Uzun Bir Gün...İlk Adımlar

Önce, Nurgün'e,

Canım Nurgün'cüm. Aslında Nehir'in İstanbul'daki hastane günlerinde, ilk ortaya çıktığında herkes senin gibi düşündü. Hala kim ne düşünsün bilemiyor. Bana sık sık, tevekkül et deniyor.

Ama en iyi gücü bizi tanımadan yazan bir yorumcu verdi, bilimin sunduğu her şeyi yapın, sonra tevekkül edin.

Biz de onu yapıyoruz.

Çok yazmadım, ama okuduğum bir blog, ve hayatını maalesef kaybeden küçük, tatlı bir kızın bloğu da bana birşeyler verdi. Mahmut, "Okuma artık, moralini bozuyorsun" diyordu. Halbuki, ilk günlerde neyi yapamayacağımı da o blog sayesinde öğrendim.

Nehir'i bırakamayız.

Ve yazın okumuş olduğum, "The Anatomy of Hope", Umudun Anatonomisi. Harvard'lı bir onkoloğun yazmış olduğu kitap. Meğer o da beni hazırlamış. O kitabı okumamış olsaydım, ne Özek ile, ne Fatih Bey'le o konuşmaları yapamazdım. Şunu öğrenmişim. Doktorlar hastalara "quality of life" fikrini vermek zorundalar. Yani Fatih Bey, "Bakın bir tedavi yok, acaba uğraşmasanız mı" demeli idi. Bunu duymak tabi ki zordu. Ama biz geçen yıl şunu da gördük. Kimse bir şey bilmiyor. Hep olasılık, olasılık. O olasılıklara göre Nehir şanslı gruba daha yakın duruyordu. Tutmadı.

Ve Dungan'ın yazmış olduğu başka bir şey, kulağımda, "Ne kadar yaşatırsanız, o kadar da bilimin gelişmelerinden yararlanma şansınız artıyor".

Annem, "Nehir'i çok yormayın" dedi.

Nehir bu tedavilerde iken, evet, bazen çok hırpalanıyor. Ama sonrasında, bir o kadar da kendini iyi hissedebiliyor. Zaten orada bize düşüyor iş. Ve baştan beri Nehir'in mümkün olduğu kadar hastane dışında iyi zaman geçirmesine çalışıyoruz. Çok yorgun da olsak, parka gidiyoruz. İlk zamanlarda günde iki kez gidemezsek kahroluyordum. Yine annem, "Bir kez gitmezseniz bir şey olmaz" demişti.

Ve ben Houston'da geçirdiğimiz yılın, hayat kalitesi açısından çok yüksek olduğunu düşünüyorum. Hangi çocuk hem annesi hem babasıyla, yüzdeyüz, 24 saat zaman geçirir, geçiriyor. Leyla'dan ayrı kalmış olmak dışında beni uzaklık hiç sarsmadı.

Biraz da, ilk tanı öncesinde Nehir'e çok zaman ayırmamış olmanın ağırlığını bu tedavi sırasında attım. Nehir'le yeniden, ve çok sıkı bağ kurdum. Şimdi çok daha rahatım.

Boğulduğum oluyor. Bunaldığım. Hala. Bugünlerde Nehir ağladığında, tahammülümün kalmamış olduğunu, "burn out" durumunda olduğumu görüyorum. Geçen hafta sonu, MIBG öncesi, gerçekten alt üst oldum, strese de tahammülüm kalmamış, bedenim zorlanıyor.

Ama umut içimizde. Ben yıllar sonra babamın Alman arkadaşına yazmış olduğu mektubu okuduğumda, babamın umuduna şaşırmıştım. "Ben de Volker gibi başaracağım" diyordu. O başaramadı. Füsun Teyze başaramamış.

Annem ve Sera Amca'nın sessizliği, şüphesi o nedenle. Sevdiklerini bu hastalığa kaybetmişler. Şüphe ile bakıyorlar. Farkındayım.

Ama herkesin hikayesi başka. Nehir, babam değil. Babamın devamı değil. O kendi hikayesini yaşıyor. Yaşayacak.

Annesi ve babası olarak gerekeni yapacağız. Feride ile konuşmuştum, ağlayarak bir yandan, "Ne yapacağım bilmiyorum" diyordum, birinci ameliyat öncesi. Cumartesi gecesi. Çok korkmuştum. Yaşadığım dehşeti kelimeler anlatamaz. Titriyordum, sona mı geldik diye. Hatta Feride'ye, "Sona geldiysek de ben sonu Amerika'da yaşamak istiyorum" dedim, "Daha iyi bir son hazırlıyorlar,hospice dedikleri, ağrı kontrolünü iyi yapıyorlar, ve yalnız kalmak istiyorum Nehir'le". Fatih Bey, "O durumda sizin desteğe ihitayacınız olacak" dediğinde de, aynı şeyi düşündüm, "Ben bizim için üzülen insanlar arasında kalmak istemiyorum, ya da bizimle üzülen". Bunu anlatmak zor, ama kendi üzüntüm yeterken bana bir de başkalarını görmek, neredeyse beni onlara moral vermeye zorluyor. Üzüntüm katlanıyor.

O konuşmalardan sonra, ağır konuşmalardı, yattım, düşündüm. Derken, acaip şekilde bir çığlık gibi nöroblastom aileleri grubuna yazdım. "Beyinde nüks oldu, ne yapmalı" diye. Hiç teorisi olmayan, bir çığlıktı sadece. Ve hemen yazdı aileler. Derken Dungan yazdı, zaman kaybetmeyin, Sloan tek yer diye.

Ve umut geldi. Düşündüm yine, paramız olsa gider miydik? Evet. O zaman gitmeliydik.

Şimdi, geçen günkü MIBG sonrası, aslında durumun daha az zor olmadığını bilsek de, daha da zorlaşmadığını görmek iyi geldi.

Sonra RMH'de asansörde bir kadın, "Haberi aldığınızda yanınızdaydım, çok sevindim" dedi. "Önümüzde uzun bir yol var" deyince ben, "Bu durumda, olan her olumlu şeye sevinmek lazım" dedi.

Evet.

Umut ve umutsuzluğun ötesi, dediği Feride'nin bu olumlu anlar. Şebnem'im hatırlattığı sevinç duygusu.

Ve bugün: sabah kısa sürecekken...Önce Dr. Wolden'ı gördük. Radyolog. Başağrısından sözettik. Tümörün büyüdüğünü düşünmediğini, ama başka şeylerin olabileceğini, ilaç etkisi, radyoloji sırasında ödem artması gibi...Dr. Khakoo'yu da görmemizin iyi olacağını söyledi.

Biz de biraz bekledik. Derken Khakoo gördü Nehir'i. Ondan önce Ester gördü, Filipinli Nurse Practitioner. Ve her nedense Nehir en çok ona yüz veriyor.

Dr. Khakoo acaba kanama var mı diye, kafa CTsi istedi. Ve acaba steroidler az mı geldi diye, "bolus" (ekstra) 5 ml kortizon verdirdi hemen.

CT sonrası haberler iyiydi, çok şükür. Hatta tümörün küçüldüğünü söylediler. Mahmut MRI olmadığı için biraz şüpheyle bakıyor ama öncekiyle kıyasladıklarını düşünürsek, bu da iyi haber!

Hastaneden çıktığımızda, saat dört olmuştu. Hava bugün sıcaktı ve biz kendimizi yine Central Park'a attık. Nehir dondurma yedi. Biraz oturduk. Derken Nehir "Park'a gidelim" dedi, "E, burası park" dedik, gayet sert br sesle, "Burası park değil" deyince, oyun parkına gitmek istediğini anladık.

Ve kızımız bugün ilk kez salıncağa bindi. Kaydırağa gitmek istedi, yürüdü, sonra kumda oynadı.

M A Ş A L L A H. Çok şükür, onun iyiye gittiğini gördük. Haneye bir artı daha.

FotoNot: Baba uyudu bile, fotolar sonra. Aaa bir de bugün çıkartmadan küpeleri oldu!! Kalp şeklinde. Süslü!