Friday, April 30, 2010

İkinci Gün

Biz cuma sabahına uyanırken, dünü yazayım.

Nehir'in MR'ı ve CTsi çekildi. Sabah 9'da başlayan günümüz, yine artık alıştığımız kaymalarla, akşam dört buçukta bitti. Yorgundu-k.

Nehir aralarda oyun odasına gittiği zamanlarda mutlu. Ben de her fırsatta, şimdiki durumu açıklamaya çalışıyorum. Sık sık "telefonculuk" oynuyor. Bugün önce halasını aradı. Bana verdi telefonu. Ben de anlattım, "Geldik. Evet, hastanede biraz işlerimiz var Sonra geleceğiz" gibi...Bu konuşma üç kez tekrarladı. Sonra da iki kez "doktor" aradı. Onunla da İngilizce konuştum.

Bilmiyorum. Ben o kadar bitkinim ki, Nehir için bazı şeyler kimbilir ne kadar zor olmalı. Evet, onun algısı başka. Ama bu kez o da "eve gidelim" diyor. Yine de hepimizde bir kabulleniş başladı.

Bugün radyolog onkolog Dr. Wolden ile görüştük.

Tüm beyin ve omuriliğe yapacaklar, yaklaşık on doz. Sonra kitlenin olduğu yere, yapacaklar. Bütün beyne daha düşük bir doz, diğer bölgeye daha yüksek.

Neler saydı: omurilikteki bir bölge daha çok alacağı için, boyu etkilenebilecek. Öğrenmesi...Ama MITde doktora yapan hastası da varmış...belki tiroid, belki büyüme hormonları, belki işitmesi...falan falan.

Bunları anlatırken, neyseki, içaçıcı, hepsi olmayabilir, gibi anlattı.

Burada şunu not etmeliyim. Bizim TR'de konuştuğumuz doktorların hiçbirisinde yok bu yaklaşım. Gerçekçi olmak adına, bizi içine attıkları "çaresizlik" hissi için hepsini kınıyorum buradan. "Amerikan"laştıkları iddia ediliyor. Hayır, en azından Amerikalılar bu konuda gelişmişler, "insan"laşmışlar.

İyi bir cerraha ameliyat olduk ama kapısından adım atar atmaz, kucağımda Nehir, "Tablo hiç iyi değil, çok kötü, ben böyle agresif tümör görmedim" diyerek yaptığı son gün konuşması beni bitirmişti.

Ara ara ona neden buraya geldiğimizi anlatmaya çalıştıysam da, bizi küçük gören, internet bilgici gören bakışaçısıyla sanmıyorum dinlediğini. Neyse, bunu hiç yazmasaydım. Çünkü kritik bir ameliyatı, iyi bir şekilde geçirdik. Yani işini iyi yaptı. Yapmaması gerek, onkolog olmadığı halde, beyinde nöroblastom, muhtemelen ilk kez görmüş olmasına rağmen, genel bir fikir verme çabasıydı.

Bugün, ve dünkü doktorlar bir kez daha bunun son on yılda gelişmiş tedaviler sonucu arttığını, onların da bunu görünce, on yıldır bununla uğraşır olduklarıydı.

Doğru yerdeyiz. Beyin nüksünde et tecrübeli nöroblaston ekibiyle çalışıyoruz.

Çok şükür.

Önümüzdeki en büyük sınav Nehir'in radyoterapi ve kemoterapiye vereceği yanıt.

Bu sabah, yani bir saat sonra, hastaneye gidiyoruz. Sabah altıda. Nöroblastom cerrahları arasındaki dört isimden biri Dr. LaQuaglia Nehir'e "port" takacak, iki tane. Ah, ah. Bu kez "central line" değil, port. Bu, deri altına yerlesştirdikleri bir "access" şekli. İyi yanı, "dressing change" yok!!!!!!!!!!!!!! Ve ilk onbeş günden sonra yüzebilecek!!!!!!!!!!!!!! Belki zor yanı, her müdahalede, oraya bir iğneyle girecek olmalarıç. Önden uyuşturucu bir krem sürseler de, hiçbir çocuğun bunu sevdiğini görmesdim. Ama bizim bakım yapmayacak oluşumuz çok iyi.

Bugün çiş testi için koydukları torbayı çıkarma işi bana kalınca...hele de Sloan'dakiler torbanın yapıştırıcısı yetmiyor diye sanıyorum japon yapıştırıcısıyla yapıştırmış olunca, ikiiz de perişan olduk.

Ne bileyim.

Yavaş yavaş alışacağız. Nehir tedaviye iyi yanıt verince de kendimize geleceğiz.

Sandracım ilk gün bizi RMH'de karşıladı, elinde bir kutu peynirli börekle. Cengiz Amca bugün bizimle hastanedeydi. Haftasonu hem Sandra'larla, hem Cengiz Amca'larla buluşacağız. Nehir tedavilerden kan değerleri düşük bir hale geçmeden iyi bir zaman geçirme çabasındayız.

Benim aklım hala odayı nasıl "ev" yaparıma takık, bunca mesele içerisnde. Bu da benim başaçıkma şeklim sanırım. Seda, hatırlattı, "nesting" diye. Evet.

Nehir uyandı.

Wednesday, April 28, 2010

New York: İlk Gün

Dün akşam vardık. Nehir uçakta iyiydi. İlaçları sıklaştırmak işe yaradı, ve hem uyudu, hem de arada küçük krizler yaşasa da rahattı. Doğrusu Lufthansa'nın o sıkışık koltuklarından sonra THY!nin Boeing 777'si "business" tadındaydı.Üçümüz de çok rahat ettik. Ama tabi Alman dakikliği yerine, üç saat havaalanı bekleyişi oldu, İstanbul'da. Az kalsın unutuyordum, THY nin menüsünde bilin bakalım ne vardı!! Süüt-laaç. Tatlı kızım için.

Ronald McDonalds House'a geldik.

Sloan, Manhattan'da. RMH'den 5 blok yürüyüş mesafesinde. Olağanüstü bir lüks, bu yakınlıkta ve gecesi 35 dolara, "düzgün" bir yerde kalabilmek. Ortak alanlar düzgün, sevimli. Burası en büyük RMH. O yüzden birkaç oda bir mutfak paylaşıyor. Şu anda iki katta renovasyon var. Teras ve oyun odası yenileniyor. Odalar biraz bakım istiyor ama biraz sevimli hale getirebiliriz sanıyorum. Yani bu konuda, özellikle de eski halı konusunda takılmıştım ama Ilgın, üzerine halı atarsın, deyince, bir anda yüzüm güldü. Evet, temiz bir hale getirebiliriz. Nehir için de küçük bir oyun köşesi yapacağım.

Bugün ilk randevumuza gittik.

Plan: bütün beyin, bütün omurilik radyoterapi: kemoterapi; Sloan'un beyin nüksü için kullandığı antibody.

Evet, radyoterapiden kaçış yok. Çocuklar "normal" okullara gidiyorlarmış, okuma ve matematikte destek alıyorlarmış. Bu içimi acıtsa da, iyice idrak ettim ki, Nehir'in ana tedavisi, bu radyoterapi ve kemoterapi. Yani duamız, dualarınız, Nehir'in bu ikili tedaviye yanıt vermesi. Sonra "kalan" gözle görmeyeceğimiz hücreler içinse Sloan'un vereceği antibody.

Doktorumuz Kim Kramer. Bir kez daha çocukla iletişim kurabilen doktor farkını gördük. Nehir başta pek gülmese de, sonunda, doktorun onu tartıp, kilosu "fourteen point five" demesiyle, gülerek, "fotinpointfayf" diyordu.

Ve kliniğe adım atar atmaz, "oyun odasına" gidelim dedi, ve iki gündür ilk kez ayağa kalktı. Sol ayağını kullanmayı reddediyor ve arabasında oturmayı, kucağa alınmayı istiyor. İdi. Bugün mutfakta yemek pişirmeyi sevdi.

Burası farklı.

Baba daha çok sevdi. Ben yadırgadım. Texas Children'sdaki güleryüzü seviyordum. Ama babanın tespitine göre oyun odasında daha çok sayıda gönüllü vardı. Doğru. Nehir bugün suluboya yaptı, bir kenarda "kendi pizzanı yap" vardı. Ben de pizza yaptım Nehir için. Renkli bir ortam. Çok şükür, Nehir'im sevdiği, "çocuk" yerlere gelebildi. Çok şükür, onu buraya sağsağlim getirebildik. Çok şükür, Nehir için bize umut veren, iyi bir merkeze gelebildik. Çok şükür, bize bugün ilk kez bir doktor "cure" lafını etti.

Yarın sabah anestezi ile CT ve MR çekilecek. Öğlen radyolog ile görüşeceğiz. Haftaya MIBG var ama umarım öncesinde radyoterapi başlar, zaman kaybetmemeliyiz. Dr. Kramer'den "road map" istedik, yani bu tedavinin aşamaları ve süresini kestirmeye çalışacağız. Esas olarak yatarak değil, dışarıdan alacağız tedaviyi.

Bugün ilk randevumuz finansçı ile oldu. Biz daha önce indirim aldık, aynı indirimi sizden de bekliyoruz, kiminle görüşelim diye başlangıç yaptık. Haftaya şefiyle buluşacağız. Bakalım.

Ney York güneşli ve soğuk. Ama tabi her zaman ki gibi, biz polarlarla üşüyerek yürürken yanımızdan çorapsız, arkası açık ayakkabılı kadınlar geçiyordu. Ama en hoşu, üzerinde tiril tiril kısa kollu elbisesi, ile yine çorapsız, ve bileğindeki minik dövmesiyle geçen, 60, 70 yaşlarındaki kadın oldu. "Nassı yani" dedim, ben soğuktan iyice büzüşmüşken.

Anladığınız üzere, benim halim karışık. Üzerinden yeterince zaman geçmeden yine benzer rutinlere başlıyoruz. Ama zaten bu iş için "yeterli" zaman olabilir miydi ki...

Monday, April 26, 2010

Yolculuk

Kısaca:

Yarın, hayırlısıyla uçuyoruz.

Keyfim yok. Çünkü Nehir'in özellikle bugün ağrısı çok oldu. Özlem de doğruladı ki, şu andaki metastası ağrı yapabilirmiş.

Sekiz saatte bir olan ibufeni altı saatte bire çıkardık, ama bir gidelim artık.

Wednesday, April 21, 2010

Educated Miracle

Herkese teşekkür ediyorum.

Sloan veya uzun adıyla Memoria-Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)....

Adreste herkes hemfikir.

Dün gece Fatih Bey aradı. "Nasılsınız?" diye. Bana bir kez daha "Hiçbir şey yapmamak" da bir seçenek dedi. Bir kez daha. Bunu Nehir'i ve bizi tanıyan, ve doktor olarak söylemek istiyordu sanırım. Muhtemelen Dr. Russell ile de konuşmuşlardır.

Anlatayım.

Beyin nüksü az görülüyor. Bir kez nüks edince siz artık başka bir kategoriye düşmüş oluyorsunuz, sonra nüksetme olasılıkları da artıyor.

Olasılık, olasılık.

Doktorların her zaman böyle zor durumlarda vermek istedikleri, yükümlü oldukları bir mesaj var. "Nereye kadar?". Ben yazın "The Anatomy of Hope"u okumuştum. Harvard'lı bir onkoloğun kanser hastaları üzerinden anlattığı, umut meselesi. İyi ki de okumuşum. Yoksa yapılan bu konuşmalar beni dehşete düşürürdü.

Ben de biliyorum. Soruyorum nereye kadar?

Bunu "yol"da göreceğiz. Tabi ki hiçbir anne baba çocuğunu kobay yapmaz.

Meksika sınırındaki alternatifleri biliyoruz. Bakın açıkçası "raw food" yiyebilir, enerjiye inanabilirim, duların gücüne ama tıpta alternatifi denemeyi düşünmüyorum.

Sloan bir bakıma "alternatif". Çünkü deneysel. Emily'nin hikayesini ben de okudum. Ama o "bir" vaka. Sloan her zaman, "biz" bulduk diyor, ama uzun süreli yaşama şanslarında henüz net bir şey çıkarmadılar. Ama çok iyi çalışan bir ekipleri var. İyi araştırma imkanları var. Deneyimleri var.

Katılmayı istediğimiz iki çalışma var. Bunlardan biri "faz 1" (phase 1) çalışma. Phase 1 çalışmaların özelliği, esases bir doz ayarlama çalışması oluşları. Yani dün Fatih Bey, rakam da verdi, katılanların %5'i kendine yarar sağlıyor, ama çoğunluk sonraki çalışmalara. Phase 2 ise dozun bulunmuş olduğu, bir ileri aşama. İlaç yan etkilerine bakıyorlar...Phase 3 "randomization", rassal olarak bir grubun ilacı, alıp, diğer grubun almadığı aşama.

Bizim daha önce katıldığımız çalışma, ch 14.18 phase 3 idi. Ama erken gelen iyi sonuçlar nedeniyle rassallık bitirilmiş, her hastaya ilaç verilir bir aşamadaydı. Yani umutlu olmam, ve inanmam boşuna değildi.

Emily phase 1'e katılmış. Yani %5'i tutturmuş.

Elimizdeki ikinci çalışma ise phase 2.

Fakat bu iki çalışma öncesi, zaten bir miktar radyoterapi, bir miktar kemoterapi alacağız.

Evet, Fatih Bey'e anlattım. Ben çocuğum ölünce cennete gidecek diye onun "fiş"ini bu aşamada çekemem. Üstelik ölüme giden yolun ne kadar zor, acılı olduğunu, okuduğum bir blogtan biliyorum. Yani bu, Nehir parklarda geçirecek kalan zamanını, sonra da uyuyup, bir gün uyanmayacak bir şekil değil. Heleki beyinde, gitgide tüm fonksiyonları yitireceği, Nehir olmayı bırakacağı bir ölüm şekli.

Buna hazır değilim.

Baba benden de ileri, "Ben olasılıkları düşünmem, bir kez yaptı, yine yapacak" diyor.

Ben, bilmiyorum.

Bildiğim bu konuda bize bir "fırsat" sunacak bir yere, şu anda zaten alternatifsiz bir yere, dünyanın belki de bir numarasına kalkıp gitmeye çalıştığımız. Üzerimize düşeni yapıyoruz. Nehir bizi bırakmadan biz onu bırakmayacağız.

Farkındayız.

Ama hiçbir şey yapmamayı, sadece bi mucizeyi beklemeyi yapamayız. Onun yerine "educated miracle" peşindeyiz. Yani mucize istiyoruz, bunu bilimin ışığında arayacağız. Nehir'in gücüyle, bilimin iyi bir şekilde biraraya gelmesini ümit ediyoruz.

Yardım tekliflerinize çok teşekkür ediyorum. Bir yandan nasıl kaynak buluruz ile uğraşıyoruz. Ne kadarına gücümüz yetecek, ne kadarı açıkta kalacak netlik kazanınca duyururuz. Şu anda ilk adım, Nehir'i götürmek bir an önce, taramalarının yapılması, ve bize doktorların söyleyeceklerini dinlemek.

Bugün taburcu oluyoruz.

Sloan'dan tarih bekliyoruz. Haftaya gitmeyi arzu ediyoruz. Nehir her an bir nöbet, havale geçirebilir. Şimdi kendinde ve neşeliyken, uçmak istiyoruz.

Nehir'in sol ayağı ve sol bacağı kendine geldi, ameliyat sonrası, neşesi de yarinde. Odada yaptığımız "oyun köşesi"nde oynuyor. Hele bir gün öne Nurgün Teyzesi ile cama yapıştırdıkları resimlerle, burayı da çocuk hastanesi gibi renkli yaptılar. Gelen herkese "Baak" diye yaptıklarını gösteriyor, oyuncaklarla oynuyor. Dün telefonda "Ne istersin?" diyen Nergis'e, "Sticker" dedi.

Nehir'i neşelenmiş ve ayakta görmek bize güç veriyor.

Leyla'm anneanne ve dedesiyle. Onu bir kez daha bırakacak olmak beni çok acıtıyor. Neyseki, okulun bitmesine az kaldı ve o da bizim yanımıza gelecebilecek. Dün onunla buradaki güzel Kriton Curi parkında yürüyüş yaptık, anlattım. Zaten kanserin geri geldiğini söylemiştim, şimdi de yine Amerika'ya gideceğimizi söyledim. Çok tepki vermedi. Biraz etrafta konuşulanlardan duymuş sanırım. Tepki vermemesi çok hoşuma gitmedi. Bana okulda olanları anlatırken, "gıcık" olduğu birinin resmini yapıp, yastığa yapıştırıp, yastığı döveceğini söylediğinde, ben de "Bu ne kadar iyi bir fikir, ben de kanserin resmini çizip, yastığa yapıştırıp döveyim" dedim. Eve gidince yastıkları döveceğiz birlikte.

Keşke bunlar hiç olmasaydı. Keşke kanser uzağımızda dursaydı. Keşke kanser artık aşısı bulunmuş bir hastalık olsaydı. Keşke Nehir'imin hayatı hastanelerde değil, parklarda geçseydi. Keşke çok özlediğimiz aile hayatımız bir kez daha sınanmasaydı. Keşke ben bunları yazmak yerine okuyor olsaydım. Ve bu okuduklarım kurgu bir roman olsaydı.

Monday, April 19, 2010

Plan

Nehir pazar günü ameliyat oldu. Kitle çıkarıldı. Maalesef yaygın bir şekilde, beyin sıvısında var-imiş, ve bunlar cerrahi müdahale ile çıkamaz tabi.

18 Martta yapılan testlerde temizdi temiz olmasına...ama MIBG yapılmamıştı.

Buna takılmıştım ben. Çünkü MIBG en etkili tarama idi. Ama benim korkum kemik sintigrafisinde görülmeyecek, bir kemik veya, belki de ciğerlerde bir tutulma idi. Ya da CTde görülmeyen "pelvis" bölgesi...Beyin aklımın ucuna gelmedi.

Nehir ilk başım ağrıyor dediğinde zaten altüst olmuştum, ama sinüsler mi, derken başlayan güçsüzlük, ama üzerine pozitif Rota, açıkçası hepimizi kandırdı. Mahmut diyor ki, "Biz görmek istemiyoruz"...Katılmıyorum. Gördük. Sorduk. Hemen Amerika'daki doktorumuza sorduk. Burada Barbaros Bey'i aradık, götürdük. Daha ilk götürdüğümüzde nörolojik muayene yaptı, ama o zman sinyal vermedi. Bırakmadık yani kendi haline.

Sonunda, üç haftalık minik olaylar zinciri, cumartesi günü, ben Leyla ile saçımı kestirmeye gitmiş, sonrasında kuzen Mina'nın doğumgününe gitme planları arasında babanın beni arayıp, "Nehir'in sol kolu ve sol bacağı tutmuyor" dmesi, sonrasında hemen Barbaros Bey'e gitmemiz ile başka bir yola girdik bir anda. Yine.

....

Neden beyin?

Aslında yazılanlara göre son zamandaki gelişmiş tedaviler, yeni kemoterapi ilaçları, bizim aldığımız gibi antibodyler diğer yerlerdeki "nüks" leri azaltıyor, ve beyin nüksleri oluyor. İmiş.

Doğrusu ben antibodyler verilirken, bunlar her yere gidiyor mu diye sorduğumda da sadece beyne gitmiyor denmişti.

Her şekilde beyinde nüks çok da rastlanan bir şey değil. Çoğu çocuk, mesane, ciğer, kemikte yaşıyorlar nüksü. Biz aldığımız iyi tedaviyle bu bölgeleri korurken, girilebilecek tek yere üşüşmüşler.

Belki de bu bir nevi yeni gelişmeler nedeniyle, standart takip protokollarında MR yok. MIBG ise beyinde her zaman göstermiyormuş. Yani MIBG'ye çok hayıflanmamın anlamı kalmadı. Bilmiyorum tabi, şimdilik. Çünkü şimdi ilk iş tarama yapıp, vücudun diğer yerlerine bakmak gerekecek.

Kısaca: Durum iyi değil.

Hisselerim: Karışık

Ne yapacağız?

Elde "net" bir tedavi yok. Zaten standart olan bile bir "cure" değildi.

Beyin nüksünde en tecrübeli yere gitmeyi düşünüyoruz. Bir deneysel tedavi olacak artık mecburen. Alternatif ise ışın tedavisi, Ama bu yaşta tüm beyne bir ışın tedavisi iyi değil. Konuştuğum iki radyolog onkolog da 3 yaştan önceye kaçındıklarını, beynin gelişiminin sürdüğünü söylediler. Nehir 12 Marta üç yaşını doldurdu. Bu onu büyük mü yapar?? Gri alan bence. Nitekim sevgili nörolog, bilgisine güvendiğim arkadaşım da, "doğru" düşünüyorsunuz, dedi. Üstelik, Mahmut'un okuduklarına bakılırsa, radyoterapi ile tedavide yaşam süresi 8 ay...

İşte parlak olmayan bu tabloda, yeni lafım, "educated miracle", yani yeni, modern bir tedaviyi almak. Bunu nöroblastomda uzman bir yerde almak istiyoruz.

İlkinden farkı, biz daha biliyoruz.

Şok farklı mı, değil, hatta iyice bilmek zorlaştırıyor.

Adres: Sloan. Bunu Mark Dungan, Özlem, Dr. Russell, beyin nüksü geçirmiş diğer aileler, dün akşam konuştuğum, nörolog arkadaşım Andi...herkes net bir şekilde söyledi.

Sloan'a gitmeyelim dedik hep, "paragöz" olduklarını biliyoruz. Özel ve bağımsız çalışıyorlar. Ama bir yandan da konuştuğum doktorun deyişiyle, alanı değiştiren tedaviler de yapıyorlar. Paraları var, araştırma yapıyorlar. Hasta çekiyorlar. 1987'den beri beyin nüksü ile uğraşıyorlar. Ellerinde bir "şifa" var mı. Hayır. Deneyeceğiz.

Yani şu anda onlara vereceğimiz paranın karşılığını alabiliriz. Umarım denildiği ve dedikleri kadar maharetlidirler.

Seçenek: Bir tedavi olmayacağını bildiğimiz standartlarla, tüm beyin radyoterapisi, belki birkaç kemoterapi ilacıyla, Nehir'i biraz daha yaşatmak, ve beyninde olabilecek zararları da göğüsleyerek. Veya bir köye gidip, bırakmak.

Ben bu iki seçeneği de düşündüm. İkisini de yapmayız. Annemin deyişiyle, "Sen ve Mahmut üzerinize düşeni yapacaksınız, sonra biz, herkes yapacak".

Sonrası Nehir'imin bedeni. O kadar kuvvetli ki. Ama bugünlerde, hastanede diye mutsuz. "Ben hasta hasta evde oynarım" diyor. "Ben senin karnında hastayım, çıkmayacağım" diyor. Doğru, bir şekilde genetik bir iş bu. Belki de saklanmak için bir tek orayı düşünüyor.

Ama umut tükenmedi. Nehir'im yine kendi gücüyle elinden geleni yapacak.

We'll go bear hunting...ve önümüzdeki tüm aşamaları geçeceğiz.

Saturday, April 17, 2010

Başlıksız, Nedensiz, Nehir'im

Kısaca:

Rota değilmiş tek neden.

Nehir'in sol ayak ve bacağı tutmuyor dedi, sabah Mahmut. Barbaros Bey bu kez rahatlatmadı.

MR çekildi.

Sonuç iyi değil. Beyninde bir kitle var.

Biliyorum.

Desteğinizi de biliyorum.

Yazmayacağım. Ameliyat muhtemelen önecelikle. Sonrasını bilemiyoruz. Araştırıyoruz. Olabileceğin en iyisini yapacağız.

Duanızı eksik etmeyin.

Thursday, April 15, 2010

Rövanş

İyiyiz.

14 gün önce Nehir başım ağrıyor demeye ve geceleri uyanmaya başladı. İki gün, derken üç gün sürünce önce canımız sıkkınken, ben buna halsizlik, yürüyememe de eklenince resmen iş yapamaz hale geldim.

Nedir bu, derken...acaba sinüsleri doldu başı mı ağrıyor diye kulak burun boğazcıya gittik. Ben "fancy" aletlerle bakılır hemen anlaşılır diye umut ettim, ama Nehir o kadar "itiraz" etti ki, o güzel kameralar yerine klasik aletlerle bakabildi doktor ancak ve bir şey de anlamadık.

Sonra Barbaros Bey'e gittik. Barbaros Bey nörolojik bir muayene etti. Ayaklarıyla itiyor mu, el göz koordinasyonu, gözlerini inceledi...bir şeyi yok dedi...Muhtemelen viral enfeksiyondur dedi. Ama diye de ekledi, kemikte bir şey varsa anlamayız.

Rahatlamadık.

Çünkü Nehir o beş günde 700 gr vermiş, günde sadece bir öğün yer olmuş, parka gittiğimizde salıncaktan başka bir şeye binmez ve yürümez olmuştu.

Bunun yarattığı etkiyi anlatmak çok zor. Çünkü ilk tanı günlerine dönüvermiştik.

Ben aklımda binbir düşünce, ne yapmalı, acaba MIBG mi yaptırmalı, MR mı çektirmeli...derken Özlemcim aradı. İçine doğmuş herhalde. Amerika'dan aradı, ve "nasılsınız?" dedi. Ben endişelerimi anlattım. Bu arada aynı zamanda Leyla da hasta deyince, Özlem "Bak evde bir virüs var belli ki, sakin ol, biraz bekle" dedi. Hem arkadaşım, hem doktor olunca biraz sakinleştim.

Zaten Nehir'i evhamlarımla doktor doktor dolaştırıp, yormak istemiyordum.

Bir yandan da nüksetti mi korkusundaki fark birkaç günün farketmeyeceğini bilmek.

Ha tabi, Dr. Russell'a da e mail atmıştık. Ama bir türlü yanıt gelmiyordu.

Perşembe günü ben dersteyken, kustuğunu, ve ishal başladığını öğrendim. İshal malum is te mi yo ruz. Kusma da acaba ağrı ile mi ilgili diye darmadağın oldum.

Barbaros bey'i aradım. "Endişelenmeyin, bu virale benziyor "dedi.

Ben perşembe itibariyle orda burda ağlamaya başlamıştım.

Açıkçası duygusal olarak kaldıramadım. Yaptığım tek iyi şey, Nehir'i hastaneye, onkolojiye götürmemek oldu. Bir tek bu noktada soğukkanlı davrandığımı düşünüyorum.

Pazartesi, Dr. Russell'dan, "Tatildeydim, dödüm, ne oldu ağrılar" mesajı geldi. Ben daha detaylı tüm belirtileri yazdım. "Bu mide bağırsak virüsüne benziyor, ama biraz uzun bir süre, doktorunuz bir test yapmadı mı, anlasanız, belki bakteriyeldir, antibiyotik verir, su içmiyorsa, su kaybı baş ağrısı yapar, bekleyelim" dedi. Ben yine Barbaros Bey'i aradım, "İshal geçmedi, test yapsak mı" dedim, o da hemen "Kakadan örnek alın, rota, kültür, parazit testi yaptırın" dedi.

İşte deja vu...

İlt teşhis zamanına döndük.

Benzer belirtiler. İshale yakın kaka, karın ağrısı, kilo kaybı, hareketsizlik, ateş yok.

Benzemeyen, bu kez karın ağrısı sindirim sırasında.

Benzemeyen o zaman doğru kaka testini yaptırmamız dört günü bulmuşken, salı akşamı saat akşam altıya çeyrek kala Nehir "faaliyet"e geçti, ve baba, örneği laboratuar kapanmadan yetiştirdi.

Saat akşam yedide, "slightly positive rota" virüsü sonucunu aldığımızdaki sevincimi anlatamam.

2008 kasımındaki negatif çıkan kaka testinin rövanşını böylece aldık! Zaten o zaman da bu sonuç çıkmalıydı, ama hayat başka sonucu sunmuştu bize.

Nehir dün sabaha karşı, su içmeye başladı. Ben yine, perşembe günü derslerime gittim. Bu kez, neşelendiği, yemeyi kendi istediği, yediği, ama henüz ayağa kalkmadığı haberi geldi.

Çok şükür.

Çıkışa başladı.

Çocukluk dönemi virüslerini seviyorum. Lütfen siz de kıymetlerini bilin.

Nehir'im sağlıklı ve mızmız. Beni oyuncak ayısı gibi kullanıyor, geceleri uyanıyor, uykusuz bırakıyor, bugün en sonunda pilimi tamamen bitirdi ve ben şikayet etsem de aslında derinde hiç etmiyor ve sadece şükrediyorum bu badireyi atlattığımız için.

Nehir sağlıklı ve mızmız, yakında ayakta ve yine gülüyor olacak. Kızımı, kızlarımı çok seviyorum.