Wednesday, July 28, 2010

Kırmızı Ojenin Sırrından Gözyaşlarına Uzun Bir Gün

Sabah baktım hala kırmızı ojler idare ediyor. Ah, dedim, sır buymuş...daha uzun süren pedikür! Gidi gidi kimse söylememiş...


Kahvaltı sonrası, anneanne (artık toparlandı), ve Leyla'yı itfaiye istasyonu "eğlence"sine gönderip, olabildiğince çaktırmadan, biz Nehir'le hastaneye yola çıktık...Gidişimiz saat 11'i bulmuştu.


Bugün oyun odasında, "talent show" vardı, hadi izleyelelim dedik, ama işler başlamıştı...Dr. Modak sizi görecek dediler. Gittik. Nehir mızmız. Gece ateşi bir kez daha çıksa da, sonrasında düşmüştü...yine de mızmızdı bugün...Dr. Modak dediki: "kök hücre sayısı çok fazla, nedense iki çantaya ayırmamışlar, karar verdik, bir kemo daha ekleyeceğiz. Karboplatin. Yarın ve cuma."

Hoppala.


Sonra devam etti: "Dr. Souweidane, ameliyat yapacak, hala birşeyler var"...ben rapor deyince..." İkinci rapor damarları gösteriyordu, Dr. Souweidane'e dün e posta attım, resimlere baktı, ve ameliyat dedi. Plateletlari kendi haline bırakırsak, üç, dört ay alır toparlaması, ameliyat için kök hücreleri vereceğiz, bu kadar varken, beyine geçen daha toksik, değerleri yıkan bir kemo verelim" dedi

Ah, ah.


Dedi ki: "Nehir bizi şaşırttı".


Sustum.


Aklımda: "Ameliyat için toparlamasına yardımcı olmak isterken, değerleri sil baştan yapıyorlar". "Bu kadar kök hücre".


Canım sıkıldı. Anne olarak, "Hayır" desem, tümör riski, "Evet" desem ilik naklinin bir alt seviyesi, mini transplant.


İmzaladım.


Standart tedavi sonrası hayat böyle. Protokol yok. Ama bu bir avantaj da olabilir. Artık bu doktorların her birini sorgulamam gücümün ötesinde. Başka yer yok. Tıp muğlak. Kafam ve duygularım karışık.


Nehir için en iyisini, anlamaya çalışarak ama sonuçta anlamayarak istiyoruz.


Zor oluyor.


Her gün yeni bir fikir. "Ad hoc" dedi, baba. Evet. Güvenmeliyiz.


Modak gidince, nurse practitioner ın yanında başladı gözyaşlarım (Hande bunu kastetmemiştin ama iş işten geçti), sonra tuvalete attım kendimi...


Nehir'im başaracak. Bir bakıma işi şansa bırakmıyorlar. Platelet lar için kök hücreleri verip, sonra bir şey kalırsa, kemo da yapamazlar, elde sadece 8H9 kalır. İş "microscopic disease" meselesi. Bilmiyorum, teorik olarak mantıklı da, aradaki dönemde Nehir risk altında olacak, enfeksiyon açısından. Diye endişeliyim. Bu kadar çok sayıda kök hücre, hepsi birden kullanılıyor, diye çok üzgünüm. Başta "küçük" bir torba afı nerden çıkmıştı peki, anlamıyorum. Sandra, akşam Kramer ameliyat etmez dememiş miydi, deyince, ah evet bir de o vardı diye, aklım karışık.


Plan: perşembe, cuma kemoyu bitirip. Pazartesi kök hücreleri vermek. Bakalım bugünlerdeki 37 ateşlerle ne kadar "dışarıda" kalabileceğiz.


Diye, saat üçte, yorgun olmama rağmen, ğır ağır ittim Nehir'i Centrala Park a. Hava nemliydi. Zorlandım. Ama hele enfeksiyon için de temiz hava iyi diye, yarın daha da uzun bir hastane günü diye, gittim. Nehir yolda uyumuştu. Biraz ben de bankta dinlenirim derken, uyandı. Dondurma yedik. Toplam bir saati bulduk, Nehir, dönelim, dedi. Benim gözümde büyüyordu yol. Ki annede ampul yandı. Parkın kapısındaki biseikletli çek çekler! Hem Nehir eğlenir, ben de dinlenirim diye, çek çeke binelim dedim. Hep istiyordum ama kendimizi bir insana çektirmek, doğru gelmiyordu...Ama bugün Nehir ve ben yalnız olunca, toplam kilo, ortalama iki insan eder, yol da eğimli değil, hatta terse eğim diye...


Gittik. Önden genç bir çocuk yaklaştı, tipi Türk gibi geldi, ismini okuyamadım kartında, İngilizce, "73üncü cadde" dedim, "Tamam, 10 dolar" dedi...İyi anlaştık. "Hadi Nehir gel" deyince, Türkçe "Türk müsünüz" dedi...Günün sonunda gülümsedim, sonunda!

Peki..."Sen kimsin"...Meğer, Faruk, İstanbul Üniversitesi, Uluslararası İlişkilerde üçüncü sınıf öğrencisi, "work and travel" ile gelmiş. "Yapma yaw, bu işi mi yapıyorsun" diye başladık, sohbet ede ede geldik.

Yolda bir ara sadece bir aydır bisikletle bu işi yaptığını anımsayıp, trafiğin içinde, heyyamola dedim tabi.

Nehir odaya dönünce, akşam yemeği saati geldiğinde, "Türkçe Restorana" gidelim dedi! Ben, önümüzdeki günlerin belirsizliğinde, "Tamam, gel terasa inelim, beğenmezsen gideriz" dedim. Terasa çıktık. "Beğenmedim" dedi...Leyla kararsızdı, Bingo gecesi diye ama yine bizimle geldi. Üçümüz Üsküdar'a gittik. Anneanne dinlendi. Dönüşte, Bingo oynamadıklarını öğrendiğinde Leyla memnun oldu...Herkes memnun döndük.

Bakalım, gece neler getirecek. Ateş kontrolü.

Ben arada Özlem'le konuşunca biraz daha rahatladım. Yeterince kök hücre varsa endişelenme dedi.

Hayırlısı. Nehir'im seni çok seviyorum. Nehir'cim şu işi kökten çözeceğiz artık.

7 comments:

  1. canım nehirciğimin fedakar annesi gözyaşlarınıza şu an başkentten ortak olarak bu satırları yazıyorum tanrı nehri bize size ve tüm sevenlerine sağlıkla uzun yıllar bağışlasın..lütfen üzülmeyin o minicik yüreğin daha çok başaracağı şeyler var..örnek mücadeleniz ile çok kişiye umut NEHİRİ olacaksınız :)) SEVGİLER KUCAKLAR VE GÜZEL ENERJİLER GÖNDERİYORUM HEPİNİZ<E ESRA GÜRBÜZ

    ReplyDelete
  2. Zeynep Hanim,
    Haklisiniz zor olmali. Ama inaniyoruz ki , Nehir-im/iz bu isi kokten halledecek, hayata caglayarak akacak .
    Tum iyi dileklerimiz , dualarimiz Nehir icin .
    Sevgiler
    Hasene

    ReplyDelete
  3. Zeynep'cim, kök hücre az diye endişeleniyordun, bak yeterince varmış. Çok iyi bir haber bu. Nehirin toparlamasına çok yardım edecek.

    Karar vermek zor, haklısın. Ama sanırım paranoyaklık anneliğin doğasında var. Daha doğdukları andan itibaren, emzirmek, gazını çıkarmak gibi en doğal aktivitelerde bile hep içimizde "acaba doğru mu tutuyorum, doğru mu yapıyorum" endişesi. Büyüdükçe, eğitirken, bazen cezalandırırken, hatta bazen fazla sevip şımartırken, gideceği okula, kreşe karar verirken hep aynı endişe, "acaba çocuğum için en doğrusu bu mu?" Ki sen/siz Nehir'in tedavisi ile ilgili çok daha büyük, çok daha önemli kararlar alıyorsunuz. Hiç kolay değil. Demişsin ya "anlamaya çalışarak ama anlamadan en iyisini istiyoruz" diye. Tıp o kadar sonsuz ve bazen belirsiz ki...Sana o bilgileri veren doktorlar tabii ki eğitimleri ve meslekleri gereği çok daha bilgililer ama aynı kararı kendileri veya yakınları için vermeleri gerekirse inan bana en az sizin hissettiğinizi hissedip aynı tereddütleri yaşarlar.

    Şu bir gerçek ki en doğru yerde ve en doğru uzmanlarlasınız. Tedavi açısından gerekenler yerine getiriliyor. Bundan ötesi sadece inanç. Nehirciğin gücüne, sizin kendi azminize ve pozitif düşünceye inanç. Ve bunu da zaten harika başarıyorsunuz. Müze, park ziyaretleri, muzikaller, yogalar hepsi Nehirciğime şifa olarak dönecek. İleride geriye dönüp baktığınızda bu zor günlerden aklınızda yarattığınız "Mutlu Anılar" kalacak.

    Zeynep'cim, gözyaşın geliyorsa bırak aksın. O da bir nevi temizliktir. İçini boşalt, sonra kırmızı ojelerine bakıp gülümse ve harika kızlarına bizim için de kocaman sarıl.

    Sevgilerimle

    ReplyDelete
  4. " Nehir'cim şu işi kökten çözeceğiz artık. " Bayıldım buna...muckkk zeyno..

    AYD..

    ReplyDelete
  5. Sevgili Zeynep,
    Bu zayen senin tahminlerinin içinde olan birşeydi ama kök hücre sayısının çok olduğunu bilmiyordun bak işte çokmuş, buna sevinmeliyiz. Nehir'e düşen iş bölümünden endişelenmiyorum doğrusu, Nehir çok güçlü ve bu ona vız gelir görürsün. Çok az kaldı bu iş, herşey çok güzel olacak. Biliyorum çok yoruluyorsunuz ama geçti geçecek, yanınızdayız, yüreğimizdesiniz.
    Boş laf değil inan bunlar, kenetlendik ve başaracağız. Kenetlenmeliydik Nehir'in gücüne başka türlüsü ayıp olurdu.
    Yine ve şimdi de hepinize M A A Ş A L L A H!
    En en en güzel haberlere sayılı günler kaldı.

    ReplyDelete
  6. Zeynepcim,

    Kök hucre yoksa endisesini yasayalı henuz 2 ay olmadi...Nasil hic saklamazlar dıye kızıyordun...ya yeterli gelmezse diye kendi kendini yiyordun...

    Bak simdi bol bol var...
    Bu is bu sefer kokten kazinacak Aydonun dedigi gibi...
    Yapilabileceklerin en iyisini gerekirse standartların dısına cıkarak yapıyorlar...Hersey iyi ve saglıklı gunler icin...

    Ne kadar yorulmussundur Mahmut'un da yoklugunda... Ama bu da sana gosteriyor ve kanitliyor ki aslinda cok guclusun ve tek basina da herseyin ustesinden geliyorsun...
    İste anneler boyle gunler icindir. Bitik halde bile herseyin ustesinden gelebilirler...

    Bu arada Hande ye katılıyorum...birak cocuklar "evde" takilsinlar...hergun bir aktivite yapmak zorunda degiller...Hangi cocuk yazin her Allahın gunu aktivite yapiyor... Boylece sen de biraz dinlenirsin...Odada bile sana seslenmedikleri surece onları yalnız birak ve kafani dinle...biliyorum bu stres altinda kafayi dinlemekte imkansiz ama bir kitap bir dergi seni baska yerlere goturup az da olsa rahatlatabilir.

    Insallah babayı da en yakın zamanda gonderecegiz...Ona da Turkiye dar gelmeye basladi...ailem de ailem diyor..ozleminden yaniyor...

    Bence hersey yolunda ve iyi gidiyor...ama sen yine de agla...acilirsin...bagir...rahatlarsin...

    Hepinizi cok opuyorum...birbirinize iyi bakın...

    ReplyDelete
  7. Canim benim,

    Nasil ve neden aglamayacaksin ki? Hep ayni seyi soyledim ve yine soylemek istiyorum; ne zaman ve nerede istersen agla, yeter ki kizlarin yaninda aglama. Senin, ne zaman istersen icini bosaltman, rahatlaman gerekli. Sakin unutma!! Once kendin rahatla ki etrafini da rahatlat. Yol uzun Zeynep'cim, sen icini bosaltmazsan bu yol gozunde cok daha fazla buyuyecek. Ne olur, rahatlaman icin gerekli ne goruyorsan yap. Kimseden cekinme, hic ayip olacak diye dusunme. Olmayacak.

    Kok hucre konusunda haklisin. Bu kadar kiymetli bir sey keske daha 'feasible' miktarlarda saklanmis olsaydi. Ama su da olabilirdi. 'Zeynep Hanim, malesef yeterli kok hucre yok. Nehir'in kan degerlerinin toparlanmasi ve tedaviye devam edebilmemiz icin 3-4 ay zaman lazim. Evinize donun, 3 ay sonra gelin' diyebilirlerdi. Allah korudu ve olmadi. Nehir'e bu isi kokten cozmek icin bir firsat var. Basaracak Nehir ve siz!!! Ben eminim ki Nehir bu kadar guclu ise bir tek sebebi var, siz ona basarabilecegine dair her turlu inanci veriyorsunuz. Pardon 2 sebebi var; bir de 12 Mart kizi o!!!!! Basaracak, ben eminim.

    Aklindaki tum sorulara cevap istiyorsun, yerden goge haklisin. Ama Mahmut cok guzel soylemis; 'ad hoc' bu tedavi. Nehir'e ozel, sadece Nehir icin. Bence, sen aklina gelen tum sorular ve aklindaki tum cekinceler hakkinda konusmalisin doktorlarla. Neden mi? Bence onlarin aklina gelmeyen kucucuk bir sey senin aklina gelebilir, ya da doktorlarla yaptigin konusmalar sirasinda onlarin aklina hic dusunmedikleri b irsey gelebilir. Cunku bu sadece Nehir'e ait bir tedavi olacak. Baska bir ornegi olmayacak. Birakma arastirmayi, sorgulamayi. Sydney'in babasini dusun. Sizin ondan bir eksiginiz yok, hatta belki daha iyi arastirmacilarsiniz. Doktorlari yenmek icin degil, fikirlerini degistirmek icin degil ama onlara Nehir'in isine yarayacak bir pencere acmak icin mutlaka konusun, sorun. Ben bilmiyor muyum ama gucum yok diyorsundur belki simdi. Onda da haklisin. Mahmut kosacak yardimina, bak az kalmis 'the Hala' soyluyor. Birazcik daha dayan.

    Opuyorum hepinizi...

    Birbirinize cok iyi bakin...

    ReplyDelete