Wednesday, May 26, 2010

Tütütütü...

Sabahki iki ebeveyn katılımlı radyoterapi seansımız sırasında biz her zamanki gibi kahvaltı etmeye gittik babayla. O sırada elimize gelen faturalara, bakıp, bakıp, anlamazken, dalmışız, bir telefon, Nehir uyandı diye.

Aslında eskiden olsa ortalığı ayağa kaldırırdı, ama şimdilerde buna da alışıyor gibi.

Gittiğimde, "ben yumurta, cheese" istiyorum diyordu. Yani bagel arasına peynir ve yumurta...

Nehir'i alıp, radyoloji doktorumuza gitmeden önce, dışarı çıktık, hemen yakındaki çocuk parkında kahvaltısını etti Nehir.

Sonra geriye döndük, Dr. Wolden ile görüşmeye gittik.

Dr. Wolden da Nehir'in durumundan memnun.

Bugün şunu öğrendik. Radyoterapi ışınları dakikasında öldürmezmiş hücreleri. Hücreler ancak yeniden bölünmeye başladıklarında ölürlermiş. Yani radyoterapi bittikten hemen sonra değil, altı hafta falan bekleyip MR çekilirmiş---normalde---ama bizim durumda, konuşacaklarmış, üç hafta falan bir ara olabilirmiş.

Aklımıza takılan, belki bu hafta öğreniriz, bu arada kemoterapi yapacaklar mı, yoksa sadece MR sonucu bekleyip, ameliyat olasılığı mı beklenecek.

Bakalım.

Dr. Russell'dan arta kalan bir ifade ile, badireleri atlatmak mühim. Şu anda Nehir klinik olarak, m a ş al l a h, iyi durumda. Yani ayağı ile ilgili, yürüyüş derdi olmasa, saçları komik kesimli sıradan bir üç yaş kızı.

Gönlümün taa içinden kocaman bir şükrediyorum.Geldiğimiz nokta çok iyi.

Şu değişmedi. Bu kadarlık tedaviyi, yoketse de, geri geliyor, hızla. O nedenle, 8H9 bizim için önemli, o en son.

İliklerden hala haber yok. Mahmut bugün sormak istedi, ben sordurmadım. Sormayacağım. Onlar söylesin.

Moralim iyi. Nehir'in MIBGsinin iyi gelmiş olması beni çok rahatlattı.

Ya da Nehir', yeniden gülerken görmek. Ben buraya gülmediği fotoğrafları koymuyorum. Hani, visualization diyorlar ya, o nedenle. Ama kendini iyi hissetmediği zamana göre, 180 derece farklı, geceyle gündüz gibi.

Bugün bir de "meşguliyet" terapisi vardı, ve Nehir çok güzel oynadı bu kez. İnglizcesini de kullanmaya başladı iyice. Aslında evde biz de yaparız diyordum ama ek de öyle olmadığını görüyorum. Tekrarlayabiliriz, ve öğreniyoruz, ama oyunlarla Nehir'in bedenini ve ellerini kullanmasını çok iyi sağlıyorlar. İşe yarayacak gibi duruyor. Bir yandan da İngilizce konuşan, yabancılarla birebir iletişlim kuruyor olması beni memnun ediyor. İşin komiği terapistler bunun farkında değil. Biz anlıyoruz, bu anlamda gösterdiği gelişmeyi.

Bu hastalık bu kadar kolay sıyrılabileceğimiz bir şey değil. Bana yazmış olan, ve bu protokolu yaşayan anne, sonrasında 5 tur 3F8, yeniden 5 tur accutane, ve hap şeklinde bir kemoterapi de aldıklarını yazmıştı. Yani uzun bir yol var önümüzde.

Geçeceğiz yavaş yavaş. Canım kızım hayata tutundu!

Bugünkü yaz sıcağında, ben odada uyumuşken, baba kız sabahki parka gitmişler, ben de uyanınca katıldım. Nehir'le oynarken, bir küçük kız daha geldi yanımıza, ve birlikte oynadık. Uçakla yolculuk ediyorduk. Ya da arabayla. Kız, "Puppet Show"a gidiyoruz diyordu, Nehir "Magic" veya "İstanbul'a gidiyoruz". Sonra küçük kız ellerini uzatıp gökyüzünden güneş alıp bize veriyordu. Nehir "Come" diye çağırıyordu.

Akşamki yemekten sonra BİNGO oynadık. Hep filmlerde gördüğüm, şu oyuna da katılmış olduk. Çok eğlenceliydi ama hiç yapamadık. Yandaki masadaki iki çocuk, üç kez yaptılar. Zaten çocuklar yapsın. RMH, onların dünyası.

Bugün yukarı çıkarken, başka bir çocuk, "Sen kimsin?" diye sordu, beş yaşında imiş. "Nehir'in annesiyim" dedim. "Nerde o?" diye sordu, "Uyuyor, belki yarın görürsün" dedim, "Oyun odasında görürüm" dedi. "Tamam" dedim.

Nehir'im iyileşik. İyileşiyor. Mutlu. Gülüyor.

Anne ise gündüz uykusu sonrası ayakta, çamaşır yıkıyor bari.

NOT: bu ayrı bir konu, bir yere koyamadım ama atlamak da istemiyorum. Dün yazdıktan sonra, TR'de bir gazete haberi okudum. Manisa'lı bir karı kocanın Feride isimli dört yaşındaki kızları kemoterapi görüyormuş. Anne ve baba saçlarını kazıtmışlar, kızlarına eşlik etmek için. Benim ilgini çeken önce türü oldu, ama sonrasında şu da dikkatimi çekti. Muhtemelen gazeteciler geldi diye, başhekim yardımcısı, bir bebek hediye etmiş Feride'ye. Bu beni yaraladı. Nehir'e gelen hediyeler, ve gönüllülerin burada yaptıklarını bilince içimde kocaman bir cızz oldu. Doktora mı kaldı, hediye vermek diye düşündüm. Bugün 30larında bir adamla tanıştım. 10 yıldır, haftada iki akşam, iş çıkışı, buraya geliyormuş. Mahmut'la da konuştuk, New York'taki RMH'nin farkını. İnsanlarda kesinlikle, "Bakın yardıma geldik, biz özel ve çok iyi insanlarız havası" yok...Bu çok önemli bir fark..."İş" olarak yapıyorlar ve geçici değil, sürekli yapıyorlar, sorumluluk alarak yapıyorlar.

Buraya gelmeden önce, sınıftaki üç öğrencim yetiştirme yurtlarına gitmekten sözediyorlardı. Ben "Hastanelere de gidebilirsiniz" dediğimde, içlerinden biri, "Ben kaldırabileceğimi sanmıyorum" demişti.

Bu çoğunlukta olan bir yanılgı.

Çünkü çocuklar kendileri kaldırıyorlar. Ve onları ve ailelerini bu çok uzun ve yorucu tedavileri sırasında bir parça rahatlatmak, eğlendirmek çok ama çok önemli. Bizim halimiz yokken, hastaneye gelen palyaçolar Nehir'e baloncuk oynatmışlar ve kafasını yerinden kaldırmayan Nehir doğrulup, yatağında oturmuştu.

Yapılacak çok şey var. Ve bunlar parayla değil, zaman vermekle ilgili.

Bana sen dön yapalım, demeyin, bizim yolumuz var. Ben zaten yapacağım, aklımda üniversite gençlerini kullanmak var. Sürekli bir insan kaynağı, ve gönüllü çalışma konusunda bir alışkanlık yaratmak amacım. Belki de "Nehir'in Gönüllü Teyze"leri oluruz, biz "kızlar grubu".

Ama bu konu çok önemli. Feride'nin annesine buradaki St. Bald's grubunu anlatmak isterdim. Çocuklarıyla birlikte saçlarını kestiren, ve bu saç kestirmeyi fundraising'e dönüştürmüş, toplanan paralarla da araştırmacılara destek olan bir grup.

O kadar farklı grup, ve birey var ki gönüllü çalışna. Hatta bu RMH'de gönüllü olabilmek için sıra varmış, yani her isteyen de gelemiyor!!!!

Düşünmek lazım.

7 comments:

  1. selam zeynep,

    biz marmara üniversitesi hastanesi çocuk servisinde yatarken o üniversitenin tıp 1,2. sınıf öğrencileri haftada bir ziyaret ediyorlardı çocukları..berabaer yapboz yapıp, masa oyunları oynuyorlardı çocuklarla..üniversite öğrencisi fikri çok iyi..bizim aliş de onlarla iki kez puzzle yapmıştı..soluklkanmıştım iyi hatırlarım..
    gelişmeler ne iyi sizin tarafta..rmh ne süper bir yer..nehir hepimize ne çok örnek, ne sağlam..herşey düzeliyor, çok mutluyum..sevgiler..

    ReplyDelete
  2. Zeynep hn
    blogunuzu anne cocuk forumunda bir arkadasinizin vasitasi ile ogrendim ve baslangictan itibaren 3 gun soluksuz okudum....
    Kizim ve bizim hikayemiz ise sizinkinin yaninda cok basit ve kolay kaliyor.
    Defne tedavi ile elde edilen bir bebek...Haqmileligim boyunca down sendromu suphesi ile amniyosentez ve kordosentez yapildi cok sukur temiz cikti..Kalbinde delik var dogana kadar kapanabilir dendi ...kapanmadi ve defne 33 haftalik 1650 gr ve kalbinde birsuru delik ile dunyay geldi.Ameliyat olmasi icin kilo almasi gerekiyordu .Ancak beslenince kalp sikisiyorduç
    Sonunda 40 gunlukken akcigerler giden damari daraltip bant takmaya karar verildi. 10 gun solunum aygitindan cikamadi.Akcigerleri enfeksiyon kapti,kanli ishal oldu.Yasamaz dediler ben bile inincimi yitirmisken o dayandi.) aylikken anjiyo 10 aylikken acik kalp ameliyati gecirdi.Bobrek reflusu vardi .1 sene hergun bactrim icti ev kendiliginden halloldu.Mide reflusu vardi duzeldi gozde kayma vardi toparladi.Siimdi 7 yasinda ve her normal cocuk kadar mutlu ve ssaglikli. Tipki nehir in oldugu ve olacagi gibi iyilesik...Sadece kaslar icin fzt aliyor.

    Demem su ki cocuklar farketmedigimiz kadar guclu ve inatci...O kucuk elleriyle tutunduklari yasamı bırakmiyorlar....

    Ben defneyi kucuk savascim diye severim ... sşizin ve benim kizim ve diger hasta cocuklar
    ,savastilat savasiyorlar ve savasacaklar..
    evet onlarin hayati belki herkesinki kadar kolay degil ama daha degerli ...
    cok uzun yazdima ama kacgundur dusunuyor asma toparliyamiyordum..
    tum iyi niyetlerim dualarim sizinle ..


    bizim icin nehiri opun tabii dr lar izin verirse

    ReplyDelete
  3. Zeynep Hanim, cok haklisiniz. Ben sevdigim kisiyi kaybettigimde, hep cocuklarla olacagim, moral verecegim dedim ama yapmadim. Utaniyorum. Ayrica mesela yilbasinda hastanede olanlar, bayramlarda...O zaman yalnizlik/hastalik maalesef cok daha fazla hissediliyor. Haftanin 5 gunu tam zamanli calisan bizler, maddi yardim yapmaliyiz ve haftasonlari devreye girmeliyiz belki. Ogrenciler, ev hanimlar icin hafta ici zaman ayirmak cok daha mumkun olacaktir. Ben bu isi ciddi olarak dusunecegim. Ayrica bir sorum var: RMH TR'de acilamaz mi? TR'de de bir suru McDonalds yok mu? Tedavi icin Istanbul'a, Ankara'ya, Izmir'e gelen yok mu? En azindan bu 3 sehirde acilamaz mi RMHler. Her McDOnalds franchisee komisyon verse, masraflara ortak olsa. Simdilik bu kadar. Bu konuyu takip etmeliyiz. Aylin

    ReplyDelete
  4. Bu güzel haberleri duymaktan çok mutlu oluyorum. Allah sağlık versin Nehir'e ve tüm çocuklarımıza.

    ReplyDelete
  5. Evet bu gonullu isi kesinlikle Turkiye'de yayginlastirilmali. Ben 1 sene degisim programi ile Amerika'ya gittigimde U. of Chicago Children's Hospital'de gonullu calismayi secmistim. Okullarda bunun icin listeler oluyor, herkes kendisine uygu olacak gonullu aktiviteler seciyor : yaslilara yardimci olmak, korlere kitap okumak, hastanelerde cocuklarla oynamak vs... Butun bir yil boyunca haftada birkac saat hastanaye programimi soyleyip katiliyordum, cocuklarla oyun odasinda oynuyor, yaniklari olanlarin yanina gidip orada oyalamaya calisiyordum. Bu hem kendi sagliginizi farkedip sukretmenize, hem de baskalarina mutluluk verebildiginiz icin kendiniiz iyi hissetmenize sebep oluyor. Okullar bunu `promote` ediyorlar, universiteler ogrenci kabul ederken gonullu aktivitelerine bakiyorlar ogrencilerin, sadece OSS/OYS gibi seylerle kurulu olmamali bu sistemler zaten... Okullarin disinda kiliseleler de ayni sekilde gonullu gruplari oluyor... Ozellikle Christmas zamani, kilisenin mutfaginda hep beraber gidilip kahvalti hazirlayip fakirlere yemek vereiliyor, hediyeler dagitiliyor... Ben boyle seyleri Amerika disinda gormedim, en azindan bu kadar yaygin olarak, bu konuda da her zaman cok takdir ediyorum. Medeniyet ve insanlik budur, ve dilerim Turkiye'mizde de boyle aktiviteler yapilir. (Insanlar gecim derdinden bunlari dusunemiyorlar maalesef :(, gonul cok seyler istiyor ama degistirmek de hic kolay degil)
    Nehir'in mutlu olmasi cok guzel, her gecen gun bir oncekinden daha iyi olsun, ve Nehir gonullu programlarin oncusu olsun insallah.
    Sevgiler

    ReplyDelete
  6. Canim Nehir'imi opun benim icin. Yazmiyorum sanma sakin yazamiyorum. Yogun kadin oldum birkac gunlugune :)

    6 Haziran itibariyle yine 'comment'cilige basliyorum. o zamana kadar da takipteyim.

    Haberler iyi olunca daha bir gucle calisiyorum. Hayranim Nehir'ime!!!

    Hepinizi opuyorum. Birbirinize cok iyi bakin...

    ReplyDelete
  7. Zeynep Hanım sizi, Nehir'i, haberlerinizi ama tabi ki özellikle de umutlu haberlerinizi okumaktan mutluyum. Bu kadar kendini adamış BİR aile olarak başarabiliyorsunuz ve bu olmazları olur yapıyorsunuz.
    Size garip gelecek belki ama bir sorum var. Kendimden 8 yaş küçük kardeşimin o zamanlar geç teşhis edilen kan hastalığı nedeniyle hastanelerde az kalmadık. Bayramlar, tatiller ve normal günlerin birbirinden farkı kalmamıştı neredeyse 20 yıl boyunca. Şimdi erkek kardeşim iyi, aynı genetik hastalık 9 aylık oğlumda çıktı, içim acıdı, kabullenemedim ama bugün aslında tedavisi çok basit eski günleri düşününce. Diyeceğim o ki, daha çocuk aklımla hastanede geçirdiğimiz o yıllar boyunca hep bu varta geçince de geri döneceğim, bizim durumumuzdakilere destek vereceğim dedim. Büyüdüm ama yapamadım. Hastane kokusu - bildik devlet hastanesinin temizlik kokusu aslında- duyduğum anda dağıldım içeri adımımı attığım anda. Oysa istiyorum birini gününü aydınlatmayı, biraz da olsa destek olabilmeyi. Bu gönüllülere verilen bir danışmanlık vs. var mı? Nasıl başa çıkıyorlar da bu güzelim hasta çocuklara güç verebiliyorlar? Ben hala formüle edemedim bu konuyu. Etsem işe yarayacağım bir yerlerde kesin :P
    Evren, melekler, Allah ya da adına her ne diyorsanız yanınızda ve yardımcınız olsun, Nehir ve Leyla'nın yüzü hep gülsün...

    ReplyDelete