Friday, April 30, 2010

İkinci Gün

Biz cuma sabahına uyanırken, dünü yazayım.

Nehir'in MR'ı ve CTsi çekildi. Sabah 9'da başlayan günümüz, yine artık alıştığımız kaymalarla, akşam dört buçukta bitti. Yorgundu-k.

Nehir aralarda oyun odasına gittiği zamanlarda mutlu. Ben de her fırsatta, şimdiki durumu açıklamaya çalışıyorum. Sık sık "telefonculuk" oynuyor. Bugün önce halasını aradı. Bana verdi telefonu. Ben de anlattım, "Geldik. Evet, hastanede biraz işlerimiz var Sonra geleceğiz" gibi...Bu konuşma üç kez tekrarladı. Sonra da iki kez "doktor" aradı. Onunla da İngilizce konuştum.

Bilmiyorum. Ben o kadar bitkinim ki, Nehir için bazı şeyler kimbilir ne kadar zor olmalı. Evet, onun algısı başka. Ama bu kez o da "eve gidelim" diyor. Yine de hepimizde bir kabulleniş başladı.

Bugün radyolog onkolog Dr. Wolden ile görüştük.

Tüm beyin ve omuriliğe yapacaklar, yaklaşık on doz. Sonra kitlenin olduğu yere, yapacaklar. Bütün beyne daha düşük bir doz, diğer bölgeye daha yüksek.

Neler saydı: omurilikteki bir bölge daha çok alacağı için, boyu etkilenebilecek. Öğrenmesi...Ama MITde doktora yapan hastası da varmış...belki tiroid, belki büyüme hormonları, belki işitmesi...falan falan.

Bunları anlatırken, neyseki, içaçıcı, hepsi olmayabilir, gibi anlattı.

Burada şunu not etmeliyim. Bizim TR'de konuştuğumuz doktorların hiçbirisinde yok bu yaklaşım. Gerçekçi olmak adına, bizi içine attıkları "çaresizlik" hissi için hepsini kınıyorum buradan. "Amerikan"laştıkları iddia ediliyor. Hayır, en azından Amerikalılar bu konuda gelişmişler, "insan"laşmışlar.

İyi bir cerraha ameliyat olduk ama kapısından adım atar atmaz, kucağımda Nehir, "Tablo hiç iyi değil, çok kötü, ben böyle agresif tümör görmedim" diyerek yaptığı son gün konuşması beni bitirmişti.

Ara ara ona neden buraya geldiğimizi anlatmaya çalıştıysam da, bizi küçük gören, internet bilgici gören bakışaçısıyla sanmıyorum dinlediğini. Neyse, bunu hiç yazmasaydım. Çünkü kritik bir ameliyatı, iyi bir şekilde geçirdik. Yani işini iyi yaptı. Yapmaması gerek, onkolog olmadığı halde, beyinde nöroblastom, muhtemelen ilk kez görmüş olmasına rağmen, genel bir fikir verme çabasıydı.

Bugün, ve dünkü doktorlar bir kez daha bunun son on yılda gelişmiş tedaviler sonucu arttığını, onların da bunu görünce, on yıldır bununla uğraşır olduklarıydı.

Doğru yerdeyiz. Beyin nüksünde et tecrübeli nöroblaston ekibiyle çalışıyoruz.

Çok şükür.

Önümüzdeki en büyük sınav Nehir'in radyoterapi ve kemoterapiye vereceği yanıt.

Bu sabah, yani bir saat sonra, hastaneye gidiyoruz. Sabah altıda. Nöroblastom cerrahları arasındaki dört isimden biri Dr. LaQuaglia Nehir'e "port" takacak, iki tane. Ah, ah. Bu kez "central line" değil, port. Bu, deri altına yerlesştirdikleri bir "access" şekli. İyi yanı, "dressing change" yok!!!!!!!!!!!!!! Ve ilk onbeş günden sonra yüzebilecek!!!!!!!!!!!!!! Belki zor yanı, her müdahalede, oraya bir iğneyle girecek olmalarıç. Önden uyuşturucu bir krem sürseler de, hiçbir çocuğun bunu sevdiğini görmesdim. Ama bizim bakım yapmayacak oluşumuz çok iyi.

Bugün çiş testi için koydukları torbayı çıkarma işi bana kalınca...hele de Sloan'dakiler torbanın yapıştırıcısı yetmiyor diye sanıyorum japon yapıştırıcısıyla yapıştırmış olunca, ikiiz de perişan olduk.

Ne bileyim.

Yavaş yavaş alışacağız. Nehir tedaviye iyi yanıt verince de kendimize geleceğiz.

Sandracım ilk gün bizi RMH'de karşıladı, elinde bir kutu peynirli börekle. Cengiz Amca bugün bizimle hastanedeydi. Haftasonu hem Sandra'larla, hem Cengiz Amca'larla buluşacağız. Nehir tedavilerden kan değerleri düşük bir hale geçmeden iyi bir zaman geçirme çabasındayız.

Benim aklım hala odayı nasıl "ev" yaparıma takık, bunca mesele içerisnde. Bu da benim başaçıkma şeklim sanırım. Seda, hatırlattı, "nesting" diye. Evet.

Nehir uyandı.

15 comments:

  1. Nehir'e günaydın. Size de... Her yeni gün güzel gelişmeler getirsin beraberinde. Yan etkileri daha önce de duydunuz, daha önce de anlattılar size detaylı ve çok şükür Nehir'cim hepsinin üstesinden geldi. Bu anlatılanların da gelecek.

    Sevgilerimle

    Nurdan

    ReplyDelete
  2. Gununuz aydin olsun!

    Nehir kuvvetli, yan etkilerden etkilenmeyecek, mutlu, saglikli, kahkahalarla dolu bir hayat surecek.

    Eminim.

    Inaniyorum.

    Nehir'i gulucukleri yuzune yayilmis keyifle Leyla ile sohbet ederken dusunuyorum. Seni ve Mahmut'u da daha buyuk gulucuklerle onlari dinlerken... Mekan; nerede oldugunun, ne buyuklukte oldugunun onemi olmayan eviniz. Mutlusunuz, sagliksiniz ve keyif icindesiniz!!!

    Dusuncenin bir gucu varsa, ben bu gucu kullaniyorum.

    Birbirinize cok iyi bakin.

    ReplyDelete
  3. Bütün iyi şeylerin sizden yana olmasını diliyorum.
    Bursa'dan sevgiler.

    ReplyDelete
  4. Kocamannnn bir pozitif enerji gönderiyorum size İstanbuldan :))))))))) Nehir herşeyin üstesinden gelecek..O boncuk gözleri sizede güç versin..Sevgilerrrr

    ReplyDelete
  5. Halı mutlaka, böyle kalın olmayan kilim gibi bişeyler vardır walmart gibi yerlerde. tabii iyice silmek veya yıkamak gerek. Duvarlara afiş şeklinde resim asılabilir. Belki Nehirin sevdiği kahramanların afişleri. Aile fotoları yapıştırabilirsiniz bir köşeye. Çiçeğe izin var mı bilmiyorum ama iki tane saksı çiçeği de bayağı ortamı değiştirir. Bir de yumuşacık yastıklar ve battaniyeler. Big Lots varsa NY yakınlarında çok ucuza alırsınız. Kısa sürede iyileşip döneceksiniz inşallah ama o süre zarfında orası içinizi açmalı.

    ReplyDelete
  6. Gunaydin!
    Umarim bugun ku operasyonu rahat gecirir oncelikle. Benim tecrubem cok cok sinirli malum ancak gozlemlerim sonucu cocuklar portla daha rahat ediyor sanki, ne bileyim dressing change olmamsi en buyuk avantaj bir de surkli birseyelrin boyun bolgesinden ya da PICC line durumunda kol bolgeisnden sallanmamasi da guzel. Umarim Nehir'de o grubun icnde olur.

    Tr da ki doktorlar konusunda cok haklisiniz. Burada ki doktorlar da tabiki gercekci, tum olasiliklari anlatiyorlar ancak felaket tellaligi yapmiyorlar en bastan, tabi yaklasimlari da olumlu. Siz bilseniz de kotu olasiliklari detaylariyla icinizde genede bir umut ve olumlu dusuncelerle ayriliyorsunuz. Eminim aksi doktorlarda vardir iki taraftada ama yerinde bir tespit olmus bana gore.

    Umarim olumlu haberlerinizi okuyacagiz buradan. Kolayliklar dilerim...

    ReplyDelete
  7. new york'ta yasiyorum. neye ihtiyaciniz varsa lutfen yazin. oyun kosesi icin oyuncak gonderebilirim RMH'e. umarim hersye yolunda gider.
    byesil11@yahoo.com

    ReplyDelete
  8. butun dualarimiz sizinle
    insallah nehir butun tedavilere olumlu yanit verir

    ReplyDelete
  9. Türkiye'deki doktorların bilinçli hasta ve hasta yakınları karşısında bu gerçekçi olma adına takındıkları tutumları her defasında beni şaşırtıyor.
    Bol bol pozitif enerji gönderiyorum size... Ben Nehir'in bu yan etkiler yaşanmayadabilir denilen yüzde içinde kalacağına inanıyorum. Sevgiler,

    ReplyDelete
  10. Biraz once hazirladigimiz cocuk sitesinin uzmana danisin bolumune giris yaziyordum, Mahmutla senden ilham aldim.. cocugunuzun ana babasi olarak sahip oldugunuz ayricalikli sezginizi bilgili secimlerle tamamladiğinizda cocugunuzun esas uzmani siz oluyorsunuz.. harbiden o'sunuz 'sole experts on Nehir'.
    Sozun gucune inaniyorum. Olumsuz sozler de ayni kanser hucresi gibi yanindaki olumlulari kendine benzeterek besleniyor. Boyle bir seye maruz kalindigi anda farkina varip 'sagol, ben bunu almiim' demenin insana muthis guc verdigini deneyimledim.
    Mevlana'nin bir sozu var 'Iyi ile kotunun otesinde bir yer var, orada bulusalim' diye. Umutla umutsuzlugun otesindeki o yeri icinizde bilerek yurumeniz dilegiyle.. Frd

    ReplyDelete
  11. nehir çok güçlü bi bebek,en buyuk sınavını veriyor olsa da başaracak sonunda ve her şey yolunda gittiği için siz orda biz burda sevinip her geçen gün daha fazla umutlanacağız. söz. öyle bi tılsım insin ki ona, canını yakan ne varsa alsın götürsün uzaklara..

    ReplyDelete
  12. nehir prenses herşeyi atlatacak inşallah, sonra da bizim Koç lojmanların parkında Alper, Sevinç ve Esin'le koşup oynayacaklar mutlulukla. Aklımda böyle bir görüntü var. Allah yardımcınız olsun. Oralarda İkea varsa çocuklar için olan küçük masa ve sandalyelerden alabilirsiniz belki. Ve ayaklı white boardlardan. Alper onları çok seviyor. kendinize iyi bakın ve bizi sık sık haberdar edin, aklımız ve dualarımız sizinle. Ece kumkale

    ReplyDelete
  13. Turkiye'de Ozek mi yaptı ameliyatını Nehir'in? Doktorun yaklaşımı ile ilgili yazdıklarınızı okuyunca tahmin ettim. Eğer doğru tahmin etmiş isem hiç takmayın dediklerini demek istiyorum. benim oğlum için de o kadar çok şey dedi ki; spina bfida, spastisite vs gibi. Ama oğlum çok şükür iyi. Turkiye'deki doktorlar maalesef empati konusunda o kadar kötüler ki, yaşadıklarımdan biliyorum. Unlu bir profesör zamanında oğlumu ölüme terketmemi bile söylemişti...

    Siz çok güçlü bir kadınsınız ve Nehir sizden daha da güçlü, bu yüzden yine başaracak inşallah. En kısa zamanda TR'ye sağlıklı ve mutlu olarak dönmeniz dileğiyle. Dualarımız sizinle...

    ReplyDelete
  14. Ebru Tandoğdu ÖnalMay 4, 2010 at 1:11 PM

    Merhaba Zeynep,

    Tüm yaşadıklarınızdan ve blogundan bu akşam haberdar oldum. Etkilenmemek elde değil. Kelimelerin yetersiz kaldığı birkaç saatten sonra sana mesaj yazabilecek hale geldim.

    Nehir için, leyla için, sen ve eşin için ne yapabilirim diye bin türlü şey düşündüm. Sonra aslında yapabileceklerimin de ne kadar sınırlı olduğunu görmeme sebeb olan bu süreçten sonra elde bir tek size, nehir'e olan inancımı paylaşmaktan başkaca da bir şeyim olmadığını fark ettim.

    Sizin yaşadıklarınızı yaşamadım, ama hayata tutunmak için gösterdiğiniz çabayı iyi tanıyorum ve bunu çok iyi yaptığınızı görmekten, bazen hırslanıp ama asla yılmayan o büyük gücünüzden dolayı sizin bunu da başaracağınıza inandım.

    İnadına yaşayacağız.... İnadına başaracaksınız... İnadına nehir hep akacak...

    sevgilerimle,
    EbruT

    ReplyDelete