Wednesday, April 15, 2009

+6. Gün

Nehir stabil. Dün gece yine ateşi çıktı, 100.5'e, yine kültür için kan alındı, ve yine kendiliğinden düştü. Ama gece yarısı kültür için kan almaya çalışan hemşire, "line" lardan birinin iyi çalışmaması falan derken bölük pörçüklük devam.

Öğlene doğru, kapıdan içeri Dr. Louise girdi. Tam da hemşireler bir işler yapıyorlardı. Mahmut çamaşır yıkamaya gitmişti. Derken doktorlar da girdi.

Hani bu odada aynı anda iki yetişkinden fazlası olmazdı. Anlaşılan applies to non-medicals.

Neyse bu kadar "suspense" yeter. Sadede geleyim.

Birincisi: Aşı bizi, yani ilk aldığımız doz değil ama bundan sonrakiler "ineligible" yaparmış.
İkincisi: Post transpant 56- 79. gün aralığında "enroll" etmeliymişiz. Bu da önümüzde iki aydan biraz fazla olduğunu gösteriyor.
Üçüncüsü: Louise bu çalışmanın bize yetişmeyeceğini düşünüyor.
Dördüncüsü: Kanada ve Amerika'da çalışma dışında bunu alamazmışız.

Almanya'dan ses yok! Bizim Alman BMT attendee'si tanıyormuş, oradaki doktoru, yazayım isterseniz dedi. İyi de bunu neden bugün yazar mısınız demedik.

Seçenekler:
1. Burada dört doz aşıyı alıp, Sloan'a gitmek, NY'a.
2. Aşıdan çıkıp, "kumar oynayıp", çalışma açılırsa dahil olmak, açılmazsa yine Sloan'a gitmek.

Kararımız: Bimiyorum. Mahmut destek verse ben ikinciyi denerim diyorum. Aşı 12 dozluk düşünülmüş, bu alacağımız dört doz bize ne sağlayacak bilemiyorum. Ve çok başında olan bir çalışma için ileri safha bir çalışmayı çöpe atmak ne kadar akıllıca bilemiyorum.

Mahmut, aşıyı denemek istiyor. Dört dozun yetebileceğini düşünüyor. Zaten çalışmada da bir stopping point imiş. Tetkikler yapıp, bakıyorlar. Sloan'u da son dakikada yapamayacağımızı düşünüyor. Yani şimdiden hazırlık yapmak gerekebilir diye düşünüyor.

Almanya, şu işe evet dese.

Sloan'a yazdık, parasını öğrenmek için. Louise düşündüğümüzden pahalı olabileceğini söyledi. Ekonomik kriz nedeniyle. Genel, "international" bulduk, paralarını alalım mantığı sürüyorsa hele, yandık. Bizi doğudan gelen petrol zenginleriyle karıştırıyorlar gibi geliyor bazen.

Aslında, Hande'cim tam da dediğin gibi, iyiki Heidi yok imiş, Louise çok daha iyi bilgi verdi bize bugün.

Ve ch14.18'i alamazsak bile Sloan'u bir yıl sonra yaparız derken, şimdi, daha iyi informed hale gelmiş olunca, şimdi yapmanın çok daha iyi olduğunu düşünüyoruz. Yani vücutta, disease gözle görülmezken, bedene antikor vermek, antikorların sayıca az olan olası kanser hücrelerini yenmesini beklemek, mantıklı.

Bunu Kasımda, Aralıkta düşünmemiştik, göreceli olarak bilgi bombardımanı altında hazmetmemiştik.

Aşı ise bence hala çok "long shot". Yani Louise aksini söyleyemiyor.

Şu belli, immunotherapy yakın gelecekte işe yarayacak. Ama ne kadar "yakın"?

Şöyle düşünmeye çalışıyorum. Biz ch14.18 çalışmasının sonuçları açıklanmış olmasa, burada aşı programını tamamlayıp, TR'ye dönecektik. Ama bu çalışma sonuçları sayesinde, Sloan'u yapmanın iyi bir fikir olduğunu, ve şimdi yapmanın iyi bir fikir olduğunu anlamış olduk, yani bu çalışma Aralıktaki kararımızı gözden geçirip, değiştirme fırsatı verdi bize.

Yani buna kaçırılmış bir fırsat olarak değil, şu andaki seçenekleri daha iyi tartmamıza yarayacak bir çalışma diye bakmaya çalışmalıyız.

Aslında, her ne kadar Louise çıkarken ben yine kendimi tutamayıp ağladıysam da, akşamüzeri, Mahmut'un, NY'a gideriz, sorun olmaz demesinin verdiği güçle de, kendimi daha sakinleşmiş buldum. Ve bilin bakalım kimler geldi. Hani bir NB dedesi vardı, "özlü sözler" söyleyen. Bize demiştiki, "we'll be there", adam yine burada. Üç prensibim vardır dedi bugün, "move on, move on, move on". Hep güleryüzlü, hep pozitif.

Her şey olacağına varıyor gerçekten de.

Yeni Katılanlar İçin Not: Desteğinize, güzel dileklerinize çok teşekkür ediyoruz. Bloglarında yer verenlere de çok teşekkür ediyorum. Okuyabildiğim zamanlarda, okuyorum, çok güzel yazmışsınız.

Nehir başaracak.

Yardım meselesi ise şöyle:

Biz buraya geldikten kısa bir süre sonra, Mahmut'un iş arkadaşları aralarında bize bir destek çalışması yaptılar, derken e-mail zinciri genişledi. O arada öğrendik ki, e-mail yolu ile de olsa, izinsiz bir para toplama faaliyeti sayılabilirmiş. Biz de arkadaşlarımızı zor durumda bırakmak istemedik. Yaymayı durdurduk. Yakın çevremiz hala , kulaktan kulağa, yardım etmeye çalışıyor.

Bu arada Amerika'da yaşayan Türklerden, Oğuzhan Bey (Facebookta bir grup kurdu) ve Özcan İnci Bey (TURKNA), bizimle yakından ilgilenip, burada bir kampanya başlattılar. Bir yandan biz de NTAF diye, sadece "transplant" için para toplamaya aracı olan bir sivil toplum kuruluşuna yaydık, bu kampanyayı. Bu kuruluşa yapılan yardım miktarlarını biz görmüyoruz ve doğrudan hastaneye yatırıyorlar, vergiden düşülebiliyor (Amerika için tabi). Amerika'da bu tür kampanyalar "güven" ile işliyor, bürokrasisi az.

Daha "public" bir duyuru yöntemini, Türkiye için yapmak istemiyoruz. İzin işi nasıl olacak bilmiyorum, Ebeveynlerin ikisi de çalışıyor olunca çok kolay değil-miş. İzinsiz ise kimseyi zor durumda bırakmak istemiyoruz. İnsanların bize "borç" vermeleri, telefonla birbirlerine haber vermeleri yasalmış.

Yani kulağınıza gelmesini beklemeniz lazım. Ben blog'da sadece Nehir'in sağlık haberlerini vermeyi, bir anlamda onu bu para meselelerinin dışında tutmayı istiyorum. Bir noktada, tedavinin yarım kalma ihtimali, ve transplant'a kabul edilmeme durumu belirince linkleri koydum. Ama odağım Nehir.

İşte bu da destek özeti.

15 comments:

  1. Türkiye ve bürokrasi.. Ne kadar aciziz böyle şeylerde.. Amerika'daki Türklerde azımsanamayacak kadar çok.. Elimizden geleni yaparız..

    Nehircim güzel haberlerini alacağız. Sen yılma yeter ki.. Minicik bedeninle örnek ol büyüklerine..

    Sevgiler..

    ReplyDelete
  2. Mahmutcuğum, Zeynepciğim,

    her gün blogu takip ediyorum, merakla "bugün Nehir nasıl?" diye düşünerek ve her şeyin daha güzel olacağına inancım sonsuz. Her gün dua ediyorum iyileşmesi çabuk olsun diye. Dün öğrencilerime bahsettim Nehir'den. Dua etmelerini istedim bir an önce sağlığına kavuşsun diye. Çünkü ne kadar çok kişi aynı dilekte bulunursa o kadar çabuk yerine gelir.
    Ha gayret Nehircik, başarıyorsun!

    Sevgiler, Aslı Akçalı Özkara

    ReplyDelete
  3. Nehirrrr ,senin ismini kızım olsa idi,kızıma verecektim.Ama oğlum oldu :) sonra bloğuma koyayım ozaman benim olmayan kızımın adını dedim.Bugun seni buldum,arkadaşım Tuğçe sayesinde.Nasıl heyecanlandım nasıl duygulandım bilemezsin.Benim de kızım olur musun Nehircim,sen iyi olacaksın Allah seni annene babana hepimize bağışlasın,güneş hergün senin için doğsun sana sağlık,huzur getirsin iyi haberlerini hergün heyecanla bekliycem artık.Annene babana güç,sabır sağlık diliyorum.sevgilerr
    nehircce

    ReplyDelete
  4. Zeynepcim, Mahmutcum
    sik sik bu sayfadan takip ediyorum gelismeleri. sadece bugun bi comment yazip "hersey insallah cok yakinda iyi olacak" demek istedim..
    haydi Nehir.. biraz daha caba..
    sevgiler..
    Pulup

    ReplyDelete
  5. Sevgili Zeynep Hanim, yazinizda Almanyadan bahsetmissiniz. Almanyada ünlü bir Televizyon Programinin linkini veriyorum, onlara bir mektup yazip iletirseniz, ilgileneceklerine inaniyorum. Belki bir yardimlari olur. Ingilizce sayfalarida var.

    http://www1.spiegel.de/active/kontakt/fcgi/lesermail.fcgi

    Sevgilerimle

    ReplyDelete
  6. o zaman kulaktan kulağa oynamaya varız biz de güzeller güzeli Nehir'in sağlığı için...

    ReplyDelete
  7. Sevgili Zeynep hanım ,
    şu anda gözlerim dolarak yaklaşık 2,5 saattir postunuzu okuyorum.Ben aslında çık sıkı takipçi değilim ama bugünden itibaren Nehirin sağlığını takip edeceğim .İleride güzel günlerdeki anılarınızıda aynı heyecanla okuyacağız .Çok geçmiş olsun diyor ve sizin gibi güçlü bir anneye sahip olduğu için Nehiri çok şanslı buluyorum .Gece yatmadan önce kızım Zeyneple beraber mutlaka dua ederiz,bu gece sizin içinde dua edeceğiz çünkü çocukların duaları kabul olur.

    ReplyDelete
  8. peki yasak izinleri biz buradan almaya ugrassak? ne bileyim? basına bizlerden biri haber sızdırsa, o zaman izin süreci çabuklaşmaz mı zeynep?

    ReplyDelete
  9. Nehircik, iyileşecek, çünkü onu seven ve destekleyen çok insan var. Biz de burada lösemi teşhisi ile hastanede olan kardeşim için didiniyoruz. Ne kadar zor bir süreç olduğunu biliyorum, bazen insan çaresiz hissediyor kendisini. Ama atlatacaklar, bu kadar sevgi ve ilgi ile atlatacaklar, çok gençler bu sebeple bizden çok daha güçlüler :)

    ReplyDelete
  10. ne yazacağımı ne söyleyeceğimi bilmiyorum,ilk defa rastladım blogunuza...bir kız annesi olarak,bir anne olarak,dualarım sizinle...

    bu arada ben de baküdeyim,burda birşey yapmam pek mümkün değil ama türkiyeden arkadaşlar mutlaka tvlere anlatmalı bu durumu,asla yalnız bırakmamalıyız sizi..

    ReplyDelete
  11. bütün gündür blogunuzu okuyorum! Elimizden ne gelir bilmiyorum... Nehir icin bol bol dua edecegiz! Allah acil sifalar versin - derdi veren Allah, dermani verende o. Nehir icin bir Kadinlar Matinesi düzenlemeyi düsünüyorum - yani ordan gelen parayi size aktarmak istiyorum. Bizim burda oturdugumuz yer büyük degil, cok cok büyük bir para olmaz ama damlaya damlaya göl olur. Tabiki sizinde rizaniz olursa bu olaya... Baska ne yollar varki denesek - STERN TV, veya SPIEGEL adinda büyük yardim kampanyalari yürüten programlar var. Veyahut TR de bulunan yardim organizasyonu... sizi mutlaka takip edecegim! Sevgilerimle

    ReplyDelete
  12. Zeynepcigim-

    Dunku yazini okuyunca gozlerim dolu dolu oldu.(even past that...) Bu minik yavrucaklarin aci cekme olayini hic ama hic bir sekilde kabul edemiyorum, dunyadaki herseyin tabiatin parcasi, Allah'in iyi ya da kotu vergisi olduguna inaniyorum inanmasina da cocuklarin cektigi izdirabin evrende ne amaci oldugunu, neye "serve" ettigini hala anlamis degilim.
    Bogazinda yaralar cikti, muhtemelen canini yakiyor su icerken dediginde, o yaralari koparip topragin binlerce kat altina gommek geldi icimden... Bu arada, senin ve Mahmut'un butun ailelere, butun evli ciftlere ornek olacak "family synergy" durumunuzu d tebrik ediyorum. Pozitifliligi devam ettirebilmek, onunuzde atilacak boyle buyuk ve guc adimlar varken birlikte, uyumlu olarak karar verebilmek normal durumlarda olan anne babalarin bile harci degil. Size kocaman bir bravo!!
    Bu arada, Sloan ve NY , eger tedavinin bir parcasi olacaksa er ya da gec, burada bir ailenizin (biz-deniz!) ve de kapi gibi bir support network'unuzun olacagindan hic supheniz olmasin. Sizi cok seviyoruz!
    Ope, ope kurutucam ben nehir'cigimin goz yaslarini...
    Sandra

    ReplyDelete
  13. Zeynepcigim,

    Ne guzel Nehircigimin bir suru, enternasyonel duzeyde,neredeyse dunyanin her yerinden denecek kadar cok seveni oldu. Ilerde oyle simaracak ki,biz ne yaptik boyle diyeceksiniz eminim...Bu gunler sakin sana cok uzak gibi gelmesin Zeynepcigim, zaman nasilda akip geciyor bilirsin. Her ne kadar bazen cok uzunda gelse, 24 saat dunyanin her yerinde ayni ve cok hizli geciyor.Bir gun gelecek kucuk "koala", "minnosunu" kolarinda tasiyor olacak.

    Umarim Nehircigim biraz daha rahatlamaya baslamistir. Sizin de tedavi ile ilgili kararlariniz yavas yavas sekilleniyor gibi, umarim finansal konularda hallolur ve daha da rahatlarsiniz.

    Sifa, dunyanin hangi kitasinda, hangi ulkesinde, hangi meridyeninde ise Nehircigimi bulsun, nerede ihtiyaci olan, aci ceken bir cocuk varsa onu bulsun, cani aciyan anneleri, babalari bulsun...Nehirim hepsine moral,umut olsun...

    Nehir basaracak, bu kadar dua, iyi dilek, aksi dusunulemez bile...Allah guc versin...

    Cok cok cok sevgiler,

    ReplyDelete
  14. bana lütfen email adresinizi gönderebilirmisiniz... benim email´im: ebrugur.arslan@online.de

    ReplyDelete
  15. bana buradaki emailden ulaşabilirsiniz...commentin yanındaki minik mektup işaretini tıklayın sadece...zebayazıt@gmail.com

    ReplyDelete