Tütütütü...

Sabahki iki ebeveyn katılımlı radyoterapi seansımız sırasında biz her zamanki gibi kahvaltı etmeye gittik babayla. O sırada elimize gelen faturalara, bakıp, bakıp, anlamazken, dalmışız, bir telefon, Nehir uyandı diye.

Aslında eskiden olsa ortalığı ayağa kaldırırdı, ama şimdilerde buna da alışıyor gibi.

Gittiğimde, "ben yumurta, cheese" istiyorum diyordu. Yani bagel arasına peynir ve yumurta...

Nehir'i alıp, radyoloji doktorumuza gitmeden önce, dışarı çıktık, hemen yakındaki çocuk parkında kahvaltısını etti Nehir.

Sonra geriye döndük, Dr. Wolden ile görüşmeye gittik.

Dr. Wolden da Nehir'in durumundan memnun.

Bugün şunu öğrendik. Radyoterapi ışınları dakikasında öldürmezmiş hücreleri. Hücreler ancak yeniden bölünmeye başladıklarında ölürlermiş. Yani radyoterapi bittikten hemen sonra değil, altı hafta falan bekleyip MR çekilirmiş---normalde---ama bizim durumda, konuşacaklarmış, üç hafta falan bir ara olabilirmiş.

Aklımıza takılan, belki bu hafta öğreniriz, bu arada kemoterapi yapacaklar mı, yoksa sadece MR sonucu bekleyip, ameliyat olasılığı mı beklenecek.

Bakalım.

Dr. Russell'dan arta kalan bir ifade ile, badireleri atlatmak mühim. Şu anda Nehir klinik olarak, m a ş al l a h, iyi durumda. Yani ayağı ile ilgili, yürüyüş derdi olmasa, saçları komik kesimli sıradan bir üç yaş kızı.

Gönlümün taa içinden kocaman bir şükrediyorum.Geldiğimiz nokta çok iyi.

Şu değişmedi. Bu kadarlık tedaviyi, yoketse de, geri geliyor, hızla. O nedenle, 8H9 bizim için önemli, o en son.

İliklerden hala haber yok. Mahmut bugün sormak istedi, ben sordurmadım. Sormayacağım. Onlar söylesin.

Moralim iyi. Nehir'in MIBGsinin iyi gelmiş olması beni çok rahatlattı.

Ya da Nehir', yeniden gülerken görmek. Ben buraya gülmediği fotoğrafları koymuyorum. Hani, visualization diyorlar ya, o nedenle. Ama kendini iyi hissetmediği zamana göre, 180 derece farklı, geceyle gündüz gibi.

Bugün bir de "meşguliyet" terapisi vardı, ve Nehir çok güzel oynadı bu kez. İnglizcesini de kullanmaya başladı iyice. Aslında evde biz de yaparız diyordum ama ek de öyle olmadığını görüyorum. Tekrarlayabiliriz, ve öğreniyoruz, ama oyunlarla Nehir'in bedenini ve ellerini kullanmasını çok iyi sağlıyorlar. İşe yarayacak gibi duruyor. Bir yandan da İngilizce konuşan, yabancılarla birebir iletişlim kuruyor olması beni memnun ediyor. İşin komiği terapistler bunun farkında değil. Biz anlıyoruz, bu anlamda gösterdiği gelişmeyi.

Bu hastalık bu kadar kolay sıyrılabileceğimiz bir şey değil. Bana yazmış olan, ve bu protokolu yaşayan anne, sonrasında 5 tur 3F8, yeniden 5 tur accutane, ve hap şeklinde bir kemoterapi de aldıklarını yazmıştı. Yani uzun bir yol var önümüzde.

Geçeceğiz yavaş yavaş. Canım kızım hayata tutundu!

Bugünkü yaz sıcağında, ben odada uyumuşken, baba kız sabahki parka gitmişler, ben de uyanınca katıldım. Nehir'le oynarken, bir küçük kız daha geldi yanımıza, ve birlikte oynadık. Uçakla yolculuk ediyorduk. Ya da arabayla. Kız, "Puppet Show"a gidiyoruz diyordu, Nehir "Magic" veya "İstanbul'a gidiyoruz". Sonra küçük kız ellerini uzatıp gökyüzünden güneş alıp bize veriyordu. Nehir "Come" diye çağırıyordu.

Akşamki yemekten sonra BİNGO oynadık. Hep filmlerde gördüğüm, şu oyuna da katılmış olduk. Çok eğlenceliydi ama hiç yapamadık. Yandaki masadaki iki çocuk, üç kez yaptılar. Zaten çocuklar yapsın. RMH, onların dünyası.

Bugün yukarı çıkarken, başka bir çocuk, "Sen kimsin?" diye sordu, beş yaşında imiş. "Nehir'in annesiyim" dedim. "Nerde o?" diye sordu, "Uyuyor, belki yarın görürsün" dedim, "Oyun odasında görürüm" dedi. "Tamam" dedim.

Nehir'im iyileşik. İyileşiyor. Mutlu. Gülüyor.

Anne ise gündüz uykusu sonrası ayakta, çamaşır yıkıyor bari.

NOT: bu ayrı bir konu, bir yere koyamadım ama atlamak da istemiyorum. Dün yazdıktan sonra, TR'de bir gazete haberi okudum. Manisa'lı bir karı kocanın Feride isimli dört yaşındaki kızları kemoterapi görüyormuş. Anne ve baba saçlarını kazıtmışlar, kızlarına eşlik etmek için. Benim ilgini çeken önce türü oldu, ama sonrasında şu da dikkatimi çekti. Muhtemelen gazeteciler geldi diye, başhekim yardımcısı, bir bebek hediye etmiş Feride'ye. Bu beni yaraladı. Nehir'e gelen hediyeler, ve gönüllülerin burada yaptıklarını bilince içimde kocaman bir cızz oldu. Doktora mı kaldı, hediye vermek diye düşündüm. Bugün 30larında bir adamla tanıştım. 10 yıldır, haftada iki akşam, iş çıkışı, buraya geliyormuş. Mahmut'la da konuştuk, New York'taki RMH'nin farkını. İnsanlarda kesinlikle, "Bakın yardıma geldik, biz özel ve çok iyi insanlarız havası" yok...Bu çok önemli bir fark..."İş" olarak yapıyorlar ve geçici değil, sürekli yapıyorlar, sorumluluk alarak yapıyorlar.

Buraya gelmeden önce, sınıftaki üç öğrencim yetiştirme yurtlarına gitmekten sözediyorlardı. Ben "Hastanelere de gidebilirsiniz" dediğimde, içlerinden biri, "Ben kaldırabileceğimi sanmıyorum" demişti.

Bu çoğunlukta olan bir yanılgı.

Çünkü çocuklar kendileri kaldırıyorlar. Ve onları ve ailelerini bu çok uzun ve yorucu tedavileri sırasında bir parça rahatlatmak, eğlendirmek çok ama çok önemli. Bizim halimiz yokken, hastaneye gelen palyaçolar Nehir'e baloncuk oynatmışlar ve kafasını yerinden kaldırmayan Nehir doğrulup, yatağında oturmuştu.

Yapılacak çok şey var. Ve bunlar parayla değil, zaman vermekle ilgili.

Bana sen dön yapalım, demeyin, bizim yolumuz var. Ben zaten yapacağım, aklımda üniversite gençlerini kullanmak var. Sürekli bir insan kaynağı, ve gönüllü çalışma konusunda bir alışkanlık yaratmak amacım. Belki de "Nehir'in Gönüllü Teyze"leri oluruz, biz "kızlar grubu".

Ama bu konu çok önemli. Feride'nin annesine buradaki St. Bald's grubunu anlatmak isterdim. Çocuklarıyla birlikte saçlarını kestiren, ve bu saç kestirmeyi fundraising'e dönüştürmüş, toplanan paralarla da araştırmacılara destek olan bir grup.

O kadar farklı grup, ve birey var ki gönüllü çalışna. Hatta bu RMH'de gönüllü olabilmek için sıra varmış, yani her isteyen de gelemiyor!!!!

Düşünmek lazım.