Thursday, April 16, 2009

+7. Gün

Bizim takvimdeki, yani bize verilmiş olan çizelgedeki, artılı günler 7'de bitiyor.

Ama daha bir hareket yok.

Normal-miş.

Ama çok can sıkıcı. Hele, dört, beş oda, "isolation" durumunda iken, yani enfeksiyon nedeniyle dışarıya çıkmazken, acaba "who is next" diyor insan ister istemez.

WBClarda biran önce hareket bekliyoruz, üç dört gün daha sürebilirmiş. Dün gece Nehir'in ateşi 102'ye çıktı. Yine kültür yaptılar. Şimdiye kadarki yapılan kültürler negatif, hala. Yani "mucositis" (ağızdaki hali, pamukçuk) nedeniyle olduğunu düşünüyorlar. Doktor bugün Nehir'in dörtlü derecelendirmede iki gibi olabileceğini söyledi. Benim de Dungan'da okuduğum, çok daha ağır bir durum, umarım o dereceye gelmeyiz. "Mouth Rinse"i yapıyoruz. İki veya üç kez. Zorlamamız gerekiyor.

Nehir'i sürekli bir "poke" etme durumu var, aslında kıyamıyorum. İki saatte bir, vital lar, derken arada ilaçlar için gelen giden, bizim ağız yıkamalarımız, iki saatte bir bez değiştirmeler, sabahın 5 buçuğunda kan tahlilleri için...liste uzuyor. Çocuk şöyle bir yatamıyor, en fazla bir saat boşluk var.

Çok "agitated" bu durumdan. En ufak bir sesten ürker oldu, kapı açıldığında, acaba kim diye, ürkek bakıyor.

Bu anlamda başa döndük.

Bunda ağrısının etkisi var. Dördüncü gün oldu, tuvalete çıkamadı. İki gündür ilaç veriyoruz, henüz işe yaramadı. Dedikleri gibi, morfin, özellikle de dozunu arttırdıktan sonra, ağrısını alıyor, ama "stiff", "ürkek"...

İki gündür ona ayaklarının acımadığını, yürüyebileceğini söylüyorum, biraz da morfinin olumlu etkisiyle, kısa da olsa, oyun odasında ayakta duruyor, birazcık ayağı yere basıyor.

Biraz daha iyi, bence.

TPN işe yarıyor, 10.2. kilosu.

Dışarı çıkma isteği beni en çok üzen. Biz girip çıksak da, o hep burada. Bugün, bir evrak işi için çıkarken, arkamdan ağladı, bir de baktım, inmiş kucaktan, koşuyor. Aslında sevindim, onu koşabilirken görünce. Teorim doğrulandı. Ağrısı değil engel olan, korkusu.

"Sakin" ve "kucakta", birazcık da "ayakta" bir gündü, velhasıl.

Commentleri okuyorum. Ne diyeceğimi şaşırıyorum. Bizi hiç tanımayan, ve duyar duymaz ilgilenen, yardım etmek isteyenleri okuyunca, insan olmayı seviyorum. Kardeşi lösemi olan Aslı'ya geçmiş osun, kardeşine şifalar diliyorum. Lösemi, bir iki türü dışında, ilacını buldukları bir tür, içi ferah olsun. Umarım bakımın iyi olduğu bir hastanededir. Ve ilik nakli için yurtdışına gidebilirler. İsrail iyi bir yer. Amerika'ya göre çok daha ucuz, ama iyi bakım yapıyorlar. Ve herkes el yıkasın, enfeksiyona karşı el yıkama ve özellikle de kalabalık saatlerde kapalı, havalandırmalı yerlerden uzak durmak lazım. Biz tümüyle kaçındık.

Ve şeker yok, un yok, tam buğday, mümkünse sebze suyu. Lösemi diye araştırmak lazım. Bize yol gösteren Neuroblastoma anne ve babaları oldu, internette bulduğumuz, ve bizim kanser üzerine okuduklarımız. Bakımın bir kısmı bizce beslenme. Bizim doktor, yazmıştım, beslenmenin kanseri önlemediğini ama kemoterapinin yan etkilerini azaltmada etkili olduğu görüşünde.

Yardımlar için de, televizyonda, basında şimdilik yer almak istemiyoruz. Bu konuda soranlar oldu zaten. Ben çocuk kanseri ile ilgili bir farkındalık yaratmak için düşünürüm sadece. Ve "araştırma"nın önemini vurgulamak için. Ve tıp mesleğini yeniden gözde meslek haline getirmek için. Ve hemşireliği. Bizdeki üniversite, meslekleşme sistemi nedeniyle bu alanlar gitgide kötüye gidiyor. Halbuki, sağlık hizmeti ne kadar önemli.

Geçen gece hayal ettim, Türkiye'de bir çocuk hastanesi neden yok diye. Sonra nasıl olur diye düşündüm, binaları yapmak kolay gibi geldi, ama sonrası...uzmanlaşmış, iyi ekipleri nasıl bulacağız. Aklıma İkinci Dünya Savaşı öncesinde, Almanya'dan Türkiye'ye gelen, kaçan, Almanlar geldi. Bizim üniversite sistemimizde, köklerde onların çalışmaları var. Çık çıkabilrsen bunun içinden. Amerika'ya , batıya gelmiş doktorları geri getirebilmek lazım. Belki kısa aralıklarla. Bazı alanlarda geri dönüşü sağlamak daha kolay, sosyal bilimlerde. Labarotuar istemeyen, altyapı az gerektiren...ama tıp en zoru sanırım. Zaten o yüzden ki, vakıf üniversitelerinde yok, ya da az.

Ne diyeyim, insan kendi bindiği dalı keser mi ama "işletmeci" değil de doktor yetiştiriyor olmayı tercih ederdim. Geçen gün bir yazı vardı, açıp okuyamadım, "Finans öldü, geleceğin mesleği ne" diye, New York Times da. merak ediyorum. Ama çok da seviniyorum, bu "bubble" meslekler (?) azalsın, ilgi "klasik" mesleklere dönsün.

Neyse lafım lafımı açtı yine. Nehir'in deyişiyle, "sustum". Tüm bu düşüncelerim kızıma bir yarar sağlamıyor, beni meşgul ediyor sadece. Zihnimin çalışmaya devam etmesini sağlıyor. Bedenim "dur"sa da, hiç değilse kafam durmasın.

Herkese sevdikleriyle beraber, sağlıklı, şifa dolu günler dilerim!

Merak edenler için not: Sloan'ı aradık, belgeler istediler, yarın göndermeyi umuyorum, "estimate" verecekler. Nurgüncüm, "estimate" deyince en çok senin saçların diken diken oluyordur ama valla benim de oldu bugün. Yine uçup gitmeseler bari. NY'ta işsizlik, şirketler batıyor, hastanelerin sponsor sorunları varmış...yine düştü bize bir international diyecekler diye endişe ediyorum. Obama'nın paketine bizim ödediklerimizi de ekliyorlar gibime geliyor. Marshall yardımı tersine dönüyor yani!

Eh, Nehir de hemen susmuyor ki zaten.

13 comments:

  1. Evet belli ki acisi degil onu yurumekten alikoyan...korkusu ve sanirim halsizligi...
    belkide odadan cikmamasi, cikmak istememesi iyi bir sey...enfeksiyo acisindan...
    gececek bu gunler...inaniyorum az kaldi...Nehirim hepsini atlatacak...cok guclu o...
    hepinizi cok opuyorum...

    ReplyDelete
  2. Ah Zeynepcigim, ah...Universiteler, odemeler, soz vermeler, tutmalar, tutmamalar, gozde meslekler, sisirme meslekler, isini iyi yapanlar, her seyi yokusa surenler, ara yuz meslekler, iyi bakim, kotu bakim, imkanlar, imkansizliklar, estimateler, profit, non profit, agri, sizi, Nehir,Turkan,Leyla susmak...

    Kafam oyle karisik ki. Bazen ne yaptigimi, falan anlamak icin bir durup dusunmek ihtiyaci icinde hissediyorum kendimi. Hele icinde bulundugumuz gunlerde her sey, okulun durumu dahil, yok canim saka olmali dedirtirken, seni daha da iyi anliyorum. Ne kadar cok mecrada savas vermen/iz gerekiyor, kucuk melegin kosullarini daha da iyilestirebilmek icin.

    Ama bende hayaller kuruyorum, kafam cok bunalinca, sonra da her seyin cozumlenecegi gunler yaklasiyor diye seviniyorum.

    Gecen gun dusundum, hani sen Papillon filmine gonderme yapmistin durumunuzla ilgili, benim aklima da Tarantinonun From dusk till dawn filmi gelmisti. Orada, tesadufen gittikleri bir barda karsilastiklari tuhaf yaratıklardan kurtulmaya calisan bir grup insan vardi (aile miydi, sevgililer miydi hatirlayamadim tam). Bardan cikmaya calisiyorlar, ama bir turlu cikamiyorlardi, canavarlar da bir turlu yok olmuyorlardi. Bu NB cadisi da aynen ordaki canavarlar gibi kafamda. Fakat, cok ugrasilan bir gecenin sonunda kahramanlarin, sabah olunca, guzel bir gunese cikislari vardı ki barin kapisini acip, o zaman cok sasaali gelmisti gozume. Ama simdi cuk oturdu yerine.

    İste sizin tedavinizin sonu da aynen oyle olacak, Nehir tertemiz dediklerinde, bu is tamamdir dediklerinde gozleriniz iste oyle kamasacak mutluluktan.

    Boyle dusununce, daglari devirebilirmisim gibime geliyor...Hersey hallolacak, yeterki Nehircigim iyi olsun diyorum hemen kendime. Sonra senin yazilarini okuyup, sizin kararliliginizi da gorunce daha da cok emin oluyorum...

    Ha gayret, Zeynebim. Nehir icin durum cok sıkıcı olsa da seninle olamamaktir onu aglatan en cok, fazla dertlenme ne olur. Daha kosup oynayacak cok gunleri olacak, yatalak degil, felcli degil, cok sukur, tedavi olmakta olan bir hastaligi var sadece. Senin durumun onun durumundan cok daha kotu olsa gerek, insanin ici elvermez kucuk melegini aglarken gormeye. Lutfen, ne olur ''gereken'' ne varsa kendin icin faydali oldugunu dusundugun almayi ihmal etme olur mu?

    Kendine iyi bak ki, Nehirini kollarinda daha cok tutabilesin...

    Cok sevgiler.....

    ReplyDelete
  3. Sen degisiklik olmadigini soyluyorsun ama o kucuk bedenin icinde bir suru sey degisiyor Zeynep'cim. Tum kotu seyler iyilesiyor, yavas yavas ama koklu bir sekilde. Bundan sonra bir daha hic bozulmayacak sekilde. Cok kisa zaman sonra bu yasadiklariniz bitecek. Nehir ustunden tum korkusunu, tum halsizligini atacak ve parklarda kosmaya baslayacak, Leyla'nin pesinden. Sen de uzaktan seyredeceksin. Gozunden bir an bile kaybetmeden kizlarin neler yapiyor diye bakacaksin. Az kaldi, yakin bu gunler....

    Nehir'ime kocaman opucukler....

    Birbirinize cok iyi bakin!!

    ReplyDelete
  4. sevgili zeynep,mahmut sitenizi dün bir solukta okudum. Okudukca keşke keşke yanlarında olabilsem ellerini tutabilsem sıcak bir sarılışla sarılsam dedim. Hasta sahibi olmanın ne kadar karmaşık bir duygu olduğunu iyi bilirim önce hastaya sonra kendine sahip çıkmak için dimdik durursun dimdik durdukça aldığın darbeler dahada canını yakar. Öyle yanar ki kendine bile söylemezsin bunu. Şundan emin olun ki koskacaman bir aile sizin için dua ediyoruz. Duaların en güçlüsü dua edilenden hiç bir beklentisi olmayanındır. Yüce rabbim dualarımızı yanıtlayacak inşallah.
    Rabbim yar ve yardımcınız olsun minik nehircim
    o dupduru suyun belki biraz zayıfladı ama gayret be yavrum bak karlar eriyor artık gayret suyun yine çağıldasın hadi canım az kaldı sevgiyle ve sağlıkla kalın amofti

    ReplyDelete
  5. buralardan yapabileceklerimiz sınırlı ama şuna emin olun ki dualarımız ve yüreğimiz sizinle...

    ReplyDelete
  6. Zeynep hanım ,

    bizler hep yanınızdayız ,3 yaşında bir kız çocuğu annesi olarak dualarım hep sizinle ,
    lütfen Türkiyeden yapabileceğim birşey olursa
    bana ulaşabilirsiniz.Nehir'e acil şifalar diliyorum ve acılarının biran önce geçmesini diliyorum.Allahım Nehiri ve tüm hasta çocukları korusun.

    ReplyDelete
  7. Şifalar dilerim nehirciğe,bol şans...
    Allah yardımcınız olsun,umarım nehirin koşup oynadığı,büyüyüp genç kız olduğu o güzel günleri yaşadığınızda,bizlerle paylaşırsınız.
    bol şans,bol umut dilerim sizlere...

    ReplyDelete
  8. Her daim aklimda, yüregimdesiniz. Inaniyorum iyilesecek Nehir.
    Sevgilerimle

    ReplyDelete
  9. sevgili zeynep ve mahmut,
    Bloğu okuduğumda yıllardır arkadaşım olan birilerini okuyormuşum gibi yakınlık duydum sizlere.Sizin gibi güzel bir aile için herşeyin biran önce düzelmesini,güzel nehirin sağlığına kavuşması diliyorum.Tanrı'dan dileğim o küçücük vücüda ve size güç vermesi.Sizin için bir yerlerde birileri dua ediyor.Ve bu dualarla, gönülden inanıyorum ki kendi kısa bir süre sonra kendi evinizde iki meleğinizle sağlık ve huzur içinde bir yaşam süreceksiniz.İyi haberlerinizi bekliyoruz.

    ReplyDelete
  10. Ben aslında ne yazacağımı tam bilemiyorum. Öncelikle ben ve benim gibi burayı okuyanlar buradan bahsettiklerim Nehir için dua ediyoruz ve hepimiz inanıyoruz ki o atlatacak. Çünkü o hepimizden daha güçlü biri.
    Yeni okumaya başladım sizi bazı ingilizce kelimeler yüzünden zorlansam da nehiri merak ediyorum. dersten çıkıp eve gelir gelmez yeni gününüzü okuyorum.
    Eski yazılarınızdan birinde world community grid den bahsetmiştiniz. Ne yazık ki elimden gelen tek şey bu oluşumu itü sözlük de paylaşıp orada bir grup açmak oldu. 22 kişi şu an Nehir ve diğer hasta çocukların, kişilerin tedavileri için bilgisayarlarını ortak ettiler.
    Ne olur ama ne olur birilerinin sizin için canı gönülden dua ettiğini ellerinden gelebilecek bir şeyi esirgemeden yaptığını ve yapmaya çalıştığını ve yapacağını unutmayın. Yalnız hissetmeyin kendinizi. Çünkü siz orada bizim için de Nehir i bekliyorsunuz, yürekler dualar her şey ama her şey sizinle.

    ReplyDelete
  11. Sevgili Nehirin biricik annesi;bir arkadaşımın facebook sayfama gönderdiği postla sizden haberdar oldum,minicik bir kız çocuk annesi olarak tüm kalbimle akıl ve beden sağlığınızı koruyabilmeniz ve Nehirciğimin iyileşmesi için dua ediyorum.Günlükleri okurken göremedim,belki de vardır ama eğer yoksa Türkiyedeki bir banka hesap numarasını da verseniz ve biraz da olsa size destek olabilsek,güzel yanaklarınızdan öpüyorum

    ReplyDelete
  12. Even though I can not read your blog, I am praying for your child. Carolyn Wing grandma to Laura Stage IV neuroblastoma carepages.com page name LauraVDB

    ReplyDelete
  13. dualarım sizinle...
    keşke yanınızda olabilsem ...manevi anlamda destek olabilsem...
    2 gün önce düşündüm ne yapabilirim diye elimden geldiğince...
    bir çok bloğcu arkadaş gibi bende bloğumda yazdım...sonra gece aklıma geldi facebook da herkes profillerinde nehir in destek linkini verirse o zaman bir çok kişiye ulaşmak mümkün olacaktır diye düşündüm ...

    ve ayrıca tüm arkadaşlarımı facebook daki gurubunuza davet ettim ...

    umarım ufakda olsa yardımım olabilir...
    o güzel melek nehir i sevgiyle kocaman öpüyorum :)

    inanıyorum ki çok yakında istediği yüreğinden geçen her şeyi yapmaya başlayacak sağlıkla ...mutlulukla

    sevgiler

    ReplyDelete