Wednesday, December 30, 2009

Yeni Yıla Girerken İliklerimize Kadar Temiziz

Son test de beklediğimiz gibi iyi çıktı.

Nehir tedaviden temiz çıktı.

Soruyorlar bana, "Kızınız iyileşti mi?"

"Ne desem", desem de, "Çok şükür şimdi çok iyi", deyiveriyorum. Başka söze de gerek yok.

Sevgili yorumcular! Bana tatlı tatlı pozitiflik aşılamanızı çok seviyorum. İnsanın, ya da bir kadının ne kadarı duygudan, ne kadarı akıldan ne kadarı hormonlardan oluşuyor bilmiyorum. Çünkü aynı durum içinde/karşısında başka "hal"ller içine girebiliyoruz, kolaylıkla. Şimdilerde zor bir dönemden geçiyorum, "normal"leşme yolunda. Sanıyorum "meşguliyet"ler lazım bana. İş. Spor. Ve bol bol temiz hava. Doğada olmak her şeyi unutturuyor.

Lodos ya da başka bir hava koşulu engel olmazsa biz yeni yıla İstanbul'da ama İstanbul'da değil bir yer, adada, gireceğiz. Sevgili Özgecan'ın "hadi gelin" demesiyle. En güzel geziler, anılar programsız başlayanlardır misali. Temiz hava solumak, sohbet etmek umudu ile.

Yenı yılın programsız, plansız mutluluklar getirmesini dilerim herkese. Sağlıklı tabi. Hep sağlıklı. Hep sevgili.

Hadi bakaım 2010.

Monday, December 28, 2009

Döndük

Rötarmış derken 18 saati süren bir yolculukla döndük.

Her şey bir yana son ilik testi daha belli olmasa da, özellikle MIBG içimize su serpti.

Nehir de ben de oldukça yorulduk. Perşembe günü Nehir hafif bir öksürüğe başladı. Derken cumartesi gecesi hafif ateşi çıktı, burun akıntısı arttı. Artık "normal" çocuk doktoruna terfi ettiğimiz için (yeayyyyy), sevgili Barabaros Bey ile konuşup, Nehir'i de muayene ettirdikten sonra reçetemiz: ıhlamur, günde iki saat temiz hava. Açık hava uygulaması aksa da yapmaya çalışıyoruz. Evi de 18 derece tutacakmışız. Bu komik oldu. Çünkü evimiz gerçekten de eskiden hiç ısınmazken, çift cam sonrası biraz daha iyi hale gelmişti. Meğer, gelmemeliymiş. Hatta bu Houston dönüşü, 18.5 derece olmuştu arıza sonucu, biz de üç günün sonunda ancak ısıtmıştık.

Keyfimiz iyi.

Keyfimizin balık sırtında bir keyif olduğunu bilmek beni zorluyor. Bununla birlikte yaşamayı öğrenmek gerek ama bu çok zor.

Bu gidişimiz Christmas'a denk geldiği için klinik hediye ile doluydu. Bir gün tam Nehir ağlamış, klinikten çıkarken bir arabada oyuncaklar görünce, bir tanesini alıverdim. Başındaki orta yaşlı kadın, Nehir'i sordu. "Nöroblastom" dedim, "Hangi derece?" diye sorunca, nöroblastomu bild,ğini anladım. Derken elindeki küçük kağıda gözüm ilişti. Torununu kaybetmişti, nöroblatomdan. Kağıttaki fotoğrafa bakayım derken, çocuğun adını da okudum. Harley idi. Harley'in anneannesi noel zamanı diğer kanserli çocuklara hediye vermek için gelmişti. Derken ben Nehir'in adını telaffuz edince o da birden "Oooh, Harley's girlfriend!", "Harley'in kız arkadaşı" dedi. Ayaküstü sohbet ettik.

Öncesinde ise yazamamıştım. Yazmamıştım. Nehir'in accutane'i de bitirdiği günlerde bir ölüm haberi duymuştum. Joseph Luna. Hani ilik naklindeyken dedesi ile tanışmıştık. Bize çok moral veren, gerçekten de çok pozitif bir aileydi. Joseph'i kapıdan görmüştüm odasında. Sonradan New York'ta bulunduğunu okumuştum başka bir blogta. Bu iyi bir habere benzemiyordu. Çok uzun süren bir mücadele sonunda...

Şaşırdım.

Bir başka çocuk ise ikinci "nüks" ile uğraşıyor. Babası uzun süredir yazmamıştı. Yazmış. Çocuk kanseri ile ilgili araştırma azlığının sonucu kitlenen bir durum bu. Yaygın olan yetişkin kanserleri ile ilgili önemli bütçeler ayrılırken, "az" sayıdaki çocuk kanseri için yeterli olmuyor bütçeler. daha çok yol almak gerekli. Tabi bu Amerika. Türkiye'de olan tedavilerin uygulanması ve iyi bir şekilde uygulanması aşamasına gelmeliyiz. Yiz kim acaba? Bu işin sorumlusu kim olacak? Neyse bu konu batak.

İkinci nüksle uğraşan baba hislerime tercüman olmuş. Nasıl iki ayrı dünyada olduklarını. "Normal" hayatta olamadıklarını anlatmış.

Doğru.

Benim de zihnim bırakmıyor peşimi. Şimdiki kontroller tamam, sırada Mart ayı var. Nasıl soruları dizilmiş beynimde duruyor. Beklenmedik anlarda beni esir alıyor.

Baba ile cumartesi akşamı yemek yerken, bir anda nasıl da mutlu olduğumuzu, ama mutluluğumuz içinde eskisi gibi gevşeyemediğimi anladım. Sarsıldım. Her an elimden alınabileceğimi biliyorum, ailemizin.

Biliyorum TR gibi bir yerde zaten yaşam her an pamuk ipliğine bağlı. Sevgili Nurhan'ın annesi gibi otobüsten inerken ezilebilir, bir gece gelen depremle her şeyinizi kaybedebilir, ya da yanan ucuz kömürün sinsi dumanı ile yavaş yavaş zehirlenirsiniz.

Yeni yıla daha iyi bir ruh hali ile girmeli.

Nehir'in hastanede değil de evinde olduğunu bilerek. Leyla'nın kilometrelerce uzakta değil de yanımızda olduğunu bilerek. Ailemizin bir arada olduğunu, Nehir'in tedaviden başarı ile çıktığını bilerek, ilik nakli sonrası altı ay içide temiz kaldığını bilerek.

Çok şükür.

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

Friday, December 18, 2009

Yeayy

Dunku up-u-zun gunden sonra...sabah beste uyanip, 9'da yagmurlu Houston trafiginde klinike varip, aksam 18.45'te cikmis iken...Nehir'in testleri biraz uzun surunce, caktirmadan tedirgin olmustum.

Aksam once Altay konser verdi, derken Nehir "sira ben" deyip o da sarkilarini soyledi. Kapanisi ise ikisi birlikte yaptilar. Gorulmeye degerdi.

Uzatmadan

Dr Russell aradi..."Nehir's scans look beautiful" yani sonuclar guzel dedi...cok sukur.

CT Scan'de bobreginin radyoterapiden isin almis oldugu anlasilmis. Fonksiyonda sorun olmazmis. Ama tumor yokmus.

Raporlari okuyup, Ozlem'le konusunca daha iyi anlarim. Bu tedavinin Nehir'e belli bir maliyeti olacak ama simdilik yasamsal bir etki gormedik. Bu cok cok iyi.

Simdi bu ilk scan haftasindan temiz cikmanin hafifligi var.

Pazartesi ilik testi var ama o endiselendirmiyor. MIBG bizim icin en onemli test idi.

Cok sukur. Nehir'ime kocaman bir masallah.

Wednesday, December 16, 2009

Testler devam

Hic yazamam diyordum ama Ilgin'in bilgisayarindan notlar duseyim.

Birincisi Ilgin'larda olmak cok keyifli. Nehir ve Altay tatli sert oynuyorlar. Nehir dort yasindaki Altay'i bol bol taklit ediyor. Ilgin ise yemekleri ve evsahipligiyle bizi oldukca rahatlatiyor.

Neden mi...

Pazartesiden beri sabah sekiz aksam dort klinik ve hastanedeyiz.

Ilk gun damar yolu actilar. Nehir hic aglamadi!!! Sonrasinda uc tane kan alma yine tum gunumuzu aldi. Bobrek testiydi yaptiklari. Ilk gunun surprizi tum testlerin saatlerinin haberim olmadan degistirilmis olmasiydi. Hepsi ogleden sonraya alinmis. Bu da uyutulmak icin ac bekleyen bir Nehir demek.

Sali gunu, dun, kemik taramasi yapildi.

Bu sabah ennn sonunda isitme testi yapildi. Bir kayip var ama henuz konusmasini veya dil gelisimini etkileyecek bir seviyede degil. Kus seslerini bizden farkli duyuyor.

Genel halimiz iyi, bir Nehir bir ben agliyoruz.

Skayet yazisi olmasin diye uzun yazmayacagim ama bana sormadan cuma gunku ilik testini iptal etmisler. Gerekce, Cook's a gonderecekleri fazladan ornekleri cuma gunu goturemiyor oluslari imis. Bu durumda pazartesi yedege yazdirdilar.

Ben

"bana sormadan"
"Ben study mitudy anlamam, bu testi isterim"
"bu kadar zaman akliniz nerdeydi"
"sizin yarattiginiz sorunun cozumu biz neden oluyoruz"

gibilerinden baslayip iki gundur klnikte aglayinca, bir guzel, bugun cozduler. Cuma olmasa da pazartesi artik yedek degiliz. "Insallah"

Nehir ise aslinda hic fena degilse de zaman zaman tantrum derecesinde agliyor. Ornegin, bu sabah isitme testi oncesi uyusun diye agizdan ilac vermeye calistiklarinda ornegin.

Tum bu ana kiz aglama krizleri derken bugun klinikte bugun Rus asilli, evlat edinilmis tatli bir kiz Nehir'e yeni yil hediyesi verdi. Nehir'in yuzu guluverdi. Cikista ise' bugun nisbeten erken, bir bucukta cikinca, Istanbul'a gittik. Ve bu kez iki tabak sutlac yedik kizimla!

Yarin CT scan ve MIBG var... en uzun ve en onemli test gunumuz.

...

Saturday, December 12, 2009

Houston, geliyoruz!

Bu gece, ya da daha doğrusu sabaha karşı yine Houston yollarına düşüyoruz.

Nehir'den seçmeler:

"Anne, ben doktora gitmek istemiyorum"
"Anne, ben uçaktan korkmuyorum, neden?" "Uçaklar robot değil mi?"
"Annenin kucağında dinleyecekler beni"
"Ben hasta değilim"

...

Benim açıklamalarım:

"Hemşire ablaları göreceğiz"
"Fotoğraf çekecekler"
"Altay'ı göreceğiz, Nursen Teyze'yi göreceğiz, hayvanat bahçesine de gideriz, sütlaç yemeğe de gidelim mi?"

Nehir, gözleri parlayarak, "Sütlaç paylaşalım mı?"

Pazartesiden cumaya testler var, her gün hastanedeyiz. Haftasonu gezip, pazartesi resmi raporları alıp, hayırlı haberlerle salı günü yola çıkmayı umuyorum.

Bu akşam sonunda yılbaşı ağacımızı süsledik.

Leyla soruyor:

"Neden ağaç süslüyorlar"...Ben bizim adet değil aslında diye açıkladıktan sonra.
"Tepesine neden yıldız konuyor?"

Hmmm.

Biz hep birlikte süsleri asarken iyi vakit geçirdik. Tüm ışıkları kapatıp, izledik.

Testlerden yana endişeli değilim, ama yolculuk, ve Nehir'in test süreçleri konusunda gerginim hafiften. Yapacak bir şey yok. Bu da geçecek. İyi haberlerle alıp gelince, yeni yıla sağlıklı ve mutlu girmenin heyecanını taşıyacağız.

Nehir sağlıklı ve mutlu...resmi olarak öğrenmeye gidiyoruz.

Bilgisayarımı "hafif" gitmek için bırakıyorum. 23 Aralık'a kadar yıllık iznimin bir kısmını kullanıyor olacağım, ana-kız.

Bugün Arzu, "Sağlıcakla gidin, sağlıcakla gelin"dedi. Evet, siz de sağlıcakla kalın!

Not: Tüm iyi dilekleriniz için teşekkür ediyorummm!

Tuesday, December 8, 2009

Resmi Olarak Tedavi Bugün Bitti!!!!!


Nehir bu akşam son doz Accutane'ini aldı.

Bu demekki resmi olarak tedavi bugün bitti.

31 Ekim 2008 : Kitlenin bulunuşu

08 Kasım 2008 : Nehir Nöroblastom, Aşama 4, yüksek risk, Biyopsi ve kateter takılışı (Houston)
08 Kasım 2008 : Saat 17.10 Birinci tur kemoterapi başlangıcı
19 Kasım 2008 : İlk hastane çıkışımız
19 Kasım 2008 : Üç saat sonra yüksek ateşle hastaneye geri dönüş.
19 Kasım 2008 : Saçının dökülmeye başladığı gün
24 Kasım 2008 : Hastane çıkış

02 Aralık 2008 : İkinci Tur Kemo
07 Aralık 2008 : Hastane Çıkış

19 Aralık 2008 : Enfeksiyon, hastaneye yatış
26 Aralık 2008 : Üçüncü Tur Kemoterapi
29 Aralık 2008 : Hastane Çıkış

06 Ocak 2009 : İlik Nakine Yönelik Kök Hücre Toplanması

16 Ocak 2009 : Dördüncü Tur Kemoterapi
22 Ocak 2009 : Hastane Çıkış

04 Şubat 2009 : A m e l i y a t
10 Şubat 2009 : Ameliyat sonrası hastane çıkış

12 Şubat 2009 : Beşinci Tur Kemoterapi
17 Şubat 2009 : Hastane Çıkış

10 Mart 2009 : Radyoterapi Gün 1

12 Mart 2009 : N e h i r 2 Y a ş ı n d a

25 Mart 2009 : Radyoterapi 12.doz

02 Nisan 2009 : İlik Nakli İçin Hastaneye yatış ve Birinci Kemo
06 Nisan 2009 : İlik Nakli Öncesi Dördüncü Gün ve Son Kemoterapi
09 Nisan 2009 : Saat 10.00 İlik Nakli
24 Nisan 2009 : Hastaneden çıkış

16 Haziran 2009 : L e y l a 8 Y aş ı n d a

19 Haziran 2009 : Antibody tedavisi başlangıcı (Fort Worth)
22 Haziran 2009 : Birinci Tur Antibody (GMCSF ile)
25 Haziran 2009 : Anne X yaşında
26 Haziran 2009 : Hastane çıkış

01 Temmuz 2009: Birinci Tur Accutane

13 Temmuz 2009: İkinci Tur Antibody (IL-2 ile)
23 Temmuz 2009: Enfeksiyon
26 Temmuz 2009: Hastane Çıkış

27 Temmuz 2009: İkinci Tur Accutane

03 Ağustos 2009 : Baba X yaşında

17 Ağustos 2009 : Üçüncü Tur Antibody (GMCSF ile)
23 Ağustos 2009 : Hastaneden Çıkış

24 Ağustos 2009 : Üçüncü Tur Accutane

07 Eylül 2009 : Dördüncü Tur Antibody (IL-2 ile)
18 Eylül 2009 : Hastaneden Çıkış

21 Eylül 2009 : Dördüncü Tur Accutane

09 Ekim 2009 : Enfeksiyon
20 Ekim 2009 : Beşinci Tur Antibody (GMCSF ile)
24 Ekim 2009 : Hastaneden Çıkış

27 Ekim 2009 : Beşinci Tur Accutane

31 Ekim 2009 : İ s T a N b U l

25 Kasım 2009 : Altıncı Tur Accutane

B U G Ü N : T E DA Vİ Bİ TTTTT İİİİİİİİ


Sevgili kızım bu kadar uzun süren, dur durak bilmeyen ve yorucu bir tedaviden gülümseyerek çıktın. Sen aferinlere sığmazsın! Hayata zor bir başlangıç yaptın. Sen ve senin gibi kronik hastalıklarla mücadele eden tüm çocuklar çok yaşayın! Büyükleri şaşırtıyorsunuz, anlayışınız, kabullenişiniz, gücünüz ve hep gülümseyen o hiç bırakmadığınız çocukluğunuzla.

Sen özelsin.

Bir tanesin.

Canımsın.

Hep öyle kalacaksın.

Bundan sonra, bilinmez yolumuzda, ilerleyeceğiz.

Bize bu zor yılımızda maddi ve manevi destek veren hepinize çok ama çok, içten ama çok içten teşekkürlerimizi sunuyorum, bir kez daha. Bir kez daha. Maddi destek verenler sayesinde kızımız şu andaki mevcut en iyi tedaviyi, en iyi kanser merkezlerinden bir tanesinde ve bir çocuk hastanesinde, gülümseyerek gördü. Manevi desteğiniz olmasa idi, bizler anne ve baba olarak bu işin altından kalkamazdık.

Ailemiz, arkadaşlarımız. Kötü gün dostlarımız. Eski dostlarımız, yeni dostlarımız. Blogseverler!

Sizi seviyorum.

Doktorlarımız ve Nehir'e şifa veren herkese teşekkür ediyoruz. Başta Dr. Fatih Okcu, Dr. Russell, Dr. Egler, Dr. Nuchtern, Dr Paulino, Dr. Framberg, Dr. Gottschalk, Dr. Rainusso, Dr. Birgitte Müller, Dr. Granger, Dr. Howrey, Dr. Eames. Ve hemşirelerimiz Marcelle, Peggy, Scott, Jose...

Hastabakıcılar, LaCinda "Ni ni" diyen gülümseyen yüzü, temizlikçiler, Asyalı ilik nakli katındaki gülümsyen yüzülü tatlı temizlikçi...hepsi güler yüzle dokundular Nehir'e.

Teksas'a. Çocukluğumuzun western filmleri anlam kazandı.

Houston ve Fort Worth şehri, başta hayvanat bahçeleri ve parkları ile Nehir'in hastane dışındaki hayatı renklendi, neşelendi.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

Monday, December 7, 2009

İyi Bir Gün

Leyla'cım sabah banyoya düzen iki bir nedeniyle bugün de evdeydi. Üstüste okul kaçırıyor, maalesef. Ama göz bit göre göre göndermeyi içim elvermedi.

Canavar bitler için üçüncü kez yıkadım, sabah ilk iş. Bakalım, yarın sabahki tarama sonucuna göre bakacağız.

Bugün bir toplanti için işe gittim. Nehir ve Leyla uzunca anneannede kaldılar Ve Nehir öğle uykusunu orada uyudu! Canım, uyumlu kızım, çoğu zaman.

Akşamüzeri, yaklaşık bir buçuk saat süren trafikten bitap gelmişken, kapının ardında "Annem geldi, annem geldi" çığlıklarını duyunca gülümsedim. İçeriye girince bu kez, "Gelmeyeceğim, gelmeyeceğim" diye mutfağa kaçan bir Nehir vardı.

Eve gelince, aman da aman, üç çeşit yemek birden, tabuliden dönme kısır (zaten aynı, da kısırda domates/salça var), humus, ve çiğ kerevizden cevizli yoğurtlu kereviz ile kendimi ve mutfağı aştım. Hem de dün ilk kez kullanmaya çalışıp da çalışmadığını görüp, "Vay Fransız robot vay" dedirten yeni almış olduğum robot olmadan!

Yemekten sonra, Nehir mutfağa gelip, "Anne sen nerden döndün akşam?" diye sorunca, "İşten kızım, ben de baba gibi işe gittim" dedim. İkinci kez tekrarlatıp, içeriye bu kez babasına gidip, "Anne senin gibi işten geldi" diye açıkladı Nehir.

Yani bugün uzun süreden sonra "role model" işlevimi yerine getirip, "anne" rolünde mutfakta da görüldüm.

Üstüneüstlük, "Acaba bir yardımcı nasıl bulunur" diye düşünmüş ve Gülnur'a sormuşken, imdadıma Yeşim (The Commentator) yetişti, ve akşam iki tane telefon numarası verdi. Hem de Yeşim'le yazı aracılığıyla değil, minik bir SKYPE hariç, ,ilk kez ses sese görüşmüş olduk. Son aşama yüzyüze olacak, umarım!

İyi bir gün.

NehirimNot: Nehir dün bir kitapta gördüğü peri teyze'ye (fairy), "teyze kelebek" diyerek beni güldürdü. Kelebek Teyze de değil, Teyze Kelebek!

Friday, December 4, 2009

Başlıksız

Yazsam mı bilemedim. Bu cümleyi de sık kullanır oldum.

Sabah Leyla okula gitti. Derken bir telefon, "Bit tespit edilmiş kızınızı alınız". Sanıyorum torununuzu, çünkü annemi aramış öğretmeni. Bu ikinci oluyor. "Alooooo, anne İstanbul'da" demek istiyorum. Dedim de. Ama bu başka bir mesele.

Ben hemmenn organik şampuanı almak üzere, Ayda'ya bir koşu, "bir araba", gittim. Çukurcuma sokaklarında başım dönmek üzere iken, Ayda elinde şampuanlar belirdi, gülümseyen yüzüyle. Yine temassız merhabalardan sonra, hemen eve geldim.

Ve Leyla'yı önce yıkadık, sonra taradık. Taradık da taradık. Anlatmayayım.

Nurgün'e akşam anlatırken, "cüzdanım, düştü ve alındı, derken bitler canlandı, babanın da dişi çekildi, ev işleri hiç bitmiyoo", "E, diyordun eski dertlerimize dönelim diye, bak" deyiverdi.

Evet.

Nehir iki gündür acı içinde tuvaletini yapıyor, ve yine biçimsiz.

Bugün ben de kendi diş randevuma giderken, aklıma takıldı. Accutane olabilir, belki antibiyotiktir, belki de geçirdiği viral enfeksiyonlara bağlıdır.

Ama yolda düşündüm. Haftaya gidiyor olacağız, zaten başka yapacak bir şey yok şimdi. Dedim. Sonra Bodrum'a gidince iptal ettiğim terapist randevusunu almadığımı hatırladım. Dönüşe alayım. Dedim. Derken randevumu beklerken, zihnim Nehir'le dolu, gözlerim dolacakken, Suat aradı. Eyüp Sultan'dayım, dua ediyorum, dedi. Ben bu kadar eşanlı Nehir'i düşünüyor olunca, bıraktım kendimi, bekleme koltuğunda, ağlamışım. Belki yorgunluktan, belki bir türlü düzene girememiş olmaktan...İnce bir çizgideyim.

Leyla, "Anne sinirli bir anne oldun" diyor.

O da haklı.

Geçecek. Basit sorunlar bunlar, zamana ihtiyaç var, benim de var. Bir yardımcıya acilen ihtiyaç var.

"Anne hava güneşli olunca parka gidelim mi" dedi. Acaba haftasonu hava açar mı? Houston'daki, "Güneş gitsin, gideriz", burada, "Yağmur yoksa gideriz" e dönüştü. Houston'da kar varmış. Geçen yıl da yağmıştı! Hoppala!

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.