Sunday, May 3, 2009

Nehir'i Düşünürken

Dün yazmamıştım, Nehir önceki gece de uyanmıştı. Sat yarımda karnı ağrıyarak uyanmış, saat ikiye kadar oymuş buymuş ayakta kalmıştı. Nehir'in karın ağrısı oldukça benim de kanım ağrıyor. O kadar kemoterapiden sonra bir şey beklemesem de, bir yerlerde birkaç hücrenin saklı kalmış olasılığı beni allak bullak ediyor. Mark Dungan'a bakıyorum, dört buçuk yıl geçmiş, neredeyse beş yıl eşiğini de atlatacaklar, en son "scan"lerde birinin sonucu geç geldlğinde "kafayı yemişti". Nurgün biliyorum Nehir başka bir vaka. Ama diğer vakaları görmezden gelemem. Yani bazı yönleriyle, örneğin birebir neredeyse aynı tedaviyi almış Sydney söz konusu olunca. Bana umut olan bir vaka o.

Neyse Mark Dungan'ın şu benzetmesi de hoşuma gidiyor. Bu durum evin içinde bir fille yaşamaya benziyor. Her an sizi ezip geçebilir.

Durun durun bu ara umutlarım yüksekte (çeviri gibi oldu), yanlış anlamayın. bence son antikor çalışmasının sonuçları çok iyi. "Relapse" ile ilgili bilgiler okuyorum. En çok geride kalan hücrelerin neden olduğunu düşünüyorlar. Bir hücre yetiyor. İşte o zaman antikor çok mantıklı, diğer yollarla yokedilmeyen hücrelerin yokedilmesi "survival"ı önemli oranda arttıracaktır, nitekim arttırdığı iddia ediliyor.

Yani yan etkileri düşündürtse de, Mahmut da ben de kararsız olsak da, hangi antikorun daha iyi olacağına. Birincisi, Hande'nin işaret ettiği gibi, biraz oluruna bırakmak iyi olacak. Zaten ben ameliyat zamanından farklı olarak, merak içinde olmama rağmen Russell'a e-mail falan atmadım. Sabırla salı gününü bekliyorum. Sorularımı oluşturuyorum bir yandan. Özlem de der ki, Ch 14.18 olursa düşünmeyin, datası iyi, 3F8 'te yayınlanmış bir çalışma yok, uzun vadeli "survival"ı arttırdığına dair.

Benim canım arkadaşlarım. Bayağıdır sizi öpmemiştim, size tek tek sımsıkı sarılıyorum. Ağlarım ben şimdi.

...

Dün gece Nehir ağrısız uyudu, bir iki hık pık dışında uyanmadı. Sabah da hiç ağrısı olmadan, she passed her stool (İngilizce yazınca "kibar" oluyor ya). Buna ne kadar sevindiğimi anlatamam. Günüm aydınlandı.

Ve sabah Nehir'i yine parka götürdüm, as tweeted by dad. Aslında istediğim kadar erken götüremedim. Saat 10.05 idi. Yine koşanlar, koşmuşlar parktaydılar. Koşma olayı ise şöyle. Bazen hep birlikte koşsalar da, bazen de anne ve baba çocukları sırayla devralıp, sırayla koşuyorlar. Tabi tabi, Hande'cim güzel demiş, Belgrad Ormanı şehrin ortasında da biz mi koşmuyoruz. Egzos'a ise katılıyorum...of yaw, kurtardık dönünce koştun koşmadın derdinden.

Biz parka salıncakla başladık, Nehir arabadan inerken, "Kardeş çarpmasın bana" diyordu zira. Salıncaktan inmek zamanımızı aldıysa da, birlikte bankta piknik yapma fikri cazip geldi. Peynir, çilek,kuru üzümden oluşan piknik menümüz afiyetle bitirildi. Toprak patikaya gelinince, "Annee, ben koşucam" dedi, ve koşmaya başladı. Bu kez peşinden gitmedim. Patika uzun, çocuk bırakayım dedim. Bizimki gitti, patikadan çıktı, çimlere saptı, ben içimden "Allah vere de karınca falan olmasa derken", baktım, yağmur yağdığında çamur olan bölüme gitti, bir güzel oturdu, debeleniyor da debeleniyor. Ben içimden, "özgür mü bıraksam, peşine mi düşsem" ikilemimden sonra, sakince gittim. Baktım yarı çamura oturmuş, pantalon değiştik.

Artık eve giedelim derken, sonunda kaydıraklara da gitme cesaretini toplayınca, biraz oynayalım istedim. Dünkü çarpma korkusu geçsin istedim. Şansımıza da bu kez tatlı bir oğlan, gelip gülümsedi Nehir'e. Sonra "monkey bar"ın orada, 5 yaşında bir kız çocuğunu seyrederken, babası Nehir'e de yardım edebileceğini söyledi, sonra da pat diye "Does she have a port?" sorunca şaşırdım. Hemşire olmadığını düşündüm ama kadın-erkek ayrımına dayalı meslek stereotypingine de kapılmamak için, "Doktor musunuz?", sorusunu soramadım, kendisi söyleyiverdi, MD Anderson'da onkolog imiş. Bunu neden anlattım, ayaküstü Nehir'i sordu, laflarken, ben yeni antikor çalışmasını, iki yıl "evet-free" sonucunu söyleyince, "çok iyi" dedi. Bu tip sonuçların kanserde zor olduğunu söyledi. Bir onay daha geldi yani. Biraz düşünceli "stay positive" dedi, Yetişkin onkoloğu imiş, çocuklar zor gelmiş gibi söyledi...Bu tip zamanlarda ben moral veriyorum başkalarına, "Tabi tabi, çok iyi gidiyor, merak etmeyin" gibilerinden birşeyler mırıldandım.

İşte böyle düşünceli müşünceli bir gündü.

Öğlen döndüğümüzde baba yemeği hazırlamıştı. Oldukça başarılı bir pilav yapmıştı ve benim köftelerden. Akşam ise ben patates yemeğine brokoli katarak biraz "sağlık" ekledim. Nehir sevdi. "Hande yaptı" dedi, ben ise "Oooo, anne yaptı" diye düzelttim. Hande'cim parktan gelirken de "Hande pasta yapsın" diyordu, bir yandan da "Nursen Teyze börek yapsın" diyordu...İşte Nehir'imin iştah halleri!

11 comments:

  1. Gene de israr ediyorum Nehir baska bir vaka demekte cunku oyle. Ama sana nasil dusunmen gerektigini yazmak konusunda israrci olmayacagim artik, cunku amiyane tabiriyle ''bekara kari bosamak kolay gelirmis'' misali, benim commentlerimde aslina bakarsan.

    Cok haklisin, bende olsam kim su anda ne durumda diye tek tek incelerdim herhalde. Ya da incelemezdim... Bilmiyorum, diyorum ya hic boylesi zor bir durumda kalmamistim. Sadece pozitif dusunce denen seyi uygulamaya calisiyorum, bunun sonucunda da aklima Nehir kimseye benzemiyor, onun her seyi yolunda gidiyor, baskalari onu incelesin demekden baska bir sey gelmiyor.

    Umarim bu koruyucu tadeviler icin karar verirken de Nehir icin en dogru olani ''karsiniza cikar''. Bazi seyler hakkinda karar vermek cok zor olmali. Evvelsi gun sanki doktor Gothtschalk’in 14.18'in maddesini begenmedigini soylemis, sende acaba olmasa, daha mi iyi, bileyi dusunmeye baslamistin. Ama ote yandan da yayinlanmis sonuclari olan free bir arastirma olarak, bugun gene onay aldi,‘’Ozlem’den sonra’’, ''parktaki onkolog'' tarafindan da. Bir anlamda da olsa, senden de.

    Diyorum ya cok zor bir karar, Nehircigim icin en hayirlisi ne ise o olsun.

    Isterim ki en az acili, en kisa sureni ve en etkili olani, sizin icinize en cok yatani, maddi manevi en az zorlayani olsun…Sevgiler...

    ReplyDelete
  2. Nurgüncüm, yatmadan bakayım dedim, Nurgün ne yazmış diye : )) Dr. Gottschalk u hatırlattığın iyi olmuş. Bakalım, hayırlısı...demek lazım. Bir de Özlem sor diyordu, kaç vaka yoğun bakımlık olmuş diye...

    Hadi ben yatıyorum, size iyi bir hafta başlangıcı! Bize de.

    Nehir sağlıklı ve mutlu! Biliyorum.Hissediyorum.

    ReplyDelete
  3. Cocuklari okula yolladim. Ev sessiz. Dusunuyorum bundan sonraki donemde Nehir'im icin en iyisi ne olabilir diye. Karar cok zor ama eldekiler belli. 3F8 zaten elde var bir. ch14.18 acilirsa birak bizim duygusal sozlerimizi... Doktorlar, tip insanlari ne diyorsa onu yapmalisiniz benim kanimca. En iyisini onlar bilecekler. Biliyorum onlar da su iyi su kotu diyemiyorlar ama 2 tedavi de mumkun hale gelince 'pros' and 'cons' yapabilirler/yapmalilar bence. En basta Ozlem'cim yapar. Yan etkiler konusunda endiselenmekte cok haklisiniz ama gecici olanlardan korkmayin, Nehir cok guclu... ch14.18 acilmazsa bence bilin ki Nehir icin dogru olan, gerekli olan 3F8 imis. Cunku bizim melegimiz dogru zamanda dogru yerde olur hep. Bu sefer de oyle olacak!!!!!!!! Aklinizdan cikarmayin....

    Benim canimin ici pasta mi istemis. Beklesin az kaldi, geliyorum insallah. Yeriniz yurdunuz bir belli olsun, oradayiz cumbur cemaat insallah. Mahmut'un yanina basketbol arkadasi verecegiz, biz kizlar da keyife... Ver elini parklar, salincaklar, kaydiraklar!!!!!!!

    Opuyorum hepinizi, birbirinize cok iyi bakin!!!!

    Sooollleeeee kocaman sariliyorum hepinize....

    ReplyDelete
  4. Yazdıklarınızın yarısını anlayabilsem de hasta ama iyileşmek üzere olan ve hatta sanırım iyileşmiş olan ve bunu korumak için neler yapabiliriz diye düşündüğünüz minik bir kızınız var..

    ben de bir kız annesiyim hem de bir oğlan kaybettikten sonra..

    karadenizdeyız biz ve burada kanser vakaları her gun hergun artıyor..çocuklarımızı kendimizi nasıl koruyacağımızı şaşırıyoruz..ve sağlıklı beslenme malesef buralarda yok..

    yazdıklarınızdan şunu anladım,nehirin çok bilinçli bir annesi var ve bence o çok şanslı bir çocuk..

    Allah şifa versin,duaların gücüne inanın ve bol bol okuyun kızınıza..

    ReplyDelete
  5. Merhaba, "Bir Dost",

    Evet kızımız nöroblastom denilen bir çocuk kanser türüyle teşhis edildi, kasım ayında. Aslında tam bir "çare"si yok, yani tedaviye cevap vermeyen çocuklar var. %20 kadar. Nehir, çok şükür, çoğunluk çocuk gibi tedaviye iyi cevap verdi. Bu hastaligin zorluğu % 80 geri geliyor oluşu...şimdi ek tedavi arayışındayız, geri gelme olasiligini en aza indirmek için.

    Ama bu sayılar sonuçta bir şey anlatsa da her vaka kendine özel. Nehir şu anda sağlıklı ve mutlu. Biz hep iyiye odaklanıyoruz.

    Oğlunuz için, bilmiyorum ne diyeceğimi, başınız sağolsun, Allah kimseye evlat acısı vermesin, çocukları şifasız bırakmasın.

    İyi dilekleriniz için teşekkür ederim.

    ReplyDelete
  6. Nehir'cik,
    yarasin her yedigin, acik hava, gunes, cayir, cimen, camur... Hepsi yarasin...
    Bir kac gundur yazmiyordum, yazilanlara ekleyecek bir sey ya da soyleyecek yeni bir sey bulamadigim icin. Sonra dun telefonumda ne olduysa blog'da hep bir gun onceki yazi cikti, "acaba yazmadi mi Zeynep? ne oldu ki?" diye meraka dustum. Gercek bir bilgisayar bulup da okuyana kadar endiselendim durdum...
    Bu gun de iki kelime de olsa yazayım, kalbimizin, iyi dileklerimizin sizinle oldugunu tekrar soyleyeyim istedim...

    Her gune sizin iyi haberlerinizle basliyorum, her gunu sizi saglikli ve mutlu, acik havada hep birlikte ve gulerken hayal ederek bitiriyorum.

    Ve hic merak etmeyin Nehir icin en iyisi en ise o oluverecek... Elbette arastirip, secenekleri bulup, en iyileri belirleyeceksiniz, elbette Nehir'iniz icin en iyisini isteyeceksiniz ama bunu endise degil umit ile yapacaksiniz yine ve endiseleriniz anlik/gunluk olacak.

    Nehir Saglikli ve Mutlu! Hersey cok guzel olacak! Leyla, Nehir, Zeynep ve Mahmut cok mutlu ve saglikli bir yasamları olacakk hep birlikte...

    Sevgilerimle
    Yesim

    ReplyDelete
  7. Dayanamadim.

    Ben gercekten de kendimi sizin yerinize bile koyamiyorum, ama, bu is bu kadar karmasik olmamali diye dusunuyorum. Haksizlik gibi geliyor bana, butun bu stresi sizin uzerinize yikmalari. Sizi daha cok bilgilendirmeli ve secenekleri daha iyi sunmalari gerekiyor bence. Daha az arastirma yetenekleri ve imkanlari olan birisi olsaydin, yada Ozlem gibi dertlestigin bir doktor arkadasin olmasaydi ne olacakti?

    Elbette Nehir cok iyi olacak devami icin de Zeynebim, sadece hislerine degil bilgine de guvenerek bunu soyle, icin rahat etsin ne olur, yatinca bu anlamda rahat uyu. Ama eger bu adamlar isi sonunda sorumluluk sizde kalsina getireceklerse, tipik amerikan davranisi sergileyerek, tum secenekleri de onunuze adam gibi sermeliler bence...

    Boyle bir karar ebeveyne birakilamaz kolay kolay. Birakilmamali da, ama neyse, her sey her zaman oldugu gibi yolunda gidecek ve yolun sonu cok aydinlik Zeynepcigim emin olun. Siz ikinizde cok harika ebeveynlersiniz ve alacaginiz tum kararlarin dogru olacak biliyorum.

    Cok kolay gelsin her isinizde...

    ReplyDelete
  8. Canlar ne diyeyim,Nehir'ciğimiz için en iyisi, en etkilisi hangisi olacaksa o tedavi önünüze çıksın.Şu ana kadar bunun böyle gelişeceğini gösteren o kadar çok gelişme oldu ki.Tedavinin devamında da Sağlıklı ve mutlu Nehir'in hep öyle kalması mümkün olacak ,başka türlüsü mümkün değil.İçinde bulunduğunuz tıp camiasına güvenerek ve kızınızı, birbirinizi desteklemeye devam ederek yola devam.Aslında salı günkü görüşmenizde nasıl yönlendirileceğinizi de çok merak ediyorum, bakalım sürecinizi netleştirmenize katkıda bulunabilecek mi.
    Bu arada resimler bitirim, yerim onu ben, hem de onun peynirleri, annesinin köftelerini kibar kibar yemesi gibi değil, hapur hapur yerim...Çok öpücükler , sevgiler,nergis

    ReplyDelete
  9. Zeynep'ciğim;
    E-mail adresini verebilir misin ?
    Blogun bir yerlerinde yazıyordu ama bir türlü bulamadım... :(
    Sevgiler.

    ReplyDelete
  10. Nazancim,

    zebayazit@gmail.com...gorusuruz.

    ReplyDelete
  11. Zeynep Hocam,

    Akademisyen olmanızdan önce bir anne olduğunuzu Nehir'in durumu sayesinde öğrendim ve annemden önce sizin anneler gününüzü kutlamak istedim. Nehir'in sağlığına kavuşacağını ve size böyle günlerde hediyeler alacağı zamanların geleceğini biliyorum. Anneler gününüz kutlu olsun.


    Sevgi ve dualarımla,
    Saniye Yeniay
    İşletme Mühendisliği 3.sınıf

    ReplyDelete