Friday, May 22, 2009

Fort Worth!

Bu sabah daha iyi kalktım. Bir şey değil Nurgün'den korkar oldum. Hele geçen günkü bir iki St John's Wort belaltı esprisinden sonra. Biz şeffaf olalım, küt. Ah ah dost hem acı hem de sert söylermiş meğer.

Yazıda anlaşılmıyor bazen duygular, bunları okurken de gülümsemiştim, yazarken de gülümseyerek yazdım.

Neyse rahatladım. Nehir sağlıklı ve mutlu iken ona "kötü"leri yakıştırmayı ben de anlamlı bulmadım. Sadece m a ş a l l a h ı eksik etmeyeyim dedim.

Biz günü bir güzel evde geçirdik.

Sabah yarı yorgun telefon, SKYPE trafiği derken, Fort Worth bizi şaşırttı, neredeyse depozit istemeden kabul ediyorlar. Nehir'in gidişatına göre sonrasında "charge" edecekler. Bu çok iyi. Şu ilik naki öncesi yaşadığımız stresin benzerini yaşamaktan kurtulduk. Seattle indirim vermezse, açıkta kalmayacağız. NY seçenek değil artık. Cook's a karar verirsek tüm ara kontroller ve follow up'ları Texas Children'sda devam edeceğiz. Bu da iyi. Bu rakamın Dr. Russell ile ilgisi var mı bilmiyorum, ya da Texas Children's verdiğimiz sözleri tuttuğumuzu öğrendikleri için mi? Ama her şekilde, bir uçtan diğer, bu kez olumlu uca gelmek bizi rahatlattı. Bilmiyorum ben Texas'a birden ısındım. Bir şekilde şifa yerimiz oldu.

Cook's bana Mark Dungan'ın kızının hala tedavi gördüğü yer olarak güven veriyor. O kadar araştıran bir baba iyi bir yer olmasa sürdürmezdi, doktorlardan hep çok iyi sözetmiş blogunda. Dr. Russell'ın da baştan "we could send you up to Cook's" demesi de doğrusu güven veriyor. Yalnız küçük bir nokta, çalışma henüz açık değil...ooops... o nedenle mi para istemediler acaba. Gelin, kalın, buyrun deyiverdiler.

Hayırlısı.

Ama bizi rahatlattığı kesin. Haftaya ilk temiz raporumuzu alınca daha da rahatlayacağım.

Nehir evde oynadı bugün, öğlen uzun bir uyku sonrası biz yine paketlerimizi aldık. Birinden yine Berna Hanım ve Duru'dan şirin bir bebek geldi. İkinci paket ise benim meşhur Crocslar. Kutudan çıkınca çok şirin ve çok "küçük" göründüler gözüme. Yanlış mı yolladılar diye baktım hayır. Ben burada mağazada denediği büyük gelince bir boy küçüğünü istemiştim. Anlaşılan Nehir'in ayakları ara bir boyda kalmış. Nehir ise büyük bir sevinçle ayağına giydi ve bir daha çıkarmadı. Ama küçük demesek bile, en iyi ihtimalle tam, tastamam diyelim!

Önce üzüldüm, sonra İda aklıma geldi. Ona çok yakışacağından emin oldum. Tabi Nehir yatarken bile çıkarmak istemedi gibi bir durum var. En sonunda çıkartıp, yatağın ucuna koyduk. Ona çaktırmadan bir boy büyüğünü alıp, replace etmeyi düşünüyorum. TJMaxx'ten bulup tabi!

İşte böyle rahat mı rahat, huzurlu mu huzurlu, "relaxed" bir gündü.

Nehir sağlıklı ve mutlu. Annesi huzurlu.

5 comments:

  1. Valla benim yuzumdeki ifade de saskinlik oldu!!!

    Zeynep inan acilik olsun da sert bir etki yaratayim falan aklimdan gecmemisti. Su aklina ususen dusuncelerden kurtulmak icin en iyi sey derin bir uykudur, ama o da boyle beynini yerken kolay dalinasi bir sey degildir diye dusunerek yazmistm. Ama, ikinci kez gercek yuzume carpti ki, bende dusunerek yazmali ve konusuvermeliyim:) Aklima geleni hemen soyleyivermek, niyetin iyi bile olsa, boyle hassas durumlarda, yanlis anlasilmalara neden olabiliyor-mus!

    Tamamdir seker, mesaj alinmistir!

    Simdi dune donelim, hani check-up a gidiyordum ya. Gittim. Sonuclar carsamba, ama cok sukur bir sey yok gibi gorunuyor. Esas dune donme sebebim su: Neuroblastoma gercegi! Hani sen bir yazinda yazmistin ya NB gercegi yuzumuze carpti diye. Dunde benim yuzume carpti.

    Hatirlarsan Ali'den bahsetmistim, dun hastaneye gidince ugramamazlik olmaz, diyerek babasini ziyaret ettik. Annesi yanimiza gelemedi bile birakip da Ali'yi. Perisanlar. Zeynep neler atlattiginizi, bir nebze daha iyi anladim. Nelerden korktugunu da bir nebze! daha iyi hissettim. Allah herkesin cocuguna acillll sifalar versin. Her neredeyse tedaviyi ayaklarina getirsin. Cok zor durumdalar, ilaci verdikleri boru enfeksiyon kapmis, belki cikartiriz demisler. Su anda en cok ona dertlerniyorlardi. Cunku lokosit sayisi neredeyse 0' a yakin ve enfeksiyon riski cok yuksek vs vs vs...Ben de senden ogrendigim bir kac seyi soyledim, ne olur '' el temziliginizi ihmal etmeyin'' gibi... Neyse bunlar zaten bildigin seyler, ama ben yeni yuzlestim diyeyim. Malum idrak guclugu problemim nedeniyle.

    Tum cocuklar iyi olsun, ne olur!

    Size gelincei ben Forth Worth haberlerine bayildim. Hem TCH' ye, hem de Russell a yakinligi, fikir olarak cok hosuma gidiyor. Hadi hayirlisi, bak ne guzel yoluna giriyor her sey!

    Sabah Pelinin okuldaki karincalarla ilgili sunumunu seyrettik, geldik. Simdi de kayinvalidemlerle yemege gidecegiz, onun dogum gununu kutlayacagiz...

    Nehir saglikli ve Crocs'lari ile cok daha mutlu. Ayaginda paralansin kucuk melegimin. Bir gelsin biz ona neler alacagiz, her sabah basucuna bir seyler birakacagiz, her gun ope ope bitiremeyecegiz. Tum o yalniz gunlarinizin acisini cikaracagiz. Biraz daha gayret, evet orada yalnizsiniz ama, cok daha ihtimamli bir tedavi aliyorsunuz unutmayin.

    Bunun icin sukurler olsun!

    ReplyDelete
  2. Frankfurt'tan merhabaaa,

    Butun zorluklara gogus gerip, son dakikada vizemi alip, millerle biletimi alip, Defne'nin misafir odasini isgale geldim. Hava cok guzel, Salahor ailesi cok misafirperver, harika bir 2 gun olacak. Hele bu Fort Worth haberleri ile cok daha harika olacak. Cok sevindim ama bir taraftan da meraklandim. Tedavi su anda acik degil ama ne zaman acilacagi belli mi? Yani siz onumuzdeki 2 hafta icinde seyahat edebilir hale gelince gidebilecek misiniz? Aman ben de ne merakiysam boyle, sordum durdum.

    Ister Seatle ister Fort Worth olsun, Nehir bu tedaviyi de alip saglikli, mutlu, annesi babasi arkasinda, Leyla'si yaninda evine gelecek. Cok az kaldi. Hersey yolunda, hersey istediginiz gibi.

    Frankfurt size selam gonderiyor, kucakliyor sizi!!!!!!

    Birbirinize iyi bakin.

    Not: Yazamasam da takipteyim.

    ReplyDelete
  3. Hande ben de dün sen diye SKYEPE'de Amanda'ya rastlamıştım. Ama sormadımdı doğrusu nereye gitti diye...Defne'ye de sana da bol sohbetli bir haftasonu öyleyse!!

    Nurgün,

    Yüzüm ekşidi. Şu boru işi malum bizim hani dressig change yaptığımız, her gün "flush" yaptığımız "central line".

    Okuyunca, kalkıp gitsinler hiç değilse İsrail'e diye düşündüm yine. Yani bilemiyorum, bu kadar erken olması bana iyi gelmedi. El yıkamayı yazmıştım onlara, hemşire ve doktorların da giriş ve çıkşta yıkamaları gerektiğini. Ama bir sürü bilgi, aile için çok erken "kontrol" altına almaları etrafı.

    Görsem nasıl iş yaptıklarını anlarım artık ama bilmeden de zan altına almak istemem. Sadece ben utangaçlık yapıp bir kez el yıkamasından şüphe ettiğim hemşireyi uyarmadığımı söylediğimde, herkes "Söyleyeceksiniz, sizin kızınızın sağlığı" demişlerdi. Eldiven takmaları, takıyorlarsa, yanıltıcı, onlar da steril olmayabilir, eldivenin üzerine purell (alkol bazlı temizeyici) sürmeliler.

    Boruları her gün flush ederken, öncesinde alkolle temizlemek lazım...ve 10-15 saniye beklemek..Biz dressing change i de kendimiz yapıyoruz çünkü eve gelen çok tatlı hemşirenin hijyeni hiç güven vermedi, yapış şekli de..

    Ne bileyim, Ali aklıma takılmıştı bir haber yok diye. Boruları kurtarırlar umarım. Ali'ye şifa diliyorum tüm kalbimle.

    ReplyDelete
  4. Zeynep, israili onlarda dusunuyorlar ama oradan konustuklari hastanenin doktorunun ilk soyledigi, siz dogru hastahanende degilsiniz, dogru kisiyle tedavi olmuyorsunuz gibi laflar olmus. Ama, Rejin su anda onlari Amerikana alamiyor, hem etik degil diye, hemde hastanin durumu high risk diye. Onlar ancak eve cikarlarsa, amerikana gidecekler ve REjin onlari oyle alabilecek, ve ancak ondan sonra sanki Israil olabilecek gibi bir suru karisik durum. Perisanliklari da bundan, bize dogru durust bir sey aciklamadan geldik artesi gun biyopsi yapip bizi buraya mahkum ettiler, cosugun tansiyonunu 25 lere cikarttilar vede 18 saat kardiyolog icin beklettiler gibi, milyon tane sey...
    Neyse, dedigim gibi, ancak bu kadarini anlatabildiler, ama onlar da Israili dusunuyorlar fakat oglanin durumunu bir turlu toplarlayamiyorlar anladigim kadari ile. 4 gunde tansiyonu kontrol altina alabilmisler, simdi de bu enfeksiyon cikmis... Iste boyle, senin aklina bir sey gelirse onlara yaz, cok ''desperate'' durumdalar ve senin yada mahmutun onlara yazacagi her turlu advice yada iyi dilek eminim cok ise yarayacaktir.

    Cok sevgiler...

    ReplyDelete
  5. Biz de e mail attık.

    Şimdi biz buradaki sisteme alıştık hemen anlaşılan. Okuyunca Amerikan'a da niye gerek var. Kendi doktorlarına, İnci Hanım (ki biz iyi olduğunu Ayşegül Hanım'dan da duyduk) a "Biz sizi doktor olarak beğendik, ama İsrail'e gitmek istiyoruz, nasıl gidebiliriz, bize Ali'yi hazırlama konusunda yardımcı olur musunuz" diyebilirler.

    Bence şu anda "mahkum olma" Ali'nin klinik durumu nedeniyle. İlk geldiklerinde ciddi bir tansiyon sorunu vardı. Borulardan biri enfeksiyon olmuş, bu hijyen nedeniyle de olabilir ama bilemeyiz. Ama sonuçta mesele biraz da anne ve babanın kendilerini "huzurlu" hissetmeleri.

    Kardiyolog için 18 saat... ne diyeyim.

    Üzülüyorum. Büyük reklam yaparak açıyorlar hastaneyi, eminim bina güzeldir. Staff sorunlu.

    Bilmiyorum, buradan fikir yürütmek de doğru değil.

    Ayşegül Hanım, çocuk hastanesi bence gerekli değil, iyi bir onkoloji merkezi açılmalı diyordu. Bana da iyi fikir gibi geldi. Belki iyi bir onkoloji merkezi herkesi biraraya toplayabilir. Ve onun bir iki katı "çocuk" olur...??? Düşünceler düşünceler.

    Ali için bildiklerimizi, yaşadıklarımızı yazdık Tayfun Bey'e. Ama sonuçta bizler tıp insanları değiliz, ve her vakanın kendi şartları var. Sanki şu anda ilk iş Ali'nin enfeksiyonu atlatması. Bakteriyi bulmuşlar, bize üçüncü kemo sonrası olan ise 10 günlük antibiyotik tedavisi ile geçecektir. Bu arada kan değerleri de düzelir diye umalım. Kan deerlerinin uçmaya uygun olması gerekli.

    Yalnız bizim de ilk kalışımız en karmaşık olandı. Sonuçta üç haftayı bulmuştu. Açıkçası benim için hala "blur" bir üç hafta o. En zoru, sürekli bir şeyler yapılıyordu, biz de pek birşey anlamıyorduk. Hatırlarsan çıktık ve üç saat sonra yüksek ateşle, üstelik yeniden acilden, ve saatlerce bekleyerek, kendi ilk odamıza (tesadüfen) gelmiştik.

    Şifa Ali'yi de bulsun.

    ReplyDelete