Tuesday, May 11, 2010

İrinotecan, 2. Gün

Tam Nurgün’e sitemle başlayacaktım ki yorum yazmış neyseki.

Sitem edecektim, çünkü sen de mi umudunu yitirdin diyecektim, gücünü kaybettin...Derken bugün bir de Şebnem yazmış. Sırada Ayda’yı bekliyorum.

Nasıl baskı ama.

Bugün sabah, toparlanıp da gitmemiz, 10’u buldu. Nehir en iyi kahvaltı öğününü yediği için, aceleye getirmiyoruz. Bu sabah da güzelce omletini, blueberrylerini yedi.

Tam kapıdan çıkarken, Işıl yetişti, elinde Nehir’in stroller’ı için yağmurluk, “rain cover”. Bugünlerdeki soğuktan onu korumayı istiyorduk, ve önümüzdeki günlerde beklenen yağıştan. Nehir “çadır”da olmayı çok sevdi ve keyifle yürüdük. Hatta Işıl bir gülümseme bile aldı.

Sloan’un iyi yanı daha az bekliyoruz, işler daha hızlı yürüyor. Nehir oyun odasında alıyor kemoterapi ilacını. Hala “boru” işinden rahatsız. Muayene ettirmiyor kendini. Neyseki oyun odasında mutlu. Bugün güzel güzel boya yaptı. Biraz dvd izledi.

Bugünün sürprizi Dr. Kushner ile görüşmemiz oldu. Aslında geçen yılki telefon görüşmelerimizde beni terslemişken, ben de onları beğenmez duruma düşümüşken, nasıl olacak diye düşünüyordum. Ama gayet “cool” idi. Bizi “bilgili” anne baba diye tanımlayıp, iltifat etti. Yani buzlar eridi.

Ben laf arasında siz standart takip taramalarında MRI yapıyor musunuz diye sordum, ki biliyordum, ama bir kez daha doğrulandı bildiğim, “evet”.

2008 yılının aralık ayında 3F8 mi, aşı mı derken, Hermann Park’ta, bir anda aklıma “Acaba biz en iyi yerde değil miyiz? Sloan’a mı gitmeliydik” diye düşünmüştüm, o anda dehşete düşmüştüm, eksik birşey var diye. Sonra ama gene olarak içinde bulunduğumuz daha iyi şartlar bu düşünceden uzaklaştırmıştı.

Bu sefer ise daha yeni kavradım, Sloan’un belki de üstün yanı, nöroblastomda bir takım olmaları. Bu başka yerde pek yok. Houston’da sonuçta takımın adı, “solid tumor team”...yani Heidi Russell aslında tek gibi...

Şimdi bunları hayıflanmak için yazmadım. Ya da bunun bir anlamı yok. O zaman en iyiyi yapmaya çalıştık. Şimdi de en iyisini yapmaya çalışıyoruz.

Önümüze bakacağız.

Yarın radyoterapi “set up” ı var. Simulasyondan farkı ne, anlamadım, yarın anlarız.

Asıl ama Cuma günü MIBG var. İşte bu asıl sınav. Bugün Kushner, tümör kanadığı için, “blood stream” ile başka yerlerde olabileceğini söyledi.

Lütfen, gözle görülen, taramalarda çıkan bir şey olmasın.

Bugünün ikinci güzel anısı, Mahmut’un doktoradan iki arkadaşının bir konferans için New York’ta olup, buluşmamızdı. Güldük. Nehir de oldukça iyi bir dayanıklılıkla bizimle oturdu.

Annem derdi, ben hep günü iyi geçirmeye çalışırdım, babamım hastalığında ve sonrasında. Evet, ana tutunmaktan başka bir çare yok. Ve biz anları yaşıyoruz.

Hadi yine olumlu bitsin.

Bugünün en temiz anı sabah makineyle halıyı şampuanlamalarıydı. Evet. Akşama döndüğümüzde, halımızı temiz bulduk. Almış olduğum kilimleri de koydum. Renklendik!

Çok şükür halimize. Şebnem sevin demiş. Vallahi doğal olarak, odayı derleyince sevindim bugün. Şu MIBG’yi bir atlatsak, asıl o zaman göreceksin sevincimi Şebnem’cim.

19 comments:

  1. Bu Işıl hanımı çok sevdim ben! ha gayret, Cuma iyi haberler gelecek.

    ReplyDelete
  2. Isil hanimi bende cok sevdim..
    Helal olsun sana isil hanim!!!!
    Cuma gununu sabirsizla iyi haberlerinizi
    bekliyorum.. Kuzencigim halinin temizlenmesine
    cok sevindim , senin halilara takma huyunu
    hatirliyorum ;)
    nehiri cok upuyorum !!!!!!

    ReplyDelete
  3. bunca sıkıntı, üzüntüden sonra ıvır zıvır, börtü çiçek böcek, ne ufak bi güzellik olsa ona sevinebilen biri olacaksın eminim ama esaslı sevinmemizi MIBG yi atlatınca yaşarız madem öyle.

    ben şimdiden sevinçliyim; senin yanında günlük gerçeği görmüyorum; en dipteki, var olduğuna inandığım sağlıklı bir hayat seçiminizin ışığını görüyorum ve çok çok çok seviniyorum.

    senin de bu ricamı yerine getireceğine eminim. seviniceksin hem de KOCAMAN sevineceksin.

    ve o mutluluk kalıcı ve bir hayat boyu olacak.

    ReplyDelete
  4. Merhaba... Bir süre 63 ve York'da, the Stratford'da yaşadım, sık sık RMD'nin önünden geçer, bahsettiğiniz (my name is mud? adı neydi?) seramikçinin penceresinden bakardım... Neuroblastoma kabus, ama bu bahsettiğiniz triallar çok promising. Bir de Vermont'taki Dr. Giselle Scholler'in bu relapseler konusunda çok değişik çalışmaları vardır.

    Nehir'i kucaklıyorum, size sevgi ve sabır dileklerimi yolluyorum. New York'ta çok yakın arkadaşlarımız var hala oralarda oturan, herhangi bir şeye ihtiyacınız olursa benimle blogumdan iletişime geçebilirsiniz... Sevgiler, Zeynep

    ReplyDelete
  5. Anı yaşamak, sizden öğrenecek çok şeyim var biliyor musunuz.
    Cuma günü için dua edicem, işallah iyi haberler çıkar MIBG' den.
    Sevgiler.

    ReplyDelete
  6. Ne güzel yazdığınız her umut dolu sözcük,her iyi haber ya da başka birşey nasıl mutlu ediyor beni..Günüm güzelleşiyor..

    ReplyDelete
  7. Hadi hayırlısı. İyi haberler çıkacak inşallah. Allah yardımcınız olsun.

    ReplyDelete
  8. Sevgili Zeynep,

    Senin, Nehir'in, Mahmut'un gücü hepimizi aşıyor, size hayran bırakıyor. Suskunluklar bundan... Yaptıklarınız, olumlu tutumunuz, bakış açınız, sevginiz, soguk kanliliginiz, bilinciniz, samimiyetiniz karşısında size destek olmak icin anlamlı sözler bulmakta zorlanıyor insan...

    Evet Zeynep'ciğim, size ve Nehir'e inancımız, güvenimiz tam. Nefeslerimizi tutmus, iyi haberlerinizi gozluyoruz. Zorluklarin farkindayiz ve size daha fazla yardimci olamadigimiz icin kendimizi yiyoruz icin icin...
    Tum bunlar geride kalacak, Kizlariniz hic hatirlamayacak, siz de gununuze sukrederek hafizanizin en uc koselerine iteceksiniz bu gunlerin anisini.
    Hep en iyisini, en dogrusunu arastirip buldunuz, yaptiniz. Zorlu bir yokus daha var tirmanacak simdi ama sonunda tepeye varınca manzara goz kamastirici...
    Cuma günü yine hep birlikte dua edeceğiz ve yine hep birlikte sevineceğiz.

    Sevgilerimle...
    Yesim

    ReplyDelete
  9. selam hayirlisi ile cuma günü yapilacak testlerden iyi sonuclar cikacagini düsünüyorum.Allah Nehir e gayret kuvvet versin sizede sabir versin.selam ,sevgi,dua ile.

    ReplyDelete
  10. Biz de sizinle birlikte an an yasihyoruz Zeynep hanim. Bu sabah yazinizda "Cuma" gununun onemini okuyunca, bir an once Cuma gelsin ve hayirli haberlerle bitsin diye sabirsizlandim. Cuma guzel bir gun, Cuma cok guzel bir gun. "Bir aninda" tum dualarin kabul edildigi bir gun. O gun hep birlikte, dunyanin dort bir kosesinden Nehir icin dua ediyor olacagiz ve insallah o "an"i yakalayacagiz. Cok guzel, cok hayirli gelismeler olacak o gun insallah.

    Isil hanima ben de ayrica tesekkur etmek istiyorum. Fiziksel olarak yaninizda olmak isteyip de olamayan pek cok kisinin misyonunu yuklenmis durumda, Allah Isil hanimdan da razi olsun insallah.

    Hayirlisiyla gel, guzel haberlerle gec git Cuma.

    A.

    ReplyDelete
  11. inancimizi kesinlikle kaybetmiyoruz zeynep, senin icin rahat olsun. Hepimiz var olan tum pozitif enerjilerimizi gonderiyoruz... tumor mu dayanir bu kadar enerjiye yaa.. gor bak cok guzel olacak hersey.. nehircik opuyoruz yanaklardan..

    ReplyDelete
  12. Zeynep, daha önce de yazmıştım, yine yazıyorum. Çok güzel bir insansın ve çevren de senin gibi güzel insanlarla dolu. Daha önce seni/sizi tanımamış olsalar bile yine gelip yanında yer alıyorlar. Şu bloga gelen yorumlara bakar mısın? Seni, Nehir'i tanıyan, tanımayan herkes aynı samimiyetle, aynı duygularla Nehir için dua ediyor. Işıl Hanım sağolsun, hemen yanınızda bitiverdi, Nehir'den güzel bir gülümseme kopardı. Bundan daha değerli ne olabilir ki...
    Bu güzellikler gelmeye devam edecek, Cuma günü güzel haberler alacağız, devamı da gelecek. Ben buna inanıyorum.

    Sevgilerimle...

    ReplyDelete
  13. Isil hanim 1 tane. Cok sagolsun.

    MIBG icin dualarimiz sizinle. Her sey tekrar iyi olacak insallah.

    ReplyDelete
  14. Hayranlıkla izliyorum gücünüzü. Siz mükemmel bir ailesiniz. Cuma günü çok sevineceğiz, içime doğuyor.
    Gönül dolusu sevgiler

    ReplyDelete
  15. Sen takip etmeye devam et Zeynep'cim, kim yazdi, kim yazmadi (ogretmen ne olsa kadin, huylu huyundan vaz gecer mi???) :)

    Yanliz yorumcular saka degil yazim hatalarina falan dikkat, Bayazit'lar dikkatlidir, kacmaz gozlerinden!!!! Mahmut anladin degil mi kimden bahsediyorum :)

    Zeynep'cim bugun nese olsun yazimda istedim, biraz da gulumseme lazim dedim arkadasimin yuzune. Nasil Nehir 'cadir'ini sevmis, guluvermis. Anne ve Baba'nin yuzune de lazim birer gulucuk.

    Turkish Team yeniden toplaniyor Zeynep'cim. Inanmayacaksin ama biz de Cuma gunu toplanacagiz. Nehir'im MIBG sinavini verirken biz de Turkish Team olarak hepberaber dua ediyor, tum enerjimizi sizlere gonderiyor olacagiz. Turkiye'den yapilmasi gereken ne varsa yapacagiz. Bu surecte yaninizda olabilmek, elimizden gelen tum destegi size verebilmek icin ugrasacagiz. Kimi zaman hepberaber gulecegiz, kimi zaman da seni/sizi birazcik yukari cekebilmek icin ugrasacagiz. Ama hep yaninizda olacagiz. Yani arkadasim bizden kurtulus yokkkkk :)

    Nehir'imi op benim icin...

    Birbirinize cok iyi bakin.

    ReplyDelete
  16. duzeltme:
    (Ikinci paragraf ilk kelime)
    yanliz=yalniz

    ReplyDelete
  17. her okuduğumda daha umut doluyorum,hatta son bikaç yazıdan beri güzel gelişmeleri okuyoruz ya nasıl mutluyum anlatamam..cuma'yıda atlatıcak inşallah..
    maşallah o'na..

    ReplyDelete
  18. Zeynep Hanim,

    Cok ayip olmayacaksa, cok merak ediyorum. Fon ne durumda? Yani Nehir'cikin tedavisinin seyrine engel olacak bir durum var mi. Damlaya damlaya geliyor mu? Bir aciliyeti var mi? Ayiptir soylemesi her ay duzenli yardim yapmak bazilarimiz icin, bir seferde daha esasli bir yardim yapmaktan daha kolay. Eger su an cok acil bir sekilde toptan bir ihtiyac varsa bunu bilmek isteriz. Hem daha cok yaymak icin, hem de acele etmek icin. Bu konulara girdigim icin kusura bakmayin. Dualarimiz hic kesilmiyor. Nehir ve siz hep aklimizdasiniz.

    ReplyDelete
  19. Zeynepcim, bugun blogun ilk cumlesinde adımı gorunce, ne yalan soyleyeyim kendimi cok onemli biri gibi hissettim:)Ehem, ehem o benim efendim diye. Iste sen boylesin, insanlara kendini her kosulda iyi hissettiriyorsun tatlım. Ve de yazmis oldugum icin cok sevindim, cunku sabah yazdıgım cok uzun yazı siber uzayda kaybolunca sinirlenmis, sonra da ya zaten herkes benzer seyler yazmis, yarın yazarım diye dusunmus, ama dayanamamıstım. Zaten yazdığım saate bakarsan, bu sefer o kadar cok okurun var ki, dunyanın her yerinden ,acilis yapmak zor, ben de bari kapanis yazilarini yazayım diyorum. Panelistlerin sonuncusu olayım. Hem Ayda'ya da tas olsun, bak gece saati uygulamasına gectim yoksun sen hala nerdesin gibilerinden...Hadi ama Ayda yaaaa. Sen bir de ozel davetiye e-maili mi istiyorsun, bak mesgul kiz daha fazlasını yapamaz!-gerci belli de olmaz, Zeynep bu-.

    Neyse Zeynebim, Hande de yazmis, insallah bir aksilik olmazsa Turkish team toplanıyor, gecen seferin ruhuna uygun olarak, gene tum olumlu enerji vede nesemizi Nehir'e ve size yolluyoruz. Hem de cuma gunu. Gene aniden spontan olarak gelisti ve tam da buyuk gune denk geldigi icin, bu da benim olumlu addettigim tesaduflerin bir baska guzeli olarak da blog tarihine gececek.

    Nehirim sonra okursun, daha once de yazdigim gibi,20.,30., 40. yas gununde -Allah izin versin de ben goreyim-, bu kadınlardan bıktım anne diyeceksin ama, nafile...Biz hep oralarda olacagız. Annen, sen onun hosuna gitmeyecek bir sey yapmak uzere iken sana kıyamadıgı icin bize soyleyecek, biz hemen toplanıp, uc bes reiki, bir iki kakara kikiri, olumlu enerji falan derken, gerekeni yapacagiz. Cok buyuk boyutta bir sey olursa da bloga yazar:) Iste o zaman bitersin kizim, bu kadar enerjiyle...

    Gordugun gibi Zeynepcim sen ani yasayabilirsin ama, ben gelecege gectim bile:)

    Canım arkadasim, umudumu yada gucumuzu kaybetmis olmadıgım gibi, Nehir'i hayatımın merkezinden de hic silmedim...Sadece, senden ogrendigim gibi, sakin kalmaya calısarak, onun biraz zor olacak bir tedaviye basladıgına, ama emin ellerde olduguna inanarak, hayatımı idame ettirmeye calisiyorum.

    Zeynepcim, hani demissin ya keske biri bana dese, zor olacak ama kiziniz iyilesecek diye...Ben sana soyleyeyim o zaman, Nehir iyilesecek, zor olacak, sen cok uzuleceksin, cok yorulacaksın, cok yıpranacaksın, ama ailecek bunu da atlatacaksınız ve Nehir iyilesecek. Kacabilecegi tek yerden de bu illeti sonsuza kadar defedecek ve iyilesecek.

    Mahmutcugumun dedigi gibi, "bir defa yaptı, gene yapacak!"

    Sizi oyle cok seviyorum ki...

    ReplyDelete