Monday, April 19, 2010

Plan

Nehir pazar günü ameliyat oldu. Kitle çıkarıldı. Maalesef yaygın bir şekilde, beyin sıvısında var-imiş, ve bunlar cerrahi müdahale ile çıkamaz tabi.

18 Martta yapılan testlerde temizdi temiz olmasına...ama MIBG yapılmamıştı.

Buna takılmıştım ben. Çünkü MIBG en etkili tarama idi. Ama benim korkum kemik sintigrafisinde görülmeyecek, bir kemik veya, belki de ciğerlerde bir tutulma idi. Ya da CTde görülmeyen "pelvis" bölgesi...Beyin aklımın ucuna gelmedi.

Nehir ilk başım ağrıyor dediğinde zaten altüst olmuştum, ama sinüsler mi, derken başlayan güçsüzlük, ama üzerine pozitif Rota, açıkçası hepimizi kandırdı. Mahmut diyor ki, "Biz görmek istemiyoruz"...Katılmıyorum. Gördük. Sorduk. Hemen Amerika'daki doktorumuza sorduk. Burada Barbaros Bey'i aradık, götürdük. Daha ilk götürdüğümüzde nörolojik muayene yaptı, ama o zman sinyal vermedi. Bırakmadık yani kendi haline.

Sonunda, üç haftalık minik olaylar zinciri, cumartesi günü, ben Leyla ile saçımı kestirmeye gitmiş, sonrasında kuzen Mina'nın doğumgününe gitme planları arasında babanın beni arayıp, "Nehir'in sol kolu ve sol bacağı tutmuyor" dmesi, sonrasında hemen Barbaros Bey'e gitmemiz ile başka bir yola girdik bir anda. Yine.

....

Neden beyin?

Aslında yazılanlara göre son zamandaki gelişmiş tedaviler, yeni kemoterapi ilaçları, bizim aldığımız gibi antibodyler diğer yerlerdeki "nüks" leri azaltıyor, ve beyin nüksleri oluyor. İmiş.

Doğrusu ben antibodyler verilirken, bunlar her yere gidiyor mu diye sorduğumda da sadece beyne gitmiyor denmişti.

Her şekilde beyinde nüks çok da rastlanan bir şey değil. Çoğu çocuk, mesane, ciğer, kemikte yaşıyorlar nüksü. Biz aldığımız iyi tedaviyle bu bölgeleri korurken, girilebilecek tek yere üşüşmüşler.

Belki de bu bir nevi yeni gelişmeler nedeniyle, standart takip protokollarında MR yok. MIBG ise beyinde her zaman göstermiyormuş. Yani MIBG'ye çok hayıflanmamın anlamı kalmadı. Bilmiyorum tabi, şimdilik. Çünkü şimdi ilk iş tarama yapıp, vücudun diğer yerlerine bakmak gerekecek.

Kısaca: Durum iyi değil.

Hisselerim: Karışık

Ne yapacağız?

Elde "net" bir tedavi yok. Zaten standart olan bile bir "cure" değildi.

Beyin nüksünde en tecrübeli yere gitmeyi düşünüyoruz. Bir deneysel tedavi olacak artık mecburen. Alternatif ise ışın tedavisi, Ama bu yaşta tüm beyne bir ışın tedavisi iyi değil. Konuştuğum iki radyolog onkolog da 3 yaştan önceye kaçındıklarını, beynin gelişiminin sürdüğünü söylediler. Nehir 12 Marta üç yaşını doldurdu. Bu onu büyük mü yapar?? Gri alan bence. Nitekim sevgili nörolog, bilgisine güvendiğim arkadaşım da, "doğru" düşünüyorsunuz, dedi. Üstelik, Mahmut'un okuduklarına bakılırsa, radyoterapi ile tedavide yaşam süresi 8 ay...

İşte parlak olmayan bu tabloda, yeni lafım, "educated miracle", yani yeni, modern bir tedaviyi almak. Bunu nöroblastomda uzman bir yerde almak istiyoruz.

İlkinden farkı, biz daha biliyoruz.

Şok farklı mı, değil, hatta iyice bilmek zorlaştırıyor.

Adres: Sloan. Bunu Mark Dungan, Özlem, Dr. Russell, beyin nüksü geçirmiş diğer aileler, dün akşam konuştuğum, nörolog arkadaşım Andi...herkes net bir şekilde söyledi.

Sloan'a gitmeyelim dedik hep, "paragöz" olduklarını biliyoruz. Özel ve bağımsız çalışıyorlar. Ama bir yandan da konuştuğum doktorun deyişiyle, alanı değiştiren tedaviler de yapıyorlar. Paraları var, araştırma yapıyorlar. Hasta çekiyorlar. 1987'den beri beyin nüksü ile uğraşıyorlar. Ellerinde bir "şifa" var mı. Hayır. Deneyeceğiz.

Yani şu anda onlara vereceğimiz paranın karşılığını alabiliriz. Umarım denildiği ve dedikleri kadar maharetlidirler.

Seçenek: Bir tedavi olmayacağını bildiğimiz standartlarla, tüm beyin radyoterapisi, belki birkaç kemoterapi ilacıyla, Nehir'i biraz daha yaşatmak, ve beyninde olabilecek zararları da göğüsleyerek. Veya bir köye gidip, bırakmak.

Ben bu iki seçeneği de düşündüm. İkisini de yapmayız. Annemin deyişiyle, "Sen ve Mahmut üzerinize düşeni yapacaksınız, sonra biz, herkes yapacak".

Sonrası Nehir'imin bedeni. O kadar kuvvetli ki. Ama bugünlerde, hastanede diye mutsuz. "Ben hasta hasta evde oynarım" diyor. "Ben senin karnında hastayım, çıkmayacağım" diyor. Doğru, bir şekilde genetik bir iş bu. Belki de saklanmak için bir tek orayı düşünüyor.

Ama umut tükenmedi. Nehir'im yine kendi gücüyle elinden geleni yapacak.

We'll go bear hunting...ve önümüzdeki tüm aşamaları geçeceğiz.

40 comments:

  1. ÇOK ÜZÜLDÜMÇOK. İNŞALLAH HERŞEY YOLUNA GİRER DUALARIM SİZLERLE...ŞULE

    ReplyDelete
  2. Nehir çok ama çok güçlü... o bu kadar güçlüyken ve bu kadar yaşam doluyken kimseye umutsuz olmak yakışmaz zaten. tüm pozitif enerjimizi size gönderiyoruz...
    Babama beyin metastası teşhisi konulduğu zaman okuduklarımız bize en fazla 6 aylık survive süresi veriyordu. o ise 6 ay içinde tamamen iyileşmişti. Okuduklarımız, bildiklerimizi yaşamın kendi enerjisi yanında kocaman bir hiç.

    ReplyDelete
  3. Ne yazsam bos. Sadece sizin icin dua ediyor oldugumu bilmenizi isterim. Acil sifalar olsun Nehir'e. Saglikli ve mutlu.

    ReplyDelete
  4. Cok dua ediyoruz, edecegiz. Beyin metaztasinin da geri donusu vardir. Bunu da atlatacagiz. Kuvvet diliyorum size.

    ReplyDelete
  5. Bütün kalbimle dua ediyorumm..Çok üzüldüm sizi düşünemiyorum bile,ama güçlü olun nolurr bir kere başardınız bir kere daha yapabilirsiniz..Allah yardımcınız olsun dilerim iyi haberler verin tekrar burdan..sevgiyleee

    ReplyDelete
  6. Nehir'in küçük bedenine tüm kalbiyle güç ve umut gönderen sayısız anneden biriyim. Size ise sonsuz sabır ve inanç diliyorum, lütfen sağlam durun. Eğer yapabileceğimiz başkaca bir yardım, size ufak da olsa desteğimiz olabilecekse hemen organize olalım, harekete geçelim. Çok sevgiler, dualar...
    Pınar

    ReplyDelete
  7. Zeynep...
    Kendini NEHİR gibi, NEHİR kadar güçlü hisset lütfen, daha fazlasına gerek yok. Çünkü orada devreye dualarımızla bizler giriyoruz.
    Hepsi geçecek, buna inanıyorsun zaten.
    Güç diliyorum hepinize...

    ReplyDelete
  8. Kendi Nehir'ime dua ettiğim her an sana da dua ediyorum Nehir'im.

    ReplyDelete
  9. Sevgili Zeynep, Antibody tedavisinin işe yaradığının bir parça kanıtı sanırım nüksün beyinde olması. En azından artık tek bir noktaya odaklanmanın yeterli olacağının rahatlığı olacak. Müthiş bir adrenalin hissettim yazında müthiş bir güç, sen annelerin en kahramanısın bunu unutma. Ama bizi yönlendir, hiç olmazsa maddi yükü hafifletelim, Sloan konusunda destek olalım, ya da aynı paypal hesabı devam mı ediyor, bunun bir şekilde bilgisini alalım lütfen, dualarımız hiç eksilmeyecek. Allah yardımcınız olsun. Esra

    ReplyDelete
  10. Zeynep'ciğim,

    Annen cok haklı... herkes üzerine düşeni yapacak... hepimiz...

    Once Nehir. O yine cok güclü, yine cok olumlu, yine sizin gücünüze güc katacak. Sonra Sen ve Mahmut... Siz de yine tüm seçenekleri değerlendirip Nehir için en iyisini seçeceksiniz ve sonuna kadar gideceksiniz bu yolun....
    Ve yine birer birer ortadan kalkıyor zorluklar, belirsizlikler . Cerrahınız, Sloan kararı, kabulu, Nehir'in yine hızlı toparlanışı, uçuş planları...Ustelik bu kez pek cok konuda cok daha tecrübelisiniz... Evet yine... Evet zor... Ama olacak ve yine Nehir'in zaferi ile sonuçlanacak.

    Iç sesim Nehir'in bunun dışında tamamen temiz olduğunu söylüyor. Bu illeti vucudunda saklandığı son kaleden de def edecek Nehir. Hiç süphem yok... Sizin de olmasın...

    MASALLAH Nehir'imize... NE-HERO!
    Nehir sağlıklı ve mutlu ve cok guclu...

    Aklımız, kalbimiz, dualarımız sizinle...

    ReplyDelete
  11. Her gün Nehir dakikamız olsa. Her gün aynı saatin aynı dakikasında hepimiz Nehir'i düşünsek, dua edecek dua etse, enerji gönderecek enerji gönderse. Ama hep sağlıklı halini gözümüzde canlandırarak. Ben her aksam saat 5'te Nehir'i düşünücem. Onu Bebek Parkı'nda oyun oynarken, gülerken hayal edicem.

    Ama bu yetmez. Lütfen bize bilgi verin. Paypal geçerli mi? Türkiye'de hesap numarası var mı? Ya da bu iş için izin alınması gerekiyorsa sizin adınıza biz alalım. Bürokrasi işlerine varım, nereye başvurulacaksa başvuralım. Benim de içime bunlar beyinden de kovulacaklar diye doğuyor.

    ReplyDelete
  12. yazılarını sessizce okuyordum Zeynep ne yazacağımı bilmeden.. güçlü ol,lütfen kendini koyuverme, Nehir çok güçlü ve seni de güçlü görmeye ihtiyacı var. Bugün mücadelesini verdiğiniz hastalığı kazanacaksınız, eminim bu böyle olacak olmalı.Sen dayan yater,Nehir bunu alt edecek. K.ve ben sizin için dua ediyoruz.Sevgilerimizle,

    ReplyDelete
  13. Zeynep'cim,

    Annen haklı. Siz elinizden gelenin en iyisini yapıyorsunuz. Nehir zaten küçük kahraman. Bizler de üstümüze düşeni yapalım arkadaşım. Lütfen fundraising ile ilgili bizi bilgilendirin. Bu siteden veya facebook'dan, ya da özelden.

    Bir kere başardınız, tekrar başaracaksınız. Bu illet sığınacağı tek yere kaçmış, oradan da defolup gidecek.

    Dualarım sizlerle.

    Sevgiler

    Nurdan
    nurdan_esen@hotmail.com

    ReplyDelete
  14. Zeynep Hanim,

    amerika yasalarinca yasak olduğundan mexico sinirina kurulmuş olan alternatif tedavi merkezi var oraya dair çok mucize hikayeleri duydum acaba diyorum bilimin yetersiz kaldigi noktada alternatifi denemeye değermi?? tam emin olmamakla beraber merkezin adi oasis of hope olabilir. yolunuz açık umutlariniz sonsuz olsun..butun mucizeler sizi bulsun..

    ReplyDelete
  15. Belki bilmiyorsunuz ama ülkemizde bende dahil birçok kişi bu hastalığı, böyle bir hastalık olduğunu bu blogdan duydu, sadece hastalığı değil tedavisini ve tüm süreçlerini yani siz bu konuda şimdi ve gelecekte insanları aydınlatan bir yol gösterici oldunuz. Hiçbirşey nedensiz değil herşeyin bir nedeni sonucu var bu kadar çabanın emeğin karşılıksız kalabileceğini düşünemiyorum. Şimdi ise önünüzde aşılması gereken yeni bir engel daha var, bu engeli de adım adım nasıl aştığınızı biz yine buradan okuyacağız, bu da bir süreç ve yine insanlara ışık tutacaksınız.
    Bir anne baba olarak da gerçekten örneksiniz böyle bir durumda bir anne babanın yapabileceğinin en iyisi yaptınız ve yapıyorsunuz da.. Bu yeni süreçte Allah yar ve yardımcınız olsun.
    Nehir.. Tatlı, sevimli Nehir bu engeli de Allahın izniyle atlatacak inşallah içiniz ferah olsun.

    ReplyDelete
  16. Sevgili Zeynep,

    Aslında herkes yazılacakları yazmış. Bir tane daha fazla okumak birşey fark ettirir mi bilmiyorum. Ama hepimiz dua ediyoruz ve bunu da aşacağınıza inanıyoruz. Lütfen bizim de destek olmamıza fırsat verin.
    Sevgiler
    Seda

    ReplyDelete
  17. Zeynep hanım, siz gördüğüm en güçlü annesiniz. Yazdığınız her kelimeden apayrı bir ışık çıkıyor adeta; ben evladını böyle sahiplenen bir anne görmedim.
    Öncelikle umutsuzluğa kapılmaca YOK! Nehir bunu "da" atlatacak hayırlısıyla, ki ameliyatın güzel geçmiş olması en güzel işaret!!
    Yazınızda köy kelimesi geçmiş. Derhal aklıma geldi. Ben İzmir'de yaşıyorum ve seneler önce Spil dağında yaşayan bir bayanla tanışmıştım. Kendisi kanser hastasıymış ve doktorların artık tedavi cevap vermiyor dediği noktada her şeyi bırakıp oraya yerleşmiş. Tamamen doğal hayat. Sabununu bile kendisi yapmış. Ve yıllar önce doktorların yaşama ihtimali vermediği kadın şu an -maşallah- sapasağlam. Yani alternatif tıp, doğal yaşam; tüm olasılıkları değerlendirmeliyiz bence. -yiz diyorum, çünkü gerçekten artık ailemizin bir parçası oluverdiniz. Kendi çocuğum olmamasına rağmen Nehir'i kızım yerine koydum ve aklımdan bir an olsun çıkarmadan dua ediyorum onun için. Sizin için..

    Her şey GÜZEL olacak!! Buna yürekten inanıyorum. Tıpkı güzeller güzeli Nehir'imiz gibi.

    Ha gayret!

    ReplyDelete
  18. Zeynep hanim sizin blogu tesaduf eseri buldum. Yasadiklarinizi anliyorum. Ben de 3 sene once gogus kanseri oldugumu ogrenince dunyam kararmisti. Bu illet hastaligin tedavisi icin hayatimin en buyuk en zor mucadelesini verdim. Lafi uzatmayim, blogunuzda ki linklerin birinde beyin nuksunde zamanin cok kritik ve Sloan'in bu iste tek uzman hastane oldugu yazili. Beyin nuksu tedavisinde basari oranlari yuzde 80. Bu umut verici bir basari. Lutfen kizinizi hic vakit gecirmeden Sloan hastanesine goturun. Her seyi denemeniz lazim. Ne olur umudunuzu hic yitirmeyin. Dualarim sizinle.

    ReplyDelete
  19. Cok uzgunum . Dua ediyorum ve herseyin guzel olacagina inaniyorum..

    ReplyDelete
  20. Yaşamak okumaktan daha zor.. yüreğimizin hop hop ettiği o dönemleri hatırlıyorum hep nehirde.. 10 yıl kadar olan bu süreçte ara ara hopladı yüreğimiz..yeri geldi umudumuz kaçtı.. yeri geldi geçti gitti..
    şimdilerde hiç bir şey olmamış kadar umutluyuz.. 15 yaşına gireceği güne az kaldı..
    kocaman bir ergen..
    sizınde tek derdinizin nehirin ergenlik sancıları olan süreçlere bu günleri unutturacak kadar umutla gelmniz için dua ediyorum...
    sancılı süreçlerde zaman yavaş akar belki..ama eni sonu geçer inşallah..
    bol sabır.. bol şifa dularımla hep aklımdasınız..
    Allah güç ve kuvvet versin bolundan hemde..

    ReplyDelete
  21. Allah sizin ve Nehir'in yardimcisi olsun. Bunu da atlatin insallah bir an evvel. Butun dualarimda varsiniz.

    ReplyDelete
  22. Duygu Akşen CindorukApril 20, 2010 at 1:46 PM

    2 gün önceki o kısacık yazından sonra dağılan dünyam, bugün, yeni planımızı açıklayan yazıyla toparlandı, yeniden güçlendim. Şu anda bile bu umudu ve gücü bize verenin sen olman hayranlık verici. Tarifsiz...
    Bu sefer son olacak. Onu saklanacak kadar zayıf olduğu bir zamanda ve Nehir'in en güçlü olduğu yerde yeneceğiz. Bu artık bizim de meselemiz. Aylardır, eskiye nazaran çok seyrekleşen yazılarında güzel, sıradan, sakin halleri okudukça mutlu olduk, yazılar daha da seyrekleştikçe biz daha da mutlu olduk. Bu mutluluğu bizden alamazlar.
    Sizin kafanız toz dumandır şimdi. Yakınlardan birini tayin edin, hemen şu hesap no duyuruları yapılsın tekrar, bu kez erken başlayalım, siz hiç bunlara takılmayın. Mahmut ve sen gereken her şeyi yaparken bırakın kolay meseleleri biz çözelim. Daha çok ve daha güçlüyüz şimdi. Eski takipçiler zaten cepte + katılacak yeni dostlar. Madem Sloan paragöz, biz de doyuralım gözlerini, Nehir'im'ize iyi baksınlar.
    Konuşmayı 6 ay önce söken kızçem Kumru bile 3 gündür her akşam 'Alaam, Nehir'i koru, iyi geceler, amin' diyor. Bunca yürekten fısıltıyı duymamasına imkan yok.
    Hadi, hem siz hem biz.. piano piano...
    Mahmut'u kucaklıyor, Leyla ve Nehir'i öpüyorum.
    NEHİR SAĞLIKLI VE MUTLU.

    ReplyDelete
  23. Allah yardımcınız olsun, umut hiçbir zaman tükenmez. bu zorlu günleri de atlatacaksınız ve yine gülüp oynayacak nehir kızımız. ben 2 gündür devamlı ağlıyorum sizin yaşadıklarınızı düşünemiyorum. Her tanıdığıma sizi anlattım ve dualarını istedim. İnşallah bu dualarla nehir tamamen iyileşecek.
    Ece Kumkale

    ReplyDelete
  24. Cok dua aliyorsunuz, cok dua ediliyor Nehir icin, sizin icin. Cok kisi gozyasi dokuyor, cok kisi kalbi titreyerek yalvariyor Allah'a Nehir icin. Insallah, bu kadar kisinin icinden, en azindan bir kisi vardir, Allah'in duasini geri cevirmeyecegi, Nehir icin edilen dualari kabul edecegi. Dualarimiz sizinle.

    ReplyDelete
  25. pozitif düşünelim, olumlu olsun herşey.. bu kadar zorlukları aştıktan sonra bunu da başaracağınızı düşünüyorum. dualarım sizinle, her anlamda yardımcı olmak isterim. lütfen bizi yönlendirin.. bütün dualar size ulaşsın.. sevgiyle...

    ReplyDelete
  26. Zeynep Hanım,
    sizler için dua ediyorum. Herşeyin yoluna gireceğine eminim.
    Sevgiler...

    ReplyDelete
  27. dualarımız sizinle..inşallah bununda üstesinden geleceksiniz..

    ReplyDelete
  28. dualarım sizinle
    allahım size dayanma ayakta kalma gücü versinki Nehir'de sizden destek alsın... acil şifalar

    ReplyDelete
  29. selam sızin icin dua ediyorum,cevremdeki kisileride bütün hasta cocuklar icin dua etmeye tesvik ediyorum.Allah a emanetsiniz.Nehir e ve ailenize sevgi ,selam ,dua ile.

    ReplyDelete
  30. Allah sağlık vesin
    dualarım o güzel nehir için
    çok güçlü olmanı diliyorum

    ReplyDelete
  31. dualarımızla her zaman kendi küçük ama yüreği kocaman nehir'in yanındayız. en kısa sürede atlatabilmek dileğiyle...acil şifalar dilerim.

    ReplyDelete
  32. Allah yardımcınız olsun...
    Rabbim şifalar versin o güzel meleğe.
    Dua edeceğim onun için...

    ReplyDelete
  33. Zeynep hanım, şu an nerede ve ne yapmaktasınız bilmiyorum ama az önce bir NB annesiyle bağlantıya geçtim. Kendisi bu komünite ile sürekli bağlantı halinde ve Nehir'in durumundan bahsettim. Bana bu konuda (brain relapse) en iyi tedavinin New York'taki MSKCC olduğunu söyledi. Çok iyi sonuçlar alıyorlarmış. (Kısaltmanın açılımı hakkında bilgim yok)
    Ve sizden de haberi var aslında. Bana, muhtemelen MSKCC'den haberdar olduğunuzu söyledi ama ben ne olur ne olmaz yazayım dedim.

    Bizi haberdar etmeyi unutmayın.
    Dualarımız Nehir böcekle:)

    Bu da bloğun daimi takipçilerine gelsin: Nehirimize ışık olabilecek her devayı/çözüm yolunu lütfen paylaşalım.
    Sevgiler

    Esin

    ReplyDelete
  34. Gittiginiz hastanede sifa bulacaksiniz insallah. Asagidaki link'deki kucuk Emily'i iyilestiren usta eller Nehir'imizi de tez elden sagligina kavusturacak Allah'in izniyle.
    http://www.mskcc.org/mskcc/html/87856.cfm

    ReplyDelete
  35. Emily'nin hikayesi cok moral oldu biz takipcilere, tesekkurler

    ReplyDelete
  36. Evet, linkdeki hikayeyi okudum şimdi, Zeynep'ten öğrendiklerimizle anladığım kadarıyla hikayesi bazı açılardan Nehir'inkine çok benziyor. İlk belirtilerin yaş dönemi, accutane, antibodyler, relapse to the brain, beyin sıvısına yayılma. Sloan-Kettering'den ve Dr. Cheung'dan minnetle bahsediyor. Bu 8H9 bizim de yeni mucizemiz olabilir belki. Ve inşallah.

    ReplyDelete
  37. Evet, ben de şaşkınlıktan yeni ayıldım kısaltmanın Sloan'a ait olduğuna:))

    Emily'nin hikayesi tek kelimeyle ilham verici. Nefes almadan okudum ve 4 gündür ilk defa gülümse-ye-bildim:)
    Umut güzeldir!!

    Esin

    ReplyDelete
  38. Hep Nehir`i düşünür oldum bu aralar, onun ve sizin çok güçlü olduğunuzu biliyorum ve bunun da üstesinden gelecek Nehir.

    ReplyDelete
  39. Dualarım Nehir için, herşey yolunda gider işallah.
    Sevgiler

    ReplyDelete