Friday, January 30, 2009

Gelen Mail

Mahmut'un Sabancı Üniversitesindeki iş arkadaşları bir yardım kampanyası başlattılar. Ben henüz İTÜ'nün yardımının nasıl olacağını öğrenmeden bu konuda bir şey yazmayacaktım. Hala da bekliyorum. Bugünlerde anlamaya çalşıyoruz, hala. neyse bu konuyu yine yazmayacağım.

Zaten yazışımın asıl nedeni şu. E-mail yoluyla, çünkü resmi bir kampanya değil, izin alması çetrefilli olurmuş, fakülte hızlı davranmak istedi. Teşekkür ediyorum, Özgecan zaten ilk tanıştığımızdan beri sanki kırk yıllık arkadaşım oldu, hassas, düşünceli; Akın, bu yaz tanışmştım, meğer aynı devre Boğaziçindeymişiz; Nakiye Hanım ise Mahmut'a tam destek en başından beri.

Yazışımın nedeni bu da değil. Bu e-mail zincirinin içinde (sonucunda), Mahmut'a bir mail gelmiş, Boğaziçi Üniversitesi'ndeki bir öğrenciden. Kardeşine NB teşhisi konmuş, 1999 yılında, imkansizlik nedeniyle, İzmir'de SSK'da tedavi edilmiş...%15 vermişler...altı ay içinde metastaz yapmış, kaybetmişler.

Tüylerim diken diken oldu, hala da öyle.

Birincisi, "imkansizlik" beni çok yaralıyor.
İkincisi, bize de %20 derken, burada, %40'tan başlıyor demişlerdi.

Aileyi anlayabiliyorum. Aslında biz de hiç ABD düşünerek başlamadık ki. İlk gün yaptığımız, TR'deki en iyi doktorlardan biri olan Profesör'e ulaşmaya çalışmaktı. Hastalığı, uzun uzun da araştırmadık (Benim okumaya başlamam, ikinci cycledan sonra) . O ilk günlerde Ilgın'a telefon etmem, sanki bir çırpınıştı, acaba Orhun (Mayo Clinic'te çalıştığını bildiğim, ilkokuldan beri görmediğim ilkokul arkadaşım) bilir mi, Mayo Kliniği duymuşuz yıllarca diye. Sonra da o üç dört gün boyunca yaşadığımız özel hastane deneyiminde, hemşirelerin yetersizliği, hasta katının halıları, çiçekleri, yan odadaki yaşlı adamn inlemeleri, kemoterapi sırasında kapatacakları odayı görüşümüz. Ve görünürde TRdeki doktorların hastası olmuş olan , survive eden, iki hastanın da aslında ABD ile ilişkili tedavi gördüklerini anlamış olmamız. O uykusuzluk içinde, o şok içinde, güdüyle alınmış bir karardı, çok düşünülmüş değil.

Bende "hemen gitme" isteği, Cerrahpaşa veya Çapa'da olamayacağımızı anladıktan sonra oldu. Yani araştırma yapılan, üniversite hastanesinde olmak istediğimden emindim. Ve tabi scan için, önce özel hastanede uyutulup, derken anestezi geçince, emin değiliz deyip, ambulansla Nişantaşı'na yaptığımız yolculuk, ve Nehir ayıkken, çektirdiğimiz scan, damlası oldu. Koordinasyon yok. Şunu çok iyi gösterdi bana. Maalesef, TR'de iyi doktorlar var ama sistem yok. Bir hastanenin, onkoloğu var, bir diğerinin cerrahı, derken SCAN hastane dışında, oda hizmeti ise başka biryerin daha iyi. Hemşirelerde, doktorlarda bile, uzmanlaşma yok, en azından çocuk onkolojisi için. Halbuki çocuklar başka. Ve bu tip komplike hastalıklar, iyi radyoloji uzmanı, çocuk hem de, iyi makine, iyi patolog, neuroblastoma deneyimi yüksek, çocukta uzman, iyi çocuk cerrahı, NB'de uzman, iyi onkolog, NB'de uzman, çocukta uzman...anestezist, çocuk bilen gerektiriyor.

Nehir'e scan öncesi, bir madde verdiler, sakinleştirceğine, "dillusional" oldu, TR'de. Mahmut da ben de darmadağın olduk, Nehir'in o halini görünce, gözleri yerlerinden fırlamış, "anneee" diye bağırırken, kimbilir nasıl bir dehşet içindeydi. Sonra uçağa binerken, sakinleştirici verdiler. Ben Frankfurt'ta ayıldım, yine tersi etki yaptığına. Buraya geldikki, iki ilacın de ana maddesi aynı imiş, ve burada kullanmıyorlar. Sonraki günlerde ise, birinci cycle, ve sonraki günlerde, bir ara iki saatte bir morfin verdiler. Çünkü ağrısı varmış! Yerinden kıpırdamıyordu. Ben "morfin"i duyduğumda, "noluyoruz" dediğimde, anlattılar, "bakın yatış şekline" dediler. O zaman dedimki "Bize uçağa binerken neden ağrı kesici yerine, sakinleştirici verdiler"...bırakın ana madde meselesini....Sonuçta ben MR'ı görmemiştim ama doktorlar biliyordu, biliyor olmalıydılar, boyutunu ve etkisini.

Ne bileyim, bu sadece üç günlük bir deneyimdi. Allah yardım etti.

Yine de haksızlık ediyor olmayayım, bu resmin tamamı değil, benim penceremden gördüğüm, benim yaşadıklarım.

Sonuçta doktorlar da "gidin" dediler, imkanınız varsa. Yine de gelirken, kemoterapiyi alır döneriz diyorduk, gelince işin boyutunu, karmaşıklığını öğrendik. Nehir'in neyle mücadele ettiğini burada anladık.

Amerika'da da her yerde buradaki imkanlar yok. Austin'li bir anne, nasıl orada sorun yok dedikleri test sonuçlarına burada , "gelin" dediklerini anlattı.

Ilgın söylemişti, ben maddi konuları nasıl halledeceğiz derken ona, "Şanslısınız, oradasınız" diye.

Doğru, bu da çok rahatsız eden bir duygu, nasıl ki, Nehir iyileşirken başka çocukların tedaviye baştan cevap veremediklerini bilmek beni üzüyorsa, TR'de de birçok çocuğun imkansızlık, gelişmemiş ülke standartları nedeniyle şanslarının %20'de kalması bir o kadar üzüyor. Diyebilirsiniz ki, TR'de ishalden de çocuk ölüyor, ya da kuduzdan, ya da maç sonrası atılan bir kurşundan...evet içinden çıkılacak gibi değil. Ya da Afrika'daki çocuklar. Orada söz bitiyor zaten.

Aslında bu nedenle Nehir için bir kampanya yapacaksak, bunu Nehir adına bir vakıf kurarak yapalım istedik, sonra başka çocuklara yardım edebiliriz diye. Yani Nehir'i kurtaralım ama bizim deneyimimiz başka çocuklara da yararlı olsun diye arzu ettik. Bunu çok istiyorum, hala. Vakıf işi ise en az iki yıl alırmış. Bürokrasi. Bilmiyorum bir yol bulup biz de yardım eli uzatmalıyız. Toplumdan aldığımızı topluma vermeliyiz. Bir yandan da kendime, büyük şeyler isteyip, hayata geçiremeyip, mutsuz olacağına, küçük yardımlar yap diyorum. Ailelere psikolojik destek ol, hastane ziyaretleri yap, bunu düzenli, gönüllü hareketine dönüştür diyorum. Bir dernek var, internette buldum. ÇOKSEV...belki onlarla çalışabilirim. Bu sonra, biliyorum ama aklımın bir köşesinde saklı hep.

...

O mail bana çok dokundu anlayacağınız. Nehir'imiz yaşayacak.

Bugünü yazacaktım ama işte...Bugün sevgili commentatorumuz Nurgün'ün ablası Nursen Teyze'lere gittik. Nehir ev gibi ev görünce, evi gezmeyi, "bu ne", "bu ne" diye, masalardaki süsleri sormayı, ablasıyla beraber ördeklere ekmek atmayı çok sevdi. Bir yandan da aynı miktar ekmeği kendisi yedi! Mahmut "demli" çayı görünce mest oldu, doğrusu hiç çay içmeyen ben bile "demli" çaydan üç bardak içtim. Ve de şehir dışının sessizliği çok iyi geldi. Bed and breakfast Nursen'lere gideceğiz artık!

Nehir sağlıklı ve mutlu, ablasıyla yanımda yatıyor. Bu kez "shot"un da etkisiyle belki, tam yatmadan önce yapmak zorunda kaldık çünkü, iki teşebbüsten sonra yanımıza geldi. Anne mutlu, kızları yanında. Allah tüm çocuklara yardım etsin. Çocuklar acı çekmesin.

Thursday, January 29, 2009




Kliniğe yine zamanında gittik. Ve, saat 9.30'tan 12.30'a kadar boyunu ölçtüler, kilosuna baktılar, bir blood drawal (üç dakika) yapıldı, ve sonuçlar geldi (yarım saat). Neyseki abla kardeş oynadılar (foto). İlk gittiğimizde Fien Arts Museum'dan bir gönüllü gelmiş, resim yaptırıyordu, kolaj..Leyla yaptı, Nehir biraz yaptı, ben de yaptım ama benim hiç yeteneğim yok. Bunu okuyan birkaç kişi gülümseyecektir. Şebnemcim, nasıl bir ruh halindeymişim ben (2000-2001), yağlı boyalar almışım, resim yapacağım diye. Yani neye dayanarak.

Kan değerleri yükselmemiş, aslında ameliyat olmasa dert edilecek bir şey yok (imiş), haftasonu yükselmesini bekliyorlarmış ama olur da ameliyata hazır olmaz diye, GCSF shot kararı verdi, Russel. Sadece dört tane dedi, bugün ilkii oldu. Üç gün biz yapacağız yine.

Neyse vesile ile Russell'ı görmüş olduk...SCANden beri görüşmemiştik, genel sohbet ettik, ben ona da MIBG ile radyoterapiyi sordum. Anlattı. Aslında bir sürü karar sağlık harcamaları, quality of life meselelerine dair değişkenlerle ilgili çıkıyor. En etkin tedavi derken, "etkinlik", managerial bir anlamda. Neyse bunları okulda etik dersinde, veya başka derslerde tartışırken, şimdi içine düştük.

Anladığım, Russell memnun. Bu iyi.

Ameliyatın 12-14 saat süreceğini, iki saat falan hazırlık olurmuş, bizi muhtemelen 6.30, 7.00 gibi çağıracaklarını anlattı, puzzle ya da oyalanacak bir şeyler getirmemizi önerdi. Uzun sürmesi iyi dedik, aceleye gelmesin. Çünkü esası bölüm, kitleyi çıkardıktan sonra yapacağı temizlik. Etraftaki bölgeyi, damarlar çevresi, hangisi iyi, hangisi kötü, cerrah, Nuchturn karar veriyor. Özlemcim patalog yok imiş. Benim derdim, bir cerrahın bu kadar uzunlukta bir ameliyatta ne kadar etkin olacağıyla ilgili. Üç dört saatte bir mola alıyormuş, senior bir fellow oluyormuş. Tabi bu kez de aklıma, bize Nuchturn yapıyor deyip, içeride pratiği artsın diye başka birinin yapması...taşeron cerrah...ne olur ne olmaz, sordum, dolaylı. Şaka bir yana bu ameliyat önemli, TRde konuştuğum biri, kemoterapiyi bilmem, ameliyat için gidin demişti, kim hatırlamıyorum. Radyoterapi de önemli. Üstelik bugün Russell anlattıki, makinelerin verdiği ışın miktarı, bölgesi, çocuklar için yapılmış, yani dışarıda yapılınca, yetişkin aletlerde daha çok, gereksiz ışın alıyorlarmış.

Bilmiyorum, TRde nereden tutsak elinden bu işin. Mark Dungan'dı sanırım, hem çocuklar bizim geleceğimiz diyorlar, ama kanser araştırmalarında en az payı veriyorlar diye yazmıştı.

...

12.35'te shot kararı çıkınca, ve pazartesi günü de blood transfusion (dört saat klinik)...ben "Biz öğle yemeği yiyip gelelim" dedim, ve "İstanbul"a gittik. Annemlerle buluştuk, çorba, pide arası tabuli menümüz sürdü. Sütlaçsız kurtardık. Kalkmamıza yakın, arabada "numbing cream" sürdük...Sonra gittik, iğneyi olduk (10-15 dakika yine bekledik), çıktığımızda saat 15.17 idi. Bende hafiften bir frustration, parka gidemedik diye. Nehir uyumamıştı. Eve gidip, sonra parka gidelim dedik...Yolda Nehir uyur diye, hatun uyumadı tabi. Hermann Park'a gittik. Tren (foto), ördek, kaydırak üçlememizi yaptık.

Akşam ben adzuki bean pişirdim.

Saat 8'de Nehir, "Anneanee yoruldum" diyerek üst kata çıkıyordu. Bu kez kafasını yastığa koyar koymaz daldı.

Commentler rahatlattı, birkaçtan fazla okumuştum.

Samediiii, yazamadım bir türlü, geçmiş 40 yaşın kutlu olsun! Sırttan çapraz sarıldığımı farzet.

Wednesday, January 28, 2009

Kelebek Müzesi

Tamam önce şunu içimden atayım, bloglara bakarken, elimde değil...birkaç kez başaramamış çocukların anne babalarının son yazdıklarına baktım. Aslında hem ağlıyorum okurken, hem de güçlerine, kabullenişlerine hayran oluyorum. Dün gece, bir anneyi okudum. Ağladım. Ama bir yandan da o kadar güzel anlatmış, ve belki de daha önemlisi kızı acı çekmemiş.

Buna comment yazmayın. Bunu yapmam gerekiyordu. Okuma diyeceksiniz, ama zaten kazara oluyor, biraz korkuyla okuyorum, okuyacaklarımdan korkarak, sonra o gücü hissedince, ve tevekkülü, rahatlıyorum.

Kendimce caseleri karşılaştırmaya çalışıyorum, kızlara bakıyorum, başlangıç yaşlarına, progresse, aldıkları tedaviye, kaç yıl sürdüğüne, ne zaman relapse olduğuna, nasıl anlaşıldığına. Bana bir şey kazandırıyor mu, bilmem, sanıyorum bilinmez içinde bilmeye çalışıyorum.

Sonuçta Nehir sağlıklı ve mutlu. Nehir iyi başladı. Allah tüm çocuklara şifa versin.

Bu arada bir site var, Kicking Neuroblastoma's Butt, diye, bir granddad yazmış...sadece başlığı yeter.

Salı günü, social worker ımızla konuşurken, üç haftada bir NB ailelerinin biraraya gelip, support group, çalışması yapacaklarını söyledi, katılmak isteyip istemediğimizi sordu. Bilemedim. Bloglara bakıyorum. Bir yandan bilgi alışverişi ve paylaşma için iyi olabilir ama çok mu gelir.

Ronald McDonald House lar ile ilgili biri not düşmüştü, her gittiğinizde eksilen birileri olması zor oluyor diye.

Ne bileyim.

...

Sabah kalktık, ben camdan şöyle bir baktım, arabaya. Derken bir daha baktım. Eşyayı garaja koyunca arabayı öne, dışarı parketmiştik. Neyse iyi haber, araba yerinde duruyordu, kötü haber, sol arka camı patlatmışlardı. Aklıma arabada bırakmış olduğum hırkalar geldi. Ve torpidodaki GPS. Leyla'nın Lacoste (babaannesi almış) hırkasını almışlar. GPS duruyordu. Şimdi yazarken sanırım benim de hırkam gitmiş. Nehir'inki (ince, penye) duruyordu.

Anlaşılır mı değil. Neyseki, Tekin ve Ilgın gayet sakin, önemli değil dediler ve bizi (Mahmut'u) böyle işlere yardım edebilecek bir Türk'e yönlendirdiler. Annemler sayesinde, sabahki program bozulmadı. Hava soğuk olduğu için, Butterfly Museum'a gittik. Bir böcek katı vardı, öğretici. Yani Nehir'deki korku haznesini arttırmayayım diye, çok tepki vermedim. Cockroach evi, akrepler, tarantula, yaprak böceği (Leyla'nın bir kitabında vardı, bizi "yiyorlar" sanmıştım)...gibi sevimli sevimsiz her türlü haşere vardı. Ayda'cım yılan yoktu, çünkü yılan haşere değil. Neyse bir camekan evde ise, kelebekler vardı, Rain Forest atmosferi içinde. Kenarda bal kaseleri, kelebekler uçuşup duruyordu. Kapıda uyardılar zaten, kovalamak yok, ve bastığınız yere dikkat edin....ooops, türünün tek örneği ayakkabımın altında durumu yaşanmasın diye. Kapıda stroller ı içeri sokmayın dediler. Ben eyvah, nassı yani, hem kovalamasın diyorsunuz, hem de çocukları bırakıyorsunuz demedim. Yalnız, önce böcek katına gidince, insanın kelebeğe bakışında da değişim oluyor, Leyla da Nehir de uzaktan bakmakla yetindiler. Hatta Leyla üzerine konacak gibi olduğunda, "Ayy" falan diyordu.

Neyse bu öğrenme turundan sonra, Nehir uzun süredir ilk kez, doğru düzgün bir öğle uykusu uyudu. Evinde, yatağında. Öğleden sonra ise parka gittik, dedeyle Mahmut arabayı tamirden almaya gittiler.

Bugün hava güneşli ama soğuktu. Yani, polarla üşüdüm. Nehir çok hareketli değildi. Oturup, badem, elma yemeyi tercih etti, çocukları izleyerek. Leyla kendine arkadaş buldu. Ben de oynadım onunla. "Yakalamaca". Ha haa, yakalayamadı.

Eve döndüğümüzde, annem sulu köfte yaptı. Nehir'cim hasret kalmış, koca bir tabak yedi, ama "köfte" "köfte" diyerek. Yarın, adzuki bean ile normale döneceğiz. Bana evde "momy", "momy" diye gelmesi çok komikti. Akşam da "annee, geeel, uyu" diye yatağa çağırması. Leyla'ya, "Leylacııım "diye seslenmesi, bildiği şarkıları söylemesi...

Yarın değerler iyi çıkar umarım.

Tuesday, January 27, 2009

"Benimki Nerde?"

Bu sabah daha dinlenmiş uyandım. Gece takım tamdı ama daha rahat yerleştik.

Alışıyoruz; family bed.

Sabah kliniğe gittik. Zamanında. Ama tabi yine de bekledik. Bekleme norm olmuş. Nehir babasıyla beklerken, Leyla okul projesi için mülakat yaptı, ben tercümanlık yaptım. Farklı mesleklerden 10 kişiyle yapması gerekiyormuş, üç kişiyle yaptık, dedim ki, "sınıfta kimse social worker la yapmış olamaz"...İkinci olarak Marcelle (onkoloji hemşiresi) ile yaptık, sonra da Fatih Bey'e rastladık, onunla Leyla Türkçe yapıverdi. Üçü de çocukken karar vermişler mesleklerine. Yadırgadım. Ama hep söylediğim bir şey de doğrulandı, başarının sırlarından bir de bu, erken yaşta odaklanabilmek. Gerçi çevrelerinde görüp özenmişler, belki bu beni kurtarır, yani mühendislikten başka meslek göremedim ben. Onu da istemedim. Durun yaw, Leyla'nı ödevi derken, yine bir meslek ağlaması.

İyi haber: Nehir'in boyu uzamış. Yani görüyorduk demiştim ya, bir türlü ölçüye yansımıyordu.

Normal haber: Kan değerleri düşük, sınırda. Transfusion yapmadılar ama perşembe yine gideceğiz kliniğe.

Neyse, keyifli, stresten uzak bir klinik ziyaretinden sonra, "İstanbul" a gittik. Leyla'yı götürelim istemiştik. Leyla arabayı park edip , indikten sonra demez mi, "Burası Bodrum'a giderken durduğumuz yerlere benziyor " diye, hay benim kızım dedim, bu kadar mı güzel söylenir. Zaten küçükken de değişik yerlerdeki üçgen biçimlerini biliverirdi.

Oturduktan sonra da Nehir'im "pide" demeye başladı tabi, ona yine mercimek çorbası söyledik, önden yesin diye, pideyi de getirmiyor artık Murat Abi. Derken bizim yemekler (pide, lahmacun, döner gibi yararlı seçimler) gelince, Nehir bu kez "benimki nerde" demeye başladı. Ve ona da pide arası tabuli (maydanoz, taze soğan, nane vs, ve bulgur) koydum. Gayet güzel yedi, yine Mahmut şaşırdı, "Bu kız yeşillik yiyor" diye.

Sonra ilkönce Leyla'nın üzerine (onu ıskaladım) bir bardak su, derken de Mahmut'un üzerine bir bardak su döktüm. Büyüsünler diye!

Yemekten sonra ise bu kez üç sütlaç gelince, Nehir yine, haklı olarak "Benimki nerde" diye sordu, neyseki ablası onunla paylaşmaya gönüllü oldu. Birlikte yediler. En son, Nehir, buraya deyip, tabağı oturduğu bankın üzerine koydurup, sıyırıyordu ki, hadi artık bitti diyerek elinden aldım.

Yemekten sonra, kahve içerdeken, Leyla "fal bakayım" dedi, ben de zaten bayılırım ve Leyla'nın hayvan karnavalı fallarını da çok özlediğimden, "tabi" dedim. Bende sevinç gözyaşı vardı, en azından Suat olsa öyle derdi gibi hatırladım. Şöyle dışarı taşan damlacık hani??...Sonra, Leyla'nın anlattığına göre, "Buluttan düşen kuş, köpek, tavuk" gibi hayvanlar vardı, Mahmut'ta "deve"...kalkarken Leyla gayet doğallıkla Mahmut'a dönüp, "Sende de sevinç gözyaşı vardı" dedi.

Benim kızım bilir.

Bu arada, Nehir yanımda, restoranın içerisine doğru cilveler yapıyordu, kime yapıyor diye baktım, Murat abisiymiş. Sanıyorum Ali Abi'nin yerini Murat Abi aldı.

Arabaya bindiğimizde, artık Nehir uyur derken, uyumadı. Hani bizimleyken, klinikten "İstanbul" a gidene kadar uyuya kalan kız, ablasının yanında uyumuyor. Evde de uyumadı. Mahmut, Sera Amca ile Hintli aileden aldığımız eşyayı getirmeye gitti (bir kamyon ve iki adamla). Ben de tam parka gidelim bari derken, garajın kumandasını Mahmut' verip, arabayı da garaja park etmiş olduğumdan, kalakaldık. Gerçi Nehir'in hiç hali de kalmamıştı ama Hermann Parka gider, ördeklere bakarız diyordum. Annem üzüntümü görünce, "Tamam Zeynep, bir kereden bir şey olmaz" dedi. Ama ben çok önemsiyorum. Neyse yorgun olduğunu bildiğim için, ve ben parka gidelim dediğimde bile yorgunluğundan, çok tepki vermediği için az üzülmeye çalıştım.

Annem akşam yemeğini yaparak beni dinlendirdi. Annemlerin oluşu Nehir'in de çok hoşuna gidiyor. Bilmeyenler için, Nehir kimsenin kucağına gitmezdi, artık iki yaşa gelirken o ürkekliği azaldı.

İki kız da yattıkları gibi, hatta Nehir yatağa kafasını koyamadan bile önce, uyudular.

Monday, January 26, 2009

Tatlı Yorgunluk

Beklendiği gibi, gece yarısı kalabalıklaştık yatakta. Ben yorgandan vazgeçtim, bir battaniye buldum. Şöyle biraz ayakucuna doğru da yer. Dizildik.

Sabaha karşı dört buçukta Nehir uyandı, derken Leyla...sonrasında kalkmadık ama yatakta Leyla'nın "saat kaç anne" ve Nehir'in debelenmeleriyle sabahı ettik. Kahvaltı ederken, Leyla'ya "raw honey", "pumpkin seed butter" sürdüğüm bagellardan verdim, çok sevdi, "Bunlar yararlı mı" dedi, "Evet", deyince de "Yaşasın, yeni tatlar" dedi. Sonra da balık yağını içti. Küçük kızım Nehir sana söylüyom, darısı başına biran önce!

Sonrasında evden bir türlü çıkamadık, bari öğle yemeği yiyelim, Nehir de uyur derken, yemek yendi yenmesine de, Nehir kucağımda bir yarım saat uyudu ancak. O küçük arada, biz Leyla'nın günlüğünü okuduk birlikte. Sonrasında yeni parka gittik, Leyla da görsün diye.

Hande'cim, bugün kendimi aştım, salıncakta da sallandım, hatta hızlı ama sonunda midem bulandı! Yine de Leyla'ya hava attım, ondan hızlı sallanarak. Hatta bir ara üçümüz yanyana sallandık. kaydıraktan da kaydım, denge aletinde zıpladım. Neyse kafayı gözü yarmadan günü bitirdik.

Akşam, yemeği zor yedi Leyla, jet lagin de etkisiyle, zar zor bitirdi, yıkandı ve yatakta sızdı. Nehir Hanım zor yattı, ama o da yatar yatmaz uyudu.

Benim tatlı kızlarım.

Yaw Hande, bize Leyla çok büyük geldi. Belki de Nehir'le çok zaman geçirdiğimiz için, bir yandan da büyümüş ama. Şimdi benimde gözlerim kapanıyor. Yarın klinik ziyaretimiz var, bakalım kan değerleri nasıl. Bugün bacağında bir çürük gördüm, canım sıkıldı, düşüyor çok, bu hangisi acaba.

Bilgisayar kucağımda sızmışım, bugün ailecek knock out olduk, resmen.

Zeynep için küçük bir not: Raw. adı üzerinde çiğ, tabi ama küçük parçalara bölüyorsun, mutfak robotuyla hatta! Birbirleriyle karıştırıyor, nut, seed, koyuyorsun...gibi geliştiriyorsun manavdan gelmiş oldukları hallerine kıyasla. Gerçi bir kitapta sandviç vardı bol bol, ben de senin gibi içimden, "Ne yani, biberi ekmeğin arasına koyuyorsun, raw food recipe mi oluyor "dedim. Sandviç fotoğraflarında hala diyorum!

Sunday, January 25, 2009

Dostum, Postum, Tostum

Leyla Geldi.

Öğleden sonra, annem havaalanından aradığında evdeydik, sonra Whole Foods'a gittik. Öğlen uyumamış olan Nehir, dönüşte arabada uyudu. Biz de Leyla'yı otelden almaya gittik. Genel kural, TR'den gelenler ilk iş duş alıp, üzerlerini değişip geliyorlar. Uçaklardan değişik mikropları taşımış olmamak için. Dikkatliyiz.

Leyla duş yapmış, üzerini değiştirmiş, yatakta yatıyordu yukarı çıktığımda. Gülümseyerek baktı bana, ben girince içeri. Ve hemen bir maymun gösterdi, Nehir'e almışlar, aynısı Leyla'da da varmış, yanındaydı.

Sonra bana "dostum" dedi, hani "gidelim, dostum" diye çevirilerden kalma laf vardır ya.

Güldüm. Tuhaf bir karşılaşma. İnsanın kendi çocuğunu büyümüş bulması. Bir yandan da kendime çok benzettim, büyüdükçe bana benziyor. İşte bu da çok acaip bir his. Bana benim gibi bakan bir çocuk. Aynaya bakıyormuş gibi, ama geçmişteki bir ayna.

Aşağıya indik, Leyla heyecanlıydı, "Nehir'e sürpriz yapalım" diyordu. Arabaya bindik. Nehir uyandı.

Sonrası, arkada kıkır kıkır bir Nehir, yol boyunca ablasına oyunlar yaptı.

Ablasının her dediğini tekrarladığı için, ablası "dostum" dedikçe, önce "postum" (Austin'de hani hangi hayvanın olduğunu bulamamıştık, oradan olsa gerek), sonra da "tostum" (bu da tubbie tost olsa gerek)...diyerek tekrarlıyordu.

Eve geldik, arabadan iner inmez elini tuttu, elele tutuştular...

Bir de yürürken, ablasına bakıyor, hayran hayran. Abla ise çok gururlu, kardeşi ona düşkün diye, "bu çok tatlı bi şi" diyor...Leyla bir yandan da Nehir'i inceledi. Kafasında bir çizik vardı, onu sordu, elinde bir küçük yara vardı, yine düşmekten, onu da sordu. Derken, "yanakları dolmuş", "kilo aldı mı" diye sordu. Neler olup bitiyor, kardeşinin canı yanıyor mu diye merak ediyor sanırım. Aslında Leyla'nın yanında yapmasak dressing change i iyi olacak.

Bir iki saat sonra anneanne ve dede geldiler.

Onlara da ilgi gösterdikten sonra, hep birlikte yemek yedik.

Tavuk yanına "raw" karnıbahar. Bu kez annem bulgur pilavı da yaptı, çünkü Nehir öğlen, "anne yumurta yap" dedikten sonra, akşam da "anne, pilav yap" demişti. Nehir pilavı görünce başka bir şey çok yemedi. Bu kez Leyla yetişti imdadıma, ve karnıbaharı "çok güzel olmuş" diye yedi. Sera Amca da "Bunu sen mi yaptın" diye anneme sordu!! Yani tuttu.

Asayiş berkemal, hane halkı tamamlandı. Evimizin tatlı cıvıltısı geldi. M a ş a l l a h.

Leyla yatarken söz verdirdi, "Ben uyuduktan sonra kalkmak yok, ve yarın sabah da benden önce uyanmak yok" diye. Sonra Nehir yatakta ablasına bildiği şarkıları söyledi. Bir ara ağladığında (flush yapalım deyince, sanıyorum dün geceki dressing change after effect i) Leyla yatıştırdı, ve bize "Siz yapamıyorsunuz, ben yapabiliyorum" dedi, yine gururla. Şimdi bir yanımda Nehir (şimdilik kendi yatağında) bir yanımda Leyla...umurumda mı dünya, değil. Gecenin ilerleyen saatlerinde kalabalıklaşınca ne olacağız bilemiyorum.

Herkese iyi bir hafta!

Saturday, January 24, 2009

First Dressing Change At Home: Baba yaptı

Başlığı önce koyunca ters oldu kronoloji.

Ben bugünü büyük ev toplama günü ilan ettim. Hava birden soğuyunca, baba kız park yerine markete gittiler. Ama dönüşte Nehir Hanım arabadan inmeyi reddedince, parka da gittiler.

Sabah üst katı topladım. İyi de oldu, annemlerden istediğimiz Mahmut'un ayakkabısı, meğer buradaymış, gibi bilmediğim giysiler ortaya çıktı.

Öğlen, Nehir'le dinlendikten sonra, baba kız bu kez ördeklere bakmaya gittiler, ve ben alt katı topladım. Bir yandan aklıma Sasha Hanım'ın bizi evden gönderişi geldi, temizlik yapmak istediğinde. Hak verdim. Birilerine, örneğin Nehir'e, birşeyler anlatmadan, arkamda dolaşırken oraya buraya çarpıp ağlamadan o, daha kolay, hatta dinlendirici oldu. Ve kadın olarak evimizi toplamak, düzenlemek iyi hissettirdi.

Akşam ise raw food fest vardı. Bizim evde.

Babanın fikriyle, gazpachio, soğuk domates çorbası...ve brazil nuts broccoli mash...

Nehir gazpachionun tadına bakmayı reddetti, ve fakat, özellikle de Mahmut'un şaşkın bakışları arasında, brokoliyi bir güzel yedi. Üstüne de domates çorbasından biraz yedi. Şaşırıyoruz çünkü aramızda raw food işine en iyi adapte olan Nehir aslında, which is what matters the most any way. Yine de hayret ediyoruz...Bana ağır geldi brokoli ve nuts, ne diyeyim.

Birazdan hot chocolate ile dengeleyeceğim zaten.

Akşama, Nehir'e banyo yaptırarak devam ettik. Birkaç gündür kendi istiyordu ki hala burayı okuyunca şaşıracaktır. Maalesef en sona dressing change kaldı. Yaptık. Demeyeyim, baba yaptı, ben Nehir'i tuttum. Şu iş hiç hoşuma gitmiyor. Yani bu acılı işlerin eve ve bize kalması. Neyse iyi haber baba güzel becerdi. Ama bayağı stresliydi-k. En kritik enfeksiyon oluşma yeri...

Gün güzeldi, efficient geçti. Nehir...hmmm...bugün baba müşaaede etti, genel olarak iyiydi, parkta merdivenden düşmesi (bunu baba anlattı), ve dressing change sırasındaki bağırışları dışında, keyifiydi.

Yarın Leyla gelmiş olacak. Hane halkı tamamalanmış olacak. Aşağıdan yumurta kokusu mu geliyor yoksa! Kızarmış ekmek mi desem!

Friday, January 23, 2009

Hassle Free Coffee Time in Parenting: In the Car

Bu sabah Nehir'i parka babası götürdü. Doğrusu bu paylaşmaları daha sık veya düzenli yapmalıyız. Bir iki kez haftada...Telaşsız, evi toparlayıp, yemek yaptım. Raw değil, adzuki beans with brown rice. Oldu. Güzel oldu. Biz ikişer tabak, Nehir de güzel bir tabak yedi.

Ve bugün, turmeric ve cilantro ekti bol bol yemeğine.

İlerleme kaydettik.

Sonra Rice'a gittik, hep beraber. Ben net id almaya çalışırken, baba kız, bahçede oynadılar. Nehir merdiven inip çıkmış. Benim işim için, yine kampüs içerisinde yürüyüş yaptık. Nehir'i omzumda taşıdım. Bu ikinci oluyor. Nedense bu konuda, klişelere takılmıştım, babalar taşır diye, halbuki, fena bir yöntem değil, kucaktan daha rahat sayılabilir. Sadece, yüzünü ve mimiklerini görmemek biraz tuhaf geldi. O da beni görmeye alışmış ki, eğilip, yandan "annee" yapıyordu.

23 Ocak itibariyle, 25 derecede açık havadaydık. Bugün yine burada olmanın Nehir'in tedavi aralarında da bizi ne kadar rahatlattığını düşündüm. Hava nedeniyle içeride kalmak diye bir şey, yaşamadık. Yağmurlu günlerin çoğu da hastane günlerine denk geldi. Houston kışı geçirmek için çok güzel. Medical Center kurmak açısından iyi düşünmüşler.

Rice'tan sonra tam parka gidiyordukki, Nehir arabada uyuya kaldı. aslında böyle zamanlarda da karı koca arabaya Starbucks'tan kahve alıp, keyif yapıyoruz. En azından ben yapıyorum. Hasselfree coffee time. Akademisyenlere yazayım, banana time gibi.

Memorial Park'a vardığımızda uyanmıştı. Ama sanıyorum Rice'taki hareketten yorgundu. Aslında Nehir Hermann Park'ı daha çok seviyor sanırım. Mahmut da söyledi bugün. Orada, ördekler, uzun bir yürüyüş sonrasında kaydıraklar, hoşuna gidiyor. Ama bugünlerde white blood cell leri de ANC si de düşük, open to infection, biz çok istemedik Hermann'ı.

Akşam olup, ne yemek yiyeceğiz sorusunu, Mahmut, Whole Foods'a gittiğimizde, burada yiyelim diyerek beni kurtardı. Dining Area sı var, içeriden yiyecek alıp, yiyebiliyor insanlar. Hızlı, ve pratik oldu. Tomris'i anayım, şimdi kimbilir hangi memlekettesin, çalışkan arkadaşım.

Rahat bir gündü. Nehir akşam bize koltukta (güneş) krem sürdü, "faş" (flush) yaptı... Ne bileyim, maşallah.

Thursday, January 22, 2009

Leyla

Leyla bir özge candır.

Bugünlerde annemleri aradığımızda, aradığımda, telefonu Leyla açıyor. Hafif somurtuk br ses tonuyla "alo" diyor.
Tarihe not düşelim.

Nehir'in hastalığında, şöyle bir durum var. Annem, 39 yaşındayken, yani ben kadarken, babam hastalanmıştı. Ben 9 yaşındaydım. Ve annemle babam bizi, abimle beni, babaannem, yengem, anneannem gibi farklı düzenlerle, şu anda tam olarak hatırlayamadığım bir uzunlukta (uzundu) bırakıp, tedavisi için İngiltere, Almanya dolaşmışlardı.

Şunu iyi hatırlıyorum. En sonda, bir gün telefon ettiklerinde konuşmak istememiştim.

Neyseki benim sevgili kızım annesinden daha iyi huylu, maşallah! Somurtsa da, "Bugün okulun son günü" deyince, bir anda, "Aaa, evet" diyebiliyor neşeyle, ve giyinmeye gidiyor.

Ya da uçak yolculuğunu çok sevdiğini, çünkü gelen yemeklerin sürpriz olduğunu söyleyebiliyor,

Ve skype'de ekran dondu oyunu yapıyor...ağzını kıpırdatmadan konuşmaya çalışarak...

Biliyorum, kuzguna yavrusu bir şey gelirmiş...tüh, yine özlü sözü unuttum, halbuki, doğru bir sözdür.

Out!!!

Bu sabah çıktık.

Nehir sabah 4teki vital kontrolünde uyanıp, sonra da 6'ya kadar değişik aktivitelerde bulununca...sabah 9 gibi uyandık. Çıktığımızda, saat 10.30'a geliyordu...babayı eve bırakıp, biz parka gittik. Hava 25-26 derece idi, celcius. Evet, çok güzel bir bahar havasıydı. Çam kokusunu içimize çektik. Nehir "şişka"ları gördü. Sasha Teyzesinin diliyle öğrenmiş olduğu, kozalak yani.

Bir saat sonra, Nehir artık kucak ister olmuştu, bense eve gidip, uyumak için sabırsızlanmıştım.

Geldik, uyuduk. Uyuduk. Derken uyumuşuz.

İnefficiency her yerde olabiliyor. İmiş.

Uyandık.

Saat akşamüzeri dört olmuş...hepimiz acıkmış idik. Hava kararmadan, evde kalmaktansa, yeni bir restoran'a gittik. Açık havada "healthy food" yedik. Değişiklik oldu. Balık, portabello mushroom, humus...Şimdi düşünüyorum da, yavaş yavaş yeme stilimizi değiştireceğiz. Yani bu olacak.

Sonra da mobilya aldık. Evet, craiglist taramamız sonucu, iyi bir fiyata, sofa, chair, tv, dvd, tv-stand, mattress, study table, iki sandalye (diyorlar ama IKEA nın katlanır, mutfak masası)...aldık. Hepsi İKEA, mattress değil, daha iyi bir mattress. 6 ay kulanmışlar. Los Angeles'a taşınan bir Hintli aile. Evlerine gidip, eşyayı gördük, temiz görünüyordu, parayı verdik, eşyayı orada bırakıp geldik. Bakalım "trust" işleyecek mi.

Şimdi iş, u-haul, geçici bir taşıma alanı, garaja koymayı düşünüyoruz. İki kez taşıma işi olacak ama yeni alıp, satmakla uğraşmaktan daha iyi. Bana taşıma işi düşmez diye umuyorum, böyle zamanlarda evin erkeği pozisyonunda olmadığıma seviniyorum. Bey halledecek.

Yarını daha uzun bir park günü geçirmeyi istiyorum.

Nehir'in keyfi yerinde. Yere düşme oyunu oynuyor. Canımın içi düşüyor biraz çok. Anlaşılan pratiğini arttırıyor. Yani pratik eksiği yok ama düşme ve yarattığı hisle başa çıkmak istiyor.

Bugünün en güzel yanı Nehir'in altı gündür süren, seruma bağlı dolaşmaktan kurtulması oldu. Dün Mahmut da ben de "artık şundan kurtulsa" diyorduk.

Sahi, Sasha Hanım evine dönüyor, kocası kötüleşmiş. Benim, Leyla'nın ve Nehir'in yaşamında çok önemli oldu. Bir anda, Nergisçiğim sayesinde, gelivermiş, sonra da evin direği omuştu. Umarım, yine dönebilir. Ama ben ne zaman gitse, hakkımı helal edip, vedalaşıyorum, döner veya dönmez diye. Şimdi de buradan veda etmiş olayım. Uşacıklara çok iyi baktığı için. Telefonda bana, "Aman Zeynep Hanım, yemek yedirin uşacığa" diyordu hep. Yediriyoruz, hatta odaklandığımız tek şey.

Tamam gayet iyi olan moodum, Kirk'ün John Coltrane cdsi beni mellow yaptı. Ne zaman böyle yumuşak bir caz dinlesem, aklıma, Beyoğlu, İstanbul'un güzel bir yaz gecesi aklıma geliyor, "normal"im, daha doğrusu normalimin sakin anları aklıma geliyor, özlüyorum.

Olacak.

Her şey güzel olacak. Aslında her şey olacağına varacak. Tevekkül böyle bir şey sanırım. Bırakalım hayat nasıl akacaksa aksın...Anlam vereceksek, bu deneyimin bize "wisdom" getirmesini umalım. Nehir'e gelecekteki hayatında, "laid back" bir kişilik kazandırmasını, "adaptable" bir yetişkin olmasını umalım. Tıpkı ablası gibi.

Nehir sağlıklı ve mutlu. Annesi ve babası huzurlu. Ablasını bekliyoruz...neşemizi. Cıvıltımızı.

Wednesday, January 21, 2009

Hot potato hot potato

Aklımdaki şarkı bu. The Wiggles diye Avustralyalı bir entartaining grubu. Dört adam, ince yapılı...nedense dikkatimi çekti. Mahmut da seyrederken, bu adamlar bu işi niye yapıyorlar dedi...genel olanın aksine, gayet maço bir halleri var, derken hot potato, hot potato diye dansetmeye başlıyorlar...rock and roll müzik...cold spagetti, cold spagetti diye devam ediyor şarkı.

Birkaç günlük ağırlık kalktı üzerimden.

Anlaşılmıştır herhalde.

Bugün sevgili kocam gülümsemesini tutmadı.

İkincisi de kızım, en sonunda bu akşam, yetişkin tabağında, bir tabak, portabello mushroom soup yedi ki...valla ben yiyemezdim (acımtrak). İçine ekmek doğrayarak (bu yine Sasha Hanım'dan)...neyse ekmek, whole wheat, seeded...flaxseed de dahil. Bu arada gönül isterdi ki bu çorbayı ben ya da baba yapmış olalım, ama hayır, Whole Foods dan hazır.

Olsun, gönlümüzün istekleri bitmez ki.

Bir çorba ve bir gülümseme, beni yeterince neşelendirdi. Daha güzel bir Türkçe şu olurdu: Bir çorba ve bir gülümseme beni neşelendirmeye yetti. Ama olmadı, sürç-i lisan ettik.

Canım laf salatası yapmak istiyor, tamamen "geyik". Kendi mood larıma ben bile yetişemez oldum.

Bugün family roomda "meet and greet" toplantısı vardı. Ben de, hele de yarın sabah çıkıyorken pas geçecektim ki, nurse, genel olarak floor ile ilgili sorunlar deyince...hooop uçtum. Ve el kaldırdım: "İkinci bir buzdolabı almayı düşünüyor musunuz? Sekizinci katta var"... Başka sorusu olan var mı dediklerinde, ben yine el kaldırdım..."Play Room daki halıyı çıkartmayı veya yenilemeyi düşünüyor musunuz?"...Aslında "hardwood floor'a ne dersiniz odalarda" demedim tabi...O ev ararkenki sorumuzdu.

Sonra düşünmeden edemedim...Küçükken hiç el kaldırmamışım sanırım, toplantılarda çok seviyorum, yani bugün havamdaydım. Takip edeceğim. Amerika'nın ve özelikle buranın verdiği bir, ses çıkarırsan olabilir hissi var, TRnin aksine. Bakalım göreceğiz. Ayşe Teyze test edip, onaylayacak.

Nehir, öğleden sonra, play room'da suluboya resim yaptı. Babayla ben de yaptık. Nehir'in esas sevdiği, fırçayı suya daldırmak idi. Ve tüm boyaları karıştırmak. Meğer "siyah" ı da biliyormuş, farkında değildim. Çok hoşuna gitti, sudaki renk karışımlarına bakıp, heyecanla, "aaa" gibi sesler çıkarıyordu. Akşam ise Nehir dün (müydü) tanışmış olduğu Megan'la yine karşılaştı. Biz anne ve babasıyla sohbet ederken, onlar da koca VCR dolabını boşalttılar. Ayrılırken biraz zorlandı, tam "hadi gel gidiyoruz", diyorduk, o da kalkıyordu ki, Megan'a bye bye de deyince, dönüp geri oturuyordu. Üçüncü denemede başardık. Megan'a önce "abla" dedi. Sonra Meygıl demeye başladı, sanıyorum "bagel" dan esinlendi. Close enough.

Sabah ise Leyla ile Skype de konuştuk. Önce homur homurdu, derken okulda canını bir şey mi sıktı deyince, başladı anlatmaya. Çocuklar çok tatlılar. Sezen Aksu boşuna yazmamış, bir tek çocuklar masum (muydu neydi)...Belki de daha çok uyacak olan, çocuktan al haberi dir. Ya da illa birşey söylemeye gerek yoktur.

Ne bileyim. Mutluluk genel bir state of mind değil, anlardan oluşuyor, Ve bugün birkaç kez yakaladım. İnsanın her durumda mutlu anlar yakalaması da doğanın verdiği bir güçlenme mekanizması olsa gerek. Yoksa "nervous breakdown"lar daha sık our.
Megan'ın ağabeyi, 16 yaşında, bir cuma akşamı, kulak burun boğaz doktoru tarafından, çocuklarda az rastlanan bir lösemi teşhisiyle, acile, ve buraya gönderiliyor. Yaklaşık 125 gündür hastanedelermiş...Babası, papaz..."O bizden çok daha güçlü, ben çok zorlanıyorum" dedi.

Well, this is small talk in the hospital.

Baba diyor ki, "çok tatlı uyuyor"...evet. Ve yarın Nehir'i parka götürmeye söz verdik. Bugün onu öptüm koridorda, parka gitmek için sabırla beklediği için.

Hot potato, hot potato, cold spagetti, cold spagetti, mashed bananas, mashed bananas, bananas, bananas, bananas...

Neşeli bir gün diliyorum,

Feride'cim kırk yaşına, düdüklü tencerede sebze çorbası yapmaktan, yemek konusunda beni overwhelm edecek kadar beceri, deneyim kazanmış halde, ve de dünya tatlısı, spirulina yiyen bir kız çocuğuyla girdiğin için seni tebrik ediyorum. Eeee, kırk yaş böyle bi şi. Sana da çok yakıştı. Gerçi düşündüm de, spiriluna yiyen kız çocuğu, işte bunun 40 yaşla ilgisi yok, bu sensin!

Ağabeyim de 40 yaşa üç buçuk yaş ekledi. Sağlıklı, neşeli, bol yeğenli günler diliyorum ona da. Ve güzel bir kolonoskopi. Alemdir abim benim, bugüne yaptığı ayarlama ile kendini aştı!

Tuesday, January 20, 2009

Esas Ebeveyn (The Parent)

Nasıl çevirmişim.

Korkuma yenik düşmeden Mark Dungan (kendisini the parent olarak adlandırıyorum, onun bilgisi, ilgisi sanıyorum çok az kişide var...NB konusunda...yani bilgilenmek isteyenler...sydneydungan.com'a baksınlar)'ın sözünü ettiği MIBG videosunu izledim, dinledim. Aslında moral verdi. 3F8 dışında da yöntemler var. Gerçekten asıl mesele research için biran önce parayı arttırıp, bu çalışmalara hız vermek, ve tedaviyi geliştirmek. Amerikalı değiliz diye ne oluyor bilemedim, belki ben buradan tıkladım diye, oldu sandım. Belki de sandım...

Tıp mesleğini buradan bir kez daha kutsuyorum. Şaka değil. Çok bin fırın ekmek yemeleri gerekse de, başka hiçbir meslekte olmayan "insani" bir yanları var. Ama kastettiğim mesleğini "research" ile sürdürenler. En üste onları koydum. Benim baktığım noktadan şu anda resim bu.

Okuduğunuz gibi ayaktayım. Aslında MIBG videosunu izleyince moralimi bozan bir şey oldu. Scan olarak yaptıkları MIBG de kullandıkları radyoaktif madde miktarı, MIBGyi tedavi amaçlı kullananlara göre daha az..ve birinde temiz çıkan diğerinde çıkmayabiliyor...Ama öte yandan, Avrupa'da yapılmış çalışmalarda, MIBG taramasının survival rate leri predict etmesiyle ilgili sayılar moral veriyor...az noktada, ya da hiç kalmamışsa...%50'ye çıkıyor.

İnşallah.

Beşinci kemodan sonra gireceğiz biz.

Kushner'ın dediğini destekliyor, ilk tedaviye iyi response verenlerin şansı daha yüksek.

Canım kızım, defet şu kötü hücreleri. Genetik yapında bir aksaklık olsa da, Arnavut kanın iyi olmalı!

Tamam. Research, science bu kadar. Hande ile güldük. Özgecan çok güzel yazmıştı, Mevlana'ya dair. Sonra Feride'cimle raw food maceramı tartıştık ve beni rahatlattı. Yavaş, yavaş. Ah, ama "keşke size yapsam, yakınınızda olsam" dediğinde...al benden de o kadar dedim...şu eziyet bitse. Zaman eziyeti meziyet yapma zamanı. Barack Obama gibi oldum mu, bugün inaugration var idi...Whole Foods'a gittiğimde, otopark boştu!

Bu da politika.

Şimdi tatlı kızıma gelelim. Benim bir tanem.

Yürüyüşünü, geçen gün bir doktor "stomping" diye tanımladı. Evet, gerçkten de öyle yürüyor. Yani "ben kimseden korkmuyorum, ve kendi başıma yürüyebilyorum" dercesine yürüyor. Bugün eve gidip geldikten sonra, kaç tur attık bilmiyorum. Öyle de hızlıki...m a ş a l l a h...

Dört yaşındaki bir siblingle bugün ilk "paylaşmasını" yaptı. Ben tercümanlık yaptım. Bizimki Megan'a stroller ve bebeğini verdi, megan da ona vacuum cleaner'ı. Bayağı zorlandı, duraksadı ama sonunda verdi.

Akşam ona evde yaptığım yoğurtlu raw squash'ı da , bu kez acı tadını yokederek,ve dibini tuttrmadan yaptığım quina (nasldı bu yaw) yı da ye-me-di. Yıkılmadım ayaktayım.

Bizi yarın gece de tutacaklarmış, işte ona sıkıldım. Bu kez, "parka" deyip duruyor, ve ben az kaldı diyorum. Az kaldı, benim de çok ihtiyacım var. Ama Mark Dungan'ın söylediği gibi. Çok sevdim: we have a purpose.

Evet, çok önemli bir amacımız var. Nar tanem, nur tanem, bal tanem, kar tanem için yapacağız.

Teknoloji sayesinde sıkı bir destek, o kadar iyi geliyor ki. Hergün teşekkür etmeyeyim diyorum ama görüntülü, görüntüsüz sizi yanıbaşımda bulmak harika bir duygu. Hay aklımla bin yaşayayım. Kızım da.

Vote for Research Funding!

Aşağıda Mark Dungan'dan kopyaladığım parça var:

Özellikle Amerika'da reside eden, vatandaş olan, vatandaşlık yolunda ilerleyeler için!!! Ama ben de yapabildim sanırım.

"Good morning! Every once in a while there is a great opportunity to make a worthwhile difference in the lives of others. Thanks to Bob Piniewski a father of another child with cancer we have a great opportunity to have the voices of children with cancer heard. This is your opportunity to make a difference. And it costs you nothing but about 1 minute of your time. I know, I did it.

From the Change.gov website:
"Share your ideas on any issue facing the new administration, then rate or comment on other ideas. The best rated ideas will rise to the top -- and be gathered into a Citizen's Briefing Book to be delivered to President Obama after he is sworn in."
Bob got an early start. Right now "Increased Funding for Childhood Cancer" is the #2 rated idea. Close your eyes and imagine this: Obama walks into the Oval Office and settles in on January 26th. He is handed The Citizen's Briefing Book - outlining the issues facing the new administration. He opens it up. The first issue facing the new administration is "Increased Funding for Childhood Cancer". There are over 500 comments and stories for him to read.

Can any human being see that and read that and not do something about it?

Go to http://citizensbriefingbook.change.gov/home
Sign in.
search for "Increased Funding for Childhood Cancer"
Go to the answer with the most comments. Vote it up.

If you have another moment, leave your story in the comments. Invite him to the CureSearch Milestone Walk June 21, 2009 in Washington DC.

Let's do it......Let's give all of these children a voice.

Please forward to your contacts. Thank you all so much.

see, sometimes purpose is free."

Bu iş buradaki research ile olacak. Almanya da fena değil ama ben buraya vote ediyorum.

Monday, January 19, 2009

Doğruldum

Teşekkürler.

Bana ve Nehir'e sözlerinizle güç veriyorsunuz. Nehir (maşallah) bugünü daha hareketli geçirdi. Aslında, yine maşallah, koridorda onun kadar gezeni de yok.

"Hadi gel, çıkıp gezelim" dedim, ellerini çırpıp, "yaşasın" dedi.

Bugün tüm günü benimle geçirdi, ilaçlarını da ben verdim. Oldu. Becerdim.

Oyun odası biraz işgal halindeydi, siblingler tarafından...neyseki, sorumlu gelip tamam artık, odalarınıza dedi, Nehir de rahat rahat oynadı. Normalde hastalarla kalabalık olduğunda sorun değil ama yaşça büyük siblingler...Leyla dışında tabi...bugün bir ara ikisi birden Nehir'in üzerine düşüyorlardı ki "yüreğim ağzıma geldi" dedikleri o andı.

Şimdi okuduğunuz üzere, mood um daha iyi. Birincisi commentler çok iyi geldi. Siz nasıl okuyorsanız beni, ben de sizi o keyifle ve merakla okuyorum, çünkü bana pat diye başka bir pencere açıyorsunuz ve çok çok iyi geliyor.

Mood'umun iyi olmasının bir başka nedeni de Özgecan'a yazmış olmam. Bu kez ona yazarken hep aklımdaki bir fikri ve duyguyu yazıya döktüm, ağladım, ve rahatladım. Burada yazamamıştım. Ama aklımdan da gitmiyordu. Yükü Özgecan'a vermiş oldum, zaten geri alayım diye de bunları yazdım. İyiyim.

Nergis'in dediği gibi güçlendim. Yeniden. Tamam sırayla. Zaten gerçekten de şimdiden alacağımız bir karar da yok. Ancak olasılıklar var, biz de yaklaşık bir plan yaptık. İyi başladık. Çok şükür. Yaw ben hayatımın her döneminde şükrettim halbuki. Özgecan'a yazdığım gibi bunlara bir anlam yüklemenin gerçekten bir anlamı yok. İş o noktaya geldiğinde hiçbir şey bir çocuğun bunları yaşamasına neden olamaz. Rastsallık teorim sürüyor yani.

Nutrition konusunda ilerliyoruz. O konuda Mahmut daha sakin ve kararlı. "Yavaş yavaş oturacak" diyor. Evet, ben biraz sabırsızım. Bir yandan da ama tüm iyileşmeleri nutrition'a dayandıranlar olsa da, ben bu fikri satın almıyorum. Çünkü çok türü var...ve her birinin gelişimi farklı. Bizim türde, yazmıştım, mıydım, bebeklikte olan kendi kendine regress ediyor zaten. Hatta bir yerde okuduk, doktorlar böyle bir kitleyi bulduklarında tedavi etmek zorunda kalıyorlar...ama gereksiz olma ihtimali yüksek iken...neyse yaz yaz bitmez. Sonuçta nutrition matters ama şu anda strese sokmamalı bizi...Nehir'i tedavi iyileştirecek, sonrasında nutrition koruyacak...ama esasen aşının işe yaramasını ummalıyız. Destekleyici olmak o ayrı ve doğru bir konu. Yani devam.

İyi şeylere odaklanacağım. Nehir'in verdiği iyi yanıta. Buradaki doktorların ilgisine, hemşirelerin iyi davranışlarına, Nehir'in tatlı tatlı "dilleniyor" oluşuna. Maşallah. Bugün bir hemşire, "büyümüş" dedi. Bence de son ayda büyüdü, aylardan sonra. Çok değil belki ama bana da büyümüş görünüyor son zamanda. Maşallah.

Bugün akşamki hemşiremiz erkek. Ve bizim kız hayran hayran bakarak, kendisini dinlemesine, hiç vızıldamadan, bu gelişimizde ilk kez, izin verdi. Ben de gülerek izledim.

Beni ayağa kaldırdığınız için, içimi dökmeme kanallar yarattığınız için, Feridecim gibi anlattıklarınızla beni gülümsettiğiniz için teşekkür ediyorum. En çok Nehir'e. Bana mutlaka günde en az bir kahkaha attırdığı için. (Leylacım da tabi). Kızlarımı çok seviyorum.

Asayiş yeniden berkemal. Kemoda dördüncü gecemiz. Haftasonuna Leyla'lar burada olacak.

Sunday, January 18, 2009

Roller Coaster

Benim duygusal iniş çıkışlarımla başa çıkmak zor.

Bugün, Mahmut eve gitmişken, Nehir de uyumuşken, Feride'nin gönderdiği, Raw Magic kitabını aldım, derken aklıma uzun süredir bakmadığım NB blogları geldi. Birinden hala ses yok...Bir de Mark Dungan'ı okuyayım dedim. Onlar transplant, 3F8 hepsini yapmışlar. Transplant dönemi nasıl geçmiş diye biraz bilgileneyim dedim.

İki saate yakın okudum.

Yoruldum.

Ruhen.

Adamla çok benzer duygular yaşıyoruz. Şaşırtıcı değil. Hastalığa yaklaşımını beğeniyorum. Baştan beri research ü de takip etmiş. MIBG görüntülerini bile anlar olmuş. Ve o zaman hangi tedavi available ise almışlar.

Önümüzde uzun bir süreç var.

Geçenlerdeki "mutsuzluk" hali biraz da bununla ilgili. Yani gevşeyecek bir durum yok. Olmamalı. Nehir için sırayla gerekli herşeyi yapmalıyız. Nutrition, alternatif tedaviler.

Ne bileyim. Sloan Kettering bende iyi hisler uyandırmasa da, Kushner'ın yaklaşımı da ilginç. Onlara da ilginç yanıtlar vermiş, örneğin, "I don't know" gibi. Mark Dungan'ın bir cümlesi beni etkiledi..."to buy time as science develops". Adam relapse olduğunda bunu yazmış. Sydney moral veren bir case. Yani süreci, onlar 2003'ten beri yaşıyorlar, ama Sydney anladığım kadarıyla baştan beri iyi response vermiş. Bir yandan ama işitme kaybı, buna bağlı öğrenme güçlüğü de yaşamışlar.

Overwhelmed oldum. Çünkü baştan sona ne yaşamışlar, surgery öncesi küçülme ne kadarmıştan, transplant taki ağır kemoterapide ne yaşamışlara, 3F8'e herşeyi merak ediyorum. Roadmap.

Okuyabildiğim kadarını okudum. İyi olan, Sydney yaşıyor, okula başlamış...

Biz de yapacağız. Bunları okuduğumda burada kalmak istiyorum, merkezden uzaklaşmamak, yeni araştırmalara, iyi imkanlara yakın olmak. Kontroller yapılır diyorlar, katılmıyorum. Sonuçta, biz TR'de ilik positive, kemik negative ken, burada tersi çıktı. Böyle bir başlagıçla, güven duymuyorum. Burada bile, Texas relapse, derken, Sloan Kettering aynı verilere bakıp, "olmayabilir" diyebilmiş. Yani belirsizlik çok. Testlerin nasıl yapıldığı da değişiyor. TRde ilik örneği, sırtta bir noktadan, Texas'ta önden iki noktadan, Sloan'da ise 6 noktadan yapılıyor.

Bilmiyorum. Neyse biliyorum ne yazayacağınızı, one at a time. Biliyorum. Ama anne olarak işim endişelenmek. Ki ben endişeli bir anne olmadım çoğu zaman. Hatta biraz da o nedenle suçluluk duyuyorum ve artık en ufak bir eksiklik, boş bulunma, boşverme, yeterince ciddiye almama yaşamak istemiyorum. Nehir'imizi büyürken görmek istiyorum. Leyla'nın kardeşiyle birlikte olmasını, birlikte büyümelerini görmek istiyorum.

Anlaşılan, bugün için, Nehir düne göre daha az hareketli ve iştahsızken, hastanede sıkıldım.

Yarın düzelirim merak etmeyin. Zaten Nehir her şekilde bana "big hug" yapınca, "öpücük" deyip, öpünce, her şeyi unutuyorum. Bir baba, Mark Dungan'a demiş ki, "groundhog day" gibi çocuklar, bir gün boyunca acı çekiyorlar, derken bir anda eski hallerine dönüp, sil baştan aynı şeyi bir kez daha yaşıyorlar"...doğru...Nehir hastaneye gelişlerde hep neşeli oluyor, araya birkaç gün girdiyse özellikle. Neyseki çocuklar büyüklerden daha güçlü bu anlamda.

Bu kez erken yazdım, geceyi beklemeden, Mahmut Nehir'le koridor turundayken. Gece raw magic kitabını okuyacağım.

İyi rüyalar size!,

Saturday, January 17, 2009

Another Day Running Around the Corridors

Dün gece kemoterapi, medikal olarak iyi geçti. Ama sanıyorum öceki günün kurcalamasından, Nehir gece gelen hemşire ve PCA ziyaretlerinde hep uyandı, ağladı...ben uykusuz kaldım...

Bugün ise eve gittim, sabah "dressing change" in olmasını bekledim ama bir türlü gelmeyince hemşire, gitmek zorunda kaldım. Nehir'e yemek ayarlamak için. Aklımda mercimek çorbası vardı, Sandra'dan tarifi aldıktan sonra, eve gidip, anlattığı ölçüde koydum tencereye. Arada arabayı çekmem gerekti, ve mercimeğin dibi tuttu..diyelim...yandı demeyelim.

Ben, mercimekler, ev, tütsülenmiş gibi olduk.

Ve fakat ben mercimeğin tamamına yanık kokusunun sindiğini farkedemedim, ta ki hastaneye gelip, Nehir "ııh" diyene kadar.

Ben yokken dressing change olmuş...Nehir bana sticker'larını gösterdi, "prenses" dedi, sonra da "pamuk" dedi. Derken bizim hemşire ona Barney sticker'ı getirdi, o da en üste, prensesleri kapatacak şekilde yapıştırdı. Tabi bu hali benim daha çok hoşuma gitti, her ne kadar kendi, yeniden çıkarmak istemiş olsa da.

Günün kalanında babadan devralıp, koridorda dolaştık, ya da o koştu ben yetişmeye çalıştım, elimde bağlı olduğu "pole" ile. Artık kendi itiyor, ya da üzerine çıkıyor, ben itiyorum. Bir foto çekmek lazım. O üzerindeyken, ben "wheels on the pole, go round and round" u söylüyorum, çok hoşuna gidiyor. Üzerine çıkıp, "söyle" diyor, "ran en ran" diyor o da.

İşte tam böyle keyifle dolaşırken, Nehir bir anda durdu. Baktım, iki kapı ötede, maskeli bir hemşire var, içimden "demek maskeyi yadırgadı" derken, Hemşire konuşmaya başladı, meğer ben yokken "dressing change" i yapan hemşireymiş. Nehir'cim hemen kucağıma çıktı. Doğa ne tuhaf...puppy behavior...Tüm "yavru"lar tehlikeyi sezinleyebiliyorlar.

Yie böyle gezerken, ikinci kemomuzda yeni admit edilmiş, Güney Amerikalı küçük kızı gördüm, uzaktan...türünü bilmiyorum...ama biraz zor yürüyordu. Göz ucuyla baktım, içimden "bak Nehir iyi" dedim. Gerçekten de şımarıklık yapmamalıyım, mucize değil, iyileşme beklemeliyim...adım adım.

Yine bir turumuzda ise, pat diye bir kız çocuğunun yanına oturuverdi, koridordaki sallanan sandalyelerin birine. Sordum, 7 yaşındaymış. Leyla yaşlarındaki kız çocuklarına bayılıyor. Bugün ben telefon ettiğimde, babası "merhaba de" deyince, "Leyla" demeye başladı. Hastaneye geldiğimde de, "Leyla nerde?", "okulda", "uçakla gelcek"...diye anlatıyordu bana.

Az kadı.

Bakalım bu gece nasıl geçecek. Umarım uyuyabilirim.

İyi pazarlar.

Friday, January 16, 2009

Nihayet

Hastanedeyiz. Noch wieder...hatırladığım nadir Almanca cümlecik.

Sabah 7.30'daki randevumuza, 8.15'te gidip rekor gecikmemizi yaptık. Neyse, rast gitti...pahalıya mal olmadı. Böbrek testi şöyle oluyor. Önce nukleer bir madde şırınga ediyorlar. Sonra bir saatte bir, sonuncusu iki saat arayla olmak üzere, üç kez blood drawal yapıp, böbreğin o maddeyi ne kadar , ve/veya ne derece vücuttan atabildiğine bakıyorlar. Bunu ikinci kez yaptılar. İlk geldiğimizde, central line takılmamıştı, ve bu test için kan çekmek, çok zor ve hırpalayıcı olmuş...sonuçta da testi bir kez daha yapmışlardı, central line takıldıktan sonra...bu kez acısız geçti.

Birer saat aralarda, klinikteki, Nehir'in artık yolunu iyice öğrendiği, oyun odasina gittik. Nehir oynadı.

İki saat arada ise ona dün söz verdiğimiz gibi "İstanbul" a gittik...dün aç beklerken, "pide", "pide" diyordu...Bizimki ama arabada uyuya kaldı...biz de ona pide arası humus sandviç yapıp, yanımıza aldık. Arabaya giderken uyandı, ve yedi, bir güzel.

Sonra, oda hazır olana kadar eve gidebilirsiniz, biz sizi, 5, 6 gibi ararız dedikleri için...önce ev işini sonuçlandıralım dedik...ve sonunda kaporayı verip, application formu doldurduk. Geldiğimizden beri, ara ara, ama son üç haftadır ise yoğun apartman aramamız sonuç verdi. Veee...komik bölümü. Orası mı, şurası mı, derken...abimin Houston'dayken oturduğu sitenin tam arkasındaki siteymiş meğer bulduğumuz!! Ben önceki gelişimizde farketmemiştim, bugün farkettim. Gökte ararken, yerde bulmuşuz da haberimiz yokmuş. Sonuçta istediğimiz gibi oldu...Galeria'ya yakın...Hastaneye herhalde 20 dakika...Memorial Park'a, hani sevdiğimiz oyun yerine, 6, yedi dakika...her yere yakın. Havuzu var, Leyla geldiğinde kolaylık oacak. Ev havuza bakıyor, uzaktan monitor da edebilirim-riz. Evin içini görmedik ama, üçüncü katta, ve önünde bir ağaç var, yine de. Sevdim çok. Rast gitti. Bir ara seveceğimiz bir yer bulamayacağız diye endişe etmiştim.

Gördüm mü bak!

Ev işini, umuyorum ki halletikten sonra...Memorial Park a gittik. Nehir ve biz yine mutluyduk. Oyun oynarken Nehir'le olmak, bunu yaparken temiz hava soluduğunu, ve oksijenin ona iyi geldiğini bilmek bana o kadar iyi geliyor ki...anlatamam derdim ama hep anlatıp duruyorum neyseki.

Parktayken hastaneden arayıp, oda hazır dediler. Biz de eve gidip birşeyler yiyip, yola çıktık ki, yolda bir telefon daha: sabahki testin sonuçları yok henüz, evden çıkmadıysanız bekleyin, test sonucu olmadan kemoya başlayamayız. Ben, "merküüüür" derken...hastaneye gitmeye, belki o arada belli olur diye şansımızı denemeye karar verdik...Nehir zaten arabada uyumuştu.

Kayıt için yine oradan oraya gittikten sonra...sonuçta test sonuçları geldi...ve admit edildik.

Bu kez 9. kattayız.

Bildiğimiz bir süreçte olunca, artiık iyice alıştığımız yerde, rahatız. Son bi gayret, Nehir'ciğim biraz daha küçült de, Nuchturn Amca daha kolay temizlesin.

Sonra, gerçekten de 5. kemoya geleceğiz inşallah. Arkadaşlar blogu güzel takip edelim...dört değil, beş kemo var. Aydacım: Canım arkadaşım, gülümse diye yazdım. Sahi senin mutfak tezgahı kurumuştur artık!

Nehir ve Mahmut uyudular bile. Herhalde 24.00'e doğru başlayacaklar kemoya, şimdi "fluid" veriyorlar. Bu seferki beş gün kemo, altıncı gün fluid...umarım yağmur yağar. 25'inde Leyla ve annemler geliyor. O zaman hava güzel olsun. Nehir'e hayvanat bahçesi sözümüz, Leyla'ya ise kelebek müzesi sözümüz var. Nehir Leyla'yı sorup duruyor. "Leyla nerde", "Okulda"..."Anneanne", "Dede" diye devam ediyor.

Huzurluyum. Sanıyorum dünkü haber bende şimdi "sink" etti. Kızımız iyi başladı. Dün gece yatarken beni öpmüştü, iki yanağımdan, bu gece de öptü."Öpücük" deyip . Yüzümü iki elinin arasında tutup gülümsedi, "minnoş" dedi, benim ona söylediğim gibi. Sonra da "big hug" deyip boynuma sarıldı. Rolleri değiştik, o bana moral verdi. Verdi de. Kahkahamı tut-a-madım, "minnoş" dediğinde.

Günaydın dostlar!

Thursday, January 15, 2009

İLK KUTLAMA

Sondan başa:

Dr. Russell kapıda oldukça şen şakraktı ama ben fındıktan büyük hiçbir şey için Russell kadar sevinemeyeceğim.
Aslında Mahmut da mutlu.

Ben...Russell'a da dediğim gibi ilk gerçek mutluluğumu bundan beş yıl sonra yaşayabilirim ancak. Her iyileşme için şükrediyorum ama "to be happy"...yani gevşemiş rahat bir mutluluk...ona daha var.

Çok iyi olan, Nehir'in "refractory" vaka olmamış olması...Nehir tedaviye iyi yanıt verdi. Russell'ın dediği gibi, ilk engeli aştık!

Sabah dört buçukta Nehir'i uyandırdık. Nehir, en sevdiği kahvaltıyı, yani bagel (wholewheat) ve yarım stick cheese (normalde flaxseed oil, pumpkinseed butter ile veriyoruz) , yatakta yedi. Sonra biraz daha uyuduk...9.30'ta klinikteydik. Oyun odasında oynadı...saat 11.00'de acıktım demeye başladığında...visual imaging bölümüne yollanmıştık.

Sonrasını yazmayacağım. Kısaca "inefficient" bir üç buçuk saatten sonra, hepimiz yorgun...Nehir hala aç ve susuz, burnundan midesine giden, üç "cup" boyalı su iç-e-mediği için takılmış bir boru, arada uyuyup, CT'de uyandığı için, en sonunda anestezi ile gerçekleştirilmiş, 5 saniyeik CT den çıktık. Tüm bu inefficiency boyunca aklımda geri giden Merkür vardı. Ve burnuna boruyu takarlarken, ilk kez, kaçtım. Birkaç dakikadan sonra, "kızını yalnız bırakmamalısın" diye telkinle, geri döndüm. Halimizden mi bilmem, en son gördüğümüz, ve geçen günkü kateter takılırken de olan hemşire, "you guys take a good relaxing holiday, when you're done with all of this"...deyiverdi.

...

Saat 15.30 idi...Russell ile buluştuk...

CT'ye birlikte baktık...ben ilk halini görmemiştim...Gördüm. Bu haliyle kıyasa gerek yok. İnsanın aklı almıyor, nasıl hızlı, nasıl sinsi büyümüş o kadar ve sevgili doktorumuz anlamamış...geçmiş geçmişte kalsın. Üçte ikisi gitmiş. Şimdi Dr. Nuchturn'ün sırası, etrafını da iyice temizleyerek hünerini göstermesini umuyoruz. Bu konuda Amerika'da adı geçen dört cerrahtan biri. Biyopside tanışmıştık...çok da tatlı, mütevazi bir adam.

Bizi bugün admit etmeyeceklerini söylediklerinde ise çok sevindim. Yarın sabahki kidney testten sonra admit edip, akşama başlatacaklar-imiş kemoyu. Sigorta işi belli olmadığı için bize boşuna yatak parası verdirtmek istememişler. Wise thinking.

Saat 16.30 da parktaydık. Nehir yine sağlıklı ve mutlu idi.

Ben de parka en az onun kadar ihtiyaç duyuyorum böyle günlerde. Bugün anladım iyice. Çünkü parktayken ve Nehir iyiyken "normal" oluyor ve çocuğunu parka götürmüş anne-baba oluyoruz. Derken oksijen ve doğa. Günün yorgunluğu gidiveriyor. Nehir şarkısına başlıyor. Benim içim ferahlıyor.

Yine de dönüşte, acil hot chocolate ve cookie aldım...

Nehir'im-iz iyileşme yolunda ilerliyor. Bu gece evde uyuyacağımız için çok mutluyum. Nehir'cim yanağıma iki tane öpücük koydu şimdi...ve "uyucam" dedi...

Alem kız...bugün CT'ye bakarken, "göbeim" diyordu, Russell'a oyun yapıyordu...ilk geldiğimiz günlerde, hemşireler sticker verirlerken sürekli, alıp dört beş tanesini göbeğine yapıştırmıştı...Bugün ben de Nehir'e "aferin göbeğini ne güzel küçültmüşsün" demeyi ihmal etmedim!

Yarın daha kolay geçecek diye umuyorum. Şu Merkür işlerini karıştırmazsa tabi!

Wednesday, January 14, 2009

Yarını Beklerken

Nehir sağlıklı ve mutlu!

Şarkı söylüyor: Ay lav yu, yu lav mi, hapi famili

Yarın uzun bir gün...ve biz bildiğimiz bir şeyi, gözümüzle görüp gülümseyeceğiz.

Hepinizi çok seviyorum.

Tuesday, January 13, 2009

Meeting Kirk: Evsahibimiz

Sondan başlayayım.

Kirk'le, yani şu andaki ev sahibimizle tanıştık...Nehir'e "Bu Kirk'ün telefonu ellemiyoruz", "Burası Kirk'ün evi" diyorduk sürekli.

Aslında ben 10 yıl önce tanışmışım ama tabi çok önce idi. Komik olan, abim TR'ye dönerken, eşyasını Kirk'e vermiş, ya da satmış, geldiğimde abimle Pottery Barn'dan birlikte aldığımız üçlü sehpayı tanımıştım...ve burası Zeynep (halamız) için, hani arkada duran beyaz kanepe var ya, kirli diye yatmamıştın...o da abimin...10 gün önce tanıyıverdim.

Nerden nereye...

Bugün de Kirk ile sohbet ederken, Texas Children's a danışmanlık yaptıklarını öğrendik...sistemin nasıl işlediğini, inefficiency lerin nasıl yaşandığını...dolayısıyla bizim scheduling probleminin de kaynağını anladık.

Kirk'e çok teşekkür ediyorum...çok iyiliksever, çok da tatlı biri...evini bize vermiş olması çok büyük incelikti. Üstelik şimdi ev ararken de esnek olabiliyoruz. Çok da başka yer bakmadan karar verirsek iyi olacak yine de.

Bu sabah kliniğe gittik. Kan değerleri iyi. Bu haftaki program belli oldu:

15inde CT var. Neden 4. kemodan sonra yapmıyprsunuz sorusuna yanıt: daha fazla küçülmüş olmasını çok beklemiyorlar, şimdi geldikleri noktayı görmek istiyorlar, eğer olursa, daha da küçülürse, ameliyat daha da kolay olur imiş.

15inde bizi admit ediyorlar. 5 günlük kemoterapi başlıyor.

4 Şubatta da ameliyat.

Tüm bu değişiklik aslında gerçekten de ilginç bir şekilde ameliyatta yalnız olacakken, annemin ve Leyla'nın, yanı sıra o gün abimin de gelişi ile, kuzenimin de katılmasıyla bizi hastanede kalabalık bir aile görüntüsüne sokacak! Leyla geldiğinde ise bu kez hastanede olmayacağız inşallah. Bir şekilde daha iyi oldu. Nehir için de ameliyatın kolaylaşmasını umuyoruz. Hatta Dr. Nuchturn'ün gözleri yerinden fırlar umarım,"Aaa, bu da ne, birşeycik kalmamış" der!. Evet, yeni ay dileğimi yazayım (yeni ay ya da değil)...kızımın kitlesi yokolsun ve bir daha da geri gelmesin...el yazısı ile de yazacağım.

Nehir'i klinik de görmeliydiniz...Dr. Mueller'i gördük, hani son kemoda bizi "tartan"...klinik direktörü imiş...Nehir'i uzaktan gördü ve çok ilgi gösterdi, bizimki benim boynuma sarıldı, ama yan gözle baktı, ayrılırken el salladı...Artık asansörde yerde olmayı çok seviyor ve biner binmez, karşı duvara sırtını verip, "büyük"ler gibi çıkıyor asansörle.

Bugünlerde bir de boynumuza sarılıp, "big hug" diyor.

Ve şarkısı ya da medley diyelim: "Nav ay nov may ey bi si, ay lav yu"...

Bugün parka gitmedik...Yarın sabah Rice'a gideceğiz...sonra gideriz. Aslında yarınki planımız, öğlen uyutmayıp, akşam erken yatırıp, sabah 5'te uyandırıp kahvaltı etmek...çünkü CT scan için 5 ten sonra, 12.30 a kadar aç kalacakmış...

Benim şimdi aklıma Alanis Morisette geldi, ilk "Thank You" Kirk için olsun.

Monday, January 12, 2009

Döndük...


Sabah planladığımız gibi, Zilker Park'a gittik...Austin'e. Bu arada tabi, komik olan göl kenarına giderken, sadece orada zaman geçirmek üzere gitmişken, Austin'e gitmemizdi iki gün.

Göl kenarı, son derece sessiz, özlediğim full sessizlikte, çok sevimli bir yerdi, ama bize soğuk geldi, ve Nehir en çok parklarda iyi zaman geçiriyor. Yani Mahmut'la başbaşa olsaydık, göl kenarından vazgeçmezdik...honeymoon havası var...

Bu Nehir de ne zaman "honeymoon" yerine gitsek bizimle oluyor yaw.

Canımın içi olduğu için olsa gerek.

Öğlen sandviç almakla yetindik Whole Foods'tan ve yola çıktık. Akşamüzeri, dörde çeyrek vardı, arabayı bıraktık car rental'a...ben Nehir'i alıp Hermann Park'a gittim, Mahmut'u dinlenmeye bıraktık...marine etmeyi unutmuşum...

Nehir Hermann Park'ta, bebeğini bir koydu arabaya, bir aldı, uyusun mu, gezdirsin mi karar veremedi. Kendi, "bu ne, bu ne" dolaştı...Ben "sence" deyince, gülerek, "yaprak" dedi, derken, bana yerdeki dalı işaret edip, "sence" dedi...serseri dedim içimden...

Sonra karaya çıkmış gördüğü ilk ördeğe, hafifçe de öne eğilip, "helloo" dedi...alem kız dedim içimden. Sonra da "köpek" diyerek, kovaladı..."köpek"ten kasıt, dün Austin'de parkta okşadığı köpek gibi okşamak istiyor oluşuydu...eeeee, artık ben leb demeden leblebiyi anlar oldum...

6 gibi, artık eve döndük. Baba yemek pişirmişti, benim sabah hafif başlayan başağrım, çok olmuştu...şimdi geçti...kızım uyudu...

Ve biz rutinimize döndük.

Yarın kan değerlerine bakmak için kliniğe gideceğiz. Ev bulma işinde ilerleme kaydetmeliyiz. 

Ve de yapacağım araştırma için çalışma planı göndermeliymişim. Kısaca, ara ara desek...Ya da iki arada bir derede...I'd rather be a sparrow than a researcher, yes I would, if I only could, I surely would...yolda Simon and Garfunkel dinledik de...Ceciliaaaa, you're breaking my heart, you're shaking my confidence latellyyy... Oh Cecilia, I'm down on my knees, I'm begging you please to come home, come on home...

Sunday, January 11, 2009

Austin: Nehir nehir şehrinde.



Hilal en başta yazmıştı, seyahat günlüğü bulmayı ummuştum diye.

Biz de ilk kez seyahat havasında iki gün geçirdik. Hatta, bugün bir anda acil birşey olsa...ki problem kateter takılı oluşu...neyse...

Bu sabah Austin'e gittik. Zilker Metropolitan Park'a gittik...ya da gitmeye çalıştık...bilgisayarı yanımıza aldık, ben dün gece park çalışması yapmış, desktop da bırakmıştım...navigator a adres yazdık...gittik, gittik..."on your right" dedi...baktık ki, bir okul bahçesi! yanlış adres girmişiz.

Neyse doğru yere gittik...zaten yolda etrafın yeşilliği, "crisp" bir hava, güzel evler...hoşumuza gitmişti. Nehir kenarında büyük bir parkın playground una gittik...eskice...ama çok sevimliydi. Nehir müzik çaldı, bulduğu bir erkek arkadaşla ayaklarını gümletti...derken baktık, burada da bir tren...ve nehirde yüzen insanlar! Meğer bir de "spring pool" varmış...çok temiz duruyordu. Çimlere yattık, yüzenleri izledik...tren gezisi yaptık (önceki cümle ile şimdiki arasında yazılanlar, ilk treni kaçırıp, sonrakini 1 saat beklerkenki sırada olup biten).

Sonra, yine geceki araştırmam sonucu bulduğum, Casa de Luz diye bir veggie, raw restoran a gittik. Macrobiotics...yeni kelimem. Yine tam Feride'ye göre bir yer. Büyükçe masalar, insanlar birarada oturuyor, yemek fiks menu, tatlı ekstra, peçeteler kumaş, tabaklarını geri götürüp, çöpünü döküyorsun...compost tabi...insanların giyimi benzerdi...bohem...Asmalı Mescid havası.

Güzeldi. Hem de sonunda "miso" buldum, ve seed öğütücü...bu iş Uzakdoğu ile çok ilgili sanırım...yosunlar, mantarlar, seed ler...

Sonra Whole Foods market e girdik, Nehir'e wholewheat bagel aldık, organik yogurt...buradaki Houston dakinden daha büyük. Çıkışta Nehir arabada "sızdı"..emziksiz, knock out...biz de arabayla etrafı gezdik, Starbucks tan kahve eşliğinde...bu arada Starbucks'ta da muz, chocolate, whey ve fiber karışımı içecek vardı...macrobiotics everywhere...

Austin'i çok beğendim. Hangi üniversite var, sanırım Texas A&M...Houston'a üç saat ama çok başka...east coast hali var, biraz Seattle...doğası güzel, belliki, insanları da çevreye duyarlı, "environmentally conscious area" diye tabelalar var...

Bu Lake a yakın da bir Hippie Hollow var, nude plaj...yani liberal...

Ben genel mimari görünüme bayıldım.

İyi geldi.

Nehir "değişik" yerler gördü...Ev sahibemize "Bu ne" dedi, biz de " O kim" i öğrettik, o ise "Bu kim" olarak öğrendi. "Nehir bak bu nehir" dedik. Biraz restoran bilgisi..."Bak, burası restoran, senden başka ağlayan yok, sessiz olalım" şeklinde.

Akşam gittiğimiz yerde bir çok heykel vardı...yani İstanbul'da olsa kitch olur da burada ve Nehir ile iken eğlenceli oldu. Top atan çocuklar, bir bahçe çitinde dengede duran çocuklar, kartal, boğa...vs...ve çıkışta, pırıl pırıl bir gökyüzü, full moon (dündü sanırım)...en parlak yıldız hangisiydi o...Bir an "harika dedim, yılın bu ayında, gökyüzünde yıldız görmeyeli çok olmuştu"...

Bu arada unutmadan yoldaki cümleler:

Anne: "Bak kızım, öküz"...
Baba: "Ne öküzü boğa"

Anne: "Olur mu sığır, öyleyse"...boynuzu çözemedik.

Odada, yerde bir post yayılı, Nehir girer girmez "bu ne?" dedi

Ben hayvan postu, bak güzelce derisini yüzmüş ve buraya sermişler, diyemedim.

"İneğin derisi" dedim...Benekleri var da...kahverengi, üzerine bej gibi...attım yani. Mahmut "geyik" dedi...Bilmiyoruz, mystery.


Süperiz!...ama bakın Okapi nedir bilmiyorsunuz di mi...yaaa...


Keyfimiz yerinde, baba kız aynı anda sızdılar...yarın sabah yine Austin'e gidip, öğlen yemeğinden sonra çıkacağız...böylece gelirken yolda durduğumuz Amerikanın en kötü Pizza Hut'unda (daha kötüsü kesin vardır) yemek zorunda kalmayacağız.

Okuduğunuz üzere, genel olarak uzaklaştık...enerji ve oksijen depoladık.

Saturday, January 10, 2009

Robin's Nest



Birincisi, Ayda ve Handecim commentlerinize teşekkürler...ve tabi Özlem, bana TR'den de yetişti.

Bu sabah planladığımız gibi yola çıktık, Austin yakınında bir Bed and Breakfast'ta yer ayırtmıştık...San Antonio'daki SeaWorld kapalıymış (ocak-şubat)...

Yolda konuştuk...Mahmut'ta da bende de söyle bir durum var, canımız çok sıkıldı, scheduling problemi nedeniyle olan bu değişikliğe, ama tam doğrusunu eğrisini kestiremediğimiz için, Nehir'in kaderiyle de çok oynamak istemiyoruz. Yani hastaneyi birbirine katmak istemiyoruz çünkü bilmiyoruz...

Ayda'cım CT konusunda haklısın, İstanbul vs burası...o nedenle de başka bir yerde çektirsek, beğenmeme olasılıkları da var. Hande senin söylediğin aklıma gelmemişti ama çok doğru, şikayetçi olabileceğimiz bir şey yapmazlar herhalde. Bu işin Nehir için iyi olacağına inanmalıyız.

Şimdii...neredeyiz. Önce rezervasyon yaptığımız yere gittik ki, highway yanı, gürültülü, bir zamanlar, çok güzelmiş, herhalde yol sonradan geçmiş. Neyseki, biz burada kalmak istemiyoruz deyip, zaten ilk planladığımız Lake Travis yakınında bir yere geldik. Daha Austin'e yaklaşırken, tabiat güzelleşti. Öncesinde daha çok çiftlik gördük, buraya yaklaşırken "woods" arttı.

Robin's Nest. Kapıda biraz kiloluca ev sahibi bizi güleryüzle karşıladı, ona hemen kanımız ısındı. Sabaha çukulata kaplı çilek ve red grapes vereceğim dedi...grapes i duyunca çok memnun olduk. Kaldığımız odaya getirdi. Burası, göl kenarında bir boat house dan çevrilme. Ben çok sevdim. Çok karakteri olan bir yer, çok güzel döşenmiş, country...bana Feride'nin Bodrum'daki evini hatırlattı, kokusu ise Jutta'ların evini...tahta kokusu...Göle bakıyor, bir sürü tekne var, bağlı. Porch da çok sevimli.


Ama çok soğuk, ben güneşli görmüştüm ama soğumuş...yani 55 ler...bize göre soğuk.

Şimdi keşfettikki, kırmızı, kağıttan kalp, lamba imiş. Leyla'cığım büyüdüğünde bunları okurken, gülümseyeceksin, annenin hoşuna gideceğini bildiğin için.

Şimdi yarın neler yapacağız bir bakmalıyım.

Nehir'in de çok hoşuna gitti. "Bu ne, bu ne" dolaşıyor. Ev sahibinin 17 yaşında bir Terrier'i var. Peşinden koştu. Terasta bir hamak var, sallandı, ve çok eski bir tahteravalli var, "pindi".

Ve bu öğlenden beri, pipetle su içmeye başladı. En sonunda. Bu sayede ona "juice" verebileceğimizi düşünüyorum.

Huzurluyum...Kırmızı kalp çok güzel yanıyor, odada tek başına.

Friday, January 9, 2009

Oooops

Bu en hafif hali oldu, bu akşamın.

Yani şaka gibi, dün Russell'i ilk kez yazdım. Bugün olana bak (acaksınız) şimdi.

Sabah Rice Üniversitesi'ne gittim (gittik, baba-kız bahçede beklediler). Bir odam var. Pazartesi id işim olacakmış...Executive MBA direktörüyle görüştüm...

Neyse sadede geleyim. Öğleden sonra bir saat içerisinde haftasonu getaway programı yaptık. Yaparken, telefonla bol bol konuştuk, hastane aramış, kaçırdık...Derken kuzenim (Miami'de yaşıyor) aradı, ameliyat için gelmek istiyordu, tarih belli mi dedi. Ben de "dur, roughly bir tarih var demişlerdi sahi, klinikteki hemşireye sorayım, seni ararım" dedim.

Marcelle'i buldum.

Demez mi, "Biz de sizi aramıştık, surgery de bir değişiklik varmış, Russell, sizi arıyordu, çıkmadıysa bağlayayım", "Oh, yes, she is at the office..." bağladı. Bende hafiften bir kaynarsu durumu  başgöstermişti ama...tam dökülmesi , için Russell'ı dinlemem gerekliymiş.

Özet: Nuchturn (cerrah) ameliyatı 14'ünde yapabilirmiş. Bizim CT ise 15'ine planlı. CT'yi öne alamıyorlarmış, çünkü, anestezi sadece perşembeleri mümkünmüş...Bu durumda, 15inde CT, 16sında (beş günlük) dördüncü kemo, 4Şubatta ameliyat olacakmış...

Açıklama: Bizim tahminimiz, birisi schedule işinde atladı, holiday season, Nuchturn ile geç konuştular, şimdi de toparlayamadılar. Russell, "outcome" değişmez diyor, you have to trust me on this" diyor. Tamam da, burası ameliyatı öne çeken yerlerden biri, şimdi tersi fikri  satıyorlar.

Can sıkıntısı: the sooner the better derlerken, kitle ne kadar küçülmüş olursa olsun, kalmış olacak. Yani bu beni de Mahmut'u da çok sıktı. 

Ben CTyi başka yerde olalım dedim...ııh. Fatih bey'i aradım...CT illa dışarıda isterseniz olur, ama genel bir uygulama değil, hem de bence de çok farketmeyecek dedi. Hatta çoğu yer geç almayı tercih ediyor (örn. MD Anderson), dedi.

Valla, yazarken bir yandan düşünüyorum. Bir yandan kemo tarihi iki hafta atmıştı, şimdi as scheduled olacak. O iyi olabilir. Bilmiyorum. Leyla'nın gelişi daha iyi zamana gelecek. Ama bunun Nehir'in sağlığı ile ilgisi yok...Bilmiyorum. Kuzenim her işte bir hayır vardır dedi. Sonuçta, standart tedavide bile açık noktalar, ufak tefek merkezlerarası farklılıklar var. Russell, biz ameliyatı erken yapıyoruz, çünkü "we are skilled" dedi, çok support eden data olduğu için değil, dedi. Fatih Bey de herkes yapardı, herkes erken yapmıyor dedi.

Yani bir yandan "knowledge" o kadar zayıf ki...bu çocukları ne iyileştiriyor belli değil.

Neyse sağolsunlar haftasonumuzu öldürdüler. Kendimizi rahatlatacak bir reasoning bulmalı, ya da Russell'ı zorlayacak bir şey bulmalıyız. Bir CT çekememek ne demek.

... 





 

Thursday, January 8, 2009

Dr. Heidi Russell

Heidi Russell'i hiç yazmadığımı farkettim.

Doktorumuz.

İlk günlerde daha sık, sonrasında, aslında iyi haber, çünkü yola koymuş hissediyor, daha az gördüğümüz, klinik ziyaretlerinde gördüğümüz esas doktorumuz. 

Bugün yine gördük. Bir anlamda tipik Amerikalı. Sarışın, hoş bir genç kadın. Bizim yaşlarda gibi geliyor, belki biraz daha büyük. Bize hep "enerji" veriyor. "Enthusiastic" bir hali var hep. Her sorumuzu yanıtlıyor. Ve  her türlü soruyu sorabileceğimizi de hissettiriyor.

Ben ilk günlerde, "Nehir benim ikinci kızım, ona daha az mı ilgi gösterdim, acaba ondan mı oldu diye bile düşünüyorum" demiştim...Evet...hep bu var aklımda, Sasha Hanım'a çok mu bıraktım. Neyse, Russell, buna "Bu kadar ileri gitmesine gerek yoktu, kolunu kırsa olurdu" diye cevap vermişti. 

Bizim sakin olmamızı sağlıyor. 

Bu hafta sonu istediğimizi yapabilirmişiz. Nehir'in kan değerleri düzelmiş, enfeksiyon durumu da yok...gezin...dedi. Mahmut'u hanüz ikna edemedim ama ben şehir dışına çıkmak, değişik bir şey yapmak istiyorum derken...Russell, San Antonio'daki Seaworld'ü söyledi...bakalım babaya baskı yapacağız.

Bugün Nehir 1 kilo almış çıktı. Ben şaşırmadım, çünkü anlaşılıyor...butlarından...Ama özellikle GCSF iğnelerinden sonra, endişe etmiştik, bir yerde kötü hücreleri de büyüttüğünü okumuştuk...Neyse Russell, yumuşak buldu Nehir'in karnını..."Bence kilo almış" dedi. İnşallah. Ve maşallah.

Zaten en başta söylemişti, karnı yumuşayacak, anlarsınız diye.

Şimdi iş CT de...15inde göreceğiz. Lütfen Allahım miniminnacık birşey kalmış olsun. Mandalina olabilir. Ya da hanginiz demiştiniz, istemişken tam istemek ile ilgili...kalmamış olsun!

16sında karaciğer testi...Sanıyoruz hemen sonrasında ameliyat. CTye ameliyatı yapacak olan Dr. Nuchturn ile bakacaklarmış, "Probably we will be looking as it comes out" dedi, Russell.

Şu birkaç günü kaybetmiş gibi hissetsem de...randevuyu 7 Ocak için almışlardı, aşı, GCSF iğneleri derken, kan değerleri nasıl olacak emin olamadıkları için ileri atmışlar. Neyse dert etmeyeyim. Geç olsun güç olmasın.

Bu arada evin sahibi Houston'a geliyor...neyseki otelde kalacağım demiş...kibar adam. Ben de evi nasıl toplayacağım, nasıl yapacağız diyordum.

Gözlerim kapandı yine, bilgisayar başında...



Wednesday, January 7, 2009

Uzun klinik, İstanbul Deli, Kısa park



Dün gece deliksiz altı saat uyudum, uyuduk, çok iyi geldi.

Günümüzü yazmayacağım, same old same old, tahminimizden uzun süren klinik beklemesi sonucu, güzel günümüz çalındı. Ama prensip olarak şifa bulduğumuz, bize şifa veren Houston, Hastane, Klinik ile ilgili olumsuz yazmayı istemiyorum. Yine de çıkışta "İstanbul"da yemek yedik, bu kez pide getireden mercimek çorbasını içirdik...ama cingöz hanım, masaya akıp, "makarna" diyordu...tüm hamur işleri "makarna" oldu...sonra Nehir arabada uyuyunca bir iki ev (apartment complex) gezdik, birini (Arzu'nun arkadaşı önerdi) beğendik...halısı var ama yeni halı ile teslim edecekler...bakalım...hava kararmadan parka gitmeyi başardık, kısa da olsa.

Nehir'in çığlığı birden fazla oldu, bandajları çıkarırken.

Ben neden böyle günlerde yorgun olduğumu anladım. Nehir ağlayacak mı, ağlamasın, en az ağrı ile bitirsin diye onu distract etmek, ve stres beni yoruyor. Nergis'in gönderme yaptığı "A Beautiful Life" filmini ben de düşünmüştüm geçenlerde, ve adamı daha iyi anladığımı, ve onun kadarını beceremeyeceğimi de. Yine de nehir gözlerini kocaman açarak benden yardım, açıklama beklerken, ona onun anlayacağı dil ile açıklama yapmak, durumu neşeli hale getirmek için çaba sarfederken, "normal" halime göre daha az ciddi, mümkün oduğunca çocuksu olmaya çalışıyorum. Ama bu beni yoruyor. Ama yorgunluğumun önemi yok. 

Yarın, bu kez rutin klinik günümüz var, bu kez öncesinde parka gitmeye çalışacağız...

İyi haber: ödemelerle ilgili bir kapı daha aralandı. Bakalım.
Akademik haber: Benim görevlendirmem ile ilgili pozisyon için Rice a gidip, actually, office space alıp, İD...bir de araştırma konusunu konuşucağım...sorun: bu işi yapacak giysim yok (kadınsı kaygı, bugün bir gömlek alayım dedim ama Nehir'i parka götürmek daha önemli geldi)...ikincisi gittiğimde "akıllı" konuşabilecek miyim hiç emin değilim, çünkü dünyevi işler ya da akademik hiç ilgimi çekmiyor bu ara. Konsantre olup dinleyebileceğimden bile emin değilim. Ama uzatılan yardım ellerini tutmak gerekli, decent olmak gerekli.

İç çektim yine de.

Tamam artık yatayım, sabah erken toparlanmalıyız. Bilge makas işini iyi söyledin, kukla için emin değilim...o derece eğlendirme etkinliğine katılabilir miyim acaba...ama özellikle en sondaki uzun hastane sırasında iyi fikir! TV çok pasifleştiriyor. 

Eklediğim fotoğraflar, geçenlerde hani yaprak hışırtdattığımız günden.




Tuesday, January 6, 2009

Koltuk Sefası

Sabah 7de hastanenin 8. katındaydık. Hemen "blood drawal" yaptılar. Bir buçuk saat sonra, ben tam Mahmut'a "Niye gecikti, çıkması lazımdı sonuçlar derken"...Haber geldi..."Her counts look great, we'll go ahead and do the harvesting today", diye. Ben sevindim, hem iğne işi biteceği için, hem de sabahın o saatinde başka bir gün gelmeyeceğimiz için. Aşağıya inin, "Visual İmaging" bölümünde, ikinci bir kateter takacaklar, 9 gibi, bu iş için dediler. İndik.

Bekleme salonunda teenager bir çocuk, kokular saça saça pancake yediği için, Nehir "acıktım, kahvaltı, peynir" demeye (sesini gitgide yükselterek tabi) başlayınca, acil, Babanın bilgisayarına Barney koyup...en tipik hastane distraction'ina (hastaene içerisinde her yerde, TV, VCR, DVD var) başvurduk. İşe yaradı!

Sonra, bizi içeri çağırdılar, işlemi anlattılar, "groin" bölgesine bir kateter takacaklarını, uyutarak, işlemden sonra çıkarılacağını (üst kattaki hemşirelerce)...İyi...Ve fakat, toplama işlemi sırasında, bizim düşüdüğümüzün aksine uyanık olacağını söylediler. Biz "nassı yani" dedik...Nehir'in üç, dört saat kıpırdamadan durmayacağını söyledik...Hep yapıyoruz dediler, biz de "iyi, siz uğraşırsınız" dedik.

Derken, erkek hemşiremiz geri geldi, "Hemoglobini çok düşük (7,4....11,12 olması gerekirken), blood transfusion gerekebilir, doktorlarla konuşacağım" dedi...ve gitti...ve bir saat geçti! Aslında buraya geliş nedenlerimizden biri de bu...o, ona, o, ona...en az üç kişi karar veriyor...yavaşlık oluyor bazen, ama içimiz rahat oluyor.

Gerçi, ben önce aklımdan, sonra da Mahmut'a, "Blood countları, yukarıda gördüklerine göre, neden öngörmediler" diye sordum. Bir de şöyle bir durum var. Katlar (yani bölümler arası) arası, birbirlerinin işlerine karışmıyorlar, herkesin farklı bakış açısı olabiliyor...

Neyse, sonunda OK...dediler...ben de "neyseki" dedim...çünkü, Nehir omzumda uyumaya başlamıştı, açtı, bir sonraki güne kalabilirdik...vs,vs...bir yandan da, "inşallah, risk almıyorlardır" diyordum. 

Sevgili kızımı hemen uyutacaklarını sandılar ama yanıldılar, Nehir'cim, beni bırakıp da yatağa, uyur hale bir türlü gelmedi...dört beş dozdan sonra, sonunda beni bıraktı. Erkek hemşire de "I am happy when they fight us, more worried, when they don't" dedi...Tam benim de düşündüğüm gibi.

Bizi bekleme odasından çağrıdıklarında, uyanmış, ağlıyordu bile. Şimdi komik bölüm. Kateter takıldıktan sonra, 8. kata geri çıkacaktık. Recovery Room'daki hemşirenin acemiliği, muhtemelen, "Yolu biliyor musunuz, çıkabilirsiniz" dedi, biz de Nehir'i alıp, asansörle çıkıverdik.

Sekreter, "ne için geldiniz", diye sorup cevabını alınca, içeriye telefon etti, birkaç cümle sonra, "The kid is right here, in the lobby" dedi.
Biraz sonra gelen hemşire, "Sizi aşağıdan nasıl bıraktılar" diye şaşkınlıkla içeriye geri döndü. Hani hep, kapıdan kapıya teslim var ya...

Anlaşılan, saat tam 11.35 iken yukarı çıkınca biz, hepsini öğle tatiline çıkmadan önce yakalamışız, onlar yemekten sonra bekliyorlarmış, önceki bir saatlik gecikme nedeniyle...ve çocukların kendilerine gelmeleri zaman alıyormuş...

Oysa biz aşağıda, biraz acele etmiştik, Nehir'in uyku hali sürerken başlasınlar diye! Türk aklı ile henüz tanışmamış olan hemşireler bugün tanıştılar. Ama çok da iyi oldu, bir oturumda bitti. 

Veeee...Nehir, literally, sat down on a reclining chair for 3 and half hours, straight! İki saatin sonunda hemşireye "çak"tı, ayağını batteniyenin altına saklayıp, hemşireye oyunlar yaptı...

Hmmm, benim kucağımda olmak kaydıyla. 

Yani sabah yedide başlayan günümüz, akşam 5'te bitti. Ana-kız koltuk sefası yaptık. Baba bize baktı, yemek getirdi, düşen emzikleri yıkadı...

Çıkışta, ben sersemlemiştim, Nehir'in ruh halini bilemedim...Hiç değilse biraz oksijen alsın diye, Hermann Park'ta, Nehir arabasında, yürüyüş yaptık. Bir an, ben de, Nehir için iyi birşeyler yapabildiğimiz için, bugün de onu sevdiği bir ortama soktuğumuz için, mutlu oldum, Mahmut'a sarıldım. Nehir, gölde öten kazları taklit etti, derken, "beaver"ı seyrettik, kıyıya çıkarken...öredekleri gördük, sabahki yağmurdan arta kalan nefis toprak ve çam kokusunu , içimize çektik. Yazması bile çok hoşuma gitti. 

Yatarken artık üç satırını bildiği..."I av yu, yu lav me, hepi famili"...şarkısını söylüyordu. Yarın sabah bugünkü kateteri çıkaracaklar, bir çığlıkla biter inşallah.

Monday, January 5, 2009

Apartment Hunt

Bugünümüz ev bakmakla geçti...Zaten hava buz gibiydi, yağmur çiseliyordu...aklımız parklarda kalmadı yani.

Yarın sabah 7de Transplant Unit te olacağız. Kan değerlerine bakacaklar, uygunsa, anestezi ile, toplama işlemi yapacaklar...değilse, iğnelere devam. İnşallah uygundur. Hiç hoşuma gitmiyor. bacaklarında da selobantlar. "Acımıyo" derken kendi kendine, benim canım acıyor.

Normalde, ben bu tür acı işlerini hafife alırdım. Şimdiki farkı. Grand Scheme de en ağırlarından birini geçirdiği için bu tür tuz biberler hiç hoşuma gitmiyor. 

Yatıyorum. Ev işi de kolay olmayacak sanırım. Her yerde safety işi mesele olmuş. Bakalım.

Yarın ola hayrola, olmazsa heyyomola (kafiye de yaparım)

Nergiscim, eline sağlık, kendimi iyi hissettim. Ne zaman bu cümleyi yazsam, ya da benzeri...saçmalama, kötü hisset de Nehir iyi olsun diyorum kendi kendime. Handecim sen çok yaşa! Nurgün ile farkımız, trenden anlaşılığı gibi, ben çocuklarla çocuk olma konusunda yetenekli ve istekli sayılmam. Bu konuda bir de Gözdem vardır. İnan bu aralar kendimi o alanda geliştirmeye çalışıyorum. Salıncak değil ama kaydıraktan kaydım, hatta düşüyordum! Ama hamurumda yok, iğreti olmayacak, doğal haliyle yapmaya çalışıyorum. 

yarın yazacağım...harvesting olup olmadığını...

Raw food...akşam brokoli yaptım...Nehir yiyor da, bana ancak, bir tabağın anında bir dondurma topu büyüklüğünde, füzyon mutfak porsiyonları....olursa, yanında lezzetli, tam buğday bir ekmekle olabilirmiş gibi geliyor. Henüz aradığım lezzeti bulamadım. Tatlı deneyeceğim.

Sunday, January 4, 2009

Paddle Boat

Bugün...telgraf gibi olacak. Çünkü, her zaman yazdığım saatin sonrasına kaldım...uykum önemli. 

Aslında yazdığınız her commenti okurken, cevap yazasım geliyor, tutuyorum kendimi...altından kalkamam diye. Nurgüncüm sen hep aynı şeyleri yaz lütfen, Hande bilgisayarından kopma, Sandra, çok hoşuma gitti analoji, Ece, nerelerden nasıl bir arkadaş bulmuşsun, teşekkürler...Şebnem'ciğim bir de senin için endişeleniyorum...duygusal olarak çok yakınsın yaşadıklarıma, bence mesafeli olmalısın...eyvah dedim, geçenlerde, Şebnem etkiyi yoğun yaşıyor, yaşamamalı...

Bu nottan sonra, günün yemeği...keçi peynirli ıspanak...bunu "raw" cular değil ben yaptım...Kızım yedi.

Günün hoş anısı: En sonunda önce trene bindik (Hermann Park), Leyla gittiğinden beri binmemiştik, Nehir birkaç gündür istiyordu, çok sıra vardı, geçiştiriyorduk...Ve sonra da gölette paddle boat a bindik...Nehir 15 dakika eğlendi, üzerinde life jacket, sonra...."çıkartıcam", "inicem" derken çığlıklarla geri döndük. Uykusu gelmişti (Huysuzluğundan demeye kıyamadım).

Öğleden sonra ise, kızımla (kızımla diyorsam, babayı azat etmişiz demek oluyor, o evde grading yaptı)...yeni playground a gittik...En sonunda yere yattı, ben önce çocuklar koşarken çarpacaklar diye endişelendim, sonra da şapkasını da çıkarınca, aldım kucağıma, arabaya bindik... Hala tam banyo yaptıramıyoruz, aşırı kirlenmesini istemiyorum. Zaten, öğleden sonra hava soğumuş, ben üşüyordum, ama Nehir için durmaya çalışıyordum. Dönüşte, Whole Foods dan tavuk alarak, akşam yemeği stresimi yokettim.

Ve Whole Foods dan dönerken, artık ne teliyse, tellerdeki kuşları görünce...Houston da acaip bir kuş durumu var...düşünmeden edemedim. Kuşlar filminde (Hitchcock), kargalar (mı ne kuşuysa) toplanırlardı ya teller üzerine...meğer gayet common bir işmiş. Yanyana ötüp duruyorlar. Hitchcock bizi boşuna korkutmuş, coğrafya farklılığından biz de "yutmuşuz" küçükken...sizi bilmem bende sıkı bir kuş fobisi oluşturmuştur keza bu film...

Commentlerinize teşekkür ediyorum....kendime geldim. Şu ev işini halletmek istiyorum, artık küçük, tek kat, temizliği kolay, Nehir düşecek endişesi içermeyen bir ev iyi gelecek. Gereksiz büyük evlerin aslında ne kadar küçük alanlarını kullanıyoruz...Bir keresinde Levent'te beyaz kanepeye sığışmışken dördümüz, gülmüştüm...bir kanepe sadece. Şimdi de Nehir'in bizi rahatlıkla bulabileceği, rahat dolaşabileceği, sesimizi duyurabileceğimiz bir yer çok iyi gelecek. 

Telgraf oldu mektup...




Saturday, January 3, 2009

Feeding Squirrels

Biraz önce yazdıklarım, sanal dünyanın sonsuzluğunda bir yerlere gitti.

Bir daha yazamayacağım, oysa neler neler yazmıştım, değil, çok yazmamıştım.

Bugünün en güzel yanı: Öğleden sonra Hermann Park'ta Nehir'in (parktaki genç bir kadının ilgilenmesi ve göstermesi ile, çok tatlı bir kızdı) üç tane sincabı eliyle beslemesi idi. Yere oturup, elindeli cevizi gösterip, gelmelerini beklerken çok sabırlıydı, ablaya da hayran hayran bakıyordu. Sonra, çıtırdayan yapraklarla, düşmüş dallarla oynadık, babasıyla çimde kovalamaca oynadı, derken babasının elini tuttu, "Kaydıraka" diyerek, doğru yönde yürüdü, yolu öğrendiğini anladık!

Low point: raw felafel, eeeeeh oldu, Nehir biraz yedi ama. Bir anne, bir baba smoothie denedi, tatlarına bile bakmadı.

Lowest point: Akşam "dressing change", "iğne" birarada...memnuniyetsizliğini birkaç bloğa duyurdu...Sonunda sızmıştı ki, kaşıntısı tuttu, bir de ilaç verdik. 

Ve hava bugün 20küsur idi...yazı tahmin bile edemiyorum!

Valla, bu biraz telgrafın hallicesi oldu...ama bir daha yazmak...ıııh...

Feeding Squirrels (the Original)

Bu sabah geçen gün gittiğimiz yeni parka gittik. Hava herhalde, 20 küsur dereceydi. Sıcaktı çok. Burada yazı geçirmek zorunda kalmayıp, kuzeye, Seda'lara çıkabiliriz inşallah. 

Nehir yine oradan oraya, "van, tu, fo, tri" sayarak dolaştı.

Bu öğlenki raw felafel eeh oldu. Nehir biraz yedi neyseki. Sabahki (muz-tahin) smothie ve felafel üzerine yaptığımız (nar-elma) da olmadı. Tadına bile bakmayı reddetti. Bilemiyorum. Akşamüzeri bademlerini ve akşam da balığını güzel yedi.

Öğleden sonra yine Hermann Park'a gittik. 15 dakika park yeri aradıktan sonra, artık pes ederken bir araba çıktı. Nehir bu kez ağaçların arasında, yere düşmüş yaprakları çıtırdatmayı sevdi...Mahmut bir banka oturdu, biz yapralarla, düşmüş dallar, kozalaklarla oynadık. Derken, sincapları besleyen bir kadın, genç kadın, Nehir'i görünce, yanına çağırdı. Gittik. Çantası, ceviz, yer fıstığı, ve "acorn" dolu idi. Nehir'e ve bana sincap nasıl beslenir öğretti! Nehir'im, tam üç tane sincabı eliyle besledi...yere oturup, elini yerden uzatıp gelmelerini beklerken, ses çıkarmadan, yiyeceği gösteriyordu. İnsan local lardan çok şey öğreniyor. Çok tatlı bir kızdı. 

Sonra yürüyüşe devam ettik, ben Mahmut'a, "Geç olacak oyun parkına gitmeden dönelim" derken, nehir babasının elini tuttu, "kaydıraka" diye, doğru yönde yürümeye başladı. Hatun yolu öğrenmiş meğer! Gittiğimizde bir şey yapmak istemedi, arabasıyla aralarından geçtik...ve eve döndük.

Maalesef günün sonu, Nurse Claire'in gelmesiyle, "dressing change" ve "iğne" ile son buldu. Nehir bu işlerden memnun olmadığını birkaç blok ev boyunca duyurdu.

Ben de her şey bittikten sonra, "Benim de hiç hoşuma gitmez, senin gibi bağırırdım" dedim. Güldü. "Dressing Change" işini biz yapmalıyız diyor Mahmut, haklı sanırım, güzel yapamıyor hemşire. Hastanede sadece bu işi yapan bir ekip var, ve onların yapışı çok daha iyi. Biz de daha iyi yapabiliriz-mişiz. Mış. Yapacağız. 

Bu arada açıklama...Salı günü veya sonraki günlerde, kan değerlerine bağlı olarak yapılacak olan, "stem cell collection" ilik nakli için Nehir'e verilecek olan Nehir'in iliğinin "toplanması". Ameliyat değil, diyaliz makinesi gibi bir makineye bağlanarak yapılacak-imiş. Daha büyük  çocukları "sedate " etmiyorlar, ama Nehir herhalde ihtiyaç duyacak. 




Friday, January 2, 2009

In A Better Mood

Evet...dünkü ağlama iyi geldi. Gözlerime değil ama ruhuma. Sanırım, güçlü olmanın bir yolu duygularına yabancılaşmadan yaşayabilmek. Attım. 

Ne bileyim, NYlı kadını okurken, yazdıklarını, hatta benzer anları, çok dramatik bulmuştum. Kendi yazdıklarımın yanında. Sonra ben neden "hafif" yazıyorum acaba dedim. Sanıyorum, hafifletmek için. Yani ağır bir durum, aşikar. Ama ağır yazmak...yükü arttırmak gibi geliyor. Aksine, "gün"lük yazınca, Nehir'in gün içindeki anları gibi...oyun zamanı gülerken, ilaç zamanı ağlarken, iğne zamanı korkarken...bazen de kızarken...şimdi olduğu gibi, ben yazarken yanıma sokulmuş, esnerken, yatmazken, tatlı tatlı göğsüme yatmış, beni izlerken, bana baktığında, içim erirken..."hafif"liyorum.

Kereta, yazı yazarken elimi tutuyor, hala da kendi yatağına geçmiyor...neyse geçti sonunda. Daha (da) yumuşak bir anne oldum. Çok zorlamadan, ikna ederek yapmaya çalışıyorum. Üstelik, artık "convince" olmaya, yani büyümeye, başladı. Çoğu şeyi anlatınca anlıyor, çoğu kez de işe yarıyor.

Bu sabah kızımla Markete gittik. Market sadece WholeFoods artık. Balık aldık. WholeFoods'un çalışanları da değişik. Nasıl desem, sanki hepsi "artist", öğrenci, sanki müzisyen...Türk-Amerikalı arkadaşlarım biliyorlardır. Baharat aldık, Nut aldık...

Veeeeeee: ta taa

Öğlen (eve geldiğimizde Nehir arabada sızmıştı, uyumaya devam etti), Mahmut somon pişirdi. Somon'a Himalayan Salt koyarken, ben "grind" etmek için çevireyim derken, kapağın tamamı açıldı, ve nadide Himalayan salt kristalcikleri balığın üstüne döküldü, toplayabildiğimizi topladık. 

Bu minik iş kazasından sonra, ben ilk raw food denememi yaptım.

Cauliflower with Miso Mash...Sorun, benim yaptığımda miso yoktu. Valla, bu işe Mahmut çok güldü. Haklı, çünkü, biraz tadı yoktu. Bir dahaki sefere ceviz koyacağım. Raw food işi zevkli. Ayda hatta bence tam sana göre, hatta senin yeni mutfağa...Yıkıyorsun, atıyorsun, düğmeye basıyorsun, zzzzzzzt....hazır. 

Bence sebzeleri çiğ yemek gerçekten akıllıca. 

Biz raw food ile "conventional" mutfağı birleştiriyoruz. Bilge iki raw food kitabı göndermiş, biri tam Feride'ye göre...Feride arkadaşı için, "Raw Food for İdiots" ı göndermiş, akıllı bir seçim. Gerçi gönderirken iki tane göndermiş ki, mütercimlerle ilgili ortak durum, 12 çarpı, 6...hmmm elde var...şeklinde gittiği için, bir yanlış tuşa basma olabilir...Ve "whole foods" üzerine bir kitap...ve kanser ve beslenme ile ilgili başka iki kitap. Biz hepsini inceleyip, kafamıza yatanları ve ortak noktaları özellikle uygulayalım diyoruz. 

Yemekleri yapınca dedik ki, Nehir yemezse, moralimiz bozmayıp, biz yiyeceğiz. Sanıyorum, bize moral olsun diye, bir güzel yedi...Biz de çok mutlu olduk.

Sonra, üç gibi, Hermann Park'a gittik. Nursen ve Aydın da geldiler (Hani commentatorlardan Nurgün'ün ablası, bizi burada karşıladı, ilk gece onlarda kaldık, ve özellikle ilk günlerde, ve hala, yardımıza koştu...bilmiyorum kaç kap yemek getirdi)...üç saat kadar kalmışız, hava kararmıştı dönerken. Nehir parkın girişinden aldığımız bir Dora balonu (hani uçmayan, şişme oyuncaklar oluyor ya, sokakta satılan) ile oynadı. Küçük çocuklar da "Dora Dora" diye ilgi gösterip durdular.

Keyifliydi çok. Nehir Dora'yı yere atıyor, sonra da "kalk, kalk" yapıyordu. Bazen de "fıstık" diyordu. 

Bugün bir şey dikkatimi çekti. Dünkü parkta Nehir'in yaşındakiler vardı. Ama Hermann daha mix...ve biraz daha büyük çocuklar Nehir'in kel kafasına bakıp duruyorlardı. Acaba bir yazı assam mı, diye düşündüm..."Temporarily Bold, Will Regrow in Summer 2009"...Neyseki kendi farkına varmıyor ve oyununa devam ediyor. Annelik, öyle güçlü bir his ki, gerçekten insan yavrusu için çok şeyi yapabilir...Hani diyebilirim ki, "Are you talking to me?"!!!

Yazınca aklıma geldi, canlandı duygular.

Hadi size hafif bir melodi...Olmalı mı, olmamalı mı, Yoksa hiç değişmemeli mi, Ama ben değişmezsem, ben olamam kiiiii....Yalnız Teoman burayı...ki bölümünü, ki, ile kı arası söylüyor!!! kiı...neden acaba? Biraz uşak makamı gibi sound ediyor...kiıı, kiıı, kiıi...ki ise ki'dir benim bildiğim.

Akşam, iğne işini becerdik, vallahi yaptım. Hem de dozajı falan da doğru. İğneci gerekirse, biz Mahmut'la bayağı deneyim kazanıyoruz...

Radyo DJliği yapayım bu sabah...Uyan Türkiye, işe geç kalacaksın!