Saturday, December 20, 2008

Başlarken

Biraz e-mail yükümü hafifletmek ama aslında duygu yükümü hafifletmek için başlıyorum. Şu şartla: gönlümün istediği kadar, ya da kaldırabildiğim kadar...yazabildiğim kadar yazacağım. Ek bir baskı oluşturmadan. Paylaşmak, dertleşmek, bilgilendirmek, benzer süreçlerden geçenlere destek olmak için.

Ve kuralsız.

Sakınan göze çöp batar gibi vurdu bizi. Adını hiç bilmediğimiz, bir çocuk kanseri türü dediler. Açık oldular. Kasım Başı. Şimdi yeni yıla yaklaşırken, hala bilmemek çok zor, sadece günü yaşayarak devam etmek zorundayız. Önümüzde bir kemo daha, sonra ameliyat, sonra radyoterapi, sonra da ilik nakli var. Sonra biyoloik tedavi...Ama esas mesele ondan da sonrası. İşte ben bu yaşadıklarımızla ilgili değilim, kafam hep sonrasında.  Allah tüm çocukları annelerine ve babalarına bağışlasın.

Bilmiyorum bu yazma işi iyi mi. 

Tuhaf bir şekilde, şoku atlattıktan sonra...ama bu şok atlatılmaz ki.

Yine de çoğu zaman ben sanki ben değilim, yaşadıklarım başka birine ait, ben yardımcı oluyorum. Hala uyanabilsem keşke tüm bunlardan diyorum.

"Normal" hayatımıza dönebilsek. Evimizi, ailemizi, monotonluğumuzu, küçük dertlerimizi özledim. Normak hayat sürenleri izlemek canımı acıtıyor. Sadece neuroblastoma (ya da tüm kronik çocuk hasta aileleri) yakın geliyor. Zaten benzer blogları görünce yazmak istedim. İngilizce yazmayı da düşündüm. Çünkü Neuroblastoma ailesi çok destekleyici bir ortam...ama dilimden vazgeçemedim, bu kez.

Peki bugün:

26sında üçüncü cycle kemoyu beklerken, sanki sonunda bir düzene girmişken. Nehir'in önceki gece ateşi çıktı. 100.5 (F)...101 bizi acile çağırdıkları yüseklik. Tam çantayı (zaten yarı hazır bekliyor) hazırlamışken, ateşi düştü. Sabahı bekledik. Sabah kliniğe gittik. Antibiyotik verdiler. Eve geldik...Ateşi yükselmedi. Yattık. Bir telefon 23.00 da...Gelmeniz lazim, bakteri türedi (blood cultures)...

Bu kez deneyimli, acile gittik. Mahmut eve döndü...çünkü acildeki odalarda ek yatak yok. Bu kez Nehir'in klinik durumu kötü olmayınca...birimiz ertesi güne iyi başlayalım dedik.

Yine hastanedeyiz. Nehir iyi görünüyor. Ama antibiyotik tedavisindeyiz. Yine serum takili koridorlardayiz. Bu kez 9. değil, 8. kattayiz. İlik Nakli Katı... deneyim oldu...9. Katın hareketliliğinden sonra burası daha bir hastane.

Christmas hareketleri sürüyor. Bugün ben ve Nehir öğlen iki saat uyurken, ölmüş bir çocuğun anısına polisler gelmişler...Nehir'e oyuncak, ve bir sürü ıvır zıvır hediye geldi. Öğlen de family room da barbekü var-mış.

Buradaki gönüllü hareketi gerçekten inanılmaz. Anlaşılan, özellikle Christmas zamanı.

Geçen gün, salı günü, klinikziyaret, yaparken, yine bir Santa dolaşıyordu, Nehir'e bir hediye verdi...bana döndü, "Benim de kızım için 10 yıl önce %5 demişlerdi, bak şimdi kocaman 13 yaşında kiz oldu" deyiverdi. Arkama döndüm, kızı gülümsedi, mahçup, karısı geldi omzuma dokundu, bakıştık, gözlerimiz doldu. Ben aklımdan, "10 yıl önce %5 ise NB olabilir" diye düşündüm.

Sadece survival hikayeleri duymak istiyorum. "In Memory Of" cümlesi beni kahrediyor. 
 
Bu yazma işi iyi bir fikir mi acaba...emin değilim. 

Nehir'im güzel güzel uyuyor. Ben de yatmalıyım. Sabaha karşı uyandırıp, "blood drawal" yapacaklar. 

Son olarak, yenilere sözlük:
burası: Houston, TX, Texas Children's Hospital. 
terimler: Neuroblastoma...bkz. www.NBHope.org (link vermeyi öğreneyim koyarım)
chemo cycle: Kemoterapi ilaçları arası 21 gün.
blood drawal: sık sık kan değerleri kontrolleri oluyor. Önemli olan WBC, Platelets, Hemoglobin. White Blood Cell sayısı düştüğünde enfeksiyona açık oluyor, Platelets kan pıhtılaşması ile ilgili, hemoglobin, anemi ile. Kemodan 7-10 gün sonra bu değerler düşüyor.
kateter: Central Line, ameliyatla vücuda yerleştiriyorlar, ilaçları da oradan veriyorlar, tüm kan alma işlemlerini de. Leyla görünce (vücuduna girişini görmedi tabi, tişörtünün altından iki boru sarkıyor diye gördü)..."Çok ballı, iğneyle canı acımıyor" dedi. Nehir ise bugünlerde sürekli orayı çekiştirip duruyor, biz de ona "onlar ablaların, elleme" diyoruz.
Family Room: aileler için buzdolabı, mikrodalga vesaire olan bir yer (oda).
Play Room (çocuklar için her katta oyun odası var)
 
Artık yatmalıyım. Hadi içiniz kapanmasın. Bu durumda bir yandan da "Houston we have a problem" ın şehrindeyiz. And yes, Houston we have a problem. And ironically Nehir Bayazıt is fighting NeuroBlastoma...NB vs NB...guess what: The Turkish team will have a victory because they put all of their hearts into it! 

 

5 comments:

  1. Zeynep'cim, cok kilometre uzaktayiz ama kalbimiz, aklimiz hep sizinle, hep Nehir'le...

    Yazmak iyi gelecek sana, icindekileri bir nebze olsun disari atabilmene yarayacak. Gozlerin doldugunda, bogazin dugumlendiginde tutma kendini, birak ya kelimeler, ya yaslar aksin. Rahatlamaya en cok ihtiyaci olan sensin simdi. En cok da sen lazimsin Nehir'e, sen ve Mahmut.

    Inisli cikisli, uzun bir yol bu ama bitecek ve sonunda yuzunuzde kocaman bir gulumseme ile geleceksiniz "normal" hayatiniza, Leyla'niza... Dordunuz eskisi gibi kucuk dertlerinizle ugrasacaksiniz. Sakin bunu aklindan cikarma, sakin baska birsey getirme aklina. Sakin gecmesin kafandan baska bir dusunce. Tum yasanan zor gunler geride kalacak ve sen ve Mahmut hayattan sonuna kadar zevk almayi bilen, mutlu, harika iki kiz yetistireceksiniz.

    I believe with all my heart actually I know with all my heart!!!!
    And yes, you are right, if Turks put their hearts in it they will make it happen...

    We love Nehir!

    ReplyDelete
  2. Sevgili Zeynep bu blog fikri cok iyi olmus. Su ana kadar hayattan ogrendigim ama hala beceremedigim tek sey icindekileri disari vurman gerektigi. Aklina gelen herseyi akilli, sacma, uzucu ya da komik anlat ki icin bosalsin yeni duygulara yer acilsin. Aksi takdirde hersey iceride birikiyor ve bu insani patlamasina neden oluyor. Patlamaksa cok yikici birseydir biliyorsun.

    Bazen niye diye soruyor insan. Niye dertler hep ayni insanlari buluyor. Bu ne bicim bir sinav deyip isyan edesin geliyor. Bu dertleri aptal insanlar cekemezdi, hep guclu insanlara daha guclu olsunlar diye veriliyor. Sen akilli ve guclu bir insansin. Tanidigim birkac mukemmel insandan birisin. Butun sorunlari alt edip o cok tatli kizinla geri doneceksin ve yukari bakip " ben bu sorunu da astim, n'aber?" diyeceksin.

    ReplyDelete
  3. Ah Zeynep'çim. Blog açarken benim blogumu ziyaret etmişsin sanırım. Senden habersiz kendi sayfamın ziyaretçilerine göz atınca beni Texas Children's Hospital'dan kim tanır diye düşünüp tanıdık bir doktor mu var diye web sitesine girdiğimi hatırlıyorum. Sonra bugun haberi aldım. Keşke liseden bir arkadaş orada doktor olsaydı ve siz hep beraber normal hayatınızda burada olsaydınız.

    Umarım en kısa zamanda bütün bu kara bulutlar dağılır ve dünyalar güzeli Nehir, Leyla, Mahmut ve sen İstanbul trafiğinden yakınmaya başlarsınız.

    Elimden gelen ve bir işine yarayacak herhangi bir şey olduğunu düşünürsen, ne kadar küçük veya büyük oldugu farketmez lütfen söyle. Keşke öyle bir şey olsa. Böyle uzakta olmak gerçekten zor.

    Sizin için dua ediyorum, ediyoruz. hep birlikte kalbimiz sizinle.

    ReplyDelete
  4. Zeynep'cigim,

    Facebook'ta blog actigini okuyunca, seyahat haberleriyle falan karsilasacagimi dusunerek girdim sayfana. Ilk cumleyi okuyunca sarsildim, ne yalan soyliyeyim. Yazinin devamını okuyunca biraz toparladim kendimi. Bu yazma isinin sana iyi gelecegini dusunuyorum. Hem yuku hafifletmek hem de tum takip edenlerin dualarini yaninda hissedebilmek icin... Ayrica, isyan duygulari icermeyen, guclu ama yumusak uslubun da mutlu etti beni. Bu zor surecte ihtiyacin olan guc ve sabri sana tanrinin/evrenin (ya da adi her ne ise) verecegine inandim.

    Olumlu gelismeleri buradan takip edebilmeyi umuyorum. Tum iyi dileklerim sizinle...

    Sevgiler,
    Hilal Tuzuner

    ReplyDelete
  5. canım (canım diyorum kendimi sana çok yakın hissettim)öncelikle lütfen şunu unutma herkesin hayatında çok zorlu günler var dışarıdan normal gibi görünsede herkes hayatında çokkkkk zor günler geçiriyor,lütfen kendini yalnız hissetme..
    bu yazma fikri inanki çok iyi olmuş insan yaşadıklarını bazen dile getiremiyor ama yazarak daha güzel ifade ediyor,lütfen yazamaya devam et ,yelizin bloğundan geliyorum ve bundan sonra nehir'i takip etmeye çalışıcağım.Nehir'in durumuna üzüldüm diyemeyeceğim çünki o çok şanslı bir çocuk ayrıcalıklı bir çocuk çünki bu kadar mükemmel bir aileye sahip..
    şunun üzerine tekrar bastırmak istiyorum tatlım lütfen pes etme yazmaya devam et ben hayatımdaki zorlukları yazamıyorum ama inanki yazmayı çok isterdim bu arada yine unutmaki hayatın zorluk derecesinde yalnız değilsin sadece farklı boyutlar :'(
    sizi seviyorum ve üzülmeyin yalnız değilsiniz demek istiyorum..
    sevgiler

    ReplyDelete