Sunday, September 19, 2010

Umut

Havva Hanım çok haklısınız. İlik nakli meselesi bizi de çok yordu biliyorsunuz (belki de bilmiyorsunuz). Her ne kadar Nehir kendi iliğini geri aldıysa da, TR'de yapılıyor diye devlet desteği alamamıştık, ama sonuçta bu tip raporlara imza atamayan doktorlar, üniversite hastanesinde profesör, adres olarak İsrail'i, göstermişlerdi. Amerika'ya göre çok daha makul bir fiyata, ve düzgün yapıldığı için.


Dr. Pon Nehir ile ilgili beni hazırlamak için geldiğinde ise şunu söylemişti...autologous (kendinden) veya allogeneic (başkasından) olması yaşam şansı açısından farketmiyor...demişti.


Ve bence önemli bir mesele ilik naklinin nerde yapıldığı. Nehir, kemoterapi komplikasyonunun anlaşılmaması, zamanında ve yeterli müdahale edilmemesinden de kötüye gittiğinde biz Texas Children's ile Sloan arasında ne kadar büyük fark olduğunu ve Teksas'ta ne kadar daha iyi bakım almış olduğumuzu gördük. O nedenle ki, geçen yıl TR'ye döndüğümüzde LÖSEV'in "köy" fikri bana garip gelmişti. Yani tek başına ilik nakli yapılacak bir yer çok anlamlı görünmedi. Tam teşekküllü bir hastanenin bir katı, bir bölümü olmalı diye düşündüm.


Ama bu konularda doğrusu "atıp tutmak" istemiyorum. Gerçekten de doktorların işi diye düşünüyorum.


Ah işte sevgili anonim (yaw isim yazın lütfen) Nehir'imi ne bekliyordu?


Bilmiyoruz.


Bildiğimiz tümöre iyi yanıt vermiş olduğu. Özellikle de büyüklüğü düşünülürse. Hala bilmediğimiz, görüntüler ne diyordu. Dr. Souweidane "scar tissue" olabileceğini söylemişti.


Bildiğimiz bir kez nüksedince bir kez daha nüksetme olasılığının arttığı. Biz de bu nedenle Ithaca'yı düşünmüştük. Ana tedaviden sonra, burada kalıp 3F8 almayı. Aynı zamanda ALK testini yaptırma peşindeydik, yine başka, zahmetli olmayan, bir tedavi için. Yani peşini bırakmayacaktık.


Nehir yeniden nükseder miydi? Belki. Ama hangimiz bilebileceğiz ki, örneğin bu beyin nüksü programının ilk tedavi alanlarından olan, ve Nehir'e göre daha yaygınken hastalığı, bugün, 7 yıl sonra hayatta olan çocuk gibi, uzun bir ömrü olmayacağını. Veya hangimiz bilebilir, Nehir'in bizimle belki birkaç yıl daha geçirmeyeceğini, bir sonraki nükse kadar. Biz biraz daha birlikte olma şansına sahip olacaktık belki de.


Peki şunu tartabilir miyiz? Şimdi çok acı çekmeden veda etmesi, bizimle geçireceği birkaç yıl sonra acı çekerek ölmesinden daha iyi oldu. Peki anne baba olarak, esas umudumuzun şanslı azınlıktan olmamız fikri olduğu çok açık değil mi? Ama bir de şu var, herhangi bir zaman kaybettiğimizde acımız daha az olabilir miydi, doyabilir miydik?


İş "umut" ta bitiyor. Ben hiçbir aile tanımadım ki, "umut"suz. Zaten bu insan doğasına aykırı. O zaman ilk teşhis olduklarında da bırakabiliriz bu çocukları. Hele bizim gibi taşıma suyla tadavi olanları. Savaşırken, mücadele edeken umutla beslendik biz.


Benim hep tutunduğum ve inandığım bir düşünce oldu. Çocuğunuzu hayatta tuttuğunuz her yıl, her gün, tıp ilerliyor ve daha iyi bir tedavi alma şansını yakalıyorsunuz. Buna iyi bir örnek antibody/antikor tedavileri. Belki ch14.18 sayesinde bir yıl daha birlikte olduk Nehir'le.


Ve tamamen temiz olmanın dışında "no progress" yani ilerlemenin durduğu vakalar, durumlar da yaygın.


Yani şu anda Nehir'den çok daha yaygın hastalığı olan ve hayatta olan çocuklar var. Örneğin, RMH'nin simgelerinden biri 8 yıldır kanserle mücadele eden, üçüncü nüksünü yaşayan bir, artık genç kız, var. Ya da dört yıl temiz kalmış, bu yıl nüksetmiş başka bir kız....


Yani her türlü olasılık var. Dı. Şimdi ise hiçbir şeyimiz kalmadı.


Bilemeyeceğiz.


Ama ben de tam da sizin düşündüklerinizi yoğun bakımın ikinci haftasında düşündüm. Aslında çok daha önce, buradaki ameliyatta düşündüm. O zaman, "Eğer ölecekse kendinde değilken, acı çekmeden ölsün" demiştim. Ahh. Çok zor. Ben de okudum ölümleri. Biliyorum. Ben de düşündüm, ağrı ve acı içinde olacaksa, bu şekilde olması daha iyi diye. Belki de Leyla'nın sorusu en anlamlıydı: "Anne, karnındayken ölseydi daha mı az üzülürdün" diye sormuştu. Ben de, düşündüm...bilemedim..."Her durumun zorlukları başka" dedim.


Ama bu düşünceler benim Nehir mücadeleyi bırakmam demekti. Ve şimdi şükrediyorum ki babası hiç bırakmadı. Son gün Özlem ile makale bakıyorlardı, ne yapılabilir diye. Zaten babayla bu konuda hep birbirimizi tamamladık, ben bıraktığımda o devam etti, o bıraktığında ben.


Zor bunlar.


Bir ölüm okumuştum, bir anda acilde sonlanan. Çok şanslı bulmuştum. Sonra o tatlı kızın fotoğrafına bakmıştım. Annesi şaşkındı, nasıl öldü diye. Halbuki ben fotoğrafa bakınca, "Ama hastaymış, sağlıklı olmadığı belli" diye düşünmüştüm. Anne olarak, baba olarak kim yavrusuna ölümü yakıştırabilir ki? Hiçbir çocuğa yakışmıyor işte.

16 comments:

  1. Leylanın sorusuna ben cevap vereyim o zaman.Evet anne karnında öldüğünde de hep keskeleriniz oluyor.Her aklınıza geldiğinde boğazınızda bir yumruk olusuyor.Allah sabırlar versin.Sizi Nehiri ve Leylayı çok seviyorum.Size hiç yazmadım ama hep okudum sizinle güldüm sizinle ağladım.Rabbim Nehire ölümün bile en güzeli nasip etmiş acı çekmeden...Gönül Nehir için başka şeyler istedi düşledi hep ama ...... ama işte.Canım Nehirim emin olunki o şimdi hem çok mutlu hem de hala sizin yanınızda bizlerin kalbinde. Ben Kastamonudan Elif Odacı

    ReplyDelete
  2. AH.. ZEYNEP HANIM,SİZİ UZUN ZAMANDIR TAKİP EDİYORUM... OKUYORUM TEBESSÜM EDİYORUM, OKUYORUM DUA EDİYORUM, OKUYORUM "HADİ NEHİR BAŞARACAKSIN" DİYORUM... SONRA BIR SABAH OKUYORUM VE AGLIYORUM... COK SARSTI NEHİR İN VEDASI, ONU TANIYAN HERKESİ ... SİZİN YAZMAYA DEVAM ETMENİZ BİZİ TESELLİ EDİYOR... NE GARİP DEĞİLMİ TESELLİYE EN ÇOK İHTİYACI OLAN SİZİN YAZILARINIZLA BEN, BİZ TESELLİ BULUYORUZ.

    ALLAH HEPİNİZE/HEPİMİZE SABIR VERSİN. BEN 18 AYLIK KIZIMIN GÜLEN GÖZLERİNDE NEHİR İ DE GÖRÜYORUM/BULUYORUM ŞİMDİ..

    AH NEHİR' İN ANNESİ, BEN KIZIMI UYUTURKENKIZIMI KOKLARKEN, HER GECE SENİN İÇİN BİR KAÇ DAMLA GÖZYAŞI DÖKÜYORUM... NEHİR İN KOKUSU İÇİN... AMA ACIMA DUYGUSUYLA DEĞİL, HÜZÜNLE, GURURLA, HAYRANLIK DUYGUSUYLA.. BEBEĞİNE VEDA ETMİŞ BÜTÜN ANNELER İÇİN... ÇOK ZOR, DÜŞÜNEMİYORUM BİLE İÇİNDEKİ YANGININ BOYUTUNU.

    NEHİR' İN GÜZEL ANNESİ SENİ İZLEMEYE/DİNLEMEYE/OKUMAYA DEVAM EDİYORUZ. KİTABINI BEKLİYORUZ... KENDİNİ ANLAT BİZE, ACINI PAYLAŞ, GÜZEL LEYLA' YI ANLAT... NEHİR' İ KONUŞALIM, HEP... ÇÜNKÜ BİR ŞEKİLDE VEDA ETMEK ZORUNDA KALDIĞIMIZ DA HEP ONDAN BAHSETMEK İSTERİZ...

    ÇOK ZOR, ÇOK... AMA DEVAM EDİN YAZMAYA LÜTFEN.

    SEVGİLERİMLE
    HÜLYA

    ReplyDelete
  3. zeynep hanım...
    sizi yazdıklarınızı nehiri tam 6 aydır takip ediyorum
    yazacaklarım herkesın yazdıgından farklı deyıl
    uzgunum... uzgunuz...sıze ve aılenıze sabırlar dılıyoruz....son 2 -3 yazınızı gozyaslarımla okudum
    sizi ilk okudugumda cok etkılenmıstım dımdık durusunuzdan o yogunlugunuza ragmen bızı habersız bırakmamanızdan aılenızden etkılemıstı benı her satırınız
    etkileyısın sebebı belkı de nehırın hastalıgını bızzat yasamam dı sızı okurken ben deyıl de evlatlarımdan bırı rahatsız olsa dahamı cok acı cekerdım dıye sordum kendıme ama cvbını bulamadım..
    ben 33 yasında 4 cocuk sahıbı bir bayanım 10 ay oncesıne kadar hıc bırseyım yoktu basınclı basagrısı ıle dr gıttım ve teshıs kondu acıl amelıyat beyıncıgın hemen ustunde 4cm bır tumor
    10 gun ıcınde amelıyat oldum hersey cok kotu basladı amelıyt ıcın hyr deme sansım bıle yoktu
    hastalıga kendımı alıstırma sansım bıle olmadı
    basarılı gecen amelıyattan sonra tumorun sonucu medulloblastoma cıktı nehırınkı n harfı ıle baslıyordu aynısımı bılemıyorum ...
    yogun radyoterapı den sonra kemoteraıye vucudum asırı tekı verdı ve 6 kur verılmesı gerekn wincristin ılacı ancak 3 kez verılebıldı
    tum dunyam degıstı yuruyemıyordum ellrımı kulanamdım damak tadım degıstı agzım yaralarla doldu ve bana demıslerdıkı tumorunuz bebek tumoru sızın yasınızda bu tumore rastlanmaz cok cok nadır olur dedıler
    ozaman ılk sorum cocuklar bu tedavıde ne oluyorlar ımkansız dedım ama nehırı okurken ımkansız olmadıgını anladımm
    nıyemı bu kadar uzun anlattım cunku...kemoterpıyı alamadım 4 medıkal onkologa gıttım hepsı farklı soyledı ve ben almadım alamadım yenıden yerlerde surunmek ıstemedım
    ama sızın bır sozunuz vardı (neuroblastoma ihmale gelmez tedavıye devam)
    ben ihmal mı ettım bılmıyorum ama sonuc olarak kemoterpı almadım nehiri de kemoterapının komplıkasyonlarından kaybedınce gunlerce agladım..
    benden cok daha bılgılısınız bu konuda ve drlardan cok duyarlısınız sızce hatamı yapııyorum kemoterapıyı almamakta
    amelıyat olalı 9.5 ay oldu radyoterapı bıtelı 6.5 ay ve ben bır dahakı mr beklıyorum
    dr a sormak ıcın
    yorum olarak yazdım ama yayınlamayabılırsınız...

    ReplyDelete
  4. Zeynep, demişsiniz ki "Yani her türlü olasılık var. Dı. Şimdi ise hiçbir şeyimiz kalmadı." Çok içim acıdı, demeyin böyle ne olur? Yüreğinizde Nehir için, Nehir'le dolu milyonlarca minik anı yıldızı, yanı başınızda ise güzel bakışlı, güzel gülüşlü Leyla var. Biliyorum göz pınarlarınızda daha çok gözyaşı saklı ve onların akması gerek ama Bayazıt ailesi'nin Nehir'le biriktirdikleri de bir o kadar fazla. Belki şimdi duyması ağır geliyor ama bu acı şimdi fırtınalı bir gündeki gökyüzü kadar yeryüzüne yakın. İleride ise aynı acı uzaktaki gökyüzünde asılı bulutlar kadar mesafeli olacak. Gitmeyecek, hep var olacak ama acı bulutunun içinde çıkacağınız günler de var. Yaşamadım ama o kadar yakınımda izledim ki. Tıpkı Nehir'in varlığında olduğu gibi umudu yeşil tutun olur mu, soldurmayın umudunuzu, Nehir'in ablası, babası ve annesi için umut hala devam ediyor. Tüm kalbimle sevgiler yolluyorum.

    ReplyDelete
  5. sevgili zeynep hanım, ölüm kabullenilmesi çok zor bir kavram. belki de hiç kabullenilmeyen....gariptir, dedm beyin kanaması geçirdiğinde, doktoruna sormuştuk: tekrar yürüyecek mi? doktorsa bize garip garip bakıp: arabanın motoru bozulmuş, siz tekerleri soruyorsunuz demişti. o an bile anlamamıştık, ölümün yakınımızda olduğunu. dedem vefat ettiğinde 63 yaşındaydı. o ölümü bile kabullenmek zor olmuştu. bir de bir annenin evladının ölmesini kabullenmesi........
    keşkeleri aklınıza getirmeyin, aslında türkçenin en anlamsız kelimesidir keşkeler. olacak olan hatta olması gereken oldu.......hayat bizim anlayamayacağımız ölçüde karmaşık sevgili zeynep kardeşim. bize sadece kabullenmek kalıyor. size inanılmaz saygı duyuyorum. aynı şey benim başıma gelseydi, oturup bu bloğa yazmaya devam edebilirmiydim diye düşündüm. sevgili nehircik tatlı bir rüzgar gibi esip geçti yüzlerimizden. ve birgün ona kavuşacaksınız. orda en başta kollarını açmış sizi bekliyor olacak. ve acınız giderek daha az yakıcı olacak ve size inanılmaz bir bilgelik olarak geri dönecek. keşke birşeyler yapabilsem sizin için ama inanın elimden gelen tek şeyi yapıyorum: dua. allaha emanet olun.

    ReplyDelete
  6. ŞİMDİ SENDEN VAZMI GEÇMELİ...YOKSA YOLA DEVAM MI ETMELİ...
    bu şarkı duyuluyordu derinden usulca havada .gözlerim doluverdi aniden pıt diye düşüverdi minicik gözyaşım çabucak... melodiyle nehir canlandı belleğimde kızım bana baktı sessizleşti...gülümsedim iççektim...zeynepi anneciğini düşündüm...resimler dedim iyi ki varmış...bir de belleğimiz anılarımızı taze sıcak tutan...

    başkentten ithaca ya kucaklar sevgiler...

    ReplyDelete
  7. Elinizden geleni yaptiginizi hepimiz gorduk ve izledik. Ne mutlu ki Leyla ve Nehir'in sizler gibi anne ve babasi var. Amerika'da olmaniz harika- tum gozlerden uzaklarda "cekirdek aileniz ve Nehir Bebegin resimleri"

    Yeni Anne olmus biri olarak, bu olay beni cok etkiledi..Hergun yazilarinizi takip ediyorum ve sizinle gurur duyuyorum. Bu kadar guclu, bu kadar icten olmak herkesin basarabilecegi birsey degil!

    Oglum ve ben sizi kucakliyor, her aksam pozitif enerji gonderiyoruz....

    Zeynep

    ReplyDelete
  8. zeynep abla merhaba..bende hep takip edipte hiç yazmayanlar arasındaydım çünkü evet ne desek boş..hadsizlik etmek, bilmişlik yapmak istemem ama bir noktaya ilginizi çekmek istiyorum.doğum gibi ölüm tarhimizde belli evet katılıyorum keşke türkiyede de hersey daha yolunda daha umut vaad eden şekilde olsa,olsaki hastalarımızın yaşam standartı artsa ve imkansızlıklar yüzünden o yorgun bedenler dahada yorulmasa ama inanın bir tek o sonsuz sürece yaklaşırken bedenler ve zihinler o kadar yorulmasa..ne yazıkki hepsi bu çünkü doğum ne kadar normal bir süreçse ölüm de bir o kadar..evet insan sevdiğinden ayrılmak istemiyor bir kaç ay önce çok çok çok sevdiğim birini kaybettim kanserden!dün gecede rüyamda gördüm sarsıldım ve biliyorum kabullenmesi zor bir durum hiç bir zamanda alışılmicak bir gerçek ama sırf metanetli olun diye söyleme gereği duyuyorum ölüm tarihi bellidir ve hiç bir gerçek o günü değiştiremiyor ne çok iyi şartlar ne de verilen sözler yapılan tedaviler dediğim gibi elimizde olan sadece yaşam kalitemiz hepsi bu..bir rica biliyorum saçma bunu illa birinin size söylemesine gerek yok ama lütfen acınızdan ötürü leyla'nın hayatından çalmayın bir çocuğun annesine her an ihtiyacı var ve bu çocuk annesinin ne kadar güçlü ne kadar muhteşem ne kadar verici olduğunu gördükten sonra sizden beklentisi yükselmiştir.nehiri,sizi leylayı ailenizi seviyoruz..allah baş edemiyeceğiniz başka acı göstermesin..öpüyorum."elif"

    ReplyDelete
  9. Ahh Zeynep!
    Hülya'da yorumunda demiş, ne garip biz sizin devam ettiğiniz yazılarınızla teselli arıyoruz. İnanılmaz bir bağ kurmuşum Nehir ile. Eminolun bu zamana kadar çok yakın akrabalarımın hastalıkları ve mücadeleleri ile ilgili bile bu kadar takipçi olmamıştım. Bu bağı sizin sayenizde kurduk, insanca duygulanmayı, hiç tanımadığın bir çocuk için gece gündüz dua etmenin erdemini sizinle tattık.Binlerce teşekkürler.
    Mantığınıza, gücünüze, birliğinize ve sevginize saygı duyuyorum.
    Nehir artk bir sembol. İnsan gücünün, azminin zafer sembolü. Bal anne demiş ki, "çocukların buna dayanması imkânsız" İşte Nehir, bu yüzden sembol.
    Hergün, Nehir'in netteki resimlerine bakıp gülümsüyorum ona, konuşuyorum onunla. Dedim ya ben bile şaşırıyorum onunla kurduğum bağa. Pembe sprey boya almıştım, saçlarıma sıkıp "Nehirrr, bana bak, çok mu komik oldum?" diyorum ayna karşısında vs vs.
    Sizden hergün haber almak beni sevindiriyor. Kıvılcım noktamız Nehirdi ve eminim ki artık çok güzel şeyler yapacağız hepimiz bulunduğumuz yerde. Ve başarırsak Nehir'e adayacağız beklentisiz.
    Tüm kalbimle ailenize sevgiler yolluyorum.
    Birbirinize iyi bakın lütfen.

    ReplyDelete
  10. Gözlerim doldu (yine yeniden). Bu post'u üstüme alıyorum izninizle.

    Bizi dinliyor, bu da yetmezmiş gibi uzun uzun cevaplar yazıyorsunuz şu günlerinizde -bile- Zeynep hanım. Bu nasıl bir erdemdir?

    Evet, bir kere daha anladım Nehir ve Leyla'nın, hatta Mahmut beyin ne denli şanslı olduğunu. Ahh, keşke farklı olabilseymiş her şey.

    Bu arada, ben Esin (isim yazın yavv, demişsiniz ya hani:)) eheh

    ReplyDelete
  11. başınız sagolsun..gerçekten güçlü bir annesiniz acınızı paylaşıyorum,yazdıklarınızı okurken gözlerim doluyor,ben sizin kadar güçlü olabilirmiyim aynı şey bana olsa diye düşünüyorum..siz harika bir annesiniz.acınız asla unutulmaz ama zaman kolaylaştırır dayanmanızı umarım..nehirime dularımı gönderiyorum..

    ReplyDelete
  12. ben olsam diyorum ben de mücadele ederdim, hani demiştiniz ya bir yazınızda kızım için dağları devirirdim...

    evet mücadele en zor olanı ama içinde umut var, ihtimal var...

    evlada doyulur mu peki doyulmaz, 7 sinde de olsa doyulmaz 70 inde de olsa doyulmaz...

    Ailecek çok güzel mücadele ettiniz, buradan size ulaşan bizler de dualarımızı, iyi niyetlerimizi gönderdik, en az sizin kadar umut ederek...

    Ama işte bilinmiyor, kimi ne bekliyor bilemiyoruz...

    Sevgiler...

    ReplyDelete
  13. Zeynepcim,
    Nehir'in pembe yolculuğundan bir kaç gün önce İda pembe bulutları keşfetti. O gün bugün her günbatımında parktan eve dönerken mutlaka bir pembe bulut görüyor. Yok artık hava kapalı kızım diyorum ama gösterdiği yerde mutlaka bir pembe bulutcuk oluyor. Hatta bir keresinde feci bir yağmurda eve geldik. Evde oynarken pembe bulut diye bağırdı, baktım pencereden ağaçların arkasında ince bir pembe çizgi :) Bulutu görünce de öyle bir çığlık atıyor ki yoldan geçenler durup bakıyorlar :))) Benim de umudum bu pembe bulutlar oldu...
    Frd

    ReplyDelete
  14. Zeynepcigim,
    Blogunu her gun takip ediyorum. Bazen kelimler gercekten kifayetsiz kalsa da, bilmeni isterim ki,biz hep senin yanindayiz. Yazmaya devam et, olur mu? Bu blog bitmesin. Icimizde yasattigimiz Nehir'le bizim icin en somut bulusma yeri burasi. Nehir'le olusan bu olaganustu gonuller bagi hep devam etsin. Birgun cok daha kapsamli ve buyuk kitleleri icine alan bir atilima onayak olacagina cok inaniyorum. Seni, leyla'yi ve Mahmut'u cok opuyorum. Ebru

    ReplyDelete
  15. Zeynep hanım, biliyorum zor ama Nehir'in ara ara fotoğrafını koysanız? Mesela ben profil fotoğrafındaki hallerini çok merak ediyorum. Hatta ilk doğduğu zamanları filan görebilsek.. Nasıl iyi gelecek ruhumuza, bilemezsiniz..

    Sevgiler

    E.

    ReplyDelete
  16. Benden de nacizane bir oneri: Zeynep, bir email listesi olusturmak ister misin? Hani hali hazirda yaklasik 400 takipci varken herkes emailini verse, sonra ilerde somut adimlar atacaginiz zaman elinizde bir "gonullu ordusu" listesi olsa? Bilge

    ReplyDelete