Educated Miracle

Herkese teşekkür ediyorum.

Sloan veya uzun adıyla Memoria-Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)....

Adreste herkes hemfikir.

Dün gece Fatih Bey aradı. "Nasılsınız?" diye. Bana bir kez daha "Hiçbir şey yapmamak" da bir seçenek dedi. Bir kez daha. Bunu Nehir'i ve bizi tanıyan, ve doktor olarak söylemek istiyordu sanırım. Muhtemelen Dr. Russell ile de konuşmuşlardır.

Anlatayım.

Beyin nüksü az görülüyor. Bir kez nüks edince siz artık başka bir kategoriye düşmüş oluyorsunuz, sonra nüksetme olasılıkları da artıyor.

Olasılık, olasılık.

Doktorların her zaman böyle zor durumlarda vermek istedikleri, yükümlü oldukları bir mesaj var. "Nereye kadar?". Ben yazın "The Anatomy of Hope"u okumuştum. Harvard'lı bir onkoloğun kanser hastaları üzerinden anlattığı, umut meselesi. İyi ki de okumuşum. Yoksa yapılan bu konuşmalar beni dehşete düşürürdü.

Ben de biliyorum. Soruyorum nereye kadar?

Bunu "yol"da göreceğiz. Tabi ki hiçbir anne baba çocuğunu kobay yapmaz.

Meksika sınırındaki alternatifleri biliyoruz. Bakın açıkçası "raw food" yiyebilir, enerjiye inanabilirim, duların gücüne ama tıpta alternatifi denemeyi düşünmüyorum.

Sloan bir bakıma "alternatif". Çünkü deneysel. Emily'nin hikayesini ben de okudum. Ama o "bir" vaka. Sloan her zaman, "biz" bulduk diyor, ama uzun süreli yaşama şanslarında henüz net bir şey çıkarmadılar. Ama çok iyi çalışan bir ekipleri var. İyi araştırma imkanları var. Deneyimleri var.

Katılmayı istediğimiz iki çalışma var. Bunlardan biri "faz 1" (phase 1) çalışma. Phase 1 çalışmaların özelliği, esases bir doz ayarlama çalışması oluşları. Yani dün Fatih Bey, rakam da verdi, katılanların %5'i kendine yarar sağlıyor, ama çoğunluk sonraki çalışmalara. Phase 2 ise dozun bulunmuş olduğu, bir ileri aşama. İlaç yan etkilerine bakıyorlar...Phase 3 "randomization", rassal olarak bir grubun ilacı, alıp, diğer grubun almadığı aşama.

Bizim daha önce katıldığımız çalışma, ch 14.18 phase 3 idi. Ama erken gelen iyi sonuçlar nedeniyle rassallık bitirilmiş, her hastaya ilaç verilir bir aşamadaydı. Yani umutlu olmam, ve inanmam boşuna değildi.

Emily phase 1'e katılmış. Yani %5'i tutturmuş.

Elimizdeki ikinci çalışma ise phase 2.

Fakat bu iki çalışma öncesi, zaten bir miktar radyoterapi, bir miktar kemoterapi alacağız.

Evet, Fatih Bey'e anlattım. Ben çocuğum ölünce cennete gidecek diye onun "fiş"ini bu aşamada çekemem. Üstelik ölüme giden yolun ne kadar zor, acılı olduğunu, okuduğum bir blogtan biliyorum. Yani bu, Nehir parklarda geçirecek kalan zamanını, sonra da uyuyup, bir gün uyanmayacak bir şekil değil. Heleki beyinde, gitgide tüm fonksiyonları yitireceği, Nehir olmayı bırakacağı bir ölüm şekli.

Buna hazır değilim.

Baba benden de ileri, "Ben olasılıkları düşünmem, bir kez yaptı, yine yapacak" diyor.

Ben, bilmiyorum.

Bildiğim bu konuda bize bir "fırsat" sunacak bir yere, şu anda zaten alternatifsiz bir yere, dünyanın belki de bir numarasına kalkıp gitmeye çalıştığımız. Üzerimize düşeni yapıyoruz. Nehir bizi bırakmadan biz onu bırakmayacağız.

Farkındayız.

Ama hiçbir şey yapmamayı, sadece bi mucizeyi beklemeyi yapamayız. Onun yerine "educated miracle" peşindeyiz. Yani mucize istiyoruz, bunu bilimin ışığında arayacağız. Nehir'in gücüyle, bilimin iyi bir şekilde biraraya gelmesini ümit ediyoruz.

Yardım tekliflerinize çok teşekkür ediyorum. Bir yandan nasıl kaynak buluruz ile uğraşıyoruz. Ne kadarına gücümüz yetecek, ne kadarı açıkta kalacak netlik kazanınca duyururuz. Şu anda ilk adım, Nehir'i götürmek bir an önce, taramalarının yapılması, ve bize doktorların söyleyeceklerini dinlemek.

Bugün taburcu oluyoruz.

Sloan'dan tarih bekliyoruz. Haftaya gitmeyi arzu ediyoruz. Nehir her an bir nöbet, havale geçirebilir. Şimdi kendinde ve neşeliyken, uçmak istiyoruz.

Nehir'in sol ayağı ve sol bacağı kendine geldi, ameliyat sonrası, neşesi de yarinde. Odada yaptığımız "oyun köşesi"nde oynuyor. Hele bir gün öne Nurgün Teyzesi ile cama yapıştırdıkları resimlerle, burayı da çocuk hastanesi gibi renkli yaptılar. Gelen herkese "Baak" diye yaptıklarını gösteriyor, oyuncaklarla oynuyor. Dün telefonda "Ne istersin?" diyen Nergis'e, "Sticker" dedi.

Nehir'i neşelenmiş ve ayakta görmek bize güç veriyor.

Leyla'm anneanne ve dedesiyle. Onu bir kez daha bırakacak olmak beni çok acıtıyor. Neyseki, okulun bitmesine az kaldı ve o da bizim yanımıza gelecebilecek. Dün onunla buradaki güzel Kriton Curi parkında yürüyüş yaptık, anlattım. Zaten kanserin geri geldiğini söylemiştim, şimdi de yine Amerika'ya gideceğimizi söyledim. Çok tepki vermedi. Biraz etrafta konuşulanlardan duymuş sanırım. Tepki vermemesi çok hoşuma gitmedi. Bana okulda olanları anlatırken, "gıcık" olduğu birinin resmini yapıp, yastığa yapıştırıp, yastığı döveceğini söylediğinde, ben de "Bu ne kadar iyi bir fikir, ben de kanserin resmini çizip, yastığa yapıştırıp döveyim" dedim. Eve gidince yastıkları döveceğiz birlikte.

Keşke bunlar hiç olmasaydı. Keşke kanser uzağımızda dursaydı. Keşke kanser artık aşısı bulunmuş bir hastalık olsaydı. Keşke Nehir'imin hayatı hastanelerde değil, parklarda geçseydi. Keşke çok özlediğimiz aile hayatımız bir kez daha sınanmasaydı. Keşke ben bunları yazmak yerine okuyor olsaydım. Ve bu okuduklarım kurgu bir roman olsaydı.