Saturday, December 12, 2009

Houston, geliyoruz!

Bu gece, ya da daha doğrusu sabaha karşı yine Houston yollarına düşüyoruz.

Nehir'den seçmeler:

"Anne, ben doktora gitmek istemiyorum"
"Anne, ben uçaktan korkmuyorum, neden?" "Uçaklar robot değil mi?"
"Annenin kucağında dinleyecekler beni"
"Ben hasta değilim"

...

Benim açıklamalarım:

"Hemşire ablaları göreceğiz"
"Fotoğraf çekecekler"
"Altay'ı göreceğiz, Nursen Teyze'yi göreceğiz, hayvanat bahçesine de gideriz, sütlaç yemeğe de gidelim mi?"

Nehir, gözleri parlayarak, "Sütlaç paylaşalım mı?"

Pazartesiden cumaya testler var, her gün hastanedeyiz. Haftasonu gezip, pazartesi resmi raporları alıp, hayırlı haberlerle salı günü yola çıkmayı umuyorum.

Bu akşam sonunda yılbaşı ağacımızı süsledik.

Leyla soruyor:

"Neden ağaç süslüyorlar"...Ben bizim adet değil aslında diye açıkladıktan sonra.
"Tepesine neden yıldız konuyor?"

Hmmm.

Biz hep birlikte süsleri asarken iyi vakit geçirdik. Tüm ışıkları kapatıp, izledik.

Testlerden yana endişeli değilim, ama yolculuk, ve Nehir'in test süreçleri konusunda gerginim hafiften. Yapacak bir şey yok. Bu da geçecek. İyi haberlerle alıp gelince, yeni yıla sağlıklı ve mutlu girmenin heyecanını taşıyacağız.

Nehir sağlıklı ve mutlu...resmi olarak öğrenmeye gidiyoruz.

Bilgisayarımı "hafif" gitmek için bırakıyorum. 23 Aralık'a kadar yıllık iznimin bir kısmını kullanıyor olacağım, ana-kız.

Bugün Arzu, "Sağlıcakla gidin, sağlıcakla gelin"dedi. Evet, siz de sağlıcakla kalın!

Not: Tüm iyi dilekleriniz için teşekkür ediyorummm!

Tuesday, December 8, 2009

Resmi Olarak Tedavi Bugün Bitti!!!!!


Nehir bu akşam son doz Accutane'ini aldı.

Bu demekki resmi olarak tedavi bugün bitti.

31 Ekim 2008 : Kitlenin bulunuşu

08 Kasım 2008 : Nehir Nöroblastom, Aşama 4, yüksek risk, Biyopsi ve kateter takılışı (Houston)
08 Kasım 2008 : Saat 17.10 Birinci tur kemoterapi başlangıcı
19 Kasım 2008 : İlk hastane çıkışımız
19 Kasım 2008 : Üç saat sonra yüksek ateşle hastaneye geri dönüş.
19 Kasım 2008 : Saçının dökülmeye başladığı gün
24 Kasım 2008 : Hastane çıkış

02 Aralık 2008 : İkinci Tur Kemo
07 Aralık 2008 : Hastane Çıkış

19 Aralık 2008 : Enfeksiyon, hastaneye yatış
26 Aralık 2008 : Üçüncü Tur Kemoterapi
29 Aralık 2008 : Hastane Çıkış

06 Ocak 2009 : İlik Nakine Yönelik Kök Hücre Toplanması

16 Ocak 2009 : Dördüncü Tur Kemoterapi
22 Ocak 2009 : Hastane Çıkış

04 Şubat 2009 : A m e l i y a t
10 Şubat 2009 : Ameliyat sonrası hastane çıkış

12 Şubat 2009 : Beşinci Tur Kemoterapi
17 Şubat 2009 : Hastane Çıkış

10 Mart 2009 : Radyoterapi Gün 1

12 Mart 2009 : N e h i r 2 Y a ş ı n d a

25 Mart 2009 : Radyoterapi 12.doz

02 Nisan 2009 : İlik Nakli İçin Hastaneye yatış ve Birinci Kemo
06 Nisan 2009 : İlik Nakli Öncesi Dördüncü Gün ve Son Kemoterapi
09 Nisan 2009 : Saat 10.00 İlik Nakli
24 Nisan 2009 : Hastaneden çıkış

16 Haziran 2009 : L e y l a 8 Y aş ı n d a

19 Haziran 2009 : Antibody tedavisi başlangıcı (Fort Worth)
22 Haziran 2009 : Birinci Tur Antibody (GMCSF ile)
25 Haziran 2009 : Anne X yaşında
26 Haziran 2009 : Hastane çıkış

01 Temmuz 2009: Birinci Tur Accutane

13 Temmuz 2009: İkinci Tur Antibody (IL-2 ile)
23 Temmuz 2009: Enfeksiyon
26 Temmuz 2009: Hastane Çıkış

27 Temmuz 2009: İkinci Tur Accutane

03 Ağustos 2009 : Baba X yaşında

17 Ağustos 2009 : Üçüncü Tur Antibody (GMCSF ile)
23 Ağustos 2009 : Hastaneden Çıkış

24 Ağustos 2009 : Üçüncü Tur Accutane

07 Eylül 2009 : Dördüncü Tur Antibody (IL-2 ile)
18 Eylül 2009 : Hastaneden Çıkış

21 Eylül 2009 : Dördüncü Tur Accutane

09 Ekim 2009 : Enfeksiyon
20 Ekim 2009 : Beşinci Tur Antibody (GMCSF ile)
24 Ekim 2009 : Hastaneden Çıkış

27 Ekim 2009 : Beşinci Tur Accutane

31 Ekim 2009 : İ s T a N b U l

25 Kasım 2009 : Altıncı Tur Accutane

B U G Ü N : T E DA Vİ Bİ TTTTT İİİİİİİİ


Sevgili kızım bu kadar uzun süren, dur durak bilmeyen ve yorucu bir tedaviden gülümseyerek çıktın. Sen aferinlere sığmazsın! Hayata zor bir başlangıç yaptın. Sen ve senin gibi kronik hastalıklarla mücadele eden tüm çocuklar çok yaşayın! Büyükleri şaşırtıyorsunuz, anlayışınız, kabullenişiniz, gücünüz ve hep gülümseyen o hiç bırakmadığınız çocukluğunuzla.

Sen özelsin.

Bir tanesin.

Canımsın.

Hep öyle kalacaksın.

Bundan sonra, bilinmez yolumuzda, ilerleyeceğiz.

Bize bu zor yılımızda maddi ve manevi destek veren hepinize çok ama çok, içten ama çok içten teşekkürlerimizi sunuyorum, bir kez daha. Bir kez daha. Maddi destek verenler sayesinde kızımız şu andaki mevcut en iyi tedaviyi, en iyi kanser merkezlerinden bir tanesinde ve bir çocuk hastanesinde, gülümseyerek gördü. Manevi desteğiniz olmasa idi, bizler anne ve baba olarak bu işin altından kalkamazdık.

Ailemiz, arkadaşlarımız. Kötü gün dostlarımız. Eski dostlarımız, yeni dostlarımız. Blogseverler!

Sizi seviyorum.

Doktorlarımız ve Nehir'e şifa veren herkese teşekkür ediyoruz. Başta Dr. Fatih Okcu, Dr. Russell, Dr. Egler, Dr. Nuchtern, Dr Paulino, Dr. Framberg, Dr. Gottschalk, Dr. Rainusso, Dr. Birgitte Müller, Dr. Granger, Dr. Howrey, Dr. Eames. Ve hemşirelerimiz Marcelle, Peggy, Scott, Jose...

Hastabakıcılar, LaCinda "Ni ni" diyen gülümseyen yüzü, temizlikçiler, Asyalı ilik nakli katındaki gülümsyen yüzülü tatlı temizlikçi...hepsi güler yüzle dokundular Nehir'e.

Teksas'a. Çocukluğumuzun western filmleri anlam kazandı.

Houston ve Fort Worth şehri, başta hayvanat bahçeleri ve parkları ile Nehir'in hastane dışındaki hayatı renklendi, neşelendi.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

Monday, December 7, 2009

İyi Bir Gün

Leyla'cım sabah banyoya düzen iki bir nedeniyle bugün de evdeydi. Üstüste okul kaçırıyor, maalesef. Ama göz bit göre göre göndermeyi içim elvermedi.

Canavar bitler için üçüncü kez yıkadım, sabah ilk iş. Bakalım, yarın sabahki tarama sonucuna göre bakacağız.

Bugün bir toplanti için işe gittim. Nehir ve Leyla uzunca anneannede kaldılar Ve Nehir öğle uykusunu orada uyudu! Canım, uyumlu kızım, çoğu zaman.

Akşamüzeri, yaklaşık bir buçuk saat süren trafikten bitap gelmişken, kapının ardında "Annem geldi, annem geldi" çığlıklarını duyunca gülümsedim. İçeriye girince bu kez, "Gelmeyeceğim, gelmeyeceğim" diye mutfağa kaçan bir Nehir vardı.

Eve gelince, aman da aman, üç çeşit yemek birden, tabuliden dönme kısır (zaten aynı, da kısırda domates/salça var), humus, ve çiğ kerevizden cevizli yoğurtlu kereviz ile kendimi ve mutfağı aştım. Hem de dün ilk kez kullanmaya çalışıp da çalışmadığını görüp, "Vay Fransız robot vay" dedirten yeni almış olduğum robot olmadan!

Yemekten sonra, Nehir mutfağa gelip, "Anne sen nerden döndün akşam?" diye sorunca, "İşten kızım, ben de baba gibi işe gittim" dedim. İkinci kez tekrarlatıp, içeriye bu kez babasına gidip, "Anne senin gibi işten geldi" diye açıkladı Nehir.

Yani bugün uzun süreden sonra "role model" işlevimi yerine getirip, "anne" rolünde mutfakta da görüldüm.

Üstüneüstlük, "Acaba bir yardımcı nasıl bulunur" diye düşünmüş ve Gülnur'a sormuşken, imdadıma Yeşim (The Commentator) yetişti, ve akşam iki tane telefon numarası verdi. Hem de Yeşim'le yazı aracılığıyla değil, minik bir SKYPE hariç, ,ilk kez ses sese görüşmüş olduk. Son aşama yüzyüze olacak, umarım!

İyi bir gün.

NehirimNot: Nehir dün bir kitapta gördüğü peri teyze'ye (fairy), "teyze kelebek" diyerek beni güldürdü. Kelebek Teyze de değil, Teyze Kelebek!

Friday, December 4, 2009

Başlıksız

Yazsam mı bilemedim. Bu cümleyi de sık kullanır oldum.

Sabah Leyla okula gitti. Derken bir telefon, "Bit tespit edilmiş kızınızı alınız". Sanıyorum torununuzu, çünkü annemi aramış öğretmeni. Bu ikinci oluyor. "Alooooo, anne İstanbul'da" demek istiyorum. Dedim de. Ama bu başka bir mesele.

Ben hemmenn organik şampuanı almak üzere, Ayda'ya bir koşu, "bir araba", gittim. Çukurcuma sokaklarında başım dönmek üzere iken, Ayda elinde şampuanlar belirdi, gülümseyen yüzüyle. Yine temassız merhabalardan sonra, hemen eve geldim.

Ve Leyla'yı önce yıkadık, sonra taradık. Taradık da taradık. Anlatmayayım.

Nurgün'e akşam anlatırken, "cüzdanım, düştü ve alındı, derken bitler canlandı, babanın da dişi çekildi, ev işleri hiç bitmiyoo", "E, diyordun eski dertlerimize dönelim diye, bak" deyiverdi.

Evet.

Nehir iki gündür acı içinde tuvaletini yapıyor, ve yine biçimsiz.

Bugün ben de kendi diş randevuma giderken, aklıma takıldı. Accutane olabilir, belki antibiyotiktir, belki de geçirdiği viral enfeksiyonlara bağlıdır.

Ama yolda düşündüm. Haftaya gidiyor olacağız, zaten başka yapacak bir şey yok şimdi. Dedim. Sonra Bodrum'a gidince iptal ettiğim terapist randevusunu almadığımı hatırladım. Dönüşe alayım. Dedim. Derken randevumu beklerken, zihnim Nehir'le dolu, gözlerim dolacakken, Suat aradı. Eyüp Sultan'dayım, dua ediyorum, dedi. Ben bu kadar eşanlı Nehir'i düşünüyor olunca, bıraktım kendimi, bekleme koltuğunda, ağlamışım. Belki yorgunluktan, belki bir türlü düzene girememiş olmaktan...İnce bir çizgideyim.

Leyla, "Anne sinirli bir anne oldun" diyor.

O da haklı.

Geçecek. Basit sorunlar bunlar, zamana ihtiyaç var, benim de var. Bir yardımcıya acilen ihtiyaç var.

"Anne hava güneşli olunca parka gidelim mi" dedi. Acaba haftasonu hava açar mı? Houston'daki, "Güneş gitsin, gideriz", burada, "Yağmur yoksa gideriz" e dönüştü. Houston'da kar varmış. Geçen yıl da yağmıştı! Hoppala!

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

Monday, November 30, 2009

Geldiiik.





Bodrum'u anlatsam, sığmayacak buraya. Bodrum kışın bir harika!

Bunda Feride'nin rolü, yine çok büyük.

Ben arkadaşıma kavuştum. Yine Birsen Teyze imzalı harika evlerinde misafir edildik. Bu ev üç katlı, en üst katta Feride, alt katta Feride'nin annesi ve babası, en alt kat ise bu ara boş idi. Ama boş ev denemez çünkü sanki sadece anahtarla kapatılmış kadar yaşanmaya hazır, atmosferi sıcak bir ev bulduk karşımızda.

Girince birden 20 yıl öncesine döndüm, ve o eve ilk gidişimi hatırladım.

Sonraları Feride'yi hep gördüm, ziyaret ettim, ama en alt katta hiç kalmamıştım.

İşte bu güzel "anı" başlangıçtan sonra tatilimiz şahane bir hava eşliğinde, sohbetler, ve Feride'nin beş yıl önce başlayan ve şimdi artık tam oturmuş "raw" mutfağı eşliğinde nefis yemek organizasyonlarıyla sürdü. Ben de öğrendim, not ettim, ve çiğ mutfak için yapılacaklar listemle geri döndüm. Feride ise iki kilo vermiş!

Ve temiz havayı ilk öncelik ilan ettik, karı koca. Bir yolunu bulacağız. Çünkü "mis" gibi havaya doyamadık. Do ya ma dık.

Hımmmm. Bayramın ateşli hikayesi:

İlk gün denize gittik. Ve Nehir denize girdi neşeyle. Girdi girmesine ama çıktığında çok iyi koruyamadık ve gece ateşlendi! Yazarken bile utanıyorum ama Dr R.'yi ertesi gün aradığımda bir güzel azar işittim zaten. Ne diyeyim. Borular çıkınca onu suya sokma isteiğm o kadar ağrı basmıştı ki, ve onun "üşüdüğünü" belli edeceğine inanmıştım ki, atladık. Şimdi rahat yazıyorum çünkü, ertesi günkü Özel Bodrum hastanesi ziyaretimiz, grip testinin negatif çıkması, ve boğazda görülen kızarıklık, ve antibiyotikle devam etti. Ve çok şükür o geceki ateş devam etmedi, ve ucuz atlattık.

İda, Feride'nin İsveçli kızı!, çok dilli olmanın verdiği karışıklıkla, doğal olarak henüz konuşmadığından "çığlık"larla anlatıyordu derdini çoğu kez. Ve Nehir kendinden küçük bir çocukla ilk kez bu kadar zaman geçirdi. Ve bence çok iyi oldu. Başta şaşırdı ama sonra alıştı hatta saçını okşayarak ablalık yapmaya bile çalıştı. İda ise eline yiyecek olarak ne geçerse Nehir'le paylaşıyordu. Hatta bir o ısırıyordu, bir Nehir. Yaaa. Engel olamadık. Güvencem, Nehir'den bir yaş küçük İda'nın yaşadığı ortamda şehire göre çok daha az virüs taşıdığı varsayımıydı. Ve okula giden çocuklara oranla.

Cumartesi uçaktan iner inmez, ve bayramın ikini günü tenhalığına havaalanında az çalışan da eklenince bir saat sonunda gelebilen bavullarımızı aldıktan sonra, bu kez Kurtköy'den kendimizi Nurgün'lere attık ve sonunda Nehir, Pelin ve Mercan'la da buluştu! Harika bir gün, ve açık hava sonunda akşam bir de Nene'yi ziyaret edip, kendimizi kadınbudu köfte (Leyla "neden kadınbudu, erkek budu yok mu" diye haklı sorusunu soruverdi), revanilerin içinde buluvermez miyiz. Bir haftalık çiğ yemek faslı Türk yemekleriyle şenlendi.

İşte bayram tatilimiz.

Nehir bugün soruyordu, "Baba İstanbul'a gidecek mi?" diye. 13'üne az kaldı. Yolculuk gözümde büyüyor. Hafif gitmemiz şart.

Günlerimiz normalleştikçe, Dr. Russell'ın "Üç ayda bir taramayı bile istemeyeceksiniz" lafı kulaklarımda çınlıyor, hatta işitme testini yaptırmayalım, üç gün üstüste uyumasın diyorum bugünlerde. Nasıl olsa olan olduysa da oldu, ve şu anda anlaşılır bir dert yokken, kurcalamaya, ve Nehir'i yormaya gerek yok diye düşünüyorum.

FotoNot: Nehir Sapanca'da. İda ile İda'nın mekanı mutfak tezgahında, Bodrum Kalesi, veee Nehir sonunda "su"da. Soranlara anlatıyor, "Denize girdim, diresing çeync de yok".

...

Derken bugün Fatma bir ölüm haberi verdi. Zamansız, bir çocuk ölümü. Geçen yıl nüksetmiş. Bizde araştırma görevlisi olarak çalışmış Gökçe'nin kardeşi. Başka bir tür. Ama ateş düştüğü yeri yakmıştır yine. Allah rahmet eylesin. Ailesine sabır versin.

...

Sunday, November 22, 2009

Off We Go...

Ayda Hanım, elimi kaldırıyorum ama oldukça hafifledim gibi, umuyorum.

Ama arıları gezdirmek lazım misali, bitlerim de çok uzun süredir buradalar. Onları alıp, heeep birlikte Bodrum'a gidiyoruz. Feride ve İda'yı görmeye, oksijen depolayıp, sohbet ve muhtemelen başka tahmin edemediğim çocuklara dair "şey"ler depolayıp, belki onları depolamaz, yaşarız sadece, döneceğiz.

Önce arabayla gidecektik, derken Leyla, "Anneee, emin misin, Nehir'le sekiz saat" deyince....hmmm...dedim, ve doğru söze ne denir, kendimize de eziyet olmasın dedik, ve bugün uçup, cumartesi dönüyoruz. Yani genel bayram kalabalığna çok karışmadan.

Bir ihtimal, Nehir deniz kıyısında ıslanır bile!

Herkese sağlık dolu, sevdikleriyle beraber, güzel bir bayram diliyorum. Hatta bayramlar!

TeknolojiNot: Bilgisayarımı da dinlenmeye bırakıyorum!

Friday, November 20, 2009

Bit Geyiği!

Sınırsız eğlence!

Bitler turbulansa girdiklerinde yerlerinden zıplar mı?

Peki ben bu bitlerin bir bölümüyle Amerika'ya dönersem, beni "citizen" bölümünden alırlar mı?

Ben hem buraya gelirken, vedalaşma anlamında, gelince ise "hoşbulduk" anlamında bol bol sarıldım? Kaç kişi???

En son terapistimde görüldüler, en hoşu! Terapiye gidip, bitlenip geliyorsun, flaş flaş flaş!

...

Bir şekilde, dişim ve bitim sayesinde "kendime" yöneldim. Yani bu da bir çeşit kendine yönelmek ise!

Ama bugün en güzeli, ya da sabahki Şebnem, Kadriye ve Hande buluşmasından az olmasın diyelim, sevgili eşimle, Tünelden Taksim'e, yemek ve tabi ki İnci molası vererek yaptığımız gezinti idi. Kızlar anneanne ve dedeye gitmişler, biz de Seattle'dan beri ilk kez üç saat başbaşa idik.

İnci: İstanbul'da çocukluğumdan arta kalan, içerisi bile değişmemiş nadir yerlerden...Bugün İstanbul'a dönmüş oldum. Asmalı Mescit'teki "Antakya" (yazamadım doğrusunu), çok iyiydi gerçekten. Alo Acil Asmalı Mescit'teki Kebapçı Nerde Hattından Hande (yine) doğru yönlendirdi. Ayda'cım seni Amsterdam'da "kafe"lerden rahatsız etmeyeyim demiştim!

Nehir'im bugün yerlere bir şeyler fırlatmadan sakin bir gün geçirdi. İnci'de kulaklarını çınlattım, Nehir olsaydı bayıla bayıla yerdi diye. Almadım, yine de. Anneanneye gittiğimde, kızları almaya, Nehir neşeyle "Kurabiye yaptık" dedi. "Hadi bir tane de babaya götürelim" deyince, mutfaktan elinde iki kurabiye ile geldi, birini ısırdı, sonra diğer bütüne baktı, ve yemeye başlamış olduğu yarımı işaret ederek "Bunu babaya verelim" dedi diğer bütünün de tamamının yedi! Neyse bir yarım getirebildik bari!

Abla ise sonunda okula gitti. "Annee, iyi ki gitmişim bugün Makro'ya gezi varmış" dedi. Hmmm, bir süpermarket gezisi, gerçekten çok ilginç. Sağda gördüğünüz domatesler hormonlu, sütler GDOlu...işte şu küçük reyon "organik", yani GDOlu olabilir ama belli olmaz belki de değildir...Artık şansa. Nitekim "iyi" durdukları için brownie vermiş öğretmenleri, "küçük" , hah dedim, biliyorum o katkılı fabrika çıkışı ürünleri! Demediiim.

Çünkü evin ana gündemi, bit savaşları!