Pembe Balonların Ardından

Nehir'imi bugün babamın kucağına verdik. Bir türlü "Nehir öldü" veya "Nehir'i gömdük" cümlelerini yazamıyorum. Çünkü gerçekten de hiçbir çocuğa yakışmıyor.

Kızım için ama çocuğa yakışan bir tören oldu, bunu yapabildiğimiz için mutluyum. Bugün bir kez daha dostluğu, yakınlıkları yaşadım. Bu mücadelenin başından beri artan bir destek aldık. Gücüm, Nehir'in gücü, gücümüz bundandı.

Ama işte zor olan Nehir'i tümöre değil, komplikasyona kaybetmiş olmak. İşin içinde bakımının yüzdeyüz yapılmamış olduğunun da payının olabileceği bilgisi, idraki ile. Bu, kabullenmeyi zorlaştırıyor, isyan duygusu yaratıyor. Anne baba olarak neden ve nasıl oldu, bunu hala anlamaya çalışıyoruz. Biliyoruz, Nehir geri gelmeyecek, ama belki de "hocalık" nedeniyle süreçteki hataları anlayıp, sürecin iyileştirilmesi ve bunların başka bir çocuğun başına gelmesini engellemek isteği var.

Sorun iki kaynaklı.

Birincisi çok genel ve tüm kanserli çocukları ilgilendiriyor. Çocuk kanseri vakalarının toplam kanser vakaları içindeki payının az oluşu nedeniyle, araştırma bütçeleri az. İlaç şirketleri çocuklar için uğraşmayı karlı bulmuyorlar. Oysa meme kanseri, kolon kanseri gibi yaygın kanserler için yapılan araştırma çok daha fazla ve bu nedenle bu türlerde çocuk kanseri türlerine göre çok daha fazla ilerleme yapılmış. Nöroblastom gibi, sayı iyice azaldığında, türlerde verilen ilaçların çoğu başka türler için bulunmuş olup, nöroblastomda da denenip, tutmuşsa verilen, veya ya tutarsa denilen ilaçlar.

Ve kemoterapilerin etkileri. Bu kadar toksik ilaçları almak zorunda kalıyor oluşları
küçücük bedenlerini hırpalıyor. Nedensiz değilmiş, benim New York'a gittiğimiz ilk günlerde, üzerimde günlük giysiler o kokteyle gidişim. Hani çocukları yine nöroblastomdan kaybetmiş iki babanın kurduğu vakfın yardım gecesine. Amaçları kemoterapi dışında toksik olmayan tedavi araştırmaların destek bulmaktı. Bu şekilde anlamış olmayı istemezdim, çok doğru bir iş yaptıklarını.

İkinci neden, Sloan. Sorgulanacak işler oldu, son bir ayda. Ve ana kaynağı hasta sayısı. Nöroblastomda önemli bir merkez, en büyük merkez, ve bağımsız çalışıyorlar. Bu nedenle müthiş bir tecrübe ve araştırma yapma imkanları var. Ama işte arada bazı hastaları gözden kaybedebiliyorlar. Hata yapma olasılıkları artıyor o kalabalıkta. Bunu ise geç anladık. Yani son ay işler karışınca anladık, müdahale de etmeye çalıştık ama sonuçta doktor olmayınca, bilgimiz derecesinde sınırlı kaldık.

Kendi kendime ama, özellikle yoğun bakımın ikinci haftasında, bir şekilde sona geleceksek, acı çekmesin demiştim. Son ay yorgun ve isteksizdi. Belki de beni mutlu etmek için burnunda "cannula" gülümsemeye çalışıyordu. Ama zorlanıyordu. Diyorum ki kendime ilk teşhisten bu yana çok yoğun bir beraberlik yaşadık. Annesi ve babası olarak tüm zamanımızı ona adadık. Hiç olmayacak bir bağ kurduk. Hiç olmayacak bir sevgi yaşadık. Tüm anları doya doya, sindire sindire yaşadık. Büyük bir farkındalıkla geçirdik tüm o anları. Nehir'i şımartmayı vazife edindik.

Ve bu blog.

Bu işte hediye oldu.

Beni genç yaştaki ölümler hep acıtmıştır, çünkü arkalarında bir eser bırakmadan giderler, ve sanki bir iz bırakmamış olurlar dünyada. Çocukları olmaz onların varlığını sürdürecek. Nehir gibi minikler ise aslında esas anne ve babaları için önemli bir boşluk yaratır ama dünya anlamaz, kolayca dönmeye devam eder.

Bloga beş, on arkadaşım, TR'de kalanlar için başlamışken, Nehir için oluşan bu sevgi beni hem şaşırttı, hem de inanılmaz mutlu etti. Çünkü Nehir'im izini bırakma şansına kavuştu. Bir şekilde biz de onun adını yaşatmak için yollar bulacağız.

Bugün, akşam herkes gidip de yalnız kalınca, yazılmış tüm yorumları ilk kez okudum. Çok duygulandım. Sonra Ayşe Arman'ı okudum. Çok teşekkür ederim, Nehir adına. Nehir'in temsil ettiği kanserle mücadele eden tüm çocuklar adına, bu hastalıktan hayatını kaybetmiş diğer Nehir'ler adına. Ali adına.

Bir yorumcu, bu hastalıkla uğraşıyoruz demiş. O çok yaraladı. Her vaka kendine özgü. Zor, evet. Ama biz son ana dek umutluyduk ve sonuçta Nehir tümör nedeniyle ayrılmadı aramızdan. Yani yine iyi yanıt vermişti yapılanlara ama ne yazık ki en son karar ile çok zorlandı ve bakımı sırasında işin ciddiyeti, tam olarak ne olup bittiği geç kavrandı. Yapılması gereken, her an iyi takip etmek, soru sormak, yanıtları düşünmek, yine soru sormak. Ne olur bize danışın, ne zaman arzu ederseniz. Her şeyi bilmiyoruz ama tecrübemiz ışığında yardım etmek isteriz.

Ve Türkiye gerçeği. Buradaki ana sorun araştırma eksikliği değil. O, Amerika'nın sorunu. Araştırmayı onlar yönlendiriyorlar. Avrupa da bu konuda daha geriden geliyor. Ama Türkiye'de başlangıç noktası kanser merkezi fikri olmalı. Bize söylenen "Türkiye'de şu şu aletler var" ile iş bitmiyor, yetişmiş hemşire, uzmanlaşmış doktor, gelişmiş altyapı lazım. Biliniyor bunlar tabi. Ama yatırımı büyük diye üstlenilmiyor. Üniversite hastanelerine geri dönüş lazım. Doktorların okul, özel hastane, muayene üçgeninden kurtulmaları. Ne bileyim, bunu ben düşünmeyeyim, tıpçılar düşünsünler mesleklerini nasıl daha iyi yapabilirler. Onlar içindeler, bana düşmez. Bizim gördüklerimizin, anlayabildiklerimizi daha ötesinde bilgileri. Çok saygıdeğer, işini çok seven doktorlarla karşılaştık biz bu yolda. Bazen doktorlar kadar bilgili hemşireler tanıdık. Bir o kadar da şefkatli. Haksızlık etmek istemiyorum.

Ama işte zihnim bunlarla meşgulken, kalbim kızımda. Bir şekilde zihnimin karmaşasından uzaklaşıp kızımın yasını tutmak istiyorum. Doya doya. Fotoğraflara bakıp, müzik dinleyip, istediğim gibi gözyaşlarımla akıtmak istiyorum içimdeki acıyı. Henüz yokluğunun bile idrakinde değilim, hep öyle olur ya, sonradan gelir.

Ah güzel kızım, sana doyamadık.

Canım kızım huzur içinde ol. Tüm bunlar senin elinde değildi, sen yapabileceğinin hepsini yaptın. Bzen itiraz bile etsen, sonunda bize hep güvendin, sözümüzü dinledin. Seni seviyorum.