Friday, January 30, 2009

Gelen Mail

Mahmut'un Sabancı Üniversitesindeki iş arkadaşları bir yardım kampanyası başlattılar. Ben henüz İTÜ'nün yardımının nasıl olacağını öğrenmeden bu konuda bir şey yazmayacaktım. Hala da bekliyorum. Bugünlerde anlamaya çalşıyoruz, hala. neyse bu konuyu yine yazmayacağım.

Zaten yazışımın asıl nedeni şu. E-mail yoluyla, çünkü resmi bir kampanya değil, izin alması çetrefilli olurmuş, fakülte hızlı davranmak istedi. Teşekkür ediyorum, Özgecan zaten ilk tanıştığımızdan beri sanki kırk yıllık arkadaşım oldu, hassas, düşünceli; Akın, bu yaz tanışmştım, meğer aynı devre Boğaziçindeymişiz; Nakiye Hanım ise Mahmut'a tam destek en başından beri.

Yazışımın nedeni bu da değil. Bu e-mail zincirinin içinde (sonucunda), Mahmut'a bir mail gelmiş, Boğaziçi Üniversitesi'ndeki bir öğrenciden. Kardeşine NB teşhisi konmuş, 1999 yılında, imkansizlik nedeniyle, İzmir'de SSK'da tedavi edilmiş...%15 vermişler...altı ay içinde metastaz yapmış, kaybetmişler.

Tüylerim diken diken oldu, hala da öyle.

Birincisi, "imkansizlik" beni çok yaralıyor.
İkincisi, bize de %20 derken, burada, %40'tan başlıyor demişlerdi.

Aileyi anlayabiliyorum. Aslında biz de hiç ABD düşünerek başlamadık ki. İlk gün yaptığımız, TR'deki en iyi doktorlardan biri olan Profesör'e ulaşmaya çalışmaktı. Hastalığı, uzun uzun da araştırmadık (Benim okumaya başlamam, ikinci cycledan sonra) . O ilk günlerde Ilgın'a telefon etmem, sanki bir çırpınıştı, acaba Orhun (Mayo Clinic'te çalıştığını bildiğim, ilkokuldan beri görmediğim ilkokul arkadaşım) bilir mi, Mayo Kliniği duymuşuz yıllarca diye. Sonra da o üç dört gün boyunca yaşadığımız özel hastane deneyiminde, hemşirelerin yetersizliği, hasta katının halıları, çiçekleri, yan odadaki yaşlı adamn inlemeleri, kemoterapi sırasında kapatacakları odayı görüşümüz. Ve görünürde TRdeki doktorların hastası olmuş olan , survive eden, iki hastanın da aslında ABD ile ilişkili tedavi gördüklerini anlamış olmamız. O uykusuzluk içinde, o şok içinde, güdüyle alınmış bir karardı, çok düşünülmüş değil.

Bende "hemen gitme" isteği, Cerrahpaşa veya Çapa'da olamayacağımızı anladıktan sonra oldu. Yani araştırma yapılan, üniversite hastanesinde olmak istediğimden emindim. Ve tabi scan için, önce özel hastanede uyutulup, derken anestezi geçince, emin değiliz deyip, ambulansla Nişantaşı'na yaptığımız yolculuk, ve Nehir ayıkken, çektirdiğimiz scan, damlası oldu. Koordinasyon yok. Şunu çok iyi gösterdi bana. Maalesef, TR'de iyi doktorlar var ama sistem yok. Bir hastanenin, onkoloğu var, bir diğerinin cerrahı, derken SCAN hastane dışında, oda hizmeti ise başka biryerin daha iyi. Hemşirelerde, doktorlarda bile, uzmanlaşma yok, en azından çocuk onkolojisi için. Halbuki çocuklar başka. Ve bu tip komplike hastalıklar, iyi radyoloji uzmanı, çocuk hem de, iyi makine, iyi patolog, neuroblastoma deneyimi yüksek, çocukta uzman, iyi çocuk cerrahı, NB'de uzman, iyi onkolog, NB'de uzman, çocukta uzman...anestezist, çocuk bilen gerektiriyor.

Nehir'e scan öncesi, bir madde verdiler, sakinleştirceğine, "dillusional" oldu, TR'de. Mahmut da ben de darmadağın olduk, Nehir'in o halini görünce, gözleri yerlerinden fırlamış, "anneee" diye bağırırken, kimbilir nasıl bir dehşet içindeydi. Sonra uçağa binerken, sakinleştirici verdiler. Ben Frankfurt'ta ayıldım, yine tersi etki yaptığına. Buraya geldikki, iki ilacın de ana maddesi aynı imiş, ve burada kullanmıyorlar. Sonraki günlerde ise, birinci cycle, ve sonraki günlerde, bir ara iki saatte bir morfin verdiler. Çünkü ağrısı varmış! Yerinden kıpırdamıyordu. Ben "morfin"i duyduğumda, "noluyoruz" dediğimde, anlattılar, "bakın yatış şekline" dediler. O zaman dedimki "Bize uçağa binerken neden ağrı kesici yerine, sakinleştirici verdiler"...bırakın ana madde meselesini....Sonuçta ben MR'ı görmemiştim ama doktorlar biliyordu, biliyor olmalıydılar, boyutunu ve etkisini.

Ne bileyim, bu sadece üç günlük bir deneyimdi. Allah yardım etti.

Yine de haksızlık ediyor olmayayım, bu resmin tamamı değil, benim penceremden gördüğüm, benim yaşadıklarım.

Sonuçta doktorlar da "gidin" dediler, imkanınız varsa. Yine de gelirken, kemoterapiyi alır döneriz diyorduk, gelince işin boyutunu, karmaşıklığını öğrendik. Nehir'in neyle mücadele ettiğini burada anladık.

Amerika'da da her yerde buradaki imkanlar yok. Austin'li bir anne, nasıl orada sorun yok dedikleri test sonuçlarına burada , "gelin" dediklerini anlattı.

Ilgın söylemişti, ben maddi konuları nasıl halledeceğiz derken ona, "Şanslısınız, oradasınız" diye.

Doğru, bu da çok rahatsız eden bir duygu, nasıl ki, Nehir iyileşirken başka çocukların tedaviye baştan cevap veremediklerini bilmek beni üzüyorsa, TR'de de birçok çocuğun imkansızlık, gelişmemiş ülke standartları nedeniyle şanslarının %20'de kalması bir o kadar üzüyor. Diyebilirsiniz ki, TR'de ishalden de çocuk ölüyor, ya da kuduzdan, ya da maç sonrası atılan bir kurşundan...evet içinden çıkılacak gibi değil. Ya da Afrika'daki çocuklar. Orada söz bitiyor zaten.

Aslında bu nedenle Nehir için bir kampanya yapacaksak, bunu Nehir adına bir vakıf kurarak yapalım istedik, sonra başka çocuklara yardım edebiliriz diye. Yani Nehir'i kurtaralım ama bizim deneyimimiz başka çocuklara da yararlı olsun diye arzu ettik. Bunu çok istiyorum, hala. Vakıf işi ise en az iki yıl alırmış. Bürokrasi. Bilmiyorum bir yol bulup biz de yardım eli uzatmalıyız. Toplumdan aldığımızı topluma vermeliyiz. Bir yandan da kendime, büyük şeyler isteyip, hayata geçiremeyip, mutsuz olacağına, küçük yardımlar yap diyorum. Ailelere psikolojik destek ol, hastane ziyaretleri yap, bunu düzenli, gönüllü hareketine dönüştür diyorum. Bir dernek var, internette buldum. ÇOKSEV...belki onlarla çalışabilirim. Bu sonra, biliyorum ama aklımın bir köşesinde saklı hep.

...

O mail bana çok dokundu anlayacağınız. Nehir'imiz yaşayacak.

Bugünü yazacaktım ama işte...Bugün sevgili commentatorumuz Nurgün'ün ablası Nursen Teyze'lere gittik. Nehir ev gibi ev görünce, evi gezmeyi, "bu ne", "bu ne" diye, masalardaki süsleri sormayı, ablasıyla beraber ördeklere ekmek atmayı çok sevdi. Bir yandan da aynı miktar ekmeği kendisi yedi! Mahmut "demli" çayı görünce mest oldu, doğrusu hiç çay içmeyen ben bile "demli" çaydan üç bardak içtim. Ve de şehir dışının sessizliği çok iyi geldi. Bed and breakfast Nursen'lere gideceğiz artık!

Nehir sağlıklı ve mutlu, ablasıyla yanımda yatıyor. Bu kez "shot"un da etkisiyle belki, tam yatmadan önce yapmak zorunda kaldık çünkü, iki teşebbüsten sonra yanımıza geldi. Anne mutlu, kızları yanında. Allah tüm çocuklara yardım etsin. Çocuklar acı çekmesin.

1 comment:

  1. Zeynep'cim, gunluk hayatimizin icinde degil ama arada bir durdugumuzda hepimizin aklina gelen, ne yapilabilir diye dusundugumuz ama yine gunluk hayatimizin telasi icinde hicbir sey yapmadigimiz konular bunlar. Yapabilecegimiz cok sey var ama hayat ve hayattan beklentilerimize ulasma durtusu bizi yapabileceklerimizden uzaklastiriyor. Kesinlikle kabahatli degiliz, duzen boyle kurulmus. Kendimizi bu duzenin disina cikartabilecek kadar sansli oldugumuzu hissetmek icin ya beklentilerimizi dusurecegiz ya da planladigimizdan daha once hedefe ulasacagiz. Ancak o zaman baska seylere zaman olacak. Bence hala cok vaktimiz var, toplumdan aldigimizi topluma verebilmek icin...

    Sadece Turkiye'de degil bir suru yerde malesef caresizlik var. Insana en agir gelen sey hicbir sey yapamamak. Isyan ettiren birsey belki de... Malesef soz gercekten bitiyor.

    Allah'a cok sukur en iyi yerdesiniz, konusunda en buyuk tecrubeye sahip kisilerle calisiyorsunuz. Nehir bu sansi cok iyi kullanacak eminim. Nehir cok iyi olacak eminim. Nehir icin kuracagimiz vakif baska cocuklara da yardim edecek bundan da eminim. Nehir, hayattan ne istedigini bilen, tuttugunu koparan, etrafina duyarli harika bir cocuk, genc kiz, anne, teyze, anneanne/babaanne olacak bundan da eminim.

    Allah hicbir cocuga aci cektirmesin, tum cocuklar hep gulsun!!

    Opuyorum hepinizi...

    ReplyDelete