Tuesday, September 22, 2009

Gün 95: A Day Without Dad

Nehir gece uyanınca, ve uyumakta da zorlanınca, bilinmez niye, sabah yağmurlu havanın griliğinde, sekizi buldu kalkmamız. Hava hayalkırıklığı yarattı, park programı yattı. Hani dünkü güneşin arasından yağan yağmur bugün "scattered thunderstorm"a bırakmıştı yerini. Yağdı da yağdı. 96'tan 70'e düştük.

İyi yanı, balkon kapısını açınca içeriye giren, temiz, serin sayılabilecek havaydı.

Biz de acele etmeden kahvaltı ettik. Sonra Leyla'yı bulduk SKYPE'de, derken baba "indim" dedi. Biz Leyla ile konuşurken, "pat" diye karşımıza çıktı. Bu sahne biraz zor oldu. Nehir ellerini uzattı babasına kucağa alınmak için. Sonra da bilgisayara sarıldı, Leyla ve babasına sarılmak için.

Doğrusu biraz havanın etkisi mi, ya da artık babayı bilgisayarda görmenin bende de yarattığı "uzaklık" duygusu mu, ayrılık bugün daha hissedilir oldu. Leyla'nın biz aniden buraya geldiğimizde neler yaşamış olduğunu şimdi biraz daha iyi anladım.

Yine de fena bir gün değildi.

Sabah Mark Dungan'ı aradım. Fort Worth'e ilk gittiğimizde bir e-mail atmıştım ama yanıt gelmeyince, sonra bir daha teşebbüs etmemiştim. Sonra bir ay kadar önce e-mailinin değişmiş olduğunu okuyunca blogta, aklımdaydı aramak. Bizdeki etkisi büyük. Bugünlerde tedavi sonrası Nehir için başka birşeyler yapabilir miyiz derken, Mahmut "Accutane" e neden devam etmiyoruz demişti. Dr. Russell ise yan etkiler nedeniyle düşünmediğini söylemişti.

Bugün Mark Dungan'a sordum. Veeee, Mahmutçum, onlar devam etmişler! Bu konuda yakında NeuroblastomaFoundation.org websitesinde Accutane'i Neuroblastoma hastaları için kazandıran Dr. Reynolds ile bir sunum olacakmış. Bana bu konudaki makaleleri gönderecek.

Anlaşılan, kızı için bu fikri doktorların önüne o getirmiş, kendi araştırıp. Tartışmışlar ve Cook'takiler, Dr. Granger, kabul etmiş. Uzun süre kullanmış, ta ki Sydney' in bedeni artık reddedene kadar. Sanıyorum üç ay kullanıp, üç ay ara vermek gibi bir program ile.

Ben heyecanladım. Ama bizim düşündüğümüz aksine hafif doz değil, standart doz ile devam etmişler. Çünkü Accutane belli bir seviyeye gelmeyince bir işe yaramıyormuş. "Cildi güzel olabilir ama Neuroblastomada etkili olmaz" dedi. Matrak bir adam. Ama ebeveynler için, doktor veya ilaç şirketi taraftarı olmayan, çok iyi bir bilgi kaynağı. Hani şimdi TR'ye dönmekteki en büyük rahatlığım, Mark Dungan sayesinde literatürü takip edebilecek olacağımız. Şaka değil, antibodileri onun blogunda görüp de peşine düştük.

"Bu arada canım Türkiye'mdeki websitelerine ulaşımın engelleniyor oluşunu dehşetle izliyorum". You Tube'da izlemiştik İngiliz babayı, The Last lecture'ı, aşı çalışmalarıyla ilgili sunumları... şaka gibi!

Sabahki bu konuşma bana çok yi geldi. Hemen babayı arayıp anlatmak istedim ama kendimi tuttum, ona biraz uzak kalma, "normal" sohbet etme imkanı vermek için.

Sonrasında öğle uykusu. Bir uyumuşuz, yani karamış havanın da etkisiyle, iki buçuk saate yakın. Dört buçukta uyandık! Bari dışarı çıkalım diye, kızımla alışverişe çıktık. Nehir'e yağmur çizmesi aldık. Ben yeşil olanları beğenmişken, Nehir onları bıraktı, ve kırmızı uğur böceklerini aldı. Biraz büyük oldular ama ayağına giydi ve çıkarmadı. Sulara girip, şap şap yapmanın tadına vardı.

Dışarıda akşam yemeğimizi de yedikten sonra, sekiz buçukta eve geldik. Biraz oyun oynadıktan sonra, saat 11'de ancak uyudu Nehir. Ooops, baba düşünüyordur içinden, "Bir gittim çocuğun uyku düzeni kalmadı". Ne bileyim. Bir şekilde şaştı gerçeten de. İşin fenası, haftanın kalanı meğer böyle imiş, yağmurlu. Bakalım parksız günler nasıl geçecek.

Peki bugüne uygun düştü, hem Aydacım bak bu şarkılar için "cut and paste" e gerek yok.

Bu sabah yağmur var İstanbul'da
Gözlerim dolu dolu oluyor bilinmez niye...

... kalanını zaten bizim nesil ezbere söyler şimdi.

4 comments:

  1. Sevgili Zeynep,

    ayrılık zor gelir, zordur da ama sizin durumunuzda bunun tek anlami asil sona bir adım daha yaklasmis olmanız. Sen yine bu esprili yaklasiminla destekle kendini, SuperAnne.

    Adettendir Allah kavustursun demek, vuslatin ne kadar yakin ve ne kadar mutlu olacagını bilince söylemek de pek bir keyifli oluyor. Allah kavustursun!
    Aileniz bir araya geldikten sonra boyle ayriliklar olmasın bir daha!

    SuperBaba, sen de icini ferah tut, You guys are the "incredible family" and were meant to be. Olta bahane...

    Nehir'e MASALLAH! Anne, Baba, Abla ve diger tum sevenlere son fasıllar icin guc ve sabir...

    Sevgilerimle
    Yesim

    NOT: Ali'ye de guc ve sifa diliyorum, Almanya ona ugurlu gelsin...

    ReplyDelete
  2. Sevgili Zeynep'ciğim,

    Sessiz takipteyken, senin seslenişle sesli olayım dedim, üstelik yazacaklarım da bir hayli birikmiş.

    Önce "allah kavuştursun" ama inşallah Istanbul'da... Üstelik bu kavuşma çoklu permütasyon şeklinde olacak sen Leyla ve Mahmut'a kavuşurken, biz ve sevenlerin sizlere kavuşmuş olacağız. Bizimle bu kavuşma hali neşe ile 3 aya 3 gün sürecek gibi gözüküyor taa sen "yeter kavuştuğumuz, biraz kafamı dinlemek istiyorum" diyene kadar :)

    Dördünüz zor bir süreci atlattınız, birazcık daha kaldı ama o da su gibi geçecek inşallah. Mahmut'a yazdığın not epey etkili ve bir o kadar gerçekti, Mahmut'un "desteği" destekten çok öte olaya ve size sahip çıkışı tüm anlamlarıyla gerçek bir "baba" olduğunu gösterdi, ve tabii ki senin de "ballı" oluşunu ama bence Mahmut da "ballı" :) Senin kadar iyi ve dingin, akıllı ve tabii ki güzel bir eş ve anne de zor bulunur. Yani siz ikiniz birbirinize sahip olduğunuz için çok "ballı", sizin gibi ebeveynleri olduğu için kızlarınız "ballı", siz de bu kadar güçlü ve akıllı kızlara sahip olduğunuz için "ballı" bir durumdasınız ! Kısaca herkes çok ama çok "ballı" ve Nehir'im de sağlıklı ve mutlu.....

    Antibodyler sırasında sen yazdıkça burada benim içim hopladı durdu ama hepsini aştınız şimdi artık son aşamaları tamamlamak kaldı, sen yine "o mu" "bu mu" düşün ama bil ki olması gereken hep sizi bulacak, doğru adımlar ile devam edeceksiniz. Olayın başından beri hep "doğru soruları" doktorlara sorarak doğru adımları attınız, koruyucu tedavinin de bu şekilde sürecek, inan.

    Mahmut'un yerini kimse tutamaz biliyorum ama şimdi sıra ile "kızlar" geliyor, artık onların da varlığı ve desteği ile şu kalan "29" gün sorunsuz ve sıkıntısız geçecek inşallah. Hande'ciğim yanlış hesaplamadım değil mi? gerçekten 29 değil mi? Ben bile bir aydan az kaldığına inanamıyorum :) Sayılı gün çabuk geçermiş, biz de sayıyoruz....

    Son paragraf da Mahmut'un olsun;
    Sevgili Mahmut, Istanbul'a hoşgeldin. Çok yoruldun ama şimdi şu kalan 29 günde iyi dinlen ki evinizdeki kutlamalara dayanabil... Zeynep düşüncelermizi en güzel şekilde sana anlatmış bence. Gerçekten hepimizin kalbimde çok özel bir insan olarak yerin var :)

    Zeynep'ciğim seni ve Nehir'i çok öper ve kucaklarım.

    Sevgilerimle
    Ayda

    ReplyDelete
  3. 29

    Ayda'cim evet 29 kaldi sayilir, +/- bir hafta diyelim herkes rahat olsun. Herkese surpriz olsun. Bir sabah uyanalim Zeynep 'Istanbul'dan yaziyorum haberiniz olsun' diye baslasin bloga :) Boylelikle Ataturk Havalimani da bir izdihamdan kurtulsun :)))

    Saka bir tarafa, Mahmut'suz bir gun nasil gececek bakalim diyordum ama ana-kiz duruma hemen adapte olup, harika oglen uykularina baslamissiniz. Ohhhh keyfini cikartin, dinlenin bol bol !!!!! Bir o koltuga, bir bu koltuga devrilip yagmurun sesini dinleyin... Ben bayilirim... Havaalani turlari baslamadan dinlendiniz dinlendiniz, sonra trafik yogun!!!

    Harika babaya tekrar hosgeldin diyorum. Mahmut'cum, bu sessiz donemin kiymetini bil, altin kizlar biraraya geldiginde evde sessiz bir kose bulmak biraz zor olabilir :)

    Birbirinize iyi bakin...

    Not: Kucuk Ali sakin seni unuttum sanma!!! En kisa zamanda sagligina kavusabilmen icin sana guc, kuvvet, sans diliyorum. Eminim Almanya sana cok guzel gunler gosterecek. Annene ve babana kocaman saril, birlikte basaramayacaginiz hicbirsey olmadigini soyle onlara!! Eminim hersey hep senin istedigin gibi olacak. Saglikla, mutlulukla....

    ReplyDelete
  4. I wanted to make sure you know about the Neuroblastom Family Conference in Houston Oct 17th at Hilton Greenspoint. www.nbhope.org

    email houston@nbhope.org
    713 443 2751

    ReplyDelete