Friday, September 17, 2010

Sedacım

Bu sabah, erken erken Seda'yı otobüse bıraktım, New York yoluna. Şimdiden sonra biraz daha zor olacak. Ama sanırım eninde sonunda bu yalnızlık gerekli. Biraz korkuyorum. Mahmut'un oluşuna güveniyorum.

Seda'cım yoldayken ona teşekkür edeyim. Çok önemli bir "yoldaş"lık yaptı bize. New York-İstanbul-İthaca. Hem de Seda'ya özgü, hiç yük olmadan, yormadan ama bizimle.

Leyla dün akşam yatarken bana endişeyle sordu, "Anne, Seda gidince beni okula yetiştirebilecek misin?"...haydaa derken, "Peki okulu bulabilecek misin?"... Güldüm çok, amma da güven aşılamışım Leyla'ya. Yazarken bile gülümsüyorum.

Dün akşam ise ilk misafirimizi ağırladık. Burada doktora yapan sevgili İpek. Nereden nereye... Büyümüşüz de, öğrencilerle oluyoruz. Evin tüm detayı yerinde olunca, güzel bir sofra kurmak da kolay oldu, ve Leyla da, ben de, Mahmut da böyle bir sofrada oturup yemek yemeyi özlemişiz. Hem Seda'nın buradaki son akşamı oldu, hem de İpek'e merhaba.

Dün bir yandan da evin yeni sahibi, eski sahibi "closing" için geldiler, evi gezdiler. İkisi de tek başlarına yaşayan kadınlar. İkisi de duyarlı. Bu evi kiralayabilmemizde bize gösterdikleri yakınlığın, anlayışın payı büyük. Dün teşekkür ederken, Pam (eski evsahibi), "Böyle bir şey gerekliydi size" deyiverdi. Karşı komşumuz da çok tatlı bir kadın. İki kızı var. Biri 6, diğeri henüz bir yaşında. Kendisi de avukatmış. Bir an, "Hangi alanda?" diye sordum...uluslararası imiş.

Ve bu sabah Seda'yı bırakıp, eve dönünce, ön bahçede iki geyik gördüm. Arabanın ışıklarında dondular. İpek'in söylediğine göre kış gelince tüm böcekler eve doluşurmuş! Ne yapacağız şehirli şehirli bilmiyorum. Gerçi Leyla bir kaba otlar doluşturup, kendine ev böceği yapmak istedi, sonra da serbest bıraktı neyseki ama, ben sanıyorum, böceklerle köşe kapmaca oynamayı tercih ederim.

Bu ara yazılanlara yanıt veremiyorum. Okurken bazen gülümsüyorum, bazen gözlerim doluyor. Ama izninizle, en çok Zeynep Nehir bebeğin (acaba doğdu mu??) haberine sevindim. Çok ama çok mutlu oldum. En çok yeniden biraraya gelmiş olmamıza. Ne güzel düşünmüşsünüz!!!

Ve Nehir'i takip eden, ve benzer deneyimler geçirenlere de özellikle güç diliyorum.

Nehir'in adını yaşatmak için kanserli çocuklarla ilgili neler yapabiliriz diye konuşuyoruz. Türkiye'de. Ben basit, sürekli kılabileceğimiz bir "şey" peşindeyim. Örgü konusunda sessiz kaldım çünkü "sürdürülebilir" olması, benim için zor. Ama biliyorum ki, hastanede en çok battaniye almayı sevdik. RMH'de ise örgüyle yapılmış ayıcıklar vermişlerdi, el işi, değişik renklerde. (?) Aslında önemli olan hastanelere gidp, "Buradayız, neler geçirdiğinizi biliyoruz" hissini vermek. RMH'deki bir anne demişti ki, "Burası başka bir dünya, başka bir yüzyıl, başka bir gezegen". Evet, içerisine girince ancak tanık olduğunuz farklı mücadelelerle dolu bir dünya. bambaşka bir düzen. Birçoğunuz yazdı zaten. Nehir bu dünyayı gösterdiyse, bizimle ve biz olmadan bir adım atmak kolay. "Üzülürüz" diye düşünmeden, çünkü artık tüm çocukların ne kadar güçlü olduğunu, ailelerin mücadeleci olduğunu bilerek gidiyor olacaksınız. Sonra da siz bana yol gösterebilirsiniz.

Bir yandan da mevcut dernek veya vakıflarda daha etkin çalışabilmek isterim. Biraz iyileştikten sonra. Acele içinde değilim...maalesef her yıl yaklaşık 2500 çocuk bu hastalıkla mücadele ediyor. Yani ne zaman el atarsak atalım hep olacak çocuklar.

Şimdi bir yandan Sloan ile ne yapacağız onu da düşünmemiz, bir şeyler yapmamız lazım. Bu haftayı hiç değilse geçirelim istemiştim. Çok enerjim yok, özellikle Nehir yokken yapacağımız hastane mücadelesine. Nehir için dünyayı yerinden oynatırdım ama o yokken heleki Sloan'da bir kişinin bile ne sesini duymak, ne de görmek, ne de bir e postasını okumak istiyorum. Bakalım.

Rüyalarımda Nehir'i görüyorum ama hep mücadele içinde oluyorum. Yani henüz bırakamadım onu. Hala doktorlarla uğraşıyorum. Her şeyden önce biraz daha huzur bulmalıyım. Sindirmeliyim. Bırakmalıyım.

Evin her odasına, neredeyse fotoğraflar koydum. Bir iki tane daha gerekiyor. Ah Parla'cım, yıllar önce zamansız abini kaybettiğinizde, anne ve babanın abinin fotoğraflarını evlerindeki her köşeye koyduklarını gördüğümde, "Neden yapıyorlar, acılarını hep taze tutacaklar" diye düşünmüştüm. Meğer ne kadar doğru imiş. Ben de çok seviyorum Nehir'imi görmeyi ! Ama işte kokusu yazmıştınız, biriniz, o yok. Ona çok üzüldüm. Biz enfeksiyon korkusuyla hiçbir zaman yıkamadan bırakmadık ki, hiçbir giysisini! Yoğun bakımda, ilk kez, hastanenin verdiği, üzerinde, "Little tired tiger" yazan, uyuyan kaplan desenli, pijamayı ise almayı unuttum! Sonra da Nehir gibi değil de yoğun bakım kokulu o pijamayı istemediğimi anladım. Ama işte kokusu yok bizimle. Neyseki sesi, görüntüsü var. Ve gülüşü!

Zeynep Nehir?

24 comments:

  1. Kokusu yok ama sesi, görüntüsü ile birlikte yüzlerce seveni var! İzi var, blogu var, hikayesi var. İsmi var sizin de girişimlerinizle yaşayacak olan. O başlı başına bir kahraman oldu artık. Ne yukarda oyunlar oynarken ona el sallayan bizler, ne de bu mücadeleyi tüm layığıyla yürüten sizler kahramansınız ama bakın Nehir bir kahraman :) Yazmaya devam edin ve sürükleyin bizleri de. Biz nereye isterseniz geliriz, hangi girişimle ismini yaşatmaya karar verirseniz ortak oluruz. Nehir ve Leyla'nın güzel anne ve babasını her şekilde desteklemeye çalışırız. Kayıpların ardından 40 gün boyunca 40 mum 40 alev yanarmış sevenlerin içinde. Her geçen gün 1 tanesi sönermiş ve 40. güne gelince 1 tanesi kalırmış. O hep yanarmış, azalırmış alevi ama ince ince yanarmış hep acıtmadan..Siz çocuklarımızın hayatında fark yaratacak şeyler yaptıkça bizler de 40. günün sonunda kalan o ince alevin ışığıyla sizi takip edeceğiz. Zeynep Hanım.
    Berna

    ReplyDelete
  2. zeynep hanım acınızı hafifletmenin mümkün olmadığını biliyorum ama siz okadar güçlü bir annesinizki eminim bunuda atlatacaksınız melek nehirin sevgisiyle.sizleri bu sayfalardan okuduğum kadarıyla tanıdım ama okadar çok saygı duydum ve takdir ettimki hele nehire hayran olmamak elde değildi hergün iyi haberlerinizi okumak için açtım sayfanızı hep iyileşip dönecek diye dualar ediyordum ama takdir böyleymiş çok üzgünüm yazacak bişey bulmakta zorlanıyorum
    öğrendiğim günden beri çok üzülmeme rağmen tekrar tekrar okuyorum yazdıklarınızı nehirin resimlerine bakıyorum güzel gözlü melek kızınızın Allah size eşinize ve leylaya sabırlar versin başınız sağolsun.

    ReplyDelete
  3. minnacık bir yürek bizi buluşturdu beyaz ekran üzerinde sonra melek olup hiç silinmeyecek izler bıraktı yüreğimde zihnimde...hala nehir le ilgili şeyler duymak okumak gibi bir istekle açıyorum blogu...sizi seviyor nehir ciğimi özlüyorum...tüp bebekle sahip olduğum kızım 7 aylık doğup büyük bir mücadeleyle hayata tutunduğundan beri anne olduğumdan beri çocuklar konusunda daha da hassas oldum...onların acı çekmesine mutsuz olmasına dayanamıyorum...

    zeynep yazdıklarınızdan güç ve ders alıyorum...örgü konusuna gelince ben de örerim çok savunmasız kalınca arada bir de olsa bebek battaniyesi örün...pembe olsun:) kimbilir hangi bebeğin kısmeti olur o...

    size sevgilerimi gönderiyorum...esra gürbüz ankara

    ReplyDelete
  4. İşyerindeyim. Hep sizi okuyorum. Okudukça evin kamerasını açıp oğluma bakıyorum. Kelimesinden bile nefret ediyorum ama başınız sağolsun. Ama siz aslında nehir'i kaybetmemişsiniz, bunu anlıyorum. Siz öyle zor günleri beraber yaşamışsınız ki, siz bir olmuşsunuz. Hani diyorsunuz ya; nehir'i kaybettik diyemiyorum diye. Doğru Nehir hep yanınızda olacak zaten.
    Siz örnek bir annesiniz; hepimize...

    ReplyDelete
  5. zeynep hanım allah gücünüzü arttırsın.

    ReplyDelete
  6. Sevgili zeynep Hanım
    size yazmak konusnd açok gidip geldim, hem geçen aylar boyunca hem de Nehir'in akışını okuduktan sonra. Hatta onu uğurlamaya geldiğimde de yanınıza gelip birşeyler söyleyemedim.
    Nehir akmadan önce bir rüya gördüm ben. Siz Ithaca'daydınız, üçünüz. Siz, eşiniz ve leyla. Siz önce üzgündünüz "burada olmamızın ne analmı var artık?" dediniz. Sonra bir rüzgar esti, saçlarınız uçuştu,Ve siz dediniz ki " Bu Nehir.." ve üçünüzün de yüzünü tatlı bir gülümseme kapladı hatta aydınlık bir huzur kapladı. Hala gözümün önüne gelince o görüntü, benim de içimi aynı huzur kaplıyor.
    Biz de benzer bir yoldan geçtik ve 4 yaşındaki kuzumuzu yolladık 2 yıl önce, kuzenimim oğlu. Yıllar süren uzun ve zorlu bir mücadele sonrası. O yıllar boyunca hep içim acıdı benim, mücadele ettiği zaman boyunca. Gittiğinde ise içim ısındı. Yadırgamayın. Maalesef biz sizin Nehir'e yaşattığınız gibi bir süreç yaşatamadık. Yani hem hastalıkla mücadele edip hem de çocuk olmasını sağlayamadık. O, 6 aylıktan itibaren hep hasta oldu, hiç çocuk olamadı. Hala üzülürüm bunun için. Sizin mücadelenizi ve anne baba olarak sevginizi, çabanızı bence en değerli kılan bu beceriniz. Nehir'i hem bu kadar tedavinin içinde tutup hem de çocukluğunu yaşaması için her türlü ortamı yaratmış olmanız.

    Ben artık her rüzgar estiğinde Nehir'i hatırlıyorum ve bilmediğim bir nedenle gülümsüyorum.

    Bir insan için çok sevildiğini, sevgi ile sarmalandığını bilmekten daha değerli birşey olabirli mi? Nehir bunu duyguyu çok yoğun yaşadı.. Ne kadar şanslısınız ki böylesine zorlu bir süreci bu kadar güzel yaşatabilen bir aile oldunuz.

    sevgiler
    Devrim

    ReplyDelete
  7. En zor şeylerden biri rüyalarda geriye gitmek böyle zamanda. Geçecek Zeynep Hanım, siz elinizden geleni yapıyorsunuz, bunun için zaman demekten başka çare yok. Belki akşam yatmadan 1-2 saat önce bir ılık duş, papatya çayı melisa çayı, biraz ferahlatabilir rüyalarınızı.

    ReplyDelete
  8. Biz Çok sevdik Nehir'i ve sizi, hiçbirzaman da Nehir'i unutmucaz.

    ReplyDelete
  9. RMH ve benzerlerinde gonullu olmak, onlara yardimci olmak zor mu olur acaba? ayni seyleri bir daha mi yasarsiniz? Istanbul'da da var yanilmiyorsam ya da kuruluyor boyle bir "ev." Donusunuzde orayla daha yakindan ilgilenebilirsiniz belki. Ya da okula tam gaz. Insan mesguliyeti arttikca daha da rahatliyor bazen.

    Gucunuz bol olsun.

    ReplyDelete
  10. Once Zeynep Nehir bebek icin sevgi dolu bir yasam diliyorum. Canim arkadasim Zeynep kadar musvik, mantikli, iradeli; kizim gibi sevdigim canim Nehir'cigim kadar guclu, inatci ve bir o kadar da sevgi dolu olacagina eminim. Hayat onun yuzunu guldursun hep.

    Zeynep'cim kendine, ruyalarina, hayata zaman tani. Birak yavas yavas yasa herseyi. Saril Leyla'na, kocana, hem de dort elle saril. Bu duygularin hepsini bir anda sindirmek kimsenin harci degil. Haksizlik etme kendine.

    Burak ne diyor biliyor musun, "hersey bitsin bir dag basina gidip beyaza bakacagim" diyor. Senin kadar, sizin kadar yorlumadi bile Burak. Simdi kendini zamana birakma vakti. Ortalik bembeyaz olunca beyaza bakma vakti. Yapabilirsin. Herseyi kontrol ettiginiz bir omre bedel 22 ay gecirdiniz, simdi artik kontrolu birak. Ruyalarinda kizinla parkta oynadigin, piknik yaptigin gunler de, hep guzel anlarinizi hatirlayacagin zaman da gelecek, cok uzakta degil....

    Opuyorum hepinizi... Kocaman sariliyorum Leyla'ma...

    Not: Seda'cim iyi gecmistir insallah yolculugun, hos gittin evine...

    ReplyDelete
  11. Nehir'in kokusunu Leyla'da duyuyorsundur Sevgili Zeynep, iyi ki bir kızın daha var, Allah hepinize güç veriyor, verecek de.
    Bazı kısa anların ömre bedel olduğunu düşünüyorum siz bunu yaşadınız çok şükür.
    Nehir yine dualarımda, kimbilir her dua bir pembe balon getiriyordur Ona diye.
    Dilediğince yaşa tüm duygularını çünkü hepsinin üstesinden gelebilecek muazzam bir ailesiniz siz.
    Sizi seviyorum.

    ReplyDelete
  12. Zeynep teyze :( hiçbi işe yaramayacağını biliyorum, belkide kendi acımı dindirmek için böyle hissediyorum ama size sarılmayı öyle çok istiyorum ki :( Nehir'i bi türlü unutamıyorum aklımda hep sizler varsınız :(

    ReplyDelete
  13. Zeynep Nehir'in teyzesiSeptember 17, 2010 at 12:25 PM

    Merhaba Zeynep Hanım,

    Ben derin'in ablası ZEYNEP NEHİR'in teyzesiyim.

    Doğum bu sabaha karşı başladı, akşam 20.32'de tamamen doğal yolla hiç ilaç ve ağrı kesici kullanmadan gerçekleşti.

    Zeynep Nehir'iMİZ 52cm. ve 3.320gr, son derece sağlıklı olarak hepimize merhaba dedi. Annesini emmekle meşgul halen.

    Derin, mutlaka bloga yazıp size haber vermem için sabahtan beri beni zorluyordu bende uygun olmadığını düşündüğüm için ertelemiştim. Biraz önce bloga ısrarlarına dayanamayıp girdim ve sizin onayınızı ve sevincinizi görünce ve haber beklediğinizi anlayınca hemen yazayım istedim.

    Eve çıkınca kendisi de sizi haberdar edecektir. Hatta ben beceremem ama size resimde yollamak isteriz.

    Umarım bu günlerinize küçük bir ışık ve heyecan katabilmiştir minik ZEYNEP NEHİR'imiz. Adıyla yaşasın...

    Sevgilerimizle,
    Deniz Ardınç

    ReplyDelete
  14. merhaba!ben ilk defa yazıyorum size.....açıkçası ne yazacağımı, daha doğrusu sizi üzmeden birşeyler yazıp yazamayacağımı bilemiyorum.... bazı düşücelerimi şimdi içimde saklayarak belki biraz içimi dökeceğim size.
    sizi ilk televizyonda gördüm ve pembe balonlar-pamuk şekeri ve nehir meleği gördükten sonra hikayenizi okumaya başladım.....
    benim annem 94 meme cea opere....2002den beri metastazları başladı. şuan ileri evre çok odaklı metastazlarımız var. sık sık hastaneye yatmamız gerekiyor.biz başından beri TR de tedavi görüyoruz.TRde ki şartlarda en iyi tedavileri olduğumuzu düşünüyorum, hep içimde bir yerlerde yurtdışı fikri vardı.ben diş hekimiyim, sağlığın içindeyim, TR de ki bazı şeylerin daha da farkındayım. TR de acilen çok büyük çaplı onkoloji hastanesi gerekiyor.büyük bir onkoloji hastanesi..........ve kanser teşhis merkezleri.....annem çok ağır bir kemoterapi görüyor,bu palyatif bir tedavi.... iyileşmesi için umut yok.8 senedir neler yaşıyorum-uz yaşayan az-çok bilir.... sizi çok iyi anlıyorum, yazılarınızı okudukça neler yaşadığınızı tahmin edebiliyorum. olaylarımız farklı....hastalıklar, süreçler farklı.....birimiz canımızın parçasında yaşamışız bunları, diğerimiz canımıza can verende.....farklılıklar var ama benzerliklerde....
    TR de onkoloji araştırmaları yok, ama bir onkoloji hastaneside....bir gün annemin hgb si 7.4 crp si 300 lerde iken wbc 14 lerde iken cerrahpaşa acile gittik.kemo gören enf. geçiren annemi acilde o gece izole ettiler.ama sabah kendimizi birçok hasta ile birlikte koridorda bulduk.enfeksiyonlu hastaların içinde........o günü hiç unutamam. beynim durdu, bir saat içinde anneme hem hastahane hemde kan aramak zorunda kaldım(kansa 0 rh negatif-ramazan ayı,merkezlerde kan yok,bir sürü telefon ettim,meslek odama meslektaşlarıma mail attırdım,saatler sonra buldum.elimde bulunan listede ki kişileri aradım,ya önceden kan vermiş olduğu için arayamadım,ya aradığım oruçluydu,ya şehir dışındaydı....)onkoloji hastası bunları yaşamamalı...............tam donanımlı, hastayı ve yakınlarını hırpalamayan tedavi hizmeti veren bir onkoloji hastanesi olmalı..............buna bağlı erken teşhis merkezleri.....yok yok yok.....
    siz elinizden gelenin fazlasını yapmışsınız, gönlünüz çok rahat olsun,mücadelenizi hayranlıkla okudum,okuyorum ve okuyacağım.bu savaşı veren ve veriyor olan bir insan olarak bunları söylüyorum.
    anneyim.10 aylık ve 3 yaşında iki çocuğum var.3 yaşında ki kızıma 4 aylıkken lösemi şühesiyle yaklaştılar ve tahlil yaptılar.hayatımın uzun bir zamanını bu hastalıkla yaşadığım için çok korkuyorum-korktum.
    ben sizin kadar güçlü olamadım olamıyorum....yada yaşanılanlar güçlü yapıyor insanı.belki de güçlüyüm bilmiyorum.şuan terminal dönemdeyiz yılmadan koşturuyorum.dün kemoya götürdüm annemi.işimi ve çocuklarımı arka da bırakarak günlerce hastanede kaldığım oluyor.bazen hastanede bazen evde.en çok sistem yoruyor.sistem bozuk,deontoloji yok,onkoloji hastasına hassasiyet yok.sosyoekonomik olarak benden daha kötüler ne yapsın TRde.
    o kadar büyük ihtiyaç ki şu onkoloji hastanesi..............bunu yapmaya uğraşmalıyız bireyler olarak vakıflar olarak.
    çok şey yazmak istiyorum o kadar doluyum ki bu konuda.....TR de doktorlar mutsuz,nasıl mutlu etsinler hastaları...sağlık sistemi sağlık çalışanını mutlu etmiyor....devlet popülist yaklaşımlarda bulunup düzelttiğini sandığı sistemi daha da kötüye götürüyor....kaç hekim çocuğunun dr olmasını istiyordur ki artık....

    konuşulcak çok şey var....yeniden bütün gücünüzle hayata asılmaya başladığınızda bunları düşünün olur mu? çok zor gözüküyor ama imkansız değil onkoloji hastanesi....

    umarım yazdıklarım sizi üzmez.ben hayatım boyunca ''başın sağolsun'' diyemedim. sessizce sarılabildim...ne diyeceğimi,ne yazacağımı tam olarak bilemedim. Allahım size hayatın kötü yüzünü göstermesin bir daha inş.yazılarınızdan sizi takip edeceğim. sevgilerle
    serap ünal

    ReplyDelete
  15. Zeynep Hanim,

    Gonullu calismalari ile ilgili bir donem blogda yazismistik yorumcular, siz vs. Ben kesin kararimi vermistim (zaten cok eskiden beri yapmak istedigim birseydi - cok sevdigim bir insani bu hastaliktan kaybettigimden beri). Nehir'cigin ve sizin sayenizde yeniden hatirladim - kendime geldim! Ama sonra yazin/seyehatlerimin bitmesini beklemistim. Sonra herzamanki gibi ihmal ettim is/hayat kosturmacasinda. Ama bu defa baslayacagim ve sizi gelismelerden haberdar edecegim. Bunun disinda akliniza bir fikir gelirse, arastirma vs de olabilir, seve seve yaparim.

    Zeynep Nehir'in ailesi: cok cok tebrikler. Saglikli, mutlu, anali, babali buyutun insallah evladinizi. Sizi bu ince dusuncenizden dolayi (haddim olmadan) cok tebrik ediyorum, tesekkur ediyorum. Sizler de hep dualarimizda olacaksiniz.

    Aylin

    ReplyDelete
  16. Zeynepcim,
    bir saatten sonra bu bebeciklerin hepsi aynı bebek, hepsi aynı sevgi, hepsi aynı umut.
    bir tanesi bile kurtulsa hepsi kurtulmuş gibi sevinir insan. bir bebek bile büyüse ve yaşasa büyür bütün bebeklerimiz.

    ....
    çok yazacak şey var, ama şimdi değil.

    kalbim seninle, sizinle. çok özelsiniz, çok değerlisiniz. sizleri seviyorum.

    ha bi de böcek için iki yol. bir tanesi prize takılan bir alet, belli bir frekansta sinyal yayıyor ve sincap, fare ve böcek giremiyor içeri. amerikanın her yerinde bulmak mümkün. adını hatırlamıyorum. burda da bauhaus.ta satılıyordu bir aralar.
    ikinci yol bit pazarlarında felan satılan chinese chalk. bir tür asit. tebeşir. kapı eşiğine çiziyorsun, içeri giren yaşayamıyor. böcekli, fareli new york tecrübesi işte.
    ama en mühimi silikon alıp her deliği kapamak.

    hepinize kocaman sevgiler.
    sebnem

    ReplyDelete
  17. Canım çok teşekkürler. Yazdığını görünce rahatlıyorum biraz. Acılar paylaştıkça azalır der büyüklerimiz. Seda'dan Allah razı olsun, böyle zamanda daha çok ihtiyaç duyuyor insan yakınlarının, sevenlerinin desteğine. Görüyorum ki bütün sevenleri, tek yürek gibi meleğimin. Tanımadan bir insanı bu kadar seven duyarlı insanlara çok teşekkürler. Birde tanısalardı... Bu tarif edilemez yaşanır. Canım Nehir'im hep akacaksın içimizde. Nehir için yapacaklarınızda yapabileceğimiz bir şey olursa biz buradayız. Sizi seviyoruz.

    Tamame

    ReplyDelete
  18. Merhaba Zeynep hanım, Mahmut bey,
    Haberi aldığımdan beri bi türlü elim varmadı yazmaya. Böyle durumlarda kilitlenenlerdenim ben de.. Hele de kendim de benzer durumda olunca, konuşmayı yazmayı bırakın, düşenemiyorum bile.. Allah sizlere bol sabır versin..
    TR de olanlara gelince, şu 2 ayda yaşadıklarımızdan sonra kendi ülkemden nefret eder hale geldim. Nüksetmiş lösemide ilik nakli olunması şart. İlik nakli için de en uygun zaman remisyona (lösemik hücrelerin genel popülasyonda %5 in altına inmesi) girdikten sonraki 3-4 ay içinde olması. Daha gecikirseniz hastalık tekrar kontrolden çıkabiliyor. Bizim nüks, temmuz sonunda oldu, hemen ilik aransın diye dört dönmeye başladık. Koskoca Çapa , daha sadece Alp'in hla doku tiplemesini çalışmak için Eylül'e gün verdi. İnanabiliyor musunuz? Bildiğiniz gibi, bu işin TR de olamayacağını anlayınca , borç harç atladık Almanya'ya geldik. Sevgili devletimiz biz her tür ilik naklini TR de yapabiliyoruz diye yurtdışı tedaviye yollamıyor. Ben bi tanıdık vasıtasıyla TRde bu işin başındaki bir Prof. ile konuştum. Şifaen diyor ki; evet teoride yapıyoruz ama Devlet o kadar yavaş ki, biz iliği bulana kadar çocukların zamanı geçiyor. Sadece aileden tam uyumlu ilik varsa hazır, zamanında yapılma şansı var. Ki, bu arada TR de enfeksiyon vs supportif bakım çok kötü olduğu için genel başarı oranları çok düşük.
    Ayrıca, koskoca 80 milyonluk, iyilik ve insanseverliliği ile övünen memleketimde kayıtlı donör sayısı sadece 8000 civarıymış. Uluslararası bankada ise 15 milyon. Burdaki Alman uzmanlar diyor ki, daha çok Türk olsaydı daha çok şansınız olurdu. ırksal uyum şansı daha fazla. TR de aile üyelerimizin bile ilik testi yapılmak istenmedi. Aile içi evlilik yoksa uyum şansı düşük diye.. Gönüllü donör olmak isteyenleri bi dövmedikleri kalıyor. test bedelleri kendilerinden isteniyor (muş). Çapa da en son duyduğuma göre test kiti kalmamış, ihale açacaklar, alacaklar vs.. o arada hiç test yapmıyorlarmış.. Sonuç; yılda yüzlerce çocuk ve yetişkin ilik bulamadığı için veya geç ve kötü koşullarda nakil olduğu için ölüyor.
    Bizim durumumuz ise; 45 gün sonunda henüz remisyona giremedik. Alp'in lösemik hücreleri dirençli görünüyor. İlik arama ise; hala devam ediyor. Bulunup bulunamayacağını henüz bilemiyoruz.
    Bunları anlatıp üzdüysem özür dilerim ama ben de biraz dolmuşum sanırım.
    Tekrar size ve ailenize sabır ve kızınızla beraber uzun ömürler diliyorum. Sağlıcakla kalın.
    Havva.

    ReplyDelete
  19. Yazdım yazdım, orasını burasını düzelteyim derken bağlantı kesildi, kayboldu gitti... Bakalım ne kadarını toplarlayabileceği tekrardan...

    Bu kez Zeynep Nehir'den başlayayım. Perşembeden beri merak içindeyim, geldi mi aramıza Zeynep Nehir diye... Beni de çok duygulandırdı ve sevindirdi bu haber. Burada ne çok iyi, düşünceli insan bir araya gelmiş diye düşündüm, Derin Hanım'a doğrudan erişebilir miyim diye araştırdım ama bir yol bulamadım... Zeynep Nehir, sana ailen, sevenlerin ve sevdiklerinle, sağlıklı mutlu bir yaşam dilerim... Sevenin çok olacak gibi görünüyor...

    Sevgili Zeynep,
    birkaç yeni yorum okurum diye gelip seninle karşılaşmak ne kadar güzel bilemezsin. Sen her zaman içinden yükselen sesi duyabildin ve onu doğru yorumlayıp seni yönlerdirmesine izin verdin... Yine böyle yaptığını görmek çok sevindirici... Zaman ile ilgili söylenenler doğru... Eskilerin söyledikleri gençken anlamsız gelirdi ama hepsinin ne kadar doğru olduğunu yaşadıkça anlıyor insan. Ruhumuzun da yaralarınının iyileşmesi için vücudumuz gibi dinlenmeye, beslenmeye ve zamana ihtiyacı var...

    Çocuklar zor zamanlarında anne babalarına destek olabilmeyi, faydalarının dokunduğunu görebilmeyi çok isterler. Leyla acaba bu detaylarla uğraşmak istemezsen ben yardımcı olabilirim demek istemiş olabilir mi? O kadar olgun ve olumlu bir çocuk ki!... Belki sabahları seni uyandırma (ve yatakta azıcık keyif yapma) görevi ona da sana da iyi gelebilir mi? Aklıma geleni yazıyorum işte... Birbirinizi en iyi siz bilirsiniz....

    Fikir alışverişi/oluşturma/olgunlaştırma için ne zaman doğru siz söyleyeceksiniz bize... O zamana kadar biz de düşünüp araştıralım...

    Sizsiz bir günümüz geçmiyor. Aklımız, kalbimiz, dualarımız sizinle...
    Kendiniz bırakın, birbirinize iyi bakın...

    Sevgilerimle
    Yesim

    GEYIKNOT: Tam geyik yok mu acaba derken... Ne güzeller değil mi? Aman geceleri dikkatlı olun, bazen yola atlayıverirler...

    ReplyDelete
  20. Sevgili Derin Hanim ,
    Yorumunuzu okuyunca yuzumde icten bir tebessum belirmisti . Zeynep Nehir . Dogacak cocugunuza esinizle ortak karar alip Zeynep Nehir ismini vermek istemeniz ne kadar hos .Hep hatirlatacak , taze tutacak ama Zeynep Hanimin dedigi gibi aciyi degil , sevgi ve gucu, beraberlik ve azmi .
    Sevgili Zeynep Nehir, hosgeldin dunyaya . Coskuyla ak hayata . Saglikla buyudugunu annen Derin ve baban da saglikla gorsunler .
    Sevgiler
    Hasene

    ReplyDelete
  21. Sevgili Zeynep,

    Sloan (finans) ile ilgili olarak zebayazit adresine (bu blogtaki mail adresi) bir mail atmıştım. Acaba eline geçmiş midir, bir göz atar mısın?

    ReplyDelete
  22. yildiz kaymasi kadar kisacik bir omrun isigi simdi nehir'den kalan... o isik sizlere guc versin dilerim.gucunuz daim olsun.leyla basta hepinize dualarim...

    ReplyDelete
  23. Sevgili Zeynep Hanim
    Yeniden yazmaya baslamaniza cok sevindim.Sizi ve ailenizi tanimadan bu kadar sevip,icimde hissedecegimi dusunemezdim.Ama boyle bir sey mumkunmus demek.
    Cok guclu bir kadinsiniz.Allah bu gucunuzu sizden almasin ve hep attirsin insallah.Insanlar baslarina gelenlerle degil daha sonra takindiklari tavirlarla olculurlermis gibi bir soz okumustum.Ne kadar dogruymus..Ama acinizi da doya doya yasayin..
    Nehir'in kokusunu duymaniz icin hicbir seye ihtiyaciniz yok ,zaten duyacaksiniz merak etmeyin.
    Turkiye'den uzaklasmak size cok iyi gelecek eminim.
    Bol bol sarilin Leylaniza.Onun size cok ihtiyaci var .
    Fazla yazmaya korkuyorum sacmalayip,luzumsuz bir laf soylemek istemiyorum.
    Attiginiz her adimda maddi manevi yaninizda olmak istedigimi bilin lutfen.Ben de bir kanser hastasiyim.Amerika'da tedavi gordum,Turkiye'deki eksiklikleri maalesef gorebiliyorum ve yurt disina gidemeyen hastalar icin cok uzuluyorum.

    ReplyDelete