Plan

Nehir pazar günü ameliyat oldu. Kitle çıkarıldı. Maalesef yaygın bir şekilde, beyin sıvısında var-imiş, ve bunlar cerrahi müdahale ile çıkamaz tabi.

18 Martta yapılan testlerde temizdi temiz olmasına...ama MIBG yapılmamıştı.

Buna takılmıştım ben. Çünkü MIBG en etkili tarama idi. Ama benim korkum kemik sintigrafisinde görülmeyecek, bir kemik veya, belki de ciğerlerde bir tutulma idi. Ya da CTde görülmeyen "pelvis" bölgesi...Beyin aklımın ucuna gelmedi.

Nehir ilk başım ağrıyor dediğinde zaten altüst olmuştum, ama sinüsler mi, derken başlayan güçsüzlük, ama üzerine pozitif Rota, açıkçası hepimizi kandırdı. Mahmut diyor ki, "Biz görmek istemiyoruz"...Katılmıyorum. Gördük. Sorduk. Hemen Amerika'daki doktorumuza sorduk. Burada Barbaros Bey'i aradık, götürdük. Daha ilk götürdüğümüzde nörolojik muayene yaptı, ama o zman sinyal vermedi. Bırakmadık yani kendi haline.

Sonunda, üç haftalık minik olaylar zinciri, cumartesi günü, ben Leyla ile saçımı kestirmeye gitmiş, sonrasında kuzen Mina'nın doğumgününe gitme planları arasında babanın beni arayıp, "Nehir'in sol kolu ve sol bacağı tutmuyor" dmesi, sonrasında hemen Barbaros Bey'e gitmemiz ile başka bir yola girdik bir anda. Yine.

....

Neden beyin?

Aslında yazılanlara göre son zamandaki gelişmiş tedaviler, yeni kemoterapi ilaçları, bizim aldığımız gibi antibodyler diğer yerlerdeki "nüks" leri azaltıyor, ve beyin nüksleri oluyor. İmiş.

Doğrusu ben antibodyler verilirken, bunlar her yere gidiyor mu diye sorduğumda da sadece beyne gitmiyor denmişti.

Her şekilde beyinde nüks çok da rastlanan bir şey değil. Çoğu çocuk, mesane, ciğer, kemikte yaşıyorlar nüksü. Biz aldığımız iyi tedaviyle bu bölgeleri korurken, girilebilecek tek yere üşüşmüşler.

Belki de bu bir nevi yeni gelişmeler nedeniyle, standart takip protokollarında MR yok. MIBG ise beyinde her zaman göstermiyormuş. Yani MIBG'ye çok hayıflanmamın anlamı kalmadı. Bilmiyorum tabi, şimdilik. Çünkü şimdi ilk iş tarama yapıp, vücudun diğer yerlerine bakmak gerekecek.

Kısaca: Durum iyi değil.

Hisselerim: Karışık

Ne yapacağız?

Elde "net" bir tedavi yok. Zaten standart olan bile bir "cure" değildi.

Beyin nüksünde en tecrübeli yere gitmeyi düşünüyoruz. Bir deneysel tedavi olacak artık mecburen. Alternatif ise ışın tedavisi, Ama bu yaşta tüm beyne bir ışın tedavisi iyi değil. Konuştuğum iki radyolog onkolog da 3 yaştan önceye kaçındıklarını, beynin gelişiminin sürdüğünü söylediler. Nehir 12 Marta üç yaşını doldurdu. Bu onu büyük mü yapar?? Gri alan bence. Nitekim sevgili nörolog, bilgisine güvendiğim arkadaşım da, "doğru" düşünüyorsunuz, dedi. Üstelik, Mahmut'un okuduklarına bakılırsa, radyoterapi ile tedavide yaşam süresi 8 ay...

İşte parlak olmayan bu tabloda, yeni lafım, "educated miracle", yani yeni, modern bir tedaviyi almak. Bunu nöroblastomda uzman bir yerde almak istiyoruz.

İlkinden farkı, biz daha biliyoruz.

Şok farklı mı, değil, hatta iyice bilmek zorlaştırıyor.

Adres: Sloan. Bunu Mark Dungan, Özlem, Dr. Russell, beyin nüksü geçirmiş diğer aileler, dün akşam konuştuğum, nörolog arkadaşım Andi...herkes net bir şekilde söyledi.

Sloan'a gitmeyelim dedik hep, "paragöz" olduklarını biliyoruz. Özel ve bağımsız çalışıyorlar. Ama bir yandan da konuştuğum doktorun deyişiyle, alanı değiştiren tedaviler de yapıyorlar. Paraları var, araştırma yapıyorlar. Hasta çekiyorlar. 1987'den beri beyin nüksü ile uğraşıyorlar. Ellerinde bir "şifa" var mı. Hayır. Deneyeceğiz.

Yani şu anda onlara vereceğimiz paranın karşılığını alabiliriz. Umarım denildiği ve dedikleri kadar maharetlidirler.

Seçenek: Bir tedavi olmayacağını bildiğimiz standartlarla, tüm beyin radyoterapisi, belki birkaç kemoterapi ilacıyla, Nehir'i biraz daha yaşatmak, ve beyninde olabilecek zararları da göğüsleyerek. Veya bir köye gidip, bırakmak.

Ben bu iki seçeneği de düşündüm. İkisini de yapmayız. Annemin deyişiyle, "Sen ve Mahmut üzerinize düşeni yapacaksınız, sonra biz, herkes yapacak".

Sonrası Nehir'imin bedeni. O kadar kuvvetli ki. Ama bugünlerde, hastanede diye mutsuz. "Ben hasta hasta evde oynarım" diyor. "Ben senin karnında hastayım, çıkmayacağım" diyor. Doğru, bir şekilde genetik bir iş bu. Belki de saklanmak için bir tek orayı düşünüyor.

Ama umut tükenmedi. Nehir'im yine kendi gücüyle elinden geleni yapacak.

We'll go bear hunting...ve önümüzdeki tüm aşamaları geçeceğiz.