Monday, December 22, 2008

Neuroblastoma Research: Son Kararımız

Geçtiğimiz hafta sonundan beri Neuroblastoma ile ilgili araştırma yaptık.
Biraz geç mi oldu bilmiyorum, Mahmut biraz biraz okuyordu ama ben kendimi uzak tutuyordum. Buraya geldiğimizde, clinical trial aşamasında olan bir aşı çalışmasından sözetmişlerdi, biz de "iyi olur"demiştik...Benim biraz da aklım NYtaki Sloan Kettering'de kalmıştı. Orası da çok iyi bir merkez.
Derken aşı mı, yoksa MSKCC deki 3F8 mi diye kafa patlattık...ve Özlem'in kafasını. Bizim için biraz makale taradı...pek fark yok...ikisi de zar atmak dedi.
Bu hastalığın, ya da türün durumu şu. İki yaşta en sık rastlanan tür olmasına rağmen, toplamda, az vaka olduğu için...araştırmadan göreceli olarak az para alıyor..imiş. Ve Lösemide örneğin survival rate (bir türü dışında) %80, %90 lara çıkmışken, NB'de %55'lerde ancak.
Bizim tatlı doktorumuza takıldım..."Yani doktor doktor olalı şu işi bi becerememişsiniz" e getirdim. O da 10-15 yıl önce hiç kurtaramadıklarını, ilerleme kaydettiklerini söyledi. Lösemide işe yarayan ilacı bulduklarını anlattı. 
NBde durum şu.: İlk 12 ayda olursa...kendi kendine küçülüyor (regress ediyor)...18 ay kırılma noktası, hücre tipine göre ve yayılma derecesine göre 4 aşamadan birine düşüyorsunuz. N-myc denilen bir kriter hücre bölünme sayısı...belli bir sayıdan yüksekse  "high-risk" oluyorsunuz.
Bizim durum.
Bu durumda ilk tedaviye %80 oranla olumlu yanıt verse de, geri gelme olasılığı %70'ler.
Ben bununla geçen hafta yüzleştim...yani here and there bilgim vardı da, netleştirmemiştim. Ya da bir yanım anladı, bir yanım anlamadı mı desem. İfadesi zor. 
İşte biz de geri gelme olasılığını aza indirmek için bir çalışmaya dahil olduk. Teoride güzel, denilebilir...modifiye (aklıma Tofaş arabalar geldi) edilmiş NBhücrelerini ilik nakli öncesi veriyorlar...immune sistemin yeniden oluşurken bu hücreleri (eskiden kötü hücre olarak tanıyamadığı için yayılmalarına izin verdiği) tanıması ve saldırarak yoketmesi bekleniyor. Böylece, kemoterapinin, ameliyatın ve radyoterapinin yokedemediği, scanlerde çıkmayan residual hücreleri yoketmesi bekleniyor...sorun: destekleyici data az...adı üzernde trial lar yapıyorlar...valla Özlem'e sorun o daha iyi anlatır. MSKCC ise yine immune sisteme yönelik ama antikor vererek çalışmalar yapıyor. Daka çok vaka var ama yayın yok! Yani iyi olduğunu iddia ediyorlar, ama publcation yok...bu da soru işareti yaratıyor.
Neyse...consent formu en sonunda imzaladık. Son kararımız. MSKCC hakkımızı sonra kullanabileceğimize, aşıya ise sadece şimdi katılabileceğimize karar verdik. 
Diyebileceğim umarım buradaki doktorlar geleceğin yıldız doktorlarıdırlar! Hatta Nobel alırlarsa çok memnun olurum.
Bu arada bu araştırmayı yaparken, linkini verdiğim siteye üye olduk...Oradaki bir babayla yazıştık, telefonda konuştuk...aslında en iyi bilgiyi de o verdi.  Adam beş yıldır, kızı temiz hala, bu işi takip ediyor.
Ve dün...kattaki family room da, 60larında Meksika kökenli bir adam yaklaştı..."Kızınız kaç aylık?" diye sordu, "21 aylık" dedim. "Lösemi mi" diye sordu, "Neuroblastoma" dedim..."Benim de torunum 2001 de teşhis edildi...3 yıl temiz kaldı, relapse (geri gelme) etti dedi...Relapse oluğunda Sloan a gitmişler...Bizim konuştuğumuz doktorun hastası olmuşlar...4 yıl temiz kalmış, şimdi radyoterapi ve kemoterapi yan etkisi ikincil kanser için tekrar tedavi görüyormuş...Bunları, yanlış anlamayın, bir acıklı hikaye olarak deği, Joseph'in yaşama mucizesi olarak anlattı...Ben aşıya katılacağız deyince, "Tamam harika!" dedi...babası dermiş ki..."if somebody sells, then buy it"...duyunca, içimden "nassı yani" dedim...sanıyorum tercüme hatası yaptı, sonraki uzun cümlesi daha anlamlıydı..."if you have a bird in your hand, don't look at the two birds on the other tree". Sonra odaya çağırdı, Joseph Luna ile tanıştırdı, torunu. Bu sabah da bana sarıldı, Family Room da...çıkınca da arkamdan, odadaki nurse lere "who is next?" dedi, ben de gülümseyerek yürüdüm.
Bilmiyorum...yaşamış insanlarda müthiş bir anlayış ve bir şekilde yardım çabası var. Bizim doktor neuroblastoma ailesi birbirine çok düşkün, dedi...Öyle. YTube dan bulduğumuz bir İngiliz adam, telefon etti. O adam da çok ilginç...Şu cümlesi kulağımda..."We would not be losing our little boy" deyip nasıl bir mücadele verdiğini, medikal tedavi dışında nasıl destek için çabaladıklarını, yiyecekleri, supplementleri...anlatıyor. Biz de ondan öğrendiğimiz ve aklmıza yatan bazı şeyleri yapmaya karar verdik.
Bu da ironik bir başka durumu getiriyor.
Demişsiniz ya, isyan yok sende, ya da neden sorusu sorabilir insan...ben hiç sormadım. Rastsal (rassal?? random) bir durum. Hatta bu işi farketmemiş olan çocuk doktorumuza bile öfkeli değilim. Hayatının hatasın yaptı, kendi de üzülüyordur...Ama şuna şaşırdım. 16 ay süt verdiğim, sadece organik beslediğim, free range bulamadığım için tavuğun tadını bilmeyen, meyve suyu değil de meyveyi yedirdiğim, süt bilmemneymiş diye sadece yoğurt verdiğim, Nehir'imde nasıl olur da kanser olur! dedim. İlk günlerde etrafımdaki herkesin ilk tepkisi, "Nehir iyileşince onu çukulataya boğacağız" oldu...Ben de "tamam" dedim.
Bilginiz olsun...tamam değil. Mahmut da İngiliz adamdan etkilendi...Eski beslenme stilimize devam! Şimdi benim Nehir'in iyileşeceği yönündeki inancımın iki temeli var. Kendimce justify ettim. Birincisi umuyorum ki bağışıklık sistemi daha iyi gelişmiş olsun...İkincisi bu işin kırılma noktası 18 aysa...biz de 19-buçuk gibi yakalandıysak...arada bir vakayız...
Ve buradaki doktorların söylediği gibi, bu iş ya %0 ya da %100...arayı boşverin.
Nurgün'ün sözleri de hep kulaklarımda, "Zeynep bu kızın şansı şimdi döndü, Barbaros bey'e gittikten sonra"...Evet, dördüncü günde buradaydık. 
Ve sonrasında işlerin rast gitmesini de bir işaret olarak düşünüyorum. Geldiğimiz haftasonu, Tekin gelip, "Ben TRye gidiyorum, arabayı siz kullanabilirsiniz" diye bırakması, abimin Jamaikalı arkadaşının evini vermesi, hiç tanımadığımız bir ailenin (iki çocuklarıyla giriverdiler odanın kapısından) cep telefonu getirmesi...bizi ilk günler kaostan kurtardı. Ve aile! Peşpeşe, sırayla geldiler ve bu haftaya kadar yalnız kalmadık. İyi ki varsınız!
Bunlar beni güçlendirdi. İnançsızlığım içinde tutunacak bir düşünce sistemi kurdum. Kanser kelimesini, Leyla dışında kullanmıyorum...Ve buradaki doktorların hep konuştukları gibi, there is a dignosis, and we are in the treatment.
Amma yazdım...bunlar ilkler biraz daha bilgilendirici olsun.
Boşverelim, bugün şunu farkettim. Hastane Nehir için, özellikler bu aralar çok renkli...Kapının dışı İstiklal Cadddesi gibi oldu.  Christmas için süsler, hemşirelerde Santa Şapkaları...bugün Nehir oyun odasındayken, kapıdan geçen kendi boyundaki br kızın peşinden, "hii" diye koştu! Ve cingıl mels...şarkısını söyledi...Sabah yine hediye dağıttılar, gitarlarla şarkı söylediler...Nehir de müziği duyunca mest oldu. Akşam yatmadan önce yatağında Barney'in müzikleriyle dans etti.

Okuduz...sizi tebrik ediyorum...ama hepiniz beni tanıyorsunuz zaten, konuşma kapasitem de fena değildir! Samet çigimin gülümsediğini hissediyorum.

No comments:

Post a Comment