Thursday, August 20, 2009

Gün 62: Antibodies, Third Round, Day 4



Akşamımız iyi geçti. Nehir saat 5'te uyandı, puzzle yaptık, başka ne yaptık, vallahi hatırlamıyorum, ama sonuçta yedide "Ben uyuyacağım" diye, Nehir'in hamlelerini savuşturmaya başladım. Sonrasında gözümü açtığımda, sabah hemşiresi gelmiş, saat 8'e geliyordu. Bu ancak shot için zamanımız kaldığını, dışarı çıkacak zaman kalmadığı anlamına geldi.

Nehir maalesef uyuşturma kremini için koydukları bandı çıkartırken uyandı, ve daha kendine gelemeden iğneyi de olmuştu. Sonuç: odayı dolduran bir ağlama.

Bir de ateşinin 38.4 olduğunu söyleyince hemşire günümüz tatsız başladı. Kültür yapmak için geri geldiğinde, ben yine yeniden ölçtürme hamlemi yaptım. Yine düşük çıktı. Ve bu sayede takım taklavat oyun odasına gittik. Bu arada baba ve Leyla da bugün erken gelmişlerdi, onlar da bize katıldılar.

Biraz oyun oynadıktan sonra odaya geldik, ve sonrasında, hala odadayız. Nehir'in hemoglobini 7.9'a düştü, yani 8 "cut off"unun altına. Geceki, yarın sabahki ölçüme göre, kan alıp almayacağı anlaşılacak. Bu seviye biraz halsiz yapıyor, yine uykuya direndi ama bugün daha erken, saat üç gibi uyumaya başladı, iki buçuk saatir uyuyor.

Gün boyu 38'in üzerine çıkmayan ateşi, bu seviyede kalırsa, veya düşerse, yarın bir şekilde çıkmayı umuyoruz.

Bu kez tam dozu almış oldu. Bu çok iyi. Bugün Dr. Eames ile genel ondan bundan, nöroblastom, ve Nehir özelinde, sohbet ettik. Sorularımız vardı, bir iki konuda fikrini merak ediyordum. Dr. Eames Nöroblastom konusunda, Dr. Russell'dan daha da eskiye gidiyor, toplam gördüğü hasta sayısını bilemiyorum ama tecrübeli ve Mahmut da ben de buradaki doktorlarla da ilişki içinde olmaktan çok memnunuz. Üstelik, buranın sistemi sayesinde, yani özel, küçük bir hastane, doktorlar birebir ilgileniyorlar. Russell'ı sadece klinikte görüyorduk.

Bugün Dr. Eames TR'ye gelsek de arada, prensip olarak kateteri üç, ya da altı ay bıraktıklarını söyledi. Hem taramalarda kolaylık olsun diye, hem de "ağzınızdan yel alsın diyemedim o ara" geri gelme olasılığı için. Bu doğrusu benim de bu "scan"ler nasıl olur soruma yanıt oldu. Uyutulması gerektiğinde, MIBG için radyoaktif maddeyi şırınga etmek gerektiğinde...geçici IVler takılması çok daha acılı olur. Ama öte yandan ev bakımımızı daha bir süre sürdürmek gerektiği, suya hala giremiyor olacağı (en çok bu), bu bakımı TR'de yapma konusunda ne kadar rahat hissedeceğimizi, sürecek olana enfeksiyon riski, ve TR'de hiç deneyimimiz yok, ama buradaki gibi bir "sistem" olduğundan şüphe ederken, nasıl olacağı. "Hadi" desek Nehir'i geri getiremeyeceğimizi bilmek canımı sıktı doğrusu. Leyla'yı yine bırakıyor olmasak, ben kalabildiğim kadar burada kalmayı tercih ederdim. En iyisi çok uzun olmayacak şekilde ayarlamak olacak.

Bakalım, Dr. Eames bize tarihleri getirecek, göreceğiz.

Nurgüncüm acaba yola çıktınız mı?? E hadi tabi ki aramanızı bekleriz. Gerçi blog üzerinden haberleşe haberleşe, sesini duyunca, bir tuhaf oluyor, "text" formatına dönmek ihtiyaç duyuyorum!

FotoNot: Kızlar yatakta, Nehir'in su tutmuş hali. Leyla'nın bugünkü etkinliği, "doktorculuk".

5 comments:

  1. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  2. bugün ilk comment sahibi ben oldum:) mutlu ve gururluyum:) ara sıra en azından ne'hero'mun resimlerine bakıyorum, bakıyoruz bazen arkadaşlarımla bazen ne'hero'mun kahramanlık hikayelerini paylaştıklarımla bazen de ailemle.. bugün annemle bakmak kısmet oldu:) uzun bir aradan sonra maşallah ne kadar da büyümüş comment'ini kopardım gece gece:)

    bu günlerde mackadergisi.com u hayata geçirmiş olmanın sonrasında yeni çıkacak dergimiz için röportaj yapılabilecek çarpıcı güzel isimler üzerine düşünüyoruz, düşünüyorum. coşkuyla başlayıp sessizliğe giden bir track1'da uzaklardan aklıma hep siz geliyorsunuz:) O sessizlik track1'ın siz, herşey daha mükemmel bir hale geldiğinde ve TR'ye döndüğünüzde volume'ünün artacağı kesin:) henüz birçok öğrencinizin aklındaki sizinle bir yerlerde oturup kahve içme keyfinin hayali live edilinceye kadar pause tuşunda bekliyor:) Kim bilir belki de bu değerli yazıların, blogun sahibi güçlü annemiz ve aynı zamanda yeni çıkardığı kitabın yazarı Zeynep Hanım'la röportaj yapıyor olacağız:) Kim bilir:)

    nehero and incredible family filminin aktör ve aktrisleri için daha fazla sağlık ve daha fazla mutluluk duası ile:) Filmin fragmanında da Definitely Healthful Days var. coming soon..

    ReplyDelete
  3. Zeynepcigim, havaalaninda beklerken yaziyorum. Resimler cok guzel, ilerisi icin cok da endiselenme simdiden olacak olan oluyor. TR de de herkes hergun olmuyor. Bit yolu bulunacaktir.
    Gorusmek uzere...Nehir saglikli ve mutlu:)))

    ReplyDelete
  4. 62

    Iste sonunda bulustuk!!!! Resmen yariladiniz bu son tedaviyi de!! Gerisi insallah cok daha kolay asilacak.

    Turkiye'ye donus bir bilinmez gibi geliyor simdi sana ama unutma ki bu isi yapan aileler var. Tedavilerini yurt disinda yaptirip sonraki hayatlarini evlerinde, TR'de surduren ailelerden biraz bilgi almak sana iyi gelebilir. Istersen Koyluoglu'lari ara, eminim bilgi vermekten hic cekinmezler. Benim Ebru'dan gordugum en sorunlu durum ates yukselmesi hali oluyor, oyle bir durumda hemen hastaneye kosuluyor. Ama Nehir'cigim icin en dogru ornek olmayabilir Ebru'lar. Nurgun'e katiliyorum simdiden 'TR'ye donunce ......' dusuncelerine kapilma. Once bir don bakalim neler olacak. Su deniz isine de hic takilma, kisin ortasinda bile deniz bulmak mumkun. Gideriz Subat tatilinde hep beraber Dubai'ye, cani isteyen denize girer, cani isteyen kayak yapar. Cani ikisini de yapmak isteyen, sabah denize girer ogleden sonra kayak yapar!!!! Icini ferah tut arkadasim, cozumler tukenmez.

    Opuyorum hepinizi!!! Birbirinize iyi bakin....

    ReplyDelete
  5. Sevgili Zeynep'ciğim

    Bulduğum her internet olanağından sizleri takip edebildim ama comment yazacak kadar bağlı kalamadım. Neyse şimdi Orhaniye'de bağlı olduğumuz iskelede inşallah kesilmeden komentimi bitireceğim. konular birikti aslında; Öncelikle Nehir'in kısa saçları ona çok yakıştı minyon fransız dilberi gibi oldu, kızımız minik burunlu güzel yüzlü olduğundan ona herşey yakışır zaten (MAŞALLAH). Abla kardeş dayanışması ise gıpta edilecek cinsten Leyla'nın ablalığı, olgunluğu muhteşem ve sizlere kesinlikle katılıyorum yaşadığı bu süreç yaşamı algılayışında olumlu etki yaratacaktır. Leyla'nın dönüşü yaklaştı ama sizin ki de yaklaşıyor, Hande saydı veeee 62 de buluşuldu, bazen bu kadar zamanın nasıl geçtiğine inanamıyorum, demin saydım tam 252 gün yazmışsın bir de blog öncesi vardı düşün ve şimdi sadece 62 gün sonra inşallah dönüşünüz için yazışıyor olacağız. TR günler için bence de hiç tasalanma bu zamana kadar sorular ve sorunlar kendi yollarında hep çözüldüler, endişeler silinip gittiler... Nehir'in gücü sizlerin sabrı ve tabii hastenelerin tecrübesi ile herşey su gibi akıp gitti ve gidecek. Sonuçta oradaki düzene alışmış olmak ve "bildik" yerlerde olmak duygusuna karşı oradan bakınca huzursuzluk veriyordur ama emin ol ki TR'de de lazım olan kontroller sorunsuz hallocaktır. Hem üstelik burada bizler de yanında olacağız :) Neyse şimdiden bunlar için endişeyi bırakıp güzel kızların ile "an"ı yaşa :)) demesi kolay biliyorum ama biz kometçilerin işi de bunları demek zaten...

    Eh yakında houston ve Istanbul Delinin lezzetli pidelerine dönüş yapacaksınız yeni güzel haberleriniz için biz de burada olacağız... Bu arada sevgili arkadaşım özel isteğim "rakun abi" fotografı için ayrıca teşekkürler:) Ben o rakun belgeselini kaçıranlardandım.

    Bağlanma sorunum derken bir de mail gönderememe sorunum oluştu, turkish teamin yazdıklarını gördüm ama cevap gönderemedim, bu yüzden Nurgün'cüğüm güle güle git ve "güle güle" dön inşallah, Bilge'ciğim inşallah senin de tüm sıkıntıların en kısa zamanda geride kalır, Istanbul'da buluştuğumuzda detaylı konuşuruz zaten, Hande'ciğim Yasemin'in iyi çıkan kontrolleri için çok sevindim ve ayrıca şu Şubattaki sıcak yer fikrini de çok beğendim, benden tam destek:)

    Zeynep'ciğim sizleri ve Nehir'içok öperim...
    Kocaman sevgiler
    Ayda

    ReplyDelete