Düşündüm... Blogun yorumlarını okumak bana güç veriyor, bazen benim göremediğim bir iyimserliği bir arkadaş hatırlatıyor. Bazen aklımıza gelmeyen bir bilgi ulaşıyor. Bazen sadece karşılıklı paylaşım alanı olarak yararı oluyor.
Bir yorumcu yazmış, ama ben yeniden yazayım, nasıl başladığımı bloga.
2008 yılında, kemoterapi için hastanede iken, bir akşam, e postaları artık, kesip yapıştırmaya (copy and paste) başladığımı anlayıp, bundan rahatsız olup, yakın arkadaşlarıma yönelik bir blog başlattım.
Derken tedavi için yardım etmek isteyenlerin bu blogtan haberdar olmalarına önce itiraz ettiysem de (özellikle yazma şeklimin, samimiyetimin zedeleneceği endişesiyle), sonra Nehir'in durumundan haberdar olmayı, doğal olarak, isteyebileceklerini, düşünüp izin verdim. Zaten sonucta blog kamuya acik bir alan, esasen.
Yorumlarin benim filtremden geçmeden yayınlanması konusunda hiçbir endişe de taşımadım. Aklıma gelmedi, bir gün birinin tüm bu uğraşta, tedavi sürerken, yan konular üzerinden eleştirilerde bulunmaya çalışıp, ve bunu "yapıcı" deği, "yıkıcı" bir üslupla yapmak isteyeceği.
Ama oldu.
Yine de filtre koymayacağım. Çünkü TR ile saat farkı nedeniyle, ve bizim tempomuz nedeniyle, her yorumu onaylayıp yayınlamaya çalışmak, benim için tüm bu uğraşta zaman kaybı.
Lütfen Hande Hanım veya başka yorumcularla ilgili yorum yazmayınız.
Ve biz işimize bakalım.
Benim aklım ziyadesiyle meşgul.
Radyoterapi sonrası kemo nasıl olacak. Leyla gelmiş olacak. Kemo sonrası tüm testler yenilenecek. Kan değerleri düşecek. Kök hücre işi hala muğlak. Enfeksiyon riski yüksek döneme girecek, hastaneye yatmamız gerekir mi. Acaba üçüncü bir ameliyat olacak mı, olacak gibi düşünülüyor. Hem Sloan ile, hem Presbyterian ile pazarlık yapmaya başlıyoruz. Bu önümüzdeki günler için önemli. Çünkü bu tedavi sonrası Nehir için hala başka tedaviler gerekebilecek. Taşıma suyla bu iş ne kadar sürer. Gibi düşünceler zihnimde iken, bir yandan ama günümüzü dolu dolu, ve olabildiğince Nehir'i mutlu edebilecek şekilde yaşamak peşindeyiz.
Biz bir şekilde kanserle yaşamayı, tedaviler sürerken normalleşmenin yollarını öğrenmeye çalışıyoruz. Aslında şu anda sadece öğrenmemiz gerektiğinin idrakindeyiz.
Herkese sağlıklı günler dilerim.
Canim Zenep'cim,
ReplyDeleteBugun Nurdan ugradi. Seneler sonra, belki okul yillarinda bile bu kadar uzun sohbet etmemisken, bizim balkonda birer turk kahvesi ictik. Icerken de Nehir'den bahsettik biraz. Dedi ki Nurdan, "Birer birer hepsi olacak. Teker teker cizecekler ustunu listedekilerin." Hakli, cok hakli.
Simdi once kemo sirasinda Nehir'i tum enfeksiyonlardan uzak tutma isimiz var. Ona odaklanacagiz. Sonra hastanelerle pazarlik isine. Ondan sonra ameliyata. Hepsinin uzerine birer cizgi cizecegiz. Nehir'i Leyla ile oyun oynarken, gulerken gorecegiz. Ve keyfimiz yerinde daha sonraki tedaviler icin ne gerekiyorsa yapacagiz.
Hep beraberiz ve basaracagiz. Nehir bize 'haydi' diyecek, biz yapacagiz.
Sen icini ferah tut. Simdi ilk isin, kemo sirasinda Nehir'i enfeksiyondan uzak tutmak ve Leyla'na kavustugunda onunla hasret gidermek olsun.
Hepinizi cok opuyroum...
Birbirinize cok iyi bakin.
Zeynep Hanim,
ReplyDeleteBelki amaciniz bu degil ama benzer durumdaki ailelere de yol gosterici bilgiler tasiyor blogunuz. Sadece neuroblastoma veya sadece medikal anlamda degil tabi. Arastirma, yorumlama, karar verme ve organize olma konularinda da.
Sanal ortam, reel dunyanin bir nevi izdusumu oldugu icin olumsuz veya luzumsuz yorum yapanlar burada da olacaktir. Ben bu kisilerin sadece olumsuz ve yikici yazi yazmakla degil kendilerine verilen karsilik ile ihtiyaclari olan negatif enerjilerini yuklediklerini, kendilerini bir halt zannettiklerini dusunuyorum. Bu insan sokakta da karsiniza cikabilirdi. O yuzden belki bazilarina garip gelebilir ama bu tarz yorumlara cevap vermemenin onlara karsi en munasip karsilik olduguna inaniyorum.
Sizdeki, esinizdeki ve Nehir'deki guc ve kudret cok az kiside vardir. Sizler ve Nehir'in iyi olmasini isteyen ve bunun icin dua eden bu kadar cok insan varken, insallah en kolay sekilde bu gunleri de atlatip duze cikacaksiniz.
Sevgilerimle ve dualarimla,
nehircigim canim benim... bu aksam yine dua ettik sana ezgiyle ozan yatmadan.. anneciginin butun dertleri tasalari kus olur ucar gider, her sorun zamani geldikce pamuk sekeri gibi erir gider umarim... kocaman kucaklar bizden sana ve anneye..
ReplyDeleteNehir'i de sizleride çok seviyoruz. Bunu eminim herkes söylüyordur yorumlarında ama ben tüm samimeyetimle söylüyorum. Hani futbolcular zafer kazanır havalimanına inerler ya istanbul'da olsam sizin gelişinizi arkadaşlarla öyle karşılamk bile istiyorum.Allah yardımcınız olsun DUALARIMIZ SİZLERLE
ReplyDeleteAshley ve Annesi
Zeynep'ciğim,
ReplyDeleteDün gece birden bire aklıma düştü ve "neler yaşandı" şeklinde ilk yorumdan antibody tedavisine başladığı yazıya kadar tekrar okudum. İlk günleri hatırladım, yorumlarımızı okudum, ilk şoklar, ne deyiyeceğini bilememek ama hep umut etmek ve inanmak var hepsinde. Bugün ise sadece siz değil biz de artık daha bilgiyiz, üstelik Nehir'in bu sürecin benzerini başardığını bilmenin huzuru var içimde. Nehir o gün başardı, bugünde başaracak.
O günlerde de ameliyatın gecikmesi, geç kalınan uygulamalar gibi problemler yaşanırken, yorumlara bakıyorum da bizler hep bunları "iyiye" yorup, "hayırlısı" dedik ve hiç farklı düşünmedik bile. Bu sefer ilklerin zamanı değil ve Hande'nin söylediği gibi listenin üzerinden bir bir silerek ilerleyeceksiniz. O zaman da enksiyondan korktuk ama üstesinden geldiniz, o zaman da belirsizlikler yordu ama bu sefer biz bile doktorlara hesap sorabilecek bilgi düzeyine geldik. Antikor ne acaba'dan, hangi antikor nerede ne için uygulanıyor detaylarını hep birlikte öğrendik. Bu bilgi+ Nehir'in azmi+ Mahmut ile senin gücün + bu kadar inanan insan birlikte olduğu sürece herşey sırasıyla bitecek ve gidecek....
"Taşıma suyla olur mu" demişsin olacak merak etme :) Sen iyi pazarlık et, gerisi olur.
Bu arada yazmadan edemeyeceğim, eskileri okuyunca "Turkish Team"in daha tanışmadan önce karşılıklı iletişimi de muhteşemmiş arkadaşlar, minik minik flörtler gibi yazışıp sonra ilk buluşmanın heyecanı sarmış, sonrasını biliyorsunuz zaten, düşünüyorum da Nehir ve Zeynep sayesinde sizleri de tanımaktan hep mutlu oldum.
Görüyorsun Zeynep'ciğim, kalp kalbe karşıymış, benzer saaatlerde benzer duygular içindeymişiz. (Bir yorumda bana demişsin ki "Farkında mısın Houstan'a geldiğimizden beri aynı saat dilimine geldik" diye :) Eh doğru söze ne denir .... )
Leyla'nın gelişi ile günleriniz daha da neşeli olacak, Nehir'in güzel ablası gelince Nehir'in keyfi de artacaktır, tedavinin zorlaştığı anlarda bile tüm ailenin birlikte olması sizlere daha fazla güç verecektir. Az kaldı...
Hepimizin önceliği Nehir ve bu böyle devam edecek, merak etmeyin.
Çok sevgiler, öpücükler
Ayda
P.S: Eskiden daha sık Mahmut'a da birşey yazıyormuşuz, bu aralar Mahmut'u ihmal etmişiz! Mahmut'a özel sevgiler, selamlar olsun....
Bugun dogum gunu mumlarimi uflerken Nehir'cigin iyilesmesini diledim. Biliyorum ki bunlari atlattiktan sonra coook cook saglikli bir cocuk olarak buyuyeceksin. Belki bir gun buyudugunde bir yerlerde karsilacagiz. Biliyorum ki benim yasima geleceksin ve benim yasimdan daha daha uzun seneler goreceksin. Hemen iyilesmeni diliyorum Nehir'cigim. Pembe sacli resimlerini bekliyorum :)
ReplyDeleteNehir' cigim carcabuk iyiles de vatana millete hayirli bir evlat ol, tipki annen ve baban gibi... Bayazit ailesi, sizi hepinizi, birbirinize destek olusunuzu, zekanizi, sorgulayisinizi, dogruyu arayisinizi ve bilim insani yaklasiminizi cok begeniyorum. Hos ben begenmesem ne olacak? Ya da H. gibi bazi insanlar...
ReplyDeleteGuzel aile, aklim kalbim hep sizinle... Hep...
Nese
Zeynepcim, Houston ve Dallas nasıl geldi geçtiyseee, New York da aynen öyle geçecek.
ReplyDeleteOlabileceklerin en iyisini, en güzel şekilde gerçekleştiriyorsunuz. Bu yaşananlardan herkes kendi dersini alıyor ve kendine enerji buluyor. Artık bu blog sadece senin günlüğün olmaktan çıktı, hepimiz için bir terapi, rahatlama alanı oldu. Bunu da senin yumuşak, daha sanal ortamda bile kendini hissettiren olgun ve bilgili kişiliğin sayesinde başarıyoruz.
"Bu hastalıkla yaşamayı öğrenmek lazım", o kadar doğru bir söz ki. En zoru da bu olsa gerek, ama öğrenmek senin için yapılabilecek en kolay şey değil mi? Aydacım da hatırlatmış, Mahmut'un buradaki yadsınamaz rolü, onu zaten gönlümüzde pek çok babanın üstünde bir yere koymamıza neden olsa da, Nehircim ben gene ayni sarkıyı söyleyeceğim...
annedir yüreği fazla dayanamaz.
herkes bıksa benden annem bana doymaz.
öper besler beni unutur kalbinde.
annem burda olsun bana bişey olmaz.
hergün bakar bana kusurumu görmez.
günler gece olsa o ışığı sönmez.
ellerim büyüdü avuçlarında.
bir tek annem olsun bana bişey olmaz....
Zeynepcim, birer birer, bebek adımlarıyla belki ama olsun, hepsi geride kalacak, bu günümüze binlerce kez şükürler olsun.
Nehir sağlıklı ve mutlu:)
Nehir seni cok opuyorumm :)
ReplyDeleteZeynep'cim, ne demişler, fili bir kerede yiyemezsin, parçalara bölmen lazım. Aynen öyle, parça parça, adım adım hepsinin üstesinden geleceksiniz. Hani sen Nehir'in ilk tedavisi bittiği zaman uzun bir liste yapmıştın. Kronoloji gibi, ne zaman hangi aşamalardan geçtiğinizin listesi. Hepsinin üstüne birer tik atıldı. Yine öyle olacak. Şimdiden neler başardığınıza bir bak arkadaşım. İyileşik Nehir'im yolunda akıyor, siz hiç merak etmeyin.
ReplyDeleteBu arada birşey rica edeceğim senden. Lütfen içinden geldiği gibi yazmaya devam et. O kadar güzel bir uslubun var ki, illa İngilizce kullanmayacağım diye zorlama lutfen kendini. Copy Paste'se Copy Paste'dir, kimse de kusura bakmasın :)) Biz sınır, şart, koşul, engel filan istemiyoruz, zaten bu blog başlı başına engellere, sınırlara başkaldırmanın hikayesi değil mi, isn't it yani???
Bir de Hande'ye dipnot: Hande'cim, kahve için çok teşekkür ediyorum, balkonuna ama en çok da sohbetine bayıldım, o balkonda daha çookk güzel kahve sohbetleri yapılır :)
Sevgilerimle...
bütün dileklerimiz Nehir'in iyileşmesi için...siz olumsuzlukları kenara bırakın
ReplyDeleteZeynep Hanim ,
ReplyDeleteHersey sirasiyla oluyor . Her zorlugu guzelce atlatiyorsunuz . Hepiniz icin ayri zorluklari var yasadiklarinizin . Anne & Baba olarak ayri , Nehir -imiz icin ayri, Leyla icin ayri . Bizler icin ayri . Bu kadar dua , bu kadar iyi dilekle , pozitif enerji ile caglayarak akacaksizniz yeniden .
Inanmaya devam , hersey guzel olacak .
Sevgiler
Hasene
Sevgili Zeynep ve Mahmut,
ReplyDeleteNedense yorum yazmak olamadı bir türlü ne zamandır… Başlıyorum yarım kalıyor hep, ben yazana kadar yazılmış oluyor içimden geçenlerin coğu, ben de tekrar etmek istemiyorum nedense… Ama “burda!” demek istedim… :)
Ortaköy'deki gelinciklerin hepsini büyüyen otlarla birlikte -yangın tehlikesine karşı olsa gerek- kesmişlerdi. Ne üzüldüm! "Şartmıydı? Dursaydı otlar da, gelincikler kesilmeseydi" diye... Ha, ha... gama ne hacet... Dün bir de baktım, gelincikler yine açmış...
Saçlar yine lüle lüle olacak, kemo bitecek, tedavi bitecek, dar günler atlatılacak, dar mekanlardan çıkılacak, Nehir Leyla ile birlikte kosacak kıyılarda, denize girecek, yüzecek, Nehir arkadaşlarının yaşgünlerine gidecek eve donerken mızırdanacak, Nehir arkadaşlarında gece kalmalarına gidecek, Leyla'nın, Nehir'in mezuniyetlerine gidilecek...
Haa sakın ola ki Nehir'i sade, aile arası bir düğün ile evlendirmeye kalkmayasınız. Hepimiz Nehir'i (pembe) gelinliği ile göreceğiz. Bu kadar "fan" ancak nikah dairesinde ağırlanır... :) Leyla “ballı”, o kendi istediği düğünü planlayabilir…
Hepimiz nasıl yaşamamız gerektiğini hala öğrenmiyor muyuz, gün be gün? Nasıl yasamak gerekiyorsa ogrenilecek ve oyle, mutlu ve saglıklı yasanacak.
Olaganustu bir ailesiniz. Ben cocugumu hangi okula gondereceğim diye bile aylarca düsünürken bunca hayati kararı, üstelik bilginizin, deneyiminizin sınırlı olduğu bir konuda, verirken neler yasamakta olduğunuzu hayal bile edemediğime eminim. Bizlere yansitmadığınız ne endişeleriniz ne sıkıntılarınız oluyordur. Cok iyi ediyorsunuz, aynen Nehir’in sadece gülen fotograflarini koymanız gibi bloga… Geriye sadece bunlar kalacak. Sevgi, Saygı, Kenetlenme, Paylaşma, Destek, Anlayış, Samimiyet, Duyarlılık, ve Gülümsemeler, Gülüşler… Hiç eksilmeden…
NEHİR SAGLIKLI VE MUTLU!…
Canım kardeşimin dediği gibi “Birbirinize iyi bakın”…
Sevgilerimle,
Balodan daha ayrintili haberleri sabirsizlikla bekliyoruz :) Aylin
ReplyDeleteNehir'in ilk "prom" macerasinin ayrintilarini bekliyoruz heyecanla. Hope her own lipstick in her own purse was pink :))
ReplyDeleteBiliyor musunuz, ben de okurken, bir şeye takılıyorum , nazardan korkmanıza ! :)
ReplyDeleteNazar yoktur, negatif enerji yoktur diyemem, oldugunu çok iyi biliyorum. Ancak bunun yanaşıp sizin bu mücadelenize zarar verebileceğinizi düşünmeniz kendinizi açmanız demektir. Auranızı açıp kabul etmeniz. Korkmayın lütfen.. Direnç gösterdiğimiz şey güçlenir.
Her gün pek çok hasta iyileşiyor, ''yürüyemez '' denilenler yürüyor, koşuyor , olmazları oldurmaya mukdedirdir insan oğlu.. İnsan bedeni de ruhu da, her engeli aşmaya kaadir. Lütfen ama lütfen hep olumluyu düşünün.. Sizi uzaktan, hiç tanımadan seviyor ve hep iyi enerjimi gönderiyorum. Ben de zorlu bir mücadele yaşadım, kök hücre nakilleri vs.. hepsini biliyorum.. Aylarca hastanelerde refakatçi olmak nedir biliyorum.. Çok sıkıştığım da '' sabır '' dedim kendime o vakitler.. ''Çıkacağım makama sabrı merdiven yaparım ''.. (Mevlana'nın sözü )
Nehir'i kocaman öpüyorum..
Karanlık sadece ışığın yokluğu..
Işık dolu günler gelsin tez vakitte sizlere
icinizde bulundugunuz durumu hicbir insan yasamadan anlayamaz,kimseye kendinizi savunma, aciklama yapma vs bir zorunlulugunuz yok. Su halde iken sizin caninizi sıkan bir insanin insaniyetinden suphe ederim zaten.
ReplyDeleteyorumu bilmiyorum okumadim ama okumama bilmemede gerek oldugunu dusunmuyorum.
Bosver deyip gecin allahaskina:)
Sevgili Zeynep ve Mahmut,
ReplyDeleteminik kızınız Nehir icin yaptiklariniz ve bunlari herkesle paylasmaniz o kadar kiymetliki.Okudukca bilgileniyor ve Nehiri taniyormus gibi hisediyorum. Ozgecan sayesinde sizlerden haberim oldu ve artik yazilarinizi sabirsizlikla okur oldum.Minik nehiri yanaklarindan ve ellerinden oper, saglik ve mutluluk icinde hep birlikte olmanizi temnni ederim. Dualrim hep sizinle.Pinar
Dualarım seninle güzel Nehir. Rabbim şifalar versin sana gül yüzün her daim gülsün.Bahtın da geleceğin de yüzün kadar güzel olsun inşallaah.Seni çok çok öpüyorum
ReplyDeleteHer gecenin bir sabahı vardır.Umutla sabırla beklemesini bilmek lazım.Yüreğimiz sevgimiz seninle güzel kızım
ReplyDeletecnm nehircim bugüm gazetede senin yazını okudum benimde senin yaşında kızım var okadar duygulandınki seni hiç görmeden ama seni okadar çok sevdim çünkü çok hayat dolu ve okadar hayat dolu bir kızsın sen başarırısın senin sevinç li haberlerini buradan takip etçem seni budan sonra bütün türkiye takip ediyo seni bütün türkiye seviyo buna inan cnm nehircim annesi ve babası sizede allahım büyük sabırlar versim ben şuan daga fazla yazamıcam cok kötü oldum sizleri seviyoz bunu bilin
ReplyDelete