Wednesday, June 30, 2010

Hastane'de İkinci Gün: 4.GCSF

Hastanede olmak konusunda Nehir mutlu değil. Sonuçta sağlıklı bir tepki. Sevmesini beklemiyoruz. MSK'in farkı, genelde tedavileri mümkün olduğu kadar ayakta, "out-patient" verdikleri için olsa gerek, klinik bölümündeki renklilik burada yok. Play Room, NY ölçülerine inmiş durumda...

Bu mimari detaydan sonra:

Sabah baba elinde, sevgili blog takipçisi Ayşe'nin paketiyle geldi! Acaba nedir diye açtık. Yine süper bir seçim ve zamanlama ile Mary Poppins DVD'si!!! Nehir tam da "Yine gidebilir miyiz" derken, ben de kızım belki başkasına gideriz derken, şimdi ona ekonomik olarak, müzikalin filmden farklı olduğunu anlatmak da zor...Pandora'nın kutusu açıldı derken...

Blog sayesinde bir de şu oluyor. Sizler o kadar iyi okuyorsunuz ki Nehir'i, herkes "cuk" oturtuyor doğrusu! Ya da duyarlı kişiler okuyor demek. Çok teşekkürler. Yine.

Günümüz, uyku, biraz oyun, biraz bzzzz, geçti yine. Çok şükür.

Bugün hemoglobin, 9.2 geldi. Yani anlaşılan 6.9 da tam doğru değilmiş, her şekilde belli ki düşüktü ama.

ANC hala sıfır. WBC (lökosit) 0.4. Acaba bu, tutunuyor, hatta hafif bir çıkış var anlamına gelir mi...geliyor gibi. Bu kan değerleri takibinde, TCH'teki ilik nakli ekibini ve doktorları sevgiye anıyorum. Anlaşılan, ya da anlamadığım hala, aynı kritiklikte değiliz (umuyorum) ama o ekip çok çok iyiydi.

Bu sabah, ah Nehir'e söyleyemedim, ama hava o kadar güzeldi ki, RMH'ye gittim, dönüşte yolu uzatarak yürüyüş yaparak geldim. Günlerdir ilk kez serin bir hava yaşanıyormuş. Nehir çıkmak isteyince, "Hava çok sıcak zaten tatlım" diyorum. Dün akşam yatmadan önce, U-tube ile eğlenirken, (Mary Poppins şarkıları izlerken), "Biraz burada kalacağız, ama birlikte eğlenecek birşeyler buluruz" dediğimde rahatlamıştı.

Bugün Nehir'e iyi gelecek bir şeyin de elbise giymek olcağını düşünüp, borularıyla rahat giyebileceği bir elbise aldım. Aslında Nehir standartlarında yeterince süslü değil ama düşündüğüm gibi çok hoşuna gitti. RMH'den tam çıkarken, resepsiyondaki tatlı Joanne, nasılsınız diye sorduğunda, ben de hastanedeyiz deyince, "Oyuncak alsanıza" diye, süslü bir patates kadın verdi. Tam da Nehir'e göre...Uzun süre olmasa da küçük küçük zaman geçiriyoruz.

Ama çok neşeli değil. Neşeli değil. Sabah ise başım ağrıyor dedikten sonra kustu. Bu ikisi birarada iyi olmasa da, kusma şekli fışkırarak olmadığı için endişe seviyesi makul. Gün boyu bir şey yemedi ama akşam bir parça pizza yedi.

İyi haberle bitireyim. Aslında iyi haber Dr. Kushner'dan geldiğinde ben kafeteryadan yemek alıyordum. Tüh tüh tüh. Dün MRI sonuçlarına bakmışlar, "iyi" görünüyormuş. Doğrusu babaya başka bir şey söylemedi mi falan dediysem de, sanıyorum iki erkek karşılıklı minimum konuşma ile bitirmişler konuyu! Kanama görünmüyormuş, bu da iyi haber. Sonuçta bir değişiklik yok. Dr. Souweidane açıp, bakacak, temizleyecek. Bir an önce olsa, ve kalıntıyı alsak çok iyi olacak.

Yani durumumuz aynı. Bu iyi sayılır. Ateşi düşük genelde, ama arada 38 oluyor. Yani 24 saat ateşsizliği tutturamadık henüz. Bekliyoruz. Haydi GCSF, göster maharetini, ve ittir azıcık Nehir'ciğimin bebek lökositlerini!! Bakim Mary Poppins gibi ellerimi şıkırdatayım...

Tuesday, June 29, 2010

Hastane'ye Döndük

Dün akşam, gece 12 gibi, Nehir'in ateşi 38.7'ye çıkınca, nöbetçi doktoru aradık. Tabi, gelin dedi. Ve geceyarısı yürüyerek, "urgent care", acile geldik.

Kalacağımız belli olunca, "eski" günlerdeki gibi baba RMHye döndü ki, sabaha birimizin enerjisi daha yüksek olsun.
Nehir'in ise acile girer girmez, çok şükür, ateşi düşmeye başladı.

Sonrası benim "minik" kavgalarımla geçti. Yani sonuç alamadım, zaten mantıkları da iyi değildi...Önce normal, protokol, gereği kültür almaları gerekiyordu, bunu biliyorduk. Ama atlamış, olduğum, "port"un ikili olduğu ve sadece birine, dönüşümlü olarak, "access" ettikleri idi. Yani kültür almak için ikinciye de girmeleri gerekecekti.

Saat sabaha karşı iki olmuşken, Nehir rahatlamış uyurken, bu "delme" işini sabah yapsak demeye çalıştım. Sonuçsuz. Çünkü haklı olarak antibiyotiğe başlamadan önce kan almaları gerekiyordu. Delmek için "emla" kremi de yoktu. Önce bandaj çıktı, sonra soğutucu spreyle deldiler. O arada, iki hemşire ile "pazarlık" girişimlerimin sonuçsuz kalmasından, Nehir'in dinlenmesini isterken, bu şekilde uyandırılmasından rahatsız ben, neyseki ağlamadım, bir baktım ki, hemşire ikinci yer diye yanlış bir yeri gösteriyor! Az kalsın, olmadık bir yere iğneyi saplayacaklardı! Neyse doğru yeri bulduktan sonra, çok da zor olmadan deldiler, borular takıldı, ve serumlar ve antibiyotikler başlandı.

Bu arada, "fellow" gelip, hemoglobini 6.7 deyince, kan vereceğiz deyince, ben de ikinci şok oldu, sabah 8.7 iken bu kadar düşmüş olamaz deyince, testi tekrarladılar. Yine de 6.9 çıktı. Ben bir türlü işin içinden çıkamadım. Bu kadar düşüşü anlamadım, ama o saatte bunu açıklayacak bir doktor yoktu o saatte. "Fellow"lar çocukçu idi sadece.

Sabah beşbuçuğa doğru, ben de tam uyumuşken, 9.kattaki odaya çıktık bu kez.

Enfeksiyon riskli olduğumuzdan, tek kişilik odadayız. Doğrusu bu oldukça konforlu!

Nehir çiş yapıyor. Aldığı sıvı iyi gelmiş gibi. Sabah doktorlar da iyi gördüler.

Ben geçmiş bloglara baktım. Biz bu "sıfır" değerlerle ilik nakli sırasında tanışmıştık, ve yükselene kadar hastanede idik. Yani gerildim.

Kan değeri ile ilgili aklıma yatan açıklama sabah geldi. Susuz kalıınca, sabah aldıkları, konsantre kan değerinin de doğru olmayacağı, geceki ölçümlerin daha doğru olabileceği.

Ne bileyim, kan değerleri bile tutarsız çıkabiliyor. Hay Bin Kunduz! ( Bu da pek NYC'ye uygun düşmedi)

Şimdi, şunu atlatalım. GCSFler işe yarar umarım. Stem cell vermeye gerek olmaz umarım. Yani "az", "çok" derdi yaşamayalım.
Tatlı hemşiremiz der ki, buradaki çocuklara "sıfır" çok olurmuş. Kültürler negatif gelmeli, ateşsiz, 24-48 geçirmeli, ve en önemlisi ANC (absolute neutrophyl count) yani lökösitlerin mutlak değeri (?) 0.0'dan 0.5'e çıkmalıymış ki çıkalım.

Bu halimiz, ilik nakli sonrasına benzedi, kan değerleri açısından. Bekleyeceğiz, sabırla.

Not: Bu arada şunu ekleyeyim. "Dyhdrated" demeleri Nehir icin kilosuna göre alabilecegi toplam en yüksek sıvı miktarına göre söyledikleri bir sey. Yani hicbir zaman hastanedeki kadar sıvı veremeyiz, çünkü serumla dolaşmıyoruz. Dün gece acile geldiğimizde, "fellow", tinaklarina bakip, "İyi, dyhydrated değil" demisti. Simdi, okuyanlar, cocuga bir su iciremediniz mi demesinler, malum Nehir'in teyzesi, amcasi cok : ) İciriyoruz tabi, üstelik kendi cok ister olmuştu, yemek yemese de.

Monday, June 28, 2010

Sıcak Günlere Ek: Trombosit

Sabah baba Leyla'yı erkenden trenle Cengiz Amca'lara götürürken, biz de Nehir'le çok geç olmadan hastaneye gittik. Bu kez parmaktan kan alınmasına hiç itiraz etmedim, belki "port"suz bir gün olur diye.

Olmadı.

Nehir cesaretle, parmaktan kan aldırdı bugün. Kendisi uzattı parmağını. Gelen sonuçlarda, hemoglobin iyiydi, 8.6 idi. Lökositler, biraz düşmüş, trombosit düşmüştü yine. "Cranial" radyoterapi sonrası trombositlerin toparlanması uzun sürermiş. Çarşambayı beklesek mi beklemesek mi, verelim dediler.

Ve GCSF iğnelere de devam. İyi olan "butterfly", kelebek dedikleri ucu plastik bir "şey"i, bugün bacağına minik bir kateter gibi taktılar. Biz aynı yerden, iğne yapmadan, ama iğneyi sokarak yapacağız. Gerçi Nehir için de durumu anlamak zor oldu, her zamanki gibi bacağına iğne ile yaklaşıp, "Ama acımayacak" deyişimiz. Sonuçta ilaç nedeniyle bir yanma hissi var-mış sadece.

Trombositleri almak derken, öğlen oldu yine tabi. Play Room'daki gönüllü ablalar, "Leyla nerde?" deyince, ben de size tatil verelim istedik dedim.

Bugün arada oyun odasında Nehir müzik grubuna katıldı, biraz sanat çalışması yaptı, trombositler verilirken ise, yapılan port ve iğne işlerinden sonra keyfi kaçmıştı, kucağımda uyudu.

Çıkışta ise ben uyudum.

Uyku uykuyu getirir boşuna dememişler.

Akşamüzeri sıcak biraz gidince, Nehir', arabasıyla gezdirdik biraz. Gezince tabi sıcak geri geldi! RMH'ye döndük, bu akşam North Carolina'dan bir kilisenin gençlik korosu mini bir konser veriyordu, biraz onları dinledik.

Ve Nehir'in pili bitti.

Bugün kaka yapmadı. Ama sanki çiş yapması azaldı. Ki bu iyi değil. Yarını bekliyorum. Yarın içtiği suya daha iyi dikkat edeceğim.

Not: Dr. Kramer konferanstan dönmüş, klinik günü çarşamba imiş ama...bugün göremedik.

Sunday, June 27, 2010

Pazar: Sıcakta "City"

Sabah sıcak ve sonrasında yağmurlu olabilecek bir güne uyandık. Kahvaltılık malzeme ile kahvaltı hazırlamak üzere aşağıya indik ki, yine gönüllüler gelmiş, pancake vesaire hazırdı her şey. Leyla zaten pancake seviyor, Nehir ise yememe halinde, hala. Dün almış olduğum sade yoğurdu yiyor biraz biraz, yani çok az çok az. Ama hiç değilse ishal halinde kendine iyi gelen şeyi bulmuş oldu.

Sonrasında "Hadi Central Park'a gidelim" dedik, ve hiç değilse yanımıza yoğurt alarak, miniminnacık bir "piknik" yaparız diye umduk. Ve bir top oyunu, ve baloncuklar.

Kendimize bir ağaç altı bulduktan sonra, sıcak ama gölgede, "ailecek" zaman geçirdik. Saat bire gelmişti, odaya döndük...sıcaktan bunalmış. Duşla kendimizi sulandırıp rahatladıktan sonra, saat ikide terastaki barbeküye indik. Ama çok sıcak ve bu kez herhalde yorgunluktasn gürültülü geldi, kimsecikler yokken içerideki yemekhaneye gittik. Nehir ve Leyla boya yaptılar, baba dünya kupası izledi, ben de biraz kitap okudum.

Akşamüzeri biraz dinlendikten sonra,bir anda aklıma hala bir mum üflemediğim geldi, biraz sitem yapmam gerekti ama sonra hep birlikte, "süslenip" 10 blok ötede "Vespa" adlı restorana gittik. Orta bahçesinde güzel bir yemek yedik. Nehir halsiz bile olsa, restoranın orta yerinde kakasını yapıp, rahatladıktan ve biz baba ile tuvalette, yere üç kat örtüler serip, Nehir'i temizledikten sonra, biraz daha neşelendi ve tiramisu üzerindeki mumu birlikte üfledik. Sonra da emin olmak için ekledi, "Bugün Leyla'nın değil, babanın değil, Nehir'in ve annenin doğumgünü değil mi?"...Leyla ise, "Geçen hafta Leyla'nın ve Nehir'in doğumgünüydü, yakında babanın ve Nehir'in, ooooh" diyordu.

Kendimizi iyice yormuş olduğumuza emin olup, geri geldik.

Yarın sabah kan değerlerini ölçmeye gideceğiz. Baba ise Leyla'yı trenle Cengiz Amca'lara bırakacak. Leyla iki hafta Ella ve Emre ile yaz okuluna gidecek. Bunu özellikle aniden "in-patient" olursak diye istemiştik. Hem de Leyla "normal" bir 15 gün geçirsin diye. Gerçi, Leyla hem hastanedeki oyun odasındaki gönüllü ablalarla oyunlar oynamaktan, hem de RMH'deki "bağımsız" ve etkinlikler peşinde gezmek halinden çok memnun ama şu sıra biraz uzak kalması iyi olacak. Dün gece yatarken "Bak aniden gitmemiz gerekebilir, babişko ile sen kalırsın, bizi merak etme" dedim, ama bu böyle gitmesin. Hem de gece benim de aklıma takıldı, gece yarısı nasıl giderim tek başıma diye. Üstelik burada, hastane bölümüne 11 yaş altı çocuk almıyorlar.

Neyse, stem cell misali gerekmeyecek ama biz tedbirli olalım istedik.

Amma da açıkladım. Leyla hem bizimle olsun hem de bunalmasın istiyorum sanırım.

Neyse aklım Nehir'in değerlerinde. Çok geçmeden toparlasa artık. Nasıl farkediyor, bir haftada küçüldü yine. Çok az enerjisi var. Tüm bunlar normal kemo etkisi de olsa Nehir'i bu şekilde görmek üzüyor beni. Geçecek. Çok şükür.

Saturday, June 26, 2010

Değişiklik: New York'ta Haftasonu---GCSF

Nehir bu halde iken Westport'a gitmedik. İşin komiği, Cengiz Amca hasta imiş. Nehir ise sormadı bu kez, gidiyor muyuz diye.

Nehir "hiç"e yakın yiyor. Su içiyor neyseki.

Bu sabah GCSF iğnesini oldu. Bu kez biz yapmadık. Umarım hep böyle olabilir. Sonuçta hastane çok yakın. Etkisini ne zaman gösterir bilemiyorum, Özlem, 48 saat falan dedi. Bakalım pazartesi günü değerler nasıl olacak.

Hal böyle olunca, günü çoğunlukla odada geçirdik. Bir güzel temizlik ve toplama işleri yaptık, çamaşır, biraz market alışverişi. Acaba Nehir yer mi diye, hem de dışarıda yemeyelim diye.

Biraz gerginim.

Her an enfeksiyon olabilir. Sonuçta evde değil de RMH'deyiz. Yani bir şekilde insan içerisindeyiz. Çok karışmasak da kalabalığa. Zaten esasen başka bir yerden gelmesine gerek yok, bu tür zayıf durumlarda vücuttaki varolanlar yetiyor.

Not: Yeni yaşımla ilgili güzel dileklerinize çok teşekkür ederim! Ailemle birlikte yaşlanmak benim de tek dileğim.

Friday, June 25, 2010

Olasılıklar...

Kim derdi ki 40 yaşıma Teksas'ın Fort Worth şehrinde küçük bir çocuk hastanesinin odasında gireceğimi...

Peki kim derdi ki 41 yaşıma New York'ta, Manhattan'da New York Polisinin devriye teknesiyle Hudson Nehri'nde gezi yaparak, ve sonrasında 20 numaralı karakolda sosisli sandviç yiyerek gireceğimi...

What are the odds?? Bu olayın gerçekleşme olasılığı nedir?

Oldu.

En çok Leyla eğlendi. Önce nazlandı, ama sonra, "Bak bu insana bir kez olur" deyince, NYC polis teknesini kullandı ve marinaya parketti. Polis atına bindi. Polis arabasında diğer çocuklarla hırsızcılık oynadı. Dönüşte, ışıkları yanıp sönen, otobüste, kırmızı ışıkta geçmenin tadına vardı. Yoldan geçen birinin önce bakıp, sonra güneş gözlüğünü de çıkarıp, dikkatlice, ne olduğunu anlamaya çalışmasını da gülerek izledi.

Nehir'cim sadece ve sadece "dışarı" çıktığımız için, ve gezdiğimiz için halinden çok memnundu. O da tekneyi kullandı. Grubun kalanı, karakolun içerisinde yemek yerken, sadece biz dışarıda iken, kendi çellosunu yapmış müzisyenin Nehir için çaldığı "twinkle twinkle" ve "itsy bitsy spider" ı zevkle dinledi, alkışladı. Motosikletten hallice, park devrisiyesinde kullanılan polis aracını ve polis arabasını şakacıktan kullandı. Gecenin sonunda tüm çocuklar birlikte bağıra bağıra "cheese" diyerek fotoğraf çektirirken, ilk kez kucağımdan indi, ve Leyla'nın önünde gülümseyerek poz verdi.

RMH'ye baba ve ben yorgun ama çocuklarla birlikte güzel vakit geçirmiş olmanın keyfiyle döndük.

Ben de doğum günü hediyelerimi öperek, iyi geceler dedim.

Nehir'in bu sabahki kan değerleri gözlerimi yerinden fırlattı. Hemoglobin 7.1 e düşmüştü. Lökositler dibi bulmuş. Trombositler de 37 ye inmişti. Hem trombosit aldı, hem hemoglobin. Yarın ise lökositleri yükseltmek için GCSF iğnesi olacak. Bu kez biz yapmayacağız. Neyseki.

Bundan sonraki günler Nehir'i kapalı mekanlardan uzak tutarak geçecek. Bugün yaptığımız gibi. Ve ateşini sık sık kontrol ederek...

İşte 41inci yaşımın kısa özeti. Birlikteyiz.

Not: Bilgecim, blogu yazdım ve e maillerime bakayım dedim...Ne kadar güzel düşünmüşsün ve yine o kadar işinin arasında becermişsin! Nefis bir foto albüm, teşekkür ederim.
Not: Hande'cim kızlara söyleyiver, geçen yıldan kalma "parti" sözlerini unutmuş değilim, hakkım baki!!

Thursday, June 24, 2010

Perşembeyi Sıcak Aldı

Nehir'in geçen kemoterapide hemen başlayan, kramplarla devam eden ishali bu kez pazartesiden beri başladı. Aslında, hala umuyorum, bu kez daha hafif. Neden, bilemiyorum. Aldığı kemoterapi daha çok oldu. Bir fark, geçen sefer pahalı diye yerine başka bir antibiyotik alarak kullanmadığımız Suprax'ı (şişesi 150 dolar!) bu kez Leyla TR'den getirince, bu kez kullanabilmiş olmamız.

Yine de, Nehir'in iştahı oldukça azaldı. Dün gece üç kez uyandı, karnı ağrıyarak, az az kaka yaptı. Gerçi Mary Poppins'de değilde gece olması daha iyi oldu.

Bakalım, yarınki kan değerleri nasıl gelecek.

Dr. Souweidane bize 8 Temmuza randevu vermiş, demekki, ameliyatı o ara planlıyor olmalı(lar).

Fizik tedaviyi haftada iki kezden bire indirdik.

Bugünü sakin geçirdik. Öğlen Zeynep ve Anıl ile buluştuk. Bizi çok "akademik" havalı Rockerfeller Universitesinde bir yere yemeğe götürdüler. Sakin ve serindi, içerisi. Atlamayayım bugün de çok sıcaktı zira. Acaba bir saat durur mu Nehir derken, sakinliği sevmiş olmalı ki, uzun süredir yapmadığı bir şekilde arabasında uyudu. Herhalde hemoglobininin de düşüklüğü etkili olmuştur. Ama bir şekilde, Leyla oyunlarını oynarken, biz de sohbet ettik.

Sonrasında RMH'ye döndüğümüzde ise Leyla önce dokuzuncu kata, oyun odasına, sonra da bu kez roket yapımı için Christine ile buluşmaya gitti. RMHnin içinde. Fort
Worth'de yalnız bırakmak yasaktı, burada dört yaş üzeri çocuklar serbestler. Leyla'nın da hoşuna gidiyor bu özgürlükler! Bugün "RMH'de zaman geçirmeyi seviyorum, hep yapacak bir şey oluyor" diyordu.

Evet.

New York RMH gerçekten de çok farklı. Kalanların neredeyse tamamı Sloan'a gelen aileler. Ve nöroblastom aileleri sayıca çok. Geçen gün, komşumuz nöroblastom için bir buçuk yıldır burada tedavi gören Yunanlı çocuğun annesi, "Siz neredensiniz?" diye sordu, çok az İngilizcesiyle...Ben "Türkiye" deyince, bir anda, sarıldı ve "İstanbul'dan mı?" diye gözleri yaşardı. Ben şaşırdım. Şu devletlerin yıllardır bizi soktukları duruma bir kez daha üzüldüm. Bugün ise, Nehir yaşında kızı olan, Amerika'lı, musevi ama kökenlerini bu kez benim bir türlü anlamadığım kadın
sordu, "Nerelisiniz?" diye, ben "Türk" deyince, "Aaa, benim annem Türk, İzmir'li" demez mi. Haydaaa. Buna bir de konuştuğum gönüllülerden mutlaka birilerinin Türkiye'ye gitmiş olduklarını, ve sevmiş olduklarını eklersek, Texas'tan oldukça farklı bir ortamda olduğumuz anlaşılır.

Bugün oturma odasında kadın ve erkek giysisi veriyorlardı, oda başına 25 parça. Akşam Nehir'in benim için seçmiş olduğu renkli bluzu giydim yemeğe. Nasıl da buldu bilmiyorum ama giyebileceğim bir şey seçti ve çok mutlu oldu. Haftasonu, arabayla "fancy" dükkanların önünden geçerken, bana cilveli "Anneyi bu dükkana götürelim mi" diyordu...Another wish granted.

Akşamüzeri ise, Sandra uğradı, kabak dolmalarıyla. Biraz zorla da olsa Nehir ve babayı ekarte ettikten sonra, kadın kadına sohbet ettik....eee yarım saat...Bizim standartlarımızda çok az bir süre de olsa, telefon yerine yüzyüne, kırk yıllık dost sohbeti iyi geldi.

Yarın erken gitmeye çalışacağız. Kan almak gerekecek.

Ben de iki gecedir ki uykusuzluğumu bu gece gidermek niyetinde erkenden yazdım.

Ne zamandır şarkı sözü yazmamıştım. Zihnimde Mary Poppins müzikleri dönüyor. İkinci favori şarkımız, metofor olarak bize uygun geldi, baca temizleyicilerinin şarkısı:

"Chim chiminey
Chim chiminey
Chim chim cher-ee!
A sweep is as lucky
As lucky can be

Chim chiminey
Chim chiminey
Chim chim cher-oo!
Good luck will rub off when
I shake 'ands with you
Or blow me a kiss
And that's lucky too

Now as the ladder of life
'As been strung
You may think a sweep's
On the bottommost rung

Though I spends me time
In the ashes and soot
In this 'ole wide world
There's no 'appier bloke

Up where the smoke is
All billered and curled
'Tween pavement and stars
Is the chimney sweep world

When the's 'ardly no day
Nor 'ardly no night
There's things 'alf in shadow
And 'alf way in light
On the roof tops of London
Coo, what a sight!

I choose me bristles with pride
Yes, I do
A broom for the shaft
And a broom for the flume

Though I'm covered with soot
From me 'ead to me toes
A sweep knows 'e's welcome
Wherever 'e goes

Chim chiminey
Chim chiminey
Chim chim cher-ee!
When you're with a sweep
You're in glad company

No where is there
A more 'appier crew
Than them wot sings
"Chim chim cher-ee
Chim cher-oo!"
On the chim chiminey
Chim chim cher-ee
Chim cher-oo!..."

AydaNot: Arkadaşım, cut and paste !!

Wednesday, June 23, 2010

M a r y P o p p i n s

Sabah nedense hem kızlar hem de Mahmut oldukça geç uyandılar. Nehir kortizonlar biteli beri daha geç uyanıyor zaten. Ama biz nasılsa fizik tedavi randevumuz 10.30da, öncesinde de kan değerlerine baktıracağız sadece diye, sallanırken, Stephanie aradı, "Kan değerleri için geliyorsunuz değil mi" diye.

Gittik. Kan aldılar. Texas Children's da hiç yapmadıkları bir şey, burada parmaktan kan alma işi. Ve parmaktan alınan kanın daha iyi sonuç verdiğini de, daha yoğun olduğunu da geçen gün Ester söylemişti. Bugün de parmaktan alacaklardı ki, ben "accessed" deyip, borudan baktırdım. Canı acımasın istedim. Haftada üç gün parmaktan "arı ısırığı" bana çok geldi fikren. Zaten bence, kızım size yazıyorum, Özlem sen nersin, sonuçta hep aynı yerden bakarlarsa, takibi doğru olur. Hani sınır değerlerde, bakılabilir.

Velhasıl, kan aldıktan sonra birinci kattaki fizik tedaviye gittik ki, randevu bugün değil, yarınmış, "Aaa" deyip, şaşkın şaşkın, çıkınca, baba "Sıcak olmadan yolun karşısındaki parka" gidelim dedi. Böyle kızlar babayla parka, bense geri dokuzuncu kata çıktım, kan değerlerinin sonucunu alayım diye. Çıktım, bu kez Stephanie, tam bir ew York'lu genç kız olduğunu belli eder şekilde, ayağımdaki "hafif" topuklu sandaletlerimi farkederek, "Aa, ne güzelmiş, çok yakışmış" deyiverince, birkaç santim boyumun uzamasının kilodaki orana olan etkisini hatırlayıp, gülümsedim, mecburen. Yaw, konu bu değildi. Stephanie, "Ester Nehir'i görecek" deyince, hoppala, deyip, babayı aradım, onlar da parktan gerisin geriye gelmenin hüznüyle yukarı geldiler, on dakika içinde.

Yazamadım bu ara. Biz detaylı masraf bilgisi aldık bu ara. İlkinde, birinci ay, daha çok, ilk günler "in-patient" maddeler vardı ama bu kez daha çok dışarıda olduğumuz için günlük masrafları görme fırsatımız oldu.

Yani artık bize söyledikleri her şey, gözümüzde dolar işareti yaratıyor. Bende ise, dün konuştuğum finansçı kadınla yaptığımız, "No discount is offered", "Ama bu kabul edilemez" şeklinde bir yere varmayan, köprü üzerinde iki inatçı keçi hikayesi benzeri, "konuşma"mızın etkileri sürüyor hala. Görüşme biterken, feci ama feci sonuçsuz, "Lütfen bir yol bulalım, bu böyle olmaz" diyordum hala elini sıkarken kadının.

Her neyse, velhasıl iki, fizik tedavi, haha hihi, saati yazamayacağım bir rakam, bizi doktorların her görmesi,başka bir rakam. Doktorlar ise seviye seviye. En düşük Ester, ve neyseki Nehir de yavrum en çok onu seviyor. Belki de cepten verdiğimizi bildikleri için, bize Ester bakıyor.

Yani burada hayat artık daha zor, aklımdaki "converter", gördüğüm her işlemi dolara çevirir oldu.

Gerçek dünyaya döndük.

Veee, bu "aydınlanma" hikayesinden sonra MRI sonuçları.

Rapor bilgisayarda. Ester bakabilirken, Nurse Practitioner olarak bize karşı risk almamak için, ve meğer Dr. Souweidane de olmadığı için, doktorsuz kalınca, "yuvarlak" bir konuşma oldu.

Üç şey net.

"No new lesion"!! Yani yeni tümör yok. Beklediğimiz ama iş nöroblastom olunca yüzdeyüz iyi bir haber. Hayır, çok iyi haber.

"Residual bleeding". Yani bir kanama var. Ama Özlem'le konuşunca biraz daha içim rahatladı, der ki arkadaşım, "Ameliyat bölgesinde olabilir hala, dağılması zaman alır".

Muğlak olan. "Küçülme var" demeleri. Aslında Özlem ile sonra konuştuğum için, iyi bir soru soramamış olduk. "Kitle var mı kardeşim" sorusu. Anladığım kadarıyla, ama Ester gibi söylemek gerkirse, doktorlar bakınca konuşmak daha kesin olur, içinde ne olduğunu tam da MRIdan anlamadıkları ama genel olarak, eski MRI ile karşılaştırınca, küçülmüş ama yokolmamış bir kitle var. Kanaması olmasının, hala aktif tümör mü değil mi, sorusunun yanıtı yok. "Residual" umarım olmadığı anlamına geliyor. Ama esasen ameliyat olacak, ve sonrasında anlayacaklar. Çıkarıp, patolojiye gönderdiklerinde.

Şimdi ne olacak.

Biz pazartesi günü Kim Kramer ve herkes dönmüş olduğunda, daha çok para verip (!), daha çok bilgi sahibi olacağız.

Ama Ester'in söylediği, kan değerleri yükselince ameliyatın olacağı. Bugün kan almadı. Ama hemoglobin, 8.3 idi. Platelet (trombosit) ları da düşmüş. Ama lökositler düşmekle birlikte, henüz kritik değil. Cuma günü muhtemelen hem hemoglobin, hem de trombosit alacak. En dibi bulmadık henüz. Önce dibi bulup, sonra da in şal lah, çıkacak değerler.

Derken, bugün işimiz 11.30'da "ağlama"sız bitince, başlığa dönelim. 180 derece.

Benim aklıma kızları Mary Poppins müzikaline götürme fikri düşmüştü. Özellikle buradaki şarkı söyleme sırasında Nehir'in ne kadar eğlendiğini görünce. Leyla'nın seveceğini, yaş olarak, zaten biliyordum ama Nehir daha küçük diyebilirdim, ama "Supercalifragilisticexpialidocious" ı hala söylemeye çalışıyor ve gülümsüyor olduğu için onun da izleyebileceğini düşünüyordum. Ve danslı bir gösteriyi. RMH'de acaba ucuz veya bedava bilet bulur muyuz derken, geçen gün "Hair" müzikaline dört kişilik bilet gelmişti zira, "zor" deyince bu işlerle uğraşan RMH çalışanı, iş başa düştü.

Mahmut'a "Ben gidip bakayım, biler bulursam gelirsiniz" deyip, yani sanıyorum, aslında eminim, sadece kızlarım için yapacağım bir şey yapıp, son gün daha ucuz biletlerin satıldığı, Times Square'deki, "TKTS" ofisinin orada, başımda şapkam üzerimde güneş kremim, 40 dakika bekleyip, indirimli, ve yanyana biletlerimizi aldığımda, saat 12.30 idi. Başlama saati iki idi. Hemen Mahmut'u arayıp, "Gelebilirsiniz" derken yüzüm gülüyordu. Gerçi indirimli de olsa cebi yakan biletler, doğumgünü hediyem oldu!

Ah ama, çok ama çok güzeldi!!! O eski tiyatronun güzelliği (tün güzellikler senin olsun Özgecan cım), Nehir'in, hele "Supercalifragilisticexpialidocious" söylediklerindeki keyfi, Leyla'nın gözlerini ayırmadan izlemesi, ya da izlemiş olduğu film ve bu müzikal arasındaki sahne farklılılarını bana söylemesi dışında, Nehir'in üç saat (!) izleyebilmiş olması s ü p e r di. Ne diyeyim mutluluktan gözlerim yaşardı. Aklımda Yankı Yazgan'ın "mutlu anılar yaratma" lafı var. Haneye kocaman mutlu, neşeli bir anı koyduk. Tek kelimeyle ailecek seyirlik, çok güzel bir "prodüksiyon"du. Oyucular, kostümler, sahneler. Hele 11 yaşlarındaki iki çocuğun performansı! Yani biletlere verdiğimiz paraya kesinlikle değdi.

Hmmmm.

Son beş dakikada Nehir'in karnına sancı girdi, ben Nehir'le ayakta izledim. Çıkışta, Nehir arabasında uyuyakaldı, yakındaki Bryant Parka gittiğimizde saat beş buçuk idi. Nehir uyuyordu. Biz ise altıda başlayacak canlı bir mini konseri bekliyorduk, biraz hava alalım diye. Ben tuvalete girmek ve Nehir uyandığında ona su ve yiyecek almış olmak için yolun karşısındaki dükkana gidip döndüğümde, keyifli, bir de ne göreyim, bizimkiler yok. Biraz sonra baba aradı, ve anlaşıldı ki, Nehir uyanmış, beni de görememiş,zaten üç saat oturma performansıyla belli ki yorulmuş, tantrumlardan tantrum beğenin halinde! Bizde kabahat. Hemen dönmek yerine uzatmışız...bilemedik. Ama öğrenmiş olduk. Zor yoldan.

Çünkü tantrum üzerine bu kez tabi hiç başımıza gelmemiş olan, taksi bulamama işi eklendi. İş çıkışı, "oralar" ana baba günü, taksi bulmamız, birkaç blok yürüme, söylenme, ve sonunda bulma şeklinde sonuçlandı.

Sonunda RMH'ye varabildik. Kapıdan girince yüzüme çarpan havalandırma nasıl iyi geldi anlatamam.

Nehir zaten içini dökmüş, rahatlamıştı ki, RMH'ye gelince terastaki yemek sırasında yapılan "çerçeve boyama" etkinliğine katılarak, bol bol kalpli yaptığı bir değil iki çerçeve çalışmasıyla kendini sanatla "terapi", tedavi etti!! Bize hiç bakmadan, yanındaki gönüllü ablaya fırçaya bol bol uhu sürdürüp, konuşmadan yardım alarak.

Odaya döndüğümüzde, uyku öncesi, ben bugünden geriye sadece Mary Poppins kalsın istediğimden, "En çok neyi sevdin" gibilerinden konuşturarak, "Nasıl pıtı pıtı, pıtı çıkıyordu Mary Poppins merdivenleri" dediğimde, tatlı tatlı güldüğünü görünce Nehir'in, içim rahat, iyi bir "annelik" yapmış olduğun bu günden son derece keyifli uyuyakalmışım.

Ama uyanır uyanmaz, gece yarısı birde, paylaşmak istedim. Anımızı.

Huzurluyuz. Ma şal lah. Ameliyata kadar, kan değerleri takibi var. Bence en azından toplam üç haftası olur, kemo sonrası. Biri gitti, iki hafta sonra toparlar. İş, lökositler düştüğünde enfeksiyon işine dikkat edelim.

Ama heyyyyy, ben en çok rengarenk kostümlerin olduğu parkta dans sahnesini, ve tabi ki harika bir "number" olan "Supercalifragilisticexpialidocious" ı sevdim. En sonunda Mary Poppins'in seyircilerin üzerinden uçması da gü zel di. Güzel güzel güzel!!!

Not: Handecim, bence bir süre topuklu giyerek idare edebiliriz! Ben "kendini asla germe, nedensiz gerilme" mottosuyla ilerliyorum bu ara. Ama dikkat, genişliyorum demedim : ) Texas'ın bana hediyesi olanı koruyorum! Ama canım annem, "Kızım verdin mi kiloları, madem yürüyorsunuz" diyor her telefonda. Meraklıları için, 20 blok bir milmiş. Biz ise günde 10-15 blok ancak yürüyoruz, ben buradan edindiğim kazancı tatlıya yatırıyorum, hiç beklemeden. Bazen Cengiz Amca'yı bekliyorum, haftasonu dondurma için. En uzun bekleme bu yani.

Not2: Mary Poppins bana da çok iyi geldi, okuduğunuz üzere, en kötü değil, en iyi günümüz de bu olabilir, bence makul.

Tuesday, June 22, 2010

Sakin Bir Gün: "Güzel"

Bugünü çok sakin geçirdik. Ne çok özlemişiz, sıradan günleri.

Sabah kahvaltı için dışarı çıktık. Baba odada/evde kaldı, çamaşır yıkama işini gönüllü üstlendi.

Biz kızlar, yakındaki "diner"a gittik. Daha önce Mark ile gitmiştik. Bu kez Leyla'yı götürelim istedim. Hem de haftaiçi kolayca yer bulduk. Kızlar (!) keyifli kahvaltı ettikten sonra odaya döndük. Bir de ne göreyim, televizyonda dünya kupası maçı!! Ha ha, gönüllülügün nedeni belli oldu tabi.

Biraz dinlendikten sonra hastaneye sadece "meşguliyet" terapisi için gittik. Baba ise yine odadaydı...

Ben ise bugün bir ilk olarak, Leyla ve Nehir'i meşguliyet terapisinde yalnız bıraktım!!! Yalnız derken, ben bekleme odasında, seslerini duyar durumda idim. Yarım saat süren "şen" seslerden sonra, Nehir'in ağlama sesi yükseldi içeriden. Önce, gideyim dedim, sonra, bekleyeyim, acaba ben olmadan, ya da babası, kendi kendine sakinleşebilecek mi diye...Sustu!! Bu çok önemli bir adım Nehir için. Kendi başına kalabilmesi, kendini sakinleştirebilmesi. Derken, Laura, Nehir ve Leyla belirdiler. Laura, Nehir ağlayınca, susarsa, anneye gidebileceklerini söylemiş.

Nehir'im büyüyor. Yabancı biriyle, ilişki kurup, İngilizce üzerinden anlaşıyor. Tabi, Leyla faktörü çok önemli, ama çok mutlu oldum.

Yorumlar üzerine ne zamandır yazamıyorum. Handecim! Seni çok özledik! Haberin olsun. Koçluk deneyimini dört gözle bekliyorum. Yalnız Gamze ve seni yanyana düşününce, Gamze'nin yumuşak yaklaşımı yanında, senin rasyonel, "yapacak bir şey yok" diyerek, "Eee, karar ver bak, zor değil, seçenekler bunlar" deuişini gülümseyerek hayal ediyorum!!! Ha ha ha. Doğrusu hizaya sokacağına eminim!! Yok yok, elini attığın her işte çok iyi olacağına eminim sevgili arkadaşım ama şöyle kahkahalı kızlar sohbetlerini özlediğimden takılmak istedim.

Dedim de. Sandracımla "pek yakında"ki doğumgünümü ve bugünkü "çamaşır" gününü bahane ederek, kadın kadına bir akşam çıkmayı umuyoruz, hem de kadınlar üzerine bir tiyatro oyunu izlemek için. Bakalım, gerçekleştirmek umuduyla.

RMH tatilköyünde bu akşam, önce yakındaki bir yerde alışveriş fırsatı vardı, 7-14 yaş için. Leyla, "Ben alışveriş yapmak istemiyorum" dedi. "Peki" deyiverdim. O yaş grubundan bir biz kaldık RMH'de.

Akşam ise çok yakında, özellikle küçük çocuklara yönelik bir jimnastik yerine gittik. Nehir takla attı, trambolinde zıpladı, denge aletinde yürüdü, top havuzunda oynadı, en sonunda teras katındaki oyun yerinde kaydıraktan kaydı, evcilik oynadı. Prenses tabağında pizza yedi. Çok eğlendi. Jimnsatikte ona yardım ettik ama istekli ve herkesin yaptıklarını yapmak istiyordu. Kısaca...maşallah!!!! RMH'ye döndüğümüzde, "Jimnastiğe yine gidelim mi" dedi. Zaten sahibiyle konuştuk bugün, arada gidebilmesi için. (Bugün hastanenin bize fizik tedavi için biçtiği rakamları görünce!!)

Veee Leyla da akşamüzeri katıldığı, "Christine ile Deli Bilim"de, periskop yaptıktan sonra, RMH'nin verdiği biletlerle, babisko ile WNBA Basketbol liginde New York maçına gitti, Madison Square Garden"da.

Evet, hastanesiz, telaşsız, eğlenceli bir gün geçirdik. Tüm bunları yazınca başlık yanlış olmuş, "Eğlenceli Bir Gün".

Biliyorum MRI i bekliyorsunuz, biz de, ama sormadım bugün!! Jinx!!

Monday, June 21, 2010

Kan Aldık

Bu sabah her zamanki gibi Nehir geri döndüğü için keyifsizdi. Artık anlaşılır oldu. Yapacak bir şey yok. Ama doğrusu iğneyi saplama işi beni de hala sıkıyor.

Yapacak bir şey yok.

Ama en matrağı, sabah giderken, keyifsiz, "Fotoğraf çektireceğiz" e verdiği, neşeli, "Gerçekten mi" yanıtıydı. Sonrasında MR için farklı bir yere gidince, biraz burkuldu ama "Bak yine kucağımda olacaksın" deyince rahatladı.

Ne güzel, MRI sonra boşuz derken, sabahki kan değerleri sonucunda hemoglobin 7.6 olunca, kan alması gerektiği ortaya çıktı ve klinik süremiz uzadı. Gerçi Leyla oyun odasında olmaktan çok memnundu. Genç gönüllü ablalarla oyunlar oynamayı çok sevdi. Hatta artık gitme zamanı dediğimizde, yüzünde hayalkırıklığı vardı!

Nehir ise tam tersi, bağlı olduğu sopadan kurtulunca, "heyy" dedi.

Öğleden sonrayı bulmuştuk, saat ikiye geliyordu dışarı çıktığımızda, sıcak havayı görünce, yine RMH'ye geldik.

Akşam Işıl uğradı, köfte ve pilav ile. Biz ise açılmayan, ama anlaşılan bugün için kullanıma sunulan yeni terasta idik. Işıl ile sohbet ederken, terasın (30unda açılacak) iyi zamanlama ile kullanıma açılacağını farkettim, yani kan değerleri düştüğünde, burada kapalı değil de açık mekanda zaman geçirebilmemiz iyi olacak.

MRI sonuçlarını merak ediyoruz. Ve tüm doktorlar nöroblastom konferansında!! Dr. Souweidane hariç. Bugünkü nurse practitioner hepsine e posta atacağını söyledi. Bakalım nasıl olacak değerlendirme.

Saturday, June 19, 2010

Cumadan Cumartesiye

Dün akşam uyumuşum.

Kemoterapi bitti. Çok uzun bir gün değildi bu kez, ama çıkışta hava öyle sıcaktı ki dışarıda duramadan RMH'ye geldik. Öğle yemeğinden sonra biraz buradaki oyun odasında oynadık, sonra Nehir "gezelim" deyince, akşamüzeri olduğunda, kızlar ve ben bloklar arasında tur yaptık. Ya da yapacakken diyelim, Nehir arabada uyumuştu. Yine de dolaştık biraz. Biraz ötedeki, 66.caddedeki eczaneye gidip, Nehir için ilaç aldık...Döndüğümüzde bu kez Nehir uyandı, "gezelim" diye...ahhh...artık ben yorulmuştum. "Uyudun ya kızım", desem de üzgünlüğü sürdü. Sonra ama yemeğe indik. Nehir yemedi. Bu sabah da yememişti. Yani artık iştahı beklenen darbeyi aldı. Cuma itibariyle kortizonu kestik. Dün akşam başağrısından şikayet etti bir, iki kez. Bekleyelim dedik, bugünü. Olmazsa doktorları arayacağız, kortizona geri dönmek gerekebilir.

Nehir haftaarası sık sık Ella ve Emre'ye gidelim dediğinden, biz de şimdi gidemeyiz, zaten onlar da okulda dediğimizden, Nehir dün "Ella ve Emre okuldan gelsin, Cengiz Amca arabayı getirsin, Ella ve Emre ile deniz kıyısına gidelim mi" diye açıkça ifade etti kendini.

Biz de ilaçlarımızı yanımıza alıp, Cengiz Amca'lara gidiyoruz.

Thursday, June 17, 2010

Kemoterapide Dördüncü Gün Kutlaması

Sabah hafta başından beri yaptığımız gibi, 9'da 9. kattaydık.

Kemo öncesi, kahvaltı, ve zofran, ve karın kramplarına karşı ilaçlarını verdikten sonra bir saatlik kemo, sonrasında 15 günde bir aldığı (her gün baktrim yerine), bir saatlik serum antibiyotik... oyun odasındaydık.

Leyla kendine arkadaş edindi bugün, yaşıtı. Ve başka bir odada, "Amaan anne, işte bir şeyler" dediği etkinlikte bulundu!

Öğlen ise karı koca MSKCC'de araştırmacı olarak çalışan Zeynep ve eşi Anıl geldiler. İkisi de çok şirindi (şirin??? sıfat kullanımım gerçekten iyice zayıfladı). Ellerinde ise turkuaz rengi, kabarık bir parti elbisesi...biz rengini görünce, "Aaa, pamuk prenses elbisesi" dedik, ve böylece Nehir kaç zamandır istediği pamuk prenses elbisesine de kavuşmuş oldu. İkisi de genetikte araştırmacı olduklarını söyleyince, ve Anıl kemoterapi ilaçları kombinastonları üzerine çalıştığını belirtince, "Ee, hani bizim kombinasyon" dedik haliyle. Bekliyoruz.

Şaka bir yana, karşımıza yine tatlı insanlar çıktı. Nehir adı Zeynep diye pek komik buldu durumu, ve utangaç haller sergiledi!

Saat ikiye geliyordu, ilaç işleri bitti. Temadarı alışı yine zor oldu, ama aldı. Saat üçte Regine ile fizik tedaviye de gittikten sonra...yeni rutin, ben dışarıda, Leyla, Mahmut ve Nehir içeride egsersiz yapıyorlar. Ve Nehir'in neşe dolu sesleri düşüyor bana. Bense (burayı babaya nispet diye yazıyorum), kendime güzel bir mocha almış, dergi okuyorum!

RMH'ye geldiğimizde, önce meyve yedik, derken baba, "Dur ben bir posta kutumuza" bakayım dedi, ilk kez. Meğer dolmuş, haberimiz yok. Aydın ATM kartlarımızı göndermiş, Meltem Hanım ise "silly band"!!!

Nehir ve Leyla bugün silly band değiş tokuşu yaptılar.

Veee günün en eğlenceli bölümü. Nehir yemek yemeğe, üzerini değişip, yeni elbisesiyle indi. Bu arada Arzu bana 3 Temmuzdaki Central Park Türk konserini yazmış, burnumuzun dibinde, "Duman" olunca listede, haliyle gideriz diye konuştuk babayla, Nehir "Konser ne zaman" diye sorup duruyordu. Ben de, "Bugün değil, Nehircim" diye izah etmeye çalışıyordum ki, bu akşam yemek sırasında gitarıyla şarkı söyleyen bir adam geldi. Hareketli idi. Derken bir gönüllü, gelip, Nehir'e "Do you want to dance" deyince, Nehir bizi masada bırakıp, gitti...ve sanıyorum bir saat, belki de bir buçuk saat dansetti. Etraftakiler de, "Ne güzel dansediyorsun" dedikçe, ayağıda "brace", zıplamaya başladı. Şarkı bitimlerinde, önce alkışladı, sonra da kendi eğilerek selam verdi!!!

Görülmeye değerdi. Elbisesinin kabarık eteklerini sallayışı, dönüşü, eğilmesi...

Ve böylece, maşallah, kemoterapinin dördüncü gününü şenliklerle devirdik.

Bugün duyulmaya değer cümleleri de oldu. Ester'a Leyla'nın doğumgünü hediyesi I-Touch'ı gösterip, "Dis iz hör Ay Tac" demesi. Akşam yemeğe giderken de, "Mam, ay em going to dinır" deyince, benim "Ay am tu" dememe, "Ay em tiri -three-" demesi güldürdü beni.

Ve akşam odaya geldiğimizde, "Anne evimize, yani odamıza bir orman koyalım mı" deyip, bahçe arayışı. Tek kusurumuz bu anlaşılan. Terası gösterdim, "Bak çiçekler de var, yakında açılacak" diye.

Çok şükür, çok şükür, çok şükür.

Nehir'im sağlıklı ve mutlu. Bunu yazmayı özlemişim.

Wednesday, June 16, 2010

Leyla 9 Yaşında

Leyla ile geçen yıl Fort Worth'de kutlamıştık, doğumgününü, Cheesecake Factory'de, dondurma ile.

Bu kez "Yine dondurmada mum olacak mı" deyince, kolay oldu yine.

Sabah Leyla şort ve tişört antişıklığı yaparken, Nehir pantalon, bluz ve siyah "süslü" ayakkabılarıyla doğumgününe hazırdı.

Ne zamanki hastanenin yoluna döndük..."buraya değil" ile başladı, ve hemşire borularını bağlarken haykırarak devam etti Neyseki çok sürmedi, "Bitince dondurma yemeye gideceğiz" dedik. Ve Ester'i, görmeye gidince, kimin doğumgünü sorularıyla düzeldi.

Hemen her gün gelen palyaçolar, Leyla'nın doğumgünü olduğunu öğrenince, ona takıldılar. Sonra da Nehir kemosunu alırken, "Only Make Believe" adlı üç kişilik tiyatro grubu eğlenceli bir gösteri yaptılar. Çocukların da katıldığı. Leyla tümüne katılmak için eli havada bekledi, sonunda Mona Lina adında bir koala olmayı başardı. Ve gösterinin en sonunda Nehir de katıldı. Hayali bir sopa üzerinde yürüdüler, dengede durarak. Bütün çocuklar yaptı, tam bitti derken, Nehir ben de yapacağım dedi ve bir elini babası tutarken, ben de sopasını yürüdü, ve Leyla'ya sarıldı. Gösteri bittiğinde, izleyen bir büyükanne yanımıza geldi ve, "Ne kadar güzel yürüdün, ve ablana sarıldın" dedi. Nehir pek memnundu halinden.

Hemen sonrasında ağızdan kemoterapi ilaçlarını aldı. Bugünkü daha zordu. Sadece iki gün kaldığına memnunum. Çok geriliyorum, almak istemeyince, ağzından çıkarınca.

Saat 12 gibi çıktık, aslında Sandra'nın söylediği Serendipity'ye gidecektik, ama o saatte dolmuş olacağı için, Dylan's Candy Shop'a gittik. Leyla bitiremese de koca Sundae'yi, mumu üfledi. Ve Nehir ağlamadı. Kaç gündür benim de doğumgünüm diyordu ama o sırada bir şey yapmadı, şarkıyı söyledi Leyla'ya.

Dönüşte Central Park'a gittik, oyun parkına. Benim ve babanın pilim bitmişti. Çocuklar (bu laf da çok güzel) önce kumda oynadılar. Nehir ayakkabısını kova yaptı. Bir ara baktım, hastanenin kimlik bileziğini kuma gömüyor. Sonra da çoraplarının içini kumla doldurmuş idi.

Artık saat dört oluyordu. Yolda Leyla'nın en sevdiği yemek olan mantıyı "Bu, dünyanın en güzel mantısı olabilir" diye keyifle yedikten sonra, RMH'ye döndük.

İki gündür sabahları "hasta", öğleden sonraları "turist" dolaşmak yorucu ama bir o kadar da doyurucu oldu.

İyi ki doğdun canım kızım, iyi ki varsın, ve iyi ki benim kızımsın.

Tuesday, June 15, 2010

"Hurrayy, Müzeye gidiyoruz"

Bu sabah geldiğimiz ilk gün gitmiş olduğumuz kahvaltı yerine gittik. Aslında yazarken yine farkettim ki yarına da kahvaltılık birşeyler almamışız.

Hmmmm. Nehir'le radyoterapi sırasında hastane kafeteryasından yemeye zorunlu kalınca, buzdolabı boşalmıştı, Leyla gelince alırız derken...bir türlü olmadı.

Kahvaltıdan sonra kemoterapi için baba kızlarla, hastaneye gitti, ben ise pediküre, yine, yeni, yeniden. Beni tanımayanlar için not düşeyim, hiç ama hiç adetim değildir, hele oje sürdürmek...ama NY'un parmak arası terlikli, bilimum sandaletli, ve hepsi bakımlı ayaklı kadınları psikolojik baskı yarattı bende. Ya da kendimi biraz iyi hissedecek, kendimle kaldığım küçük kaçamak zaman dilimleri peşindeyim...

Pembe gönlüm sende ojeleri görünce Nehir çok mutlu oldu. Aslında şaka bir yana, annesini de "süslü" görmek isteyen Nehir'i neşelendirmek, ayaklarımı gösterip "Bak" deyince yüzündeki gülümseme...hoşuma gidiyor.

Neyse bir saatten sonrs hastaneye gidince, ummuduğum aşamada değildiler. Kemo öncesi ilaçlar ancak bitiyordu. Ve meşguliyet terapisi bitmişti. Leyla ile birlikte ipe boncuk dizerek bilezikler yapmışlardı. Ben koridorda yürürken ise, Ester, Nehir'in sevgili nurse practitioner'ı, beni görünce, "Hey, bakim ojeler nasıl" deyince, babanın sağolsun herkese benim pedikür peşine düşüşümü anlatmış olduğunu anladım.

Nehir ise beni görünce, kucağıma gelmek istedi, ve ben onu hemen alayım derken az kalsın borusu çıkıyordu, yani az kalsın bir çuval inciri berbat ediyordum ki, çıkmamış.

Bugün oyun odasındaydık, kemo sırasında ve bu kez Nehir temadarı beş kapsül ki, biri 100lük idi, yani büyük, yutarak aldı. Baba verdi yine.

Saat bir gibi işimiz bitmişti, Nehir "hurray" diyordu, Naural Science Museum'a giderken.

Veee, dinozorlar görüldü, dinozor kemiğine değildi, içi doldurulmuş (!) hayvanlar görüldü... saat dört gibi RMH'ye dönüldü. İlk kez dokuzuncu kattaki oyun odasına gittik. Önce hep birliye oynadık, sonra önce Leyla ile ben, sonra baba ile ben, sonra baba ile Leyla masa tenisi oynadık. Nehir o sırada bebeğini "radiation"a götürüyordu! Bebek uyuyordu.

Şimdi böyle bir güzel gün geçirince, ikinci günü kazasız devirmek üzereyken, çok şükür diyorum ve aklıma ilk günlerdeki "çaresizliğm" geliyor, "Lütfen artık bir iyi haber alalım" dediğim günler. Şİmdi 21 Haziran'a konmuş beyin MRı. Korkmuyorum, iyi haber gelecek çünkü.

Çok şükür.

Nehir'im sağlıklı ve mutlu!!! Şarkı söylüyor. Bugün hastaneden çıkarken, "Mamma mia, hir ay go agen" diye mırıldanıyordu, dünkü "song session"dan kalma. Biliyorum, her fırsatta öpüyorum iki kızımı da.

DilNot."Ki"yi de çok kullanıyorum, acaba bu ne demek?? Ama şu var ki, akşamları çok yorgun oluyorum, yatmadan önce bir çırpı yazıyorum.
LeylaNot:Leyla'cığımın yarın doğumgünü! Bugün masa tenisi oynarken birlikte, ne güzel dedim kendi kendime, 9 yaşındaki kızmla oyunlar oynamak.

Monday, June 14, 2010

"Bundan Sonra Ne Var?"

Bu sabah Leyla dörtte uyanmış, bakmış uyuyoruz ki hiç duymadım, bir saat sonra nintendo oynamaya başlamış, saat altıbuçuk gibiydi, çıkıdı çıkıdı uyandım ben de. Zaten Nehir de yanımda gözlerini açmıştı.

Toparlandık.

Nehir yine uyuşturucu kremi görünce burkuldu.

Gittik. İlk önce "finger sticks" yaptılar, parmaktan kan aldılar. Sonra zaman kalmadığı için "access" edilmeden önce fizik tedaviye gittik. Ben yine dışarıda bekledim, dahasi NYC icabı manikür pediküre gidecektim ki, "Zamanında yetişemezsem, access işi bensiz olmasın" diye düşündüm neyse ki!! Aslında o kadar gergindim ki zaten ve gerginim ki, mümkünse haftayı blok blok dolaşarak bitirmek istiyorum.

Fizik tedavide içeriden, "bravo" sesleri geliyordu. Çıkışta Leyla "Çok eğlenceli" dedi. Leyla'nın eğlenceli bulması Nehir'i çok motive etti.

Yukarı çıkıp da, access zamanı, hem de tam yoğurt parfesini yiyecekken kalkmak/kaldırılmak zorunda kalınca, tam bir tantrum yaşadık. Ve Nehir kucağımdayken yayılan ani sıcaklık da üzerime ıslaklık olarak eklenince...ben tantrum, Nehir tantrum...

Ben blok blok RMH'ye gidip geldim.

İyi geldi yürümek.

Döndüğümde asayiş yeniden berkemal idi. Nehir bugün ilk kez serumdan aldığı irinotecanın üzerine temadar adlı ağızdan kemoterapiyi de aldı. Bu kez gelen tabletin büyüklüğünü görünce bir kısmını, şurupla ezip, 2 ml şeklinde verdik. Baba verdi, zira ben sabahtan sonra bir de kemoterapi ilacı tükürme olasılığından ürkmüştüm. Neyseki birinci gün başarılıydı, biraz çığlık hariç ilacı içebildi.

Saat bire geliyordu çıktık, makarna peşine İtalyan restoranına gittik.

Nehir koca tabak makarnayı ve zeytinyağına bana bana ekmeğini yedi...maşallah...

Akşam üzeri döndük RMH'ye.

Saat beşbuçukta yine tatlı Brenda geldi, hep birlikte şarkı söyledik. Sanıyorum en çok baba ve ben eğleniyoruz, hele bizim şarkılar söylenince. Let it be, I feel good (aaaw), Yellow Submarine....ve Leyla ve Nehir'in favorisi, tam bir English as a Second Language testi, Mary Poppins'ten "Supercalifragilisticexpialidocious"!!! Cut and psste ile yazdım ama bugün vallahi Leyla zaten okulda öğrenmiş, biz de sonunda becerdik!!!

Müzikten hemen sonra ise izlediğim en sevimli, en eğlenceli sihirbaz gösterilerinden birini yaptı, David. Numaralar değil ama çocukları eğlendirişi harikaydı. Bir ara gözlerim doldu, tekerlekli sandalyesinde eşlik eden, durumunun iyi olmadığını tahmin ettiğim diğer iki çocuğun neşelenip katılmaya çalışmalarını izlerken. Çocukların her durumda gülebilmeleri harika, ve bunu yapmak için gönüllü gelenlerin olması da gerçekten çok ama çok "güzel" (Ha ha, Özgecan saymış, geçtiğimiz üç blogta 13 tane güzel demişim, keyfim yerindeymiş).

Leyla "Bundan sonra nereye gidiyoruz?" deyince güldüm. "RMH eğlenceliymiş" diye ekleyince memnun oldum. Zor bir sabahın üstüne hepimize iyi geldi çünkü.

Nehir ise dördümüz biraraya gelince, akşam yemeğinden sonra asansöre giderken, "Dışarı çıkalım mı, müzelere?" deyince, bizim dörtlü müze gezintilerimizi özlemiş olduğunu anlamakta güçlük çekmedik! Zaten Leyla gelsin diye bekliyorduk.

"Hadi yarın müze programı yapalım" deyince ben, Nehir ekledi "Dükkan programı da yaparız"!!! Hey Allahım, küçük bir alışveriş perisi yarattık resmen, gözünü sevdiğimin Amerika'sında.

Bakalım, Nehir yarın da bugünkü gibi olursa, iyi, ki geçen sefer sanıyorum üçüncü güne kadar idare etmişti, iyi fikir olacak...hedefimiz Natural History Museum, ve dinozor kemikleri!

Sunday, June 13, 2010

İkinci Kemoterapi Başlamadan Önce

Sabah altıbuçukta iki kız da uyanmıştı. İ k i kız...ha ha.

Bugün NYC'de Puerto Ricoluların yürüyüşü varmış, önce Sandra uyarmıştı, olduğunuz yerde kalın diye...derken Cengiz, derken RMH'nin yöneticilerinden biri...

Biz de RMH'de kapalı kalmayız, arabayı bırakırız, biraz da Cengiz Amca'ları görürüz diye, kendimizi Westpoort'a attık, planda yokken...gerçi hep ana plan ya...Sabah ortalık boşken, çıktık, Connecticut'a girişte, IHOP'a gittik. Böylece Leyla da sevdiği French Toast'unu yedi. Biz de ilk kez gitmiş olduk, bu gelişimizde.

Cengiz Amca'lara vardığımızda saat 11 di.

Yine güzel bir günden sonra (özet güzel oldu umarım)...trenle döndük.

Yarın kemoterapi başlayacak, çok değilse de gerildim biraz. Uygulaması zor değil, bakalım kan değerleri nasıl gidecek.

Yarın sabah en güzeli, Leyla'ya hastaneyi, oyun odasını göstermek olacak. "Doktora gitmeyelim" diyen ve aradan sonra geçiş yapmakta zorlanan Nehir için de iyi bir başlangıç olacağa benziyor.

Haydi bakalım, yeni bir çizik atma zamanı.

Saturday, June 12, 2010

"Aile"

Leyla'm geldi.

Sabah İthaca'dan yola çıktık, doğrudan havaalanına gittik. Beş saati buldu, biraz daha fazla.

Çok da beklemeden, Leyla göründü. Saçları kesilmiş, yaz haliyle...Gerçekten de unutuyorum bazen, büyük kızımın büyüklüğünü. "Büyük" konuşmalarını.

Havaalanı, Türkiye'ye benziyormuş, etraftaki insanlar da.

Nehir'cim ablasına güzel bir sarıldı, hemen ayaklanıp. O sırada neden fotoğraf çekmedim, ama bir güzel izledim, zihnime kaydettim. Tatlılarım.

RMH'ye geldik. Hepimiz yolculuk yorgunu.

Leyla, RMH'deki odayı çok beğendi. Fort Worth'tekinden büyükmüş. Ne diyeyim, olur da hoşuna gitmeyen bir şey olursa diye endişeliydim biraz. Gerçi, Leyla bu, nasıl olsa sevecek bir yan bulurdu. Ama odadan girerken, "Aaa, burası oda mı, kanape bile var" deyince, gülümsedim.

Hemen emin oldu, "Çamaşır yıkamak için çıkacak mısınız?", "Hayır, odanın tam yanında, kapıyı açık bırakıyoruz" deyince rahatladı. "Hastanede kalacak mısınız?", "Hayır", deyince, "Hey, hep beraberiz" diye sevindi. Hele hep birlikte yattığımızı da görünce iyice gülümsedi.

En önce Leyla uyudu, tabi.

Nehir arabada uyuduğu için şimdi Gonca ve Nazlı'nın gönderdiği Charlie ve Lola "Saç yapıştırma" kitabını yapıyor. Gonca'cım her zamanki gibi düşünceli, tam da Nehir'e göre bulmuş Charlie ve Lola kitaplarını, pembe elbiseyi.

"Ballı" kızımın elbiseleri askıda. Zaten gelir gelmez, "Ben bir giysi seçeyim" dedi, çiçekli bir elbise giydi. Yarın için de seçecekti, yarın seçelim dedim. Gece elbiseyle yatmasın artık diye.

Mutluyum.

Birlikteyiz yine.

Not: Anneanne ve dedesi, teşekkür ediyoruz, Leyla'ya her zamanki gibi güzel bakmışsınız!!!

Friday, June 11, 2010

Ithaca


Günün hikayesi:

Bomboş bir yolda, soruyoruz gördüğümüz tek kişiye, "Miller Sokağı bu mu?"
Yanıt: "Emin değilim".

Birkaç saniye sonra, Mahmut'a

"Bu arada siz doktoranızı burada mı yaptınız, bizim dersin asistanıydınız". "Ben de şimdi doktora yapıyorum".

Biz: Nassı yani???...7 yıl sonra.

...

Günün ikinci hikayesi:

İkinci el çocuk giysisi dükkanındayız. Ben hava soğuk olacak diye elbise getirmemişim. Nehir'in iki tane pembe elbisesi oluyor, Ayelet hediye ediyor.

Ve Nehir geldiğimizden beri ilk kez gerçekten bahçede oynuyor, gülüyor, dolaşıyor.

Bütün yaz elbise giyeceğiz, çaresi yok.

...

Gece yatmadan önce, Nehir bana neden geceleri uyuduğumuz soruyor, ben de "Gece dinleniyoruz, gündüzleri, biraz oynuyoruz, biraz çalışıyoruz" diye lafa başlamışken, Nehir tamamlıyor, "Biraz süsleniyoruz"...

...

Durum bundan ibaret. Tatlı bir "reunion" halinde, güzel iki gün geçirdikten sonra, "my sister coming tomorrow" neşesi içinde yarın "şehre" dönüyoruz.

Bakalım, Leyla'cım neler anlatacak?

FotoNot: Nehir "süslü" kumda oynarken, kollarını iyi çalıştırdı, "kepçe"ile kum taşırken.

Thursday, June 10, 2010

İthaca'da Sessizlik

Ne diyeyim, bir günlük sessizlik iyi geldi.

Güzel, destekleyici e mailler aldım. Bu da iyi geldi. Herkese iyi dilekleri için teşekkür ediyorum.

Yorumculara da teşekkür ediyorum.

İthaca'ya yolculuğumuz yağmurluydu. İstanbul'daki yağmur buraya gelmiş gibiydi. Eyvah ne yapacağız derken, bu sabah çok güzel bir havaya uyandık. Güneşli, sıcak değil, soğuk değil. Zaten burada denirmiş ki, "İthaca'nın havasını beğenmezseniz, beş dakika bekleyin"!

Nehir bir yaşındaki, pardon kız, Avigail'le çok anlaştı. Ya da Avigail Nehir'e bayıldı. Ve benim gözümdeki "bebek" Nehir meğer ne kadar da büyükmüş. En komiği, Avigail'in sürekli Nehir'in başını okşamak isteyişi. "Şap", "Şap" diye. Nehir bu duruma bazen katlanıyor, bazen bağırıyor. Ama bu arada zaten yürümek istemezken, şimdi kendine emekleyecek bir arkadaş buldu!!!

Sakin bir gün geçirdik. Akşamüzeri ördeklere ekmek verdik.

Yeşile doyar mıyız bilmem. Ama doyasıya yeşilin içindeyiz. Sabah Türk bir kadına rastladım, "Burası Karadeniz'e benziyor" dedi.

Bugünün meselesi Nehir'in sabah onbir buçukta başlayan ve ancak akşam dokuz gibi biten kaka yapma hikayesi oldu. Dün yapmamıştı, bugün ise ağlaya ağlaya bir türlü yapamadı. Acaba doktorları arasak mı derken, baba, sıcak banyoya oturtalım dedi, ve işe yaradı. Doğrusu akşamüzeri korkmuştum, ya hala kortizon etkisiye bağırsaklarına bir şey olursa diye.

Yani asayiş berkemal. Akşam bize Türk yemeği yapmıştı Ayelet. aslında önce böyle bir Türk yemeği yok dedim. Pirinç, kıyma, domates, ıspanak, birarada pişmiş deyince. Sonra yerken yerken, "Yaw bu bizim bildiğimiz ıspanak yemeği" diye uyandım, sevgili ben. Yani tarif pirinçten başlayıp, oranlar farklı olunca valla anlamadım. Yoğurtla yedik. Derler ya, "Çok değişmişsin tanıyamadım", işte ondan oldu.

Sabah, dün bir yaşına giren Avigail'i doktora götürdüklerinde ben de gittim. Shaul beni doktorla tanıştırırken, Türkiye'den arkadaşlarımız dedi. Doktor, "Pardon, neredensiniz?" diye sordu şaşkınlıkla. Shaul İsrail'li, ben Türk olunca. Komikti. Devletler ayrı, insanlar ayrı dedik.

TasarımNot: Blogu yazayım diye açtım, "yeni" sayfa tasarımları geldi, haydi buraya çağrısı vardı. Deniyorum! Tebdil-i tasarımda ferahlık vardır. Belki.

Tuesday, June 8, 2010

Radyoterapi Bitmesine Bir Kala

Yarın son olacak.

Aslında, bir kez daha olur mu diye aklımda hala. Bakalım. Bundan sonra biraz daha belirsiz döneme başlayacağız. Kemo, kan değerleri, test ve taramalar, ameliyat belli değil...

Yani en kolay günlerimiz bunlardı. Nehir'in de zorlanmadığı.

Sırayla gidiyoruz. Adım adım.

Yarın sabahki radyoterapiden sonra, Dr. Kramer'in "en iyi günler" demesiyle, bize durmak yaraşmaz, İthaca'ya yolculuk. Dört, beş saat arabayla. Ben İthaca'ya gitmeyeli, 40 yıl olmuş...ha ha...babanın okulunu göreceğiz, babanın sevgili arkadaşında kalacağız. Aslında Leyla gelince ve hatta Cengiz Amcalarla yaparız diye konuşmuştuk ama Dr. Kramer, sonrası için biraz zor olur deyince, şimdi yapalım dedik.

Bu sıcaktan sonra, bakalım İthaca nasıl, yani daha soguk olduğu kesin. Şaka bir yana bebekliğimde bir yıl geçirmiş olduğum anlatılan Cornell Üniversite'sini görmeyi hep istedim, ama kısmet yarınaymış, bu şartlarda.

Nehir Leyla'dan öğrendiği, "oley" ile karşıladı, bu küçük araba seyahatimizi. Hele gittiğimiz evde, bir bebek var deyince, çok sevindi. Leyla yaşında bir oğlan, ve bir numara daha büyük bir oğlan daha! Üç erkekli bir ev yani.

Bu akşam Sandra uğradı, biraz sohbet ettik. Sonra ben onunla birkaç blok yürüdüm, yolcu edeyim diye. Sandracım...en çok İstiklal Caddesinde gülmekten, karnımıza ağrıarın girdiği bir gün vardır, yürüyememiştik, onu hatırlarım hala. Kimbilir neydi güldüğümüz. Sonra hayatımın ilk "yalnız" yurtdışı tatilinde bir sandviç dondurmayı öğle yemeği niyetine paylaşmamız. New York. Derken bizim evde, İstanbul'da birkaç yıl önceki sohbetimiz, küçük dertlerimiz...ne güzel böyle dostluklar...

Gerçekten de yaşlanmak, birlikte, çok güzel. Biriktirmek anıları, sonra hatırlamak, gülümsemek.

Umarım kızlarım da böyle dostluklar kurarlar. Nehir biraz zor bir kadın olacak, o kesin. Aman, şimdi Nehir'e söz gelmesin, başta Nurgün, belki de Hande, atlarlar üzerime!! Hepinizi çok seviyorum.

YaşNot: Bu ara Nehir'i de taşımaktan, hem baba hem ben haşat olduk, olmuşuz. Ben kalktığımda, doğrulamıyorum, baba ise kanepeden tek başına kalkamaz oldu. Bu da yaşlanmanın cabası olsa gerek!!!

Monday, June 7, 2010

Yeni Hafta, Yeni Gün


Sabah Nehir'cim "boru takmayacağım değil mi" deyiverdiğinde ben de uyuşturma kremini sürmediğimi hatırladım, ama tabi kremi görünce Nehir kendini koyverdi.

Yine de gittiğimizde daha sakindi, ve sonuçta çok kısa bir işlemdi.

Sonrasında rahat bir radyoterapi.

Nehir "Senin kucağında mı yapıyorum fotoğraf çektirmeyi" diyordu bugün. Anlaşıldı ki, esasen kucağımda kalıyor olmayı seviyor, çünkü uyutulurken kucağımda kalıyor, ve sonra masaya bırakıyoruz.

Canım kızım.

Sonrasında "brace" ini göstermeye Regine'e gittik. Biraz içe doğru atıyor ayağını, yine görecekler, "brace"i yapan Fiona ile birlikte.

Çıktıktan sonra ise Nehir'in makarna talebini yerine getirdik. Bu kez çocuk menüsündeki "mac and cheese" yerine düzgün bir peynirli makarna bulduk, İtalyan restoranında. Ardından Central Park'a gittik, tam vardığımızda, Nehir uyumuştu arabasında. Biz de bir banka oturduk. O sırada yanımıza 60 yaşlarında bir hanım oturdu. Derken bana, kızınız kaç yaşında dedi, ve sonrasında orada olduğumuz bir buçuk saat boyunca benimle sohbet etti. Yani o anlattı, ben dinledim. Aslında parka gittiğimizde başım ağrımaya başlamıştı ama kesemedim, o da tatlı tatlı anlattı.

Musevi imiş. Litvanya göçmeni, Meksika lı. Kocası Amerikalı, yine Litvanya göçmeni. Bir kızı İsrail'de. İki kez TR'ye gitmiş, İstanbul'u çok sevmiş. 33 yaşındaki kızı depresyondaymış, iki aneroksik kızla oda paylaşıyormuş. Küçük kızında pap smear sonucu şu adını unuttuğum virus çıkmış, kocasını 20 yıl önce kanserden kaybetmiş, ortodoks musevilerin NYtaki kökenleri, meşhur gemi meselesi...Macy's deki indirim...müzeler...İsrail'deki ev fiyatları...

Vallahi anneannem aklıma geldi. Vapura binerdik birlikte ve yanımıza artık kim oturmuşsa, torunların fotoğrafları çıkar ve anlatılırdı herkes.

Şaka bir yana bir sürü şey öğrendim. Gülümsedim. Rosa Fligstein'a sevgiler. Umarım kızlarının ikisinin de şansları daha iyiye döner, ve anneleri rahat eder.

Kermes için emeği geçen herkese bir kez daha teşekkür ediyorum. Fikir analarına, babalarına, düzenleyenlere, eşya hediye edenlere, alanlara, katılanlara, duyuranlara, küçüklere, büyüklere, hepinize!

Oylum, burada bir laf var, "coming out of the woodwork" !!! Yani kayıpların ortaya çıkması! Selvi boylum, sana da teşekkür ederim. (Sevgili Blogseverler, kişisel sataşmalara hacet yok ise de, eski dostlara taş atma hakkımı kullandım).

Nehir'e destek olan herkesi çok seviyorum.

ŞebnemNot: Şebnem, güzel gözlü, güzel sözlü arkadaşım, blogun faydası yazılı tarih oluşturması. Yani bana verdiğin, kızlarımın resmini yapma sözünü unutmadım! Yok öyle, ben destek olamıyorum demek. Ve şiirin de bende saklı!!! Ve gülüşün!!! Hatta yürüyüşün!!!!!!!! Seni seviyorum.

Dostluk

Dün (pazar) döndük yine RMH'ye. Odada hiç bağlanamayınca, yazamadım.

Cumartesi Nehir için bir kermes yaptı, arkadaşlarımız.
Nehir’le kanser yolculuğumuzun başından beri hep hissettiğimiz, dostluk, bugün bir kez daha gösterdi kendini.

Tuhaf bir durum. Karışık. Böyle bir durumda olmasak belki de hiç tadamayacağımız bir minnet hissi. Dostlarımızın biraraya gelip, bizi, Nehir’i düşünüp, “hadi” demeleri.

Handecim.

Ne diyeyim.

İsimleri yazmaya başlasam…eksik kalacak.

Teşekkür ediyorum. Herkese, düzenleyenlere, katılanlara.

Geçenlerde Gökçe yazmıştı. “Ne yapalım, Türk usulü bir şeyler yapmaya çalışıyoruz” diye. Gülümsemiştim. Evet, “fundraising” nedir bilmezken, yardım eden, ama nasıl yardım edilir çok da bilmezken, öğreniyoruz.

Ve en güzeli, biliyorum ki, artık öğrendiğimiz için, Nehir’i bir kez daha iyileştirdikten sonra da yardım edeceğiz. İnandığımız, öğrendiğimiz bir amacımız var artık.

Çocuklar kanserden kurtulsun. Onlar kanserle mücadele ederlerken yanlarında olalım. Mikey demiş, “Ben biliyorum, yaşadım, çocuklar neye ihtiyaç duyuyor” demiş. Evet, biz de biliyoruz.

Ben yine teşekkür etmek istiyorum.

Artık kanser kelimesini yazmaktan da çekinmiyorum. Öcü değil benim için artık. Anlaşılan duaları eksik tutmadan, batıl inançlardan kurtulma zamanı aynı zamanda. Negatif enerjiyi yutacak bir pozitif enerji yaymak lazım sadece. Şebnemcim, sen çok yaşa, Nehir’in doğumgününde, sendeki o rahatlığı görünce, nasıl da güzel anlatmıştın, “nazar”ı. Şimdi anladım arkadaşım. Bitti. Ama boncuklarım dursun. Seviyorum.

Pozitiflik bir anda gelmedi, bu haftasonu Cengiz ve Debra’da yine “normal”leşmişken, Cengiz bana muzik arsivini verince, ben de iki saate yakın müzik dinleyince, biraz doyunca müzige...

Saturday, June 5, 2010

Ilk sinema

Nehir iki haftadir "pembe" nintendo istiyordu.. "Leyla gelirken pembe nintendo ve pembe kalem ve Mario getirsin" diyordu. Leyla'ninkiyle oynamaya calistigi icin ogrenmisti.

Bugun RMH'ye Mikey adinda bir cocugun ailesi gelip, elektronik oyuncak dagitti ve Nehir'in pembe degil ama siyah (Leyla'ninkinden) bir Nintendosu var.

Mikey, 15 yasinda az rastlanir bir kanser turuyle savasmaya baslamis. Make-A-Wish vakfi ona bir hediye vermek istediginde, arzusu, 'alisverise gitmek" olmus. Ama kendisi icin degil, hastanedeki diger cocuklara hediye almak icin!! Ailesi onun icin bu dilegi surduruyorlar.

Cok guzel, cok dusunceli, cok olgun bir genc imis Mikey. Harvard"da birinci yilini bitirdikten sonra hayatini kaybetmis.

Nehir bugun cok mutlu oldu.

Westport'a geldik.

Ve bugun Nehir ilk kez sinemaya gitti. Shrek 3. Sonuna kadar oturacagini dusunurken, patlamis misir esliginde izledi!

"Buyumusum" dedi, cikista.

Eve geldigimizde ise Ella bize manikur yapti, oje surdu, diyelim. Ben bari cesur olayim dedim, ve mor sectim, hem de pariltili. Punk! Aklima Uma Thurman ve Pulp Fiction geldi, bu ojelerle dans sahnesi!

Nehir ise "pembe"' Emre'nin tarifiyle lazer pembe, fosforlu pembe secti. Aslinda sonra cikarmak istedi ama Ella'ya ayip olmasin diye yarini bekleyecegiz.

Tum cocuklar mutlu.

Gecenin sonunda, buyukler, "It's Complicated"i izledik. En cok kizarkadas sahnesini sevdim. Nasil ozledim, bir masa etrafinda sohbet edip. gulmeyi.

Cok sukur. "Ev"deyiz. Debra ve Cengiz bize ne kadar iyi, hem de cok iyi geldigini biliyorlar mi, emin degilim. Anlatilamayacak kadar iyi geliyor cunku. Thank you Debra! Cengiz!

Friday, June 4, 2010

"Brace"

Sabah biraz daha geç bitti radyoterapi. Ve sonrasında doktor bile görmeden işimiz bitmişti. Nehir'in boruları da o uyurken çıkarınca, sessiz ve sakin başladık güne.

Önce parkta, "egg and cheese" yedi Nehir. Benimkini de yiyor! Sonra baktık hava sıcak, odaya geldik yine. Hem Leyla ile konuştuk. Geçenlerde Leyla nasıl diye sormuştunuz. Leyla iyi ama geldiğimizden beri çok az konuşabildik. Biz bilgisayar almadan çıkınca, hastanede biraz kalınca, TRnin uygun saatlerini yakalayamıyoruz veya Leyla'cım "müsait" olmuyor. Özlemişim tatlımı. Nehir'in pembe saç arzusunu anlatınca, "Anne, siz de mi, lütfen yapmayın" gibilerinden 9 yaş tepkisi verdi!

Sonra bu kez SKYPEde dayıyla konuştuk. Ona da cilveler yapıldıktan sonra, artık öğleden sonraki fizik tedavi randevusuna hazırdık.

Ben bu kez tüm seans dışarıda idim. Kesinlikle daha iyi katılıyor, ben olmadığımda. Sonrasında ise bugün Nehir'in alçısı, "brace" geldi. Biz, acaba nasıl tepki verecek derken, Nehir kendisi istedi takmayı. Kendi başına yürümek ve daha iyi yürümek istiyor. "Pata pata" yürüyecekmiş.

Bakalım, brace ile biraz oynayacaklar, şu andakinden biraz daha esnek yapabilirler. Haftasonu deneyeceğiz.

Nerde mi? Hmmm...Buldum bir değişiklik yapıp, Westport'ta!!!

Herkese güzel bir haftasonu diliyorum!!

Thursday, June 3, 2010

İlk Adımlar

Bu sabah radyoterapiye zar zor yetiştik. Aslında genelde zamanında gidip, hep beklediğimiz için biraz gevşedik...bu kez, ve ilk kez, ilerilermiş zamanda...kıl payı asıl sıramızı kaçırdık ve sona kaldık. Yine de bu hafta çok uzun beklemedik hiç.

Çıkışta, önce Dr. Khakoo'yu gördük.

Kortizonu azaltıyor artık. Ve bugün kortizonun üst bacak kaslarında, kollarında ağrı yapabileceğini, ve bunun da yürüyüşünü zorlaştırıyor olabileceğini söyledi.

Oyun odasına girdiğimizde ise Nehir "Bugün parti yok mu" diyordu, hevesle...Eee, böyle süslü püslü partilerin sık olmadığını söyledik. Kızım ben senin kadar süslenmek için lise sonu bekledim, ve geriye dönüp baktığımızda gördüğümüz o vatkalı, kabarık saçlar pek de içaçıcı değil doğrusu!

Artık çıkacaktık ki, Nehir'in serumla antibiyotik alma günü olduğu hatırlandı. Bir saatlik, kısa bir serumdu ama Nehir "Boru istemiyorum" diye oldukça bağırdı. Neyseki sonra sakinleşti, ve bir şekilde bir saati geçirdik.

Çıkışta, RMH'ye geldik ve Meltem'im getirmiş olduğu yaprak sarmalarını yedi Nehir.

Sonra da Central Park'a gittik.

Nehir kumda oynadı, duvara tırmandı veeeeee....

Ta taaa... İlk kez kendi başına yürüdü!!!! M A Ş A L L A H!!!!

Yine çocuklara rastladık, 7 yaşındaki bir kız, hemen sordu, başındaki izi ve saçını, artık replik belli, başı ağrıdığı için doktorlar iyice görmek istediler, yakından baktılar diye başlayıp, pembe saç hikayesiyle bitiriyoruz. Bugün ekledim, "Sizce pembe olur mu" diye..." Spreyle yapabilirsiniz" dedi küçük kız.

Bu ara yazmayı unutuyorum, Nehir'den inciler:

Dün "Happy Birthday radiation!" şarkısı...ve redieşın...doğru bir söyleyiş ile.

Ve...iki gün önce , bir kart üzerinde harfleri görünce söylediği, sözde karttaki harfleri okuyordu, "ey, vay, ey, zi, ay, ti"...Önce ne diyor dedim, sonra anladım ki, her gün bize "Patient name" diye sorup da, bizim Bayazit'i harf harf söylememizden, öğrenmiş, soyadını...B si yok ama.

Nehir'im mutlu ve yürüyor.

Nurgün Teyzesi, sen çok yaşa, iyi yaşa, sağlıklı yaşa! Maniler bol yaşa!

Wednesday, June 2, 2010

"Prom"



Sabah radyoterapiye gittik... Sonrasında Nehir önce bu ara alıştığı üzere "egg and cheese" bagel ini yedi. Bu arada zaten sabah çok sevdiği elbisesini giymişti, prom için seçmiş olduğu.

9. kata çıktık. Önce soruşturdu, "Kimin doğumgünü" diye, ben "Bu doğumgünü değil, buradaki tüm çocuklar için parti" deyince, ve 9. kattaki oyun odasına giren çıkan "süslü" çocukları görüne, yemeği biter bitmez, "Hadi gidelim" dedi.

Oyun odasına girdik ki...makyaj yapanlar, bir köşede aksesuarlar, bir yerde taçlar, başka bir yerde gece çantaları, bir diğer yerde yüz boyama...herkes hazırlanıyor.

Nehir'in kefi görülmeye değerdi.

Önce, bir taç ve "wand", değnek aldık. Pembe.

Sonra mor, pullu bir çanta.

Derken, makyaj için oturdu. Allık ve ruj sürdü. Tabi ki pembe. Dudaklarını uzattı, sonra da Teyze nin gösterdiği gibi, pat pat birbirlerine sürtüp, ruju dağıtmayı öğrendi. Ve büyük itinayla rujunu, çantasına koydu.

Ardından, eline pembe bir kalp yaptırdı.

Kendine bilezikler seçti. Çantasını omzuna astı...

Bu arada gelen babasının gözleri açıldı. Hani bir Frankestayn mı yaratıyoruz der gibisinden. Ama benim küçük kızım böyle. Pembe seviyor, elbise seviyor, süslenip püslenmeyi seviyor. Doğrusu ben de itiraz etmiyorum. Seçimleri ona bırakıyorum.

Ve kendiyle böylesine mutlu olduğu başka bir an hatırlamıyorum.

Hele, bir dakika, rujum bozuldu deyip, çantasından rujunu çıkarıp, sürüp, pat pat yapışı vardı...

Anneler ve babalar (babalar yarım, diyelim, şort veya kot üstü gölek gii), de giyinmişlerdi. Biz, baba ile yine azınlık idik veya hiçlik diyelim.

Kafeteryaya indik. Burada idi parti. Yıllık bahar "prom"u. Yemekler, ve dans. Dans çok güzeldi. Üç tane dansçı "animatör" mü desem, belki de DJ, tüm grubu dans ettirdi. Gerçekten çok eğlenceliydi. Hemşireler, idari görevliler de giyinmişlerdi. Kimi çocuk serum sopalarıyla gelmişti. Az katılan, çok katılan...eğlendik...

Moral Gecesi derler ya, Moral Günü bu olsa gerek.

Sonrasında RMH'ye döndük, hava dışarıda durmak için çok sıcaktı.

Ve akşam da pikniğe gittik.

Evet, "ballıyız".

Tuhaf bir bal ama, bal işte.

Piknikten hemen önce Mahmut'un üniversiteden arkadaşı ve kızı geldiler. Nehir yine hediyelendi, dolabımız yine yemeklendi. Bu kez kabak dolması, yaprak sarması!!! Meltem ve beş yaşındaki kızı Mayra, bizim bindiğimiz polis minibüsünü arabayla takip edip, bizimle piknik alanında buluştular.

Hava çok güzeldi. Şurup gibi deriz ya.

Nehir bu kez "tabanca" şeklindeki baloncuk aletiyle kolaycacık baloncuk yapmanın tadını çıkardı. Sonra yerleri boyadı, kaldırım tebeşiriyle. En son kendi üzerini, ve birlikte oynadığı gönüllü ablanın üzerini de boyadı. Sonra beyzbol oynamak istedi. Mayra ile oynamaya çalıştı. Mayra, Nehir'in izlerini sordu, ben anlatınca...Nehir kulak kesilmişti...Mayra'ya da, gönüllü ablaya da nasıl saçlarının çıkacağını ve pembe istediğini anlattık.

Güzel bir gündü. Hatta Nehir, Mayra ve Meltem'le oynarken, babayla biz de frizbi oynadık. Tabi babayı zorladım biraz. Ha ha ha.

Nehir'im mutlu. Annesi ve babası da.

Tuesday, June 1, 2010

Yorum

Düşündüm... Blogun yorumlarını okumak bana güç veriyor, bazen benim göremediğim bir iyimserliği bir arkadaş hatırlatıyor. Bazen aklımıza gelmeyen bir bilgi ulaşıyor. Bazen sadece karşılıklı paylaşım alanı olarak yararı oluyor.

Bir yorumcu yazmış, ama ben yeniden yazayım, nasıl başladığımı bloga.

2008 yılında, kemoterapi için hastanede iken, bir akşam, e postaları artık, kesip yapıştırmaya (copy and paste) başladığımı anlayıp, bundan rahatsız olup, yakın arkadaşlarıma yönelik bir blog başlattım.

Derken tedavi için yardım etmek isteyenlerin bu blogtan haberdar olmalarına önce itiraz ettiysem de (özellikle yazma şeklimin, samimiyetimin zedeleneceği endişesiyle), sonra Nehir'in durumundan haberdar olmayı, doğal olarak, isteyebileceklerini, düşünüp izin verdim. Zaten sonucta blog kamuya acik bir alan, esasen.

Yorumlarin benim filtremden geçmeden yayınlanması konusunda hiçbir endişe de taşımadım. Aklıma gelmedi, bir gün birinin tüm bu uğraşta, tedavi sürerken, yan konular üzerinden eleştirilerde bulunmaya çalışıp, ve bunu "yapıcı" deği, "yıkıcı" bir üslupla yapmak isteyeceği.

Ama oldu.

Yine de filtre koymayacağım. Çünkü TR ile saat farkı nedeniyle, ve bizim tempomuz nedeniyle, her yorumu onaylayıp yayınlamaya çalışmak, benim için tüm bu uğraşta zaman kaybı.

Lütfen Hande Hanım veya başka yorumcularla ilgili yorum yazmayınız.

Ve biz işimize bakalım.

Benim aklım ziyadesiyle meşgul.

Radyoterapi sonrası kemo nasıl olacak. Leyla gelmiş olacak. Kemo sonrası tüm testler yenilenecek. Kan değerleri düşecek. Kök hücre işi hala muğlak. Enfeksiyon riski yüksek döneme girecek, hastaneye yatmamız gerekir mi. Acaba üçüncü bir ameliyat olacak mı, olacak gibi düşünülüyor. Hem Sloan ile, hem Presbyterian ile pazarlık yapmaya başlıyoruz. Bu önümüzdeki günler için önemli. Çünkü bu tedavi sonrası Nehir için hala başka tedaviler gerekebilecek. Taşıma suyla bu iş ne kadar sürer. Gibi düşünceler zihnimde iken, bir yandan ama günümüzü dolu dolu, ve olabildiğince Nehir'i mutlu edebilecek şekilde yaşamak peşindeyiz.

Biz bir şekilde kanserle yaşamayı, tedaviler sürerken normalleşmenin yollarını öğrenmeye çalışıyoruz. Aslında şu anda sadece öğrenmemiz gerektiğinin idrakindeyiz.

Herkese sağlıklı günler dilerim.