Tuesday, August 17, 2010

Hadi... Bir İleri

Nehir'in, tabi, gece nefes alış verişi 70 lere çıktı. Neredeyse oturur pozisyona getirdim, yine de çok fayda etmedi. Ama geceki fellow ile de konuşunca, lasix i arttırdılar. Sık sık gelip baktılar. alp atışı hızlanmadı. Ama kendi de rahat değildi. Derken kan aldı. Derken pıhtılaşma süresinde baktıkları değerde bir acaiplik varmış, uzun süre antibiyotik alanlarda olurmuş, k vitamini verdiler.

Şuymuş, buymuş diye diye uykusuz ve hareketli bir gece oldu. İkinci k vitaminini veremedim bile. Sabaha karşı uyumuştuk.

Sabah, ciğerlere mekanik müdahalenin yapılacağı haberi geldi.

Ama "tap" mi, yani sadece iğne ile girip, o sırada sıvıyı mı boşaltacaklar, yoksa iğne ile girip, sıvı örneği alıp, çift taraflı boru takıp, bir süre drene mi edecekler belli değildi. Cerrah, ki Dr. LaQuaglia (nöroblastomun en tanınmış cerrahı), karar verecek dediler.

Hemşire beni uyardı, ağrısı olur, sıkıntılı bir iş diye. Ben zaten dün geceden beri sıkıntısı almıştı, iki yanında boru, burnunda boru, çok rahatsız olacak diye. Hele ki uyurken yan yatmayı seven bir çocuk olarak. Ve bunca zaman hastane kalışımızın üzerine. Dün bu endişemi cerrah takımından gelen fellow a da söylemiştim.

Ve bilmeden gittik. Nehir bana yapıştı. Anestezi doktoru radyoterapi günlerinden tanıdıktı. Presbyterian'daki yoğun bakım fellow u da öyle. Derken LaQuaglia geldi. Sorunuz var mı dedi, yani benim de önğnde susmayı bildiğim insanlar var bu dünyada, "yok" dedim. Guru karşısında. Sadece "tap" etmeye çalışacağım dedi, anestezi doktoru, "çok sıvı var gibi ama" dedi, ben, "I like this" dedim, bir umut ile.

Ve çıktım. O sırada baba da geldi.

Çok kısa sürdü. Bir tarafından 600 cc, diğer tarafından, 320cc sıvı çıktı!!! ve hepsi değil. Bir litre neredeyse. Yani çok. Ama bu kadar çıkartabilmiş olmasına çok sevindim. Özlem biliyordur, teknik detayını.

Yukarı çıktık. Ben hemen Özlem'i aradım, "Doktor hanımcığım bana söyleyiver, bu sıvıyı yeniden biriktirmemenin sırrı ne" diye. Sıvı giriş çıkışını kontrol etmek. Ve lasix ile devam.

Ah, hadi artık becersinler.

İyiye işaret, doktor, "Verdiklerimizi değiştirmeyeceğiz" dedi. Ki az veriyorlar. Sabah akşam tartıyorlar. Ben ise 8 saatlik çiş yaptığı bezleri tartarak yaptıkları hesabı "denetleyeceğim".

Dedim de, gidip bir bakayım, ne olmuş bugün.

Sonra umuyorum, sıra RMHde bir uykuda.

Nehir bugün birkaç lokma yedi. Ve su ister oldu. Ve akşamüzeri Leyla ile oynadı, biraz.

11 comments:

  1. Cok sukur. Nehir daha iyiye gidecek, bu hafta sonu hep birlikte RMH'de uyuyacaksiniz..Sukurler olsun...

    Aysin

    ReplyDelete
  2. Zeynepcim, az kaldi, bu da boyle surmeyecek herhalde. Cok uzun zamandır hastanedesiniz ve haklı olarak cok bunaldın ama, ne olur biraz rahatlamaya calış. O kadar kızgın, kuskun vede uzgunsun ki, "Allah Ozlem'den razi olsun!!!”, yazılarını her okudugumda icimden gecen ilk cumle oluyor. Seni bilgilendirerek rahatlattıgı için. Bu kadar cok ustune dustukce, aksilikler ve terslikler de Nehircigimin yakasını birakmiyormus gibi geliyor bana ve ne yalan oyleyeyim, sen kendini daha iyi hissediyorsun belki ama, hep olumsuzu dusunur, gene bir hata yaparlarsa diye baslar olsun sanki yeni gune. Nerde kaldı pozitif enerjilerimiz?

    Nehir iyiye gidiyor, yavas da olsa. Cok zor bir hastalıkla, doktorların da basından soyledigi gibi, biraz deneme yanılma yoluyla, kisi bazlı ilerleyen bir tedaviye giristigimizi biliyoruz. Iste su anda da bu durumlardan biriyle karsı karsıyayız. Ama gececek, bunu da en iyi sekilde kontrol edebilecek yerlerden birindesiniz. Birinin atladığını, bir şekilde birileri yakalıyordur eminim. Bu isler olmasa iyiydi, ama oldu. Bunlar sadece senin bildiklerin, belki de bilmedigin niceleri var...Gecen gun izledigim bir filmde, " su bize kabulenmeyi ogretir diyordu". Bazı seyler var ki istesen de degistiremiyorsun. Nehircigim de su anda gucunu topluyor ve akacagı yonu secmek icin bekliyor. Sen de biraz bir sakinles ne olur. Bırak herseyi akısına. Leyla ile ilgilen, moralini duzeltir o senin.

    Mahmut gecen gun ne guzel soylemisti,” birak adamlar islerini yapsınlar” diye. Herseyi kontrol edemezsin. Bu sadece seni ekstra gerginlestirmekten baska bir ise yaramaz, demiyorum ki birak ilgilenme -haddim degil boyle soylemek-, sedece biraz gevsemeye calıs ne olur.

    Nehir cok ama cok tatlı bir kiz, bir gulusu omre bedel cinsten, nadir bulunacak bir kiz. Bunlarin hepsini atlatacak, sen onu guldur yeter. Sana da cok iyi gelecek onun gulusu eminim...Borularına sticker yapıstır, boncuk tak, asetat kalemi ile yazılar yaz ne bileyim...bulursun sen bir seyler.

    ...

    Umarim seni cok kırmaz yadıklarım, ama bunlari dusunmekten gunlerdir yazamıyordum. Su anda yanınızda olabilmeyi cok isterdim. Hepinizi cok cok opuyorum, eminim hersey en kısa zamanda yoluna girecek…yolun onundaki isik gittikce buyuyor.

    Kalbim hep sizlerle...

    ReplyDelete
  3. ha gayret! bir ileri, sonra bir daha, sonra bir daha derken bir de bakmışsınız hastaneden çıkmış central park'ta piknik yapıyor, kaydıraktan kayıyor top oynuyo nehir! sonra "ithaca'da kartopu oynuyoruz ailecek" haberlerini vereceksiniz bize! sonra bir de bakmışız istanbul'dasınız!
    nehir'e kocaman bir öpücük istanbul'dan.
    tüm iyi dileklerim sizinle...

    ReplyDelete
  4. Nehir aslinda hep ileri gidiyor. belki biraz yavas adimlarla ama olsun onun gozu hep ileride. Onemli olan da bu sanirim. Aferin ona ve tum elbet ailenize ve dostlariniza...

    NEHIR NEHIR!!!

    ReplyDelete
  5. Nurgün'üm...Yazan sen oldugun için yazayım dedim. Karşılıklı oturmuş, dertleşirken bana fikrini söylediğin için.

    Baştan beri ben sıkan bir şey de "pozitif"lik durumu. Yani sanki pozitifliği bırakırsak Nehir'e bir şey olacakmış inanışı, inan çok ağır.

    Kendime bir iyilikte bulundum ve her duyguma sahip çıkıyorum. Buna kızgınlık, küskünlük, üzgünlük de dahil.

    Ben üzerine düştükçe bir şeyler olmuyor. Durumun kendisi "zor". Nöroblastom zor. Keşke Nehir kolunu, bacağını kırmış olsaydı da, hastanedeki eksiklikleri yazıyor olsaydık.

    Yazmak lazım. Bir kere biz geçen yılki ve bu yılki, beş Amerikan Hastanesi tecrübesi sonucu, öğrendik. Meslek kirliliği sonucu da yaşarken, hep gözlemliyoruz. Ben yazmasam da, buradaki hemşirelerle de, çalışan herkesle, nasıl çalışıyorlar, kaç saat, eğitimleri nasıl oluyor vs de konuşuyorum, anlamaya çalışıyorum.

    Sloan: Adı büyük. Nöroblastomda en iyi nöroblatom takımı. (Hala "CHOP"U görmedik). Benim gördüğüm ve yüzde yüz güven veren tutumları, hiçbir hastalarını bırakmıyorlar.

    Bizim için kesinlikle çok doğru yer.

    Ama "hastane" olarak eksikleri var. Oda vs, NY'ta olup, genişleyememe sorunu. Hasta sayısı artmış, onlar da en basit ve en ucuz şekliyle, korniş ve perde ile işi çözmüşler. Tamam.

    Ama şu anda Nehir'in içinden hala çıkamadığı durum, yine kapasite sorunu. Hikayeyi anlatmaya gerek yok, yazdım, belki de daha çok anlattım. Buradaki doktorlara. Anlattım. Öğrenmeliler. Başka hastalara aynısı olmamalı. Durumu bu kadar hassas çocuklarda "klinik takip" te hata yaparlarsa sonu iyi olmaz. Yani, Mahmut isyan etmedi mi sanıyorsun, dedi ki, "Ben çocuğumu tümör dışında bir şeyden kaybetme noktasına mı geleceğim". Bu böyle bir isyan. Özlem anlatsın, "entübe" olmanın risklerini.

    Diyeceğiz ki, "Allah korusun, daha kötüsü de olabilirdi". Tabi, bu her zaman mümkün, ve Allah Korusun. Zaten biliyorsun nöroblastomun başımıza gelişiyle ilgili hiç kızgın olmadım. Hala olmuyorum. Neden herkes tatil tatil gezerken, biz hastane hastane dolaşıyoruz diye kızmıyorum, ya da neden Nehir de ablası gibi, "eğlenmiyor" da üç haftadır yatakta diye kızmıyorum. Ama bu kez üzüldüm, çok üzüldüm. Çünkü Nehir üzüldü ve çok hırpalandı. Nehir'in fotoğrafını çekmedim. Bu yatıştan önceki ve yoğun bakım sonrası halini, bakışlarını görseydin, hele sen Nurgün, önce sen gelir ve doktorlara çatardın. Biliyorum.

    Yani borulara sticker yapıştırmıyoruz, hijyen ve Nehir'i borulardan uzak tutmak için ama ben de senden öğrendiğim gibi oynamaya çalışıyorum, merak etme. Senin kadar olamam. Ama verdiğin boyalar ve büyük 3M kağıtlara yaptığımız resimler camımızda asılı, küçük kağıtları buruşturup yapıştırarak yaptığı kelebek ve çiçek te öyle. Ve çıkartmalarla süslediği terlik...Ama günün sonunda yazdığımda, bu ara, ancak sağlık işlerini yazıyorum. Anlayacağın yorgun oluyorum. Ya da günün başında yapmışsak bir elişi, akşama nefes alışı o kadar zorlaşmış oluyor ki, sıra onlara gelemiyor. Merak etme ama, Nehir'i öylece yatakta bırakmıyoruz.

    Diğer Takipçiler Not: Aman ha, bu Nurgün ile aramızda, Nurgün'üm en sevgili Nehir takipçisi, zaten derdi de kızgın olmaktan Nehir'le ilgilenemiyoruz sanması!!! Ya da kızgınlığımızın, negatifliğimizin Nehir'e yansıyor olmasından çekinmesi...Teyzesidir söyler. Ben de yazarım hele de mavi sulardan gelip de yazmış olursa : )))

    ReplyDelete
  6. Zeynep Hanım gücünüze olan hayranlığımı vb. birçok duygumu paylaşmıştım sizinle daha önceden. Yazılarınızı okudukça kızgınlık, sevinç, heyecan her tür duyguyu hissediyorum ama en başından beri bir de dindiremediğim bir merakım var. En başında aylık rutin kontrollere rağmen (ki 1-1,5 yaşına kadar her ay yapılıyor)bu işi tespit edemeyen Türkiye'deki çocuk doktorunu çok merak ediyorum, afişe etmek istemediğinizi de hissediyorum ama. Kimdi Allah aşkına bu doktor?

    ReplyDelete
  7. Keh keh, dostlar arası söyleşiler her zaman olur :) İyi ki de olur, iyi ki dostlar vardır :))

    Nehir'cim yemek yemiş, su istemiş, ablası ile oynamış, kocaman MASAALLAH :))

    Sevgilerimle

    ReplyDelete
  8. Nehirciğim,güzel kızım aklımızda ve dualarımızda hep sen varsın. Anneciğin sağolsun her ne kadar sıkıntılı, yorgun ve yoğun olsa da bizleri hiç habersiz bırakmıyor. Ama yine de senin tweetlerini de çok özledik.

    ReplyDelete
  9. Zeynep hanim, ben de St Louis'de olan Barnes Jewish Hospital'da 3 sene kanser tedavisi gordum. Cok sansliyim ki tedavi boyunca inanin tek bir hatalarini ya da eksik taraflarini gormedim. Hem cok titizler hem de insancillar. Insana insan muamelesi yapiyorlar,size deger veriyorlar. Doktorlarin bilgileri tek kelimeyle super. Guvenim sonsuz oldugundan hic bir zaman bana onerdikleri tedavileri sorgulamadim. Bas hekimi gormesenizde onlar takim olarak calisiyorlar. Bas hekimin her bir seyden haberi var. Arkadasinizin dedigi gibi biraz kendinizi rahat tutun ve doktorlara guvenin. Nehir'iniz iyi ellerde. Aldigi tedaviler toxic,onlarin yan etkilerini yasiyor. Ayni seyler benim de basimdan gecti. Sabredin bu karanlik gunler gecicek.

    Sizin bulundugunuz hastane de Amerika'nin en iyi hastanelerinden biri. Tabi ki olmaz diye bir sey yok, ama tedavi ile ilgili hata yapmalarina inanin akil ermiyor. Eski postlarinizin hepsini okuyamadigim icin sizi kizdiran olaylari bilmiyorum. Ne gibi hatalari oldu ki sizi bu kadar uzduler?
    Ailenize saglik ve sifa diliyorum.

    ReplyDelete
  10. Haberler iyi, Nehir'im ilerlemeye basladi. Insallah dun geceniz ve bugununuz de ilerleyerek geciyordur. Buna inaniyorum. Yavas da olsa ilerlemek harika.

    Canim Zeynep'cim, Nehir'e bir takim eksiklikler yuzunden yapilan tum 'ekstra' islemlere uzulmekte, kizmakta, kirilmakta cok haklisin. Bunlarin bir daha Nehir'e veya bir baska cocuga olmamasi icin konusmakta da cok haklisin. Bence yapmaman gereken tek sey enerjini Nehir'e, Leyla'ya ve Mahmut'a ayirmak yerine doktorlarla, hastane ile ve/veya sistem ile ugrasarak kullanmak. Ben bu dengeyi cok iyi kurduguna eminim ama gunun telasi icinde denge bozuluyorsa dur ve geriye bir bak. Duzeltmen gereken birsey goruyorsan... Bizden hatirlatmak...

    Nehir'i, Leyla'yi, Mahmut'u ve seni cok seviyoruz. Her hareketinizde yaninizdayiz. Her kararinizi sonuna kadar destekliyoruz. Size sonsuz guveniyoruz. Bizim ki kargasada gozardi edilenleri goz onune getirmeye calismak. Hep yaninizdayiz.

    Yaprak mail atmis, ziyaretine cok sevinmis. Ben de orada olmayi, sana da Yaprak'a da destek olabilmeyi cok isterdim. Insallah yakinda. Elimden gelen herseyi...

    Sohbeti cok ozledim. Hepinizi opuyorum.

    Birbirinize cok iyi bakin.

    ReplyDelete
  11. merhaba,
    uzun zamandır bloğu takip eden biriyim ve artık sizi nerdeyse arkadaşım gibi hissetsem de hariçten biri olarak yorum yazmaya çekiniyorum genelde, yakınlar yazsın diyorum. benim çocuğumun da ciddi bir hayati tehlikesi ve hastane macerası oldu, yani süreç çok daha kısa oldu bizde ama yaşadıklarınızın bazılarını anlayabildiğimi sanıyorum.
    bloğa yazan herkes hep pozitif enerji gönderiyor, dua ediyor, bu muhakkak olumlu hisler yaratıyordur içinizde, ama her gün onlarca sıkıntıyı yaşayan siz, acaba bu pozitif olmak durumunda olma yükünü nasıl taşıyorsunuz diye hep merak ediyordum, bugün cevabımı aldım. keşke önce yakın arkadaşlarınız, sonra da hariçten insanlar yanınızda olup size destek olabilse, ama maalesef her anı yalnız yaşanması gereken bir süreç, anlık iyileşmeler kötüleşmeler, anık hızlı takip, hızlı tepki verebilme gerekliliği. belki insanın mizacında olmamasına rağmen (bende öyle olurdu hep), ters durumlarda sağlıkçılara kafa tutabilme zorunluluğu. o kadar zor ki işiniz, uzaktan uzağa diliyorum ki şöyle her türlü duygunuzu yaşayacak, ağlayacak bir fırsatınız olsun. bence nehir de anlar bazı farklı ruh halleri olabileceğini, hem ona yönelik en doğru tepkileri verdiğinizden şüphem yok.
    nehir'in şu sıkıntılı dönemi en kısa zamanda atlatması ve artık doğan güneşin size hep güzel günler göstermesi dileğiyle,
    her an aklım nehir'de, mücadelesinde ona güç diliyorum,
    b.

    ReplyDelete