Babanın gidişiyle sonbaharın gelişi bir oldu. Hava durumuna da bakmayınca, yağmur var, yağmur yok şekline döndü hayat burada. Anlaşılan Houston eylülde yağmurlu oluyor imiş. Ha ha, got this right.
Babası bu işe çok bozulacak ama bizim kız, 2.5 yaş itibariyle alışveriş seven bir kadın oldu. İnanması güç çünkü ben pek değilimdir. Zaman zaman bastırır ama zamanımı alışveriş yerlerinde geçirmem. Yolda giderken, girmeyi severim. Leyla da pek değildir. Şimdi şimdi sevmeye başladı.
Peki Nehir'im nasıl böyle oldu. Amerika! Burada, kitapçı, whole foods...esasen her yere birlikte gittiğimiz için, alışveriş hayatının önemli bir parçası oldu. Yani İstanbul'da çocuk-lar olmadan gittiğim her yere şimdi hep birlikte gidince, alıştı.
Peki ama şu yine de ilginç: Parktayız, Nehir şekillerin önünde durmuş oynarken, 2 yaşlarında bir kız çocuğu geliyor, dansediyor, sayıları harf sanıp, "ay bi si di" şarkısını (Nehir kadar değil tabi) söylemeye çalışıyor, bir yandan da üzerindeki fırfırlı eteği ile dönüyor...Nehir ne diyor beğenirsiniz: "Anne, ayakkabıları güzelmiş". Ben "nassı yani" diye bakıyorum, gerçekten de çok şirin, kız kız "sketchers" ayakkabıları var. Nasıl mı biliyorum, annesine soruyorum.
Bu sabah hava yağmurlu olunca, kağıt havlu almak ve Nehir'e de kendi değişiyle, "ladybug" -uğur böceği- yağmur çizmelerine uygun yağmurluk bulur muyum diye Target'a girdik. Ne mi oldu? Çocuk giysilerinin orada arabadan inen Nehir, eline askıları alıp alıp, etekler, paçası dantelli tightlar, elbiseler, bluzlar...bana da kendince büyük olanları uzatıp (beş yaş), "bu da senin için", arada "bu da Leyla için" diyerek...tabiri caizse kendini kaybetti.
Çıkmaya yakın benim başım ağrıyordu.
Yağmurluk da yoktu üstelik. Kağıt havluyu ise almayı unuttum.
Eve geldik, pizza ben yedim Nehir pek yemedi...sabah omlet üzeri goji berry çılgınlığıyla toktu herhalde...ben advil, Nehir emzikleriyle yine uyumuşuz. Ve yine saati şaştık, dört buçukta uyandık. Hava açmış gibiydi, "yağmur yoktu", parka gittik. parktan sonra Whole Foods'a. Her yer balkabağı doldu bu hafta itibariyle. Nehir girişteki değişik boy balkabaklarını elleyip, küçük olanlardan bir veya iki tanesini alışveriş sepetine atıp, ancak öyle giriyoruz içeri. Ben de sonra kasada bırakıyorum tabi.
Akşam yemeği için mac and cheese aldıktan sonra, ve ceviz, eve geldik. Doğrusu Mahmutçum biz nasıl yiyorduk orada, bana şimdilerde Whole Foods'ta yemek hiç hijyenik gelmiyor. Evde yemek yiyip, biraz birlikte oynadıktan sonra, saat 10'a doğru uyudu Nehir.
Baktrimi de accutane i de "goji bliss" ile alıyor. Doğrusu iki çay kaşığında 186 kalori olan bir şey, ve üç günde yarım kavanoz bitti, küçük kavanozlar, anne pek memnun. Kilo alacağa pek benzemiyor ama gün içinde iyi bir kalori alıyor.
Bugün yine arabada soruyordu, "uçağa gidelim mi"...deniyor arada. Peki der miyim diye.
Şimdi ciddi konu. Ben Nehir'e İstanbul ile ilgili planlar anlatırken, Nurgün yazmıştı, bekleyenler çok diye.
Bir iki haftadır sevgili Nurhan'ın linkini göndermiş olduğu bir başka blogu daha takip eder oldum. Texas Children's da bizden hemen sonra, Mayıs ayında tedavi görmeye başlamış, "Layla" adında bir kızın annesi yazıyor. 8 yaşında bir ablası, bir tane daha 3 yaş belki, bir kızkardeşi var.
Okudukça çok şanslı olduğumuzu anladım. Layla şu anda yeni bir enfeksiyon nedeniyle hastanede. Biz bu işi çok şükür çok az enfeksiyonla geçirdik, m a ş a l l a h. Bu, biraz da izole hayatımızla gerçekleşti. Beni İstanbul bu nedenle korkutmaya başladı. Bugün Özlem'le konuşurken dedi ki, altı ay daha izole tutmaya çalışın, zaten Leyla olacak dedi. Doğrusu bir yandan çocuklarla olmasını çok istiyorum ama okul zamanı, "flu" zamanı, risk almaya da gerek yok. Yani diyeceğim, biraz sıkı tutmaya çalışacağım. Aşırıya kaçmadan. Ama herkesten bu konuda anlayış bekliyorum. Zaten baba işe gelip gittikçe, Leyla okula gidip geldikçe, yeterince "bug" gelecek. Kasım ayına girmiş ve açık hava imkanlarının azalmış olması kötü oldu. Ama her işte bir hayır vardır. Belki bizi, ister istemez herkesi daha hassas olmaya itecek bu durum.
El yıkama. Girişe pürel koyacağım dedim, valla koyacağım. Yavaş yavaş döneceğiz normale. Ama istemediğim bir şey var, o da enfeksiyon nedeniyle hastaneye gitmek. Üstelik borular çıkınca farklı antibiyotikler kullanılıyormuş, ve sanıyorum onlar kadar geniş etkili, hızlı etkili olmayabilirler.
Ve accutane. Fulyacım, eczacı arkadaşım dediki, yazdıki, 10luk ve 20lik dozlarda var imiş. Dün Ilgın hatırlatmasa, İstanbul'a dönünce yeniden sigortalı yaşama geri döndüğümüzü unutmuştum. Ama bu dozlarda, küçük hap nasıl bilemiyorum. Bakalım. Dönüş tarihindeki dozaja bakmalı. Çok sayıda hap vermek de zor olabilir.
Acaba bana 17sindeki Neuroblastoma Toplantısını hatırlatan kimdi? Gitsem mi, Seda burada olacak, gitmesem mi bilemedim. Hem TCH, hem Cook's hatırlatıp duruyor. Dr. Russell, Dr. Granger olacak. Bilmiyorum. Baştan beri, buradaki diğer NB aileleriyle biraraya gelme fikri hem iyi hem de çok iyi gelmedi. Nehir'i doğrudan karşılaştırmak istemedim. Daha iyi olsa bir türlü, olmasa başka türlü. Ali veya başka Türk çocuklar başka. TR oldu mu, bilgi paylaşımı, deneyim paylaşımı çok önemli diye düşünüyorum.
AccutaneNot: Houstondaki toplantıda Dr. Reynolds da var. Bunu neuroblastomafoundation.org forumda, "accutane ne kadar kullanılmlaı sorusuna yanıt olarak buldum"
FYI, Mahmut, Özlem.
"The standard length of treatment with Accutane for children with high risk neuroblastoma is six months. However, I have heard of several children that have used it for as long as a year or more. At a conference two years ago one of the researchers that studies Accutane in neuroblastoma said the 6 month term was an arbitrary number. They chose it because they thought it would do the trick and because they knew they could get it into the protocol - not because 6 was the magic number. Unfortunately, they haven't done a study to see if it provides any benefit or any more toxicity to do it longer. There are arguments however. Send me a private message if you would like more info.
BTW, the current German tiral uses Accutane differently than any other protocol. After transplant, the high-risk protocol includes six months of cis-retinoic acid (Accutane), a three month break, and then another three months of Accutane.
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1758/e7720/index_ger.html
sayda error verdi ama.
Sevgili Zeynep, Malesef dediğin gibi zor bir süreç ama öyle pürel ile filan olmaz. İzole hayat nötrofil sayıları düzene girene kadar sürmeli. Hele alıveriş merkezleri (İstanbuldakilerden bahsediyorum) daha da vahim oluyor kışın. Herkes de anlayışlı olacaktır eminim. Bizim bahsetmiştim bağışıklık sistemi sorunumuzdan, iki yıl eve kimse gelemedi. Biz baba ile nöbetleşe arkadaşlarımızla dışarıda buluştuk :)Zaman o kadar çabuk geçiyor ki, 3 ay kış geçti mi zaten ver elini parklar arkadaşlar.
ReplyDeleteZaten maşallah sizin Turkish Team süper, onlar sizden bile bilinçli olacaktır.
Küçük modacıya sevgiler,
Esra - the dış kapının mandalı :)
Sekerim alisverisi sevmekle, alisveris merkezi sevmek lutfen iliskilendirilmesin. Hatta iliskilendirilemez. Sahsen ilkini cok seven ben ikincisinden nefret ederim. Nehir'cigim ve LEylacigim da gaaaayyeeettt normal kizlar, tum surecleri de yasayacaklar. Neleri sevip neleri sevmedikleri konsu icin bence cok erken. Ben amerikada kizlara alisveris yaparken Leyla'nın yorumlari ile olaylara katilisi oyle kizvari idi ki duysan sasarsin. Keske yasitlari ile hic olmasa hep bizle kalsaymis bile diyebilirdin hatta...Benimkiler de beni sasirttilar, okuldakilerden duyduklari alsiveris bilgileri ile...Saglik olsun tabiki buda ogrenmeleri, ogretmemiz gereken bir surec...
ReplyDeletePurel islerine gelince de, sen bir gel, biz -en azindan kendi adima ben-, seni uzaktan sevmek asklarin en guzelini de cok guzel yapariz hic dertlenme. Tek endisen bu olsun ama, sen galiba kendinden de endiseleniyorsun bircok konuda ki, bu kadar cok kereler, ayni seyi kizim sana soyluyorum seklinde yazip duruyorsun. Bence yapma. Mahmur da sende her asamada, her konuda oyle titiz ve dikkatli idiniz ki, kosullara uyma konusunda da bir gucluk yasayacaginizi sanmiyorum.
Her sey olacagina varir derken de sendeki bu asiri kontrol haline guveniyordum zaten. Yoksa, pesini birak bosla demek istemiyorum tabiki. Nehir saglikli ve mutlu, annesi de accutane konusunda, 3f8 konusunda arastirma halinde. Daha ne diyeyim, umarim her zamanki gibi en dogru tedavi sekli Nehir'i bulur.
Nehir'cigim, bu not sana: Tabiki en dogru tedavi seni bulacak ama, annecigin ve babacigin sayesinde bulacak. Hic birsey durup dururken olmuyor. Cok ama cok sanslisin, bunlari okuyup anlayacak yasa gelince, benim icin onlari birir kere kocaman op. Butun sıkıntılarına deger eminim...
Zeynepcim,
ReplyDeletemadem bahsi açtın ben de şunları dilerdim aslında:
zihin olarak buraya gelmemeyi başarabilmenizi;
İstanbulda olmanıza rağmen aile ve çok yakınlar dışındaki insanlarla bir altı ay daha skype'dan muhabbet etmenizi;
bu blogu başarı ve mutlulukla kapatmanı ve gerekirse başkalarına destek olacağın başka isimli bir blog açmanı ama aslında ömür boyu bu konuda asla bir daha konuşmamanı sağlayacak koşullara sahip olmanı;
yeni tanışacağın insanların artık bu nb durumunu asla tahmin dahi etmemelerini;
yurdum insanının ve o güzel Türkçemizin azcık daha olumlu ve yapıcı niyetler taşıyabilmesini.
vs. vs. vs......
oralarda kalmayı asla düşünmemiştim, zamanında -ki koşullar almost uygundu üstelik- ama bu durumda neredeyse size dönüp "aman Leylayı oraya aldırın, siz de orda yaşam kurun," diyesim felan geliyor.
ama burada olan ve orada olmayan onlarca katma değer-ki hadi onları da sen sırala zihninde- onlarca iyi durum eklenecek hayatınıza ve herşey çok mutlu ve olumlu gelişecek. neden? çünkü sizler ortalama insanlar değilsiniz de ondan ve siz sevgi ve akılla elde edilen zaferin ta kendisisiniz ve bu da sizi "kendini(istemeden) yok olmaya adamış" zihniyetlerden uzak tutacak bir kalkan. tez ve temiz kavuşun gari.
sevgilerimle