Sunday, December 28, 2008

Pazar...

Bu sabah, tam yatmış, uyuyordum, Nehir de...

Kapı açıldı, doktorlar geldi, normalde öğlene doğru gelirlerken, bu sabah 9.00'da geldiler. Ama çok şirinler, yataktan kalkmadan konuştuk, Nehir'i kısaca dinlediler.

Ciğerleri, malum, bir de karnını dinlediler. ne kadar çok ses o kadar iyi sanırım. Yazınca akıl ettim, hiç aklıma gelmedi şimdiye dek, ciğerlerinin ikisinden de ses geliyor mu diye sormak...Nasıl düşünemedim.

Nehir için geçen acil ziyaretimizde (stay), ne olur olmaz, ciğer röntgeni çekmişlerdi. Bilmeyenlere not, bu işin ortaya çıkışı, ciğer dinlemesiyle oldu. Ciğerlerinin birinden ses gelmeyince, doktor (maalesef kendi doktorumuz değil, o anlamadı), röntgene yolladı, bir ciğer diğerinin üzerine itilmişti...tüm organları itiştirmiş. 

Neyse ben  o acilde, elimdeki eski röntgenlerle, yenisini karşılaştırmaya çalışarak, acaba küçülme var mı diye sormuştum. Resident, Stewart, çok tatlı bir genç doktor, o da bize çok yakın davranıyor, kem küm, buradan anlaşılmaz, ama sanki bir iki rib daha fazla diye bana moral vermişti.

Bu kadar zaman, her sabah dinleme yaparlarken, birden çok kişi, nasıl akıl edemedim, hayret ettim şimdi kendime. Diyorum ya, sanıyorum ancak şimdilerde biraz şok sonrası mücadele dönemi.

Bu sabah güzel kahvaltı edecekken, Mahmut'cuğum çok severek yediği cottage cheese in içine flaxseed oil katmış. Ama çok tatlı, peyniri getirişi uzun sürdü, "keçi peyniri kattım" dedi...Ben de merakımdan tattım, baktım limon tadı!! Ben balık yağı sandım. Mahmut ise gülümsedi, muzipçe.

Vallahi öğlen de mushroom kattık, tavuk ve barley'e...yine yemedi. Hem barley değişik geldi, hem de mushroom. Sanıyorum (!), biraz daha deneme yapmalıyız, ve seveceği bir şekilde vermeliyiz. Raw kitaplarım yola çıkmış, Feride bu ara coştu! Hiç de itirazım olmuyor, çünkü ben bugün Amazon'a girip, bakıp, içinden çıkamayıp, Amazon'dan çıkmıştım.

Gerçi bugün daha önce severek yediği yoğurtları da yemedi, bir parça da kemo etkisi derken, akşam, Hastanenin verdiği makarna ve bezelyeyi afiyetle, kendi başına yedi. Aranızda gülümseyenler var, biliyorum! Bir şekilde damak tadına uygun, seveceği yararlı ve yeni tatlar bulmalıyız.

Neyse son zamanda okuduğunuz gibi, nutrition işine taktık. Zaten buraya geldiğimizden beri her hafta bir issue oluyor. İlk geldiğimiz, iki , üç hafta neredeyse, olan biteni anlamaya çalıştık, zaten yerleşmemiş olduğumuz için, ve hastanede uzun kaldığımız için, bizim genel adaptasyon ve idrakımız, telefonlarla geçti. Sonra ev işi, evin eksikleri, Nehir'in hastaneye adaptasyonu..derken Nehir'i eve adapte etmek, park gezileri, ve evde TPN uygulamaları (besin takviyesi, damardan, Mahmut becerdi, ben uzak kaldım)...sonra Leyla'nın gelişi...sonra daha detaylı NB araştırması, alternatif tedaviler...şimdi de nutrition...bir yandan da ev bakmaya başlamalıyız. Başladık aslında, internette yani. 

Tedaviyle ilgili şu anda yine seyirci rolüne girdik. Kararı verdikte sonra yani. İlik nakli kısmı en zor olacak. Bazı şeyleri de bilerek önceden söylemiyorlar. Örneğin, evde yapmamız gereken shotlar olacak, bu ara. Hastane dışında hala birşeyler yapmak ve Nehir'i rahatsız etmek beni çok üzüyor. Baktrim vermek bile, hele de hala alışmadığı ve tükürmede ısrar ettiği için, bir torture oluyor. Gerçi en sonunda, bu geceki nurse en güzel formülü buldu! Bu nurse ler de bilgi, deneyim paylaşmıyorlar sanırım. Hapı ezdirip, suda eritip, üzümlü bir şurupla karıştırdı, bizimki yine bağırdı, çırpındı, ama daha iyi yuttu, ve vermemiz gereken miktar yarıya indi!

Bir şekilde ilaç almayı öğrenmesi lazım, ilik nakli de bitince accutane alıyor olacak.

Neyse velhasıl, Nehir günü fena geçirmedi, önceki günlere göre daha çok odadaydı, sabah bir ara cranky idi...chemo effect diye tahmin ediyoruz.

Yarın Mahmut saç traşına gidecek, sonra eve, sonra benim görevlendirme işim için randevusuna...uzun süre olmayacak.

Blogu ben yazıyorum ama bunları Mahmut'la yaşıyoruz. Yani yükü birlikte taşıyor ve paylaşıyoruz. Ben Mahmut olmayınca, stresli oluyorum, başaçıkamayacağım bir durum olur diye.  Birlikteyken çok daha kolay oluyor her şey.  Gerçi birlikteyken de stresli olabiliyorum. Bakın ne kadar marifetliyim!

Nehir'ciğim, yan dönmüş, bacağını kıvırmış yatıyor! Sadece sırtüstü ve kıpırdamadan yatıyordu, canım benim, inşallah (ilk günlerde konuştuğum bir kadın, inşallah demeyeceksiniz demişti)...İnşallah değil, Nehir induction therapy i iyi sonuçlandırdı. CTyi de görünce medical olarak kanıtlanacak ama klinik olarak iyi...Vay, bu klinik lafını da Özlem'den öğrendim. As in clinically or clinical symptoms! Sahi bu sabah cheese danish yerken, Family Room'da hep açık duran (valla ben kapatıyorum, kimse yoksa), TVde House dizisi vardı, üç dakika baktım, hiçbir şey anlamadım. İzleyenleri ayrıca tebrik ediyorum. (Bu, sonuncu bölüm apartman boşluğunda yapılan kapanış lakırdısı gibi oldu).

İyi Sabahlar İstanbul! 




  

4 comments:

  1. Zeynepcigim, ben dunku yazimin sonunda Mahmut'un da derslerini ayarlayip orada kalabilmesi ne kadar iyi oluyor, tek basina sana zor olurdu, onumuzdeki donemi ayarlayabilecek mi diye acaba yazmis, sonra da hadi bu kismini yarina birakayim deyip silmistim ki...sen de benzer seyleri yazmissin.

    Gercekten, Mahmut'a da hababam sinifinin Mahmut hocasindan daha farkli bir sekilde baksam daha iyi olacak degil mi? Sana yazidigim hersey tabiki onun icin de gecerli, ikinize de her bakimdan cok kolay gelsin, hepimizin gucleri birlesip sizin omuzlariniza konsun. Birbirinize verdiginiz destek ile aileniz daha da guclu ve kenetlenmis olarak normal hayatına devam edecek eminim. Belki de orada bir projeye dahil olma islerini halledersin ve bir tasla iki kus vurup geri gelirsiniz...

    Nehir iyilesirken, sen uzun sureli resmi gorevli olarak sayilirsin... tum tedavi karsilanir ve yazdiginiz articlelar basilarak, akademik olarak da yukselirsiniz...boylece cektiginiz tum uzuntulerin bir zerrecik olsun bedeli odenmis olur...

    Evet evet, ben bu gece agacimla bu hayalimi paylasayim...Mademki evrenden bir seyler istememiz -ama cok istememiz gerekiyor-, hepsi tam olsun degil mi?

    Hepinize sevgiler, Leyla'cigima ise kocaman sevgiler. Kardesine bu kadar guzel bir mektup yazdigi icin. Canim benim, cok tatli, cok akilli ve cok guzel kizlariniz var ve sizi birlikte cok cok cok guzel gunler bekliyor, inancinizi sakin yitirmeyin.

    ReplyDelete
  2. Sevgili Gelin Zeynep :)

    Gün geçtikçe artan gücünü yazılarında ciddi şekilde hissetmeye başladık ve bu da bize acaip moral veriyor.Leyla'nın mektubu muhteşem eminim en çok onun duaları yukarıda sayılıyordur. Çünkü mükemmel bir abla, tedavide en çok emeği geçenlerden biri de o ..

    Umarım görevlendirmeler, mahmut'un görüşmeleri herşey yolunda gider.

    Bugün biraz blog ayarları üzerinde oynadım ama flickr konusunda istediğim neticeye varamadım eğer flickr a koyduğumuz tüm fotoğrafların blog'da gözükmesini istiyorsak halledeceğim gibi :)

    Bundan sonra da Tr'de NB ile savaşan diğer ailelerede bilgi aktarmak amaçlı bu siteyi aktif hale getireceksek biraz daha Google sonuçlarında yer alması için eklentilere ihtiyacımız var ve bence bu çok iyi fikir buradaki diğer ailerde eminim bu yazıları okumak istiyecektir.

    Ayrıca sizlere birşeyler göndermek isteyen dostlar için adreslerinizide buradan duyrmak en azından posta adresinizi doğru olacak gibi. Her neyse blog işi süper oldu online sizden haberleri almak harika bir şey..

    Lütfen hepimiz için Mahmut'u öp ..çok sağlam savaşıyort ve ailece bu işten büyük bir zaferle çıkacaksınız.

    Ben yaza mangalı hazırlıyorum...

    Sevgiler

    Aydonat

    ReplyDelete
  3. Aydonat,

    Teşekkürler...Yalnız şu yandaki google a bağlı hikayeler...Lütfen sadece survival story olsun, Nehir'in sayfasında negatif bir hikaye görmek yerine,batıl inançlarım var, bir hastalığı adını yazmamak gibi (kanser lafını sevmiyorum, diğeri br hastalık, tedavi görüyor), NB demek kötü gelmiyor, bu işi yenmiş kişilerin hikayesi..Başlık altında açılım güzel olmuş, açıklayıcı...Flicker işini ben de çözemedim. Bir yandan da şu köşedeki resim değişebilir, ekleyebiliriz...hareket olur.

    Yandaki hikayelerden olumlu olanları bulsak. Survival story...Sydney Duncan...bilemedim...biraz daha düşünürüz...Nehir uyandı

    ReplyDelete
  4. inşallah demeyeceksin diyen kadına kızdım.

    ReplyDelete