Wednesday, December 31, 2008

Sıradan Bir Gün, Sıradışı Bir Yıl Sonu

İlk kez terapiste gittiğimde, terapist (im, zira çok sever-d-im) demişti ki, insanın zihni sürekli düşüncelerle doludur, önemli olan buraya geldiğinizde ortaya çıkan düşüncelerdir...İşte blog yazarken de öyle oluyor. Bazen günü yaşarken, şunu yazmalıyım diyorum, sonra başka şeyler yazıyorum.

Hatta bunu acaba neden yazdım.

Şebnem'in Nehir için yazdıkları beni çok etkiledi.

nehir 

bir yerlerde bir can canına akar, aşkından doğana bakıp teninde hayatı kollar, kabuslarını savurur, umudu sarar. 

sarı çöl kaçma içime, sakın değme canımın tenine. bak biz mavi sulardan geldik, çınlayan kadehlerimizde yürekli, aleni ve tutkun ve bir gün ihanet etmedik ne cana ne hayata ne aşka. şimdi kollarımda bu minik kirpiksiz balığım, ben sana mecbursam faturası benim bunca yıllık vefa hakkım. 

bir yerlerde bir can canını arar, sen de kızımsın bebeğim sen de canımsın bir tanem, bak biz iyileşip gelicez yanına, sen bizi kalbinde tut, okuluna git, akşamları bizi ara, biz seni ararız ve biz babişkon kardeşin ve ben biz tez zamanda sana varırız.

sarı çöl git gözümden, al pusunu al çölünü savrul git bebeğimden. bak çünkü ayağımızın altında beyaz gümüş çakıllı duru su, bi geride karadut altı ferah serin yaprak hışırtısı, biz güneşten geldik, güneşin teni sıcak sıcak okşadığı o engin ufuklu boncuk koylardan geçtik. şimdi ortanda ben, sırtımda bi o el gel bunu iç, bi bu el gel şunu seç, bir o yandan bir bu yandan, herkes emrini buyurur, anneciğim, babacığım bebeğim hastaymış ama neden.

bir yerlerde bir can anasına sarılır, tinkıl tinkıl litıl sta, susss bak dinle, melekleri ona şarkısını çağırır.

31-12-2008

canım arkadaşım minik kızın nasıl ki bu istisna hastalığı çekmekte bil ki o kadar da istisna sağlık, mutluluk ve başarı ömür boyu onu beklemekte.
sen, eşin ve iki kızın herşeyin en güzelini çoktan hakettiniz. evrenin bütün güzellikleri üzerinize olsun.


Bugünü anlatacaktım halbuki...nasıl Target'a gidip, food processor ve blender aldığımızı, sonra parlak bir güneş altında parka gidişimizi, eve gelip, temizlik yapıp, üçüncü iğneyi oluşumuzu, akşam yemekten sonra anne ve babaya öpücük verişini, Leyla'ya telefonda "Biliyor musun siz orada 2009'a girdiğinizde, biz hala 2008'de olacağız" dediğimde Leyla'nın tatlı gülüşünü, Mahmut'un bugün bulaşıkları yıkayarak benim temizliğime destek oluşunu...anlatacaktım. Derken Şebnem'in facebook notunu okudum. Yutkundum. Ne güzel, ne kadar yürekten yazmış dedim. Güzel gülüşlü arkadaşım.

Tüm iyi dileklerin birleşip, Nehir'in gücüne güç katması da benim yeni yıl dileğim!

Coğrafyasız, hepinizi çok seviyorum!








Tuesday, December 30, 2008

İlk Doz Aşı




Bu sabah Nehir nedense ağlayarak uyandı, sabah 6.15 gibi. Zaten bizimle yatmıştı. Keyfi yerine geldi sonra.

Biz de sabah 9.00'da parka gittik!

Sonra da hastaneye. Doktorlar sabah parka gittiğimize inanamadılar. 

Nehir hastanedeki odaya girer girmez ağlamaya başladı. Parka götürememiş olsaydık, kendimden nefret ederdim herhalde. Üstelik, randevumuz klinikte değil, bizim in-patient hastanenin 10. katı imiş. Anlaşılan, 8, 9, 10 onkolojiye ait. Neyse sonunda ilk doz aşıyı oldu. HAYIRLISI. Sevgili tıp çalışanları umarım dersinizi iyi çalışmışsınızdır. Biliyorsunuz...ya da neden bilesiniz ki, bu canlı bir aşı, yani NB hücrelerini alıp, radyasyona tabi tutup, vücuda veriyorlar. Hala bana kötü geliyor fikren. Ama işte, beklenen, immune sistemin bu hücreler yoluyla NB hücrelerini tanıyıp yokeder hale gelmesi.

Sabah Dr. Louise'i görünce, ona da "İyi radyasyon vermişsinizdir herhalde" dedim. Meğer bu işleri yapan, işin bu kısmını yani, asistanlardan biri Türk, Fatma, diğeri de Fransız imiş...Arada göz ucuyla başı kapalı bir kız gördüm. Bilmiyorum o muydu? Aslında gelip merhaba demesini beklerdim. Canım Türkiyem ne hale geldi.

Her neyse, öğlen çıktıktan sonra, "İstanbul" diye bir Türk Restoranı var, nasıl anlatsam, Ege'de bir sahil kasabası lokantası...Efes güneş şemsiyeleri...Ama dışarıda oturuluyor...bugün de hava çok güzeldi...nefis pidesi var. Leyla İstanbul'a döndüğü gün, içimiz açılsın diye gitmiştik, Nehir de bir kase mercimek çorbasını içmişti. Bugün de, Nehir'e değişiklik olsun istedik...Türk garsonlar var, Nehir'e ilgi gösteriyorlar, Türkçe konuşuyorlar. Yalnız bu kez Nehir Hanımdan pideleri kaçıramadık. Hatta üstüne de sütlaç paylaştık. Sütlacı da çok güzel.

Dönüşte eve gelecek homecare nurse ü erteledik ve Hermann Park'a gittik.

Fakat o da ne...Hermann Park ana baba günü. Gerçekten sürreal bir durumdu. Geldiğimizden beri gidiyoruz, in cin bir de top oluyor...ve homeless lar...bazen drug yaptığını düşündüğümüz tipler. Parkın kendisi ama çok güzel olduğu için seviyoruz biz. Bugün ise "iyi" aileler doldurmuştu. Sanki yeraltından çıktılar. Bana Abercrombie binasındaki maketin içindeki insancıkları çağrıştırdılar. Sanki maket canlamış gibiydi. Tren full...pedalling boats actually working...piknik yapanlar...

Nehir "hello" ve "come on" diyerek, çocuklarla iletişim kurmaya çalıştı. Ve "kardeş". Neyse ben iki anneye yanaşıp, "biz içinde çocuk olan park arıyoruz" diye sorup, ikisinin de suburbten olduğunu anlayıp, tezimi ispatlamış oldum. Mahmut'a diyordum ki, bu park artık şehir içi kalmış, aileler başka yerlerde oturuyorlar. Gerçekten de bir iki hafta önce gittiğimiz diğer bir park bomboş iken, bitişiğindeki köpek alanı ana baba (ve köpek) günüydü. 

Akşam nurse geldi. Önümüzdeki 7 gün Nehir'in white blood cell sayısını arttıracak bir maddeyi, iğne yapmamızı bekliyorlar!Bu akşam "öğretti". Neyseki hijyeninden biraz rahatsız olsam da...çok tatlı biri..."Merak etmeyin, ben arada para almadan gelir yaparım" dedi. Yarın gelecek.

Velhasıl bugün, Nehir'in selobant sayısı üçe çıktı, vocabularysi gelişmeye devam ediyor, ve ben onu parka (hem de iki farklı) götürebildiğimiz için çok huzurluyum. Nehir yeni yıla vücudunda en az disease ile mutlu giriyor olacak! 

Bu arada fotoğraf denemesi yapayım dedim, Deniz anlattıydı...ama bu foto, ikinci kemo öncesi...Seda buradayken. Nehir Hermann Park'ta ördekleri seyrediyor. Bugün çektiğimi koyamadım, çünkü evde internet bazen kesiliyor...şimdi ise uykum geldi, yarın Nehir'i yine parka götürmek, hala alamadığımız food processor u almak, evi temizlemek, ve Nurse e dört buçuğa yetişmek istiyorum. 

Monday, December 29, 2008

Erken Discharge

Dün gece NB bloglarına baktım, derken içim kapandı...artık okumamaya çalışacağım. Çalışacağım çünkü bir çocuk aklıma takıldı. Bizim almayı düşündüğümüz 3F8 tedavisi görüyordu NYte...ses yok. İnşallah iyidir.

Sabah sanıyorum on günden sonra güneş açtı. Bunu iyi bir işaret olarak algıladım, geceki karanlık düşüncelerimden kurtuldum. Mahmut'un yapacağı görüşmenin de iyi geçeceğine kanaat getirdim. Nitekim, çok zarif bir davet yazısı olmuş. Nurgüncüm, Nehir'in durumuyla ilgili kendime bir pay çıkarma fikri bana iyi gelmiyor, ama ucundan tutacağım, Mahmut'la yapacağımız bir çalışma fikri, ve burada uzun süre kalışımızı meşru hale getirme fikri iyi geliyor.  Aslında yine ironik olan, Mahmut'la birlikte çalışmayı ikimiz de istiyorduk, ama olmamıştı, şimdi kızımızın onuruna bir çalışma olacak.

Neyse, öğlene doğru gelen  Doktor istersek akşam dokuzdaki antibiyotikten sonra çıkabileceğimizi söyledi, biz de kabul ettik. Benim aklımda, Nehir'i birkaç gündür sayıkladığı parka götürmek vardı. Ama öğleden sonra gelen hemşire, yarın klinikte, sabah onda ilk aşı dozu için randevumuz olduğunu söyledi. Uzun sürebilirmiş...Sahi, Bilgecim kitapları tembihledik, gelip alacağız diye!

Hayırlısı. Bu, aşı için.

Bugün white  blood celleri artırmaya yönelik GCSF iğnesi olduk. Üç kişi zor zaptettik Nehir'i. Böyle durumlarda, zorlansak da, Nehir'i güçlü görmek hoşuma gidiyor bir yandan. TPN'den sonra şimdi de, evde iğne yapacağız...Yarın hemşire gelip anlatacak...Hastane dışında Nehir'i kurcalamayı hiç sevmiyorum.  Gece hemşiresi (dün geceki), biz çıkmadan önce geldi, ve mumya pozisyonunun (battaniyeyle sararak, hareketsiz kalmasını sağlıyorsunuz) işe yarayabileceğini söyledi. Bakalım.

Bu gece çok yorgunum...artık yatıyorum.
 
Deniz Nazar boncuğu için çok teşekkür ediyorum.

Bugünün peak noktası, Özlem TRye gidiyor diye telefonda ağlamam...literally. Leyla döndüğünde bu kadar ağlamamıştım...gerçi ona söz verdiğim içindi. Şimdi ise bir telefonun ucunda, Amerika saatinde, her türlü medikal sohbeti yaptığım, "Zeynepçim" diyerek yaptığı commentlerine alışmış olduğum arkadaşım gelene kadar ne yapacağım diye, PMSin de etkisiyle boşalıverdim.

Nehir'cim ise güne cranky başladı...beni sallanan sandalyeden "let's go" diyerek inmesiyle, "asansör"e gitmek istemesiyle şaşırttı. Akşam Seda Teyze'sinin yaptığı ekşili köfteleri bir güze yedi. Bakalım eti nasıl azaltacağız.

Hastaneden çıkmadan önce ise gitarıyla Christmas'ta gelen adam geldi, bir biz vardık koridorda, istek parçalarımızı çaldı...Nehir'in çok hoşuna gitti. Güzel bir discharge idi yani.

Şimdi saat 23.00, Mahmut ve Nehir uyuyorlar. İleride content analiz yaparsa biri, bu uyku durumuna dikkat çekmek isterim.

İyi geceler Houston! 

Sunday, December 28, 2008

Leyla'nın Mektubu


Buraya gelmeden önce, okulda "sizinle aynı evde yaşayan bir kişiye bir mektup yazınız" çalışmasında kardeşine yazmış. Leyla geldi, döndü, mektubu bugün geldi.

"Sevgili Kardeşim,

Ne yapıyorsun? Amerika güzel mi? Seni özledim. Dün kulağım ağrıdı. Yeni doktorumun adı ve soyadı: M..., T... Amerika'da hangi hayvanları gördün? Eviniz hangi renkte? Bugün (şuan) dışarısı 14 derece. Amerika'da hava sıcak mı?Keşke bugün Ayı Padington (burayı okuyamadım, böyle birşey, biz gittikten sonraki TV kanallarıyla ilgili olmalı) olsaydı."

İmza: Leyla

Sevgili Kızım Leyla,

Bu süreci bizimle birlikte, ama bizden uzakta ve başka şekilde sen de yaşıyorsun, ve çok güzel üstesinden geliyorsun. Gelemediğin zamanlarda seni ne kadar çok sevdiğimizi düşün. Biran önce sana sarılmayı bekliyoruz.

İmza: Kardeşin, Annen, Babişkon

Pazar...

Bu sabah, tam yatmış, uyuyordum, Nehir de...

Kapı açıldı, doktorlar geldi, normalde öğlene doğru gelirlerken, bu sabah 9.00'da geldiler. Ama çok şirinler, yataktan kalkmadan konuştuk, Nehir'i kısaca dinlediler.

Ciğerleri, malum, bir de karnını dinlediler. ne kadar çok ses o kadar iyi sanırım. Yazınca akıl ettim, hiç aklıma gelmedi şimdiye dek, ciğerlerinin ikisinden de ses geliyor mu diye sormak...Nasıl düşünemedim.

Nehir için geçen acil ziyaretimizde (stay), ne olur olmaz, ciğer röntgeni çekmişlerdi. Bilmeyenlere not, bu işin ortaya çıkışı, ciğer dinlemesiyle oldu. Ciğerlerinin birinden ses gelmeyince, doktor (maalesef kendi doktorumuz değil, o anlamadı), röntgene yolladı, bir ciğer diğerinin üzerine itilmişti...tüm organları itiştirmiş. 

Neyse ben  o acilde, elimdeki eski röntgenlerle, yenisini karşılaştırmaya çalışarak, acaba küçülme var mı diye sormuştum. Resident, Stewart, çok tatlı bir genç doktor, o da bize çok yakın davranıyor, kem küm, buradan anlaşılmaz, ama sanki bir iki rib daha fazla diye bana moral vermişti.

Bu kadar zaman, her sabah dinleme yaparlarken, birden çok kişi, nasıl akıl edemedim, hayret ettim şimdi kendime. Diyorum ya, sanıyorum ancak şimdilerde biraz şok sonrası mücadele dönemi.

Bu sabah güzel kahvaltı edecekken, Mahmut'cuğum çok severek yediği cottage cheese in içine flaxseed oil katmış. Ama çok tatlı, peyniri getirişi uzun sürdü, "keçi peyniri kattım" dedi...Ben de merakımdan tattım, baktım limon tadı!! Ben balık yağı sandım. Mahmut ise gülümsedi, muzipçe.

Vallahi öğlen de mushroom kattık, tavuk ve barley'e...yine yemedi. Hem barley değişik geldi, hem de mushroom. Sanıyorum (!), biraz daha deneme yapmalıyız, ve seveceği bir şekilde vermeliyiz. Raw kitaplarım yola çıkmış, Feride bu ara coştu! Hiç de itirazım olmuyor, çünkü ben bugün Amazon'a girip, bakıp, içinden çıkamayıp, Amazon'dan çıkmıştım.

Gerçi bugün daha önce severek yediği yoğurtları da yemedi, bir parça da kemo etkisi derken, akşam, Hastanenin verdiği makarna ve bezelyeyi afiyetle, kendi başına yedi. Aranızda gülümseyenler var, biliyorum! Bir şekilde damak tadına uygun, seveceği yararlı ve yeni tatlar bulmalıyız.

Neyse son zamanda okuduğunuz gibi, nutrition işine taktık. Zaten buraya geldiğimizden beri her hafta bir issue oluyor. İlk geldiğimiz, iki , üç hafta neredeyse, olan biteni anlamaya çalıştık, zaten yerleşmemiş olduğumuz için, ve hastanede uzun kaldığımız için, bizim genel adaptasyon ve idrakımız, telefonlarla geçti. Sonra ev işi, evin eksikleri, Nehir'in hastaneye adaptasyonu..derken Nehir'i eve adapte etmek, park gezileri, ve evde TPN uygulamaları (besin takviyesi, damardan, Mahmut becerdi, ben uzak kaldım)...sonra Leyla'nın gelişi...sonra daha detaylı NB araştırması, alternatif tedaviler...şimdi de nutrition...bir yandan da ev bakmaya başlamalıyız. Başladık aslında, internette yani. 

Tedaviyle ilgili şu anda yine seyirci rolüne girdik. Kararı verdikte sonra yani. İlik nakli kısmı en zor olacak. Bazı şeyleri de bilerek önceden söylemiyorlar. Örneğin, evde yapmamız gereken shotlar olacak, bu ara. Hastane dışında hala birşeyler yapmak ve Nehir'i rahatsız etmek beni çok üzüyor. Baktrim vermek bile, hele de hala alışmadığı ve tükürmede ısrar ettiği için, bir torture oluyor. Gerçi en sonunda, bu geceki nurse en güzel formülü buldu! Bu nurse ler de bilgi, deneyim paylaşmıyorlar sanırım. Hapı ezdirip, suda eritip, üzümlü bir şurupla karıştırdı, bizimki yine bağırdı, çırpındı, ama daha iyi yuttu, ve vermemiz gereken miktar yarıya indi!

Bir şekilde ilaç almayı öğrenmesi lazım, ilik nakli de bitince accutane alıyor olacak.

Neyse velhasıl, Nehir günü fena geçirmedi, önceki günlere göre daha çok odadaydı, sabah bir ara cranky idi...chemo effect diye tahmin ediyoruz.

Yarın Mahmut saç traşına gidecek, sonra eve, sonra benim görevlendirme işim için randevusuna...uzun süre olmayacak.

Blogu ben yazıyorum ama bunları Mahmut'la yaşıyoruz. Yani yükü birlikte taşıyor ve paylaşıyoruz. Ben Mahmut olmayınca, stresli oluyorum, başaçıkamayacağım bir durum olur diye.  Birlikteyken çok daha kolay oluyor her şey.  Gerçi birlikteyken de stresli olabiliyorum. Bakın ne kadar marifetliyim!

Nehir'ciğim, yan dönmüş, bacağını kıvırmış yatıyor! Sadece sırtüstü ve kıpırdamadan yatıyordu, canım benim, inşallah (ilk günlerde konuştuğum bir kadın, inşallah demeyeceksiniz demişti)...İnşallah değil, Nehir induction therapy i iyi sonuçlandırdı. CTyi de görünce medical olarak kanıtlanacak ama klinik olarak iyi...Vay, bu klinik lafını da Özlem'den öğrendim. As in clinically or clinical symptoms! Sahi bu sabah cheese danish yerken, Family Room'da hep açık duran (valla ben kapatıyorum, kimse yoksa), TVde House dizisi vardı, üç dakika baktım, hiçbir şey anlamadım. İzleyenleri ayrıca tebrik ediyorum. (Bu, sonuncu bölüm apartman boşluğunda yapılan kapanış lakırdısı gibi oldu).

İyi Sabahlar İstanbul! 




  

Third Cycle is Over

Biraz önce, sabah 5 yine...üçüncü cycle bitti.

Nehir ve Mahmut uyuyorlar. 

Evdeki hesap benim açımdan çarşıya uymadı. Kemo zamanı, iki saatte bir Nehir'in bezini değiştirmek gerekiyor. Ben ilk cycle da, kendim yaptıktan sonra, Nehir kimseye dokundurtmuyordu kendini, ikinci cycle da, gece PCAinden istemiştim, o da Nehir'i hiç uyandırmadan yapmıştı, ben uyumuştum, ya da arada sadece göz aralığımdan izlemiştim.

Bu gece...sanıyorum ilk değiştirme başarılıydı...ama ağlama sesiyle uyandığımda, saat 2.30 idi, Nehir başındaki, PCAden hiç hoşnut olmadığını yüksek sesiyle belli ediyordu.

Benim uyku bir başka bahara kaldı. Ama bunları tatlı bir tonla yazıyorum, hiç önemli değil, Nehir iyi olduğu sürece. Sonuçta, başlangıçta adaptasyon zorluğu yaşadım, ama artık full time mom pozisyonuna girmeye başlıyorum. (Çok komik, hala girdim değil ama). Öyle olunca da her anne ne yapıyorsa ben de onları yapar oldum. Bir de Amerika'da zaten bizdeki bakım lüksleri olmadığı için,  herkes ne yaptıysa ben de yapıyorum demek güç veriyor. Ve diğer patient anneleri.

Gerçi geçenlerde Özlem'e, "İnsan bir çocukla ne yapar, parka gitmekten başka?" diye sordum. Bu soruyu local birine sormalıyım. Ama kapalı alan, ve hasta çocuk derdimiz var. Aslında Özlem beni rahatlattı da, "Annesi ve babasıyla olmak ona zaten iyi geliyordur, izole oluşunu dert etme, enfeksiyon riski alma" dedi...Mantıklı. Yandaki küçük kız, eylülden beri hiçbir şey yemiyormuş, şimdi de enfeksiyon nedeniyle hastanede.

Raw food meselesi de bu nedenle dank etti. Nehir için şimdiden, seveceği tatları, juice veya püre gibi yemekleri test etmeliyiz ki, iştahsız olabileceği, daha ağır kemoterapi döneminde, transplant sırasında, hazırlıklı olalım. Yüksek besin değeri olan yiyecekler. Üstelik radyoterapi de iştahsızlık yapabiliyormuş.

İyi olan protein supplementlerini, vanilyalı yoğurtla yiyor. Zaten kakao tadı var. Mushroomu da sıcak yemeklerine koyuyoruz. Ayda, sözünü ettiğin, mushroom işini öğreneyim, bu supplementi, et yerine raw bir yemeğe nasıl katarım diyordum. Bazı (base food) mushroom olursa iyi olacak demek ki.

Feride için beslenme konusunda şanslıysam, tüm arkadaşlarım konusunda şanslıyım! Bir kez daha gördüm ki, herkes kendi bildikleri, yapabildikleri konusunda yardımcı oluyor, ve 40 yaş (civarı) grup, olgun, bilgili, deneyimli...herkesin kendi "uzman"lık konusu var. 

Biliyorsunuz Oscar törenlerinde hiç bitmeyen teşekkür listesi vardır. 

Bu tedaviden çıktığımızda kocaman bir liste yapacağım ben de! Yanımızda olduğunuz için.

Bu arada bu cycledan sonra şunları bekliyoruz:

Salı sabahı çıkabilirmişiz. Antibiyotik bitmiş olacak. Zamanı, Nehir dünden beri park demeye başladı.

Sonra kan değerlerini takip edeceklermiş, en yüksek olduğunda, Bilge'nin sözünü ettiği, stem cell collection, olacak. Scan (CT) 7 ocak gibi planlanmış...ameliyat da o zaman belli olacak demektir. Ameliyat için de kan değerleri yüksek olmalı. Dördüncü cycle dan hemen önce herhalde, ya da anladığım kadarıyla, dördüncü cycle bir hafta falan sarkacak. Ameliyattan sonra bir hafta falan sürüyormuş, recovery.

Bu arada ilk shot aşımız da olmalı, stem cell den önceydi sanırım. Emin değilim. Bey (!) bilir. 

Şimdi bir uyku denemesi daha.


Saturday, December 27, 2008

Raw Food Realisation

Sabah 5.30 idi sanırım uyuduk...

8 gibi hatun uyandı! "Kahvaltııı", diyerek tepsiyi karşıladık. Omlet ve cottage cheese yedi. Bu ara onu yatakta yalnız bırakıp, hemşireye camdan ona göz kulak olmasını söyleyip, buzdolabına (Family Room da içine yiyeceklerimizi, isim yazarak koyabiliyoruz) gidip gelebiliyorum...Bu bayağı bir ilerleme.

Dün gece yatmadan NB bloglarına baktım...Bilgi almak için...Fikir edinmek için...Bir baba demişki, "daha önceleri bu hastalık ile ilgili, çocuklarda olması ile ilgili bilgim yoktu, edinmek de istemedim hiç, saçı olmayan çocuklar görünce görmezden gelmeye çalışmaktan başka...meğer ne kadar çok aile varmış"

Aynı şeyi biz de düşündük...LÖSEV etkinlikleri dışında, hiç bilmediğim bir alandı...içine girince de, ateşin düştüğü yer yaktığını bir kez daha anladım. Aslında ne çok çocuk var...

Mahmut supplement olayına başlayıp, Feride'nin adımıyla, ve İngiliz Baba, derken okumaya başladığı kitapla...kattaki diğer aileler bizden, Mahmut'tan bilgi alır oldu. Önce Meksikalı grandad, bugün de yan odadaki anne. Ben hep, pharmacistle konuşun, doktorunuza sorun mutlaka uyarısını yapıyorum. Geçenlerde grip oldum, şu antibiyotik çok iyi durumu yaşanmasın diye.

Yan odadaki küçük kız hiçbir şey yemiyormuş. Bir anda dank etti...Hastanedeki sürede özellikle "raw food" yapmak akıllıca olacak. Hem smoothie gibi yiyecekler yapmak lazımmış, kemo sırasında...hem de pişmiş sebzelerin besin değeri kalmıyor...hem de hastanede pişiremiyoruz, buzluktan çıkarıp, mikrodalgada eritmek de hoşuma gitmiyor. 

Juicer değil, mutfak robotu alacağım, Feride'cim, insan yaşayarak öğreniyor sanırım...Şimdi gereksinim duydum, ve çok da iyi olacağına inanıyorum, hele ki, et de iyi değilse...Biz 100% raw olur muyuz bilmem, ama raw food dağarcığımı genişleteceğim. Evdeki raw food kitabım sonunda işe yarayacak...bir tane daha almalıyım, o gelene kadar.

Çok hızlı olmasa da, ben de hareketlenmeye başladım. Çaresizlik hissinden sıyrılmam lazım.

Şebnemcim, o kadar iyi geldi ki commentin ve cuk oturdu, Sandra e mailde, Şebnem' e sor visualization işini demişti, tam.

Ben de Nehir'le küçük bir oyun oynadım bugün:

Arabasına (stroller) bindi, ben "nereye gidiyorsun" dedim, "İşe mi", "Mark'a" dedi (Sandra'nın oğlu, bu yaz birkaç kez görüştüler sadece)... Sonra da devam ettik, "Ne oynadınız", "oyuncak".."Güzel paylaştınız mı"...derken "Leyla" diye ablasını da ekledi.

Sanıyorum bu yaz görüşeceğiz biz dönmeden Sandracım.

Ben en iyi Nehir'le visualize edebildiğimi gördüm...Oyun olduğunu bilerek katılması çok hoşuma gidiyor. Bir de "ödev yapma" hayali yaptık.

Akşam yine "Leyla nerde?" dedi. Bugün kısa da olsa telefonda konuştuk, ablasını duyunca gülüşünü görmeniz lazım, ama biliyorsunuz değil mi...müthiş bir bağ...Leyla'nın da sesini inceltip, "Nehir" deyişini. Leyla'nın sesini her duyduğumda onu ne kadar özlediğimi anlıyorum. Canım kızlarım...hep hayalimdesiniz, hep beraber bahçedeyiz, mümkünse ben şezlonga oturmuş, sizin "Anne bak" larınızı dinliyorum.

Nehir de bu ara, her sözcüğü "anne" ile bitiriyor...ve nefis bir anne tonu.

"Uyandım anne"
"Acıktım anne"
"Ko(r)ktum anne"
"P(B)inicem anne"...bu Sasha Hanım dan, çıkıcam yerine

ve "Anne bak"...bu Leyla'dan. "Anne bu ne?"...

Ve öğlen bir ara kapı çaldı...Bilge'nin gönderdiği balonlar geldi...Şunu da not edelim,: "Amerika'daki balonların gazı hiç bitmiyor abi, adamların balonları bile bir başka teknoloji!!!"

Bu kez odada balon yok diyordum! Bir değil, üç. Teşekkürler!




Çukulala

İster misin anne
Tesekkurleer
İç
Hüüüp, ahhhh
Asitosun (afiyet olsun)
Ah, düştüüü, annee

Evet kizim sabahin üçünde uyandı...oyun oynuyor. Tea Set iyle, bana çay ikram ediyor ya da something. İlk kemo bitmek üzere.

Ben artık o eski ben değil, gerçi çok uykum oldu mu, bu kadar da güleryüzlü olmuyorum ama kendini iyi hissetiğini görmek, saat kaç olursa olsun hoşuma gidiyor.  Ve de pooh pooh...Şu İngiliz adamın videoda (YTube'ta anlattığı) demesi gibi, "there is no such joy as to seeing a normal pooh pooh"...evet, benim için iç gıcıklayıcı kelime "unformed stool"...

Şimdi de birtakım nesneleri birleştirmece

Bak
Anne bak
Yaptım anne

İlk eline aldığında yapamamıştı.
 
Ve kukulala, once anlayamadım, çukulala...evet, vallahi verdim merak etmeyin.

Verdim çünkü bu çukulata, içinde bilmemne yosunu ve raw kakao ve birtakım mushrooomlar olan Feride'nin yolladığı çukulata. İyi bir şey yani. Ve lezzetli.

Yaptığı uzun "şeyler" hoşuna gitti, baktığımdan emin olmak için, ayağa kalkıyor, gözümüm önünde tutup, "bak" diyor. 

Çok cimcime oldu, masallah!!!!!!!!! Deyiniz lütfen. 

Dün gece yatmadan bir babyı okudum, hani o bilgi deryasi adamın ilk yazdıklarını, demiş ki, "numbness" halindeyim, hiç duygum yok, zaten diğer türlüsü düşünülemezdi...tam benim durumum. Hatta aklıma Hande sen geldin, sende de öyle bir güç vardı.

Derken bizimmki, parçaları ayırıp, kutuya koyup, "kapattı" dedi ki, işte bu bir ilerleme!

Aferin benim kızıma!

Derken....doldurduuu...deyip boşalttı hepsini...

Bir de bakıyor bana, kafasını öne eğip bana bir bakışı var, mischievous! Neyse bizimki bilmiyorum ne zaman yatacak, ben de iyice açıldım...."makarna" demeye başladı...ooops, hatta nesneleri yere atıyor..."attım" diyerek, sonra da "hay allah" diyor...sanıyorum ben yazmayı bırakmalıyım, bir attention isteme durumu var. Şimdi de koltuguma girdi "Annesinin tatlısı" dedi...Seni çok seviyorum.

Friday, December 26, 2008

Houston Cephesinde Asayiş Berkemal Bu Gece

Hani yazmışsınız ya yanımızda gibisin, ben de, bu saatte çoğunuzun uyuyor olduğunu bildiğim halde, sanki sizinle dertleşiyor gibi oluyorum yazarken, ben de tepkilerinizi, mimiklerinizi görür gibi oluyorum. Terapik etkisi de bu...yalnızlığım azalıyor.

Dün gece Nehir 1 de ağlayarak uyandı...belki rüya gördü...ama hemen yatmadı, acaba verdiğim çukulatadan mı diye düşündüm. Bir yandan da sabah aç bekleyeceği için, biraz geç kalkmasının iyi olacağını hesapladım.

Sabah keyifli uyandı...derken, sabah PCA'i kapıyı açıp, yemek tepsisini getirmez mi...ben uyarıp da gencimiz uyanıp da dışarı çıkartana kadar, bizimki "yemeeek" diye ağlamaya başladı. Neyse sakinleştikten sonra, oyun odasına gitmiştik ki, "sizi almaya geldiler", dediler...Bir yerden başka bir yere transfer kişileri var. Kapıdan kapıya paket teslimi.

Nehir'ciğim, yürümek istedi, "ama bak Teyze bekliyor, hadi ona yetişelim" diye, çok duraklamasına izin vermeden, klinik binasının 7. katına çıktık...ilk kez gittik.  Anlaşılan bazı, basit surgery işlerini orada yapıyorlar...kulağa tüp takılması ve benzeri...

Oyun oynadı, sıramız gelince, neşeyle bizimle geldi, yürüyerek, ta ki kapı açılıp da biraz fazla beyaz, tanımadık yere gelinceye kadar. Alarm verdi, kucağa çıktı.

Hande'cim senin yaşadıkların da az değildi...Yine uyuttuklarında, yanlarında ağlamayayım diye, hemen bekleme yerine geri döndüm. Sonra kendi kendime, "İlk geldiğin günleri hatırla, ne yaparlarsa yapsınlar, iyileşecek, tedavi başladı diye mutluydun"...Sanırım, son bir, iki haftadır o kadar "normal" ki, alıp onu çıkmak istiyorum. Desinler ki, "Bu kadar". Bir yandan vücuduna , binbir işlem, binbir toxicating madde...ne bileyim, kiminle konuştuk...dediğim gibi, yetişkin birine bunları yaparsınız, da hayatının en başında, henüz minikken, bu kadar iş...duydum sizi..."İyileşsin yeter"...evet, biliyorum.

Bugünkü bone marrow aspiration...disease var mı diye bakıyorlar, aşı için bir baseline olacak...yani aşı olmasaydık, yapmayacaklardı...sonucunu bilmiyorum. Aslında, bir kez sordum, sonra da bıraktım. İlk geldiğimizde MIBG (radyoaktif bir madde verip, scan ediyorlar...disease olan yerler aydınlanıyor)...raporuna kafayı takıp, sorup sorup, en sonunda bilgisayardan buldurup, kemiğinde olduğunu öğrendiğimde, kötü olmuştum, bugün peşine düşmedim o nedenle, yarın belli olur. Gerçi, herşey kapımın dışındaki bilgisayarda oluyor.

Hasta dosyaları kapının dışında duruyor, iki oda arasında share edilen bir work station var...doktorlar o desklere gelip, dosyalara bakıyorlar, bilgisayarda görüyorlar herşeyi. Dosya da her yere gidiyor.

Bu sabah bizi ödeme konusunda sıkıştırdılar...treatment 'a ara vereceğiz dediler...Sanırım kafam zonkladı...Sonra bu kez tanıştığımız doktor ve yönetici kadın, "yanlış anlaşma olmuş" dedi, bu gece kemo başlıyor. İnsan çok tuhaf oluyor öyle durumlarda...hani kızmıyorum ya ben...bu tip hallerde binayı başlarına yıkma hissi geliyor. Aslında, şimdiye dek hiç para almadılar, insurance hikayemizin sonuçlanmasını bekliyorlar...Sloan'a gitmeye çalışsak, kapıdan girmeden önce yüklü bir miktar, sadece görmek için istiyorlar. Avustralya da biri 6 ay fundraising yaptıktan sonra gitmiş...standart treatment da olsa, beni frustrate ederdi herhalde. Şanslıyız yine de.

Nehir'ciğim, anesteziden huysuz uyanıyor...sonra keyfi yerindeydi ama. Ben biraz uyumak istedim, ama o uyumadı, yatakta bir saate yakın durdu, kitap, oyuncak...dün gece Serum taktıkları için, bugün serumla dolaştık yine, çok değil. Çocuk görsün diye 9. kata çıktık, ama geç çıkmışız, oyun odası kapanmıştı...bu kattaki hep açık...çocuk yok. Yukarısı kalabalık oluyor. Bir de sibling durumu var tabi...Meksikalı veya African American lar, bazen kardeşler falan bir odada kalıyorlar, kardeşler etrafta tozu dumana katarak dolaşıyorlar. Burada siblinglere de sınır koymuşlar.

Dönüşte acıkmıştı, kıymalı ıspanağı, "mmmm" diyerek yedi. Yoğurt da verdim...Bugün gündüz, balık yağı olan limonlu yoğurttan başka supplement vermedim. Boynu yine kaşınıyordu...berry ler herhalde.  Çekindim. Sahi Feride nin yolladığı "bar" (içinde bir yosun ve kakao var) dan da yedi, bir parça. kararsız kaldı sevsin mi sevmesin mi...ben tadına baktım, güzel.

Neyse sabah sıkıntılı başladı ama sonrası iyiydi...uzun süredir ilk kez, erken uyudu...ben de yatakta blog yazıyorum. Mahmut bugün akşamüzeri eve gitti, hasta gibi, uyumuş...refakatçı yatağı bana kaldı. Bu saatlerde kemo başlayacak olmalı. İlkinde çok gergindik, ikincisinde bir ilacın yapacağı olası yan etki nedeniyle bir iki saat tüm kat alarmdaydı, şimdi rahatız. Batı cephesinde asayiş berkemal...

Deniiiiizzz, hu huuuu....ben de senin nazar boncuğundan istiyorum!!! Bir de stream of photos. Bir de sevgili followerlar, yok mu fiyakali fotograflarınız, Facebook'ta şakır şakır fotoğraf...böyle gölge adam ve magazin haberlerini çağrıştırıyor durum!

Thursday, December 25, 2008

BTW...MY Christmas Song

Söylemeden edemedim...

Sleigh bells ring
Are you listening
İn the lane
Snow is glistening
A beautiful sight
We're happy tonight,
Walking in the Winter Wonderland

Gone away is the blue bird
Here to stay is a new bird
He sings a love song
As we go along
Walking in the winter wonderland

Ms. House'a sevgilerimle...ayağında terlikleri, elinde kahvesi, yumuşacık sesiyle, çocukluğumun güzel anılarından, huzur veriyor. Kızım şifa bulsun, lütfen.

A Merry Hospital Christmas


Kim derdi ki...

Evet, bugün sabah uyandığımızda, Nehir'in ayakucunda iki hediye daha. Ve bir not: "Even if you are at the Hospital this Christmas, Santa did not forget about you". 

Valla, ben de şaşırdım, hastaneye bu yatışımızdan beri ilk kez dün gece uyanmadım, hediyeleri bırakırken de görmedim Santa'yı. Ben de Hristiyan adetlerini TRde yapma fikrine en sıcak değimle ılık olduğum için, Sasha Hanım kendi inancıyla, Leyla'ya Santa, diş perisi falan derken..."Leyla'cım, bir zamanlar biri varmış, sonra da çocuklar sevinsin diye , adet olmuş" gibi şeyler anlatıp durdum.

Bu sabah ise, bundan sonra her yılbaşı çocuklara sabah bulmaları için  hediye bırakmaya karar verdim.

Bugünü Nehir tatlı ben tatsız, biraz yorgun, biraz PMS, biraz hastane sıkkını, asabiyet haliyle geçirdim. Sandra ile telefon, Hande ile Skype...derken Feride ile de rastlaştık...İşin hoşu İda (Feride'nin tatlı kızı, Nehir'den tam bir yaş küçük)  da beraberdi...Nehir bebeğe ilgi gösterirken, Christmas hediyelerinden olan minik ninni söyleyen bebeği çalıştırınca, yüzünde ışık yanıyor (I have no idea why), ve yumuşak melodilerle ninni çalıyor...İda bilgisayardan bebeği görünce, ilgilenmeye başladı, yüzü güldü. Verebilmeyi isterdim. Nehir ise "ııııh" dedi, anlaşılan o vermek istemedi!

Öğlen, üçüncü katta yemek var dediler, ve oyuncak...siblinglere de dağıtıyorlardı...indik, bir fasıl daha...

Öğle uykusundan sonra, grumpy kalktı...

İyi haber, içine protein tozu koyduğum, vanilyalı keçi yoğurdunun üçte ikisini yedi. Mutlu oldum. Önce, "dondurma" dedi, ben de "puding" dedim, yarısına gelince "yoğurt" dedi. 

Sonra, Handeciğimin mapte gördüğü Abercrombie (karşı bina) ye geçtik...yani sokağa çıktık...Abercrombie'de şimdiye kadar gördüğüm en güzel train model var...Nurgün tam sana göre...Oğuz anlatmıştır...ne detay...benim öyle tren, craft falan merakım yoktur hiç...bu beni de çok etkiledi. Nurgün trenin sana neden huzur verdiğini anladım. Her bakışımızda yeni bir detay görüyoruz, ve bir şeyler, ekleniyor sanki...bir balıkçı kasabası, büyük bir lunapark, dinazor vadisi, kayak pisti, modern bir downtown, arada gezen trenler, inşaat alanı...görmek lazım...ama belki sadece bir parmak incinmesi için uğramak daha iyi bir fikir olabilir. 

Bu kez Abercrombie nin alt katını gezdik (Texas Children Gallery) . Bir duvarda çocuk hastaların hastaneden çıkmadan önce yaptıkları seramikleri sergiliyorlar...o duvarda yer kalmayınca, başka bir koridor duvarına başlayacaklarmış...Bir başka duvarda ise 5-8 yaş arası çocukların Sibirya da bir sanat okulunda yaptığı resimler vardı... İş için oraya giden işadamları satın alıp getirmiş. Çok güzel resimler.

Bu kez lobide de zaman geçirdik...Koca koca tahtadan yapılmış, hayvanlar var, Nehir Zürafayı çok sevdi...Daha önceleri, enfeksiyon kapar diye, genelde çok kalabalık oluyor, acile gelenler bekliyor, hızlı geçiyorduk, bugün boştu. Dışarıda da Christmas süslerine baktık...

Sonra akşam yemeğinde de tavuğuna ve pilavına mushroom tozu serptik, bu kez yedi. Yemekten sonra da içinde mushroom olan çukulatayı afiyetle yedi. Doğrusu, supplementlerde bir parça ilerleme kaydedebilmek beni çok sevindirdi.Yarın veya öbür gün, Targettan bir mutfak robotu alacağım, biraz karışımlar yapabileyim diye, hastanede de kullanabiliriz hem. Tuhaf, ihtiyacımız olan şeyler karşımıza çıktı. Hediyeler arasında, alsam dediğim, banyo oyuncakları, bugün aşağıda ise şekilleri sort etme oyuncağı vardı (small motor skills için alsak iyi olur diyorduk), ve Target tan hediye çeki...

Akşam, tam yatacakken, dışarıdan gitar sesi geldi, hemşireler Christmas şarkıları söylüyorlardı, çıkıp onları dinledik...Aklıma yıllar önce, Paris'te neydi adı...Hani tepede olan kilise...Sacre Coeur...Feride ve Bilge'yle orada gitar dinleyişimiz geldi. 

Kısaca günün sonunda huzuru buldum.

Yarın sabah bone marrow aspiration var, gerginim...huzur mu bulmuştum? Hemşireler hala şarkı söylüyorlar... Christmas carols...diyelim de doğru olsun.

Rudolph the Red-Nosed Reindeer
Had a very shiny nose,
Ad if you ever saw it,
You could even say it glows...

Nehir'in kirpikleri dökülüyor...saçı değil de kirpiklerine kıyamadım...neyse geri gelecekler.

Okuduğunuz üzere, kafam, düşüncelerim, ruhum, hallerim karışık, darmadağınık, aynı anda çok şey yaşıyorum. Bırakalım böyle gitsin bir süre...


 

Wednesday, December 24, 2008

Benim Sevgili Arkadaşlarım!

Hay Allah...buna rol çalmak denir...Nehir'in rolünü yani. Commentlerinize, telefonlara, e-maillerinize teşekkür ediyorum.

Hepinizi çok seviyorum, ancak "muayyen" günüm yaklaşmakta, sözüm meclisten içeri, sayenizde bir posta ağladım. 
..derken 

Country Roads take me home, to the place I belong... çalmaya başladı.

Vallahi, güçlü müçlü dinlemem, ağır yazarım ona göre!
....
Ara vermiştim...yatıştım.

Bugünü farkli geçirmedik...Nehir yine bir  Christmas Partiye gitti, babasıyla...Ben dışarıya çıktım bu kez...Yeşil ışıkta dalmışım...baktım, dalgınlık hali, commentleri, yazdıklarınızı düşündüm. Duygularımı. Duygularımı kontrol altına aldım, evet. Bu güçlülük mü, bilmem...başka türlü Nehir'e yardımım olamaz. Ama blog da yazabilmem, aslında Nehir'i bugünlerde iyi gördüğüm için. Zaten o nedenle, yazabildiğim kadar dedim. Yani sorumlu blog yazarı olmak gibi bir derdim, misyonum yok.

Şebnem cim...sen kendini üzme, ve herkes için genel açıklama. Söylenen rakam bizde olmayan bir rakam. Ama hala karşılanma olasılığı var. Olmazsa, biz de fundraising yapma niyetindeyiz. O zaman duyarsınız zaten.

Nehir'in tedavisi dışında bir şeye çok takılmak istemiyorum. Hayattaki sıralamalar değişiyor. Hiçbir şeyin önemi kalmıyor. Buraya gelmeden önce ekonomik krizi takip ediyor, ne olacak bu TRnin hali diyordum. Şimdi sanki başka bir gezegendeyim.

Kalabalık yerlerde kendimi iyi hissetmiyorum. Normali özlüyorum ama "normal" halimizle ancak. "Small talk" yapacak halde değilim hiç. Basit, Nehir'in ihtiyaçlarına göre ayarlanmış bir tempomuz var. Aslında tempo olarak, biraz doğum sonrası günler gibi. İster istemez günü yaşıyoruz. Ve şükrediyorum. Buraya gelmiş olduğumuz için. Nehir iyi başladığı için. Nehir'e sahip olduğum için.

Ama tantrumlar sırasında...bazen yorucu oluyor...İlaç vermeye çalışırken...Geçen gün nurse içeri giriverdi, ne oluyor diye...birimiz ellerini tutmuş, diğerimiz ağzından zorla...Nehir çığlık çığlığa, tabi biz ne oduğu belli olmayan bir ülkeden kimbilir çocuğa ne yapıyoruz...aynı Nurse ileyken, bir de yere düşüp kafasını çarptı! Kadın, "How did that happen?" diye iki kez sordu. "Well, basically we threw her on the floor, because she didn't want her medicine" demedik tabi. 

Öğle uykusundan, "Leyloş" diye uyandı, "Leyloş nerde?..." dedi. Ekledi, "Okulda"...Ben zaten sizin commentlerle kıvamdaydım...neyse birazcık...sonra Nehir'le dansettik odada...ob-la-di, ub-la-da...life goes on, la la la la la la la...

Kısa yazmayı başardım (göreceli olarak), aslında şimdi radyoterapi meselesine bakacağım, hiç okumadım... Mahmut geçenlerde şöyle kısaca hatırlattı: "Çernobil, radyasyon, kanser"...Bizim alternatif İngiliz baba, yaptırtmamıştı ya...bir bakayım, son dakika stresi olmasın yine.

Sanmıyorum geri adım atabileceğimizi, zaten protokola uymak zorunluluğumz olabilir, ben yine Özlem'i arayayım...Özleeemmm, hu huuuu, PuBMed ne diyoooo???

Neyse kızımızın kelime dağarcığında matrak bir kelime daha var: "flush"...flushing the central line...kateteri her gün şırıngayla ilaç vererek temizliyoruz, damar you tıkanmasın diye. Evde biz, hastanede hemşireler...Evde "flush yapalım", "yapmadık "derken...Bu gece hemşire gelince, elinde şırınga...bizimki "faş" dedi. 

Canım kızım. Yine de daha az ağlarsan pek makbule geçecek. 

A Tribute To Nurses

Bugünlerde sürekli uyanır oldum...Hastanede sürekli giren çıkan, kolay da uykuya dönemem zaten oldum olası. Blog değil kitap yazacağım, zaten dolmuşum, serde konuşmak da var, hallice.

Hemşireleri yazmam lazım. (lazım?)

Sabaha karşı, şimdi kapıdan gece hemşiremiz, ve bir adam girdi...dünden beri askılık, diyeyim, fotograf isini becerirsem, görürsünüz, ileride, üzerinde dünden beri duran seruma baktı adam elinde küçük el feneri..."It's been sitting there, I am not comfortable" dedi, bizim nurse...alıp attılar.

Hemşireler iki shift çalışıyorlar...7 AM-/7PM...her gün iki hemşire görüyoruz. Ve değişip duruyorlar. Her değişimde, eski, yeniyi getirip, "I will be your Nurse, today" veya "tonight" deyip gidiyorlar. Biz de "mum" ve "dad" iz kisaca. Tüm notlarda. Mum asked this, dad said this...Tüm hastalara genel geçer..bir tek Nehir'in adını hepsi öğreniyor ve "How do you pronounce her name" diye sorup..."Hi, cutie" diye devam ediyorlar.

Nurgün, hatirliyor musun, hemşire beklentin olmasın demiştin...Valla başka yerleri bilemem, burası inanılmaz. Mutlaka arada iyi olmayanlar vardır, bize iki kez rastladı...ama çok sayı içinde..geneli çok dikkatli, çok yardımsever.

Fatih beyin demesi yine, onkolojinin farklı olduğu...genelde gündüzcülerin daha iyi olduğu. Bizde de bir kez, gececi, 12 saate verilmesi gereken ilacı, altı saatte verip, bizi korkutmuştu, karaciğer enzimi takibi yaptılar, neyseki bir şey olmadı. Hemşireye de kızamamıştım (bu bende genel  bir sorun sanırım)...çünkü daha önce de bizimle ilgilenmiş, tatlı biriydi...

Sonuçta ama her gün esasen onlarla muhatabız. İlk kemoda her sabah doktor turları (vallahi şu Gray's Anatomy, veya Dr. House cılar biliyordur belki ama ben E.R ı bile izlemediğim için, sisteme hala tam hakim değilim, residentlar, internler, attendee...dolaşıyorladı) , gelen gidenimiz daha çoktu...İkinci kemoda "nurse practitioner" vardı, sadece. Ben de bu da kim, nurse bile değil, practitioner, n'oluyoruz demiştim. Meğer, yine Özlem'in "Zeynepçim" açıklamasıyla, TR karşılığı olmadığı...doktora daha benzer bir pozisyonda olduklarını öğrenip, kıza da "pardon" demiştim. 

Örgütçü olarak çok sevdiğim bir sahne oluyor, akşamları ve sabahları...sabah daha dikkat çekici (benim dikkatimi çekici). Shift değişirken, herkes birbirine bilgi vererek, hastayı pas ediyor. Çok seviyorum o hallerini. Birbirleriyle selamlaşmaları, sohbetleri, ve ciddiyetle hasta bilgisi aktarmalarını. Benim ilk günlerde, Family Room'a gidip, cheese danish alma saatime denk geliyordu. Vızır, vızır bir hal oluyor etrafta. Çok seviyorum o saatleri.

Genel olarak, meslek seçimlerimizde ne kadar kısıtlı oduğumuzu gördüm. Sınıfsal, okulsal...hepimiz aynı yönlere yönlendirilmiş. Social Worker...Child Life Saver...Fundraiser...ne bileyim...siz devamını getirin. Bakın işinden ayrıp da başka iş beğenme sıkıntısı da bundan bir parça, böyle ara işler yok. Yeri gelmişken, Şebnem'cim yeteneğini "pursue" eden sanırım bir tek sen oldun aramızda, hep takdir etmişimdir seni...Bir de Ilgın...gerçi kızlarımın yazar, artist (as in English) ya da sporcu olmasını istemem ama! Ha ha...değiştim, değişeceğim diyorsam, o kadar da değil.  Mahmut'la Nehir yine uyuyorlar. 

Derken, Nehir şimdi kıpırdanmaya başladı...ayısını aldı eline...tabi emzikler...yeni bir sabah.

Tuesday, December 23, 2008

Hastanede Bir Gün

Bugünü huzurlu geçirdim. Karar vermiş olduk...hala takığım aslında...Mahmut'un yüzünü de görünce dün, o da düşündüğüm kadar rahat değilmiş. 
Fatih Bey (burada, doğrudan bizim doktorumuz değil, ama inanılmaz yardımsever ve hep danışabildiğimiz, bana çok iyi gelen bir adam...) dediki, esas olan standart tedaviye nasıl yanıt verdiği, diğerlerine katılsanız da olur, katılmasanız da. Çalışma aşamasında ikisi de. Evet, ama ya tutarsa...umarım acaip bir yan etki, ya da long term side effect a yol açmaz. 

Kim derdiki, etik dersinde bu tür konuları, "informed consent" i anlatırken, gel sen "subject" ol. Hem de sen "subject" adına karar veriyorsun.  The Guardian.

Yaw başlarken çok iyi hissediyorum kendimi diye düşünmüştüm ben halbuki.

Dünkü hemşiremiz Nehir çok aktif, eğer yemesi içmesi iyiyse, onu serumdan çıkaralım dedi. Çıkardılar.

Bugünü oyun odasında, koridorda geçirdik. Nehir ciddi ciddi dışarıdakilerle iletişim kurmaya başladı. Byee, bye byeee...Hi, diyor. Hemşire tam kapıdan çıkarken, bye-byee deyince, geri döndü, "That's very good English" dedi. Çocuklar gerçekten çok hzlı öğreniyorlar.

Bir yandan da sosyalleşiyor. Daha önce yazmış olduğum Meksika kökenli Amerikalı, grandad i pek sevdi, onu gördü mü peşine takılıyor. Cilveler yapıyor. Arkasını dönüp, saklanmalar, geri gidip bakmalar falan. Oyun  odasında bugün, kendi kendine şarkı söyleyip, oyun oynuyordu. Bir de kendi kendine "maşallah" diyor. Ben demezdim böyle şeyler, şimdi Mahmut ne zaman "Kızım ağırlaştın belim ağrıyor "dese, "Maşallah de" diye diye öğrendi herhalde. Ben hiç kilo takıntılı değilken, artık 100 gramın hesabını yapıyoruz. Bugün bir de bana dönüp, "hastane" dedi..."Evet" dedim, "iyileşme yeri"...yeni bir kelime daha eklendi, "doktor" da demeye başladı.  
Geldiğimiz haliyle çok farklı...Fatih Bey söylemişti, ikinci kemodan sonra eski çocuğunuza kavuşacaksınız diye, doğru.

Mahmut pharmacistle konuştu. Öğrenmiş olduğumuz supplementlerin ikisi dışında, diğerlerine onay verdi. Şimdi iş, onları verme yolu bulmakta. Bakalım, artık başlayacağız.

Cuma günü bone marrow aspiration var, değişiklik yok programda, işler yolunda giderse, kemoya da o akşam başlayacaklarmış. Sonra stem cell collection, ve ameliyat...bu ikisi kan değerlerine bağlı olacak. CT olmalı ameliyattan önce tabi. Bir de ilk doz aşı. Önümüzdeki günler hareketli olacak. Hayırlısı.

Bugün Leyla ile de konuştum, o da pek tatlı konuşuyor, büyük büyük. Bana heyecanla anlattı, "Burada Sofra diye bir lokantaya gittik, bütün garsonlar Türkçe konuşuyordu" diye. "Acaibine" gitmiş sanırım! Leyla ile Nehir'in fotoğraflarını koydum kapımıza, Nehir doktora gösterdi hemen, "Leyla" diye. 

Kızlarımın ikisi de iyi...ben de iyiyim. 

Mahmut yanımda okuyor..."Zeynep, bence yazdıklarını okursan iyi olur, hatalar var" dedi..."Excuse meee"...Hocam! Bilyozzz, burası bloggg, kompozisyon yazmıyorrumm, sürçebilirim, yılın en güzel blogu yarışmasına katılmayacağım, laflıyoruz işte. Ha ha ha...post edeyim böylece, sevgili Babamız bugün çamaşır yıkadı, alışveriş yaptı, Leyla'ya yılbaşı paketi gönderdi, Nehir'e yemek yaptı...teşekkürler ...şımarmasın ama.

Comment-E-mail

Bu "template" de diyelim, blog yazmadım hiç. Blog yazdım mı...eveeet...o başka bir zaman, çok başka bir ruh haliydi...gerçi blogun görüntüsü çok daha kişiseldi...belki Nehir'inkini de zamanla güzelleştirebilirim.

Kadın hali, decorate, decorate, redecorate.

Toolları anlamam lazım.

Commentlerinize teşekkür ediyorum çok, ve e mail'lerinize. Bunlara nasıl cevap vermeliyim bilemedim. Blogun bir amacı da zaten toplu bilgilendirme...

Yani diyorum ki, çok teşekkür ediyorum içtenliğinize, destekleyici cümlelerinize, sanırım bunu iyice hissetmek için de başladım bloga. Çünkü bir şey yok başka tutunacak. Dostluklar, paylaşım benim için her zaman çok önemli, vazgeçilmez oldu.

Sandra, TV fikrini şöyle yapıyoruz: Barney seviyor, şarkı dinlemeyi çok seviyor. Ve duyduğunu anında tekrarlıyor. Dün biring dak diyordu...My Bonnie yi dinledikten sonra. Bir de Ay lav yu...diyor, barney şarkısı melodisinde (biz devam ediyoruz, you love me, we're a happy family). Odalarda televizyon, VCR, DVD var...oyun odasında da çocuk DVD, VCR ları. Süreyi kısıtlayarak izletiyoruz.

Zaten burada olmamızın önemli nedeni...Tedaviye başlamadan tüm "baseline" ölçümler yapıldı...fizksel ölçümlerin dışında, çocuk gelişimcisi de geldi, izole çocuklarla ilgili, neler yapmalıyız diye...anlaşılan, şu anda gayet iyi gidiyor...ilik nakli yapılıp da immune sistem sıfırlandığında, fiziksel darbeyi alacak. O zaman da fizik tedaviciler, ve occupational therapistler yardıma geliyormuş. Küçük bir fizik tedavi odası var katta. Zaten dediğim gibi, anlamış olduk, 9 . kat, kalabalık açısından da İstiklal cadddesi gibiyken, bu katta çocuklar ortalıkta değil. Özlem zarif anlatma çabasıyla..."Zeynepçiğim...immune sistem sıfırlanıyor!"dedi...ağır doz kemoterapi...

Dediğim gibi az zararla çıkması içim biz de çabalayacağız.

Bu arada bu tür tedavi alan çocuklar cognitively siblinglerden daha ileri oluyormuş...ölçümü neydi unuttum...Muhtemelen aldıları yüksek attention nedeniyle. Bakmayın yani, Nehir okulda herkesi "beat" edecek! Amaaan, şu okul işlerine ne çok kafa yoruyoruz değil mi...inşallah benim artık bu anlamda bir tasam kalmayacak...Dediğim gibi bu dönem benim 40 yaş olgunlaşma hediyem...hediye demeyeyim...olgunlaşmamayı tercih ederdim. Ama Nehir güçlü bir kadın olacak! Ben onun annesi! Her şey güzel olacak. Hayalimde sadece dördümüzün birarada olduğumuz imajı var. Ve ben bahçede oturmuşum, kızlar koşuşturuyor. Nehir geride kalıyordu. Artık o da başaçıkacak kıvama geldi.

Hatta: emzikleri yere attıktan sonra dün yine...ilk günlerde düşürdükçe eline veriyorduk yıkayıp, steril edip...sonunda tabi oyuna döndü...babası dediki dün gece: "Kim attı bakim bu emzikleri"...yanıt: "Letisya"...kuzen...dün Skype de görüşmüştüler!

Diyorum ya vız gelecek bunlar hatuna!


Monday, December 22, 2008

Neuroblastoma Research: Son Kararımız

Geçtiğimiz hafta sonundan beri Neuroblastoma ile ilgili araştırma yaptık.
Biraz geç mi oldu bilmiyorum, Mahmut biraz biraz okuyordu ama ben kendimi uzak tutuyordum. Buraya geldiğimizde, clinical trial aşamasında olan bir aşı çalışmasından sözetmişlerdi, biz de "iyi olur"demiştik...Benim biraz da aklım NYtaki Sloan Kettering'de kalmıştı. Orası da çok iyi bir merkez.
Derken aşı mı, yoksa MSKCC deki 3F8 mi diye kafa patlattık...ve Özlem'in kafasını. Bizim için biraz makale taradı...pek fark yok...ikisi de zar atmak dedi.
Bu hastalığın, ya da türün durumu şu. İki yaşta en sık rastlanan tür olmasına rağmen, toplamda, az vaka olduğu için...araştırmadan göreceli olarak az para alıyor..imiş. Ve Lösemide örneğin survival rate (bir türü dışında) %80, %90 lara çıkmışken, NB'de %55'lerde ancak.
Bizim tatlı doktorumuza takıldım..."Yani doktor doktor olalı şu işi bi becerememişsiniz" e getirdim. O da 10-15 yıl önce hiç kurtaramadıklarını, ilerleme kaydettiklerini söyledi. Lösemide işe yarayan ilacı bulduklarını anlattı. 
NBde durum şu.: İlk 12 ayda olursa...kendi kendine küçülüyor (regress ediyor)...18 ay kırılma noktası, hücre tipine göre ve yayılma derecesine göre 4 aşamadan birine düşüyorsunuz. N-myc denilen bir kriter hücre bölünme sayısı...belli bir sayıdan yüksekse  "high-risk" oluyorsunuz.
Bizim durum.
Bu durumda ilk tedaviye %80 oranla olumlu yanıt verse de, geri gelme olasılığı %70'ler.
Ben bununla geçen hafta yüzleştim...yani here and there bilgim vardı da, netleştirmemiştim. Ya da bir yanım anladı, bir yanım anlamadı mı desem. İfadesi zor. 
İşte biz de geri gelme olasılığını aza indirmek için bir çalışmaya dahil olduk. Teoride güzel, denilebilir...modifiye (aklıma Tofaş arabalar geldi) edilmiş NBhücrelerini ilik nakli öncesi veriyorlar...immune sistemin yeniden oluşurken bu hücreleri (eskiden kötü hücre olarak tanıyamadığı için yayılmalarına izin verdiği) tanıması ve saldırarak yoketmesi bekleniyor. Böylece, kemoterapinin, ameliyatın ve radyoterapinin yokedemediği, scanlerde çıkmayan residual hücreleri yoketmesi bekleniyor...sorun: destekleyici data az...adı üzernde trial lar yapıyorlar...valla Özlem'e sorun o daha iyi anlatır. MSKCC ise yine immune sisteme yönelik ama antikor vererek çalışmalar yapıyor. Daka çok vaka var ama yayın yok! Yani iyi olduğunu iddia ediyorlar, ama publcation yok...bu da soru işareti yaratıyor.
Neyse...consent formu en sonunda imzaladık. Son kararımız. MSKCC hakkımızı sonra kullanabileceğimize, aşıya ise sadece şimdi katılabileceğimize karar verdik. 
Diyebileceğim umarım buradaki doktorlar geleceğin yıldız doktorlarıdırlar! Hatta Nobel alırlarsa çok memnun olurum.
Bu arada bu araştırmayı yaparken, linkini verdiğim siteye üye olduk...Oradaki bir babayla yazıştık, telefonda konuştuk...aslında en iyi bilgiyi de o verdi.  Adam beş yıldır, kızı temiz hala, bu işi takip ediyor.
Ve dün...kattaki family room da, 60larında Meksika kökenli bir adam yaklaştı..."Kızınız kaç aylık?" diye sordu, "21 aylık" dedim. "Lösemi mi" diye sordu, "Neuroblastoma" dedim..."Benim de torunum 2001 de teşhis edildi...3 yıl temiz kaldı, relapse (geri gelme) etti dedi...Relapse oluğunda Sloan a gitmişler...Bizim konuştuğumuz doktorun hastası olmuşlar...4 yıl temiz kalmış, şimdi radyoterapi ve kemoterapi yan etkisi ikincil kanser için tekrar tedavi görüyormuş...Bunları, yanlış anlamayın, bir acıklı hikaye olarak deği, Joseph'in yaşama mucizesi olarak anlattı...Ben aşıya katılacağız deyince, "Tamam harika!" dedi...babası dermiş ki..."if somebody sells, then buy it"...duyunca, içimden "nassı yani" dedim...sanıyorum tercüme hatası yaptı, sonraki uzun cümlesi daha anlamlıydı..."if you have a bird in your hand, don't look at the two birds on the other tree". Sonra odaya çağırdı, Joseph Luna ile tanıştırdı, torunu. Bu sabah da bana sarıldı, Family Room da...çıkınca da arkamdan, odadaki nurse lere "who is next?" dedi, ben de gülümseyerek yürüdüm.
Bilmiyorum...yaşamış insanlarda müthiş bir anlayış ve bir şekilde yardım çabası var. Bizim doktor neuroblastoma ailesi birbirine çok düşkün, dedi...Öyle. YTube dan bulduğumuz bir İngiliz adam, telefon etti. O adam da çok ilginç...Şu cümlesi kulağımda..."We would not be losing our little boy" deyip nasıl bir mücadele verdiğini, medikal tedavi dışında nasıl destek için çabaladıklarını, yiyecekleri, supplementleri...anlatıyor. Biz de ondan öğrendiğimiz ve aklmıza yatan bazı şeyleri yapmaya karar verdik.
Bu da ironik bir başka durumu getiriyor.
Demişsiniz ya, isyan yok sende, ya da neden sorusu sorabilir insan...ben hiç sormadım. Rastsal (rassal?? random) bir durum. Hatta bu işi farketmemiş olan çocuk doktorumuza bile öfkeli değilim. Hayatının hatasın yaptı, kendi de üzülüyordur...Ama şuna şaşırdım. 16 ay süt verdiğim, sadece organik beslediğim, free range bulamadığım için tavuğun tadını bilmeyen, meyve suyu değil de meyveyi yedirdiğim, süt bilmemneymiş diye sadece yoğurt verdiğim, Nehir'imde nasıl olur da kanser olur! dedim. İlk günlerde etrafımdaki herkesin ilk tepkisi, "Nehir iyileşince onu çukulataya boğacağız" oldu...Ben de "tamam" dedim.
Bilginiz olsun...tamam değil. Mahmut da İngiliz adamdan etkilendi...Eski beslenme stilimize devam! Şimdi benim Nehir'in iyileşeceği yönündeki inancımın iki temeli var. Kendimce justify ettim. Birincisi umuyorum ki bağışıklık sistemi daha iyi gelişmiş olsun...İkincisi bu işin kırılma noktası 18 aysa...biz de 19-buçuk gibi yakalandıysak...arada bir vakayız...
Ve buradaki doktorların söylediği gibi, bu iş ya %0 ya da %100...arayı boşverin.
Nurgün'ün sözleri de hep kulaklarımda, "Zeynep bu kızın şansı şimdi döndü, Barbaros bey'e gittikten sonra"...Evet, dördüncü günde buradaydık. 
Ve sonrasında işlerin rast gitmesini de bir işaret olarak düşünüyorum. Geldiğimiz haftasonu, Tekin gelip, "Ben TRye gidiyorum, arabayı siz kullanabilirsiniz" diye bırakması, abimin Jamaikalı arkadaşının evini vermesi, hiç tanımadığımız bir ailenin (iki çocuklarıyla giriverdiler odanın kapısından) cep telefonu getirmesi...bizi ilk günler kaostan kurtardı. Ve aile! Peşpeşe, sırayla geldiler ve bu haftaya kadar yalnız kalmadık. İyi ki varsınız!
Bunlar beni güçlendirdi. İnançsızlığım içinde tutunacak bir düşünce sistemi kurdum. Kanser kelimesini, Leyla dışında kullanmıyorum...Ve buradaki doktorların hep konuştukları gibi, there is a dignosis, and we are in the treatment.
Amma yazdım...bunlar ilkler biraz daha bilgilendirici olsun.
Boşverelim, bugün şunu farkettim. Hastane Nehir için, özellikler bu aralar çok renkli...Kapının dışı İstiklal Cadddesi gibi oldu.  Christmas için süsler, hemşirelerde Santa Şapkaları...bugün Nehir oyun odasındayken, kapıdan geçen kendi boyundaki br kızın peşinden, "hii" diye koştu! Ve cingıl mels...şarkısını söyledi...Sabah yine hediye dağıttılar, gitarlarla şarkı söylediler...Nehir de müziği duyunca mest oldu. Akşam yatmadan önce yatağında Barney'in müzikleriyle dans etti.

Okuduz...sizi tebrik ediyorum...ama hepiniz beni tanıyorsunuz zaten, konuşma kapasitem de fena değildir! Samet çigimin gülümsediğini hissediyorum.

Sunday, December 21, 2008

Peki Nehir Ne Yapıyor?


Nehir'im, canımın içi daha iyi.

İyi:

Karnı küçüldü, henüz CT'ye girmedik ama, tümörün küçüldüğü anlaşılıyor. Yani tedaviye yanıt verdi. Vermeseydi..."refractory" vaka olacaktık...olmadık.  CTde belli olacak.

İlk günlerde kapıdan biri girdiğinde ağlıyordu, ilk günlerde çok da kurcalandı...iğneler, X-rayler, ultrasonlar, CT...ve de hastalık. İngilizce konuşan biri geldiğinde, yüzlerine bile bakmıyordu, ve hemen alarm duruma geçip ağlıyordu.

Buradaki güleryüzlülüğü anlatamam. "Southern Hospitality" combined with extreme care and compassion for cancer patients...Herkes çocuklar için durumu kolaylaştırmaya çalışıyor...

Şimdilerde, Nehir'e İngilizce birkaç "phrase" öğretmeye çalışıyoruz...Ağlarken sürekli "bitti" dediği için, hemşireler "all done" dedikleri için...artık all done ve almost done "phrase"lerini öğrendi. Bay bay...byee...oldu. Bir de "good job"...

Bu sabah da "thank you" dedi. Bizimle yakından ilgili iki kişi oluyor...Nurse ve PCA (personal care attendant)...PCA ler 4 saatte bir "vitals", yani ateş ve nabız kontrolü yapıyorlar. Gece, gündüz. Hemşireler diğer ilaç işleri ile meşgul oluyorlar, kan alımları vesaire.

Nehir artık vital larda ağlamıyor. Vücudunu dinlemelerine izin veriyor. Ona aldığımız doktor seti ve zaman işe yaramış görünüyor.

Kilo ve boyu durdu. Artık gelişim grafiğinde kiloda geri düştü, boyu ortalamaya geriledi. Bu olabilirmiş, sonradan açıklarını kapatabilirlermiş. Biz de kanser ve beslenme üzerine birşeyler okuyup duruyoruz.  Ferideciğimin gönderdiklerinden vermeye çalışyoruz. Ama çok seçici, bazı şeyleri sevdi, bazılarını "ııh" diyerek, reddediyor. Bu açıdan zor bir dönemdeyiz. Herşeye hayır deme zamanı, biraz zorlarsak, tantrum lar başlıyor. (Tantrum ayrı mesele: bu tür durumlarda, yani kontrolünü yitirdiğinde, artarmış, bizde de var)

"Cognitive" gelişimi hala iyi. Bayağı dillendi! Belekek kelebek oldu,cüme kurmaya başladı. "Bi tane daha araba buraya" en uzunu. Bugünlerde yeni kelimesi, "yamanaz"...yani "yaramaz". Ben dili üzerinde daha çok duruyorum...işitme kaybı olasılığı yüksek (possible side effect of chemo), duyabildiği kadar duysun, sonraki kaybı gelişimi daha az etkilesin diye umut ediyorum. Ama durun, belki de hiç olmaz. Ama kulağı çok iyi derken, müziğe çok meraklı, ve papağan gibi hemen tekrarlarken...bakalım.

Şimdilerde iki şarkısı var söylediği:

Tinkil tinkil litil sta...A, pa bov....bildiniz mi, ikinci kemo sırasında koridorda söylerken, hemşireler eşlik etmeye başladılar.

İkincisi yeni:

Ey, bi, si, di i, ...ey, bi si, di...bakalım alfabenin devamı gelecek mi.

Saçları döküldü. Bu kez hastaneye gelmeden önce, her günkü park ziyaretlerimizde, Mahmut dedi ki, "Saçları dökük olmasa, hiç hasta hali yok"...biraz da zayıf...

Evet, en sevdiği kelime, veya cümle "parka"! Burada, hastaneye ve eve yakın güzel bir park var. Bakalım inşallah buradan çıkıp, üçüncü kemo öncesinde gidecek zamanımız olur. Bol bol oksijen almasını istiyoruz ve kendini iyi hissettiği yerlerde olmasına çalışıyoruz. Kapalı yerlere girmeden zaman geçirmeye çalışıyoruz. Biraz "isolated". 

Hastane dışarıdaki ortama göre daha hareketli aslında. Özellikle 9.kat çok çocuklu bir yer. Klinikte de güzel bir oyun odası var, ve resim yaptıkları craft bölümü. Gönüllüler duruyor başında.Hem de Nehir gibi serumla dolaşan çocuklar oluyor mutlaka. zaten aslında tüm yaşadığı değişimler, dışarıdan büyük gözüyle bize "değişik" gelen şeyler. Saçlarının dökülmesini anlamadı bile. Hala tarak alıp taramak istiyor.

Sözlüke ekler:

Hastane: hastane, 9. kat onkoloji katı.
Klinik: Hastaneden de geçebildiğiniz, "out-patient" iken kontrol amaçlı gidilen yer. Gerektiğinde müdahale odaları var.
Acil: hastaneden her çıkışta, klinik saatleri değilse acile gidiliyor. İlk acil deneyimimiz can sıkıcıydı. Eve çıktıktan üç saat sonra nehir'in ateşi çıktı, ve acile gitmek zorunda kaldık. Sanki yeni hasta gibi bir sürü prosedürden sonra, ertesi gün öğleden sonra ancak bir odaya (tesadüf çıkmış olduğumuz odaya geri döndük!). Yani acil biraz tatsız.

Kısaca: Aramızda en güçlümüz, takımın lideri Nehir! Durun ama, Leyla'yı unutmadık. Nehir'i en çok güldüren, ona "iyi" gelen ablası. Takımın "cheerleader" ı diyebiliriz. Bayramda buradaydı. Sömestirde yine gelecek. Kanseri anlattık, iyi hücre ve kötü hücre diye. derken kemoterapinin asıl kötü hücreleri öldürürken iyi hücreleri de öldürdüğünü anlattık: "İkisi de kötü öyleyse" dedi. Eh, evet. Şu anda yapılanların bir sürü yan etki sorunu var ama yapacak birşey yok, alternatif olmayı düşünemeyiz, ve ilk iş şu tümörü yoketmek, ve geri gelme olasılığını en aza indirmek.  

Aaaa, evet Nehir'e en güzel gelen, tekerleme şeklinde söylediğim:

Anasının kuzusu, babasının güzeli, ablasının tatlısı...Nehir hemen "başka" diyor...Sasha sının uşacığı dediğimde gülüyor...sonra ekliyoruz, anneannesinin tatlısı, dedesinin torunu..."başka"...halasının tatlısı..."başka"...diye liste uzayıp gidiyor...amcası, dayısı...

Gideyim bakayım, koridorda, oyun odasına gitmişlerdi babayla. 

Derken doktor geldi, bakteriyi bulmuşlar...tedavi 30'una kadarmış, hastanedeymişiz. Bugün yine oyuncaklar geldi...anlaşılan we will have a very merry Hospital Christmas, here. Nehir bir de "Santa" deyip duruyor. Neyse doktor içimi rahatlattı, buradaki hava filtrelerden geçiyor olduğu için, inşaat olmadığı için, ve bina eski olmadığı için gayet temizmiş. Yani parka gitmemeyi dert etmeyeceğim.

Bir şarkıyla bitireyim...gone away is the blue bird, here to stay is a new bird...böyle bir şarkı vardı, bizim Ms. House söylerdi, evde CD de var...gelecek yıl evde çalarım yine yılbaşında.
 




Saturday, December 20, 2008

Başlarken

Biraz e-mail yükümü hafifletmek ama aslında duygu yükümü hafifletmek için başlıyorum. Şu şartla: gönlümün istediği kadar, ya da kaldırabildiğim kadar...yazabildiğim kadar yazacağım. Ek bir baskı oluşturmadan. Paylaşmak, dertleşmek, bilgilendirmek, benzer süreçlerden geçenlere destek olmak için.

Ve kuralsız.

Sakınan göze çöp batar gibi vurdu bizi. Adını hiç bilmediğimiz, bir çocuk kanseri türü dediler. Açık oldular. Kasım Başı. Şimdi yeni yıla yaklaşırken, hala bilmemek çok zor, sadece günü yaşayarak devam etmek zorundayız. Önümüzde bir kemo daha, sonra ameliyat, sonra radyoterapi, sonra da ilik nakli var. Sonra biyoloik tedavi...Ama esas mesele ondan da sonrası. İşte ben bu yaşadıklarımızla ilgili değilim, kafam hep sonrasında.  Allah tüm çocukları annelerine ve babalarına bağışlasın.

Bilmiyorum bu yazma işi iyi mi. 

Tuhaf bir şekilde, şoku atlattıktan sonra...ama bu şok atlatılmaz ki.

Yine de çoğu zaman ben sanki ben değilim, yaşadıklarım başka birine ait, ben yardımcı oluyorum. Hala uyanabilsem keşke tüm bunlardan diyorum.

"Normal" hayatımıza dönebilsek. Evimizi, ailemizi, monotonluğumuzu, küçük dertlerimizi özledim. Normak hayat sürenleri izlemek canımı acıtıyor. Sadece neuroblastoma (ya da tüm kronik çocuk hasta aileleri) yakın geliyor. Zaten benzer blogları görünce yazmak istedim. İngilizce yazmayı da düşündüm. Çünkü Neuroblastoma ailesi çok destekleyici bir ortam...ama dilimden vazgeçemedim, bu kez.

Peki bugün:

26sında üçüncü cycle kemoyu beklerken, sanki sonunda bir düzene girmişken. Nehir'in önceki gece ateşi çıktı. 100.5 (F)...101 bizi acile çağırdıkları yüseklik. Tam çantayı (zaten yarı hazır bekliyor) hazırlamışken, ateşi düştü. Sabahı bekledik. Sabah kliniğe gittik. Antibiyotik verdiler. Eve geldik...Ateşi yükselmedi. Yattık. Bir telefon 23.00 da...Gelmeniz lazim, bakteri türedi (blood cultures)...

Bu kez deneyimli, acile gittik. Mahmut eve döndü...çünkü acildeki odalarda ek yatak yok. Bu kez Nehir'in klinik durumu kötü olmayınca...birimiz ertesi güne iyi başlayalım dedik.

Yine hastanedeyiz. Nehir iyi görünüyor. Ama antibiyotik tedavisindeyiz. Yine serum takili koridorlardayiz. Bu kez 9. değil, 8. kattayiz. İlik Nakli Katı... deneyim oldu...9. Katın hareketliliğinden sonra burası daha bir hastane.

Christmas hareketleri sürüyor. Bugün ben ve Nehir öğlen iki saat uyurken, ölmüş bir çocuğun anısına polisler gelmişler...Nehir'e oyuncak, ve bir sürü ıvır zıvır hediye geldi. Öğlen de family room da barbekü var-mış.

Buradaki gönüllü hareketi gerçekten inanılmaz. Anlaşılan, özellikle Christmas zamanı.

Geçen gün, salı günü, klinikziyaret, yaparken, yine bir Santa dolaşıyordu, Nehir'e bir hediye verdi...bana döndü, "Benim de kızım için 10 yıl önce %5 demişlerdi, bak şimdi kocaman 13 yaşında kiz oldu" deyiverdi. Arkama döndüm, kızı gülümsedi, mahçup, karısı geldi omzuma dokundu, bakıştık, gözlerimiz doldu. Ben aklımdan, "10 yıl önce %5 ise NB olabilir" diye düşündüm.

Sadece survival hikayeleri duymak istiyorum. "In Memory Of" cümlesi beni kahrediyor. 
 
Bu yazma işi iyi bir fikir mi acaba...emin değilim. 

Nehir'im güzel güzel uyuyor. Ben de yatmalıyım. Sabaha karşı uyandırıp, "blood drawal" yapacaklar. 

Son olarak, yenilere sözlük:
burası: Houston, TX, Texas Children's Hospital. 
terimler: Neuroblastoma...bkz. www.NBHope.org (link vermeyi öğreneyim koyarım)
chemo cycle: Kemoterapi ilaçları arası 21 gün.
blood drawal: sık sık kan değerleri kontrolleri oluyor. Önemli olan WBC, Platelets, Hemoglobin. White Blood Cell sayısı düştüğünde enfeksiyona açık oluyor, Platelets kan pıhtılaşması ile ilgili, hemoglobin, anemi ile. Kemodan 7-10 gün sonra bu değerler düşüyor.
kateter: Central Line, ameliyatla vücuda yerleştiriyorlar, ilaçları da oradan veriyorlar, tüm kan alma işlemlerini de. Leyla görünce (vücuduna girişini görmedi tabi, tişörtünün altından iki boru sarkıyor diye gördü)..."Çok ballı, iğneyle canı acımıyor" dedi. Nehir ise bugünlerde sürekli orayı çekiştirip duruyor, biz de ona "onlar ablaların, elleme" diyoruz.
Family Room: aileler için buzdolabı, mikrodalga vesaire olan bir yer (oda).
Play Room (çocuklar için her katta oyun odası var)
 
Artık yatmalıyım. Hadi içiniz kapanmasın. Bu durumda bir yandan da "Houston we have a problem" ın şehrindeyiz. And yes, Houston we have a problem. And ironically Nehir Bayazıt is fighting NeuroBlastoma...NB vs NB...guess what: The Turkish team will have a victory because they put all of their hearts into it!