MIBG Öncesi

Dün gece de zor oldu. Hem ishal ki her yer batacak şekilde oluyor, gecenin bir yarısı banyoya sokuyoruz Nehir’i. Yarım saat sonra ise bu kez kustu.

Böylece uykusuz bir geceden sonra sabah 7’de gittik radyoterapi için. Baba RMH’de kaldı geceden kalan çamaşır temizliği için…Saat 8’e doğru radyoterapi için aldılar Nehir’i. 25 dakika sürecek dediler, ama bir saati buldu. Telaşlandım once, sonra dediler ki o kadar hassas ki yapma şekilleri, “alignment” bazen böyle uzun sürebiliyor. Biz ilktik. Sonraki çocukların da aileleri gecikmiş oldu. Bir anne ile konuştuk. İlk günü olabilir dedi.

Sonra yukarı çıktık, sahi yazmış mıydım, 9. Kat bizim yerimiz. Çocuk katı. Tam hemşiremizi öğrenmiştim ki, muhtemelen “charge nurse”, bize gelecek olan hemşireden başka bir iş yapmasını istedi. Ve yaklaşık yarım saat sonra ben ilk uyarıyı verdim, sonra bir onbeş dakika sonra, biraz daha sert konuşunca, en sonunda “charge nurse” geldi, kemoyu bekliyordum dedi…”İnandım”.

Nehir keyifsiz, iştahsız, hareketsiz…Bu beni çok ama çok üzüyor. Hele yarınki MIBG öncesi, bugün mideme vurdu.
Bugün kemo sırasında üç, dört doktor gördük. Dr. Kramer “team”le konuştuklarını, Nehir için once 18lik düşük doz radyoterapiyi verip, sonra tümöre, “boost” diyorlar, 36lık doz verip, inşallah, 11 Haziran’da radyoterapi bittikten sonra, MRI’a bakıp, ameliyat kararı vereceklerini anlattı. Ameliyat olursa, sonra yine tümor bölgesine radyoterapi yapacaklar-imiş.

Böyle uzun bir günken, bombayı baba patlattı. Nehir’in ameliyat bölgesinin şiştiğini, kafa biçiminin bozulduğunu söyledi.
Doğrusu hiçbir doktor görmemişti. Ben de Mahmut söyleyince farkettim.

Bugün bir kez daha anladım ki, Mahmut Nehir’in fiziksel verilerini, değişimlerini benden çok daha iyi gözlemliyor. Ben daha çok psikolojisine bakıyorum. Aslında sanıyorum birbirimizi tamamlıyoruz.

Evet ama, acaba bir baskı nedeniyle beyin sıvısı mı yukarı çıktı diye bir telaş alınca herkesi, nasıl yapalım, derken, Dr. Khakoo yine devreye girdi, kafa CTsi istedi. Şu ana kadar en çok nörolog Dr. Yasmin Khakoo’yu sevdim. Herkes iyi ama Khakoo’nun en çok işi bitene kadar çıkmayışını, zaman kaybetmeden herkesi hemen programlamasını beğeniyorum.

Benim pilim bitmeye yüz tutmuştu ki, saat dört gibi Cengiz Amca yetişti. Elinde tam da Nehir’in seveceği elbiseli, topuklu ayakkabılı, kıvırcık saçlı, süslü püslü bez bir bebek! Nehir beni biraz bıraktı, babası ve Cengiz Amca’sıyla oynadı.
Sonra da ikinci kez (!) anestezi almadan CT scan’e girdi. Benimle birlikte. Gözlerini kapalı tutu. Ben elini tuttum, koruyucu örtüsünün altından, şarkı söyledim ona.

CT sonuçları bizi rahatlattı. Bir sıvı oluşmuş ama şu anda endişe verecek bir durum yok. Artar veya sızarsa tatsız, enfeksiyon riski olabilir. Gözleyeceğiz.

Akşam yediydi, çıktık. Ben "Öok yorgunum" derken, baba, "Yorulalım, ister 12 saat olsun, ister 18 saat" dedi. Bir anda "dank" dedi. "Çok doğru", Söylenmeye hacet yok. Çok şükür bu halimize. Nehir uyudu, ben de uyumak üzereyim.

Bugünlerde ne telefonlara bakabiliyorum, ne doğru düzgün e-posta yazabiliyorum. Hatta Leyla ile de konuşamıyorum. Nasıl olup, “neşeli” konuşacağım bilemiyorum, onu da üzmek istemiyorum. Bugün Hande dedi ki, fundraising ile ilgili soru olursa bana yönlendir.

Aslında bunu çoktan yapmalıydık.

Yönlendiriyorum: hyagcidumrul@yahoo.com Hande’ye her türlü finans sorusunu sorabilirsiniz. Aslında Türkiye’de bu işler farklı yürümese, hesapları onun adına yapıp, “denetimci”miz olmasını dilerdim. Ama zaten bizi sıkı takipte! Teşekkürler Hande’cim.

Ve iki yoruma yorum: Dr. Scholler’I biliyorum. Aklımda. Zaten aklımda Dr. Scholler ve CHOP’taki bir iki başka çalışma var.

Ve Yeşim’cim, gelinciğin benim en sevdiğim çiçek olduğunu biliyor musun, sabah bir fasıl, Nehir kucağımda kendine rahat bir pozisyon bulmaya çalışırken, Mahmut neden ağlıyorsun şimdi diye şaşkın, gözyaşlarım dökülüverdi.

Ve Ayşegül Hanım!! Sizi dün anmıştım, kokteylde, yanımdaki Amerikalı (avukat imiş, İstanbul'a gidip gelen bir avukat) ile sohbet ederken. Bana Türkiye'deki sağlık işlerini sormuştu. Ben de size sohbet sırasında "Çocuk Hastanesi nasıl olmaz Türkiye'de" dediğimde, sizin "Önce kanser merkezi olmalı" dediğinizi anlatmıştım.

Yarın sabah sekizde radyoterapi, sonrasında, 9.30 gibi, MIBG, ve sonrasında ilikten örnek alma işi var. MIBG’ye sanıyorum hemen bakacaklar, ilik bir hafta sürermiş. Sloan çoğu yerden farklı, önden iki, arkadan iki yerden örnek alıyor.

Lütfen, bu kadarla yetinelim. Yetelim. Biliyorum Sadece Nehir için dua etmeye hakkım yok, tüm çocukların yaşam hakları aynı. Ama bu iş hak meselesi değil. Ben benim çocuğum için dua ediyorum ve tüm çocukların da şifa bulmasını diliyorum.