Tuesday, May 18, 2010

Sıradan Bir Radyoterapi Günü, ilk kez




Dün fotoğraflara bakarken, Nehir'le Leyla'yı bahçede top oynarken çektiğim videoyu da izledik.

30 Mart. Yani 18 Mart'taki taramalardan 12 gün sonra.

Nehir o gün, akşam, yatma saatine yakın, bir anda "yürüyemiyorum" demişti. Ben de o günü Nehir'le geçirmiş olduğum için, tüm gün hareketli görmüş olduğum için, şaşırmış, şaka yapıyor sanmış veya tüm o tedaviler sonrası olabilecek bir ağrı falan diye düşünmüştüm. Nitekim sabah bir şeyi kalmamıştı.

Bir şekilde o günlerde beyindeki kitlenin hareket alanına dayanmaya başladığını düşünebiliriz.

Yani bu durumda 12 gün öncesindeki taramalar tam yapılmış olsaydı, belki de, görecektik.

Şimdi bunu niye yazıyorum.

Bilgi olsun diye. Çünkü biz ilk yıl geri dönüş riski yüksek diye, bir eksiklik olmasın diye, 16-18 saat uçak yolculuklarını, masrafı göze almış, Houston'a gidip geliyor idik. İşte bu beni üzüyor. Yapmak istediğimiz halde, "eksik" kalmış olmak.

Şimdiye bir yararı yok diye üzerinde durmuyorum, ama o günlerde de az sayıdaki tarama beni düşündürtmüştü, hatta nöroblastom ailelerinin yazıştığı e posta grubunda tartışmıştık bu konuyu.

Bugünlerde bir kez daha yazacağım. Çünkü bu olay bir kez daha gösterdi ki, iyi takip lazım bu işte. Bu kadar agresifken, daha iyi takip gerekli.

İroni de şu. Bu konudaki bir çalışma Sloan'dan çıkmış idi Ve esasen söyledikleri şu idi, geri gelme olasılığı o kadar yüksek ki, "secondary cancer", yani taramaların yarattığı radyasyon nedeniyle olabilecek kanserleri düşünerek az tarama yapmak yerine, taramayı detaylı tutmak fikrindeydiler. Fikrindeler.

Bunu hayıflanma değil, aydınlatma amacıyla yazıyorum. Hiç hayıflanmıyor değilim, ama şimdiye bir yararı yok, o nedenle üzerinde durmayacağım. Aslında bir ara Houston'u "sue" etsek, alacağımız parayla da burayı karşılasak diye, "Amerikan filmi" düşüncesine kapılmadım değil. Ama diyecekleri malum. İstatistiği istedikleri biçimde gösterip, maliyet-fayda hesabı ile işin içinden sıyrılacaklardır. Ve bir yandan da iyi bir tedavi aldığımız yere bunu yapmayı da çok doğru bulmuyorum.

Önümüze bakalım.

Bugünü iyi geçirdik. Sabah radyoterapi sonrası Nehir neredeyse her zamanki gibi mızmız uyandı. Biraz sakinleşmesini bekledik. O arada tereyağlı ekmeğini yedi. Sonra "occupational therapy" ye gittik. Türkçesi ne bilmiyorum. Fizik tedaviciler büyük motor becerilerini çalıştırmayı hedefliyor, bu grup, küçük motor becerileriyle ilgileniyor.

Önce minderde yuvarlanacak mı diye bakmak istedi, Laura. Bizimki, hele anestezi sonrası hala mızmızlığı sürerken, pek istekli değildi. Yine de puzzle, biraz boya, düğme, bağcık, çıt çık (vs) leri açma kapama gibi işleri yaptı. Laura, "Ne kadar sabırlı" diyordu, Nehir konsantre olmuş, iki eliyle düğmeleri açıp, kapatırken. Aslında benim de hoşuma gitti. Bırakmayışı. Israrlı oluşu. Zaten sol eli çok daha iyi durumda. Sol ayağı iyileşmedi pek. Bir an önce bileklik ile destek olsak iyi olacak diye düşünüyoruz.

Çıkışta, "Üsküdar"a gittik. Nehir birkaç kaşık mantı yedi, bu kez sütlaç istedi. Önden altı tane zeytin yemişti. Bir parça pide ile. İştahı biraz yerine geldi gibi.

Sonrasında ise baba kız RMH'ye dönerken, ben Citarella'ya gidip, Nehir'in sevdiği küçük yoğurtlardan almaya gittim.

RMH'ye döndüğümde, bir baktım, ve lobiye kurulmuş tezgahlardan Nehir için elbise almışlar. Aslında benim kızımın da kalbi temiz. Bu sabah elbise giymek istemişti, ben de çamaşır yıkayınca giyebileceğini söylemiştim, çok ağlayınca, bugün alırız demiştim. Aklımda yakınlardaki the Children's Place'ten ucuz bir şey almak vardı ama gün boyu (bu arada) yağan yağmurda, dışarıda çok duramamış idik.

Umarım içinden "sağlıklı ve koşan bir çocuk" olmayı da geçirmiştir.

Nehir'im keyifli. Gülümsüyor. İki gündür, toplam dört kez, başağrısından sözetti.
Bakalım. Yarın Dr. Souweidane dikişleri alacak. Ona sorabiliriz.

Sizlerin umut veren mesajlarınızı okumak çok iyi geldi.

FotoNot: En sonunda fotoğraf koyabildim. Çok çekemesek de çekiyoruz. Özellikle Sloan'da fotoğraf çekmek yasak olunca aksadı, hem de her yere yürürken artık olabilecek en hafif halde çıkıyorum dışarı. Ve Nehir'i hasta haliyle çeksem de, buraya koymayı istemiyorum. "Bize destek ol, ama Nehir'e acıma" duygusuyla. Uzun süreden sonra, bakın ne güzel oynuyor kumda (birlikte olduğumuz fotoda yanımızdaki Emre) ve Central Park'ta dün anneannesiyle konuşurken. Kim der değil mi...zaten yan banktaki "nanny", ne tatlı dedi, hrrr dedim, nazar uzak dur bizden! Gonca'cım bak bu şapkayı sen almıştın geçen yıl. Şimdi, özellikle radyoterapi sırasında güneşten korumak şart iken, böyle paparazzi düşmanı halde dolaşıyor küçük hanım!

13 comments:

  1. Zeynepcim, dunden, guzel haberlerin ücüncüsünden beri (iki ameliyattan basarı ile cikmis olmak da cok onemliydi), oyle mutluyum ki. Ama, Nehirin muthis yasama hırsını biraz hafife aldıgım icin kendime cok kızgınım da aynı zamanda.

    Canım arkadasım, bilgi vermek icin yazdıkların cok yararlı, ancak gecmiste olanlar icin lutfen kendini suclama, bu dusunceler sana extra yuk getirmesin. Hep elinizden gelenin en iyisini yaptınız, hala da yapıyorsunuz. İste bu kadar. Bundan sonrasında da her sey cok guzel olacak.

    En kotu gununuz boyle olsun....

    ReplyDelete
  2. Ebru Tandoğdu ÖnalMay 18, 2010 at 4:08 PM

    Heheh kız çocuk ilk flörtü babayla yaparmış ve ne olursa olsun minik hanım gene de süsünde :))) Süppppeeeer... İşte bunun adı hayata tutunmak olsa gerek.

    Babası dayanamamıştır kızına... 40 yaşımda hala babama mızmızlanıp nazlanıyorum. İnşallah 40 yaşında nehir'de hala babasına mızmızlanıp nazlanacak :)

    ReplyDelete
  3. merhaba ne yazsam bilemiyorum ama sunu bilinki dua larimdan hic eksik etmiyorum Nehir'i mevlam yar ve yardimciniz olsun downunder dan kucak dolusu sevgiler.
    Zeynep Doruk

    ReplyDelete
  4. Ah canim, her zamanki gibi pozitif enerji fiskiriyor Nehir' cigimden. Bu fotograflar bize nasil iyi geldi anlatamam. Nehir'cigimin guzel yuzu hep boyle gulsun, tatli annesi, babasi ve Leyla' sinin da onunla birlikte.

    ReplyDelete
  5. Zeynep Hanim,

    Guzel haberlerinizi almak coook ama cok guzel. Hem haddim degil hem de sizin tum detaylari ile ne yapilip ne yapilamayacagini doktorlarinizla konustugunuza eminim ama tam da dun okudugum bir yazidan sonra paylasmak ve paylasmamak arasinda gidip geldim. Radyoterapi aldigi su gunlerde buna takilmak belki de cok aptalca ama yine de paylasmadan edemeyecegim.

    Takildigim konun pdf dosyasi; http://www.radiationresearch.org/pdfs/reasons_quotes.pdf

    Bana carpici gelen ikisi;

    “The members of the Russian National Committee on Non-Ionizing Radiation
    Protection emphasize ultimate urgency to defend children’s health from the influence
    of the EMF of the mobile communication systems. We appeal to the government
    authorities, to the entire society to pay closest attention to this
    coming threat and to take adequate measures in order to prevent negative
    consequences to the future generation’s health. The children using mobile
    communication are not able to realize that they subject their brain to the
    EMF radiation and their health – to the risk. We believe that this risk is not much
    lower than the risk to the children’s health from tobacco or alcohol. It is our
    professional obligation not to let damage the children’s health by inactivity.”

    Professor Yury Grigoriev, Chairman of Russian National Committee on
    Non Ionizing Radiation Protection, a member of WHO International
    Advisory Committee on "EMF and Health"


    “In a world where a drug cannot be launched
    without proof that it is safe, where the use of
    herbs and natural compounds available to all
    since early Egyptian times are now questioned,
    their safety subjected to the deepest scrutiny,
    where a new food cannot be launched without
    prior approval, the idea that we can use mobile
    telephony, including masts, and introduce WiFi
    and mobile phones without restrictions around
    our 5 year olds is double-standards gone mad. I
    speak, not just as an editor and scientist that has
    looked in depth at all the research, but as a father
    that lost his beloved daughter to a brain tumour.”

    Chris Woollams M.A. Biochemistry (Oxon).
    Editor Integrated Cancer and Oncology News (icon
    magazine). CEO CANCERactive.

    ReplyDelete
  6. Maşallah maşallah maşallah bu tatlı hanımefendiye, son resim o kadar şeker ki :)

    Allah'ım bu güzelliğe tez vakitte hayırlı şifalar ihsan etsin inşallah gönülden diliyorum bunu.

    ReplyDelete
  7. Nehir , son resimdeki kıyafetlerin gibi rengarenksin,sen bir kelebeksin.Senin için dua ediyorum küçük kardeşim.Sevgiyle sıhatle kal
    Ashley

    ReplyDelete
  8. Çoook teşekkürler fotoğraflar için:)

    Kocaman kocaman bir kız olmuş, maşallah!!

    Biz Nehir'in böyle fotoğraflarını istiyoruz ki zaten. Parklarda koşan, cıvıl cıvıl gülen, Leyla ile oynayan, sırma saçları, ışık saçan zeytin gözleriyle..

    Umarım daima böyle enerji saçar.

    E.

    ReplyDelete
  9. Maşallah, kırk bir kere maşallah.

    ReplyDelete
  10. Nehir'i örnek almaya başladığımı farkettim bugün. Hiç düşünmezdim ki 38 yaşımda 3 yaşındaki bir çocuktan ders alayım. Ne diyeyim, bu resimler beni çok motive etti, duaların gücü bu olsa gerek. Hadi Nehirim devam......

    ReplyDelete
  11. Zeynep'cim, belki hergün beraber olduğunuz için farketmiyorsunuzdur ama Nehircik son resimlerinden bu yana gerçekten büyümüş!

    Siz anne-baba olarak aklın, mantığın izin verdiği yapılacak herşeyi maksimumda yaptınız, yapıyorsunuz; müsterih olun.

    Sizin dirayetiniz, emeğiniz, özveriniz, işin en yetkinlerinin becerileri ve bu kadar güzel insanın dualarıyla bu badireyi de bir önceki gibi başarıyla atlatacaksınız inşallah.

    Biz de güzel haberlerinizin takipçisi olmaya devam edeceğiz...

    ReplyDelete
  12. Sayısız maşallah Nehir'e..

    ReplyDelete
  13. "occupational therapy" : meşguliyet terapisi olarak geçer...
    tekrar çok ama çok geçmişler olsun...

    ReplyDelete