Tuesday, June 23, 2009

Gün 4

Nehir sabaha kadar kendine gelemedi, dün. Bu sabah, yedide, kendinde ve neşeli uyandı. Saat sekiz buçuğa kadar biraz odada, sonra da dışarıdaki oyun "köşe"sinde oynadık. Biraz yürüsün istedim. Ne yazık ki, büyük oyun odasına gidemedik, biz hastalık taşırız diye. Bu kez ilik nakli bölümündeyiz ya, kapalı bölge.

Aydacım bu tedavi de kemoterapi benzeri belli aralıklarla hastanede olmamızı gerektiriyor. Bir yandan da ama standart tedavinin parçası, onuncu günde başlayacağımız bir hap var, accutane, 14 gün alacağız 14 gün ara vereceğiz. Ben doktorların bize verdikleri, hapı, antibodyleri, iğneleri, alacağı GMCSF ve IL-2 günlerini, her şeyi, kan tahlilleri zamanları da dahil, yol gösterici takvime göre 181 günü (220 gün tamamı, 181 gün sonunda hastane faslı bitip, accutane kalacak, son ay) yazmaya karar verdim. Böylece aynı zamanda tedavinin, medikal olarak da raporunu kendim için saklamış olacağım burada.
Sonuçta birinci (şimdiki), üçüncü ve beşinci turlarda, antibody-GMCSF kombinasyonunu, ikinci ve dördüncüde ise antibody, IL-2 kombinasyonunu olacak. Bunlar olurken, hastane dışındaki günlerde "accutane" ilacını alacak.

Accutane de ilginç. Bilenler vardır, cilt için alınan kuvvetli bir akne ilacı. Görülmüş ki, hani "n-myc" diyoruz ya, nöroblastom kanser hücre tipini agresif yapan özellik (Nehir'in durumu), accutane bu özelliği "off" yapıyormuş. Bu ne demek. Teorik olarak, arkada kalan gizli, saklanmış kanser hücrelerinin büyümelerini kontrol altına almaya çalışıyorlar. Engelliyorlar. Yani "accutane" koruyucu tedavi oluyor. Bu antibody çalışması zaten, sadece accutane alana çocuklar ile antibody ve accutane'i alan çocukları karşılaştırıp, iyi sonuç buldu. Let's keep our fingers crossed.

Saat 9 buçuk gibi antibodyleri vermeye başladılar.

Bu sabah Dr. Howrey ile konuştuk. Ben aynı şeyleri sorup duruyorum aslında. Dün gece, NY'ta 3F8 tedavisini gören çocuğun "relapse" olduğunu okudum.

Nehir ile karşılaştırmıyorum merak etmeyin.

Ama genel olarak biraz tekrarlamaya, anlamaya çalıştım yine.

Bir antibody "az" hastalık varken işe yarıyor. Bu iyi. Ve Nehir bu durumda bu tedavi için iyi bir aday.
Dr. Howrey, sadece beynin içine giremez, ama diğer yerlere ulaşır deyince, rahatladım, yani oldukça. En azından yüksek olasılıkla görülen tekrar yerleri, akciğer ve "pelvis" alanlarında etkili olmasını bekleyebiliriz. "If left any".

Neyse benim hala ana teorim, Nehir'in 19.5 aylık oluşu nedeniyle, 18 ay cut off noktasına yakın olmasının ona sağladığı avantaj.

Ve her şey.

Nehir bugünün düne göre daha iyi geçirdi. Yine yattı, çoğu zaman yarı kendindeydi. Morfinin dozunu daha yiksek başlatıp, dün Nehir'i iptal eden ilacı (ativan, ya da lorazepam) yarım doz verdiler. Bu kez hem iyi geldi, hem de dünkü gibi "snowy" yapmadı. meğer bu ativan depresyon, "anxiety" ilacı imiş! Bugün iyi geldi ama, mızmızlığı kalmadı. Doktora göre, he sabah sadece iki saat oynasa ve kalanı unutsa, her şey yolunda imiş. Tahminen bu "anxiety" ilacı hatırlamamasına neden olacak.

Tüm bunlar iyi, cildindeki "rash" bugün daha çok yerde var, benadril veriyorlar. Ateşi de yükseldi, 38lerde, tylenol ile kontrol ediyorlar, ve ne olur ne olmaz hem kültür yapacaklar hem de antibiyotiğe başlayacaklar.

Nehir bu tedavi için "iyi" durumda.

Benim için yine de onu böyle görmek zor geliyor. Çok şükrediyorumki, hastalık değil esasen beklenen yan etkiler bu gözlemlediklerimiz. Ve onu korumak için bunlar. Dr. Granger'ın dediği gibi, without jeopardizing her.

Kapıdaki hemşirelerin "checklist" kağıdında, "angel on your shoulder" yazıyor. Yatağına nazar boncuğu, monitörde dularımız asılı. Kalbimizde sevgisi.

Annesinin kuzusu, babasının güzeli, ablasının tatlısı...hepsi geçecek.

Nehir sağlıklı ve mutlu, bugünlerde biraz "uçtu".

8 comments:

  1. Merhaba,

    Sizi sessizce takip edenlerdenim. Her sabah mutlaka Nehir nasıl diye bakıyorum. Çevremde herkese anlatıyorum bu cesur prensesin öyküsünü. Şimdi zor ve uzun gibi görünen bir yolun başında, biraz bunalmış gördüğümden sizi, yazıyorum. Bilmiyorum burada yazılanlar yüreğinizi hafifletir mi? Bence siz harika bir klansınız! Yani anne-baba-abla zaten müthiş, ama dostlarınız, akrabalarınız, size destek çıkanlar da insanüstü insanlar. Nehir'in gücünü nereden aldığı çok açık, hem bu insanların kanını taşıyor, hem de bir sevgi yumağıyla çevrili. Hiç şüphem yok, Nehir bu aşamayı da üstün performansla geçecek. Ondan sonra da hayatın bütün sınavları ona vız gelecek. Çünkü arkasında nasıl bir ailesi var bilecek, kendi gücünden de emin olacak. Kim bilir belki bizim kızlarımız, Nehir'in annelik serüvenini okuyacaklar böyle bir blogdan. Belki şu an tereddüt ediyorsunuzdur, alınması zor ama tamamen doğru bir karar aldığınızı düşünüyorum. İnşallah herşey iyiye gider, Türkiye'den sevgiler.

    ReplyDelete
  2. bloğunuza tesadüfen karşılaştım ve yazdığınız o ilaç isimlerinden hiç bişi anlamasamda sonuna kadar okuyorum.ilk defa böyle bir hastalık olduğunu duydum.ama ne kadar duyarlı ne kadar bilinçli bir anne olduğunuzu anlamamak mümkün değil hatta hissetmemek.ben hep çocuklar söz konusuysa kendi çocuğum ayni şekilde olsa nasıl olurdum acaba diye düşünürüm hem ve için acıdı.yavrum benim ya.ama bugün hep bu iyi şu iyi haber diye yazdınızya yüreğim su serpildi biraz.ALLAH yar ve yardımcınız olsun.o minik yüreğiyle nelere göğüs geliyor.nehir çok küçük olabilir belki ama sizin söylediklerinizi tekrar edebilir dua edin nehirle birlikte dua edin.ve bilinki bu yazıyı okuyn herkes muhakkak içinden nehir için dua ediyordur benim gibi

    ReplyDelete
  3. Zeynepcim, ne guzel soylemissin, bunlar hastalik degil, bilinen ve beklenen yan etkiler ve hepsi kontrol altinda. Baslamakla geriye saymak basladi, bir nevi tezkere, safak kac muhabbeti..Ama sonu bambaska bir aydinliga, sagliga acilacak olan..
    Nehir bu "high" durumu yasamasi lehine tabi anladigimiz, hatirlamayacak-zaten hatirlayacak bir yas diliminde degil Allahtan, agri cekmeyecek,insallah bu kadar yan etkiyle atlatacaksiniz sonuna kadar...O saglikli ve mutlu, tum dualarimiz sizlerle.
    Kendinize iyi bakin, sevgiler
    Arzu Sami

    ReplyDelete
  4. Sevgili Zeynep, Geçen hafta İnci Hanım' da kontrolümüz vardı. Orada bir çocuk ile tanıştık, tesadüfte aynı yerde oturuyormuşuz. Aynı hastalık, ama çocuk şu an 6 yaşında, ilk gözünden temizlemişler, tam geçti derken bacak kemiğinde. Şu an yeniden iyileşmiş, fakat koltuk değnekleriyle. Anne ve baba mutlu, normal hayata dönmeye çalışıyorlar, fakat şu anda hiçbir özel okul , çocuk anaokuluna gitmedi diye ilkokula kabul etmiyormuş. NE iğrenç bir zihniyet.

    Velhasıl, aynı cehennemi iki kere yaşamışlardı ve bitkinlerdi. Siz çok emin ellerdesiniz, ve doğru kararı verdiniz. Çok zor, onu o halde görmek. Onun canı bir acıyorsa senin bin acıyor biliyorum. Ama yapmak zorundaydınız. YAPMASAYDIK bu acıları çekmezdiyi UNUT. Şu an acı çekiyor ama daha büyük acıları çekmemek için diye TEKRARLA kafanda...

    Az kaldı, artık yokuş aşağı iniyorsunuz. BİTECEK... Hadi toparlan lütfen, haklısın güzel ve huzurlu bir dönem sonrası tekrar bunları yaşamak çok zor. Senden başka kimse bilemez şiddetini. Ama ayağa kalk derin nefes al, devam et... Tamam mı güzel insan. AZ KALDI...

    Sevgiler, Esra Gökbayrak

    ReplyDelete
  5. Sizi çok seviyoruz ve hep yanınızda olacağız....Bu kısa yorumun içersinde herşey var..Boşu boşuna dayan sağlam dur gazlarına ihtiyacınız yok çünkü zaten ikinizde bu olayı temizleyecek yüreğe sahipsiniz..Mahmut'un ne kadar güçlü olduğunu çok iyi biliyorum sen zaten belli, o zaman sonuna kadar devam..

    Öpün güzel kızımızı

    Sevgiler

    Sarp - Mina

    ReplyDelete
  6. Sevgili Zeynep,

    Harika bir is yapiyorsun. Yarin obur gun, ne olur ne olmaz, lazim olabilir diye her seyi sindire sindire not etmek cok iyi bir fikir. Aman hic bir seyi kacirma, zaman ne gosterir bilinmez. Bu blog bile konuya ihtiyac duyanlar icin o kadar cok bilgi iceriyor ki. Kimin ihtiyaci varsa ve nerde varsa sifa melegi onlari bulsun insallah. Bu kadar yogun stresin icinde bunu dusundugun icin, ne diyeyim sana. Harikasin.

    Her sey yoluna girecek, Nehir burada da ornek olacak doktorlara ve tedavi icin bir cok cocuga faydali olacak veriler uretecek. Bu bizim cok istedigimiz tedavi ve Nehir gene cok iyi basladi. Onun cok guclu bir bunyesi var, buda sizin moral gucunuzden kaynaklaniyor. Nasil gunumuzda cozulemeyen her sey stres kaynakli deniyorsa, buda oyle. Herseyi o kadar guzel handle ediyorsun ki, sakin sakin, anlamaya calisirken anlatarak, Nehir tek bir kotu sey hatirlamayacak bu Amerika gunlerinden, o goge yukselen komik merdivenden baska.

    Nehir basaracak, basaracak, basaracak...Siz varken aksi dusunulemez bile! Kendine iyi bak, Leylayi bol bol op, onunla sohbet et, her firsatta. O eminim sana komik hikayeler bulacaktir anlatacak. Ben hala hatirliyorum bana anlattiklarini ve piril piril parlayan gozlerini. O gozler Nehir'e de cok iyi gelecek yeri gelediginde.

    Her sey yolunda gidecek ne olur moralini yuksek tut. Sizleri cok ama cok seviyoruz, kalbimiz hep sizlerle...

    Nehir saglikli ve mutlu!

    ReplyDelete
  7. Canlarim,
    İlk 180 gun gibi bu 180 kusur gun de hayirlisi ile gececek...
    Nehirim her zaman ki gibi bunun da ustesinden gelecek...
    Bugune kadar hayal ettigimiz, istedigimiz hersey oldu...Positive dusunce diye buna derim...
    Bundan sonrasi da bu sekilde gecer insallah...

    Allah sizlere Nehir ve Leyla ile daha nice babalar gunu ve nice anneler gunu nasip eder insallah...

    Cok insallah li bir yazi oldu...bende Nehirim gibi insallah masallah der oldum devamli:))

    Cok opuyorum ve canim yegenime bu tedavi sirasinda bol sans diliyorum...
    Nehirim Saglikli ve Mutlu...

    p.s. Bu yazıyı pazar gunu yazdım word e copyledim ama 3 gundur post edemiyorum...sistem beni atip duruyor...
    bakalim bugun ne olacak..

    hepinizi cok opuyorum....

    ReplyDelete
  8. Canim, zor ama "yapacak birsey yok"

    Butun istemedigimiz hucreleri sonsuza kadar geride birakacak Nehir'im ve yoluna devam edecek. Arkasinda Sen ve Mahmut, yaninda Leyla'si ile. Hep gozumun onunde bu resim...

    Senin icin ne kadar aciyor biliyorum ama, herkes soylemis bir de ben soyleyeyim, Nehir'im bunlari hic hatirlamayacak. Icin rahat olsun, 181 gun sonra bitecek ve kucuk kizin hic hatirlamayacak.

    Peki sen, siz ne olacaksiniz? Ben bize neler oldu anlatayayim. Fikir verir belki... Onceleri her gece odasinda, o uyurken kontrol ederdim. Ani birsey olmayacagini, gozle gorulen hicbir belirti olmayacagini bile bile.... Uzun sure devam etti. Gunluk hayatimda Yasemin'e hissettirmeyecegim diye ugrastim ama iyice ayaklanip, kosmaya, oradan oraya atlamaya basladiginda yuregim agzima geldi. Ama zaman herseyin ilaci. Gecti. Artik kosuyor, oynuyor, yuzuyor. Aklima gelmiyor. Onceleri ben bile korkardim ameliyat izlerine dokunmaya, simdi gunes yagi surerken bile gozum kaymiyor. Canim benim, zaman sana da Mahmut'a da unutturacak bu yasadiklarinizi. Zamanla sadece guzel seyleri hatirlayip, kizinla, kizlarinla gurur duyacaksin. Harikalar onlar!! Harika anne, babadan harika iki kiz!!!!

    Birbirinize cok iyi bakin...

    ReplyDelete