Dün biraz sarsılmıştım. Aslında son birkaç gündür olan biten de yordu beni. Yani ch14.18'in açılması, "high" yaptı, sonra e, hadi açıldı, şimdi yine, yeniden yazışmalar, konuşmalar, Nurgün'ün işaret ettiği finans konularına dalış...Ve tedavinin kendisi.
Şimdi bu kadarı da olmaz diyeceksiniz, ve lütfen lütfen tahtaya vuralım, anlatayım.
Dün sabah bugünlerde yaptığım ilk iş, "clinicaltrials.gov" adresinden ch14.18 çalışması nerelerde açılmış diye baktım ki, ne göreyim, NY'da çalışmanın başında bir Türk doktor. Hemen bir e-mail attım. Birkaç saat sonra ise telefon ettim. Çünkü bazı sorulara yazılı cevap veremeyeceğini düşündüm.
Ve "şans"ımıza "dünya iyisi ses"li Türk bir doktor çıktı karşımıza. Dr. Özkaynak. Ve ch14.18 ile ilgili şüphelerimizi giderdi. Yoğun bakıma girme işi hemşire yoğunluğu ile ilgili dedi, yani solunum cihazına bağlanmayı gerektiren bir şey olmasa da, birebir ilgilenmek istiyorlar, IL-2 verilirken. Bu çalışmada ölen çocuklar olduğunu duymuştuk...çok acı...eczacı hatasıymış, dozajı yanlış hazırlamış...allah korusun.
Neyse teknik konulara boğmayayım ama şunu belirtti, böyle kapsamlı bir çalışma çocuk onkolojisinde, hatta yetişkinde bile yok dedi. Bkz, önceki parkta rastladığım onkolog ile paralellik.
Doğrusu biz dil sorunu yaşamazken bile, kendi dilimizden çok daha kolay bilgi alışverişi oluyor. Hızlı. Telefonda dahi.
Bitmedi.
Bugün bir kez daha aradı, bizim katılmak ile ilgili teşebbüsümüzde ciddi olduğumuzu anlayınca. Dr. çok iyi ama çalıştığı hastaneden iki gündür "estimate" verecek bir kişiyi karşımızda bulamıyoruz. Ki ben bunu sonrası için iyi bir işaret olmadığını düşünüyorum, organizasyon açısından.
Bugün, "Nasıl bir çalışma olduğunun farkındasınız değil mi" diye açıkladı.
5 cycle, tur yine.
Birinci, üçüncü ve beşinci cyclelarda, ch14.18 GM-CSF ile birlikte veriyormuş. Şöyle, yine iş bize düşecek, üç gün evde GM-CSF iğneleri yaptıktan sonra, 4.günde hastaneye gidiliyor, antibody verilmeye başlanıyor, günde 10 saat, dört gün. Teorik olarak beşinci günde çıkılabilir ama bir haftayı bulabilir-miş.
Maalesef, biz sadece 3F8'te var sanıyorduk, yan etki ağrı. Şiddetli. ch14.18 NB kanser hücresi üzerindeki GD2 diye bir proteine yapışıyor ve (GM-CSF lerin etkinliğini arttırdığı) bağışıklık sisteminin öğelerini o hücreyi yoketmeye yönlendiriyor. Bununla ilgili U-Tube da Dr. Crystal Louise'in sunumunda izleyebilirsiniz, nasıl saldırıp yokettiklerini...
Ama GD2 aynı zamanda sinir hücrelerinde de var, onlara da yapıştıkları için ağrı oluyor. Özlemcim şimdi yazınca merak ettim, o hücrelere neden saldırmıyorlar?? Umarım "Medicine for Dummies" sorusu olmamıştır, ama birkaç basit "101" kitap bulduğumda okuyacağım zaten.
Bu, birinci "tatsız"lık.
2. ve 4. cycle larda ise IL-2 veriliyor...Dr. Özkaynak'ın hastane koşullarında, IL-2 yoğun bakımda veriliyormuş. Ateş, ürperme, "vascular leak" olasılığı var imiş. Sonuncusu iyi değil. Araştırın. Özlem'in "haydi sor sor" dediği, "solunum cihazı" bu yan etkiyle ilgili.
Yine cycle lar arası 28 gün, yani 5 ay sürecek. Kemoterapiye benziyor bu anlamda.
Kemoterapi ilaçları ile de ilgili imzayı atarken yazılanlara bakınca insanın kanı duruyor olasılıklarda ama "sıklıkla görülen", az görülen "ayrımlarını görünce rahatlıyorsunuz. Maalesef bu yazdığım yan etkiler tüm çocuklarda görülüyormuş, ch14.18'de.
Dünkü kız çocuğu okuduğumda kötü oldum çünkü dünya tatlısı o küçük kız kemoterapiye olmadık tepkiler vermekteydi, ve tedavisi bölünüp duruyordu. O anda, biz neyi nasıl atlattık, farkına varıp, şükrettim. Sözün, bilginin, aklın bittiği, duaların başladığı nokta işte o. Bu işe başladığımızdan beri söylenen ve anladığım sonuçta her şey bedende bitiyor, kişinin biyolojisinde. O da rassal bir oluşum. Genler. O yüzden zaten kanserin de esasen gen çalışmalarıyla biteceği düşünülüyor ya. Başka bir sürü kronik hastalık gibi.
...
İşte bu nedenle sessiz kalmak, şükretmek ve dua etmek istedim, tüm çocuklar için.
Bugün biyopsinin yapıldığı, kateterin takılmasının üzerinden altı ay geçmiş. İlk kemoterapiye de hemen o gece başlamışlardı. Şimdi bu bir daha başlamak olacak. 3F8'ten farklı olarak "in-patient" olması, belki de şimdiye kadar hiç yaşamadığımız yoğun bakım, "ICU" olasılıkları beni boğdu. Bir yandan da accutane alacağız. 14 gün, günde iki kez, sonra 14 gün ara...
Haziranda başlayabilmeyi umuyoruz. Çok yorgun da olsam, aslında Nehir'e kıyamıyorum. Ama toplam hayatında bir yılın önemi yoktur. Bugünlerde tantrum tantrum üzerine, insan içine karışmak, çocuklarla olmak istiyor...biz ise hala izoleyiz. Az az yapıyoruz. Bu da tuz biber oluyor. O nedenle Seda'ya yakın olmayı istiyorum. Nehir'e de çok iyi gelecek, bilmiyorum belki de bana çok iyi gelecek. Umarım Seattle uçuk bir rakam vermez.
Bugün "taramaları"mızı, yani, "scan"lerimizi ayarladım, ayarlıyorum. Mayısın son haftası, haziranın ilk haftası. Hemen sonrasında gitmeliyiz. Bu testleri gittiğimiz yerde de yaptırabiliriz, ama Nehir'i baştan beri gören gözlerin şimdiki durumunu görmelerinin, "pre", "post" (önce, sonra) karşılaştırması için önemli olduğunu düşünüyorum.
Buradan bol yıldızlı "temiz" gitmeyi umuyorum. Nereye???
Seda'lara yakın olmak için, Seattle Children's Hospital, oradaki doktoru Russel iyi tanıyor...Dr. Özkaynak'la çalışabilmek için Westchester Medical Center (Özgecan biliyor musun Oya Levendoğlu da orada)...ve Mark Dungan'in tedavisini olduğu, yine Russel'ın güvendiği Dr. Granger'ın bulunduğu, Fort Worth seçeneklerimiz. Üçünden de "estimate" bekliyoruz.
Birinci kriterimiz olası yan etkileri kim en iyi yönetecekse...hastane bakımı kriterimiz.
İkinci kriterimiz "estimate"
Üçüncü kriterimiz sosyal destek...Seattle!!!!
Dördüncü kriterimiz quality of life, iklim...Seattle!!!!!!!
Birinci kriterimiz en önemlisi, ağırlığı fazla.
Nehir için hangisi iyi sonuç verecekse yani, hayırlısı. Bugün kendime moral lafını ben edeyim, açılır mı açılmaz mı derken seçeneklerimiz bile oluştu! Ve Nehir sağlıklı başlayacak bu kez.
Hadi birkaç gündür koyamadım şimdi foto ekleyeyim, Nehir'i sağlıklı ve mutlu görmek iyi gelecek...
Birincisi: Klinik günümüzden, salı günü. Arkadakiler bkz, gönüllüler boya yapıyorlar çocuklarla. O gün güzel bir de müzik grubu gelmişti.
İkincisi: "İstanbul"da sütlacı beklerken!
Üçüncüsü: Maskelerle oynarken, bir yandan Debra'nın gönderdiği hediyeler açılmış, bebek elde.
Dördüncüsü: Evin içinde klima, kızımı elbise içinde görmek içimi ısıttı. Kendi istedi, hırka, elbise bayılıyor giyinmeye.
Merhaba,
ReplyDeleteTatlı Nehir'i hep takip ediyorum buradan güzel haberleriyle de çok mutlu oluyorum, sağlığına kavuşması, gösterdiği direnç harika. Bir anne babanın en büyük mutluluğunun evladının mutlu ve sağlıklı olması olduğunu bildiğimden sizin adınıza da ayrıca seviniyorum, güzel huzurlu günler sizleri bekliyor bu kadar özveri ve çabanın ardından. Tatlı Nehir'in o güzel gülen gözlerinden öperim Allah tez vakitte bu sürecin hayırlı bir şekilde neticelenmesini nasip etsin inşallah.
Sevgiler
Hatice
Merhabalar,
ReplyDeleteNehir'in gözlerinin içi gülüyor! Fotoğraflar gerçekten günümü aydınlattı. Nehir sağlıklı ve mutlu! M A S A L L A H !
Sevgiler,
Funda
Sevgili Zeynep,
ReplyDeleteEvet tekrar yogun bir doneme baslayacakmissiniz gibi gorunuyor. Hadi bakalim, derin bir nefes alalim ve hazirlanalim.
Senin de bizimle yazisirken, bir yandan da kendinle tartistigini, olasiliklari tarttigini ve kendini hazirladigini hisseder gibiyim. Nehir, basindan beri bizim en guclu, neferimiz, moral kaynagimiz oldu, hasta olan o olmasina ragmen. Oyleyse, Zeynebim, yapacak bir sey yok! Durmak yok yola devam, ya herro, ya merro, dua, tip, fal, moral, pozitif dusunce, eszamanlilik, ne yoluyla dersen de. Bir 5 ay sonra, bir daha gelemeyecek sekilde bu illetten kurtulacaksiniz. Sadece, tahmin ettigimden daha uzun ve daha zor olacak galiba. O kadar. Ama dedigin gibi, saglikli basliyorsunuz bu defa. Alti ay once kateter takilirken kimbilir beyninden neler geciyordu...Bir kere bilinmezlik, ne feci bir duygudur, simdi ise cok daha az degil mi? Kaybetme korkusu yerini, yeterinde iyi bir tedavidir de bir daha bu acilar yasanmaz insallah, endisesine birakmis olsa gerek.
Hey, Turkish team hazir misinizzz???? Evetttt, seslerini duyar gibiyim. Gecen sefer de ameliyat oncesine denk gelmisti, bu sefer de koruyucu tedavi oncesi, biz Turkish team gene bulusuyoruz, hemde artarak. Dusuncelerin en guzelini, mutlu, saglikli, sevgi dolu olanlarini yollayacagiz kucuk sekerimize. Bu isten de alninin aki ile cikacak sen hic korkma. Senin ve Mahmut'un destegiyle. Biraz daha dayanma gucu ne olur...
Sen geldikten sonra, bu 2009'u hayatimizdan atacagiz, yasanmamis ve gereksiz bir yil sayacagiz. Bos kume misali. Nehirin yasayacagi onca yilin yaninda lafi bile olmaz nasil olsa.
En hayirli tedavi neredeyse, gelsin Nehir'i bulsun, saglik kusu, kizimin omuzlarina konsun, o guzel gulusu yuzunden hic eksilmesin.
Sende/sizde bircok kisinin simdiden ornegi, umudu oldunuz Zeynebim, ha gayret. Hepsinin karsiligini alacaksiniz, hayat soylendiginin aksine , bence cok adil, emin ol!
Kalbimiz sizinle. Beyninize, kalbinize kuvvet.
Canim arkadasim,
ReplyDeleteOkurken bogazima bir yumruk yerlestigini hissettim bugun; gercekten yine zorlu bir donemmis sizin icin. Ama Nehir neleri sorunsuz asti (masallah), bu sefer de herkesin agzini acik birakacak gelismelerle gulumseyerek insallah cikiverecek tedavi surecinden ... hersey cok guzel olacak, ugur bocegini unutma !
Bolge opsiyonlarinizin hepsinin belli avantajlari var sanki, o is de kendiliginden cozuluverecek, "bekleyis" bosa degil ...
Seni, sizi cok ozledim ... biraz daha disler sIkIlacak, bir kac Turkish team toplantisi daha gececek sonra insallah donusunuzu planlayacak, visualisation yapacak, hayaller kuracak ve hepsini keyifle, zafer sarhosluguyla gercek hayata dokecegiz ... az kaldi, donuyorsunuz ...
O "sahane gulumseme" size surekli Nehir'i kollariniza alip opme hissi uyandirmiyor mu; biz iskence cekiyoruz burada onu minciklayamadigimiz icin :( ...
Twitter'i okumak da aliskanlik yapti, cocuk agziyla, cok seker ...
Cok cok opuyorum, diger kucuk savasciya da en az Nehir kadar sans diliyorum, tum cocuklara sonsuz saglik !!
hocam bi yazınızda bi okuyucunuz (belki de arkadaşınızdı:) bu zorlu günleri ve tabi hemen ardından gelen mucizeleri sizlerle birlikte paylaşan bir yığın koruyucu melek var yanınızda diyordu:) o kadar haklı ki!
ReplyDeletech14.18 i hep yazılarınızda okuyorum ama tabi tam olarak ne olduğunu anlayamadım, kısa google search'leri yapsam da.. ve google'da aratıyım dediğimde sizin blogunuz çıktı karşıma:)
sevgili nehir'imizin ve sizin bu gücünüzün google bile farkında onu anladım:) ve bi kere daha ailenizin o gücüne, inancınıza, mucizeleri yaratabilen motivasyonunuza hayran kaldım ve tabi bir kere daha içimden maşallah dedim ve bir kere daha dua ettim, Nurgün Hanım'ın da dediği gibi bu boş küme kabul edeceğimiz zorlu 5 ayımızın sonrası için..
bu zorlu hikayemizin baş kahramanları, sevgili hocalarım, Leyla'cım ve Nehir'im..
Zorlu bir parantezi açmıştınız başarıyla kapattınız. yeni bir zorlu parantez daha başlıyor, ama beş ay sonrası için kapama parantezinin hemen solunda bir de iki nokta gözüküyor.. bakın bakın burda, tam şurda gözüküyor.. kahvenin tam şurasına denk gelmiş, bu beş aylık parantez böyle kapancaakmış :)
gördünüz dimi?
:)
Bu zorlu hikayemizin başkahramanı nehir'imiz için de bi ad buldum:) sevgili kahramanımız Ne'HERO:) bu zorlu dönemininin hayatından bir nehir gibi akıp gitmesi duası ile our supernatural hero, Ne'HERO..