Dün akşam vardık. Nehir uçakta iyiydi. İlaçları sıklaştırmak işe yaradı, ve hem uyudu, hem de arada küçük krizler yaşasa da rahattı. Doğrusu Lufthansa'nın o sıkışık koltuklarından sonra THY!nin Boeing 777'si "business" tadındaydı.Üçümüz de çok rahat ettik. Ama tabi Alman dakikliği yerine, üç saat havaalanı bekleyişi oldu, İstanbul'da. Az kalsın unutuyordum, THY nin menüsünde bilin bakalım ne vardı!! Süüt-laaç. Tatlı kızım için.
Ronald McDonalds House'a geldik.
Sloan, Manhattan'da. RMH'den 5 blok yürüyüş mesafesinde. Olağanüstü bir lüks, bu yakınlıkta ve gecesi 35 dolara, "düzgün" bir yerde kalabilmek. Ortak alanlar düzgün, sevimli. Burası en büyük RMH. O yüzden birkaç oda bir mutfak paylaşıyor. Şu anda iki katta renovasyon var. Teras ve oyun odası yenileniyor. Odalar biraz bakım istiyor ama biraz sevimli hale getirebiliriz sanıyorum. Yani bu konuda, özellikle de eski halı konusunda takılmıştım ama Ilgın, üzerine halı atarsın, deyince, bir anda yüzüm güldü. Evet, temiz bir hale getirebiliriz. Nehir için de küçük bir oyun köşesi yapacağım.
Bugün ilk randevumuza gittik.
Plan: bütün beyin, bütün omurilik radyoterapi: kemoterapi; Sloan'un beyin nüksü için kullandığı antibody.
Evet, radyoterapiden kaçış yok. Çocuklar "normal" okullara gidiyorlarmış, okuma ve matematikte destek alıyorlarmış. Bu içimi acıtsa da, iyice idrak ettim ki, Nehir'in ana tedavisi, bu radyoterapi ve kemoterapi. Yani duamız, dualarınız, Nehir'in bu ikili tedaviye yanıt vermesi. Sonra "kalan" gözle görmeyeceğimiz hücreler içinse Sloan'un vereceği antibody.
Doktorumuz Kim Kramer. Bir kez daha çocukla iletişim kurabilen doktor farkını gördük. Nehir başta pek gülmese de, sonunda, doktorun onu tartıp, kilosu "fourteen point five" demesiyle, gülerek, "fotinpointfayf" diyordu.
Ve kliniğe adım atar atmaz, "oyun odasına" gidelim dedi, ve iki gündür ilk kez ayağa kalktı. Sol ayağını kullanmayı reddediyor ve arabasında oturmayı, kucağa alınmayı istiyor. İdi. Bugün mutfakta yemek pişirmeyi sevdi.
Burası farklı.
Baba daha çok sevdi. Ben yadırgadım. Texas Children'sdaki güleryüzü seviyordum. Ama babanın tespitine göre oyun odasında daha çok sayıda gönüllü vardı. Doğru. Nehir bugün suluboya yaptı, bir kenarda "kendi pizzanı yap" vardı. Ben de pizza yaptım Nehir için. Renkli bir ortam. Çok şükür, Nehir'im sevdiği, "çocuk" yerlere gelebildi. Çok şükür, onu buraya sağsağlim getirebildik. Çok şükür, Nehir için bize umut veren, iyi bir merkeze gelebildik. Çok şükür, bize bugün ilk kez bir doktor "cure" lafını etti.
Yarın sabah anestezi ile CT ve MR çekilecek. Öğlen radyolog ile görüşeceğiz. Haftaya MIBG var ama umarım öncesinde radyoterapi başlar, zaman kaybetmemeliyiz. Dr. Kramer'den "road map" istedik, yani bu tedavinin aşamaları ve süresini kestirmeye çalışacağız. Esas olarak yatarak değil, dışarıdan alacağız tedaviyi.
Bugün ilk randevumuz finansçı ile oldu. Biz daha önce indirim aldık, aynı indirimi sizden de bekliyoruz, kiminle görüşelim diye başlangıç yaptık. Haftaya şefiyle buluşacağız. Bakalım.
Ney York güneşli ve soğuk. Ama tabi her zaman ki gibi, biz polarlarla üşüyerek yürürken yanımızdan çorapsız, arkası açık ayakkabılı kadınlar geçiyordu. Ama en hoşu, üzerinde tiril tiril kısa kollu elbisesi, ile yine çorapsız, ve bileğindeki minik dövmesiyle geçen, 60, 70 yaşlarındaki kadın oldu. "Nassı yani" dedim, ben soğuktan iyice büzüşmüşken.
Anladığınız üzere, benim halim karışık. Üzerinden yeterince zaman geçmeden yine benzer rutinlere başlıyoruz. Ama zaten bu iş için "yeterli" zaman olabilir miydi ki...
Northeast'te bir haftadir falan kotuydu hava, simdi Nehir'imiz geldi havalar duzeliyor. Yarin ve yarindan sonra hava cok guzel olacak, insallah Nehir'imiz de iyilesecek... Dualarimiz hep sizinle...
ReplyDeleteHoşgeldiniz, kolay gelsin şimdiden. Yapabileceğimiz ne varsa söyleyin lütfen.
ReplyDeleteCok sevindim bu kadar kisa surede tedaviye baslayacak olusunuza. Son gelismeleri okudum okuyali bir aklim hep sizde kaliyor, umarim yeni duzene(!) en kisa zamanda alisir ve bu tedavileri en iyi sekilde atlatirsiniz. Sizi oyle takdir ediyorum ki, Nehir'in bu savasciligini nereden aldigi cok cok belli. Update leri merakla bekliyor olacagim!
ReplyDeletesizden bizim yapabileceklerimiz için de haber bekliyoruz.
ReplyDeleteCanim arkadasim, isi bu olan bir ekiple birliktesiniz, Bu cok onemli. Var olan en iyi tedaviyi en usta ellerden ve bu ise en fazla mesai harcayan beyinlerden aliyorsunuz. Bu daha da onemli.
ReplyDeleteYol ne kadar surecek bilemiyorum ama ne olursa olsun istediginiz sekilde gecici bir duzen kurmaniz mumkun olacak. Bundan eminim. Sen de emin ol. Gozlerini kapa kizlarin ve kocanla saglikli, mutlu, neseli bir an hayal et.
Birbirnize cok iyi bakin...
Mahmut cok hakli, Nehir bir kere basardi, bir daha basaracak!!!
Zeynepcim,
ReplyDeleteHoşgittiniz. Doğru yerdesiniz. Yolculuk sütlaçla tatlı başlamış, gerisi de hep tatlı gelsin inşallah.
Nehir'im kuvvetli ve doğru ellerde. Güzel haberlerinizi alacağız.
Sevgilerimle
Nehir başardı, çoktan başardı. Bu muhtemelen sadece eskinin arda kalanı, son kaprisi bu hastalığın, son sıkıntısı.
ReplyDeleteama imdaaaatttt diye bağırası da var insanın, imdat ve yeter kardeşim defolsun gitsin bu hastalık, gitsin bulaşacak neresi varsa defolsun hayatımızdan hayatlarımzdan o minicik balığımızdan uzak dursun. yetsin bu ve bu hastalık bitsin, bitsin ve gitsin.
küfretme vaktimdeyim... en iyisi susup kendime saklamalı bu öfkeyi. zaten bakmıyordum ki artık buralara, unutmayı, yaşanmamış kabul etmeyi seçmiştim.
ama bilirsin bu düyadan pek değilim. ve benim dünyadan sana canım Zeynepim sana şunu söyliyim, ister beyne ister nereye sıçramış olursa olsun, ben bu raundu saymıyorum, "yok" sayıyorum, mal olacağı onca hüzün, maddi manevi sıkıntıya rağmen ben tatlı Nehir iyileşti ve iyi ve mutlu fikrine endeksli yaşamayı seçiyorum.
çünkü ben onu gördüğümde onda kocaman bir yaşama sevinci gördüm, her anın tadına varan, kendini lunaparkta, şekerler ve oyuncaklarla sarılmış, rüyalar diyarında mini mini prenses ilan etmiş gördüm. nasıl sevgi dolu tatlışımız. nasıl olgun, akıllı ve bebek bakabiliyor aynı anda.
hastalığın adını, yerini türünü aklımda tutamıyorum, algılayamıyorum. ama o yaşam enerjisini tanıyorum, o yaşamayı sevme duygusunu diğerlerinden ayırt edebiliyorum.
ben Nehirimizin çoktan iyileştiğine bütün kalbimle inanıyorum.
küfürlerim,isyanım geçici, mutluluğunuz daimi.
tez ve temiz dön canım arkadaşım, ve maddi manevi yanında olamayan benim gibileri de affedtmeye çalış lütfen,
sevgilerimle.
zeynep hanım ,
ReplyDeletedualarımız şimdi nehir için,yaşadığımız benzer tecrübeler nedeniyle sizi çok iyi anlıyorum , güçlü ve umutlu olun , allah yardımcınız olsun
arzu özişbakan
Nehir bir kez basardi, bir daha basaracak!!!
ReplyDeleteZeynepcigim bu blog sayesinde biliyoruz ki ailenizin her ferdi cok guclu.
Siz yildirimlari tuttunuz, yine oyle. Bol kuvvet, bol sans ve pozitive enerji diliyoruz.
Yapabilecegimiz ne varsa lutfen bildirin. Hep guzel haberlere uyanin.
Sevgiyle
Natali
NEHIR BIR KEZ BASARDI, BIR DAHA BASARACAK!!!!!!
Zeynepcim, yazını okumak cok iyi geldi. Artık default olan dileklerimi yazmıyacagim, baska havadisler verecegim.
ReplyDeleteMesela; Pelin'in elini sapanca'da komsunun kopegi ısırdı, Pelin'in buna yorumu "anne keske bari bugun olmasaydı, cocuk bayramında, degil mi?" oldu...Sonrasında da "ben kopege birsey yapmadım" dedi. Evde her gun köpük ile alt alta ustuste oynadıgından, bir gun bu kopek seni isirirsa ona degil sana kizacagim dedigim icin olsa gerek...
Neyse, eli cok sistigi icin hemen dikis atılamadı, pazartesi kontrole gitti, doktor biraz kurate etmis, sisini indirmis diyeyim,eve gelince, bende oyle yapacaktım ama izin vermedin dedigimde "sen doktor degilsin, yanlıs bir sey yaparsın belki diye istemedim" dedi...Carsamba gunu de dikis atıldığında igne yapilirken gidiklaniyorum dedi ve cok guldu...Cocukların buyulu dunyası diye bosuna demiyorlar, Nehir'le ameliyat ertesi yaptığımız resimleri hatırlıyorum da...Cok gucluler ve her zaman onlerine bakıyorlar.
Bu arada, doktor carsamba gunu artik sisini inmis gorunce "simdi icim rahatladı, pazartesi korktum" demez mi? Neden korktunuz diyemedim, arkadasimin kopegi ve asili oldugu icin Pelin' e ası falan yaptırmadıgim icin beynimi yiyip bitiren sey miydi korktugunuz diye de soramadım, ama kendimi senin yerine koydum da...belirsizlik ne kotu sey.
Bir kere daha azmine ve serikanlılığına hayran oldum.
Bizim de bir Emily hikayemiz olacaksa bu Nehir'e ve sana yakisirdi sadece...Onun yolu da biraz dolambaclı cizilmis ama bir amaci oldugu da kesin...
Hadi o zaman, Nehircim her zamanki gibi cok kuvvetli ve guclu, bir kere daha basaracak hayat enejisi de olduguna gore, en kısa zamanda gorusene kadar kolay gelsin diyeyim canım arkadasım...