Gün 96: Ana-Kız

Tabi dünkü uzuuun öğle uykusu sonucu ben de geç yatınca, sabah pek de kolay olmadı toparlanmak. Ama çok iyi haber bugün havanın açmış olmasıydı. Sabah güzel bir kahvaltıdan sonra, hatta ben artık Nehir doydum dese de kalksak "moduna" girmişken, babayla SKYPE'de merhabalaştık. Babanın hali pek bir yorgundu, jet-lag sonucu sabah dörtte kalkmış, günün sonunda pili bitikti. Umarım dinlenmişsindir!

Biz ise parka gittik. Nehir'in enerjisi biraz daha iyi. Çok değil ama ben endişe etmiyorum. Bugünlerde hummalı bir şekilde Dungan'ı okuyorum, bu sıralar neler yapmışlar diye. Bir yerde kızının gözaltı çukurluklarının çöküklüğünün nasıl geçtiğini, yanaklarının renginin nasıl yerine gelmeye başladığını yazmış, her şey bittikten sonra. Bir yerde de antibodilerin bacak ve karın ağrısına, tedaviden sonra da neden olduğunu...bizim ilk günlerdeki durumumuz.

Antibodilerle igili eski yazdıklarını da okudum. Etkili olmaları için belli bir doz alınmaları gerektiği. Ne kadar çok alınırsa o kadar iyi olduğu. 3F8 ile ch14.18 farklarını. 3F8in iyi yapıştığını iddia ediyor imiş Sloan. Bir de vücütta kalma süreleri var. Bunları kendime not yazdım aslında... kafamın bir ucundaki soru 3F8 i hala almak anlamlı olur mu. Biliyorum, Mahmutçum, şu anda uygun, "eligible" değiliz ama aklıma takık. Çünkü hangi antibodi daha iyi tam da belli değil. Bu yeni çalışma sonuçları ama ch 14.18in yanında. Yine de 3F8'i akılda tutmak lazım.

Neyse geveledim. Uzun lafın kısası, Sydney antibodilerin her ikisini de almış, aşıya da katılmış, ekstra doz accutane de almış olunca düşünüyorum ister istemez. Bu işte nedensellik "causality" yok.

Sabah önce parkta sonra İstanbul'a gittik. Babadan selam götürdük. Mehmet Abi'ye rastladık. Murat Abi yoktu, iki hafta sonra TR'ye kesin dönüş yapıyormuş, ben şaşırdım, okuluna yeni başlamıştı çünkü. Gençlik işte. Uzun süreden sonra ilk kez dışarıda oturduk. Sıcaklık 80lerde idi. Ben değişiklik olsun diye Nehir'e nohutlu pilav istediysem de, Nehir üçte birini yiyip, sonrasında çorba istedi. Pide ile tabi! Onun da üçte birini içti. Kalanları paket yapıp eve geldik. Aaaa, hiç merak etmediniz ama söyleyeyim. Nehir sütlaç istemedi! Bilmiyorum niye, ben de sormadım. Anne ise Türk kahvesi içmedi! Hazır sütlacın bahsi yokken sıvıştık.

Şimdi baba ne der bilmem. Ben goji berry li, hindistan cevizli "spread"den aldım. Nehir kemoterapiler sırasında alerjik reaksiyon göstermişti. Ne zamandır denemek istiyordum. Kalorili, ve yararlı bir şey. Goji berry ve hindistan cevizi antioksidan. Sabahki kahvaltıda da yiyip durduğu bu idi. Bakalım henüz bir kızarıklık ya da kabartı yok.

Neden anlattım. Çünkü iki gündür dondurma ile değil bununla veriyorum Accutane leri!!! Bu çok iyi haber. Dondurmadan kurtulmayı istiyorduk. Bir yandan da yağ oranı yüksek yiyeceklerle almayı tasiye ediyorlar, dondurmayla örneğin. Bu "spread"in yağ oranı da yüksek. Üstelik, Nehir kendisi de dondurma istemiyor. Valla ilaç vere vere bıktırdık çocuğu anlaşılan. Bu işe çok sevindim, gereksiz bir şeker yığını çünkü. Yıllardır da "süt" müt satıp duruyor dondurma üreticileri.

Sahi Dungan bir yerde DHA, balık yağından da sözetmiş. Ama miktar günde 1000 ml olmalı imiş, farelerle yapılmış araştırmalara göre...bunu da araştırmalı. Balık yağına yine başlamalıyız. Aslında bu miktarı da hap olarak almalı ama bir çocuk günde kaç tane hap yutabilir.

Bilmiyorum. Ama Dungan'ı okudukça, bu işin, yani tedavinin, devamının olması gerektiğine inanıyorum. Onun kriteri az toksidite ve iyi yaşam kalitesi. Biraz araştırılmış olan yardımcı "şey"leri (treatment agents) bulmalıyız. Bu işten bir yılla kurtulmuş çocuk yok. Nurgün'ü, Hande'i duydum duymasına ama kızlar yok işte. Nehir'in en büyük şansı antibodilere yetişmiş olması ve antibodilerin iyi sonuç vermiş olması. Yani Dungan'ın yaşadığı zamandan bu zamana bile (2003'ten beri), ilerleme var. Ben de bu konuda geldiğimiz noktayı çok iyi buluyorum. Ama "boş" bırakmak istemiyorum. Atlamak.

Accutane, balık yağı, ve supplementler. Ve yeni açılacak olan triallardan haberdar olmaya devam etmeliyiz. Peşini bırakmamalıyız. Her sabah ilk iş Dungan'ı okumaktan vazgeçmemeliyim. Clinical trials.gov, NBHope.org, ve Neuroblastomafoundation.org'u da takip etmeye devam etmeliyim.

Bunları da kendime hatırlatmak için yazdım. Malum hafıza sorunlu bir toplumuz.

Park ve yemekten sonra eve geldik ama öğlen uyumadı Nehir. BU kez saat dört olunca ben de uyutmak istemedim, gece uykusu normalleşsin diye. Ve ben, Nehir'in ve benim giysilerimi ayıklama işini yaparken, Nehir de kendi kendine oynadı. Sasha Hanım'ı hatırlıyorum hep, "Uşacığımın ağrısı yokken, kimseye zararı yok, kendi kendine oynuyor" derdi.

Ama uykusuzlukla, ve etrafa saçılmış, her noktaya sirayet etmiş, oyuncakların arasından geçerken, önce"closet" taki kutuya dizini çarptı, "3 mm" kadar kanattı. Sonra da bir baktım, tahta ve ağır iskemle üzerine düşmüş! Tabi tabi baba şimdi "n'oluyoruz" diye SKYPE'ye sarılır. İyiyiz, antiseptik sürdüm. "Normal" hayat belirtisi!

Bu toplanma sonucu Zeynep Hala'nın bavulu hazırlamış oldu. İyi de o kadar ıvır zıvır "stuff" var ki, vay halimize. Her şeyi değil, olduğu kadar demek lazım. Bize sadece "sağlık" lazım! İnsanın zayıflığı bu, benim. Biraz normalleşince yine dünyevi dertler!!! Dedim ya hafıza sorunu, oysa esas olana sahibiz, gerisi olsa da olur olmasa da. Alooo Zeyneeeep kendine gel! (bu ben Zeynep).

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.