Wednesday, April 21, 2010

Educated Miracle

Herkese teşekkür ediyorum.

Sloan veya uzun adıyla Memoria-Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)....

Adreste herkes hemfikir.

Dün gece Fatih Bey aradı. "Nasılsınız?" diye. Bana bir kez daha "Hiçbir şey yapmamak" da bir seçenek dedi. Bir kez daha. Bunu Nehir'i ve bizi tanıyan, ve doktor olarak söylemek istiyordu sanırım. Muhtemelen Dr. Russell ile de konuşmuşlardır.

Anlatayım.

Beyin nüksü az görülüyor. Bir kez nüks edince siz artık başka bir kategoriye düşmüş oluyorsunuz, sonra nüksetme olasılıkları da artıyor.

Olasılık, olasılık.

Doktorların her zaman böyle zor durumlarda vermek istedikleri, yükümlü oldukları bir mesaj var. "Nereye kadar?". Ben yazın "The Anatomy of Hope"u okumuştum. Harvard'lı bir onkoloğun kanser hastaları üzerinden anlattığı, umut meselesi. İyi ki de okumuşum. Yoksa yapılan bu konuşmalar beni dehşete düşürürdü.

Ben de biliyorum. Soruyorum nereye kadar?

Bunu "yol"da göreceğiz. Tabi ki hiçbir anne baba çocuğunu kobay yapmaz.

Meksika sınırındaki alternatifleri biliyoruz. Bakın açıkçası "raw food" yiyebilir, enerjiye inanabilirim, duların gücüne ama tıpta alternatifi denemeyi düşünmüyorum.

Sloan bir bakıma "alternatif". Çünkü deneysel. Emily'nin hikayesini ben de okudum. Ama o "bir" vaka. Sloan her zaman, "biz" bulduk diyor, ama uzun süreli yaşama şanslarında henüz net bir şey çıkarmadılar. Ama çok iyi çalışan bir ekipleri var. İyi araştırma imkanları var. Deneyimleri var.

Katılmayı istediğimiz iki çalışma var. Bunlardan biri "faz 1" (phase 1) çalışma. Phase 1 çalışmaların özelliği, esases bir doz ayarlama çalışması oluşları. Yani dün Fatih Bey, rakam da verdi, katılanların %5'i kendine yarar sağlıyor, ama çoğunluk sonraki çalışmalara. Phase 2 ise dozun bulunmuş olduğu, bir ileri aşama. İlaç yan etkilerine bakıyorlar...Phase 3 "randomization", rassal olarak bir grubun ilacı, alıp, diğer grubun almadığı aşama.

Bizim daha önce katıldığımız çalışma, ch 14.18 phase 3 idi. Ama erken gelen iyi sonuçlar nedeniyle rassallık bitirilmiş, her hastaya ilaç verilir bir aşamadaydı. Yani umutlu olmam, ve inanmam boşuna değildi.

Emily phase 1'e katılmış. Yani %5'i tutturmuş.

Elimizdeki ikinci çalışma ise phase 2.

Fakat bu iki çalışma öncesi, zaten bir miktar radyoterapi, bir miktar kemoterapi alacağız.

Evet, Fatih Bey'e anlattım. Ben çocuğum ölünce cennete gidecek diye onun "fiş"ini bu aşamada çekemem. Üstelik ölüme giden yolun ne kadar zor, acılı olduğunu, okuduğum bir blogtan biliyorum. Yani bu, Nehir parklarda geçirecek kalan zamanını, sonra da uyuyup, bir gün uyanmayacak bir şekil değil. Heleki beyinde, gitgide tüm fonksiyonları yitireceği, Nehir olmayı bırakacağı bir ölüm şekli.

Buna hazır değilim.

Baba benden de ileri, "Ben olasılıkları düşünmem, bir kez yaptı, yine yapacak" diyor.

Ben, bilmiyorum.

Bildiğim bu konuda bize bir "fırsat" sunacak bir yere, şu anda zaten alternatifsiz bir yere, dünyanın belki de bir numarasına kalkıp gitmeye çalıştığımız. Üzerimize düşeni yapıyoruz. Nehir bizi bırakmadan biz onu bırakmayacağız.

Farkındayız.

Ama hiçbir şey yapmamayı, sadece bi mucizeyi beklemeyi yapamayız. Onun yerine "educated miracle" peşindeyiz. Yani mucize istiyoruz, bunu bilimin ışığında arayacağız. Nehir'in gücüyle, bilimin iyi bir şekilde biraraya gelmesini ümit ediyoruz.

Yardım tekliflerinize çok teşekkür ediyorum. Bir yandan nasıl kaynak buluruz ile uğraşıyoruz. Ne kadarına gücümüz yetecek, ne kadarı açıkta kalacak netlik kazanınca duyururuz. Şu anda ilk adım, Nehir'i götürmek bir an önce, taramalarının yapılması, ve bize doktorların söyleyeceklerini dinlemek.

Bugün taburcu oluyoruz.

Sloan'dan tarih bekliyoruz. Haftaya gitmeyi arzu ediyoruz. Nehir her an bir nöbet, havale geçirebilir. Şimdi kendinde ve neşeliyken, uçmak istiyoruz.

Nehir'in sol ayağı ve sol bacağı kendine geldi, ameliyat sonrası, neşesi de yarinde. Odada yaptığımız "oyun köşesi"nde oynuyor. Hele bir gün öne Nurgün Teyzesi ile cama yapıştırdıkları resimlerle, burayı da çocuk hastanesi gibi renkli yaptılar. Gelen herkese "Baak" diye yaptıklarını gösteriyor, oyuncaklarla oynuyor. Dün telefonda "Ne istersin?" diyen Nergis'e, "Sticker" dedi.

Nehir'i neşelenmiş ve ayakta görmek bize güç veriyor.

Leyla'm anneanne ve dedesiyle. Onu bir kez daha bırakacak olmak beni çok acıtıyor. Neyseki, okulun bitmesine az kaldı ve o da bizim yanımıza gelecebilecek. Dün onunla buradaki güzel Kriton Curi parkında yürüyüş yaptık, anlattım. Zaten kanserin geri geldiğini söylemiştim, şimdi de yine Amerika'ya gideceğimizi söyledim. Çok tepki vermedi. Biraz etrafta konuşulanlardan duymuş sanırım. Tepki vermemesi çok hoşuma gitmedi. Bana okulda olanları anlatırken, "gıcık" olduğu birinin resmini yapıp, yastığa yapıştırıp, yastığı döveceğini söylediğinde, ben de "Bu ne kadar iyi bir fikir, ben de kanserin resmini çizip, yastığa yapıştırıp döveyim" dedim. Eve gidince yastıkları döveceğiz birlikte.

Keşke bunlar hiç olmasaydı. Keşke kanser uzağımızda dursaydı. Keşke kanser artık aşısı bulunmuş bir hastalık olsaydı. Keşke Nehir'imin hayatı hastanelerde değil, parklarda geçseydi. Keşke çok özlediğimiz aile hayatımız bir kez daha sınanmasaydı. Keşke ben bunları yazmak yerine okuyor olsaydım. Ve bu okuduklarım kurgu bir roman olsaydı.

19 comments:

  1. cok haklisimiz pes etmemekte. bize kac kez artik yeter dediler. biz de yetmez dedik ve 7 guzel sene daha gecirdik. siz tamamen iyileseceksiniz. buna simdi her zamankinden cok inanmaliyiz. dualarimiz sizinle.

    ReplyDelete
  2. Nehir'in gücü, sizlerin azmi, bilim ve dua ile birlikte. En isabetli kararı veriyorsunuz bana göre. Tanrı yar ve yardımcınız olsun.
    Şuraya yazdığınız herşeyi an be an takip ediyorum.
    Nehir iyileşecek ve ben onu Bodrum'da bekliyor olacağım.
    Dualarım sizinle..

    ReplyDelete
  3. herşeyin düzelmesini kalpten istiyorum. Pes etmeyin siz kazanacaksınız. Dualarımız Nehir'le Şule

    ReplyDelete
  4. selam Allah yolunuzu acsin nehir e ve size gayret, kuvvet versin,geride kalan ailenize saglik, sabir versin.iyi düsünün iyi olsun,dua larimiz nehir ve sizin icin.sevgi,selam, dua ile.

    ReplyDelete
  5. Sloan'da olacak gözümüz kulağımız. Şimdiden iyi yolculuklar, iyi haberlerle dönün ne olur!

    ReplyDelete
  6. Zeynep,

    O kadar bilinçli ilerliyorsunuz ki... Araştırarak, değerlendirerek ve gerekli adımları doğru zamanda atarak... Yolunuzu, tarzınızı hep takdir ettim, bu yazını okuyunca yine öyle düşünüyorum. Yolunuz açık olsun arkadaşım. Allah hep yanınızda olsun. Biz dualarımızla, enerjimizle, gerek maddi gerek manevi desteğimizle bu yolda sizi izleyeceğiz.

    Yüzdelere, istatistiklere takılmayın. Ağabeyimin (doktordur kendisi) bir lafı vardır, tıpta der olasılık %1 bile olsa senin başına geldiğinde %100'dür. Nehir kendi yolunda yürüyor, başardı ve başaracak. O kendi hikayesini yazıyor, bir başarı hikayesi olarak dönüp okuyacağız bunları ileride hep birlikte.

    Sevgilerimle,

    Nurdan

    ReplyDelete
  7. Zeynep hanim,Allah'a,cennete,kadere inanan bir insan olarak soyleyeyim, kadere razi olmak, bilimin, tibbin ve ulasabildigimiz her imkanin tum gerektirdiklerini yapmamiz ve sonrasinda gelene razi olmaktir. Siz en dogrusunu yapiyorsunuz.Bilimin ve bilimadamlarinin, doktorlarin cabasi ve dunyanin dort bir kosesindeki okuyucularin duasi sizin yaninizda.

    Bir de, sadaka omru uzatir diye bir hadis vardir. Eminim zaten yardimsever insanlarsiniz, mutlaka yardim ediyorsunuzdur, ve su anda her imkaninizi Nehir'in tedavisi icin kullaniyorsunuz. Ancak boyle dar zamanlardaki kucucuk bir yardim, bolluk zamanindaki kat kat yardimdan daha degerli olabilir. Bir de bu niyetle, gitmeden bir cocugu da sevindirin, duasini alin insallah.
    Dualarimiz sizinle. Allah yar ve yardimciniz, yolunuz acik olsun.
    A.

    ReplyDelete
  8. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  9. @İlk yazan kişi; siz de aynı durumda mıydınız acaba? Yani bir diğer nöroblastom vakası mı? Anladığım kadarıyla 7 yıl sürmüş mücadeleniz..

    Tanrım, hiçbir çocuğa kaldıramayacağı yükü verme ve Nehirimizi de bu yükten -tamamen iyileştirerek- kurtar!
    Amin

    ReplyDelete
  10. Zeynep' cim,

    O Kriton Curi parkini ben cok severim. Dun gece birkac sene sonra orada hep beraber oturdugumuzu hayal ettim, biz cay iciyoruz kucucuk cay bahcesinde, Nazli, Nehir ve Leyla da oynuyorlar neseyle. Insallah donup geriye bakacagiz ve bu gunleri buruk bir gulumsemeyle hatirlayacagiz o zaman, cocuklar ise coktan unutmus olacaklar.

    Hepinizi sikica kucakliyoruz, yolunuz acik olsun.

    Gonca

    ReplyDelete
  11. Hayir noroblastom degildi, baska agresif bir kanser cesidiydi ama - ama biz care ararken, artik durun daha fazla (ameliyat vs) yormayin demislerdi. biz durmadik. ameliyat etmeyi kabul eden doktorlar bulduk, en yeni kemotarapileri aldik, ve birkac guzel yil daha yasadik. simdiki aklim olsa pes etmeyi bir saniye bile dusunmezdim. en son tedavileri/testleri/deneyleri denetirdim. dunyanin obur ucuna giderdim bunun icin. sanirim bu hastalik asil "kabullenildiginde" tehlikeli. beyin metaztasina ragmen iyilesen bircok ornek var. nehir de iyilesecek insallah. buna gercekten inanin. kotu ihtimalleri simdi degil Allah korusun basa geldiginde dusunmek lazim. Simdi hastaliga hicbirsekilde gecit vermeme zamani.

    ReplyDelete
  12. nehir hep böyle neşeli olsun inşallah. Dualarımız hep sizinle. Devamlı sizi konuşuyoruz tarcan'la. Aklımda hep siz varsınız. Keşke yardım edebilsek ama sadece devamlı dua edebiliyorum. Umarım yolculuğunuz iyi geçer ve tamamen hastalıktan kurtulmuş olarak dönersiniz aramıza. bence en doğrusunu yapıyorsunuz ben de aynısını yapardım. Hiçbir zaman pes etmeyin. hayat mucizelerle dolu. Tabii ki durum buyken ne yapalım böyle olmuş diye oluruna bırakmayacaksınız. Daha önce oluruna bıraksaydınız ne olacaktı? yavrunuzla yaşanan hergün çok değerli, hepsine sıkı sıkı tutunmanız en güzeli. Böyle bilgiyle dolu olarak ve yılmadan savaşmanız en güzeli. Allah yardımcınız olsun ve en kısa zamanda prensesinizin şifasını versin.
    Ece Kumkale

    ReplyDelete
  13. Nehir'cim yolun acik olsun, neseyle, saglikla dolsun ... en kisa zamanda guzel haberlerini alip, dunyanin ayri koselerinde olsak dahi, hep beraber bir parti yapalim diyorum.

    Ailece hepinize kolay gelsin, gecmis olsun, insallah bu seyahatten sonra kotu gunler mazide kalmis olsun!

    ReplyDelete
  14. Zeynep Hn.
    Bilimin gücüne inanmak lâzım.Deneysel de olsa.Yeni imkânlari kullanmak lâzım. Şimdi olsa, ben de sizin gibi düşünürdüm. O nedenle yolunuz acık olsun.

    Nehir'i ve sizi hiç aklından cıkarmayan, size bedenen ve ruhen dayanma gücü dileyen Münevver.

    ReplyDelete
  15. Merhaba :)

    Bugün 23 Nisan diye, her ne kadar zor olsa da neşeyle dolmalı insan... Tüm Bayazıtlar için umut ve neşe vermeli bu sıcacık nisan. Tek dileğim, bir dahaki 23 Nisan'da Nehir ve Leyla'nın prenses kostümü giyip birer papatya gibi ortalıkta sekerek tüm gün kahkahalarca çınlamaları :) Zeynep Hanımcım, beyin nüksü az görülüyor Nehir'in eşsizliği gibi hastalığı da nadir. İşte bu küçük eşsiz yürek en çok bu yüzden bu kadar direniyor. Nehirimiz sağlıklı ve mutlu olacak! :) Tüm iyi dileklerimle... ay!

    ReplyDelete
  16. Allah'im Nehir'imize guc, kuvvet ve sifa ver,
    Annecigine, Babacigina, Ablasina,
    ve tum sevenlerine bagisla. Amin.

    Yilmayin, umudunuzu yitirmeyin, bir ordu dua edenlerin gucuyle devam edin lutfen.

    Sifa, sevgi, sabir ve guc diliyorum.
    Ayca

    ReplyDelete
  17. şimdi gideceğiniz kliniğin web sayfasında nehir'in hikayesine benzer bir hikayesi olan Neuroblastoma hastası küçük Emily'nin öyküsünü okudum. Onda da iyileşme sonra da beyin nüksü olmuş ve sonra tamamen iyileşmiş şimdi kocaman sağlıklı bir kız olmuş. Hikayesi burda http://www.mskcc.org/mskcc/html/87857.cfm
    İnşallah nehir prensesimiz de böyle yenecek bu hastalığı ve onun hikayesi de başka hastalara umut verecek. Sizi çok seviyoruz. her an aklımda ve dualarımdasınız
    Ece

    ReplyDelete
  18. emily nin hikayesini okumak içimde kocaman bir umut yeşertti.Biliyorum ve inanıyorum ki nehir de kendi mucizesini yaratacak....dualarımdasınız

    ReplyDelete
  19. we believe in miracles.
    biz yoksulluklarin icinden bir "ulus" yaratan insanlarin torunlariyiz. Bu "mucizeyi" de basaracagiz..
    Dualarimiz sizinle...

    ReplyDelete