Tuesday, March 31, 2009

Belirsizlik devam...

Herkesin merakla beklediği bir günün ardından yazmadan edemezdim. Nehir'le uyuyakalmışım. Şimdi sizin için yazarken, uykumu da almış bir halde kendim için de durumu netleştireyim.

Heyecan içinde, BMT'deki randevumuzdan sonra Russell'ı görmeye gittik.

"Biz bu antibody"yi almak istiyoruz" dedim ben söze başlarken, Mark Dungan'ın sufle ettiği gibi. Russell da belli ki çalışmış, "Bence alamayacaksınız" deyiverdi. Mark başka bir cümle çalıştırmamıştı. Gördüğünüz gibi uykudan sonra esprili yazıyorum, halbuki, günün kalanında "numbness" sürdü.

Aslında kontrol edemediğim süreçler var, ve bunu kabullemeliyim. Ve her şeyin Nehir'in sağlığı için hayırlısı olmasını, onun iyileşmesine engel olmamasına dua etmeliyim.

Peki durum nedir.

Russell "eligibility" değil, çalışmanın zamanında açılmayacağını "bet" ederek bu iş olmaz dedi. Aslında bir yandan aklımda Nergis'in yazmış olduğu, doktora güven cümlesi var. Benim güvenim tam değil. Yani Nehir'in sağlığını tehlikeye atacak bir şey yapmayacağını biliyorum. Ama bugün bizim söylememiz gerekti ona ne yapmasını istediğimizi. Yani belki de benim anlayamadığım bir kültür farkı, çalışma farkıdır.

Aslında asıl çıkmaza eve gelip, Özlem'le konuştuktan sonra girdim. "Sağolasın izocam". (Neydi bu reklam).

Mesele şu. Biz Russell'dan bu çalışmayı yapanlarla bağlantıya girip, "eligibility" işini, özellikle de CHESAT'ın varlığında konuşmasını istedik. Yine Mark'ın "position yourself" demesiyle, bir yandan da NY'taki Brian Kushner ile konuşup, 3F8 için "eligibility" ve bu yeni çalışmadan sonra ne yapıyorlar onlar öğrenmesini istedik.

Buraya kadar güzel.

Şimdi iş yine 3F8 ve CHESAT (aşı)ya dönerse, ne yapacağız.

Russel anlattı, ama o sırada anlamadım, belki de anlamak istemedim. Ama şaka gibi.

Bu antibody çalışmasında herkesin, (benim için Mark ve Russell), söylediği sonucun iyi çıkmasında kullandıkları diğer iki maddenin etkili oluşu. Yani antibody ile birlikte IL2 ve GM-SCF vermişler. Bu iki madde esasen, kandaki savaşan maddeleri arttırıyor (roughly). Yani transplant sonrası immune sistem düşükken, antibody'i veriyorlar, bir yandan da o iki maddeyle müdahale ediyorlar.

Catchpoint:

Aşı, IL2 üzerinden çalışıyor-imiş. Yani aşı da İL2 yi arttırarak, ya da aktive ederek savaşı sağlıyor-imiş. Russell anlattı, Özlem hatırlattı ve IL2 etkili imiş diye de ekledi.

Şu anda 3F8'i verdikleri bir çalışma ise GM- SCF ile birlikte yaptıkları çalışma.

Antibody üçlü başarılı olmuş, bizim için halihazırdaki iki çalışma da ikili kombinasyonları.

Özlem'le günümün ilk kahkahası da buradan geldi zaten. Özlem'e sordum, "CHESAT'i, 3F8'den önce yaparsak ne olur?" dedim, "vücudunda IL2 ler artmış olur" dedi, "E iyi ya öteki çalışmaya benzer durum", Biz kendimiz "yeni" bir çalışma yaratmış oluruz, diye güldük. Ben mümkünse Nehir için bir çalşma design etmek istiyorum.

Aslında gülünecek bir durum yok. Bir yandan tüm bunlar Nehir için ama Nehir'deki denemeler. Bu kısmı can sıkıcı. Ve hepsini aynı anda denemek zaten iyi bir fikir değil. En azından Russell bir ara bağışıklık sistemiyle çok da mock etmek iyi değil demişti.

Ama şu da var. CH14.18 çalışması Texas Children's da yok iken, şimdi onlar da açacaklarmış. Üstelik hastaların CHESAT ile birlikte yapmalarına izin vereceklermiş. İşte bu şunu diyor. Her ne kadar Russell sonuçlar "suggestive" yani benim research dilinden anladığım, "conclusive değil" dese de, sonuçlar oldukça iyi ki daha önce "study design"ının beğenmedikleri için katılmadıkları bir çalışmayı açacaklar. Sonuçta, "723 çocuk bulmuşlar mı" dediğimde, "they are only halfway through" dese de Russell, bu şekilde yapılmış, "randomized" başka bir çalışma yok. Anladığım "transplant" için yapılmış sadece, o da standart tedavide. Bu birincisi. İkincisi, daha önce aşı ile başka immunetherapy olmaz derlerken, şimdi "ok" diyorlar.

Seçeneklerimizi öğrenmede daha fazla düşünmeye gerek yok.

Anlaşılan "mükemmel" olmayan bilgiler ışığında, belirsizlik altında bir karar vermemiz gerekecek.

Gerçekten çatlayacağım bir noktadayız. Resmen Neuroblastoma'da bir turning point'a denk geldik. Bu bir mucize, ya da bilimin, biliminsanlarının, hatta study chair bir kadın, bilimkadınlarının yıllar süren çalışmalarının bir sonucu. Bana ilginç gelen bir detay, NY'taki Dr. Cheung ile, California'daki Alice YU arasında gidiyor top...İkisi de Asyalı, yazmama gerek var mı...Çok çalışma sonucu olduğuna eminiz yani.

Burası (yani bilimin ilerliyor oluşu) heyecan verici. Ama eğer buldukları tedavi transplant sonrası işe yarıyorsa, ancak zamanında açılırsa Nehir yararlanacak, açılmazsa bir daha yararlanamayacak. Bunu hazmetmesi çok ama çok zor. Ortada "cure" yokken, ya da cure ile ilgili her şeyi yaptığımızı bilerek, en iyi yerlerden birinde gelmiş olduğumuzu bilerek tedavide olmak ile, "eksik" tedavi alıyormuş hissi çok farklı.

Durun bakalım ama şimdiden endişe etmeyeceğim. Bir kere Russell'dan farklı olarak ben zamanında olabileceğini düşünüyorum. Mark'ın anlattıklarına dayanarak. Ve en iyisi CHESAT'in eligibility'i engellemeyeceği haberi olur.

Şimdilik bekliyoruz. Ha, bir seçenek Almanya olur mu diye de unutmadım. Onlar ch14.18'i kullanan çalışma yapıyorlar ama o iki madde olmadan.

Beklediğimiz bir önemli konu how researchers will position and adjust themselves according to the results of this study. Almanya elini çabuk tutarsa o da çok iyi olur tabi.

Bu noktada, esasen Nehir'in ek tedavi almadan %30'luk grupta olmasına dua etmek, ve bunları sadece "preventive" olara görmek lazım.

Neyse iki günden sonra daha iyiyim.

Çünkü Nehir'cim annesini anlamış gibi, akşamüzeri ve yatmadan bana cilveler yaptı da yaptı. Akşamüzeri baba uyurken (!) ben uyumayı çok isteyip Nehir'e kıyamazken (baba biraz zalimmiş gib sound etti, değil, yorgundu sadece, muhtemelen zihnen), hadi parka gidelim sonucu kapıya bir türlü yönelmeyen küçük hanım, "Markete gidelim" deyince ayakkabılarını giyiverdi. Uzun süredir gitmek istediğim (manasız bir cümle de burada, neden acaba, just for fun) "the Container Store" a gittik. Bizimki okul çantasını sırtına takıvermişti. Kızımla alışveriş yaptık. Bayılıyor herşeyi sepete koymaya. Kendine küçük mavi bir kova almasına ve yine mavi bir kutu almasına izin verdim. Arada yaşlıca bir kadın " Excuse me, may I ask you a question?" diyerek başlayınca, ben de saçıyla ilgili bir şey, belki bir NB grandparent'ı diye düşünürken, "Sırt çantasını nereden aldınız" demez mi! Nurgüncüm anlaşılan çanta "yıkılıyo"!! Aslında havalı havalı "Paris'ten" denecek noktaydı o an..."Burdan değil" demekle yetindim. Bir mağaza çalışanı da "She is so cute wit the backpack" dedi.

Bu güzel iltifatlardan sonra Mahmut'un henüz cesaret edip de bakmadığı ıvır zıvırla (aslında hastanede kullanmak için bir yiyecek kutusu aldım, yanına da dayanamayıp salyongozlu havlu asacağı, ördekli banyo oyuncakları saklama poşeti gibi "comfort stuff" ekledim) çıktık, ve bu kez Starbucks'a gittik. Ben kahve aldım, Nehir ise "elma suyu"!!! Kızmız meyve suyu içmeye başladı. Bu çok iyi, umarım transplant sırasında ve sonrasında devam eder.

"Hadi gel biraz da bisikletle dolaşalım" deyince, kalktık, Nehir'in "Burda" deyip otoparkı ve muhtemelen diğer mağazaları kastederek ayrılmak istememesine rağmen, "Gel, ağaçlı parka gidelim" diye zor da olsa ikna ettim. Bir şey değil bu ruh haliyle olabilecek en kötü şey alışveriş yerlerine yakın olmak. Parka giderken evin oradaki sapağa gelince, birden kuvvetli bir ağlama sesi geldi, ben gaz sancısı herhalde diye döndüm ki, "eve değil" diye ağlıyor. Neyse eve değil, parka gittiğimizi söyledim, rahatladı.

Bisikletle gezintimizi yaptık. Bir ara yüksek bir betonun üzerine çıkıp, benimle aynı boya gelince (pek de yüksek değil yani), şarkı söyledi. "Leyla" yı da söylemek istedi. Bir kez dinletmiştim, Eric Clapton'u...canım kızım.

Keyifle döndük. Keyifle uyuduk. Bu ara bayıldığım lafı, "Emin misin", "emimim"...

İyi sabahlar.

Bir nisan şakalarını ihmal etmeyin.

Not:Bugün Nehir bir an 11.1 kilo çıktı, sonra yine 10.7 oldu tartı. Ama olsun 11'i gördüm!!!!!
SporYapmamıTavsiyeEdenlereNot: Ayda'nın önerisi daha cazip geldi. Ara nokta, çukulataları üst raflara koyup bir taşla iki kuş tutmak olabilir. 

Monday, March 30, 2009

Çığlık


Yarına az kaldı. Çığlık atmak istiyorum. Üzerimde fırtına öncesi "numbness" var. Tuhaf, Hande'cim inşallah, inşallah, inşallah senin dedigin gibi olur, ve denk gelmiş oluruz. Her şekilde neuroblastoma için bir ışık yandı ufukta. Esas problem olan, ilk tedavi sonrası geri gelme işini çözerlerse, %80 cevap veren çocukları kurtarabilirler.

NB'de bir sıçrama bu. Hani ben demiştim ya, "Bir çözüm bulamamışsınız" diye. İşte.

Mesele, ironi. Bizim Amerika'da kalma çabamız tam da bu yüzden iken, yeni tedavilere yakın olmak yani. Ve tedaviyi burada olarak, genelde "eligible" olma kaygısıyken, şimdi...Bakalım ama işe yarayacak mı.

Neyse Leyla buradayken başlayan ağlama nöbetlerim, geçmeyince, bugün son kararım St John's Wort aldım. Üç tane diyor, ben bir tane alacağım. Ama önümüzdeki bir ay işe yarar belki. Dip beni bulmadan. Mahmut'un da yiyeceğine karıştırsam diyorum, Nehir'inkiler gibi.

Nehir bugün ne yaptı: Sabah kısa bir klinik turu. Ciğer röntgeni çekildi...çığlık çığlığa, ve iki kez! Kıpırdadı diye!!...Ahhhhh, boşuna yediği ışınlara çok üzülüyorum.

Sonra, kısa bir parktan sonra, yemek yedik, ve eve gelip uyudu-lar...baba-kız. Samet ve Parla'yı görmek iyi geldi bana, gerçi ciddi bir numbness içindeyim. Derken Nehir uyandı, Samet'lere gösteri yapacağım derken, kafayı çarpınca duvara, bağlantımız kesildi. Merak etmeyin, bir şey yok. Baba da uyanınca sonunda, Whole Foods'a gidildi...Ve eve gelindi. Baba paketleri alıp, balığı yapadururken, biz de bisikletle (Özlemcim Nehir çok sevdi), arkadaki büyük bahçeye gittik. Artık, saat 7 olmuştu, döndük.

Balık pişmeye yakındı. Baba biraz geç başlamış çalışmaya. Ama beklediğimize değdi. Dedenin tarifi gelişmiş, çok juicy, çok lezzetliydi. Nehir de afiyetle yedi.

Ben Nehir'e bakıp bakıp ağlamak istiyorum. Sevgim taşıyor. Bir de Leyla'mı duyuyorum telefonda. Ondan da çok ayrı kaldık. Ben çocuğumu yatılı okula yollamam, üniversiteyi de TR'de okur derken bakın şu işe.

Tamam önemli olana odaklanmalıyım. Nehir sağlıklı ve mutlu. Yarın Russell bize iyi birşeyler söylesin.

Sunday, March 29, 2009

"Nusen Teyze n'apıyor güzel güzel?"


Sabah uyanıp da tepeme çkması ve "beygıl" diye tutturması uzun sürmedi Nehir'in. Neyseki, yatakta peynir ve bagel yerken o, ben biraz daha yattım. Bugün kendimi daha toparlanmış hissediyordum uyandığımda....İki gün üstüste uyku, ve uyku öncesi Maureen Dowd'un "Are Men Necessary?" başlıklı kitabıyla kafam biraz dağılmış yatıyor olmam işe yaramış görünüyordu--. (Merak edenlere kitabın sonunda bir yanıt gelirse yazarım merak etmeyin).

Kalktıktan biraz sonra Hande'yi yakaladık SKYPE'de. Valla yanımızda olmasına alışmışız, Nehir de alışmış, bye bye demek istemedi. Sonra da Leyla ile konuştuk. Leyla bugün dedesiyle araba yıkamış, keyfi yerindeydi. Nehir'cim, Leyla'dan öğrenmiş olduğu, "bi şey söylicem" cümlesiyle söze başlamayı, Leyla'ya yapıp durdu, "Leyla, bi şey söyleceğim"...eee buna tereciye tere satmak demek mümkün.

SKYPE'den önce parka gideriz diyordum ama sonrasında hem zaman geçmişti, hem de ben konuşmaktan yorulmuştum. Biz de artık öğle yemeği saati diye, "İstanbul"a gitmek üzere yola çıktıkki, Nehir uyuyuverdi. Biz de onu arabasına koyduk, kahve ve sütlaç dahi menümüzü yedik...Sonunda uyandığında, ona da mercimek çorbası istedik. Hepsini içti, yarısından sonrasını pideyle tabi.

Kalkınca Nursen Teyze'ye gittik. Nursen Teyze'ye varmıştık ki, Mark Dungan aradı. Vallahi the guy knows. Alerjik reaksiyonun ne olduğunu (telefonda analamadım), antibody'den kaynaklanmadığını, sonuçların "compelling" olduğunu, Avrupa çalışmalarının aynı olmadığını...uzunca konuştuk. Bizim "eligibility" sorunumuz olabileceğini, Russell ile net konuşmamız gerektiğini, ch14.18 olmazsa, NY'taki 3F8'i almamızı önerdi...Bir zaman bu adamla yüzyüze tanışmayı, konuşmayı çok istiyorum. Ah, "eligibility" sorun olabilir deyince, ben telefonda ağlamaya başladım.

Evet. Burayı komik okuyun. Çünkü komik oldu aslında. Adama gülerek, "Şu konuşmayı Russell'la sen yapsan, ne iyi olur" dedim, ve ekledim, "Bende PMS halleri de var-iki e mail, üç telefon konuşmasından sonra sanki kız arkadaşımla konuşur gibi-, Russell'ın önünde ağlamaya başlayabilirim" deyip gülerken bir anda ağlamaya başladım, tam da bohoo sesleri arasında, "Pardon, çok stresliyim" açıklamalarıyla, adamın da şaşkın, "Başka sorun olursa ara lütfen" demesiyle kapattım.

Ne yapalım sulugöz bir yanım var, olmadık zamanlarda olmadık yerlerde ortaya çıkabiliyor.

Şimdi iyiyim.

Çünkü sonrasında, Nehir'le parka gittik. Nehir park sonrasında sandalyeye oturdu ve böreklerin pişmesini bekledi, ve sonunda pişen börekleri afiyetle yedi. Nursen börekleri keserken, "Nursen Teyze ne yapıyor güzel güzel" diyordu ki başlık olmayı haketti bu cümle.

Börekleri önünden kaçırarak sonlandırabildik. Arkadaşlar lütfen artık yufka istemiyoruz. Bunu Nursen adına yazıyorum, börek pişirmekten yoruldu artık. Benim mutfak kariyerimde kısa vadede börek yapmaya başlamamı beklemek ise beni tanımamak olur.

Şimdi okuduğunuz gibi daha iyiyim. Salı günü Russell ne yapacak bilmiyorum. Keşke yarın görebilseydik. Ne bileyim. Umarım bize bir çözüm olur bu. Sonuçları iyi çıkan tek "experimental" çalışma. Adamlar standart tedaviye girebileceğini söylüyorlar Bu önemli bir iddia. Tricky tarafı, transplanttan sonraki 100 gün içerisinde olması...birinci soru, bizim post transpant 1oo günümüze yetişecek mi ve eligible mıyız...

Suat okuyorsa, biliyorum okuduğunu, diyordur, "Hakkında ne hayırlısı ise o olsun".

Bir bilsek.

Neyse, "yapcak bir şey yok". En azından biz ne gerekiyorsa yapacağız o kesin. Russell'ı elimizden geldiğince zorlarız.

Ve, Handecim Leyla'nın commentini iyiki yazmışsın, akşam okudum ve benim de çok hoşuma gitti, o kadar Leyla ki. Leyla hep bardağı dolu gören bir çocuk. Umarım Nehir "me too" davranışları içinde ablasından bu bakışaçısını da öğrenir. Ve umarım Leyla'nın ayağı uğur ve kardeşine "cure" getirmiştir. Bu kez Leyla Nehir'in büyümüş hali diyerek bir resim çizdi, saçları olan ve kocaman da bir kurdela olan...

Canım kızlarım, allah sizi ayırmasın.

Fotonot: Sabah "Bak bu Yasemin'den" deyince keyifle giydiği hırkası ile.

Saturday, March 28, 2009

ch14.18

Bugün hala kendime gelemedim. Ama en azından şu çalışma ile ilgili biraz daha "correspondance"da bulundum. Tabi Nehir babasıyla çıkınca. Önce evi topladım, Hande kadar olmasa da, fena değil. Süpürge etc. Sonra da duşa girdim.

Ardından sevgili arkadaşımız, Alman aile dostumuza e mail attım. Ona gerekli bilgileri toparlarken, kendim de biraraya getirmiş oldum. Russell ile salı günü buluşacağız, bakalım işe yarar bir bilgi alışverişi olabilecek mi.

Nehir sabah gözünü, "Leyla nerde" diye açtı, sanıyorum, transplant öncesi gerginlik, bu yeni çalışmanın yarattığı kafa karışıklığı, Leyla'nın gidişi, combined with the ever lasting PMS, bende kocaman bir ağırlık var. Aslında hiç gitmiyor sanırım. Ara ara hafiflese de, içimden ağlamak geliyor sürekli. Toparlanırım yakında, "yapcak bi şey yok".

Leyla'lar meğer Houston'dan birbuçuk saat rötarla kalkmışlar. Yani ben onları yağmurla yolcu ettiğimizi düşünürken, onlar uçakta bekliyorlarmış. Dedimki Leyla'ya, "Su dökelim derken, yağmura döndürünce, kalkamadınız herhalde", güldük. Leyla ile gülmeyi çok seviyorum.

Ne bileyim, bu kez çok koydu.(Allah bilir son gidişinde de böyle yazmışımdır).

Mark Dungan'ın deyişiyle, tüm bunlar bir amaç için. Leyla anlamlı bir şekilde, buradayken, "Boşa gitmese bari" dedi. Tam kelimeleri bu muydu, bilemedim. Ama bir kez daha şaşırttı beni yorumuyla. Oysa bilemiyoruz. Sadece dua ediyoruz, ama hayat adil değil. Bakın biz bu kadar çaba gösterdik, hadi artık diye başvuracağımız bir merci yok, ne yazıkki.

İşt tam da bu yüzden, ch14.18 ne imiş, biz nasıl yararlanırız, çalışma neden durdurulmuş, ne gibi yan etkiler görülmüş sorularına yanıt bulsak iyi olur.

Duygu ile tanışmadık. Ama okurken gücünü hissettim. Teşekkür ederim. Zaten finans işlerini devrettik. Sizlere. Ben esas amacımıza odaklandım yine.

Nehir ise başını omzuma koymuş uyku hazırlığında. Bir şarkı mırıldanıyor. İyi geceler kızlarım.

Meraklı okura not:
http://www.nbhope.org/blogs/under_the_microscope/archive/2009/03/11/how-has-the-antibody-been-used.aspx

Friday, March 27, 2009

Allah Kavuştursun



Şu anda uçak havalanmak üzere olmalı. Hande ve Leyla check-in yaptıktan sonra biz ayrıldık. Uzaktan da olsa, arabada bulduğum pet şişe ile su döktüm. Leyla'nın beni ağlamamaya "özendirme" (buraya yazamayacağım yaratıcı ceza fikirleri ile) çabalarıyla, onun önünde ağlamadım.

Ama şimdi sadece uyumak ve uyandığımda kavuşmuş olmak istiyorum.

Harika bir şey oldu, 85 F havada, tam da şimdi yazarken ben, uçak havalanırken yağmur yağdı, anlaşılan Houston da arkalarından su döktü.

Handecim bu bir hafta tüm stresimi aldın benden, sözcüklerle anlatmaya çalışmayacağım bile, teşekkür ederim.Ve senden bana anı bir phrase kaldı, "tamam, yapacak bir şey yok"...bunu daha sık kullanmalıyım ben de.

Leyla da, Nehir de ayrılık konusunda benden daha güçlüler, uyum sağlıyorlar, bu benim de hüznümü biraz olsun dağıtıyor.

...

Nehir ne mi yapıyor, babasıyla parka gitti. Geldikten sonra Leylayı aradı, şakacıktan. Okula gittiğini, uçakla gittiğini anlıyor.

Bugünlük başka bir şey yazmak istemiyorum. Uykuya ihtiyacım var. Benim adaptasyonum biraz daha zor oluyor.

Thursday, March 26, 2009

Yarın Görüşürüz



Saat geceyarisi 12.03...AM...yatma saati.

Yarın görüşürüz.

Leyla ve Hande yarın dönüyor, ve hiç yazasım yok. Bugün Leyla ile ilk kez başbaşa dondurma yemeğe gittik. Çok mutlu oldu. Bana içini döktü...

Canım kızım seni çok seviyorum. Nurgün'ün dediği gibi zaman zaman hareketliliğin arttığında sana kızıyorum, sonra da kendime kızıyorum. Kendini bu sürede çok iyi "muhafaza" ettin. Kardeşine gösterdiğin "şefkat" beni şaşırtıyor, sonra hassaslığını hatırlıyorum, gülümsüyorum. Bazen, kendini daha az önemli hissettirmene ben de Nurgün gibi içerliyorum. Ama sen o kadar doğal ve kendinden emin, ve bu konuda rahatsın ki, genlerini hatırlıyor, yine gülümsüyorum. Bu yıl çok büyüdün.

Nehir sağlıklı ve mutlu...ve ablasının peşinden hiç ayrılmıyor. Allah ayırmasın.

Zeynep, demişsin ya, Leyla uğur getirdi ameliyatta diye...dün gece öğrendikki, bir antikor çalışması, sonuçları çok iyi çıkınca, zamanından önce tamamlanmış! Şaşkınlık var üzerimizde, şu anda eligible değiliz, ve herkese kapanmış ama araştırmaya değer, önümüzdeki birkaç gün bununla ilgileneceğiz. Tuhaf bir zamanlama, tam transplant öncesi.

http://www.curesearch.org/uploadedFiles/Statement%20from%20COG%20regarding%20ANBL0032%20results%2003%2019%2009.pdf

Karıştım. Bir yandan Leyla gidiyor diye hüzünlüyüm, bir yandan tam zihnen önümüzdeki sürece hazırlanacakken, başka bir ek tedavi bilgisi, yeniden yoğun iletişim dönemi olacak gibi. Sıyrılamıyoruz bir türlü. Neyseki tuhaf bir sırayla, bir medikal, bir finans, sırayla geliyor başlıklar önümüze...

Atlamayacağız bu konuyu, biraz yorgun hissetsem de, bırakamayız.

Bakalım, Nehir'e yararı olabilecek mi...

Foto not: birincisi, ana-kız dondurmacıda, ikincisi, sabah evde oyun saati, şiddetli sağanak yağmurda evde...

Wednesday, March 25, 2009

Hande Yazıyooor!!! Nurgün, Be Nice!






Tüm follower'lar ve Nurgün bugun Houston'da hava ne çok sıcak ne çok soğuktu!!!!! :)

Dün gece tüm Bayazıt'lar uykularını aldılar ve sabah radyoterapinin son günü için erkenden hastanenin yolunu tuttular. Bir koca adım daha attı Nehir'ciğim ve bugün 'resim çektirme' işine son noktayı koydu, Tonton Amca'ya 'bye bye' dedi. Ben artık Nehir'ciğimin gollerini sayamıyorum, kaç sıfır oldu bu maç unuttum!!!! Kocaman bir AFERİN Nehir'imize!!!!!!!!

Nehir, Zeynep, Mahmut üçlüsü eve döndüğünde Leyla ve bendeniz daha yeni kahvaltı ediyorduk. Sabah Leyla'cığımla zeka küpünü yapmaya çalıştık ama daha bir yüzünü bile beceremedik. Sanırım benim neden iş bulamadığım anlaşıldı :( Kahvaltıdan sonra hava koşulları parka gitmeye izin vermeyecek diye kısa bir mall turu yapmaya karar verdik. Ben takdir edersiniz ki boşalan bavulu doldurmakta zorlanmadım. Küçük bir Apple Store ve Gap alışverişi yetti de arttı bile. Nurgün merak etme kızların eşyalarını hala sığdırabiliyorum :)

Öğlen yine tanıdık mekan İstanbul'da yemek yedikten sonra Nehir'ciğim arabada uyudu. Görmeniz lazımdı, melek gibi uyuyordu. Mahmut ve bir melek gibi uyumaya devam eden Nehir'i eve bıraktık ve uyumayan kızlar Leyla, Zeynep ve ben yola devam ettik. Ver elini Houston caddeleri.... Ama hala mission not completed; Bilge'cim seninki dışında tüm siparişler alındı. Ama vazgeçmedik, bakıyoruz, hala vaktimiz var. En zoru da oğlum Mehmet'in her skype konuşmasında ısrarla sorduğu Houston Rockets/Tracey McGrady forması oldu. Ilgın'cım sağolsun stadyumun adını söyledi, şu arabanın içinde habire yol tarif eden mekanik sesli kadın anlattı ve sonunda Mahmut'un söylediği team shop'u bulduk. Mehmet'in artık Hido veya Mehmet Okur gibi basketbol oynaması şart!!!

İşte bu Houston turundan sonra akşam üzeri altın kızlar eve döndük. Nehir'ciğim, hava durumunun söylediğinin tersine güneşi görünce kalkar kalkmaz soluğu Mahmut ile birlikte evin bahçesinde almış. Ekibe Leyla ve Zeynep de katılınca keyfin tadına doyulmamış tabi... (Mişligeçmiş zaman çünkü ben evde kaldım.)

Akşam uzun bir aradan sonra harika bir duş sefası ve 'dressing change' yapıldı. Arkasından Nehir'ciğim misler gibi kokarak afiyetle köftesini bitirdi. Hatta 'anne köfte istiyorum' diyerek Leyla'nın tabağını gösteriyordu. Leyla'cığım da hemen tabağından köfte verdi canı kardeşine. Leyla harika bir abla, dünyanın en uyumlu, en anlayışlı coçuğu!!!!!! Bir aferin de benim canım arkadaşlarım Zeynep ve Mahmut'a, harika iki kız yetiştiriyorlar!!!!!!!

Evet şimdi herkesin kafasındaki o sorunun cevabına geldi sıra....

Bugün ben yazıyorum çünkü Annemiz ve Babamız bugün izinli. Evet doğru okudunuz, bu gece kahve izni verdim onlara. Çocuklar içerde mışıl mışıl uyuyorlar. Zeynep başlığı yazıp, laptopu kucağıma koydu. Boğaz kenarında Bebek Starbucks olmasa da bir şirin yer bulmuşlardır artık....

Turkish Team mutlu!!
Turkish Team sağlıklı!!
Turkish Team herşeyin üstesinden gelecek!!
Turkish Team ülkeye bir sürü madalya ile dönecek!!!!

Houston'dan haberler şimdilik bu kadar......

Yarın görüşmek üzere!!!
video

Tuesday, March 24, 2009

One More To Go









Dün gece Nehir Hanım saat üç itibariyle uyanmış, su üstüne su içiyordu. Derken bir baktım bezini çıkarmış, derken değişik etkinliklerle geçen dakikalar sonucu sabahı zor ettik.

Sabah ben şaşkın, yorgun Hande'ye "Kahve içmiş bir hali vardı, ne oldu anlamadım" diyerek, zar zor yetiştik randevumuza. Yolda bende ampul yandı. Akşam yemeğinden sonra verdiğimiz %85 cacao, organik çukulata! sonucu kızımız gece kuşu olmuş olmalıydı.

Neyse, hiç değilse bu gizemli durum çözüldü.

Bugün merak ettiğim bir konu daha açıklığa kavuştu. Sevgili, ton ton amca, Dr. Fromberg, anestezist, 79 yaşındaymış. Özlemcim, retirement is a European wordden öte, bence sözlüklerinde yok. Ama bugün, Nehir hiç ağlamadı, Dr. Fromberg, "She's got an eye on me" diyordu. Bu da what we call "self esteem"!

Çıkışta kliniğe gittik. Leyla ve Hande evde kalmışlardı. Biz kan değerleri için test olduk, kilo boy. Kilo aynı. Boy uzamış gibi, ama emin değilim, boyu doğru ölçemiyorlar çoğu kez. Bugün Nehir ilk kez, doktorum kendisini muayene etmesine "itiraz" etmedi, ağzını da bir güzel açtı. Doktor bunu esas doktorumuz Russell'a söylediğinde, "She's the most cooperative kid, I've seen do far" dediğinde, haklı olarak, şaşkın, "Are you talking about Nehir, are you sure" diyordu...Kızımız olgunlaşıyor tabi.

Çıkışta, geldikki, Leyla ödevlerinin hepsini bitirmiş, canım kızım benim. Hande çaktırmadan, etrafı toplamış yine! Bundan sonra bizi ziyaret etmek isteyenlere, "başak burcu" kriteri getireceğim...çünkü dayanamıyorlar. Ben ise, "Bizim bir radyoterapi var" diyerek kaçıyorum , sabah erkenden.

Ha ha ha...sonrasında biraz yağmur atıştırırken, Nursen Teyze'nin bize katılmasıyla Bayou Bend'e gittik. Çok güzel bir bahçesi olan, eski bir Houston'lı kadının/hanımın müze olmuş evi. Biz çocuklar içeriye alınmadığı için içeriyi gezmedik ama bahçesinde, yağmur sonrası nefis bir koku içerisinde gezdik. Sonrasında da güzel bir yemek yedik.

Şu anda saat 18.30. Ben bir türlü kevgir uykusundan kurtulamadığım için yorgunum. Kızlarla aynı saatte yatma planları içindeyim.

Ve, en güzel haberi sona sakladım.

Önce, Nehir'in kan değerleri gayet iyi çıktı, M A Ş A L L A H.

Ah nasıl anlatsam: transplant için tarih belli oldu!!!!!!!!! Haftaya perşembe, in şa ll ah. Yani başka havadise gerek yok, günümüz neşeli geçiyor, Rahatladık. Nehir'in kaşları çıkmıştı, kirpikleri de, saçları da hafiften kendilerini belli ediyorlar. Bu, kemoterapinin sistemik etkisinin bittiği anlamına geliyormuş. Yani, transplant için iyi bir zaman.

Foto: Birinci fotoğraftaki giysilere bakıp, giysi göndermeye başlamayın sakın, sadece yağmur, güneş birarada tuhaf , tropik bir
gündü!

DipteFotoNot: Dünkü entry e de foto ekledim...Hande'yi merak edenler, adapted bir Hande görebilirler!

Monday, March 23, 2009

"Laflayalım"





Sevgili Özgecan'ın tabiridir.

Dün:

Çok şenlikliydi...Sabah Hande pastayı yaptı, ben çıraklık yaptım. Esas işim (Aydacım kulakların çınlasın) pişmiş kremanın üzerini hindistan cevizi ile kaplamak oldu. Fotoğraftan görmüş olduğunuz gibi tatlı bir tavşanımız oldu. Baba ise kısır yaptı. Sabahı evde hazırlıkla geçmiş oldu. Amacımız Nehir'in uyumasını sağlamaktı. Tabi uyumadı.

Biz de ümidi kesip, saat üçü biraz geçe Nursen Teyze'lere yola çıktık. Neşe içinde, gittik, sıcakta uyumak üzere iken hepimiz, Nehir uyudu. Sonunda ilk misafir olarak vardık.

Sonrası...pasta üfleme, ve hediye açma. Hande'nin getirdiği, İstanbul hediyeleriyle başladık...Gelen misafirler, bu Noel Baba görüntüsü karşısında "şaşırdılar"...Çünkü paket üstüne paket çıkıyordu çantadan. Neyse ben, "Hande pasta yapmaya, ve hediyeleri getirmeye geldi" deyince, tahminim biraz daha şaşırmışlardır...ama olsun, Nehir çok mutluydu. Leyla kardeşine yardım ederken çok mutluydu.

Bu uzun hediye faslından sonra, Nehir balon peşinde koştu, sekize geliyordu ki, eve döndük. Leyla da Nehir de arabada uyumuşlardı. Nehir geceyi su içerek, yediği böreklerden tabi, geçirdi. Ben ise ona su şişesini verme işini üstlendim.

Sabah:

Biz erkenden radyoterapiye gittiğimizde, Leyla ve Hande uyuyorlardı. Yani Hande uyumadığını söylese de biz onu görmedik! Sonrasında kahvaltı, ve babayı evde bırakarak Kızlar, parka gittik. Sonra, Whole Foods'dan yemek alışverişi. Arada kliniğe gittik, biz finans işlerini konuşurken, Leyla ve Nehir play roomda, Hande ile kaldılar.Çıkışta kitapçı ziyaretinin sonunda eve geldik. Baba uykunun verdiği enerjiyle, balık yaptı, ve kısır yedik.

Bu arada, akşam yemeğini beklerken, Pelin ve Mercan'ın Nehir'e yapmış olduğu resimlere baktık! Nehir resimlerdeki isimleri, bakarak güzel güzel tekrarladı, Pelin, Mercan, Leyla, Nehir... harika "visualization"lar için teşekkür ediyoruz! Açıklamalar süper. Ben en çok çocukların havuzda olup, annelerin kenarda yattığı resmi beğendim!

Gece ise...Bilge'nin göndermiş, olduğu İstanbul parti fotoğrafları sonunda saklandıkları giysierin altından çıktı ve baktık. Nehir heyecanla tanıyordu. Leyla anlatıyordu. Babanın ve benim gözlerim doldu...Güzel arkadaşlarımız!

...

Yarın Russell ile görüşeceğiz, bakalım transplant tarihi belli olacak. Bugünkü görüşme iyi geçti!!!

Sunday, March 22, 2009

Fazla Söze Gerek Yok














Ve halimiz de yok!

Buyrunuz, valla sizi fotoğrafsız bırakmamak günün misyonuydu, mission completed! Hatta... video

Saturday, March 21, 2009

Foto Günlük





Nurgün'ün yorumları üzerine Hande'ye bugün sıcak gelmedi, ve gelmesin diye de önlem olarak ince giysi alışverişine gidildi. Sonrasında yemek, park, yemek, gece geç uyku...

Yarın için pasta malzemesi alındı, Hande üstlenmiş olduğu görevi ifa etmede son derece ciddi, bugün deneme kekler yapıldı. Kabartma tozu almayı unutmuşuz, ince ama lezzetli oldu: şeker yerine agave syrup kullanarak, tereyağ yerine zeytinyağı, ama unda değişiklik yok.

Akşam, Mahmut bizim bulamadığımız kabartma tozunu aldı.

Yarına hazırız. Ama daha hazır olmamız için, uyku lazım, malum "laflama"yı özlemişiz... O nedenle size fotoğraflar sunuyorum.

İlki dünden, Hermann Park'taki trende, badem yiyorlar, dün Hande'nin Reha Muhtar pozunu bozmamak için koymamıştım.
İkincisi, mağazada Nehir ile Leyla.
Sonra park...Nehir itfaiye arabasına oturmuş, ayaklarını direksiyona uzatmış, anneannenin gönderdiği kuru üzümleri yiyor.
En sonda üçlü, bilgisayarda Nehir'n birinci yaşgününde çekmiş olduğumuz videoyu izliyor.

Herkese İyi Pazarlar!

Not: Zeynep Çelik blogunda çok güzel yazmış, çok sevdim, okumak çok iyi geldi...alıntıladım:

"Ama inanıyorum; Nehir'in iyileşeceğine ve yaşıtlarından farklı olarak geçirdiği günleri, önümüzdeki yıllarda telafi edeceğine. Karlar eridiğinde, dağlardan çoşarak akan, taze ve ferah sularla dolup taşan Nehir olacağına. Yıllar sonra...inanıyorum; kendinden emin, kendiyle barışık, mutlu ve huzurlu, hayatı doyasıya yaşayan, her gününden keyif alan Nehir olacağına. Gürül gürül akacağına. Ve daha nice güzel baharlar yaşayacağına..."

Teşekkürler... Böyle sıcak, iyilik dolu dilekler bize çok destek oluyor.

Friday, March 20, 2009

Hande Muhtar (!!) Houston'dan Bildiriyor


Sabah 6.00'da gözler açık, cin gibi, şimdi neler yapıyoruz havasında uyandım. Neyseki 6.30'da Bayazit'lar da uyandılar. Yol arkadaşım Leyla'cığım ile beraber Nehir'ciğim ve anne-babayı hastaneye yolcu ettik. Kahvaltı için Nehir'i beklemek istesek de karınlar zil çalınca dayanamadık. Ama yine de aynı masayı paylaşalım istediği için Leyla ve Nehir saat 9.00'da civarında Mahmut'un harika omletini yiyordu. Ben de harika kokular içinde, bir kere yemeyeceğim dediğim için can çekişiyordum :) .

Kahvaltı faslından sonra kendimizi sokağa attık. Hava gerçekten çok sıcaktı!!! Hani sıcakta yürürken kot pantolon insanın üstüne yapışır ya, işte aynen öyleydi. Biz önce Mahmut'u Rice'da bir seminere bıraktık sonra Leyla'nın ve Nehir'in kararı ile Hermann parka gittik. İnsanın çok iyi bildiğini düşündüğü bir yeri ilk defa görmesi gerçekten garip... Önce tren ile bir park turu yaptık. Tren istasyonundan playground'a kadar keyifli bir yürüyüşden sonra sıcaktan şikayet ederek playground'da biraz vakit geçirdik. Mahmut da seminer sonrası bize katılınca bilin bakalım nereye yemeğe gittik????? İSTANBUL!!!!! İstanbul'da yemediğim pastırmalı pideyi yedim!!!! Nehir'i arabadan ben indirdim. Tam kucağımda biraz koklayacağım derken Murat Abi geldi ve Nehir otomatik olarak Murat Abi'nin kucağına gitti :( Tüm restaurant onunmuş gibi bir edayla her yeri teftiş ettikten ve geçiken mercimek için sesli uyarılar yaptıktan sonra Nehir Hanım sütlacı gördü ve 'ben de, ben de' diyerek son kaşığa kadar afiyetle yedi. Saat 4.00'te evdeydik. Mahmut ve Nehir uykuya gitti. Leyla dün eve girdiğimiz ilk dakikadan beri dile getirdiği bir isteğini yerine getirdi, havuza girdi... Biz de arkadaşımla biraz sohbet ettik şezlonglarda...

Ve akşam yemeği.... Zeynep bana bir daha yemek dediğinde bir lokma bile yiyecek halim yoktu. Çocuklara ne yapalım diye düşünürken Zeynep'cim döktürdü ve egg noddle üstüne raw brokoli, cottage cheese ve nane birleşimi HARİKA bir sos yaptı. Ben dayanamayıp sadece sostan yedim, zira noddle'a asla yer yoktu.

İşte Houston'dan bir günün özeti... Bizi izlemeye devam edin!!!!

Leyla ve Nehir mutlu, Zeynep ve Mahmut da mutlu..... Ve herkes sağlıklı!!!!!!!

Thursday, March 19, 2009

Kavuştuk



Bu sabah Nehir ağlamadan girdi radyoterapiye..."Ton Ton Amca anne baba gibi fılaş yapacak" diyerek. Demekki, on gün sürdü alışması.

Bu kez çıkışta eve geldiğimizde de ağlamadı. Sanki bize "break" veriyor aralarda.

Sonra baba kız, bahçeye, sonunda, bisiklete binmeye çıktılar. Ve ben "misafir"lerimiz gelmeden evi toplamak istedim. Hastane deyimiyle almost done, almost did. Derken, eve geldiler, telefon, şu bu, evden çıkıp yemek yememiz, saat 14.30'u buldu. Yani uçağın iniş saati. Ama biz alışmışız dört buçukten önce kimseyi görmemeye. Aaa, bir telefon, gümrükteyiz..."Önümüzde, dört beş kişi var, her biri on, onbeş dakika süreceğe benziyor"...rahatlama...trafik...bir telefon, saat 15.10, "Biz çıktık"...Biz ise varış yerine 15 dakika uzaktaydık henüz.

Gidene kadar arabanın içinde gecikmenin kimden kaynaklandığı ile ilgili istişare ettik.

Bilmiyoruz halen. Kara kutunun açılması lazım.

Neyse vardık ve kavuştuk. Gerçekten tuhaf bir his, insanın kızına bakıp, "büyümüş" demesi. Hele Nehir'in minikliğine alıştıktan sonra, Leyla genç kız sanki. Ama değil, unutmamalıyım. Hatta şaşırıp, Nehir diye seslenince, en fenası. Gerçi hadi ben neredeyse (!) 40, Leyla da bana "anane, ay, şey, anne" dediği için bol bol SKYPEde...ödeştik diyelim.

Sonrası, Nehir Leyla'ya yapıştı, her zamanki gibi, Leyla Nehir'e karşı anlayışlı, her zamanki gibi. nasıl tatlı bir abla oluyor. Gece Leyla ile yatınca, sabah erkenden kısacık gideceğimizi, röntgen çekmek gibi olduğunu, kıpırdamasın diye uyutuduğunu, yeni bir yer olduğunu anlatırken, Leyla ekledi birden, "Kıpırdarsa yanlış yere yaparlar değil mi," sonra, "Mercan'la Pelin'in doğduğu yer mi" ded, ve ekledi, "Ya işlerini düzgün yapmıyorlarsa". Texas Children Leyla'nın onayından geçmişti ya. Ben de buradaki doktoru TCH'tekilerin tanuıdığını söyledim, "Hmm" diyerek onay verdi.

Bilgeeee, fotoğraflar için çok teşekkür ediyoruz!!!! Ve simit ve yufkalar için de!!! Nehir'in hediyelerini sonra verelim dedik, doğumgününde. Hande'nin Nehir'e pasta seçtirme çabası, hala sürüyor. Bizimki, "Bunu alalım mı" diyor..."yapılma" fikrine aşina değil ya!

Canlarıma kavuştuk, şimdi iş yatakta yer bulmakta!

Nehir'in fotoğrafını Leyla çekti, kavuşma anı...nasıl da heyecanlı bakıyor. Diğerinde ise, Amsterdam'dan aldıkları eş örnek t-shirtller var...ayaklarını yakalayamadım, ayakta da eş örnek terlik...

Wednesday, March 18, 2009

Ev Hali


Bu sabah, az kalsın geç kalıyorduk ama yetiştik. Nehir "sedation"a ve makinaya olan itirazını her zamanki gibi açıkça ve yüksek sesle dile getirdi. Çıkışta, eve kadar uyudu, eve geldiğimizde uyandı, bu kez eve girmemek için itirazını açıkça ve yüksek açıkça sesle dile getirdi.

Eve girdikten sonra sakinleşti, ve bu kez evden çıkmak istemedi. Aslında bisikletle dolaşmak istedi, ama çıkmak için pantalon giyme, çorap giyme gibi ek işler olduğunu anlayınca sanki vazgeçti. Biraz çabaladıysam da, sonunda pes ettim. Aslında bu da "normal" bir durum yarattı. Ben bilgisayarda işlerimi yaparken, o da oynadı. Zaten sıkılınca gelip, bilgisayarı kapat deyip, ekranı itiyor, ve masayı işaret edip, "buraya koy" diyor. İtiraz etmiyorum.

Baba arabanın ACsini yine doldurmaya gitmişti,. Sanıyorum bu da rutinin bir parçası olacak. Döndüğünde, "İstanbul"a gittik. Uzun süredir gitmemişiz gibi geldi, meğer oradakiler de bizi merak etmişler. Hava çok güzeldi. Bana çok iyi gelen bir yer orası, Nehir de bayağı alışmış, bugün gidiverdi Murat Abisinin kucağına, hatta bir de öpücük verdi. Eh, Nursen Teyze'den sonra en düzenli gördüğü ikinci kişi.

Bugünü sütlaçsız geçirdi ama. Hmmm, biz yedik, ama Nehir halinden memnun bebeğini gezdiriyordu arabasıyla.

Eve dönene kadar uyumadı ama tam kapıdan içeri girdik uyudu. Sevindik. Çünkü dün çok zor geçmişti.

Kalktığında yine çıkmak istemedi, ben de ısrar etmedim. Balkon kapısı, camlar açık...içeri, dışarı, temiz hava aldığını düşündüm. Güneşten de kaçması iyi. Derken Nursen Teyze geldi, ve Nehir'e almış olduğu, masa ve sandalyeleri getirdi. Çok sevimli. Dı dı dı dı dı Dora! Artık, resim masası da var. Uyuyan güzel baba uyandığında, Nursen Teyze ile Rice Üniversitesindeki 18 Mart toplantisına gittiler. Nehir gitmelerine yine açıkça ve yüksek sesle itiraz etti etmesine ama, resim yapmaya başlayınca beraber, geçti. Bu arada ben uzun süredir müzik dinlemediğimizi hatırladım ve kızımla küçük bir eğlence düzenledik.

Çok sakin, çok huzurlu bir gündü.

Ve Leyla bu saatlerde havalandı...Hande ile yarın onları karşılamaya gideceğiz. Çok mutluyum. Bugün Leyla'ya iyi yolculuklar dilemek için SKYPEde konuşurken, başladı, "ya uçak düşerse", "çakılırsa","kaybolursam"..."Aaa dedim, ya biz sizi havaalanında görmezden gelirsek"...

Evimizin neşesi geliyor.

Unutmadan NTAF account da açıldı. Tax deductable ve ilik nakli için hastane masrafına doğrudan NTAF tarafından gidiyor. Link koydum.

Leyla'cığım geldiğine göre işler yoluna girer. Kardeşine ameliyatta da uğur getirmişti, şimdi de ilik nakli öncesi geliyor tam.
Şimdiye kadar iyi giden her şey için şükrediyorum, şimdi kızlarımın ikisiyle de birlikte olacağım için de şükrediyorum. Nehir sağlıklı ve mutlu. Anne huzurlu.

Az kalsın unutuyordum. Sandra ve Mark'ın gönderdiği kitabı bugün de benle okudu Nehir yatmadan. Sandra ne kadar güzel bir kitap seçmişsin!!!!! Çok çok çok sevdim. Dr.Seuss, Oh,the Places You'll Go...

En başı şöyle başlıyor:

"Congratulations! Today is your day.
You're off to Great Places!
You're off and away!
You have brains in your head
You have feet in your shoes
You can steer yourself
Any direction you choose"

....
Arada her şey oluyor, iyi, kötü

Sonu da şöyle bitiyor:
"And will you succeed?
Yes! You will, indeed!
(98 and 3/4 percent guaranteed)
KID YOU 'LL MOVE MOUNTAINS!
So...
be your name Buxbaum or Bixby or Bray... (ben buralara Nehir, Leyla, Erin, Mark, Kerem dedim)
or Mondecai Ali Van Allen O'Shea
you're off to great Places!
Today is your Day!
Your Mountain is Waiting
So...get on your way!"

Nehir'e ve tüm mücadeleci çocuklara verilebilecek en güzel kitap!

Foto: Nehir babasını ayakkabılarını giymiş, kendi deyimiyle "kocaman kız olmuş, Leyla gibi"..."Leyla da o kadar büyük değil" dedim tabi...

Tuesday, March 17, 2009

Midnight: Merakta Bırakmayayım Yazısı


Saat yarım, gece yarısı. Nehir'in uyuması saat onu bulunca, yanında sızmışım.

Sorumlu blog yazarı olarak kalktım.

Kısa kısa:

Sabah TCH, klinikte randevumuz olunca, radyoterapi sonrası eve değil kliniğe gittik. Ama işimiz, saat 8.30 da bitmis, randevumuz saat 10.00 da olunca, karıştı işler. Eve gelmedik. Madeleine 'de kahvaltı ettik. Nehir uykusunu tamamlayamamış oldu, ve günün kalanını mızmız geçirdi. Klinik uzundu. Kilo 10.4...Russell'ı gördük. Transplant 27 Mart'tan sonraki hafta olabilirmiş, finans işlerini halletmemizi bekliyorlarmış ama. Management "ok" deyince ancak set edebilirlermiş. Biz de yine bir finansçı ile konuştuk. Depozit miktarını belirlemelerini istedik, gecikme olmasın diye.

Ben gecikme ihtimalini bilirken "huzursuz" oluyorum. Hem Russell ara vermeden yapalım dediği için, bir yandan da hep korktuğumuz süreç, başlasın ve bitsin istiyorum.

Biliyorum ne yazacağınızı, az kaldı. Evet, az kaldı.

Eve döndüğümüzde, saat ikiye geliyordu. Ben biraz uyumak istedim, aslında uykuya direnen Nehir benimle belki uyur dedim ama o uyumadı, ben uyudum. Saat beşe geliyordu, Nehir'i almış, babayı bu kez uyku için bırakmış, parka varmıştık. Hava günlerden sonra yine sıcaktı, alıştığımız gibi. Park da kalabalık.

Tam çimlerde yürüyecektik ki, bir baktım karınca yuvaları. Aman meşhur "fire ants" endişesi ile, ısıran, saldırgan bir tür, çimlerden uzak kalmaya karar verdim. Biraz salıncak, biraz kaydırak. Mızmızlığı geçmişti. Döndüğümüzde ise yine arabada uyumuş, olmanın verdiği mızmızlık sürerken, sonunda yemek yedi, ve saat artık, akşam dokuzdu keyfi yerine geldi. Baba, bisikletini yaptı (Özlem Teyzesine, telefonda teşekkür bile etti, vallahi actually bunu yapmış olmasına şaşırdım, çok tatlıydı), biz de hem izledik, hem de oynadık.

Kısacası, radyoterapi uyku düzenimizi etkiliyor. Sanki bizim daha çok! Aslında radyoterapi ile başka bir şikayet yaşamıyor oluşumuz da çok iyi bir şey. Bugün ilk kez az yedi. Bilmiyorum, düzensiz de bir gündü ama. Hafif bir constipation sorunumuz var, daha çözemedik. O konuda dikkatli olmalıyız. Yarın kliniksiz bir radyoterapi günü...

Bakalım parkta çok şirin "çiçeeek" diyordu, yakaladım. Fotoğraftaki kaydırağa, tersten kendi tırmandı, keyifne diyecek yoktu, geri kayarken.


video

Monday, March 16, 2009

Kendimizi Anlatmak



Nehir'in doğumgününde başlamış olan Amerika'daki kampanya ilerliyor. Özcan Bey'in kişisel ilgisi bunda çok etkili oldu. Teşekkür ediyoruz tekrar.

Neden yazıyorum?

Bugün, ATA Houston da websitesine Nehir'i anlatan bir köşe koymuş. Derken, bugün bizi, Nehir'i kısaca anlatan bir video çekimi de yaptılar. Kısaca anlattık. Bey anlattı, ben kafa salladım. Nehir ise broşür baktı, sonra da bir baktım ki, "Anne kalk kalk" diye beni sandalyeden kaldırdı, biraz sonra ise kalktı, içerideki odaya gidip, bir sandalyeye çıkıp, tek başına oturdu.

Bu sabah radyoterapide, yine direnirken uyumaya, hemşire, böylesi çok daha iyi dedi. Yani bir çocuğun bu tip bir durumda, boyuneğen bir şekilde davranması ya da normal bir işmiş gibi davranması asıl "anormal" olur dedi.

Evet, çekim de aynen öyleydi. Nehir kendi ilgisini çeken, merakını çeken işlerle uğraşmak istedi.

Bu akşam, bunda anne baba olarak payımızın olduğunu bilmek bana yine çok iyi geldi. ve bugün anlatırken kendimizi, rahat olmamız yine iyi hissettirdi. Bu ise Nehir'in başarısı. Bir ara, tüm bu tedaviye iyi cevap verse de, geri gelme olasılığı (bu videoda yok), yüksek dediğimde, Mahmut'un yüzüne takıldım. Asıktı. Biz bu olasılığı bilsek de, özellikle ameliyatın iyi geçmiş olması, şansını arttırıyor Nehir'in. Bugünlerde de M A Ş A L L A H iyi görüyoruz kızımızı.

İyi olacak.

Yeni katılanlar, bizi şahsen tanımayanlar için, hastane yetkilileriyle yaptığımız konuşmayı yazayım:

Buradayız, ve burada kalmaya kararlıyız, çünkü, biz bir lösemi vakası değiliz. %95'lere varan kurtulma şansımız olsaydı, biz bu kadar parayı toplamaya çalışmaz, İsrail'e, hem de ülkemize yakın bir yere giderdik. Veya bizi daha az parayla ilik nakline kabul edecek başka bir yere.

Buradayız çünkü, Nehir'in bu tedaviden sonraki dört yıl içinde temiz kalma olasılığı % 40.

Bunu bilirken yapmak istediğimiz, bu tedaviyi başarıyla tamamlamak, ilik naklini TCH'de olarak, girmiş olduğumuz aşı programına (clinical trial, ilik naklinin TCH'de olması bir önşart) devam etmek. Bu bir çalışma da olsa, bir şans Nehir için. Ve bu kadar riskli bir hastalıkta, Neuroblastona konusunda en iyi yerlerden biri olan TCH'de bitirmek tedaviyi.

Ve ben hala bu tedaviden sonra da, Nehir'in temiz kalabilmesi için, Almanya'daki alternatif klnikleri ve Sloan Kettering'deki 3F8'i düşünüyorum.

Bugün, yandaki haberlerden biri, İngiltere'den. Bir bağış kampanyası. Aile demişki, "we don't know, what is enough, because we don't know how long it will take"... Aslında, maalesef, bizim için de zor olan bu.

Adım adım ilerleyeceğiz. Ve şimdiye kadar olan gelişme için şükrediyoruz. Yine, TCH'de olduğumuz için yakalamış olduğumuz bir şansla Neuroblastoma türünde deneyimli iyi bir cerrah, sevgili Dr. Nuchtern, tarafından ameliyat edildiğimiz için minnettarız. Zaten TCH bu tümörü erken alan merkezlerden biri, ve bu cerrahın el becerisiyle ilgili. Bunu Russell söylemişti.

Bunları hastanedekilere de bir kez daha anlattık. Biz, bu kadar yıl okuduysak, şimdi de okuyoruz, neyi neden yaptığımız, en azından başlangıçta olmasa da, şimdi iyi biliyoruz. Onlara dediğimiz gibi, evde bakım, ilaç, vesaire için verdiğimiz iki üç bin dolarlar, eski yaşantımızda sorun olabilecekken, şimdi önemini yitirdi. Ya da bir zamanlar acaba Nehir'i Leyla ile aynı okula gönderebilecek miyiz derken, söz konusu paralar, tüm eğitim masrafından da çok. Ve biz parayı düşünmüyoruz. Sadece Nehir'in tüm bu yardımlar, dilekler ve dualarla iyileşeceği günlerin gelmesini bekliyoruz. Ben hala esas olarak beş yıl sonrasının hayali içindeyim.

Ama olacak. Nehir sağlıklı ve mutlu çünkü.

Bugün sabah radyoterapiden sonra, hava düzelmiş, Mark'ın gönderdiği kitap okunmuş, çekimden sonra, evin parkına gidilmişti. O kadar da güzel ki, şehir ortasında vaha gibi. Ve anlatmadan edemeyeceğim. Bir an, baba, "Aaa bu ne" diye, Nehir'in kafasına şaap diye vurmaz mı. Ben şaşkın, Nehir şaşkın, ağlamaya başlaması üç saniyeyi buldu. Sevgili baba, Nehir'in kafasında acaip bir sivrisinek görünce, sokacak diye korkusundan, şaplağı atıverdi! Neyseki, "Aaa babada da bir sinek", "Aaa annede de bir sinek" espri ve şaplakları arasında travmatikleşmeden olay şakayla bağlandı. Ama sesi duymalıydınız.

Evet, Amerika'da yaşayan tüm Türklere duyarlılıkları için teşekkür ediyoruz. Daha önce TR'deki destek çabasına bu eklenince biz de umutlandık. Ve bir kanal daha başlatmak üzereyiz. Amerika'da sadece ilik nakli için bağış toplayan NTAF (www.transplantfund.org) diye kar amacı gütmeyen bir kuruluş var. Buraya yapılan bağışlar, tax deductable ve yapan şirketler varsa, "match giving" için de uygun. Kesinti biraz daha fazla ama bunun özellikle Amerika'da "legitimacy" kazandıracağını umuyoruz. Yarın veya sonraki gün açılıyor olmalı, onu da link olarak koyacağım.

Nehir büyüyecek, ve tüm bu ilgiden şımarmış, ama bir yandan da toplumdan aldığını, "doktor" olarak geri verecek. Anne baba olarak, kızım, doktor olmanı istiyoruz. Tabi özgürce! Alanına sen karar verirsin artık. Ama mümkünse araştırma da yapan bir doktor ol...ben yatayım en iyisi, yoksa alanı da yazacağım.

Foto: Nehir bugün öte yandaki çocukların yanına gitmeyi çok istedi. Gitseydi diyeceksiniz, ama kapının şifresi yanımızda değildi...zaten yaşıt değildiler. Ama büyük abla gördü mü çok istiyor onlarla oynamayı. Bu da abi. Birincisinde de köpeği okşadı, kendiyle gurur duydu, sahibine bakıyor köpeğin!

Sunday, March 15, 2009

Yağmurlu Bir Gün Daha


Houston'a geldiğimizden beri bu kadar üstüste yağmur hatırlamıyorum. Hastanede oluyorduk o günlerde. Bir aksaklık oldu, hava durumu planlamasında. Olsun. Sabah Leyla ile konuştuk. Eğlenmişler, dün. Demir, "Nehir, keltoş olmuş" demiş. Demircim, sen de büyüyünce muhtemelen keltoş olacaksın, hem de seninki kalıcı olacak deseymişsin ya demedik! Pastayı o üflemiş! Sonra da bize yarattığı "karakter"i anlattı. Fare Köpek imiş. Yazan Leyla Erden, Resimleyen Leyla Erden, LEER yayınları...LEER, Leyla Erden'in ilk iki harfiymiş..."yapma yaw" demedim. Çok severek gösterdi. Nehir de, kendi yaptığı resimleri gösteriyordu, bu esnada. "Leyla bak bak" deyip, koşuyordu.

Sonra da Mark ve Sandra ile konuştuk. Mark'ın yediği lolipopu görünce, tabi Nehir de istedi ama neyseki çukulata işi gördü. Lolilop yemiyoruz arkadaşlar, Sandracım hele öğle yemeğinden önce!

Saat yarımdı ben kendimi yatağa attım, biraz sonra Nehir de geldi yanıma, ve iki saat uyumuşuz. Nasıl güzeldi, nasıl güzeldi. Nehir'in yanıma sokulup uyumasına bayılıyorum. İnşallah, Leyla gelince, ikisini de yanımda göreceğim yine.

Uykudan kalkınca, çıkalım istedik. Önce bir oyuncakçıya gittik. Leyla'ya geldiğinde bir hediye almak istiyorum. Sevdiğim bir oyuncakçı var. Yani bir kez girmiştim, güzeldi. Oraya gittik. Biraz bakındık. Sonra da geldiğimizden beri ilk kez bir kitapçıya girdik!!! Ta taaa...Borders...Nehir önce biraz mızmızdı ama sonra alıştı, bence üzerini çıkarmamızın da yararı oldu, kitaplara baktı o da. Kendimize de kitap aldık. Çocuklara almadık. Halfprice Bookstore daki fiyatların çok daha makul olduğunu bilince, almak istemedik. Kendinize niye aldınız diyebilirsiniz, demeyiniz. Aslında okuyacak mıyız, emin de değilim ama kolay okunur şeyler seçtim ben. Mahmut "geyik" bulsa da, ben "eğlenceli" ve "hafif" diye nitelendiriyorum. "Ağır" bir şey okumak istemediğim kesin. Bir tanesi, bir PhD drop out tarafından yazılmış, "mutluluğun yeri" diye, değişik ülkeler ve mutluluk ile ilgili. TR yok. Moldovya var, "Happiness is somewhere else" başlıklı, hoşuma gitti...bakalım şu mutluluk mevzu belki gelişir kafamda biraz.

Çıktığımızda, akşam yemeği yaklaşıyordu, zaten Borders'ın tam karşısında olan Whole Foods a girdik, alışveriş yapıp, eve geldik. Nehir fotoğraflara bakmak istedi, bilgisayarda. Mahmut eski videoları gösterirken, Leyla'ya sarılmak istedi bizimki yine. Ama artık, anlıyor, "Ben de özledim" deyince ona rahatlıyor.

Beni rahatlatan ise kızıma kavuşmama az kaldığını bilmek.

Yarın radyoterapiye kaldığımız yerden devam. Bakalım, geçen gün Dr. Weinberger dediğim, ama adı Dr. Fromberg olan tonton amca dönmüş mü. Hemşire önemli değil, şarabı sever zaten demişti.

Foto: Leyla'ya kitap seçiyor, Nehir Hanım...Baktığı kitap, Planting a Rainbow...nice choice.

Saturday, March 14, 2009

HIP HIP HURRAY!





Bu sabah, Nehir "ben de beğendim çok" diye uyandı. Bu, "Anne, peyniir!!!", ya da, "Anneee, kalk, kalk!!!" a göre çok daha peaceful oldu. Gece de Nehir'den az sonra yatmış ve dinlenmiş uyanınca, doğrusu güne çok iyi başladık. Bir yere yetişme derdi olmadan hem de.

Baba biraz daha uyudu. Biz kahvaltı ettik. Bu ara zeytin yer oldu. Çekirdeklerini arada yutuyor, arada çıkarıyor. Kahvaltıdan biraz sonra İstanbul bağlantımız gerçekleşti. Neyseki baba da uyanmıştı!

ÇOK DÜŞÜNCELİ, ÇOK İÇTEN....HARİKA BİR TOPLANTI İDİ.

Başta, bir parça teknoloji sorunu vardı sanırım ama, sonra bir de perdeyi görünce, kendimi tam deplasmandaki milli futbolcular gibi hissettim. Hani, Avrupa maçları büyük ekrandan seyredilir ya. Umarım kameraya çekmişsinizdir. Aslında toplu bir fotoğraf çektirmemişseniz aşkolsun diyeceğim. AYDO varsa, buraya ekler misin!!!!

Bugün sizin gününüzdü.

Nehir ne kadar algılayabildi bilmiyorum. Bağlantı kurulunca, "anneanne" diyordu, alıştı ya, Leyla'yı, anneanneyi ve dedeyi görmeye en çok. Leyla'yı gördüğünde çok mutlu oldu. Pastada şaşırdı, aslında bir an yüzü bayağı bir buruştu. İlk günlerde, bilgisayardaki fotoğraflara da bakınca kaçıyordu ya keyfi. Sonra toparladı ama.

Bugün, "Leylaa, gel oynayalım" diyordu.

Aslında benim merak ettiğim, siz ne yaptınız?

Umarım birlikte güzel sohbet etmiş, iyi zaman geçirmişsinizdir.

Biz sizinle birlikte olduktan sonra, dinlenmişlik ve keyif içinde, hiç gitmediğimiz bir mağazaya gittik. Aslında benim niyetim, dört aydır, non-stop giydiğim Birkenstocklardan (Nurgüncüm, yaptığım en iyi alıverişti), yazlık bir çift almaktı. Bu kez hastaneye giderken, odada ayrı bir ayakkabı, yine rahat giymek istiyorum, biz de hijyeni arttıracağız. Sonrası da yaz zaten.

Neyse, bu mağazanın önünden Austin'de geçmiş, içerisine girmemiştim. "Whole Earth Provision Co."...çok güzel, bizim tarz "whole" olunca, bu da çok uygun bir yermiş meğer. Bayağı zaman geçirdik. Feride'cim, senin getirdiğin bülbül sesi çıkaran kuşlardan vardı...diğer kuşlarla beraber. Neyse, dışarıda sağanak yağmur da yağdığı için, içeride zaman geçirdik bayağı. Nehir'e çıkarken, kurulup, ayakları üzerinde giden, minik bir civciv aldık. Bu oyuncağı çocukluğunuzdan hatırlayabilirsiniz. Ve kaleidescope...bayılırım ve bu "tin".

Çıkışta, bu kez, "Turquoise" a gittik. Hastaneye yatmıza az kalmışken, dışarıda zaman geçirmek istiyoruz. Nehir yine çorba, pide yedi. Ben, Nehir sever diye mantı istedim, ama yemedi...Çıkışta Nehir uyudu. Eve gelince de uykuya devam etti. Mahmut, arkadaşı Mete ile buluştu, fundraising için konuştular. Bu arada, Nursen gelmişti. Funda Hanım'ın gönderdiği, tırtılla oynadık! Teşekkür ediyoruz. Derken, Mete'lerle, akşam için bizim ilk kez gittiğimiz bir Türk restoranına gittik. Empire Grill. Ben Nehir'i alıp gittim, orada buluştuk. Girer girmez, tam İstanbul'daki kebapçı kokusu dikkatimi çekti. Etlerin iyi olabilceğine bir işaretti. Güzeldi gerçekten. Nehir, kabak mücveri yedi.

Nehir dönüşte uyumadı arabada. İyi de oldu, baktrim ve flush yaptık.

Güzel olmayan bir havada bu kez güzel bir gün geçirdik. Leyla'cığımın gelmesine az kaldı. Hande, ablanın sana yaptığı sürpriz çok güzeldi. Kızım Leyla, Nehir'in kırk yaş partisi senden. Vice versa. Yani Nehir'cim sen de ablan için yap e mi.

İSTANBUL!!!!!!!!!! H A R İ K A İ D İ N İ Z B U G Ü N. SİZİ ÇOK SEVİYORUM.