Tuesday, March 10, 2009

Sakın Tutmasınlar Beni

Önce.

Sabah ilk ışını aldık. Sonrasında, anestezi nedeniyle biraz mızmız oluyor, ama biz Nehir'i kapıp (zaten odadan atıveriyorlar "next" diyerek, unlike TCH) eve geliyoruz. Biraz kendine gelir gibi oluyor yolda, evde de hemen kahvaltı ürünleri. Ben öğün atlamış olsun istemiyorum. Tamamlamaya çalışıyoruz. Aslında sürekli birşey ikram ediyoruz çocuğa!

Ve bugünkü klinik.

Kilo 10.7!!! İki haftada, minİmum 400 gr, bir düşük tartıyı alırsak da, 700 gr almış demektir, hatta bir tane 9.8 var...

Büyük katkısı olan, Nursen Teyze'ye, Lale Teyze'ye teşekkür ediyoruz. gerçekten de, biri almış, biri getirmiş, biri pişirmiş, biri de yemiş durumuyla oldu bu. Hedef 11'li sayılar.

M A Ş A L L A H!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ve bugünkü Russell ile konuşmamız:

"Couldn't be better!"... Kadın haklı olarak çıkışta bana dönüp, "It's good to see you smiling for the first time" dedi. E ben de biliyorum ne zaman ağlayıp, ne zaman güleceğimi.

Evet, Nehir gerçekten de şu anda "complete remission" da. Yani ilk "temiz"ini aldı. Russell'ın söylediği başka bir şey, böbreklerinin iyi çalıştığı, yani transplantta da chemothrapy yi "full dose" verebilecekleri. Bu bence de iyi bir şey, yani ilaçları iyi tolere etmiş olması, tedavinin etkinliğini arttırıyor.

Radyoterapiden chemo kadar etkilenmeyecekmiş, kan değerleri. Bu iyi. Bakalım iştahı göreceğiz. Bir doz ilaç yapıyorlar, mide bulantısı için. Bugün eve geldiğinde, biraz "karnım" dedi...ama bir doz yetti gibi. Göreceğiz. Cumulative bir etki olabilir, ama bu az dozda olmayabilirmiş.

Transplant için olası başlama tarihi, 26-27 mart (Handecim, ben 27 yaparım), veya sonraki hafta imiş. Neye mi bağlı. Bugün zurnanın zırt ettiği nokta ortaya çıktı. Hastane, Dr. Russell'a da transplant TCH'de olmazsa, ikinci bir planınız olsun e mailleri atıyormuş, ve bizimle para işlerine onu da dahil ettiler. Yani her yönden baskı arttı.

Şu bekleniyor. Transplant'a "admit" edip etmeyecekleri belli değil. Bizim finansal işleri halletmemiz gerekiyormuş. Önümüzdeki iki hafta bu işle geçecek anlaşılan. Transplant'ı şimdiye kadarki tedaviden ayrı tutuyorlar. Aslında, bence bugün Russell'ın bizimle randevulaşıp "complete remission" demesi o nedenle. Officially, "bye bye" diyecek pozisyona girdiler.

Yani akıllıca bir hamle.

Ben Russell'a sordum. Nehir'in şimdiye kadar verdiği cevabın iyiliği onu durumunu nasıl bir yüzdeye sokuyor diye. Belli değil. Yani ellerinde tam bir data yok, hastaların verdikleri response a göre long term survival ilişkisi ile ilgili.

Yani durum şu: Nehir iyi cevap verdi. Ama tedavi burada bitmiyor. Transplant önemli bir aşama. Ama bizim için TCH'de kalma kararımızın ana nedeni, "aşı programı" oldu. Aşı programı için transplant'ın TCH'de olması gerekiyor. Aşı denemeye değer mi, değer. Buna bir de Russell'ın da söylediğini ekleyince, transplant ile ilgili, "Biz Nehir'i iyi biliyoruz, o da, siz de burayı biliyorsunuz". Gidebilirsiniz, ya da gitmeniz iyi olur, ya da farketmez bence demedi. Çünkü hastane yönetimi tedaviyi ayırsa da aslında hepsi bir paket.

Bugünkü tartışma ve pazarlık isteğimi anlatamam size, sayfalar dolusu yapabilirim argumanı. Mahmut'çum beni pazarlık yapmaz biliyor ya..."hmph" dedi. Bilmeği bir şey, bu iş halı alma pazarlığı değil, sözkonusu Nehir'in yaşama şansı, ve bunun arttırılması. İşte bu nedenle tutmasınlar beni. Bir de buna hormonların verdiği inanılmaz gücü ekleyebilirsek, zira güçlü döneme girdim, bakalım yüzde kaç olacak.

Bilmiyorum, bugün konuşuyorduk, bizim thresholdumuz kaç dolar olacak. Yani verilmiş olan, 1 milyon USD'den yüzde 50 indirim umut edersek, ben yüzde 60 diyorum. Peki yüzde 30da diretirlerse ne yapacağız. Ki açtıkları indirim yüzde 20.

Ama aşı programını es geçemeyiz ki.

Biz ne yapmak istiyoruz. Tedaviyi burada bitirmek istiyoruz. Buna transpant sonrası kullandıkları GCSF shotlarının azlığı (eski GCSF yazılarına bakın), enfeksiyonla mücadeleleri, yani transplanttaki bakımın kalitesi de dahil. Enfeksiyon önemli bir risk, bunu Russell yine tekrarladı bugün. Tüm tedavi kalitesini beğendiğimiz bir yerde sonuçlandırmayı istiyoruz. Nehir'in şansıyla oynamak istemiyoruz. Şimdiye kadar kemoterapi bakımı, belki de en önemlisi, çok iyi bir cerrah Nehir'in şansı oldu. Biz her şeyi sağlayıp, sadece "bilinmez"leri dualara ve Nehir'in şans faktörüne bırakmak istiyoruz.

Fundraising'e hız vermeliyiz. Elimizde olanı bilelim ki, nereye kadar pazarlık edebileceğimizi de görelim.

Şaka bir yana bugün şunu düşündüm. Allaha çok şükür, bu para işleriyle şimdi, Nehir'i iyi görürken uğraşacağız. Başka türlü bu gücü hissedemezdim.

Not: Bugün dışında, çok fazla finans yazmak istemiyorum, sonucu yazarım sadece. Blogun odak noktası, Nehir kalsın istiyorum. Diğer işler bir şekilde çözülecek. Önemli olan Nehir sağlıklı ve mutlu...bkz, MIBG report: "focal abnormality in the right distal femur (bacak) is resolved. No new lesions are identified". Budur.

Ve ilk video upload denemem. Görüntü var, ses az...Önce bir anne çocuklarıyla koşuyor, onlara takılıyor, sonra "anne bak doldurdum" diyor, boşalttım yerine, güldüğü yer için değer, "Bugün Leyla ne dedi" diyorum, "Yo yo" diyor. Rap yapıyor ya Leyla... ve güzelce el sallıyor.

video

5 comments:

  1. Zeynep'cim, video fikri super; tekrar tekrar seyrettim; ekrana girmek istedim yine valla ... nasil guzel bir gulumseme o! Tedavinin geldigi asama ile ilgili yazdiklarin da super, hersey sonuna kadar iyi gitsin insallah.

    Canim dolasan yardim kampanyasindan nasil bir sonuc aldiniz su ana kadar ? Burada yapabilecegimiz birseyler varsa senden start bekliyorum arastirmak icin. Sanki daha fazla zaman kaybetmemeliyiz gibi geliyor bana ama uzaktan izledigim kadariyla tabii ... Hande gelince biraz konusun bakalim, yeterince cevremiz var, ses getirecek birseyler organize edebiliriz ...

    Zeynep'cim, Mahmut'cum hersey iyi olacak, merak etmeyin. Her zaman bir yolu bulunur! Nehir'i saglikli, guzel gunlere tasiyacak hicbirsey yarim kalmayacak ... biz de elimizden geleni yapacagiz ...

    Cok opuyorum,
    Bilge

    ReplyDelete
  2. Demek ki "tedaviyi orada olun ilik naklini israilde de olursunuz" boyle oluyormus...bu noktada hastane olay budur diyebiliyormus....
    hayirlisi nehir icin en iyisi neresiyse orada kalin...

    dun ve bugun ozgecan la kanustum...once kulakta bir isimken sonra blog arkadasi...simdi de sesi oln bir kisi oldu...insallah cumartesi gunu yuzu de olacak artik hafizamda...ki bu herkes icin gecerli...
    yazilanlarla kafamda beliren insanlar bakalim ne kadar ortusecek...

    Russell'in "couldn't be better" lafiyla ben Nehir'i 10-0 hukmen galip (ki hukmen olunca 3-0 oluyordu sanirim) ilan ediyorum...

    Eminim ki geri kalan 10-11 gunluk radyoterapide problemsiz gececek (karin agrisi bence olsun da nazari olsun- imagine how we would feel after radiotheraphy)...ve ilik nakli de ayni sekilde kolayca atlatilacak...

    Bu arada bir soru TCH de su an ki faturamiz nedir...kendimizi hic odememis sayarsak...
    Pazarlik kismi icin ise merak etmeyin en kotu taksite baglar oderiz...

    bir turkler taksitle migros alisverisi yapan milletiz:))

    Hepinizi opuyorum kocaman kocaman...Hele Saglikli ve Mutlu Nehirimi ayri bir kocaman opuyorum...

    ReplyDelete
  3. Zeynepcigim,

    Video icin cok cok tesekkurler...Insanin gozunde canlandirdigi birisini karsisinda -fotograf bile degil- kanli canli gormesi cok farkli...Ablamin dedigini o kadar iyi anladim ki, " bilmesem hasta oldugunu, inanmayacagim", aynen oyle...

    Madem oyle bende bugundan baska finansal konularda yazmayacagim...Henuz gonderdiginiz hicbir belge elime ulasmadi. Ama iki hafta gibi bir surede bir seylerin belirlenmis olmasi gerekiyor ise, gercektende okuldan ne kadar umut var bilemeyecegim...Ama hormonlara cok iyi katiliyorum, su anda rektorun kapisina bile dayanabilecekmis gibi hissediyorum, "her sey cok iyi giderken, lutfen bu ise bir el atin ve elemanlariniza sahip cikin diye"... Birde annene de telefonda hep soyledigim seyi tekrar sende yazmissin, hic degilse tedavi cok iyi gidiyor, birde isler tersine olsaydi ve bu faturalarla ugrasmak zorunda olsaydik, iste o zaman hormonlar bile ise yaramazdi...

    Neyse bu islerde bir sekilde hallolacak, oraya zamaninda vardik ve bugun gelinen noktada, tertemiz bir Nehir'e ulastik...Couldn't be better, doktordan gelince, daha ne olsun...Simdi onu bu haliyle tutmak hepimizin gorevi, elimizden geleni yapacagiz...Gerekirse taksit yapacagiz, ama transplant, asi herseyi orada tamamlayacagiz...Ne yapalim ev icin kredi aliniyorsa, bizde bu is icin aliriz, hallederiz...

    Nehircigim cok savasti, cok ugrasti, bunlari da hallecegiz...Siz once kendinize iyi bakin, sonrada Nehir'e...Burada ve amerikada yeni fundraising'ler baslatilabilir belki, ablam soruyordu amerikada bir hesap numarasi var mi diye...Belki turk amerikan dernegi uyelerine bir mail atilip konsolosluk vasitasi ile bir destek kampanyasi acilabilir...

    Bakalim, su anda tek istedigim, her seyin oarad sonlanmasi, umarim basarili oluruz...

    Nehircigimi cok cok cok operim...Nice yaslari olacak daha, yarinki dogum gununde simdiden kutlarim...Kilolar bile almis bu arada bos durmamis...Canim benim O essiz bir kiz, dedigim gibi...Sakin baskalarinin hikayelerini okuyup bu isi degerlendirme...Herkes sizin blogunuzu okuyup, O basardi neden bizde basarmayalim diyecek cunku...

    Sizi cok seviyorum...

    ReplyDelete
  4. Ben sizi yerim,ne güzel bir video,aslan Zeynep'ciğim ne iyi ettin de yolladın.Tatlı nehir'imizin şimdiden doğumgününü kutluyorum,milyonlarca öpücükler, sağlık sıhhat mutluluk ,huzur ve keyif dolu bir ömür diliyorum.Seni de canım bu müthiş kızları doğurduğun için tebrik ediyorum.

    Finansal konular son derece önemli ve ne gerekiyorsa yapalım. Şu ana kadar ne kadar toplandı ve ne kadara ihtiyaç var ? Aşağı yukarı somut olarak ihtiyaç duyulan miktar ne? Alternatifler neler olabilir biz de burda blogu takip edenler olarak biraraya gelip aksiyon planları yapabiliriz.Cumartesi partisinden sonra bunun için de bir toplantı ayarlayabiliriz.Sen merak etme,yeter ki siz iyi olun birbirinize iyi bakın, Nehir'ciğimiz her geçen gün daha da güçlensin kiloları alsın.

    İYİ Kİ DOĞDUN NEHİR:)))Öpücükler, nergis

    ReplyDelete
  5. Video gercekten harika bir fikir. COK COK MERSI!!!!!!

    Kilolar alinmis harika!!! Arkasi da gelecek eminim... Sen 11'den bahsetmeye firsat bulamadan 12'li birseylerden bahsedeceksin!!!!

    Daha daha harikasi "Couldn't be better" MASALLAH, su asamada daha ne isteriz....

    Zeynep'cim, bundan sonrasi da istediginiz gibi, istediginiz yerde olacak. Hic endise etme!!!! Nehir'imin her isi rast gitti, bu finansal isler de oyle olacak. Yapilacak cok sey var, biz de hepberaber gereken herseyi yapacagiz.
    Siz kizlariniz ve sagliginiz ile ugrasin, gerisi ile ugrasmak icin vakti ve enerjisi olan bir suru insaniz burada!!!!!

    Hepinizi cok seviyorum. Kendinize cok iyi bakin!!

    ReplyDelete