nurse practitioner ın yanında başladı gözyaşlarım (Hande bunu kastetmemiştin ama iş işten geçti), sonra tuvalete attım kendimi...


Nehir'im başaracak. Bir bakıma işi şansa bırakmıyorlar. Platelet lar için kök hücreleri verip, sonra bir şey kalırsa, kemo da yapamazlar, elde sadece 8H9 kalır. İş "microscopic disease" meselesi. Bilmiyorum, teorik olarak mantıklı da, aradaki dönemde Nehir risk altında olacak, enfeksiyon açısından. Diye endişeliyim. Bu kadar çok sayıda kök hücre, hepsi birden kullanılıyor, diye çok üzgünüm. Başta "küçük" bir torba afı nerden çıkmıştı peki, anlamıyorum. Sandra, akşam Kramer ameliyat etmez dememiş miydi, deyince, ah evet bir de o vardı diye, aklım karışık.


Plan: perşembe, cuma kemoyu bitirip. Pazartesi kök hücreleri vermek. Bakalım bugünlerdeki 37 ateşlerle ne kadar "dışarıda" kalabileceğiz.


Diye, saat üçte, yorgun olmama rağmen, ğır ağır ittim Nehir'i Centrala Park a. Hava nemliydi. Zorlandım. Ama hele enfeksiyon için de temiz hava iyi diye, yarın daha da uzun bir hastane günü diye, gittim. Nehir yolda uyumuştu. Biraz ben de bankta dinlenirim derken, uyandı. Dondurma yedik. Toplam bir saati bulduk, Nehir, dönelim, dedi. Benim gözümde büyüyordu yol. Ki annede ampul yandı. Parkın kapısındaki biseikletli çek çekler! Hem Nehir eğlenir, ben de dinlenirim diye, çek çeke binelim dedim. Hep istiyordum ama kendimizi bir insana çektirmek, doğru gelmiyordu...Ama bugün Nehir ve ben yalnız olunca, toplam kilo, ortalama iki insan eder, yol da eğimli değil, hatta terse eğim diye...


Gittik. Önden genç bir çocuk yaklaştı, tipi Türk gibi geldi, ismini okuyamadım kartında, İngilizce, "73üncü cadde" dedim, "Tamam, 10 dolar" dedi...İyi anlaştık. "Hadi Nehir gel" deyince, Türkçe "Türk müsünüz" dedi...Günün sonunda gülümsedim, sonunda!

Peki..."Sen kimsin"...Meğer, Faruk, İstanbul Üniversitesi, Uluslararası İlişkilerde üçüncü sınıf öğrencisi, "work and travel" ile gelmiş. "Yapma yaw, bu işi mi yapıyorsun" diye başladık, sohbet ede ede geldik.

Yolda bir ara sadece bir aydır bisikletle bu işi yaptığını anımsayıp, trafiğin içinde, heyyamola dedim tabi.

Nehir odaya dönünce, akşam yemeği saati geldiğinde, "Türkçe Restorana" gidelim dedi! Ben, önümüzdeki günlerin belirsizliğinde, "Tamam, gel terasa inelim, beğenmezsen gideriz" dedim. Terasa çıktık. "Beğenmedim" dedi...Leyla kararsızdı, Bingo gecesi diye ama yine bizimle geldi. Üçümüz Üsküdar'a gittik. Anneanne dinlendi. Dönüşte, Bingo oynamadıklarını öğrendiğinde Leyla memnun oldu...Herkes memnun döndük.

Bakalım, gece neler getirecek. Ateş kontrolü.

Ben arada Özlem'le konuşunca biraz daha rahatladım. Yeterince kök hücre varsa endişelenme dedi.

Hayırlısı. Nehir'im seni çok seviyorum. Nehir'cim şu işi kökten çözeceğiz artık.

Tuesday, July 27, 2010

MoMA

Kısaca:

Sabah New York'un Modern Sanat Müzesine gezi vardı. Çocukları ne zamandır götürmek istiyordum ama önünde hep uzun kuyruklar olduğundan, hem de kalabalıktan çekiniyordum.

Neyse RMH gezi yapınca, Nehir eksik kalıyor diye üzülmüştüm. Dün nurse practitionerdan izin almıştım ama kalabalık olur mu demişti...Bugün, müzenin salı günleri kapalı, sadece böyle gruplara açık olduğunu duyunca, "atladım".

Küçük bir polis arabasıyla gittik. Hem de çok küçük bir grup idik. Galerin hepsini gezdirmediler tabi, eğitim amaçlı birkaç resim ve heykeli, "installation"ı tartışıp, anlatıp, sonra herkes bir çanta boyadı...Nehir en çok çanta boyama kısmını sevdi!

Polisten rica ettim, bizi dönüşte hastaneye bıraktı. Leyla anneannsiyle RMH'ye döndü, kampa devam etti. Oyuna yani.

Biz ise biraz yorulmuştuk. Doğrusu Nehir nasıl, hele kapsülleri yutacak derken...yuttu şekerim. Sonrasında kucağımda uyumak için. Biraz uyuyabildi ama sonra uyandı, doktor muayenesinde.

İşte, kısaca dedim. Çünkü ateşi, 37 idi. Odada 37, 7 oldu, akşam. Saat yedi gibi terasa çıktık. Şimdi düştü. Ama doğrusu bilmiyorum, sonrasını. Fikren de gerildim. Değerler aşağıya eğilimli, yeni bir "in patient" rutini...Neyse başım zonkladı. Yatacağım, hiç değilse şimdi dinleneyim.

Monday, July 26, 2010

Nehir'e Kocaman Bir Tebrik, Annesinden!

Bugün saat 10'da RMH'den çıktık. Önce parmaktan test yapıldı. Nehir parmak testine, güle oynaya, sanki biliyor da katlanacakmış gibi gittiyse de, sonrasında biraz ağladı. Ama parmağına seçtiği örümcek adam yarabandıyla neşesi kolayca yerine geldi.

Sonra "access" olduk. Buna alışacağını sanmıyorum, ama bunu anlayabiliyorum.

Derken beklemeye başladık.

Kan değerleri benim umduğumdan iyi geldi. Hemoglobin, 9.1. Plateletlar, 50 bin...yani perşembe gününden beri düşmüş ama çökmemiş. WBC lar, 2.9, ANC 0.7...Tabi parmaktan.

Sonra beklemeye devam ettik.

Arada nurse practitioner Leticia'yı gördük. Ne diyeyim, kemo öncesi kramp önleyici ilacı yazdırmak için kadıncağızı uğraştırdım, uğraştırdım, ve sonunda başardım. Dedi ki, kramp olmadan vermem. Ben de Ester verdi ama, deyince, emindim. Baktı baktı, buldu. Ve razı oldu, yazılı görünce, eski "order" formlarında. Bu arada alacağı temodar için normalde, 3 ml ağızdan ve birkaç kapsül yetse de, ben baba yokken, kapsül istedim. Çünkü Nehir hiç ama hiç sevmemişti geçen sefer. Hepsini kapsül vermek isteyince, 9 tane etti! Ben "İçer" deyince, "Tamam, deneyelim" dediler.

Derken Dr. Kushner geldi. Der ki, MR çok iyi. Damarlarla ilgili işleri Dr Souweidane bilir ama girebilmişken, bakacaktır. Ona da ahret soruları sordum. Acaba bir daha kök hücre ne zaman toplayabiliriz?? Maaelesef, "Very unlikely" diyor, bundan sonra. Tamam, zaten gerekmeyecek. Bu arada yüz kere duymak istiyorum diye yine sordum, onay almak için. İrino ve temodarın nöroblastomda etkili olduğunu yineledi Dr. Kushner. Ben şöyle düşünüyorum. Buraya gelen bazı çocuklar, şanslı, MRlarda, rutin taramalarda, daha küçükken bulunmuş tümörler, komplikasyonsuz, bir ameliyatla alınıp, hızlıca başlıyorlar. Nehir'inki maalesef, büyüktü, ve uzun bir süre kaldı...Benim endişem vücütta başka yerlerde saklanmış kalması. O nedenle, sistemik kemo, yani vücuda verilen, hem de beyne geçen kemodan almak şu anda, örneğin, o bölgeye verilecek ekstra doz radyoterapiden daha iyi geliyor. Heleki madem kök hücre alacak. Doktorlar da bunu düşünmüşler zaten. Hemfikiriz. Yanılma payımı saklı tutayım, Sloan, COG veya NANT protokollerinin dışında bağımsız davrandığı için, her çocuğa farklı şeyler yapabiliyorlar. Bu onların avantajı. Yani bize başta söyledikleri kemonun üzerine eklediler, şimdi örneğin. Daha vaka bazlı ilerliyorlar.

Plan, bu hafta kemo, haftaya kök hücre.

Derken beklemeye devam ettik. Bugün pazartesi, "ana baba" günü idi. Ve bir saatlik kemoya saat üç buçukta başladık!

Ve Nehir'cim seninle gurur duydum. Bugün beni hiç ama hiç zorlamadan, 20 dakikada o 9 kapsülü aldın! Yani kapsül büyüklüğü, 20ml lik iken, gerçekten çok az çocuğun yapabileceği bir işi başardın!!!!! Canım kızım. Sonraki yüzündeki gülümseme, hemşireden iltifat duyma isteğin, benim de hemşireye (çaktırmadan) "Mutlaka birşeyler söyleyin" deyince, hemşirenin sana yaptığı iltifatlar karşısındaki memnuniyetin görülmeye değerdi!

Aslında Leyla'ya da bir aferin. Bugün Bronx'taki herkesin sözünü ettiği hayvanat bahçesine gidiyorlardı. Ve fakat anneanne gidecek gibi değildi, çok uzun bir gezi idi. Sabah, 10, akşam 5. Leyla'yı ancak başka bir aileye, resmen, emanet ederek gönderebilirdim. İşin komiği, herkes Leyla'yı tanıyor, ama ben yeni gelenleri tanımıyorum, üç beş ayaküstü konuşma harici. Bu işi ise hiç değilse biraz tanıdığım birinden isteyebileceğimi düşünüp, yapmadım. Bir yandan da, Nehir'in de çok hoşuna gidecek bu geziye, birlikte gitmelerini istiyordum. Velhasıl, Leyla'ya anlattım. İtiraz etmeden, bizimle hastanedeki oyun odasına geldi. Bunda oradaki gönüllü ablaları tutsak alabileceğini bilmek de etkili oldu sanırım. Ama sonrasında, o da sabahtan akşama, arada sıkılsa da biraz, hiç ama hiç söylenmeden, oyun odasında zaman geçirdi! Bir tebrik de büyük kızıma.

Eh, böyle başarılı bir günden sonra çıkışta, anne coştu, Nehir kendine bir şeker kutusu, sonra dondurma ve küçük bir fil aldı, Leyla da bir dondurma aldı.

Ve en güzeli, tüm günü kapalı yerde geçirdikten sonra, bir de baktık ki, RMH bizi yine Central Park'a pikniğe götürüyor! Doğrusu yorgunluk falan dinlemeden, katıldık. Hatta geçen sefer Nehir'e söz verdiğim, gibi bir koşu gidip aldığım kaldırım tebeşiri, ve bubble larımızı da yanımızda götürdük. Bu kez polisler gelmedi. Sonradan gönüllü birinin söylediğine göre, bu akşam bir banka soygunu olmuş, ve polisler "iş"lerini yapıyorlamış! Biz de RMHnin kendi minibüsleriyle gittik. Bu da çok iyi oldu. Nehir kendi başına, kemerli oturdu!!! Hep ama hep istediği şeydi bu. Nasıl memnundu!! "Normal" minibüsle gidince, yani parkın her yerine giremeyince, değişik bir yere gittik, yanında oyun parkı vardı. Hava süperdi, ısı azalmıştı, nem yoktu. Harika bir iki saat geçirdik. Leyla gönüllülerle top oynadı, beyzbol. Biz Nehir'le biraz kaldırım boyadık, biraz baloncuk yaptık ve oyun parkına gittik.

Nehir salıncağa bindi. Normal salıncakların yanında, bir tane de kırmızı bir salıncak vardı, koltuk şeklinde. Ona da binmek istedi. Üzerinde küçük bir kız vardı. Beklemeye başladık. bekledik, bekledik, bekledik, ne küçük kızın, ne de babasının bizi umursadığı yoktu. En sonunda dayanamadım, artık Nehir ayakta beklemekten yorulmuştu. "Daha uzun sürecek mi sallanmanız, kızım çok istiyor" deyince, baba "Bilmem" dedi...hoppala 1....Bu kez küçük kızdan medet umarak, "Öbür salıncakla değişmek ister misin, benim kızımın çok sallanacağını sanmam, sonra yine sallanırsın" dedim...Babası kıza sordu, kız, "Hayır" dedi...hoppala 2..."oldum". Derken "doldum"...ikinci kez kıza söyleyince, neyse bu kez ikna oldular ve kız yaklaşık, 15 dakika sallandığı koltuktan indi! Tam o sırada RMH'den başka bir kız koşmaz mı...Vallahi, "Tatlım, biz çok bekledik" deyip oturttum Nehir'i. Bu annelik tuhaf bir şey. Acaip konularda hırslanıyor insan.

Neyse zaten diğer kız, evine gitti, biz de biraz sallanıp, indik.

Bu kez kaydırak bölümüne gittik. Burasını baba sevecek. Nehir geldiğimizden beri en iyi performansını gösterdi. Dört veya beş kez büyük tur yaptı, indi, çıktı, tırmandı. Hiç durmadı. Ben tam aklımdan, "Babaya anlatayım, bu çok iyi egsersiz oluyor" diye geçirirken, yanımıza bir kadın geldi, iki yaşındaki oğluyla. Lafa başladı. Fizik tedavici imiş!!!! Çok da şirindi, çok ilgilendi Nehir'le. Kaydırak çok iyiymiş. Ayaklarını/topuklarını tutarak kaydırırsak, karın kasları çalışır ve iyi gelirmiş. Sonra eğimli köprüler çok iyiymiş. Dengesi için. Yokuş aşağıya inmek onun için daha zormuş ama yararlıymış. Onun tanıdığı başka bir fizik tedavici, kendi çocuğunu çalıştırmak için o parka geliyormuş. Sonuçta sağ ayağı, yorulacağı için, o ayağa da rahatlatıcı masaj yapmak iyi fikirmiş. Ve Nehir çok güçlü duruyormuş. Hatırımda iken not edeyim istedim. Batı yakasında da çok güzel, bu yaşa göre bir park varmış. 96, mı 99 mu...

Sonunda yorgun ama mutlu döndük. Leyla beyzbolcu olsun diye iltifat aldı. Gönüllü dedi ki, "Gerçekten, eğer sadece iltifat etmek isteseydim, çok eğlendik derdim", dedi.

Ben iltifat almadım mı yaw!! Hep kızlar hep kızlar...Babayı kıskandırayım biraz, belki almışımdır.

Ha ha.

İyi başladık haftaya!

NurgünNot: Oh, tatil tatil üstüne yazmak istiyorum ama çok çalışıp, yorulduğunu bildiğimden, olabildiğince "iyi" olmaya çalışarak, iyi dinlenmeler diyorum!!!! Yani suyun renginin çok belli olduğu fotoğraf göndermediğiniz sürece sorun değil : )) Bunu Oğuz için yazmış olayım. Havadisleri ise Debra'lardan almayı umuyorum.

Sunday, July 25, 2010

Sıradan Bir Pazar: "Evde"

Bugünü de "ev"de geçirdik. Açıkçası bende "pil"siz bir durum var. Biraz tipik, PMS halleri. Biraz da sıcak hava. Biraz temodarı babanın yokluğunda nasıl verecceğim kaygısı. Malum, birimiz veremezsek, diğerimiz veriyordu. Ki bu baba olmuştu. Bakalım, tek derdim bu olsun demeli. Aklım değerlere takılı.

Yani bildiğiniz gibi.

Cengiz Amca'nın haftasonu dondurmalarını özlemeyelim diye, bugün Ben and Jerry's dondurma partisi vardı. Ve şekerlemelerden kolye ve bilezik yapmaca! Bizimkiler yaptıkları gibi yediler.

Erin ve Parla çok şirin bir dondurma seti, ve doğumgünü pastası göndermişler, tahtadan. Nehir bize dondurma servisi yapıp, hepimize ayrı ayrı "hepi börtdey" söylüyor! Tam da zamanında, günleri içeride geçirirken, farklı oyuncaklar, çok işe yaradı! Teşekkürler, Houston!

Ne zamandır Nurhan'a teşekkür edeceğim. Baba ve benim için kitap göndermişti. Birinci paketi yazmıştım, meğer ikinci bir paket de varmış. Devamı. "Kütüphane" göndermiş, üşenmemiş!! Nurhan'cım, bari bir de kitaplık gönderseydin, koymak için. Şaka, aman ciddiye alma : ) Bizim kutu kutu penselerin üzerine bir güzel yerleştirdim.

Ve tarihe not düşmeliyim diye düşündüm. Cengiz Amca'lar, artık ayağa da kalkamayan, çok yaşlanmış köpekleri, sevgili Emma'yı uyutmuşlar, dün. Kızlara söylemedim . Gittiğimizde anlayacaklar. Nehir Emma'yı yaşlı köpek diye seviyordu. Bazen Emma zor yürürken, Nehir kendisiyle ilgili bir yakınlık duyuyor mu diye aklıma takılıyordu. Neyse, şimdi akşam akşam Cengiz Amca'yı üzmeyelim. Emma onu gerçekten çok seven, ve ona çok iyi bakan bir aile yanında 15 yılını geçirdiği için çok şanslı bir köpek imiş.

Hadi gülümseyelim. Bu iki günün en büyük eğlencesi, Nehir ve Leyla'nın kendi başlarına, asansörle, lobiye, yemek yerine inip, odaya gelme halleri! Ve odada tek baaşlarına kalmaları, kısa tabi. Bugün kapı çalıp da, ikisini görünce karşımda, çok mutlu oldum, abla kız hallerine. Nehir'in yüzündeki aydınlığa, neşeye. Gerçi sonrasında, esas derdi tek başına gitmek olunca, ve onu engellediğimde, "kızınca" bana, bu özgür ruh halleri zor olmaya başladı. Bana "senden uzağa gitmek istiyorum" diyordu. "Ah " dedim içimden, "İnşallah, o da olacak, büyüyünce". Neyseki ikna oldu, "ev"in kuralı, yalnız olamazsın deyince ben. Ben arkasından o önden gidip, düğmelere falan o basıyor. "Up", "down", "fourth floor"...

Ve maşallah, gücünü toparladı...

Çok şükür.

Yarın kemo başlıyor.

Saturday, July 24, 2010

RMH'de Cumartesi

Bugün sıcak alarmı verilince, RMH'nin bu kez Pensilvanya "tarafında"ki bir eğlence parkına yapılan geziye katılmadık. Valla, nasıl yaptım bilinmez. Sanırım geçen haftaki sıcağın hatırası henüz taze diye oldu ve bir yandan da anneannesiz yapamayacağımı düşündüm. Anneanne ise gelecek gibi değildi. Toparlandı ama daha ayaklanmadı.

Sanıyorum ilk kez RMH'den burnumuzu bile çıkarmadan bir gün geçirdik. Oluyormuş. Üstelik çoğunluk geziye gitmiş olunca, her yer bize kalmıştı.

Biraz odayı toparlayıp, temizledim yine. Çamaşır derken akşamı ettik.

Akşam ise güzel bir yemek vardı. Gelip buradaki mutfakta pişirdikleri yemekleri servis ettiler. Bayağı bayağı ev yapımı oldu.

Bakalım, belki yarın erken toparlanır, biraz çıkabiliriz, erkenden.

Peki şuna ne demeli: Nehir kucağımda iken birden, "Daktır Südeyn, Daktır Südeyn, ver ar yu, ver ar yu" diye şarkı söylemeye başladı!!! Alem kız!

Şu da acaip bir iş: geçen hafta gezide, bize yol gösteren ailenin babası dün kalp krizi geçirip, RMH'de ölmüş. Hoppala. Hayat gerçekten karmaşık. Ben polisi ve ambulansı görmüştüm ama bir çocuk olabilir diye sormaya cesaret edememiştim.

Allah anneye sabır versin.

Friday, July 23, 2010

Haftayı Bitirdik

Bugün Leyla'yı "kampa", anneanneyi odaya bıraktıktan sonra kan değerlerine bakmak için hastaneye gittik.


Sonuç: WBC 6binden 2.4, ANC 0.9

Olmuyor.

Dr. Modak ı gördüm. Kemo sonrası kök hücreleri vereceklerini çünkü ameliyat olmasını istediklerini söyledi. Bu kemo düşük doz olacağı ilik üzerinde yıkıcı bir etkisi yok dedi. Bugün kök hücrelerin sayısına da bakacaktı. (Ne yani bakmamış mı?) denebilir.


MR raporuna göre görünürde bir şey yok, dediğimde de, tahmin ettiğim gibi, bir şey kalmasını istemediklerini söyledi. Yine de, alınamazsa, 8H9 yapabileceklerini, başka çocuklarda etkili olduğunu, bunun son olmadığını söyledi.


Yani plan, kemo, kemo sonrası kök hücre ve iliğin toparlanması, ve ameliyat. Presbyterian boş durmamış, bugünden bugünden Mahmut'a estimate email'i atmışlar! Pes, dedim, biz bilmiyoruz, onlar biliyor!


Hadi bakalım, geleli neredeyse üç ay oldu, şaka bir yana.


Akşam Central Park'a pikniğe gittik, RMH ile. Ama bu kez çok sıcaktı! Nemliydi çok. Zaten döndükten yarım saat sonra yağmur bastırdı.


Artık uyku saati, yarın hastane yok!!!!!! Heyyyooooo!!!

Thursday, July 22, 2010

Dr Souweidane'i Göremedik: Sağlık Olsun!

Sabah anneanne daha iyiydi ama henüz kalkacak gibi değildi. Ben ise Nehir'le hastaneye gitmeliydim, saat dokuzbuçukta, Leyla'yı ise RMH'nin bir gezisine gönderme peşindeydim. Gezi a ise saat onda idi. Koordinasyon sırasında gerilmişim ki, Leyla "Anne neden sinirlisin" diyordu. Evet, hiçbir zaman aynı anda beş işi beceren kadınlardan olamadım. Geriliyorum. Mesele kahvaltı idi çünkü. Leyla RMHde etmeli idi. Neyse oldu. Biz biraz geç gittik, Leyla ise odaya koş, aşağıya in, yetişti. Leyla için geziye katılan başka bir ebeveyn imzası ise Leyla'nın arkadaş olduğu Lauren'in annesi tarafından sağlandı.

Ve Leyla Madison Square Garden'da "Meet the Dinosours" a gitti. 5 yaş üzeri, biz ise hastaneye vardık. Nehir 15 günde bir aldığı, damardan bir saatlik antibiyotiğe başlayacakken, Dr. Souweidane ile görüşmeniz önce diye gelip bizi aldılar. Ben şaşırdım, bu kadar erken, beklemeden, allah allah diye içeri gittim. Tabi Dr. Souweidane değil, Nurse Pracititoner tarafından karşılandık. Muayene işlerini yapıp işleri hızlandırmakmış amaç. Laf arasında, "Nehir bizim tümör kurlunun yıldız" deyiverince, gülmemi beklerken, benim canım sıkılınca, "Çok mu karmaşık ki yıldız" diye..."Herkes takip ediyor" gibilerinden toparladı. Ne bileyim. Nehir balede yıldız olsun bence!

Çıktık, artık antibiyotik de bitmişti ki, NP geldi, elinde pazartesi günkü MR raporu. Dr. Souweidane'in, tabi ki ameliyatı uzamış...Bizi haftaya olacak kemo sonrası, değerler toparlanmaya başlayınca görecekmiş. Bu arada Dr. Kramer ile görüşeceklermiş.

Eh, yapacak bir şey yok. Kös kös çıktık. Ama ben rapora baktım, iki kez okudum, zaten bir sayfa. Sonra Özlem'i aradım, ona da okudum, emin olmak için. Çünkü görünürde kitle falan yok!!!

Ama neden "küçük", ama "derinde" demişti, Dr. Souweidane ilk MR sonrası, anlamadım.

O nedenle temkinliyim. Dr. Souweidane'le konuşmadan, veya en azından gelecek hafta Dr. Kramer ile bir kez daha görüşmeden, sevinmeyeyim. Ama her şekilde, iyi haber, çünkü belirgin bir kitleden çok ne olduğunu anlamadıkları için, içinde kanser hücresi yoktur diyemedikleri bir ameliyat sonrası hemoraj var, ve bir damarı, sadece, kapatıyor. Benim anladığım. Umduğum, ilk MRa göre bunun daha iyi bir şey göstermiş olduğu.

Bekleyeceğiz.

Sonrasında, Nehir'le RMH'ye geldik ki, anneanne mutfakta, bu kez ızgara köfteleri yapmış. Nehir çok yemedi, ama ben dört tane yedim, nasıl özlemişim, ev yapımı, annem de güzel yapmış!

Yemekten sonra, odaya çıkınca, beni bir uyku hali aldı, anlatması zor. Sanıyorum, bende de stres var imiş, ameliyat işinin bitmeyen belirsizliği nedeniyle...kendimi uyumaktan alamadım. Nehir yanımda DVD izlerken, bölük pörçük te olsa, uyumuşum. Arada Nehir beni öpüyordu, DVD değiştirdiyordu. Ben de baştan akıl edemedim, tek ve uzun bir DVD seçmeyi, kısa kısa, bitiveriyorlardı!

Akşamüzeri, 5'te Leyla gezi sonrası RMH'nin "ev"deki kampından döndü. Her türlü günlük anne babasız etkinlik kamp! Yarın da gitmek istiyor. Valla, gidip, hastanenin oyun odasındaki ablalara söyleyeceğim, "Sizi satıverdi" diye. İkisiyle aynı anda oyun oynuyordu bazen.

Saat altıya geliyordu, Nehir'le yiyecek alışverişine gittik. Nehir'cim bana yine hangi dükkanlara girmem gerektiğini anlatıyordu. Bir tanesi de manikür, pedikürdü bu arada! Citarella'dan ise sevdiği, camambert peynirini aldık. Ben de severim ama hele brie, ağır peynirler. Nehir'in sevmesi ise hoşuma gidiyor, kalorileri açısından!

Akşam yemeği terastaydı. Ve biz iki gecedir Leyla sayesinde Lauren'larla oturuyoruz. Anne ve babası da tatlı insanlar. Lauren'ın kardeşi Cole da nöroblastom. 5 yaşında. Kemiğinde var. Temizlemekte zorluk çekiyorlarmış. Nehir de çocukların arasına katarak kendini, güzel vakit geçirdiler. En son, Leyla Nehir'i kucağında ağlayarak getirdi. Nehir'i asansöre giderken yakalamış
ve Nehir tek başına gitmemiş olduğuna kızgın, avaz avaz ağlıyordu. Yani yorgunluk işareti gelince, odaya geldik. Ama gelmeden, dün akşam yaptıkları tişörtleri aldık, ve Nehir'in boyadığı boyadığı saksının içinde bir çiçek var artık. Leyla ise boyadığı saksıyı dün Nehir'e vermiş. Nehir önce Leyla'nın yapmış olduğu kalbi, boyayla "değiştirmiş", "kapatmış", sonra da zaten kırmıştı!

Nehir boyamış olduğu tişörtle yattı. Annem geldiğinden daha iyi yürüdüğünü söylüyor...Bence kilosunu almaya başladığı için, gücü de yerine geliyor. M a ş a l l a h.

Anlaşılan, haftaya kemo kesinleşmiş zaten. Yarın kan değerlerine bakacağız. Ben de merak ediyorum. Hadi kızım topla kendini!

Dipnot: Bugün Nehir pat diye, "daktır südeyn" demeye başlamaz mı...İlk öğrendiği doktor ismi, adı en zor olan ama belki de Nehir'in şu andaki durumunda en önemli katkıyı sağlamış doktor!

RMHNot: Baba gittiğinden beri insanlarla daha ahbap oldum. Mahmut da ben hastanede kalırken daha çok sohbet ediyordu. Bu akşam mutfaktayken bir baba gelip ketçapınız var mı diye sordu. Ben de maalesef yok dedim ama çocuğu olup da ketçapı olmayan aile olmasına inanmaz belki diye, "Biz Türkiye'deniz, domates yemeyi tercih ediyoruz" diye de açıklama yaptım. Meğer o da hemşire imiş (ya da benzeri, tam anlayamadım, güney aksanı vardı), Atlanta'nın güneyindenlermiş, ve bir Türk doktorla çalışıyormuş. Sahi, biz hastanede iken, karısı Amerika'lı kendi Türk bir ailenin RMH'de akşam yemeği verdiğini söylemiş miydim...o değer dertleri arasında atladım sanırım. Mahmut tanıştı. Doğrusu çok mutlu oldum, Türk bir soyadı görünce Tahtada!

Wednesday, July 21, 2010

Hmmmmph

Hande'nin gönderdiği paket geldi! Handecim üzerinde Nehir fotoğrafı olan tişörtler yaptırıp da fotoğraflarda görünce ben, "bize de", "bize de" demiştim. Hem Cengiz Amca (İnşallah!) kasımda, Nehir için, RMH yararına New York Maratonuna katılacak, giyeriz dedim. (Yazayim da, baskı olsun! Hayırlısı Cengiz'cim, biz seni alkışlayacağız!!!)

Ben az kalsın (!) paketi açmayacaktım, zira tişörtleri gönderdiğini söylemişti Hande, ve çocuklar şimdiden paralamasın diye, bırakacaktım bir kenara!! Ama meraktan, açtım tabi. İyi ki de açmışım. Yasemin Nehir'e kendi yaptığı heykelcikler göndermiş ve bir kart yazmış, Can harika bir kart yazmış, derken, bir paket daha. İşte son paket tam sürpriz oldu. Nehir için yapılmış bir tişört kampanyasından ona da bir tişört gelmiş meğer!! Bundan şimdi haberim oldu ve beni ağlatmayı başardınız. Gerçi bu çok da zor değil ama sulu köfteler içinde zordu!...Ardından da e mail gelmiş. Nehir için tişört alanlar Nehir'e gülümsemişler. Bir grup bağışçı yani, Kaçaker (yani sanıyorum, üç kez baktım, isim doğru mu diye!), Anaokulundaki küçükler poz vermişler hep birlikte!!!! ( http://olmadikislerpesinde.blogspot.com/search?q=nehir) Nehir'e gösterdim, "Adları ne?" dedi...Ah benim aklım saysaydım keşke. Çok teşekkürler. "Olmadıkişlerpeşinde"ye, ve Gojeko'ya, ve katılan herkese!!!!!İçten içten içten!!!

...

Derken dün gece, anneanne, akşam sekiz itibariyle, mide spazmları geçirmeye başladı. Ben önce çok önemsemedim, ama bir türlü durulmadı..."Stresden" dedi. İyi de bence stres yok, diye, ne stresi dedim. Yani bizim için şu günler güllük ve gülistanlık. Bilmiyorum ne oldu ama anneanne sabaha kadar ayakta kaldı. Ben akşam ona homeopatik bir stres ilacı verdiysem de (malum, reçetesiz hiçbir şey yok!!), anlaşılan işe yaramamış. Bari sabah olsun, Presbyterian'ın aciline gideriz dedik. Sabah karşı, bir de telefon, bilmiyorum kim, Nehir 5.30da ayaklanır gibi oldu. Ben onu zar zor yeniden uyuttum, ama kendim dikildim tabi. Önce Sera Amca'yı aradım. Sigorta kapsamlarını öğreneyim diye. Malum, önemli. Sonra Mahmut'u, acep ne zaman gelebiliyor diye...

Ve sabah 8.00 gibi yollandık. Zaten Sloan ile karşı karşıya, ben yol göstereyim dedim. Ama acile Nehir'le girmek istemiyordum. Değerler düşükken en son olmak isteyeceğim yer! Acilde annemin delik deşik, ve saatler sonunda yorgun düşeceğinden de eminim. Neyseki anneanne, yolda biraz açıldı. Biz de onun RMH'ye dönüp dinlenmesine, ve yarın durumu yeniden değerlendirmeye karar verdik. Anneanne tüm gün yattı. Akşamüzeri theraflu aldı iyi geldi gibi, şimdi de uyuyor. Umuyorum basit bir şey çıkacak.

İşte böyle, aşçımız yoruldu anlaşılan. Ben de sabah çocukların ikisini de alıp, hastaneye gittim. Nehir'den kan alındıktan sonra ise, hemen yanıbaşımızdaki La Pain Quaditienne (?)'e gittik. Organik bir şeyler olsun diye. İstanbul'da kahvaltı için getirdikleri tabakla, bugün gelen koca sepet ekmek, ve içine atılmış paket tereyağ maalesef kıyaslanamayacak kadar zayıftı. Açıklıyorum...ve anneme katılıyorum, buranın kahvaltısı ı ıh. Ama Nehir'cim iki tane rafadan yumurta yedi, Leyla ise fındık ezmesi! Ve taze portakal suyu. RMHden tanıdıklarla selamlaşıp, hastaneye geri döndük.

İşte haberler geldi.

Nehir'e yaptığımız GCSF işe yaramış. WBC ve ANC yüksek. Ve bir gün aradan sonra düşmemiş olması iyi. Hemoglobin 6.7 (ama parmaktan daha yüksek olur) dedi (Yichin)...PLatelet, trombosit, düşmüş 19bin. İşte bu iyi olmadı.

Kan ve trombosit aldık tabi.

Ve Dr Kramer bizi gördü.

İyi haber: "MR looks great" dedi biri en sonunda! Küçük, "tiny" bir hemoraj var..."Bence Souweidane ameliyat etmez, sadece Omaya'yı takar ama açıp biyopsiye parça gönderir mi bilmem". "Yine de yarın konuşacak sizinle, karar onun" dedi.

Hmmmm.

Haber: Dr Kramer der ki, "Bir ay oldu, değerler tam toparlandı derken, düştü yine, Nehir "sensitive", duyarlı" dedi. "Kök hücreleri vereceğiz ama onları harcamak istemiyorum, terapik bir şey yapmadan, vermek istemiyorum. Haftaya ikili kemo yapacağız".

Hoppala dedim önce. Sonra doğrusu mantıklı geldi. Bu kadar zaman bir şey yapmadan durmak iyi gelmiyor bana. Yani ilk tedaviden öğrendiğim, üzerine agresif gitmekte fayda var. Bir yandan sordum" Peki hala toparlanamamışken, kök hücreler yeterli sayıda var mı, Nehir'i kemo sonrası toparlamaya yetecek?". "Ben de onu teyid edeceğim" dedi.

Ameliyat: Dr. Souweidane bakalım ne diyecek yarın. Ben en azından açıp, biyopsiye gönderirim demesini umuyorum. Zaten Omaya (kafasına takılacak kateter) takmak için ameliyathaneye gitmişken.

Bence: Başta canım sıkıldı. Ama bu kez bu doktorlara daha çok güveniyorum. Hep, birden çok kafa var, fikir yürüten, ve nöroblastomda çok tecrübeliler. Bence Dr. Kramer kemoyu vererek, kaldıysa canlı hücre onu da yoketmek istiyor.

Sormayı unuttuğum: Radyoterapi düşünecekler mi? Ah ah ah, ikinci sorumu unuttum, yarın sorarım demiştim...hah buldum. O küçük parça canlı hücre ise 8H9 etkili olur mu?? Yapmışlar mı daha önce?

Ek sorunuz varsa, benim aklıma gelmeyen yazın gençlik!

Ah ne bileyim ben.

Akşam terastaki yemek sonrası saksı boyama vardı önce. İçlerine çiçek de getirmişler dikmek için. Sonra da "tie-dye", tişört boyama vardı. Hepsine katıldık. Sonra Leyla "Aşağıda yoga" var diye gitti. Biz Nehir'le yatma hazırlığındayken, yarım saat oldu, Leyla dönmedi. Ben de merak ettim. Nehir'le aşağıya indim. Oturma odasında kimse yoktu. Terasa çıktım, orada da değildi. Hay bin kunduz derken, meğer oturma odasındaki bir odadalarmış, kapı kapalı.

Bari izleyelim dedik. Yoga hocası, bana önce Nehir!in adını sordu, sonra da "Katılır mı" dedi, ben de brace i gösterip, "Sanmıyorum" dedim...Ah benim tatlı Nehir'im...Yapmaya başladı! Sonraki tüm hareketlere katıldı. Hay hay benim küçük aklım, hala öğremedi, çocuklardaki doğal azmi, Nehir'in kendiyle barışık her etkinliğe katılmak isteyişini!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Çok ama çok mutlu oldum. En sonunda "dinlenme" sırasında, yoga hocası gelip, Nehir'e enerji verdi, uzun uzun. Ve Nehir yattığı yerde, gözleri kapalı, hiç itiraz etmedi bu işe, yoga hocasının ona dokunmasına izin verdi. Bir yandan benim elimi tutuyordu. Ders bittikten sonra ayaküstü konuştuk. Yoga hocası dediki, "Size de verecektim ama o kadar bağlı (connected) duruyordunuz ki, ayırmak istemedim" dedi. Mutlu oldum yine. Leyla'nın peşinden ayrılmayacağız, doğru yerlere götürüveriyor bizi...Ve Nehir'i hiçbir şeyden alıkoymayacağım. Ona sınır koymayacağım.

Bakalım yarın ne haberler getirecek.

Tuesday, July 20, 2010

Hala Salı

Bu sabah, Nehir bizi erkenden ayağa kaldırınca, mecburen, erkenden kahvaltı ettik. Hazır erken toparlanmış olduk, bari parka gidelim dedik sıcak olmadan. Ve ne zamandır ilk kez hastanenin karşısındaki oyun parkına gittik.

Nehir biraz oynadı, biraz salıncakta sallandı, Leyla ile birlikte. Sonra da anneanneyi Dylan's Candy Shop'a götürdük. Nehir'cim tabi ki uyumuştu vardığımızda, ama neyseki kalkarken uyandı, ve ben de bir ilk yaparak, şeker aldım. Nehir seçti. Babası merak etme, toplam, altı, yedi tane idi, ve hepsini yemedi. Ama seçme işini seviyor malum.

Gidiş dönüş uzunca yürüyüşten sonra yorgun, ama bir de elimizde Dylan Candy Shop yakınındaki Container Store dan alınma yeni RMH'ye döndük. Kutuları alet adevata gerek kalmadan pense pense yaptıktan sonra dinlendik. Sonra da ben eşyaları o kutudan şu kutuya derleyip, toplayıp, odayı artık son hamle bir düzene soktuk.

Akşamüzeri, yarın köfteye dönüşsün diye alışveriş de yaptıktan sonra...akşam yemeğini de ihmal etmeyip, ve de çamaşır yıkayıp, günü bitirdik.

Ben uyuyacağımı hissedip, acele acele yazınca ise, bilgisayarı bir güzel kapatıyor olacağım. Cümle, düşüklükleri, yazım hataları vesaire sizin. Sağlık haberleri yarın.

Salı sabah

Dün gece uyumuşum yine...ya da uyudum diyelim.

Bakalım dün ne yapmışız. Sabah Nehir'le ben erkenden MR randevusuna gittik. Her zamanki gibi "access" işi, kan değerlerine bakmak...sonrasında Nehir'in sevdiği fotoğraf çekimi.

Hemoglobin 8'e düşmüş, trombositler 27 bin, lökositler 2oooe düşmüş. Perşembeyi bekleyelim diye ayrıldık.

Buraya kadar iyi.

Sonrasında Nehir sulu köfte ziyefeti yaptı. Ve odaya çıktık. Derken bir haber, ANC 600!!! (Perşembe 2000 idi). Hoppala. Bir de 0.4 lük GCSF yapın dediler. Yapacak bir şey yok, anneannenin kucağında yapıverdik. Bilmiyorum, ilik hala kendine gelmemiş. Yarın yine bakacaklar.

Akşamüzeri meyve yedikten sonra, saat 5'te RMH ile gezimiz vardı, yine!

Bu kez itfaiye botuyla, Manhattan turu yaptık!! Yani Özgürlük Anıtını da görecek tipik bir gemi turuydu. Tipik olmayan, biz itfaiye aracındaydık, sandviçler eşiliğinde. Bu kez tüm gemide en çok Leyla eğlendi. Çünkü yaşıtı bir kızla, botun tepesinde, gelen geçene laf atıyorlardı. Nehir ise, bir dahaki sefere pikniği çimde yapalım diyordu! RMH'nin hakkını veremeyeceğiz sanırım. Gerçekten de çok iyi "bakıyor"lar bize.

Dönüşte, artık yorgunduk, uyuduk.

Bu sabah, saat 5.30 itibariyle, önce Nehir, altıbuçukta ise Leyla, ayaktayız!

Bakalım, bugün neler getirecek.

BabaNot: Buradakiler alışmışlar ikimizi birlikte, Edi ve Büdü görmeye, seni sorup duruyorlar!
TijenNot: E, ben de ilk yazdığında zaten Işıl söyledi sanmıştım!

Sunday, July 18, 2010

Rye Playland

Bugün RMH bizi bir saatlik mesafedeki, Westchester'daki bir eğlence yerine götürdü. 70 yıllık bir yermiş. Plajı, havuzu, piknik alanı, ve değişik "ride"ları ile büyük bir yerdi.

Biz önce plaja gidelim dedik. Doğrusu suyu gözüm tutmadı çok. Nehir sadece bacaklarını soktu, kovasına su doldurdu, kumda yürüdü. Leyla ve anneanne ise girdiler. Ben ise şemsiye ve sandalye kiralayayım diye kuyrukta beklerken, baktım saat neredeyse piknik saati olmuş bile, kuyruğu beklediğimle kaldım.

Piknik alanının gölgesine ilk biz ulaşmıştık!

Sandviçlerimizi, cipslerimizi (!) yedikten sonra sıra "ride"lara geldi. Sıcakta nasıl olacak dediysek de, çocukların hevesini kırmak da olmazdı. Anneanne Leyla'yı çarpışan arabalara götürürken, ben de Nehir'i atlı karıncaya götürdüm. Sonra tam Nehir'e göre turların (?) olduğu yeri bulduk. Ve Nehir ilk kez kendi başına binebilmenin keyfini sürdü! Korsan gemisi, ejderha, uçak, motorsiklet, kamyon...her araca bindi!! Keyfi çok yerindeydi. Nehir'inkilere Leyla da eşlik etmek istedi ama boyu uzun kaldı!! Nehir de Leyla'nınkiler için kısa.Ama hiç değilse hep beraber dönmedolaba bindik. Ben de Leyla ile korku tüneline girdim. Bence en komiği oydu. Nasıl korkarmışız!! Gülmemek için zor tuttum kendimi, yanımda Leyla korkarken!

Akşamüzeri, dörtte yola çıktığımız an, benim için en güzeliydi. Burayı kızlar büyüyünce okusunlar diye yazıyorum, kızlar başkası için asla yapmazdım, o sıcakta!!! Döndüğümüzde asansörde başka bir anne, "Neyse survive ettik" diyordu!

Yarın MR var, ve haftamız başlıyor. Nehir çok güzel bir haftasonu geçirdi!

Saturday, July 17, 2010

Swedish Marionette Theatre: İsveç Kukla Tiyatrosu

Bu sabah annemin direktifiyle kızları kahvaltıda bırakıp, the Container Store'a (Handecim) gittim. Annem döndüğümde heyecanlıydı, aldığım kutuları merak ediyordu..."Moralimiz düzelir" dediğinde, güldüm. Oda bana göre topluca iken, meğer o ne kadar sıkıntı çekiyormuş, kaç gündür!

Kutu, kutulanıp, biraz daha düzenine girdik. Kutulara ek olarak aldığım buzluk kapları ise annemin yapacağı sulu köfte, köfte, ve börekleri bekliyor!

Bugün New York'ta hava, sıcak dalgası kadar değilse de oldukça sıcaktı.

Bizim ise kısa bir programımız vardı. Sandra'nın kızları mutlaka götür dediği, kukla tiyatrosuna dün bilet almıştım. Koltuk numarası olmadığı ve küçük bir salon olduğu için, biraz erken gidelim dedik. Çok sevimli, sıralara oturulan, eski (1847'de İsveç'ten gelmiş, okul binası olarak düşünülmüş) bir tiyatro binasında üç tane masalın karışımı bir hikaye eşliğinde eğlenceli bir gösteriydi. Kötü Kurt artık iyi olmak ister ve "three blind mice" ona üç şans verir. Üç küçük domuz, Goldilocks'taki üç ayıcık, ve üç küçük keçiyle olan maceraları. Bir saatlik bir gösteriydi. Ve sık sık seyirci katılımıyla çok eğlenceli geçti. En güzeli, gösterinin sonunda, "Bugün kimin doğumgünü" diye sorduklarında, arkamızdaki, iki yaşlarındaki kızın, "Benim" deyip, söylediğimiz doğumgünü şarkısından sonra, yanındaki abisinin, dört, beş yaşlarında, "Ama aslında onun bugün doğumgünü değil" demesiydi. Leyla gülüyordu, "Nehir gibi" diyerek.

Çıkışta, dondurmamızı bir bankta yedikten veya çocuklar yemeye çalıştıktan sonra, Nehir'in şıpır şıpır damlayan dondurmasını atayım diye, çöpe yaklaştığımda, oradaki bankta oturan evsiz kadın "Ben alabilir miyim" deyince, "Tabi", deyip verdim. Sanki çok doğalmış gibi. Bunu gören Nehir ise, "Ben yiiiceeem" demeye başlamaz mı....Başladı ama neyseki uzun sürmedi, "Bak o Teyze bugün birşey yememiş" gibilerinden birşeyler söyleyip, kendimizi taksiye attık.

Bugünlerde bana en iyi gelen, RMH'nin kapısında içeri girince yüzüme çarpan soğuk hava!

Biraz odada dinledikten sonra, Sandra'larla buluştuk ve babaya nispet, ya da o bize nispet yapmasın diye, "Ali Baba"ya gittik. Burası biraz daha uzakta, Üsküdar'a göre çok büyük bir yer. Bugün boş olur derken, değildi...Ve çok güzel ve keyifli bir yemekten sonra, "paylaşma" ve "sessizlik" sorunları başgösterince, kalkma zamanı dedik. Yediklerimiz, midemizde biraz yerleşsin diye, birkaç blok yürüdük. Mark Empire State Binasını görünce, çok sevindi, bir de baktık ki, Chrysler Binası da göründü...Bizim kızlar o kadar heyecanlanmadı oysa. Bizdeki konular daha çok "Aaa bak kelebek", "Aaa bak uğur böceği". Mark ise New Yorklu olduğunu belli etti!!

Güzel bir akşamın ardından uyumak üzere iken, ben de kutu aşkıyla akşamın 10unda etrafı düzenledim! Hande'cim kulakların çınlasın!!

Feride'cim, bak bugün sizi anımsadık, İsveç a Kulübesinde!! Hem de Leyla ilk kez "Pippi"yi okumuşken, bu hafta, bugünkü Tiyatro grubun adı da "Pippi" imiş...Dün Central Park'a giderken, Leyla soruyordu, "Anne ya bütün bunlar tiyatro ise, biz biz değilsek" düşüncesinin binbir türünü!! Gülümsedim!!! Canım arkadaşımla yaptığımız varoluş üzerine binbir sohbetimiz aklıma geldi.

Bugünlerde ben de iyice kabullendim. Herkesin hayatta bir uğraşı var. Ve bu illa sıradan, kabul görmüş, iş sahibi, veya kariyer sahibi olmak değil. Veya toplumun bize sunduğu aile hayatına sahip olmak. Bir şekilde yaşıyoruz ve ölüyoruz. Toplumun dayattığı "mutluluk" kriterleri de çok değişken. Batıda "mutlu" olma işi çok abartılmış durumda. Hayatın yegane amacı gibi. Üstelik sahip olma ile içiçe geçmiş halde. Yaşadığımız, ve başımıza gelenlere anlam vermeye çalışmanın da çok önemi yok. Sadece yaşıyoruz. Ve hayat tüm bu olup bitenden ibaret. Yani ötesi yok. "Normal"i. Normali bu. Bu düşünce (ki filozoflar bu düşünceleri bin yıl önce yazmışlar ama ben yaşayarak ancak şimdi idrak ediyorum) beni sakinleştirdi. "Beklemek", sonrayı düşünmek, anı feci halde ıskalatıyor.

Nehir dün gece, her zamanki gibi, gözümün içine bakarak uyurken, ve arkasında görebildiğim Leyla...İki kızım...yine müthiş bir mutluluk kapladı içimi. Kızlarımla geçirdiğim her gün bir hediye. Ben de Nehir'le akmak istiyorum. Tabi tüm bu huzurlu düşüncelere Nehir'i iyi görürken ulaşıyorum...Daha kırk fırın düşünce tüketmem lazım. Olsun. Şimdi, şimdiyi yaşayayım.

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

Friday, July 16, 2010

Cumadan Cumartesiye

Uyumuşum, Nehir'le. Aslında Nehir'le derken, Nehir en sonunda uyuduğunda demek lazım. Saat sabaha karşı iki iken uyandım, kulağımda bir su sesi, dışarıdan akan bir su hayal ettim, zihnimde, ne bu acaba, yakında su da yok gibi rüyayla karışık düşünceler...Kalktım ki, meğer sifon su akıtıyormuş!!! Ama bana güzel hayaller kurdurttu ne diyeyim.


Verdiğimiz iştah ilacı uykusuna etki ediyor gibi. Kortizon içerdiği için mi, diye dün sorduğumda, eser miktarda demişlerdi ama bugün ikinci dozu, öğlen değil de, akşamüzeri verince uyku öncesi yataktaki oyun bitmedi. Tabi ki, bir yandan da Nehir'i neşelenmiş görmek, canlanmış, çok iyi geldi. Wii'deki Super Mario Bros etkisiyle, "pull pull, here I go again" ki Mario tonlamasıyla, Leyla'nın nevresimini çekiştirip, "welcome to the çekiştirme" deyişi karşısında önce Leyla katıldı gülmektan. Günlerdir, veya haftasonlarıdır, Emre, Ella ve Leyla'yı Wii oynarken izleme, az da olsa katılma meğer kelime dağarcığına da etki etmiş.


Bugünkü menümüzde börek vardı. Anneanne İstanbul'dan getirdiği yufkalarla börek yaptı. Aslında bir bakıma utandım, çünkü ortak mutfakta nefis kokular yayılınca, gelen giden, "Bu ne kokusu deyince", sanki herkes için pişirmeliymişiz gibi geldi. Tabi ki, böyle bir şey yok ama umarım şu işi toparlar herkese yemek verecek duruma geliriz. Yani buradan ayrıldıktan sonra, Amerika'da yaşayan Türklerle, Türk Yemekleri Gecesi yapmak bence süper olur! Teşekkür etmiş oluruz RMH'ye. Hatta Nehir'in sevdiği yemeklerle...pilav, köfte, sulu köfte (!), börek...salata.


Börek sonunda piştiğinde, hem de cottage cheeseli, kavun ve yoğurt eşliğinde yedik. Ve Işıl'ın son üç köftesi de Nehir'in mideye gitti...m a ş a l l a h.


Evet, bekliyoruz, kaybettiğimiz gramları geri. Gerisin geri ve çoğalarak.


Düşünüyorum da ne kadar çok kişi Nehir'in yemeğine katkıda bulundu, annenin mutfak eksikliğini hissettirmemek için!!!! Bugün börek gelir gelmez, Nehir'cim, "Letisya'yı da alıp Nursen Teyze'ye gidelim mi" dedi. Nursenciğim, kulakların çınlasın, az yemedik sende börek. Nehir'in yerle ilgili sevdiği insanlar ve biraraya gelme arzusu beni çok duygulandırıyor. İlk geldiğimizde bir kaçış olarak, "Altay'a gidelim mi" diyordu, sonraları azalmıştı. Şimdi "Letisya'ya gidelim" yani, İstanbul veya "İda'ya gidelim", yani Bodrum'la devam ediyor. Bugün yine "Uçağa binelim mi" diye sordu..."Bineceğiz" dedim. Geçen günlerde ise, "İstanbul'daki yatağım nasıldı" diye sordu. Ben, bir an hala kendine ait bir odası olmadığını hatırladım. Erteleyip durduğum bir iş olmuştu.


Şimdi, "teyze"ler söylemeden, biliyorum...birincisi çok şükür. İkincisi, Nehir "esnek" büyüyecek, kolay uyum sağlayan biri olacak. Gerçi bilmiyoruz, belki de tersi etki eder, yerinden kıpırdamayan, illa evim diye birisi de olabilir.


Bilmem.


Bugün önce Dr. Souweidane'in ofisinden aradılar. Pazartesi MR çekilecekmiş. Sabah diye, sonradan hastaneden de aradılar. Ve perşemne günü Dr Souweidane ile görüşecekmişiz, değerlendirecekmiş MR'ı ve ameliyatı. Perşemne günü ameliyatı olabilirmiş, zaten cerrahları hep beklemek gerekirmiş, oyuncak falan alalalımmış.


Baba dönmemiş olabilir diye, önce ertelesem mi diye düşündüm ama Dr. Souweidane'i yakalamışken, görüşmek ve işleri yürütmeye devam etmek daha iyi fikir gibi geldi. Babayla değerlendirmemiz, ikimiz de bu doktara güveniyoruz. MR sonucuna göre, riskleri değerlendirip, yapabileceği bir şey varsa ancak ameliyat edecektir. Ve açıkçası gönlüm yapmasından yana. Temizlenmesi önemli.


Şimdi bize düşen, ve anneannenin (ya da babanın) süper zamanlamasıyla Nehir'i toparlamak, Dr. Souweidane'in demesiyle, "healthy", yani sağlıklı hale getirmek. Tabi gramlar sana söylüyorum, kan değerleri sen anla!


Haftasonunu değerlendireceğiz yani.

YemekNot: Sevgili Ümit Hanım, anneme de haksızlık etmeyeyim ama sulu köfte, kendi söylediği için yazıyorum, "kolay". Kıymaya sadece pirinç ve soğan (ince kıyılmış) katıyorsunuz...Yoğurup, şekil yaptıktan sonra, su ile kaplayıp, üzerini, patates, havuç doğrayıp, pişiriyorsunuz. Hatta biz mutfağı soğan kokutmayalım diye, hazır aldığımız, doğranmış ama yeterince ince olmayan soğanları, suya attık. Annemin pratikliği! Terbiye yapmak ise size kalmış. Açıkçası, bu blogu takip eden, hem portakalagaci, hem de Tijen gibi yemek ustaları ve kendilerini yazıya dökmemiş diğer onca yemek yapan varken, burada yemek tarifi yayınlamak olsun olsun "olmaz" gibi geldi. Internet yemek tarifleri konusunda derya!!!

Thursday, July 15, 2010

GCSF'e ara

Sabah anneanneyi ayakkabı almaya gönderip, biz kliniğe gittik. Kan değerlerinde lökosit ve hemoglobin iyi çıktı...2.8, ve 8.9. Trombositler hala düşüşte. Salı günkü 65bin bugün 23 bin olmuş...trombosit alıp çıktık. Borular ve insuflon (kelebek) çıktı, taa pazartesiye kadar serbestiz. Heyyoooo!!!!!!!!!!

Gözlerim kapanmadan...bugün sabah annenannenin hazırladığı, simit, yumurta kahvaltısından sonra, öğlen, hafif atıştırıp, odada organik muz, mürdüm eriği, şeftali, yine simit yedikten sonra, ve en sonunda Central Park'a gittik. Nehir'cim arabayı anneanneye ittirdi, ve parka gelmiştik ki, uyudu. İki saat uyudu. Leyla ayaküstü kendine iki arkadaş edindi, onlarla oynadı...biz de anneanne ile sohbet ettik, dinlendik.

Baktık Nehir uyanmıyor, kalktık. Yemek için Üsküdar'a gittik. Akşam 7 olmuştu. Doluydu. Biraz bekledik ve oturduk. Nehir zeytin, zeytinyağına bandığı pideleri, ve anneannesinin çoban salatasıyla yaptığı pide sandviçleri, mantıya yeğledi. Biraz da ayran içti.

M a ş a l l a h.

Güzel bir gündü. Akşamında üç haftadan sonra Nehir küvette yıkandı, oynadı. Kolundaki kanama sonrası kir hala çıkmadı, üstüste birkaç yıkanırsa ancak olacak gibi...Çok şükür, çok şükür, çok şükür.

Şimdi uyku zamanı.

Wednesday, July 14, 2010

Bu Sabah Yagmur Var New York'ta

Sabah acelesiz acelesiz, kahvaltı etmeye gittik. Anneanneyi "diner"a götürelim dedik. Gerçi kendisi doğru düzgün, yani peynir, domates, zeytin, yok dediyse de sabahları yumurta yenir ama diyerek kahvaltımızı ettik.

Derken, kahvaltımız bitmiş, sulu köfte alışverişi yapalım diye kalktık ki, yine sağanak yağmur. Nehir, arabasında korunaklı, Leyla crocslarla ıslanırken, "Ne güzel temizleniyorlar" diyerek, a-acaipsin pozitifliğinde her zamanki gibi, ben şemsiyemle mesut, annemin İtalyan terliği açıldı. Ha ha. Yolda bir ara gülmekten yürüyemedik. Yara bandıyla tutturup, RMH'ye kadar idare ettik.

Ama en önemlisi, yani sulu köfte malzemesi alınmıştı.

Anneanne bir güzel yaptı, Nehir öğlen ve akşam yedi.

Akşam, pizza ve dondurma akşamı sonrası, Bingo gecesiydi yine. Bir türlü tutturamadık tutturamadık, ama başından da kalkmadık, (aklıma kumar tutkunları geldi, ne zor imiş)...sonunda Leyla tutturdu. Leyla'ya sweatshirt mü, 5 dolar mı deyince, bizimki 5 doları aldı! Bu da ikinci komik sahneydi. Ben merak ettim, ne yapacak diye. Açıklaması: sweatshirt dizime kadar geliyordu dedi. Şimdiki soru, 5 doları neye yönelik biriktireceği...

Akşamhastaneden aradılar, kök hücre için bir imza daha gerekiyormuş. Yani, gerekecek mi diye sordum ama Stephanie, idari asistan, tabi bu soruyu yarın nurse pracititoner a sormamın doğru olacağını söyleyip, ser vermedi.

Bakalım, yarına kan değerleri, ve doktorlar ne diyecekler.

Oje meselesinde son nokta: Burada o değişik tonları görüp, ilkinde, "vah vah genç kızımız, renk konusunda talihsiz karar vermiş" dediysem de, sonraları, sıklaşınca moda olduğunu anlamıştım. Vay ben vay. Ama Yeşimcim, bir o kadar da kırmızı var. En azından ben o renklere gelene kadar önce kendimi bir aşayım, sonra da modayı aşarım gerekirse. Ama Hande "kum" rengi, görmedim. Belki West Side da idir. Ya da en iyisi Upper East Side oyun parklarında annelere bakmak ama sorun bir türlü gidemedik!! Ve tabi acaba nannyler modayı takip ediyorlar mı...İşte NY'tan sokakta ayak moda haberleri.

Ne bileyim...stem cell, kök hücre işi, olmasaydı, yani kalsaydı iyiydi. Neden iyiydinin cevabı yok ama yok denilince kıymete bindi biraz. Neyse esas önemlisi, tedaviye devam etmeliyiz, ve NB başıboş bırakılmaz. Bunu biliyoruz.

Not: Ne güzel herkes düştü yine ağaçtan!! Özlemişim. Sanki biraraya gelmişiz, biraz sohbet etmişiz gibi oldu.

Tuesday, July 13, 2010

GCSF devam: 17.doz

Bu sabah geç uyandık. Nehir geç uyandı yani. Saat 10 gibi kliniğe gittik.

Kan değerlerine bakıldı. Şaşırtıcı ve iyi haber, trombosit (platelet)lerin pazar gününden beri düşmemiş oluşları!! Ama WBC ve ANC aynı, hatta bir basamak düşmüş. Yani onca GCSF'e rağmen...İlik hala toparlanamamış ama bakalım.

Yemiyor da yemiyor deyince, "Ama neden ilaç vermiyorsunuz?" deyince, biz de "Sıvı ilacı almıyor, biz de zorla vermek istemedik" deyince, sevgili Ester "Tableti neden denemediniz?" dedi....Aghhhh...."Söylesenize, nurse practitioner kardeşim, biz eczacı değiliz ki"...Ama anlaşılan, her ilacı sormalıyız, ağızdan var mı tableti, damrdan mı, yoksa ağızdan sıvı mı diye.

Neyse ben bir koşu gidip, aldım. Ve vermeye başladık...Sonunda. Bakalım etkisi birkaç gün sonra çıkarmış.

Amma vellakin, yazmam gerekli, sevgili Işıl, TR'ye gitmeden bize köfte bırakmıştı, ben de buzluğa koymuştum. Nehir bu öğlen iki buçuk, akşam da üç tane yedi!!!! Teşekkür de teşekkür.

Baba öğlen, havaalanına yola çıktı. Gitmeden yemek yemek istedi, ama ne Işıl'ın köftelerini, ne de Sandra'nı Türk bakkalından almış olduğu nefis böreklerden vermedik. Eee, TR'de Aydo ona bir mangal yapar artık!!!

Yola çıktı derken, arkasından su dökmemize gerek kalmadı, çünkü başından aşağı "şiddetli sağnak yağmur" boşandı!!! Tez gelsin diye. Malum, bizim yağmurla yolcuları yolcu edişimiz çoktur.

Babayı öperek yolcu ettikten sonra, yağmur da yağınca, odaya çıktık. Bu kez anneannenin gelişini bekledik. Ben odayı olabildiğince topladım. Malum ilk misafirimiz. Derken uyumuşuz. Uyandıktan kısa bir süre sonra, aşağıdan telefon geldi, misafiriniz geldi diye. Çocukların ikiside heyecanlı, anneanneyi aldık, lobiden.

Anneanne, simitler getirmiş, yufka getirmiş. Büyük toruna araba almış, küçüğe bilin bakalım pırıltılı elbise!! İkisi de pek memnun, hafiften bir ilgi mücadelesi...Akşam yemeğinden sonra, dışarıda yürüyüş yaptık. Nehir son hamle ile, "Anneanne itsin beni" dedi!! Babasıııı : )

Şimdi Leyla'nın deyişiyle, bu kez "Kızlar" uyuyoruz.

Yarın yemek alışverişi yapacağız. Süper zamanlama, anneanneden önce sulu köfte bekliyoruz. Anlaşılan bu kez "köfte" zamanı.

Baba hoş gitmiş, anneanne hoş gelmiş. Dedesi siz olmayınca takım eksik ama bir dahaki sefere!

Not: Bu arada iki gün üstüste paketler geldi. Nurhan'dan yeğenlerine ve bize. Nehir bugünkü paketin bana gelmiş oluşuna çok güldü!! Alışmamış. Nurhan'cım harika kitaplar göndermiş. Teşekkürler. Hele kartlar çok ilgi gördü. Nehir alıp alıp "okuyor". Sanıyorum bu kez anlaşılıyor yakınlarda kitapçı olmayışı. Nedense yok. Bu New Yorklular tırnak bakımı yaptırmaktan kitap okumuyorlar sanırım. Ha ha ha.
Not2:Keyif ibrem yukarıya dönmüş yine.
Not3: Nurgün!!! Bu tatil Mahmut'un gelişine rastladı. Biliyorum, "Eee ne var ne yok, hangi makaleyi çalışıyorsun bugünlerde?" sorusundan kaçtın sen!!!
Not4: Elim "translate" tuşuna basmış yanlışlıkla... Bir an biri "hack"ledi herhalde dedeim, şaşkın şaşkın. Ama çok komik oluyor. Nehir "Rivers" olmuş....

Monday, July 12, 2010

GSCF devam: 16.doz

Dün gece kızları yatırıp, filmlerden film begenip, Cengiz'in a-acaipsin sundae lerinden yiyip, gece uzunve deliksiz uyuduktan sonra yeni haftaya Westport'ta başladık. Öğleden sonra, Leyla'mızı da döndük şehre.

Leyla'ya göre, "Bir gün" gibi geçmiş zaman, ama bir yandan da gelmek istedi bizimle. Keyfi yerinde yani.

Nehir'in de keyfi yerinde, ateşi çıkmadı, maşallah. Ne kadar zayıflamış olduğunu anladım, iyice. İştahı düzelmedi hala. Ama çocuklarla birarada olmaktan memnundu çok.

Bakalım yarınki klinik randevusunda nasıl çıkacak kan değerleri.

Rekorumu kırayım, ve bitireyim böylece. Zir.a, dinlenmek zamanı.

Yarın babayı yolcu edip, anneanneyi bekleyeceğiz. Baba bir haftalığına nöbeti anneanneye devredip, İstanbul'da işlerini düzenleyecek.

Yeni bir hafta, yeni bir düzen.

Sunday, July 11, 2010

GCSF 15

Kisaca yazayim:

Gece Nehir'in atesi 38de takili kaldi...Ve geceyi RMH'de gecirdik.

Sabah yedi bucuk gibi acile gittik. Saat 11'de isimiz bitince ve gece gelmeyin, antibiyotik aldi denince.... kendimizi 12 treniyle Westport'a attik.

Ozlemisiz.

Bu arada cuma geceki hemsirenin antibiyotigi de pompasiz vermis olmasi yanlismis. Anlasilan hic cocuk tecrubesi olmayan bir gece ve acil hemsiresine rastlamisiz...

Haberler iyi. M a s a l l a h.

Not: Bu arada "emla" dedikleri ilac lmx ve ben nasil yazildigini bilmiyorum, ama ayni ilac. Bize yarim saat falan sure veriyorlar genelde. Simdi supheye dustum, acaba daha mi uzun durmali diye. Tesekkur ederim Aysegul Hanim.


Saturday, July 10, 2010

Doz 14 ve Ateş

Nitekim, ateş devam etti...Saat 12 gibi, 39 olunca, aradık nöbetçi doktoru...Ve yollandık acile.


Cuma günü iğneler çıksın mı, çıkmasın mı, aman çıktıktan sonra birşey çıkmasın...dedik dedik...geceyarısı acilde, access etmek gerekti, tabi. Bu kez RMH'den çıkmadan emla sürmüştüm ama nedense sanki yine de acıdı. Üstelik, ah ki ah, yaşı büyük ama çok ehil olmayan acil hemşiresi ikinci iğneyi saplayamadı. Bu kez erkek, başka bir hemşire çağırdı. Hiç değilse, bu daha önce de olmuştu, hemen başkasını çağırıyorlar... İkincisinde tutturdular. Ama Nehir'in kolu, portun etrafı kan oldu. Aslında saplama işi fikren zor geliyor olabilir diye düşündüm. Ben hala bakamıyorum.


Neyse bu tatsız başlangıçtan sonra iyi haber, kan değerleri iyi gelince, sadece bir doz antbiyotik verip, bizi geri gönderdiler...Sabah dört buçuk olmuştu yine de. Üstelik acil hemşiremiz bize yetişkin tylenolü vermiş, Nehir'e ateş düşürücü onu verip (sabah anladım), uyumuşuz. Saat 11 gibiydi uyandık. Biraz geçiyordu.


Westport'a gidemeyeceğimiz anlaşılınca, ve doğrusu hastaneye gitmeyip de burada kalınca, sabah keyfimiz iyiydi. Nehir'in GCSF'ini yapıp, Güllüoğlu'na kahvaltıya gittik. Dünden beri ağzına yine bir şey koymamış olan Nehir, yine Türk dokunuşuyla, kaşarlı tost yedi. Ve bu kez şehirde kalmanın avantajıyla Sandra, Jason ve Mark'la buluştuk. Yarı kaçışla, Brooklyn'e gittik. Bizi gelip aldıkları için Nehir yorulmamış oldu. Mark'ın oyuncaklarıyla oynadı. Mark ise gerçekten güzel paylaştı, ve Nehir'e evini gösterdi. "Rooftop"a çıktık, hava da kapalı ve güzeldi... Jason pina colada (unutmuşum yazılışını) hazırladı, derken saat altı gibi Nehir'in yine ateşi çıkınca, geldik RMH'ye. Bu kez gece yarısına kalmayalım diye erken aradık, beklemeden.


Sonuç. Dünkü, antibiyotik, ya da bu sabaha karşı yani, 24 saat koruyacağı için, gece gelmenize gerek yok, sabah erken gelin dediler...gece bir acaiplik olmazsa...bakalım. Uyuyalım. Nehir dünkü gibi 38 civarı takılı şimdilik...


Leyla ile konuştuk. Keyfi yerinde, "Sizi özledim" dedi, ama sesi neşeliydi. Haftaya, Nehir toparlanınca onunla keyifli şeyler yaparız, arayı kapatırız diyorum. Burada bizimle olsaydı, acile git gel zor olacaktı, o kesin. Özlemiş olsam da, Cengiz'lerde kalma zamanı çok denk geldi.


Nehir, Mary Poppins dvdsi izleyerek uyudu...Başucunda ise harika, "collectible" bir Mary Poppins bebeği. Maral Hanım göndermiş, çok teşekkür ederiz. Dün hastaneden çıkınca, buraya geldiğimizde, eve geliş hediyemiz olarak hazırdı.

Yarına iyi uyanalım.

Friday, July 9, 2010

Doz 13...

Haydaa cuma ve doz 13 imiş...takılmayalım tabi.

Bugün en sonunda WBC (lökosit) 0.9, ANC 0.6 oldu!!! Özlemcim, gözle sayıyorlarmış, ANC'yi, bu arada...

Anne, kendini, pediküre attı ve 41 yaşında ilk kez, Nehir'in isteğiyle kırmızı ojeleri oldu.

Bu pedikür işi de ilginçleşiyor. Bugün Mahmut'a, "Benim pediküre gitmem lazım" deyince, güldü, haklı olarak, "Lazım? Senede bir giden sen, ne zamandan beri gitmem lazım oldu"...Düşündüm, doğru söyler. Ama ne yapalım, bu ara bana da haller oldu. Herkes gibi olmak istiyorum...mış gibi.

Çıkmaya yakın hemşiremiz geldi, tam eline Nehir'in iğnelerinin üzerini çıkartmak için, temizleyici bez aldı ki...aklıma geldi..."Bizim 15 günde bir aldığımız bir antibiyotik vardı, acaba onu aldık mı?" dedim. Eeee, iğneler çıkınca, yani deaccessed, Nehir'e eziyet, son saniye aklıma geldi. Almamışız. Bir saat ekledik çıkış saatimize ama klinikte geçireceğimiz saat yerine daha iyi oldu. Tabi daha da iyisi, dün akıl etmiş olmam olurdu, veya geçtiğimiz koca bir hafta!!!

Eh, hadi gideceğiz derken, bu kez fellow geldi. Pazar günü kan değerleri için gelmeniz gerekecek, yılın haberiyle güne damgasını vurdu. Ah işte bu haftasonu Westport'a feci darbe olacaktı!!! Bu kez bari pazar akşam olsun diye pazarlık ettik. Olur dediler. Hesap şu. Trombositler hızlı düşüyor. Baktım, üç günde düşüyor, yani pazar sabaha karşı 11bini bulacaklar. Bu da belki bize öğleden sonraya kadar bir boşluk verebilir. Yani 10bin sınır değer. Evet, biraz zorladığımız bir gerçek.

Hemşire yine geldi, "dressing"i tam çıkarmak üzere, bu kez, "Çıkarmadan acaba kan almak için type and cross yaptınız mı?" dedim. Type and cross, her kan alırken yaptıkları kan grubu eşleştirmesi. Anladığım kadarıyla, çok çocuk olunca kan alan, çok hasta, karışıklık olmasın diye, her seferinde yapıyorlar. Ya da bunun gibi bir şey. Ama bunu yapıp sonucu almaları bir saat sürüyor. 72 saat geçerli...Pazar ve pazartesi günü beklememizden kazanalım, hazır borular takılı dedim...Hemşire de iyi niyetli, yaptı.

Tam çıkacakken Nehir bana sıcak geldi. Baktık, 36.4.

Çıktık.

Yani çıkışımız acaip gerilimli oldu, o boruların çıkması faslı..."Son kararınız mı" yı aratmadı.

Peki, bende niye sevinç nidaları yok.

Çünkü RMH'ye geldik ki, Nehir'in 37.7 ateşi var.

Biliyorum. Şaka gibi. Ama biz bunu daha önce yaşadık. Çıktıktan üç saat sonra geri dönüş rekorumuz var. Bilmiyorum. Üzgünüm aslında. Nehir'i temiz havaya götürmeyi, Leyla ile buluşmayı çok istiyorum. Bakalım. Ateşi izliyoruz. Bizden ayrılmayın!

Not: Ha ama yine de bugün asıl beklediğimiz çıkış başladı!!! Ne yapalım demeliyim, bu da geçer, Bir şekilde bugünleri geçireceğiz, ve Nehir'i parka götüreceğiz. Zeynep'çim buna odaklan lütfen...Nasıl, sizi iyi duydum mu?? Doğru. Doğru. Doğru.

Thursday, July 8, 2010

Devam: 12.GCSF (doz arttı)

Tik tak tik tak...

WBC 0.4 yine. ANC 0.1'den 0.2'ye çıkmış. Diğer öncü değerlerde de kıpırtı var. Bir yandan, düşüşler devam. Bugün hem kan (HGB 7.9) aldı, hem de trombosit (11).

Bugün attendee çok hoştu doğrusu. Bakalım yarın, 0.5, 0.6 olabilir deyince, gözlerim açıldı benim, biraz inanmaz şekilde. Güldü. Olumlu düşünelim diye. Bu doktoru da sevdim. Bırakmıyor. Vazgeçmiyor. Kök hücreler kıymetli, gerçekten gerekmedikçe kullanmamak arzusunda. Bugün GCSF dozunu arttırdılar.

Ben dün gece dördüncü gece sonunda, uzun ve deliksiz uyudum!! Yani uyum sağladım, RMH'ye. Bu gece artık babaya dinlenme verdik. Aslında bu, Nehir'in de kendini iyi hissettiğinin önemli bir belirtisi. Benden uzak kalabilmek yani. Yoksa koala ailesi gibi oluyoruz. Çok şükür.

Tüm dualarınıza da teşekkür ediyorum.

Sona sakladım.

Dr. Souweidane geldi. Der ki, "kitle" çok küçük. Ama ne olduğu ancak girince anlaşılır. Canlı tümör mü değil mi yani. Ve fakat derinde. Yani girince alabileceği kesin değil. Orada bazı önemli damarlar var imiş, onlara dokunmak riskli olabilirmiş.

Eeee, doktor beyciğim?

Haftaya biraz daha farklı bir MR çekecekler, damarları anlamaya yönelik sanırım.

O da bize eeee, siz ne diyorsunuz dedi?

Hoppala ki ne hoppala.

Benim fikrim: Bu nöroblastomu orada bırakmak iyi değil. Biliyoruz ki 8h9 mikroskopik hastalıkta etkili oluyor. Yani bence hiç görmememiz ideali. Ve ideale yaklaşmalıyız. Doktora da bunu söyledim. Anlaşılan onlar da, doğal olarak, bu konuyu tartışacaklar aralarında. TR'deki doktorların aksine, bizi dinliyorlar, ve diyebiliyorlar ki, "She is tough" ve "Sizi de bizim tümör kuruluna alalım" esprisi yapıyorlar. Bu hoşuma gidiyor. Yani küçük görülmeden, dinlenmek, "adam" yerine konup, danışılmak. Saygı hep karşılıklı.

Dr. Souweidane'e de dediğimiz gibi, eğer karşımızda başka bir cerrah olsa, güvenmediğimiz, o zaman biz de ameliyattan kaçabilirdik, ama bu durumda alınabilcek ne varsa almak iyi fikir gibi duruyor. Güldü yine, "Beni abuse etmek istiyorsunuz yani" diye...evet dedik. O kadar yol bu farklar için geldik dedik.

Aslında eninde sonunda Dr. Souweidane'in kararı olacak. Geçen ameliyatta zor olan kanayan bir tümör olmasıydı. Şimdi ise yeri sorun. Sonuçta her ameliyat bir risk. Bakalım haftaya MR sonuçları ne diyecek.

Adım adım. Önce, yarın ne getirecek, onu görelim. Benim ileriyle ilgili düşünme arzum, bir şekilde aklım yerindeyken hazırlık yapma isteği. Sonuçta bu uzun bir yol. Sadece önümüze bakarsak, atlayabiliriz...Yoksa bugünkü haberler de bir kez daha gösterdi ki, kesin plan yok, her şey Nehir'in bedeninin verdiği yanıtlara bağlı.

...

Derken, akşam yatmamıza yakın, Gülnur geldi. Gelebildiğine çok sevindim, Nehir'i de görebildiğine. Ve Nehir'e getirdiği bileziği kendisinin verebilmiş olmasına. Hem de enerji vermesine!!! Nehir'in akşam yorgun halinden çıkıp, neşesinin yerine gelmesine yardım etti. Teşekkür ederim arkadaşım. Nehir'in melekli bileziğini takışını görmeliydiniz, çok hoşuna gitti. İlk takısı!! (boncuk olmayan yani).

Gülnur gidince ise, elindeki bileziği, İngilizce şakımaya başladı:

I expected this, I expected it

How would you like this

Would you like this

A present

What is the ocean like

Probaby like this

What I can do it

I want my Daddy…

My momy and daddy

What I say, I made it

That…ıhı.

Hold it and hold it.

...

İyi geceler, bizim keyfimiz yerine geldi, yine. Yarına daha iyi uyanacağız. Biliyorum.

Wednesday, July 7, 2010

11.GCSF

Moralim yo yo gibi, iniyor ve çıkıyor...iniyor.

Bu sabah, bir heves, acaba bir hareket var mı değerlerde, derken...hayır. Takıldı kaldı.

Günün başında attendee geldi, hala haftasonuna bizi çıkarmaya umutlu ve kök hücre gerekmeyecek diyor.

Günü devirmeye yakın ise Dr. Kushner geldi, ve kök hücre gerekecek diyor.

Sonunda anladım. Attendee, lökositlerle meşgul, yani bizi hastaneden çıkartacak değer. Dr. Kushner ise trombosit, platelet lar ile meşgul, yani ameliyatla ilgili.

Tahminim, biz önce çıkacağız, sonra kök hücre alacağız. Kök hücrenin Teksas'tan gelmesi, bir gece imiş. Merak etmemeliymişiz.

"Artık sıkıldık" doktor beyciğim, deyince Dr. Kushner'a, çok güzel oturttu lafı, "Hastanede sıkılmak iyidir" diye. O kadar doğru ki, çok şükür sıkılıyoruz!!

Dr. Kushner'a ahret soruları sordum, yalnız yakalamışken...8H9 ağrı yapıyor mu? Hayır. Sonrasında sistemik, bedene yönelik bir tedavi var mı, devamı niteliğinde, koruma amaçlı? Evet, 3F8, accutane, ağızdan kemoterapi, hafif doz...Peki, bir kez nüks olunca ikinci kez nüksün olasılığının arttığını biliyoruz, yine 2 yıl eşiği, 5 yıl eşiği var mı? "Sizce?" dedi. "Biliyorum" dedim.

Biliyorum.

Yok.

Adım adım, gün gün...Ama hep iyiye odaklı, umutla! Nehir'le.

Tuesday, July 6, 2010

10.GSCF

Bu sabah kan değerlerinde doktorun tabiriyle, "sluggish", yani ayak sürüyen, ama bir kıpırdanma oldu. Herkesin yüzü güldü. "Bence kök hücre gerekmeyecek, birkaç gün sonra olacak" dedi, sonra da.

Benim de moralim dünden beri iyi. Çünkü Nehir'in halinde olumluya dönüş dün başladı, bugün devam etti. Doktor kan değerlerindeki kıpırdanmaya bağlıyor. Hafiften yemeğe başladı. Nasıl mı?

Dün akşam Nehir'e farklı tad ne olabilir derken, aklıma Üsküdar'dan mantı istemek geldi. Aradım. Kendimi tanıtmadan, mantı ve babaya da etli bamya (!) istedim. 15 dakika sonra paket geldi. Mantı, bamya, derken, bir baktık, köfte ile pilav ve bir de tatlı!! Nehir olduğunu anlamışlar, kendileri eklemiş... Doğrusu bu jest çok güzel oldu. Hem de Nehir iki köfteyi de yedi!! Yani "cuk" oturdu.


Dün gece de ben RMH'de kalınca, sabah gittiğimde, babanın iki gece sonunda hafiften yorulduğu anlaşılıyordu. Baba sabah dinlenmesi için bu kez RMH'ye, ben de Nehir'le etkinlik peşine düştüm. Bugün yine izin aldık, borusuz üç saat. Tam oyun odasına gittik ki, temizlik için kapalı. Biz de odaya döndük. Bugünün eğlencesi, aile odasındaki kahve makinesine bardak yerleştirip, sonra sıcak çukulata düğmesine basıp, içecek almak. Bir de benim için kahve (!) almak oldu. Nehir bayılıyor, bizim gibi olunca. Tabi ben, sıcak çukulata "sıcak" deyip, sonra da o acaip suni (bizim severek içtiğimiz laf aramızda) şeyi döküyorum, Nehir unutunca...

Saat dörde kadar, müzik eşliğinde, sulu boya, yapıştırma, elişi yaptık, makasla kesme...vesaire yaptık. M a ş a l l a h, keyfimiz yerindeydi. Saat dört buçuk gibi Nehir bir anda, bzzzz olunca bir baktım, uyku hali. Geç saat olsa da uyuduk.

Derken bugün "şehre" Gülnurcum gelmişti, bilmeyenler için, Turkish Team ekibinden, yani yıllanmış arkadaşım...Ben onunla buluşmak için çıktım. Gülnur'un gelişi saat dokuzu bulacağı için, hastaneye gelemeyecekti zira. Yarın, Nehir de görecek, inşallah.

Gülnur yol yorgunu diye , ben gideyim dedim, kaldığı yere, ve bir taksiye bindim. Taksici, hemen "Nerelisiniz?" dedi, "Türk" deyince ben, "Nasılsın" dedi, aksanlı, "Siz nerelisiniz" deyince, "Komşuyuz" dedi, biraz sorgudan sonra, laf atma diyelim, hangi komşu falan...Suriyeli imiş. Lafladık. Neden burada olduğumuzu sordu, söyledim. O da anlattı. karısı meme kanseri olmuş, önce Sloan'da tedavi görmüş, sonra kanser geri gelmiş. Presbyterian'da tedavi görmüş....filan filan...Bana akıl verdi, para konusunda. O sırada Gülnur'la buluşacağım noktaya geldik. Para almadı!! "Benim küçük bir katkım olsun" dedi. Ali Bey.

Ne bileyim, iki günde iki tane yardımsever, ince davranış. Nehir'imin gönlüne, talihine katılsın.

Böyle basit, iyi davranışlar bizi insan yapan, bize insanlığı hatırlatan, dünyayı, yaşamı güzelleştiren. Teşekkür ederim.

Sonra da Gülnur'cuğumla bir güzel sohbet ettik, sanki İstanbul'da bir kahve için buluşmuşuz gibi...Benim en naif, en duygulu arkadaşım. Ne iyi ettin!!!

Monday, July 5, 2010

5 Temmuz: 9. GCSF

Gece benim için kesintisiz geçti. Aslında RMH'ye (eve yazıyordum az kalsın), gidince, ve yatınca kendi kendime, kelimenin tam anlamıyla ne yapacağımı şaşırdım. Kimsecikler yok. Nehir'in burnumun dibinde bana bakan yüzü yok.

Ama televizyonda "Grease" vardı. Olivia Newton John'un kabarık elbisesini, çocukluğumda nasıl izlediğimi, benzer pembe etek ve düz ayakkabılarım olduğunu anımsadım. Hani bir ara moda olmuştu, uçuk, bebek mavisi, pembesi...

Sonra da yeni kitaba başladım.

Ve uyudum.

Ve rüya gördüm...sevdiğim bir arkadaşımı (ona e posta ie anlattım zaten), yüzündeki ifade çok güzeldi, bana da iyi geldi. Sadece rüyanın bir yerinde güzel bie deniz vardı, biraz imrenerek bakıyordum, girmek için. Nehir'i Ege Deniz'ine götürmeyi çok istiyorum. Yani denize gitmeden yaz geçmez ki...geçermiş. Geçen yıl öğrenmiştik. Yok yok okyanuz değil, bizim denizimiz!

Gelin görün ki, dinlenmiş uyanmadım!

Sonra Bilge (Y.)'nin yazdıklarını okudum. Bugünlerde kan değerlerini merak edip, ben de taaa bir yıl önceki yazılarıma bakarken, ses tonumdaki farkı ben de görmüştüm. Zaten üzerimdeki ağırlıktan anlaşılıyor. Fiziksel olarak da, ruhen de yorgunum. Neyseki, diyorum, birkaç ay da olsa, ara verebilmişiz. Ben kendimi geçen şubatta toparlamış hissetmiştim, okula yeniden başlayınca, iyi hissetmeye başlamıştım. Hani şarjımız tam dolmadan fişten çekiliverdik!

İn-patient olmayı hele, unutmuşuz. Halbuki, 2008 Kasımdan 2009 Ekime, tedavinin çoğu hastanede yataraktı, ve bir hafta bize vız gelirdi. Ama bedeli var. Bedenlerimiz yorgun.

Bence, en iyi performansı Nehir gösteriyor. Yine çoculuğunun ve kişiliğinin verdiği güçle, ortama uyum sağlıyor. Bugün yeni iğneler takıldı, derken borusuz (yani serumsuz) gezme izni kopardık. Ben izin için konuşurken, bana "dışarı?" diye sordu yine. Tatlım. Sabırla bekliyor. Sonrasında borusuz olmanın tadını çıkarttı. Saat 11.00'den dörde kadar oyun odasındaydık. En son, oturmak isterken sandalyeyi ıskalayıp, başını vurdu dolabın kenarına hafif. Ben buz için hemşireyi bulunca, doktorlara söyleyeyim dedi. Bende jeton düştü, "Hafif çarptı, CT falan istemiyorum" dedim. Başım zonkluyordu neredeyse, güzel geçen bir günden sonra Nehir'i gereksiz radyasyona tabi tutup, bir de stres edeceğiz diye...şimdilik ses yok. Sanıyorum atlattık.

Katta çok az kişi var. Bugün tatil diye...Hastane de boş. Klinik kapalı. Ama geçen yıl hemen hemen tüm tatilleri hastanede geçirmiş bizler için 4 Temmuz'u atlamak olmazdı. Gerçi, TCH'te olsa, bu özel günde gelen gelene olurdu hastane eminim. Burası biraz durgun. Yine de palyaçolar buradaydı. Doğrusu tatil günü gelmiş olmaları çok hoşuma gitti. Aynı sirke bağlılar hepsi, "Apple's Circus" sanıyorum adları, çok şirinler gerçekten de.

E, hadi "gerilim" yazıyormuşum...Bugün WBC: 0.5!! Yeyyyyy!!!! Kı pır tı!!!

VeTatlıYorumcularaNot: Nurgüncüm, ne düşündüğümü yazayım, Mahmut'a dedimki, "Nurgün herhalde ya Kıbrıs'ta, ya da projesiyle uğraşıyor, yok ortada"...dün...tatlım, zora düştüm mü çıkıyorsun ortaya...bu yeter zaten. Ve hep arkamda, arkamızda olduğunu biliyorum.

Sevgili Bilge, ne güzel yazmışsın...bilirkişiden gelince, "iyisiniz" bir başka oluyor, teşekkür ederim, ederiz. Nurdan'cım, sevindik bak!!! Ve Hande'cim...senden ses çıkmadı mı, ah işte o zaman, hmmm diyorum, şehir dışında olmalı : ))

Beni toparlamakta üstünüze yok, teşekkür ederim!!!

Sunday, July 4, 2010

4 Temmuz: 8. GCSF

Evet, bugünün de akşamına vardık.

Sabah bu kez uzağa gittim, tur için. Derken Starbucks'a girdim, ne zamandır ilk kez. Bir anda, aklıma Cook's geldi. Her gün, nasıl da gidip, hastanenin içindeki Starbucks'tan kahve alırdım. O kahve olmazsa da günüm başlamazdı, tadı olmazdı. Yıllarca hiç kahve içmeyen ben, tüm bir yılı kahve ile geçirmiştim. Şimdi ise. Nehir'deki nüksten beri, İstanbul'dan beri kahve içimiyorum. İlk bir ay, hiç içmedim, şimdi ise nadiren. İçtiğimde de kafeinsiz. Tuhaf insan hali. Ama bugün, dükkanın kokusu ile birlikte çarpıldım, ve aklıma Hande geldi, sabahları kahvemi getirdiği günler, sonra gözlerim doldu.

Ve baktım, enerjim bitmiş.

Baba ile nöbet değiştik. Bu gece, RMH'de uyuyacağım. Artık C vitamini ve advil alarak uyuma zamanım gelmiş.

Hatta kendime bir iyilik yapıp, bilgisayarımı da burada bırakacağım. Ve kitap okuyarak, bakalım son bir umut, yeni bir kitaba başlıyorum..."Eat, Love and Pray"in devamı. Uarım aynı hafiflikte olur. Ve akıcı.

Nehir'in bugün sabah ateşi çıktı yine ama sonra çıkmadı. ANC, 0.1...doktor önemsememiş, lökositler hala 0.4 diye, ama hem baba hem de ben, bir kıpırtıdır diye sevindik. Ne bileyim sevinelim ne var yani doktor beyciğim.

Leyla'nın keyfi yerinde. Aslında hesapta haftasonu görüşecektik yar!

İşte kopuk kopuk bir güncelleme, yarınki kan değerlerini merak ediyorum.

Nehir prensese "brace"ini taktı, "Bak, anne" diyor. Şekerim benim iyi idare ediyor!!! Pamuk Prenses, Mary Poppins oldu, saçlarını biraz yukarıda toplayınca!

Hadi bakalım, bu gece baba kız!

Saturday, July 3, 2010

Cumartesi: 7. GCSF

Dün gece Nehir'in yine ateşi çıktı. Verdikleri antibiyotik sayısını arttırdılar. Mantar (fungus)ı da kapsayan bir ilaç veriyorlar. Ve sabaha karşı, hemoglobin 7.9 'a düşmüş olunca, kan da aldı. Bölük pörçük, sıradan hastane gecesinin sabahında, saat 10'a geliyordu uyandık.

Doktor der ki (adını öğrenemedim), salıya toparlamasını bekliyorum, olmazsa kök hücreyi düşünürüz. Aldığı antibiyotiklerle, dört beş günden sonra yine ateş oluyorsa, yeni bir şeyler oluyordur vücutta, antibiyotikleri değiştirmek gerekir-miş. İştahının kapalı olmasını da antibiyotiklere bağladı. 12.8 kg'a düştük yine.

Bugün birkaç ısırık birşeyler yedi hiç değilse. Ama toplam yediği, bir ara öğün ancak eder. Belki de etmez.

Yine de keyfi yerinde gibiydi. Hemoglobin ve trombosit takviyesi iyi geldi sanki.

Doktor der ki klinik görüntüsü iyi.

Bu arada öğrendik ki GCSFler 24 saat işe yarıyomuş, yani yaptığımız ama tetiklemeyenler işe yaramamış oluyormuş. Yani vermiş olduğumuz dört bin dolar deri altına yayıldığıyla kaldı. Diyorum ya NY beni fena yaptı, her baktığım nesne karşılığı dolar görüyorum. Konforlu odamızın bize gelecek maliyetini göreceğiz. Bir yandan da acaba verdiğimiz para bir an önce bitse de "no discount offered" diyen kadına, şöyle güzel bir "no money left" mi desek.

Şaka bir yana neyseki ve neyseki GCSF'leri her gün iğne ile değil, şu "butterfly" denilen araçla yapıyoruz. Yanma hissi olsa bile, diğeri gibi, öncesinde emla, sonrasında iğnelerle "darbe"li değil.

İşte bir günü daha devirdik.

Yine ateşi var. Gece hemşiremiz, ve ben, biraz bekliyoruz, 38de kaldı gibi çünkü. Belki kendi kendine düşer diye...Bakalım.

Bu arada gece hemşiresiyle sohbet etim. Ve gözlemlediklerimin arka planı ortaya çıktı. Gün boyunca hemşireler bize çok az geliyor. Tahmin ettiğim gibi daha çok hastaya bakıyorlarmış. TCH'de hemşire başına dört oda vardı. Burada 8'e (az ihtmial) çıkabilirmiş. Üstelik, ün normal, üç ilik nakli gibi bile olabilirmiş. Biz, göreceli olarak kolay, kemo yok, ilik nakli değil, sadece ara sıra kontrolle olabildiğimiz için anlaşılan bize bakan hemşireler diğer hastalarıyla meşgul oluyorlar. Ve birkaç gecedir acaba 18 yaşında mı desem, 20 mi dediğim hemşireyi de bu geceki hemşire açıkladı. Çok çalıştırıyorlar, iki yıl sonra gidiyor hemşireler, genç hemşire görürsünüz burada dedi. Gerçekten de dün çok şaşırmıştım.Bu hemşire ise "traveler" imiş, yani kontratla, boşlukları dolduruyor, ilk kez rastladım, ya da öğrendim. Daha önce Los Angeles'ta imiş...Children's Hospital of Los Angeles ki iyi bir hastane.

Bu hemşire, adını da öğreneyim, bana nedense Teksas'takileri hatırlatıyor. Sevdim.

Ateşi 38.2. Akşam sekizden, şimdi saat on, 38-38.2 kaldı.

Bakalım.

Yarın akşamki 4 Temmuz havai fişek gösterisini kaçırıyoruz. Sandra der ki, "Amerikalı mı oldun, bizim sokakta çocuklar hep yapıyor"...Ha ha ha...Cengiz Amca (bakalım blogu okuma testi yapıyorum) sendeki havai fişekleri Debra'ya söylemeden kumsalda fırlatsak ne dersin? Debra'nın kulağına gider mi?? Yazdım da ben genelde kadın tarafıyımdır, Debra'dan gizli yapamayacağıma karar verdim. Tüh.

Ateş...38.8...olmadı. Çıktı yine. Saat 11 (23.00)

Friday, July 2, 2010

Haftasonuna Girerken: 6.GCSF

Ve hala kıpırtı yok.

Geceyarısı yapılan kan değerlerinde trombositler 9bin çıkınca, gece trombosit aldı Nehir. Uykumuz yine bölük pörçük...sabah 9!a geliyordu uyandık.

Baba gelince, ben kendimi blok turuna attım dışarı. Aklımda Bed, Bath ve Beyond'a gidip Tanseli Hanım'ın bize yemek getirdiği ve bizim de RMH mutfağında kaybettiğimiz cam kabın yenisini almak vardı. Bu mağazaya bir yıl boyunca hiç girmemiştim Houston'da. Meğer, "beyond" gerçekten çeşitliymiş. Kasaya geldim ki, elinde "uçutma" (beyond!) ile Jason. Jason, Sandra'nın kocası, Mark'ın babası. Yani şu koca New York'ta tanıdığım bir avuç insandan birine rastladım!! Ayaküstü sohbet ettikten sonra, hastaneye döndüm.

Tam döndüm, dalgın asansöre yürüyorum, biri beni durdurdu. Bir baktım çok sevgili Dr. Khakoo. "Nasılsınız?" dedi. İlk günlerdeki kritik durumumuzda bizimle yakından ilgilenmiş ve Dr. Souweidane'i getirtmiş olan bu doktoru gerçekten de seviyorum. İnsani yönü kuvvetli, kendime yakın hissettiğim biri. Önce MRI raporu yanımda değil diye hayıflandım ama dün Özlem'e okuduğum için aklımda kalmış kadarıyla anlatınca, işte tam istediğim açıklama geldi. Evet, sonuç gerçekten de iyi. Aklımı kurcalayan birkaç cümle önemli değilmiş. Bir yerde sıvı var lafı vardı, kitle etkisi yapıyor diyordu, aklıma takılmıştı. Meğer tümörün boşluğu önce sıvıyla dolarmış, sonra yavaş yavaş beyin yerini alırmış. Bu arada başağrıları da olabilirmiş, önemli değilmiş, "Rahat olun" dedi, Dr. Khakoo. Yine de ameliyatla bakılması iyi olacakmış, kalanın temizlenmesi için ve görülmesi için.

Keyfim yerinde döndüm ki yine Dr. Kushner'ı kaçırmışım.

Bu kez Dr. Kushner kök hücre gerekecek gibi duruyor demiş. Ameliyat için trombositlerin önce kendiliğinden 50 bin olması gerekirmiş. Sonra da girerken, takviye ile 70 bin. Anladığım kadarıyla ama Houston'dan getirtme işine yeni el atıyorlar. Bence boşuna zaman kaybettiler. Bazen biz üzerine düştükçe olmuyor.

Sanıyorum bu kez özellikle zor olan, buna zihinsel bir hazırlık yapmadan yakalanmış olmamız. Yani uzun bir hastane kalışı hiç aklımızda yokken olunca uyumda zorlanıyoruz. Bu sabah kadar acaba haftasonu çıkabilir miyiz derken, umut kalmadı.

Her zaman halimize şükrederek ilerliyoruz. Yine önemli olan, enfeksiyon almadan şu sıfır dönemi atlatabilmemiz. Gün gün ilerleyeceğiz. Kendi kendime telkinde bulunmuş olayım.

Akşamüzeri RMH'ye gittim, Nehir'e hırka almak için. Nehir uyurken. Baba bugünlerde boş durmamış, odayı bir güzel toplamış, girince, çok hoşuma gitti. Alışmışız bayağı. Ve yine güzel bir sürpriz oldu, Filiz ve Seren, Nehir için odada eğlenebileceği "prenses" giydirmece göndermişler!! Nehir paketi de keyifle açtı, kartı da okudu...Teşekkür ederiz.

Yarına daha iyi sayılara uyanmak dileğiyle. Jason, belli olmaz dedi, bugün. Doğru. Bir çıkmaya başladı mı arkası gelecek. Hadi kızımın güzel iliği, yorgunsun evet ama bir gayret. Mary Poppins'ten bir cümle, "Anything can happen, if you let it"...

Thursday, July 1, 2010

Bu Gece

Uzun süredir hastanede değilmişim yalnız. Ve bu gece uyku tutmadı. Nehir uyuyor yanımda. Blogu yazmaya başladığım ilk gece aklıma geldi. Ne çok gece geçirdik böyle, ne çok gün. Yorulmuşuz. Ama düşününce hep aynı şey...çok şükür bu gecelere demek gerekiyor. Nehir'im yanı başımda. En çok uykuya dalmadan önce, yanına uzandığımda, elini boynuma doladığında, benimle diye gözlerinin içinin hala güldüğünü görünce, "Tamam" diyorum, "Doğru bir şey yapıyoruz". Nehir'le geçirdiğimiz günlere yenilerini eklemek, biriktirmek, bu işte yaptığımız. Her anı sevgiyle yaşayarak.

Bugün bir ara Nehir bir eliyle beni, diğer eliyle babasını tuttu, yatarken.

Yanındayız kızım.

Bana bu tedaviyi yazan bir babanın mailine baktım. O ilk günlerde ayırdına varmamışım. "Mini transplant " demiş bu bölüme. Ve meğer okuduğum makaledeki 7 yıldır hayatta olan çocuğun babasıymış.

Hadi bakalım.

Bugün başka iyi bir haberi de, bana yazmış olan diğer anneden adım, taramalarda temiz çıkmış kızı. Öncesinde, nasıl heyecanlı olduğunu, ama aradaki dertlerin önemsiz olduğunu, esas olanın kızının sağlığı olduğunu yazmış.

Nehir'imin iliği toparlayacak kendini, bir kez daha iliklere kadar temizleniyoruz. Hadi kızım, birlikteyiz.

Tüm çocukları seviyorum, hepsi birer savaşçı!

Perşembeyi Hastane Aldı: 5. GCSF

Handecim, haklı, MRI sonucu iyi. Beklediğimiz gibi. Bende malum, hep temkinli sevinçler. Bir de aklıma gelmiyor, örneğin, bugün rapor sonunda elimize geçince, yeni lezyon yok cümlesini okuyunca, evet o da olabilirdi...

İyi bir sonuç. Şimdi değerlerde bir kıpırtı bekliyoruz. Henüz yok.

Bugünkü doktor, omuriliğe aldığı radyosyon nedeniyle zorlandığını söyledi. Kök hücreler için, şu anda erken olduğunu, 10 günden sonra nöroblastom ekibiyle konuşacağını söyledi!!

Bakalım.

Telaş etmenin bir yararı yok. Bana yazmış olan, bu tedaviyi almış olan anne, iki haftada toparladı demişti...Yani daha zamanımız var. Sanıyorum zor olan, rahat, günlerden, bir anda hastaneye kapanmış olmak. Ve "sıfır" değerin endişesi. Acaba ateş düşük devam ederse bırakırlar mı desek de, bir yandan şu var ki dışarıda çok şeye açık olmak da akıllıca değil. Yani bu süreci, ilik nakli gibi düşünüp, kontrollü bir ortamda kalmanın güvenlik duygusuna bırakmalıyız kendimizi. Eh, işte ben ancak üç günde adapte oluyorum anlaşılan.

Nehir'i eğlendirmeye çalışıyoruz. Yani bu konuda Hande ve Nurgün'ün eline su dökülmez ama, çalışıyoruz, azizim. Biraz müzik, biraz oyun odası, biraz televizyon, biraz kitap, biraz dvd, biraz elişi...derken, günü bitiriyoruz. Biraz da mızmızlık. Ne diyeyim üçümüzde de var. Leyla'yı göndermemiz iyi oldu. Bu bölüme, 11 yaş altı ziyaretçi de alınmazken, zor olacaktı.

Biz de aramızda paylaştık...sabahları ben "tur" atıyorum, akşamları da baba dinleniyor.

Ah, ve bugün ben turlarken, Nehir çok beklediğimiz bağırsak hareketini yapmış!!! Zira ben yokken baba yürütmüş Nehir'i!!!

Ve Nehir artık superfragilisticexpialidocious diyor!!