Dün "post" edemedim.
...
Valla Nurgün'cüm bu çıkışımız bizi bile şaşırttı!
Tam oda değiştireceğiz derken, sizi eve gönderiyoruz dediler. Akşam yedi gibi çıktık. Gerçekten de RMH büyük bir nimet. O kadar rahatlattı ki bizi. Eşya taşıma, gelme gitme çok kolay.
Bir de odaya girince burnuma gelen halı kokusu olmasa. Durun bakalım. Şirinleştirme, ve bir şekilde temizletme işini yapacağım. Ama acaba odayı da değiştirir miyiz diye, bekliyoruz.
Nehir'cim dün geceyi saat bir buçukta uyanıp, sonra da zor uyuyarak geçirdi. Perde arkasındaki küçük kız kustu, ışıklar açıldı, ağlama sesleri falan. Şöyle söyleyeyim, küçük bir odayı bir güzel perdeyle ayırmışlar, yanda üç büyük ve küçük bir kız, bizde, ben ve Nehir, birarada uyuduk.
Bence re za let idi. Yani devlet hastanesi, falan olur, güzel ama üstüne kimbilir ne para verdiğimiz yerde, doğrusu tepem attı.
Sabah "round"lara gelen doktorlara, "Bu nasıl iş, kanser tedavisinde, enfeksiyon olur" falan falan diye söylendik. Onlar da dinlediler, "Haklısınız, paylaştıkça risk artıyor" dediler, ama "New York" dediler, en sonunda da, "Enfeksiyon oranımız yüksek değil" dediler. Artık hangi hastaneye göre bilmiyorum. Bildiğim, kapasiteyi böyle en ucuz yolla arttırmak bana çok kötü geldi. Ve geceyi diken üzerinde geçirdim, ya yandaki kız hasta ise diye.
Böyle geçen geceden sonra, sabah iyi haber geldi. Odanızı değiştireceğiz dediler. Sonra bugün yine iyi bir şekilde radyoterapi simulasyonu yapıldı. Şöyle ki, Nehir'i yine uyuttular. yüzüstü yatırıp, yüzünün kalıbını aldılar. Belli noktalara, dövme ile, boya yaptılar. Ben şaka sandım değilmiş, gerçekten de deri altına boya yaptılar, yani ancak lazerle çıkabilecek. Yani hiçbir sapma olmasın diye oldukça titiz çalıştılar.
Doğrusu bugünlerde, yine iyi ki geldik diyoruz. Hep birbirleriyle konuşarak çalışıyorlar, herkes işini iyi yapıyor. Şaka gibi, TR'de kalsaydık, bizi onca tümörle radyoterapiye sokup, sonra da bu olmuyor diye, Nehir'i kaybedecektik... Bir yandan da hiçbir doktor "Bu tedavi burada yapılmaz" a imza atmıyor. Kağıt üzerinde herşeyi yapıyor olmak yeterli, ama "iyi" yapmıyor olmak sorun değil. Gerçekten de çok ciddi bir mesele, kaç hasta var, ve hangi tedavilerle, kaç tanesi, kaç yıl yaşıyor? Bütün o makinalar, bence kandırmaca. Dr. Kushner'a MD Anderson'a mı gitsek diye sorduğumuzda, "nüks tedavileri ne onların?" dedi. Özellikle agresif tümörlerde, sizi bir takımın yönetmesi gerekli. Baştan beri bunu gördük. Yüzdeyüz bir takım çalışması, fikir yürütme, birbirine güven duyan iyi doktorlar takımı. TR'deki gibi dağınıklıkta bunun yapılması, "iyi" yapılması mümkün görünmüyor.
Bana özellikle de Presbyterian hastane gibi hastane dedirtti. Columbia ve Cornell'in ortak uygulama hastanesi. Nasıl bir kalabalık, ama etraf, hemşire, intern, resident, fellow, attendee, doctor, takım dolu. Her konu için ilgili bölüm gelip görüyor, hemen birbirlerine danışıyorlar.
Aslında bu tam da Cerrahpaşa'nın, Çapa'nın, Hacettepe'nin olması gereken hali. Hacettepe'yi bilemiyorum, ama Cerrahpaşa ve Çapa'da tam zamanlı doktor yok. Herkes muayehane, özel hastane arasında gidiyor. Sevgili jinekologumla İstanbul'da laflarken, Nehir'in nüks haberinden bir hafta önce, tam gün yasası iyi bence demişti. Doktorlar isteseler tüm hastaları hastaneden görüp, oldukları yerleri iyileştirebilirler. Bilmiyorum. Ama bu şekliyle gitgide kötüye gittiği belli. Bir karmaşık hastalıkta farkına varılıyor.
Bunları yazmıştım, ama olsun yine yazayım. Belki "farkındalık" artarsa, hasta sahipleri olarak bizler talep etmeye başlar, gittiğimiz otel hizmeti çok üstün hastanelerin ne kadar da hastane olmaktan uzak olduklarının farkına varırız. Yani düşünün ki, şöyle bir reklam panosu var, "Ağrısız Ameliyat". Anestezi kullanıyorlar herhalde. Kullanmayan yerler mi var acaba...
Neyse. Ateş düştüğü yeri yakar.
Bugün Dr. Wolden ile konuştuk. Bu yeni durumda radyoterapi nasıl olacak diye. En baştaki iki haftalık düşük dozda bir değişiklik düşünmüyor. Ama sonrasında tümöre daha şiddetli yapmak gerekebilir diyor. Ama kaç olmalı bilmiyor. En az 36 olmalı dedi. Bazı beyin tümörlerinde 60'a kadar veriyorlarmış.
Şöyle dedi, ilk iki haftayı görelim, öyle konuşalım. Üçüncü bir ameliyat mı, devam mı, kaç "grade" ...
Hayırlısı.
Haftaya çarşamba, perşembe, başlamayı umuyorlar.
Bu arada bugün hem fizik tedavici, hem de "occupational" terapist geldi. İkincisi birinciden nasıl ayrılıyor bilmiyorum. Ama bizimle o korkunç fizyoterapist sahnesini yaşayanlar için yazayım.
İki tane şirin kadın, ellerinde, yatağa konulabilen bir boya, hamur masasıyla geldiler. "Hadi gel birlikte oyun oynayalım" dediler. Nehir'i doğrulttular. Ki karın, sırt ve boyun kasları çalışsın, diğer zayıf bölgeye yardımcı olsun...sonra hamur ve boyalarla iki elni de kullanmaya teşvik ettiler.
Bir de şunu önerdiler. Nehir için bileğine takılacak bir "bilezik"le ayağına yardımcı olmak iyi olur dediler. Yani Nehir'in ayağına göre yapılacak bir kalıp, ve plastikten bir bilezik, destek olursa, Nehir kendini daha rahat, güvende hissedip, basmak isteyecektir dediler. Bundan sonra "out patient "diye gittiğimizde, onlarla çalışacak. Son zamanda çünkü kendisi kullanmayı rededer hale gaeldi, hem sol elini, hem de sol ayağını. Ama üst kasları kuvvetli diyorlar. Ben de o kaslar çalışmamaktan kendin bırakmadan, biraz ayaklansın istiyorum.
İşte RMH'ye gelince ben de yazdım. Önümüzdeki birkaç gün Nehir'le Central Park'a gidelim diyoruz. Bakalım hava yağış gösteriyor ama biraz dışarıda olmak üçümüze de iyi gelecek.
Saturday, May 8, 2010
Thursday, May 6, 2010
Sloan'a geri döndük
Nehir dün akşam "ex tübe" oldu, yani solunum cihazından çıktı. Bu sabah ise burnundaki yemek borusu çıktı. En son da idrar borusu çıkarıldı.
Bol bol su içti. Biraz jöle yedi, birkaç kaşık.
Doktorlar görünümünden memnun. Dr. Souweidane, radyolog doktor Dr. Wolden ile konuşmuş, en kısa zamanda radyoloji için simulasyon ayarlamaya çalışıyorlar.
Öğleden sonra saat dörtte, yine ambulansla geçtik, karşıdan karşıya. Bu kez paramedik amcalar güldürmeye çalıştıysalar da, Nehir hiç gülmedi.
Sloan'a geldiğimizde, bir baktık yine iki yataklı, perdeyle ayrılmış bir oda karşımızda. Doğrusu odanın fiyatını merak etmeye başladım. Bu New York, gerçekten zor bir yer, yer yok hiçbir yerde. Büyüyeceklerine odaları perdeyle ayırıp, yatak sayısını arttırmışlar. Doğrusu tedavinin esasının "in patient", yani yatarak olmayacağı, inşallah, bize iyi gelecek.
Okuduğunuz gibi Nehir biraz iyileşince beni "etraf" sardı yine. Bu iyi haber.
Bu sabah ise, saat yedi buçuk gibi, Nehir kendini iyi hissederken, ben RMH'ye gittim, duş almaya. Sabahın erken saati güzel bir hava vardı dışarıda, yürümek iyi geldi. Sonra Sandra'nı söylediği, "Citarella" adlı marketi buldum, yine yürüyerek. Nehir'e sütlaç, organik meyve suyu, cream cheese, cottage cheese, camambert peyniri aldım, yemeğe başlayınca, sevdiği, kalorili besinler olsun diye.
Ve bu sabah ilk kez New York'u sevdim. Geldiğimizden beri, gürültü, ve kalabalık rahatsız ediyordu, yeşile hasret kalmıştım.
Bir kez daha anladım ki, çevreyle olan ilişkimiz, sevdiklerimizin huzuru, ve kendi iç huzurumuzla ilgili.
Not: Bir yorumcu, doktora tezimi okumaya başladığını yazmış."Nassı yani?". Yalnız şimdiden söyleyeyim, ben hala ondan bir makale çıkaracağım, bekleyiniz. Ben bekliyorum en azından. Artık önce Godot mu gelir, ben mi yazarım, işte o bu dünyada bir muamma!
Bol bol su içti. Biraz jöle yedi, birkaç kaşık.
Doktorlar görünümünden memnun. Dr. Souweidane, radyolog doktor Dr. Wolden ile konuşmuş, en kısa zamanda radyoloji için simulasyon ayarlamaya çalışıyorlar.
Öğleden sonra saat dörtte, yine ambulansla geçtik, karşıdan karşıya. Bu kez paramedik amcalar güldürmeye çalıştıysalar da, Nehir hiç gülmedi.
Sloan'a geldiğimizde, bir baktık yine iki yataklı, perdeyle ayrılmış bir oda karşımızda. Doğrusu odanın fiyatını merak etmeye başladım. Bu New York, gerçekten zor bir yer, yer yok hiçbir yerde. Büyüyeceklerine odaları perdeyle ayırıp, yatak sayısını arttırmışlar. Doğrusu tedavinin esasının "in patient", yani yatarak olmayacağı, inşallah, bize iyi gelecek.
Okuduğunuz gibi Nehir biraz iyileşince beni "etraf" sardı yine. Bu iyi haber.
Bu sabah ise, saat yedi buçuk gibi, Nehir kendini iyi hissederken, ben RMH'ye gittim, duş almaya. Sabahın erken saati güzel bir hava vardı dışarıda, yürümek iyi geldi. Sonra Sandra'nı söylediği, "Citarella" adlı marketi buldum, yine yürüyerek. Nehir'e sütlaç, organik meyve suyu, cream cheese, cottage cheese, camambert peyniri aldım, yemeğe başlayınca, sevdiği, kalorili besinler olsun diye.
Ve bu sabah ilk kez New York'u sevdim. Geldiğimizden beri, gürültü, ve kalabalık rahatsız ediyordu, yeşile hasret kalmıştım.
Bir kez daha anladım ki, çevreyle olan ilişkimiz, sevdiklerimizin huzuru, ve kendi iç huzurumuzla ilgili.
Not: Bir yorumcu, doktora tezimi okumaya başladığını yazmış."Nassı yani?". Yalnız şimdiden söyleyeyim, ben hala ondan bir makale çıkaracağım, bekleyiniz. Ben bekliyorum en azından. Artık önce Godot mu gelir, ben mi yazarım, işte o bu dünyada bir muamma!
Wednesday, May 5, 2010
İyi Haber
Nehir geceyi çok rahatsız geçirdi. Tam uyutamadılar bir türlü. Onlara göre "Belki yarı uyku halindedir" olduğunda, bana göre basbayağı gözlerini açmış bakıyordu bana, burnundaki ve ciğerine inen borunun, ve idrarı için koydukları borunun verdiği sıkıntıyla.
Kendi kendime, Yasemin de bunları geçirdi, bu sadece ameliyat sonrası, geçecek desem de, farkında bir şekilde, uyanık bir halde bunları, cendereyi yaşaması beni çok üzdü.
Sabaha karşı üç gibi benim pili bitmişti. Genel olarak, stresten, ameliyat sonucuyla ilgili ne düşüneceğimi bilememekten, yatağın yanındaki refakatçı koltuğunda uyumaya başladım. Baba devralmıştı.
Anlaşılan Dr. Souweidane sabah beşte geldiğinde baba iskemlede uyuyormuş, ben koltukta, bizi uyandırmamış.
"Beni en çok duygulandıran anlar, ane ve babaları yoğun bakımda çocuklarıyla gördüğüm zamanlar" dedi, ikinci kez geldiğinde.
Öğlene doğru ameliyat sonrası MRI çekildi.
Ameliyat kanama ve ödem olmaması açısından başarılı. Nehir kendi vücut hacmi kadar kan almış ameliyat sırasında. Dr. Souweidane "Anestezistler çok iyi iş yaptı, bir sorun yaşamadık" demişti dün. Bugün gelen ameliyata birlikte giren "fellow", sonunda nereye el atsak kanıyordu, bıraktık dediler.
Özlem sabah biraz moral verdi.
Tutunduğumuz en önemli düşünce, ilk ameliyatta çok bir şey alınmamış olduğuna inanmak. Bu, tümörün yeniden büyümeden bize radyoterapiye başlama fırsatı verecektir.
İyi haber ise, akşam Dr. Souweidane'den geldi. MRI sonuçları çok iyi dedi. Ödem ve kanama yokmuş. Tümörün %70ini çıkarmış. "Daha çok almak isterdim" dedi...Evet...Ama çok şükür çok şükür çok şükür. Radyoterapi doktoruyla konuşmuş. Radyoterapiye vereceği yanıta göre, bir kez daha almak için müdahale edecekmiş.
Açıkçası günlerdir ilk kez iyi bir haber aldım. Aldık.
Aklımda hep "Going To Bear Hunting" kitabı var. Üstünden geçemeyiz, altından geçemeyiz, içinden geçmek zorundayız bu sürecin. Ben de ilk kez gülümsedim bugün. Çok şükür. Daha yeni başladık mücadeleye ama ilk adımı geçtik. Gerçi Nehir'in en sevdiği bölüm olan, en sondaki ailecek yorganın altına girdikleri sahneye daha var, ama biz de tek tek geçeceğiz tüm zorlukları.
Ve bugün ilk kez br Rabbi ile tanıştım. Kadındı. Kendini tanıttığında, "child life" anladım, meğer "chaplain" demiş. Aslında özellikle de başka bir dinden oluşu çok hoşuma gitti, biraz sohbet ettik, din, inanç, dualar üzerine. Ben de içimdekini anlatmış oldum. Çok iyi geldi.
Tüm dualarınıza gönlümün en içinden teşekkür ediyorum. Nehir'imi aklında ve kalbinde tutan herkesi seviyorum.
Bir teşekkür de blogu yayarak destek verenlere. Geçen sefer yardımlar, Sabancı Üniversite'sinin başlattığı e-posta zinciri ile başlamıştı, bu kez blog üzerinden yayılıyor. Resmi bir kampanya yapamayacağız, yine aynı nedenle. Karı koca çalıştığımız için, yeterince "ihtiyaç" sahibi görülmüyoruz. Ama bugün Rabbi'ya söylediğim gibi, işin içinde çocuğunuzun hayatı varsa, küçük de olsa bir olasılık varsa, parayı düşünerek peşine düşmemek olmaz. O İngiliz babaynın sözleri kulağımda, "We will not be losing our child!". Evet, insana dünyayı yerinden oynatırım gücü geliyor! Tek başına yeterli mi bilmiyorum, Nehir'e modern tıbbın sunduğu en iyiyi vermeye çaışacağız, bir kez daha. Sonrası...
Not: Dün yazarken atladım. Dün, ameliyat günü yalnız değildik. Bir ara, beklerken, arkadaşımızın arkadaşı Defne Hanım uğradı, derken, Presbyterian'daki uluslararası hastalar koordinatörü, Tanseli Hanım uğradı, derken, Sandra işten izin alıp geldi. En son ise, Cengiz Amca, ki Oğuz Amca'nın kardeşi olur kendisi, amliyatın sonuna doğru geldi, bizimle bekledi ve doktoru dinledi bizimle.
Not2: Karışık oluyor bu ara yazılar, aklımın karışıklığı yansıyor.
Kendi kendime, Yasemin de bunları geçirdi, bu sadece ameliyat sonrası, geçecek desem de, farkında bir şekilde, uyanık bir halde bunları, cendereyi yaşaması beni çok üzdü.
Sabaha karşı üç gibi benim pili bitmişti. Genel olarak, stresten, ameliyat sonucuyla ilgili ne düşüneceğimi bilememekten, yatağın yanındaki refakatçı koltuğunda uyumaya başladım. Baba devralmıştı.
Anlaşılan Dr. Souweidane sabah beşte geldiğinde baba iskemlede uyuyormuş, ben koltukta, bizi uyandırmamış.
"Beni en çok duygulandıran anlar, ane ve babaları yoğun bakımda çocuklarıyla gördüğüm zamanlar" dedi, ikinci kez geldiğinde.
Öğlene doğru ameliyat sonrası MRI çekildi.
Ameliyat kanama ve ödem olmaması açısından başarılı. Nehir kendi vücut hacmi kadar kan almış ameliyat sırasında. Dr. Souweidane "Anestezistler çok iyi iş yaptı, bir sorun yaşamadık" demişti dün. Bugün gelen ameliyata birlikte giren "fellow", sonunda nereye el atsak kanıyordu, bıraktık dediler.
Özlem sabah biraz moral verdi.
Tutunduğumuz en önemli düşünce, ilk ameliyatta çok bir şey alınmamış olduğuna inanmak. Bu, tümörün yeniden büyümeden bize radyoterapiye başlama fırsatı verecektir.
İyi haber ise, akşam Dr. Souweidane'den geldi. MRI sonuçları çok iyi dedi. Ödem ve kanama yokmuş. Tümörün %70ini çıkarmış. "Daha çok almak isterdim" dedi...Evet...Ama çok şükür çok şükür çok şükür. Radyoterapi doktoruyla konuşmuş. Radyoterapiye vereceği yanıta göre, bir kez daha almak için müdahale edecekmiş.
Açıkçası günlerdir ilk kez iyi bir haber aldım. Aldık.
Aklımda hep "Going To Bear Hunting" kitabı var. Üstünden geçemeyiz, altından geçemeyiz, içinden geçmek zorundayız bu sürecin. Ben de ilk kez gülümsedim bugün. Çok şükür. Daha yeni başladık mücadeleye ama ilk adımı geçtik. Gerçi Nehir'in en sevdiği bölüm olan, en sondaki ailecek yorganın altına girdikleri sahneye daha var, ama biz de tek tek geçeceğiz tüm zorlukları.
Ve bugün ilk kez br Rabbi ile tanıştım. Kadındı. Kendini tanıttığında, "child life" anladım, meğer "chaplain" demiş. Aslında özellikle de başka bir dinden oluşu çok hoşuma gitti, biraz sohbet ettik, din, inanç, dualar üzerine. Ben de içimdekini anlatmış oldum. Çok iyi geldi.
Tüm dualarınıza gönlümün en içinden teşekkür ediyorum. Nehir'imi aklında ve kalbinde tutan herkesi seviyorum.
Bir teşekkür de blogu yayarak destek verenlere. Geçen sefer yardımlar, Sabancı Üniversite'sinin başlattığı e-posta zinciri ile başlamıştı, bu kez blog üzerinden yayılıyor. Resmi bir kampanya yapamayacağız, yine aynı nedenle. Karı koca çalıştığımız için, yeterince "ihtiyaç" sahibi görülmüyoruz. Ama bugün Rabbi'ya söylediğim gibi, işin içinde çocuğunuzun hayatı varsa, küçük de olsa bir olasılık varsa, parayı düşünerek peşine düşmemek olmaz. O İngiliz babaynın sözleri kulağımda, "We will not be losing our child!". Evet, insana dünyayı yerinden oynatırım gücü geliyor! Tek başına yeterli mi bilmiyorum, Nehir'e modern tıbbın sunduğu en iyiyi vermeye çaışacağız, bir kez daha. Sonrası...
Not: Dün yazarken atladım. Dün, ameliyat günü yalnız değildik. Bir ara, beklerken, arkadaşımızın arkadaşı Defne Hanım uğradı, derken, Presbyterian'daki uluslararası hastalar koordinatörü, Tanseli Hanım uğradı, derken, Sandra işten izin alıp geldi. En son ise, Cengiz Amca, ki Oğuz Amca'nın kardeşi olur kendisi, amliyatın sonuna doğru geldi, bizimle bekledi ve doktoru dinledi bizimle.
Not2: Karışık oluyor bu ara yazılar, aklımın karışıklığı yansıyor.
Tuesday, May 4, 2010
İkinci Ameliyat Sonrası
Öğlen ikide başladı ameliyat, hazırlıkları ne kadar sürdü bilmiyoruz, saat 9 gibi geldi odaya. Bu gece "entübe" halde, yoğun bakımda. Uyutuyorlar ama uyanacak kadar uyutuyorlar ki nörolojik muayene edebilsinler.
Ara ara uyanıyor, sağ eliyle boruları çıkarmaya çalışıyor. Bana bakıyor. Başını sallıyor...idi...biraz daha ilaç verdiler.
Doktor ne dedi:
İlk açtığımda, bir saat sonra kapatacaktım çünkü seçilmesi zordu tümörü, ama sonra, tümörün sınırlarını görebildim. Çoğunu çıkardım, ama hepsini alamadım. Devam edebilir, ve alabilirdim ama çok kan kaybı oldu, kan alması gerekti, riskli olurdu, onun için bıraktım dedi.
Bir ameliyat daha gerekebilir, ama önce radyoterapi ve kamoterapi alması, iyi yanıt vermesini beklemek iyi olur dedi.
Ne düşüneceğimi bilmiyorum.
Birincisi TR'deki ameliyat başarılı değil imiş. Bizi uçurmaya yaramış ama.
Bu durum zor.
"Peki ama radyoterapiyi beklerken yeniden büyürse?" sorusuna bir yanıt yok.
Şunu ummalıyız. TRdeki ameliyatın gerçekten de başarısız olduğunu, bu tümörün büyüme hızının bir haftadan daha uzun süre aldığını, Nehir'in bir an önce toparlanıp, radyoterapi ve kemoterapiye başlamasını. Ve iyi yanıt vermesini.
Yani asıl mücadele şimdi başlıyor.
Adım adım.
Bu geceyi iyi geçirip, yoğun bakım halinden çıkmalı. 48 saat, 72 saat sürebilir dedi doktor.
Ama benim kızımın bu geceki kıpırtısından çabucak toparlanacağı anlaşılıyor.
Nehir'im şimdi daha sağlıklı, ama daha da iyi olacak.
Ara ara uyanıyor, sağ eliyle boruları çıkarmaya çalışıyor. Bana bakıyor. Başını sallıyor...idi...biraz daha ilaç verdiler.
Doktor ne dedi:
İlk açtığımda, bir saat sonra kapatacaktım çünkü seçilmesi zordu tümörü, ama sonra, tümörün sınırlarını görebildim. Çoğunu çıkardım, ama hepsini alamadım. Devam edebilir, ve alabilirdim ama çok kan kaybı oldu, kan alması gerekti, riskli olurdu, onun için bıraktım dedi.
Bir ameliyat daha gerekebilir, ama önce radyoterapi ve kamoterapi alması, iyi yanıt vermesini beklemek iyi olur dedi.
Ne düşüneceğimi bilmiyorum.
Birincisi TR'deki ameliyat başarılı değil imiş. Bizi uçurmaya yaramış ama.
Bu durum zor.
"Peki ama radyoterapiyi beklerken yeniden büyürse?" sorusuna bir yanıt yok.
Şunu ummalıyız. TRdeki ameliyatın gerçekten de başarısız olduğunu, bu tümörün büyüme hızının bir haftadan daha uzun süre aldığını, Nehir'in bir an önce toparlanıp, radyoterapi ve kemoterapiye başlamasını. Ve iyi yanıt vermesini.
Yani asıl mücadele şimdi başlıyor.
Adım adım.
Bu geceyi iyi geçirip, yoğun bakım halinden çıkmalı. 48 saat, 72 saat sürebilir dedi doktor.
Ama benim kızımın bu geceki kıpırtısından çabucak toparlanacağı anlaşılıyor.
Nehir'im şimdi daha sağlıklı, ama daha da iyi olacak.
Monday, May 3, 2010
NY Presbyterian
Dün geceyi sakin geçirdik. Bir ara göz bebeklerinde küçülme oldu, derken, sık sık göz muayenesi oldu.
Sabah başağrısı başladı. Derken sırtım da ağrıyor deyince, canımız iyice sıkıldı. Öğleden sonra üç gibi Presbtyerian'a transfer olmayı beklerken, önce MR çekilecek dendi, akşam altı gibi. Hadii, yemek yemesin dendi, sonra vazgeçildi...arayı anlatmayayım.
Neyse oymuş buymuş derken, üçte ambulansla transfer için iki ER görevlisi geldi.
Sloan'un hastalar için ayrı tuttuğu asansörlerden inmemiz 15 dakikayı buldu. "Teknik Arıza".
Dışarı çıktığımızda yağmur yağıyordu. Nehir'in yüzünü de örterek bindik ambulansa. Ambulansa binince yüzünü açtık.
Ve Nehir ilk kez gülümsedi!
Ne kadar özlemişim gülümsemesini.
Leyla'ya yaptığımız bu özel yolculuğu anlatmaya karar verdik. "Ballı" diyeceğini tahmin ederek.
Sokağın karşısına geçmiş olduk. NY Presbyterian'dayız. Yoğun bakımdayız. Perdelerle ayrı üç hastalı bir odadayız. Nehir çok ajite. Cumadan beri o kadar "bakıldı" ki, haklı. Bir de residentlar, fellowlar...
Vaka görme! Ama vaka artık onları görmek is te mi yor!
Acaba bir şey yiyecek mi, derken, pizza yedi, üç gündür ilk kez. Yer yemez ise, gece yarısı MRI olacağı haberi geldi. Bu MRI operasyonun yapılışına yönelik olacak-mış. Şimdi altı saat eklenince, saat sabahın ikisi falan olacak sanırım.
Dr. Souweidane geldi. Özek'le e-mail leşmiş. Özek çok yaygın olduğunu söylemiş. Souweidane, MR'a göre öyle görünmüyor dedi. "Bakalım" dedi. Ne kadar süreceği konusnda da, "Ne kadar sürmesi gerekiyorsa" dedi.
Yan perde arkasında bir anne ağlıyor. "Bip"ler arasındayız. İyi olan anne ve babaya izin var.
Genel olarak, Sloan da burası da TCH'den çok farklı. TCH bir cennet imiş. Altyapısı ile çok iyi düşünülmiş, ve sadece çocuk oluşu meğer sadece Nehir'e değil bana da çok iyi geliyormuş.
Buralarda genel bir NY havası var, "run down". Ama düşününce içinde çalışanları. NY tüm iyi doktorları kolayca çeken bir merkez.
Ne bileyim. Zihin dağıtmak için yazmış olayım.
Nehir sakinleşti ve uyudu.
Yarın ameliyat saati hala belli değil. 10.00, 11.00 dendi, erken öğleden sonra dendi...Tweet ederim. Tweet edince, benim "hastaneden çıkınca, pembe güllü elbise, pembe topuklu ayakkabılar" alacak ve "süslenip püslenip" benimle evlenecek olan kızımı parkta koşarken hayal edin emi! Dualarınız, dualarımız, enerjimiz Dr. Suaweidane'in becerikli ellerinin olabildiğince iyi temizlik yapmasına odaklı olsun.
Olsun ki, en az bir hafta sonra başlayacak olan radyoterapiye moralli başlayalım!
Sabah başağrısı başladı. Derken sırtım da ağrıyor deyince, canımız iyice sıkıldı. Öğleden sonra üç gibi Presbtyerian'a transfer olmayı beklerken, önce MR çekilecek dendi, akşam altı gibi. Hadii, yemek yemesin dendi, sonra vazgeçildi...arayı anlatmayayım.
Neyse oymuş buymuş derken, üçte ambulansla transfer için iki ER görevlisi geldi.
Sloan'un hastalar için ayrı tuttuğu asansörlerden inmemiz 15 dakikayı buldu. "Teknik Arıza".
Dışarı çıktığımızda yağmur yağıyordu. Nehir'in yüzünü de örterek bindik ambulansa. Ambulansa binince yüzünü açtık.
Ve Nehir ilk kez gülümsedi!
Ne kadar özlemişim gülümsemesini.
Leyla'ya yaptığımız bu özel yolculuğu anlatmaya karar verdik. "Ballı" diyeceğini tahmin ederek.
Sokağın karşısına geçmiş olduk. NY Presbyterian'dayız. Yoğun bakımdayız. Perdelerle ayrı üç hastalı bir odadayız. Nehir çok ajite. Cumadan beri o kadar "bakıldı" ki, haklı. Bir de residentlar, fellowlar...
Vaka görme! Ama vaka artık onları görmek is te mi yor!
Acaba bir şey yiyecek mi, derken, pizza yedi, üç gündür ilk kez. Yer yemez ise, gece yarısı MRI olacağı haberi geldi. Bu MRI operasyonun yapılışına yönelik olacak-mış. Şimdi altı saat eklenince, saat sabahın ikisi falan olacak sanırım.
Dr. Souweidane geldi. Özek'le e-mail leşmiş. Özek çok yaygın olduğunu söylemiş. Souweidane, MR'a göre öyle görünmüyor dedi. "Bakalım" dedi. Ne kadar süreceği konusnda da, "Ne kadar sürmesi gerekiyorsa" dedi.
Yan perde arkasında bir anne ağlıyor. "Bip"ler arasındayız. İyi olan anne ve babaya izin var.
Genel olarak, Sloan da burası da TCH'den çok farklı. TCH bir cennet imiş. Altyapısı ile çok iyi düşünülmiş, ve sadece çocuk oluşu meğer sadece Nehir'e değil bana da çok iyi geliyormuş.
Buralarda genel bir NY havası var, "run down". Ama düşününce içinde çalışanları. NY tüm iyi doktorları kolayca çeken bir merkez.
Ne bileyim. Zihin dağıtmak için yazmış olayım.
Nehir sakinleşti ve uyudu.
Yarın ameliyat saati hala belli değil. 10.00, 11.00 dendi, erken öğleden sonra dendi...Tweet ederim. Tweet edince, benim "hastaneden çıkınca, pembe güllü elbise, pembe topuklu ayakkabılar" alacak ve "süslenip püslenip" benimle evlenecek olan kızımı parkta koşarken hayal edin emi! Dualarınız, dualarımız, enerjimiz Dr. Suaweidane'in becerikli ellerinin olabildiğince iyi temizlik yapmasına odaklı olsun.
Olsun ki, en az bir hafta sonra başlayacak olan radyoterapiye moralli başlayalım!
Sunday, May 2, 2010
Doktoru Beklemek
Mayısa girmişiz, işçi bayramı geçmiş, hiç farkında değilim. Ayaklarım ağır ağır gidiyor, yürümekte zorlanıyorum.
Doktoru beklemenin dayanılmaz ağırlığı böyle bir şey.
Nehir dünden beri yemek yemiyor. Aldığı kortizonların iştahını açması beklenirken, muhtemelen ödemin baskısı ile bıraktı yemeyi. Canım, sorunca bir şey yer misin diye, "Sonra" diyor.
Yataktan da kalkmıyor. Anlaşılan kalktığındaki baskı onu rahatsız ediyor.
Bugün, biraz da sigortasıız diye yardım amaçlı, bizi "normal" odaya aldılar. Yani aynı katta, başka bir bölüme. Sadece o sırada yaptığımız, tekerlekli iskemle yolculuğundan sonra, Nehir'in başağrısı arttı, yarım saate yakın ağladı.
Kontrol altında. Akşam uğrayan Dr. Yasmin, kortizonu arttırdı.
Şimdi uyuyor. Bu kez biraz dalgın uyuyor diye endişelendik. Derken hemşire, gözbebekleri küçülmüş diye bir an telaşlandı, ama doktorun söylediğine göre ağrı kesicilerin etkisi olabilirmiş. Ama iki saatte bir bakacaklar.
Önümüzde uzun bir gece.
Yarın karşıdaki hastaneye, ambulansla gideceğiz. Yolun karşısı, şu anda kaldığımız odadan görüyorum ama yürüyerek gidemiyoruz. Yaw Sloan'a geldik. Ama ameliyatı "outsourcing" yapmışlar. Burada çocuk yoğun bakımı da yokmuş, çocukları "karşı"ya gönderiyorlarmış. Presbyterian ile bir çeşit işbirliği içindeler.
Hayırlısı ile bu akşam doktorumuz umarım sağ salim Philadelphia'dan dönmüştür. Yarın sabah 7 akşam 7 kliniği varmış. Salı ve perşembe ameliyat günleri imiş.
Bekliyoruz. Ki ne beklemek.
Finans işleri için bir tablo oluşsun diye bekledim. Ve acaba bir şekilde destek bulur muyuz diye. Devlet böyle "deneysel tedavileri" vermiyor. Gerçi deneysel olmayanlara da TR'de yapılıyor" diye vermiyor. Peki gidenler kim? Bir "şekil" uyduranlar. Bizimki uymadı. Genel sigortacılık anlayışında, en çoka hizmet anlayışı altında anlaşılır bir durum. Ama bir de bize sorun. Özel sigortamız zaten en başta, yurt dışı" diye kestirip atmıştı, rakamları görünce. Yani iş başa düştü.
Kim korkar hain hastane yönetimlerinden!
Haftaya başlıyor finansal maceramız.
Ama önce, en önce ameliyat.
Not: Bugün Leyla ile Skype'de ilk kez konuştuk. Nehir de Leyla'yı, anneannesini, dedesini görünce çok mutlu oldu. En azından bir süre.
Not2: Prematureannesinin yorumunu şimdi okudum, evet Özek idi, doktorumuz, ve beni önce kuyuya atti, sonra kendi doktorumuz, Dr. Russell'a yazinca, biraz normallestik...teşekkürler paylastığınız için. Size de cok cok gecmis olsun, ne zor günler geçirmişsiniz.
Doktoru beklemenin dayanılmaz ağırlığı böyle bir şey.
Nehir dünden beri yemek yemiyor. Aldığı kortizonların iştahını açması beklenirken, muhtemelen ödemin baskısı ile bıraktı yemeyi. Canım, sorunca bir şey yer misin diye, "Sonra" diyor.
Yataktan da kalkmıyor. Anlaşılan kalktığındaki baskı onu rahatsız ediyor.
Bugün, biraz da sigortasıız diye yardım amaçlı, bizi "normal" odaya aldılar. Yani aynı katta, başka bir bölüme. Sadece o sırada yaptığımız, tekerlekli iskemle yolculuğundan sonra, Nehir'in başağrısı arttı, yarım saate yakın ağladı.
Kontrol altında. Akşam uğrayan Dr. Yasmin, kortizonu arttırdı.
Şimdi uyuyor. Bu kez biraz dalgın uyuyor diye endişelendik. Derken hemşire, gözbebekleri küçülmüş diye bir an telaşlandı, ama doktorun söylediğine göre ağrı kesicilerin etkisi olabilirmiş. Ama iki saatte bir bakacaklar.
Önümüzde uzun bir gece.
Yarın karşıdaki hastaneye, ambulansla gideceğiz. Yolun karşısı, şu anda kaldığımız odadan görüyorum ama yürüyerek gidemiyoruz. Yaw Sloan'a geldik. Ama ameliyatı "outsourcing" yapmışlar. Burada çocuk yoğun bakımı da yokmuş, çocukları "karşı"ya gönderiyorlarmış. Presbyterian ile bir çeşit işbirliği içindeler.
Hayırlısı ile bu akşam doktorumuz umarım sağ salim Philadelphia'dan dönmüştür. Yarın sabah 7 akşam 7 kliniği varmış. Salı ve perşembe ameliyat günleri imiş.
Bekliyoruz. Ki ne beklemek.
Finans işleri için bir tablo oluşsun diye bekledim. Ve acaba bir şekilde destek bulur muyuz diye. Devlet böyle "deneysel tedavileri" vermiyor. Gerçi deneysel olmayanlara da TR'de yapılıyor" diye vermiyor. Peki gidenler kim? Bir "şekil" uyduranlar. Bizimki uymadı. Genel sigortacılık anlayışında, en çoka hizmet anlayışı altında anlaşılır bir durum. Ama bir de bize sorun. Özel sigortamız zaten en başta, yurt dışı" diye kestirip atmıştı, rakamları görünce. Yani iş başa düştü.
Kim korkar hain hastane yönetimlerinden!
Haftaya başlıyor finansal maceramız.
Ama önce, en önce ameliyat.
Not: Bugün Leyla ile Skype'de ilk kez konuştuk. Nehir de Leyla'yı, anneannesini, dedesini görünce çok mutlu oldu. En azından bir süre.
Not2: Prematureannesinin yorumunu şimdi okudum, evet Özek idi, doktorumuz, ve beni önce kuyuya atti, sonra kendi doktorumuz, Dr. Russell'a yazinca, biraz normallestik...teşekkürler paylastığınız için. Size de cok cok gecmis olsun, ne zor günler geçirmişsiniz.
Saturday, May 1, 2010
Başlıksız...
Böyle zamanlarda başlık koyamıyorum.
Çok da yazmak istemiyorum.
Bilgi:
Cuma sabahı "port" takıldı.
Cuma öğlen Nehir'in MRI sonuçlarında beyindeki kitlenin yeniden büyüdüğü görüldü. Başağrıları bu nedenleymiş.
Belki tamamı alınmadı diye düşünülüyor. Diğer ihtimal biraz düşük, zaten o bence daha kötü senaryo.
Bir kez daha ameliyat olacak.
Dün geceyi, (cuma) yoğun bakımın bir altı seviyede geçirdik. Verdikleri kortizon iyi geldi gibi ama çok ajite. Bugün kendini iyi hissetseydi, çıkacaktık. Ama kendi kalkmak istemedi.
Cuma günü ortaya çıkınca, ameliyatı yapacak doktorun programını beklemek zorunda kaldık. İyi olan, hem cerrah, hem nörolog, hem Dr. Kramer ayrı ayrı baktılar ve acil olmadığını düşünüyorlar. Salıyı bekleyeceğiz. Durumunda bir değişiklik olmazsa.
Ameliyatı yapacak doktor Istanbul'daki doktorla birlikte NYU'da "train" edilmiş, ahbapmış. Ne demeli bu işe! Ama bu doktor beyinde nöroblastom tümörü konusunda tecrübeli. Adını zorlana zorlana öğrendim. Dr. Souweidane (Lübnan asıllı). Sloan'ın değil NY Presbyterian hastanesinin doktoru. Salı günü "karşı"daki hastanede olacağız yani. Sonra yeniden buraya transfer edileceğiz.
Ne bileyim.
Bu da geçecek. Doktorada öğrendiğimiz bir şey, "persistence". Önemli bir özellik, yılmamak, sabretmek. Hem baba, hem ben bu işi yapacağız. Nehir'im zaten sınavdan geçmişti. Feride yazmış ya, umut ile umutsuzluğun ötesindeki yer. Orası "an".
Not: Herkese tek tek yazamıyorum, tüm iyi dileklerinize, yardım tekliflerinize teşekkür ediyorum.
Not: Bir yorumcu yazmıştı. Unutuyorum hep. Çocuklara sadaka verin diye. Aklıma düşmüştü. Sokaktaki çocuklara vermeyi de çok istemiyordum, sokakta bulunmaya devam etmelerine katkıda bulunmamak için. İşte, böyle düşünürken, son günlerde, işe gittim, odamdan alınacakları alıp, bakmak için. Trafik vardı, metroyla gittim. Dönüşte metro çıkışında, UNİCEF yardım topluyordu. Bir yıllık yardım yaptım.
Hadi ama!!!
Çok da yazmak istemiyorum.
Bilgi:
Cuma sabahı "port" takıldı.
Cuma öğlen Nehir'in MRI sonuçlarında beyindeki kitlenin yeniden büyüdüğü görüldü. Başağrıları bu nedenleymiş.
Belki tamamı alınmadı diye düşünülüyor. Diğer ihtimal biraz düşük, zaten o bence daha kötü senaryo.
Bir kez daha ameliyat olacak.
Dün geceyi, (cuma) yoğun bakımın bir altı seviyede geçirdik. Verdikleri kortizon iyi geldi gibi ama çok ajite. Bugün kendini iyi hissetseydi, çıkacaktık. Ama kendi kalkmak istemedi.
Cuma günü ortaya çıkınca, ameliyatı yapacak doktorun programını beklemek zorunda kaldık. İyi olan, hem cerrah, hem nörolog, hem Dr. Kramer ayrı ayrı baktılar ve acil olmadığını düşünüyorlar. Salıyı bekleyeceğiz. Durumunda bir değişiklik olmazsa.
Ameliyatı yapacak doktor Istanbul'daki doktorla birlikte NYU'da "train" edilmiş, ahbapmış. Ne demeli bu işe! Ama bu doktor beyinde nöroblastom tümörü konusunda tecrübeli. Adını zorlana zorlana öğrendim. Dr. Souweidane (Lübnan asıllı). Sloan'ın değil NY Presbyterian hastanesinin doktoru. Salı günü "karşı"daki hastanede olacağız yani. Sonra yeniden buraya transfer edileceğiz.
Ne bileyim.
Bu da geçecek. Doktorada öğrendiğimiz bir şey, "persistence". Önemli bir özellik, yılmamak, sabretmek. Hem baba, hem ben bu işi yapacağız. Nehir'im zaten sınavdan geçmişti. Feride yazmış ya, umut ile umutsuzluğun ötesindeki yer. Orası "an".
Not: Herkese tek tek yazamıyorum, tüm iyi dileklerinize, yardım tekliflerinize teşekkür ediyorum.
Not: Bir yorumcu yazmıştı. Unutuyorum hep. Çocuklara sadaka verin diye. Aklıma düşmüştü. Sokaktaki çocuklara vermeyi de çok istemiyordum, sokakta bulunmaya devam etmelerine katkıda bulunmamak için. İşte, böyle düşünürken, son günlerde, işe gittim, odamdan alınacakları alıp, bakmak için. Trafik vardı, metroyla gittim. Dönüşte metro çıkışında, UNİCEF yardım topluyordu. Bir yıllık yardım yaptım.
Hadi ama!!!
Subscribe to:
Posts (Atom)