Hmmph: No Stem Cells!!!!

Bugünü anlatmayacağım, çünkü aklım yarınla meşgul.

Anlatmadan da yapamam...

Kısaca:

Sabah pürüzsüz radyoterapi. Sonra, Dr. Kramer ile buluşma. İlikler hala incelemede!!! Ama "packed" olsa çıkardı. Hani "promising" ama no promises.

Bu kadar İngilizce niye.

Bilmem. Kızıma benzedim. "Anne, benim sistırımın adı Leyla mı" kikir kikir kikir. Yada kızım bana.

Dr. Kramerdan can alıcı soru geldi: "Siz hiç Houston'la konuştunuz mu? Kök hücreleri var mıymış?"

Biz: İçimizden hoppala, dışımızdan, "Siz soracaktınız?"

Derken ben aradım Marcelle'i. Marcelle adını duyunca Nehir'in bakışı güzeldi, tanıyor hala. Marcell'den yanıt: "Büyük ihtimalle yok, ama yarın kesin öğreneceğim".

Ah, ah. Bu o zaman da konu olmuştu. Özlem de söylemişti. Ben de okumuştum. Ben de fazladan toplamadıklarını hatırlıyorum, ve anlaşılan hepsini ilik naklinde kullanmışlar. O zaman da canım sıkılmıştı ama her zamanki mesele, karşılarında doktor olmadığınız sürece, bilgi asimetresiyle başaçıkmak im kan sız. Kabul ediyorsunuz.

Akşam, dönerken, "Bu Houston'un ikinci kazığı oldu" dedim. "İlki ne? diye sordu, "Follow up taramalar".

Bilmiyorum. Hayıflanmayayım diyorum, gerçekten hiç hoşlanmadığım bir tuzak bu. Ama ne bileyim, özellikle de tartışılmış meseleler olunca, elimde değil. Konuşulmuş, sorulmuş...

Şimdi ne olacak, bilmiyorum, yarın sormak lazım. Yine harvest etmek gerekir, ne zaman? Nasıl? O zamanlar hiç sevmediğimiz iğneler yapmıştık, Nehir'e bir hafta, sonra da aneztezi altında takılan bir toplama kateteri ile, koltukta oturmuştuk...İğne kısmıni sevmiyorum. Hele GSCF ilacının acaba kanser hücrelerini de mi geliştiriyor diye olan bir bakış açısını bilince.

Bakalım. Ama sanıyorum, gerekmeyeceğini düşünseler bile, yapmak durumunda olabilirler.

Şöyleki, program şu. Nehir'in radyoterapisi 9 Haziran'da bitiyor. 14 Haziran'da, beş günlük, irinotecan ve temodar alacak. kan değerlerinin sıfırlanmasını bekliyorlar, kendi de yükselebilir, ama yükselmezse diye ellerinde geri verecek "stem cell" istiyorlar.

Handecim, tam sen ve Leyla geldiğinde meğer dibi bulacakmışız.

Yapacak bir şey yok. Ne yaşayacaksak, yaşayacağız.

Bugün öğlen "Üsküdar'a gittik". Nehir köfte ve "beyaz" pilav yedi...Nehir'in yemeğinden para almadılar. Güzel bir jestti, teşekkür etik. Sonrasında parka gittik, Nehir önce kumda oynadı. Sonra salıncak ve bol yürüyüş yaptı. Saat beş gibi fizik tedaviye gittiğimizde, biraz yorgundu, başta çok işbirlikçi olmadı. Aslında orayı oyun odası bellediğinden, kendi seçtiği oyunları oynamak istiyor. Regine, neyseki (!), üstelemeden, ara yollar bulmaya, biraz onun istediklerini oynatıp, sonra kendi seçtiklerine ilgisini çekmeye, ya da onun istedikleriyle "terapik" çalışmalar yapmaya çalışıyor.

Tam biz fizik tedavide iken, Işıl aradı, "Börek yaptım size, getirmek istiyorum" diye.

Süper zamanlama. Zira bu akşam meğer o "spring social" gecesiymiş, herkes giyinmiş, süslenmiş, oraya gidiyordu, RMH'ye döndüğümüzde. Şaka bir yana bir biz gitmemişiz (tipik oluverdik). Nehir herkesi görünce demez mi, "Benim pembe elbisem nerde" diye!!! Vallahi bugün gittiğimiz parka gelen tabiri caizse "Upper East Side kızlarının" elbiselerini görünce, parka bile giyebileceğini anladım!!!

Afiyetle yediğimiz börek sırasında, ki hamuru da kendi açmış Işıl!, bir de öğrendim ki, Feridecim, Işıl'ın görümcesi, Tijen imiş. Dünya gerçekten de çok küçük...Yıllar sonra, çok yıllar sonra tanıdık bir isim.

Yani şu stem cell işi limon sıkmasaydı harika bir gündü.

Yapacak bir şey yok. Yapacak birşey yok. Yapacak bir şey yok. Yok da yok.

GönüllüNot: Bence çalışma veya çalışmamayla ilgisi yok, gerçekten alışkanlık meselesi, bence. Amerika, zaten yazılır ve bilinir ki, bir gönüllü cenneti, zira sosyal devlet yok, "üçüncü" sektör var. Avrupa'da sosyal devletin üstlendiğini, burada, evet, çoğu yerde kilise merkezli gönüllüler yapıyor. Ama bakın çalışan için de farketmiyor, haftasonu ailecek yapıyorlar.

Ve iş, para meselesi de değil, bence. Zaman ayırma daha çok. Bizde maalesef aile dışına yardım etme alışkanlığı yok, yani kollektif toplumun ana birimi aile, kan bağı olunca, "dışarıdakiler" dışarıda kalıyor. Ama bunu demişken, bize gelen yardımlar, hele ki Nehir'i sadece buradan okuyup, takip eden ve bize destek olan sizler, demekki oluyor da. İkilem.

Nasıl başlayalım?

Çok basit. En yakın hastaneye gidip, onkoloji katına, "Ben buradaki çocuklar için bir şey yapmak istiyorum, sizce neye ihtiyaçları var" diye sorup...Veya "onlarla oyun oynamak isterim, ne zaman geleyim" deyip, ya da "Bakın ben bugün evde kurabiye pişirdim, dağıtmak isterim", veya "Kaç çocuk var, onlar için battaniye (buaradaki en favori şey), yapmak istiyorum, veya el örgüsü ayıcık", veya, gerçekten de herhangi bir şey. Yani bize gelen, bizim için yapılan her şey, sadece birilerinin bizi düşündüğünü, çocuğumuzla ilgilenildiğini bilmek, yetiyor. Ve çocukların gülümsemesi.

Hastane ortamıyla başaçıkmak. Onlar güçlüyse, siz de güçlü olacaksınız. Çıktığınzda şükredip, ama bir yandan da iyi birşeyler yapmış olmanın, dokunmanın gücünü hissederek. Ben "Nasıl yapıyorsunuz?" sorusunu, hemşire ve doktorlara sormuştum, yazmıştım da, "Bir aileyi sevindirmek yetiyor" demişti doktor (Dr. Granger) , hemşire ise" Ben elimden geleni yapmanın huzuruyla devam ediyorum"demişti. Yani tersi, görmezden gelme, yok sayma fanus fanus yaşamak bence çok daha kötü.

Ben farklı mıydım? Hayır. Keşke bu yolla öğrenmemiş olsaydım. Sadece okuyarak öğrenmiş olmayı tercih ederdim.

Ve RMH: Bilmiyorum. Biz de düşündük. Benim aklıma iki sorun geliyor. Bu evler çok iyi ve kurallı yönetiliyor. Bugün Işıl geldiğinde, biz aşağıya inmeden, onun, ki ziyaretçiler ikinci kata çıkabiliyor, yukarı çıkmasına izin vermediler. Ziyaretçiler birinci ve ikinci kata gelebiliyor ama odalara çıkamıyorlar. Fort Worth'de şunu görmüştük, beni rahatsız etmişti. Haftasonu, ırkçı olmadan yazıyorum, hispanik ailelerin misafirleri, yapılan yemeklerden yiyorlardı, dört kişilik aile için gelen misafir sayısı on kişi falandı. New York'ta henüz rastlamadım, misafir çağıran. Yani akşam yemekleri sırasında. Bugün, Yunanlı ailenin kalabalık bir görüntüsü vardı, ama öğlendi, kendileri pişirmişlerdi.

Bizi düşündürmüştü, kural tanımayı sevmeyen bizlerin böyle hijyeni çok önemli olan bir yeri nasıl yaşatacağımız doğrusu. Yönetiminde ben olacaksam olur! Şaka değil, onkoloji geçmişli birileri mutlaka olmalı, kural esnetmeyecek.

Bir de finans meselesi. Binayı yaptırmak bence basit. Ama yıllık giderleri hesaplamak lazım. Sürekli yardımla destekleniyor bu evler. Yıl içinde, üç dört kez fundraisingler yapılıyor. Yani aslında büyük bir işletme. McDonalds, Fort Worth de ana sponsor değil idi. Yazmıştım. Yıllık giderleri 1 milyon doları buluyordu.

Fizibiliteye bakmak lazım.

Bir de acaba bizle hep bir aile buluyor muyuz gittiğimiz yerlerde, bir hemşeri, bkz. Bayazıt ailesi her haftasonu kuzende!

Bence en iyisi, TR'de onkoloji deneyimli ailerle, konuşup, eksikleri görmek! Biz çıkış noktası olmamalıyız bu konuda. Biz "gönüllü çalışmaya davet" olalım!

NotNot: Bu blogta didaktik olmayayım diyorum, hiç ama hiç sevmiyorum, ama iki gündür kaçtı ucu, dilimden özür dilerim. Kötü niyetim yok, fikir olarak algılayın, ortaya karışık. Zaten az daha yazarsam, Şebnemcim, "Burası Nehir'in köşesi, bir başka blogta inşallah" deyiverir.