Monday, July 26, 2010

Nehir'e Kocaman Bir Tebrik, Annesinden!

Bugün saat 10'da RMH'den çıktık. Önce parmaktan test yapıldı. Nehir parmak testine, güle oynaya, sanki biliyor da katlanacakmış gibi gittiyse de, sonrasında biraz ağladı. Ama parmağına seçtiği örümcek adam yarabandıyla neşesi kolayca yerine geldi.

Sonra "access" olduk. Buna alışacağını sanmıyorum, ama bunu anlayabiliyorum.

Derken beklemeye başladık.

Kan değerleri benim umduğumdan iyi geldi. Hemoglobin, 9.1. Plateletlar, 50 bin...yani perşembe gününden beri düşmüş ama çökmemiş. WBC lar, 2.9, ANC 0.7...Tabi parmaktan.

Sonra beklemeye devam ettik.

Arada nurse practitioner Leticia'yı gördük. Ne diyeyim, kemo öncesi kramp önleyici ilacı yazdırmak için kadıncağızı uğraştırdım, uğraştırdım, ve sonunda başardım. Dedi ki, kramp olmadan vermem. Ben de Ester verdi ama, deyince, emindim. Baktı baktı, buldu. Ve razı oldu, yazılı görünce, eski "order" formlarında. Bu arada alacağı temodar için normalde, 3 ml ağızdan ve birkaç kapsül yetse de, ben baba yokken, kapsül istedim. Çünkü Nehir hiç ama hiç sevmemişti geçen sefer. Hepsini kapsül vermek isteyince, 9 tane etti! Ben "İçer" deyince, "Tamam, deneyelim" dediler.

Derken Dr. Kushner geldi. Der ki, MR çok iyi. Damarlarla ilgili işleri Dr Souweidane bilir ama girebilmişken, bakacaktır. Ona da ahret soruları sordum. Acaba bir daha kök hücre ne zaman toplayabiliriz?? Maaelesef, "Very unlikely" diyor, bundan sonra. Tamam, zaten gerekmeyecek. Bu arada yüz kere duymak istiyorum diye yine sordum, onay almak için. İrino ve temodarın nöroblastomda etkili olduğunu yineledi Dr. Kushner. Ben şöyle düşünüyorum. Buraya gelen bazı çocuklar, şanslı, MRlarda, rutin taramalarda, daha küçükken bulunmuş tümörler, komplikasyonsuz, bir ameliyatla alınıp, hızlıca başlıyorlar. Nehir'inki maalesef, büyüktü, ve uzun bir süre kaldı...Benim endişem vücütta başka yerlerde saklanmış kalması. O nedenle, sistemik kemo, yani vücuda verilen, hem de beyne geçen kemodan almak şu anda, örneğin, o bölgeye verilecek ekstra doz radyoterapiden daha iyi geliyor. Heleki madem kök hücre alacak. Doktorlar da bunu düşünmüşler zaten. Hemfikiriz. Yanılma payımı saklı tutayım, Sloan, COG veya NANT protokollerinin dışında bağımsız davrandığı için, her çocuğa farklı şeyler yapabiliyorlar. Bu onların avantajı. Yani bize başta söyledikleri kemonun üzerine eklediler, şimdi örneğin. Daha vaka bazlı ilerliyorlar.

Plan, bu hafta kemo, haftaya kök hücre.

Derken beklemeye devam ettik. Bugün pazartesi, "ana baba" günü idi. Ve bir saatlik kemoya saat üç buçukta başladık!

Ve Nehir'cim seninle gurur duydum. Bugün beni hiç ama hiç zorlamadan, 20 dakikada o 9 kapsülü aldın! Yani kapsül büyüklüğü, 20ml lik iken, gerçekten çok az çocuğun yapabileceği bir işi başardın!!!!! Canım kızım. Sonraki yüzündeki gülümseme, hemşireden iltifat duyma isteğin, benim de hemşireye (çaktırmadan) "Mutlaka birşeyler söyleyin" deyince, hemşirenin sana yaptığı iltifatlar karşısındaki memnuniyetin görülmeye değerdi!

Aslında Leyla'ya da bir aferin. Bugün Bronx'taki herkesin sözünü ettiği hayvanat bahçesine gidiyorlardı. Ve fakat anneanne gidecek gibi değildi, çok uzun bir gezi idi. Sabah, 10, akşam 5. Leyla'yı ancak başka bir aileye, resmen, emanet ederek gönderebilirdim. İşin komiği, herkes Leyla'yı tanıyor, ama ben yeni gelenleri tanımıyorum, üç beş ayaküstü konuşma harici. Bu işi ise hiç değilse biraz tanıdığım birinden isteyebileceğimi düşünüp, yapmadım. Bir yandan da, Nehir'in de çok hoşuna gidecek bu geziye, birlikte gitmelerini istiyordum. Velhasıl, Leyla'ya anlattım. İtiraz etmeden, bizimle hastanedeki oyun odasına geldi. Bunda oradaki gönüllü ablaları tutsak alabileceğini bilmek de etkili oldu sanırım. Ama sonrasında, o da sabahtan akşama, arada sıkılsa da biraz, hiç ama hiç söylenmeden, oyun odasında zaman geçirdi! Bir tebrik de büyük kızıma.

Eh, böyle başarılı bir günden sonra çıkışta, anne coştu, Nehir kendine bir şeker kutusu, sonra dondurma ve küçük bir fil aldı, Leyla da bir dondurma aldı.

Ve en güzeli, tüm günü kapalı yerde geçirdikten sonra, bir de baktık ki, RMH bizi yine Central Park'a pikniğe götürüyor! Doğrusu yorgunluk falan dinlemeden, katıldık. Hatta geçen sefer Nehir'e söz verdiğim, gibi bir koşu gidip aldığım kaldırım tebeşiri, ve bubble larımızı da yanımızda götürdük. Bu kez polisler gelmedi. Sonradan gönüllü birinin söylediğine göre, bu akşam bir banka soygunu olmuş, ve polisler "iş"lerini yapıyorlamış! Biz de RMHnin kendi minibüsleriyle gittik. Bu da çok iyi oldu. Nehir kendi başına, kemerli oturdu!!! Hep ama hep istediği şeydi bu. Nasıl memnundu!! "Normal" minibüsle gidince, yani parkın her yerine giremeyince, değişik bir yere gittik, yanında oyun parkı vardı. Hava süperdi, ısı azalmıştı, nem yoktu. Harika bir iki saat geçirdik. Leyla gönüllülerle top oynadı, beyzbol. Biz Nehir'le biraz kaldırım boyadık, biraz baloncuk yaptık ve oyun parkına gittik.

Nehir salıncağa bindi. Normal salıncakların yanında, bir tane de kırmızı bir salıncak vardı, koltuk şeklinde. Ona da binmek istedi. Üzerinde küçük bir kız vardı. Beklemeye başladık. bekledik, bekledik, bekledik, ne küçük kızın, ne de babasının bizi umursadığı yoktu. En sonunda dayanamadım, artık Nehir ayakta beklemekten yorulmuştu. "Daha uzun sürecek mi sallanmanız, kızım çok istiyor" deyince, baba "Bilmem" dedi...hoppala 1....Bu kez küçük kızdan medet umarak, "Öbür salıncakla değişmek ister misin, benim kızımın çok sallanacağını sanmam, sonra yine sallanırsın" dedim...Babası kıza sordu, kız, "Hayır" dedi...hoppala 2..."oldum". Derken "doldum"...ikinci kez kıza söyleyince, neyse bu kez ikna oldular ve kız yaklaşık, 15 dakika sallandığı koltuktan indi! Tam o sırada RMH'den başka bir kız koşmaz mı...Vallahi, "Tatlım, biz çok bekledik" deyip oturttum Nehir'i. Bu annelik tuhaf bir şey. Acaip konularda hırslanıyor insan.

Neyse zaten diğer kız, evine gitti, biz de biraz sallanıp, indik.

Bu kez kaydırak bölümüne gittik. Burasını baba sevecek. Nehir geldiğimizden beri en iyi performansını gösterdi. Dört veya beş kez büyük tur yaptı, indi, çıktı, tırmandı. Hiç durmadı. Ben tam aklımdan, "Babaya anlatayım, bu çok iyi egsersiz oluyor" diye geçirirken, yanımıza bir kadın geldi, iki yaşındaki oğluyla. Lafa başladı. Fizik tedavici imiş!!!! Çok da şirindi, çok ilgilendi Nehir'le. Kaydırak çok iyiymiş. Ayaklarını/topuklarını tutarak kaydırırsak, karın kasları çalışır ve iyi gelirmiş. Sonra eğimli köprüler çok iyiymiş. Dengesi için. Yokuş aşağıya inmek onun için daha zormuş ama yararlıymış. Onun tanıdığı başka bir fizik tedavici, kendi çocuğunu çalıştırmak için o parka geliyormuş. Sonuçta sağ ayağı, yorulacağı için, o ayağa da rahatlatıcı masaj yapmak iyi fikirmiş. Ve Nehir çok güçlü duruyormuş. Hatırımda iken not edeyim istedim. Batı yakasında da çok güzel, bu yaşa göre bir park varmış. 96, mı 99 mu...

Sonunda yorgun ama mutlu döndük. Leyla beyzbolcu olsun diye iltifat aldı. Gönüllü dedi ki, "Gerçekten, eğer sadece iltifat etmek isteseydim, çok eğlendik derdim", dedi.

Ben iltifat almadım mı yaw!! Hep kızlar hep kızlar...Babayı kıskandırayım biraz, belki almışımdır.

Ha ha.

İyi başladık haftaya!

NurgünNot: Oh, tatil tatil üstüne yazmak istiyorum ama çok çalışıp, yorulduğunu bildiğimden, olabildiğince "iyi" olmaya çalışarak, iyi dinlenmeler diyorum!!!! Yani suyun renginin çok belli olduğu fotoğraf göndermediğiniz sürece sorun değil : )) Bunu Oğuz için yazmış olayım. Havadisleri ise Debra'lardan almayı umuyorum.

11 comments:

  1. kocamannnnnnn aferinler güçlü kız nehireeeeeee..:)))))))))
    herşey gönlünüzce olsun da hepimiz mutlu olalım annesi kızlara ve kendine çok iyi bakkkk sevgiler ankaradan esra gürbüz

    ReplyDelete
  2. Nehir'e antalya danda kocaman bir aferin. İyi haberlerinizi okumak benide çok mutlu ediyor. Nehir'i kocaman öpüyorum.
    sevgiler

    ReplyDelete
  3. Güzel kızların güzel annesi, hepiniz harikasınız, hepinize kocaman bir MAŞALLAH :))

    ReplyDelete
  4. Maşallah sizin tüm yazılarınızda umut dolu cümleler okur okumaz,ohhh maşallah diyorum :)Nehir 'e ablasına sizin sabrınıza gücünüce kocaman bir maşalllahhhh daha :)) kendinize iyi bakın.sevgiler.

    ReplyDelete
  5. Ellerine sağlık zeyno :)...Büyük günü acaip keyifli bir hale çevirmişsin...Tebrikler !!!

    AYD..

    ReplyDelete
  6. TEBRİKLER ANNESİ! Hepinize ayrı ayrı tebrikler ve tabi ki MAŞALLAH.

    ReplyDelete
  7. Bayazit'lerin tümüne ve kocaman bir B R A V V O! Ayrıca da M A A Ş A L L A H!

    ReplyDelete
  8. Zeynepcim,
    ofiste bugunku sayfani okurken gununun dolu dolulugunu ve girlpower'i hissettim. Nehir'in haplari yutusu gercekten tam bir kahramanlik!
    Leyla'cim da buyuyor..
    Senin yerinde ben olsam salincaktaki surec daha kanli olurdu :) yine iyi halletmissin..
    hepinizi hasretle kucaklar operim.
    Gozdem

    ReplyDelete
  9. Hepinize aferim...
    Leyla yı çok merak ediyorum aslında.. Yok mu Nehir'le fotosu, yayımlamayacak mısınız?

    ReplyDelete
  10. HARİKAsınız!! Nehir'e ve Leyla'ya en kocamanından birer BRAVO ve tabi anneye de :)
    Güzel haberlerinizi okumak, Nehir'in iyi olduğunu bilmek bana da iyi geliyor. "Nehir'im sağlıklı ve mutlu!" cümlesiyle biten yazıları okuduğum günlerim daha iyi geçiyor.
    Kalbim sizinle...

    ReplyDelete
  11. Canim Nehir'ime benden de kocaman bir aferin!!!!!!! Balik kizi o, iki cift guzel soz duyunca hemen mutlu olur, yuzu guler :) Etrafindakileri, sevdiklerini mutlu gormek onu da mutlu eder. Ama yeri geldiginde de tavrini koyar. Hayir ise hayirdir. Cabuk karar alir ve uygular. Cok seviyorum onu!!!

    Nehir'im bu hastaligi yenme kararini aldi. Simdi tedaviyi uygulama zamani. Ne gerekiyorsa yapacak. Harika 12 Mart kizim benim!

    Leyla'cim seni unuttum sanma sakin. Seninle sohbet degme arkadaslarimla yaptigim sohbetlerden daha keyifli (arkadasim Zeynep, sen de dahilsin degme arkadaslara) Sen her sozu, her hareketi, her duyguyu dinleyen, anlayan, harika bir arkadas, harika bir yoldassin. Seninle hayat cok kolay, cok keyifli!!! Senden bir tek, mutlu olmayi hic ama hic ertelememeye soz vermeni istiyorum. Sen kendi mutlulugunu hep en basta tut!!!! Benim icin..... Kendin icin....

    Canim Zeynep'cim, sen degme arkadaslarim listesindeki yerini cok iyi biliyorsun. Senden ozur dileyerek bizden bir sonraki nesliden yeni arkadaslar edindigimi ve onlarin yerinin daha kiymetli oldugunu itiraf etmeliyim. Genclerle iletisim kurabildigim zaman cok mutlu oluyorum. Onlari anlayabildigim, onlara birseyler anlatabildigim, fikrimi dinletebildigim zaman kendimi cok sansli hissediyorum. Bugun senin yazini okuyunca Leyla ve Nehir'in ve simdi burada adini sayamayacagim bircok baska gencin hayatinda birazcik bile iz birakabilirsem ne kadar sansli olacagimi bir kere daha hissettim. Sanirim, 'Hande olsa ....' diye soze baslarlarsa bir gun, ben nerede olursam olayim hissedecegim ve yuzum aydinlanacak.

    Bu arada, su kaydirak konusu beni de cileden cikarabilirdi. Ve Gozdem'e katiliyorum, ben senin yerinde olsaydim kesinlikle gergin hava coookkk uzaklardan hissedilirdi. Sanirim baba ile hararet seviyesi oldukca yuksek bir gorgu ve terbiye konusmasi yapar bulurdum kendimi. Neyse sen bana bakma, sakin ve huzurlu ilerlemeye devam. Herkes icin en hayirlisi bu.

    Parklarda eglenceli egzersizlerle dolu, harika gunler diliyorum size. Bu kemo haftasi da kolaycacik bitsin insallah!!!!!!!!!!!!!!

    Hepinizi opuyorum. Birbirnize cok iyi bakin...

    ReplyDelete