Yarın Hande'yi yolcu edip, Seda'ya hoşgeldin diyeceğiz. Handecim ile bir güzel "lafladık"!!! arada Nehir uyanmasım diye yüzümüzü kapatıp gülerek. Gerçekten de ister büyüme deyin ister yaşlanma, birlikte yaşlanma kadar güzel bir duygu yok. Geçmişi anmak, geçmişe gülmek, paylaşılmışlıklar, paylaşılanlar...dostluk çok besleyici. Kadın olmayı da çok seviyorum doğrusu!!
Bugün Nehir'in hemoglobini 7.7 idi. Kan vermediler. Çünkü Nehir'in genel hali bugün daha da iyiydi. Cumayı bekleyecekler, bir daha bakmak için.
Durum şu: Nehir'in ikinci kültürü, ikinci gün yapılan da maaesef pozitif geldi, üç günün sonunda. Dr. Eames der ki, bu zayıf olduğunu gösteriri ama yine de üçüncü de pozitif çıkarsa boruları çıkartmak gerekecek.
Bu çok kötü sayılmaz, esasen bakteriden kurtulması önemi ve antibodileri alması. Kolundan IV ile almak zorunda kalacak demek ama artık sonuna gelince IV takılırkenki acısı dışında idare edebiliriz. Yani önemli bir bakteriden kurtulmak daha öncelikli.
Bekliyoruz.
Bu sabah Mark Dungan hastaneye geldi. Konuşmuştuk. Doğrusu pek kimsenin "fan"i olmadım ama Mark Dungan benim için çok önemli kişilerden biri. Bugün beni yine bilgisiyle şaşırttı. Şaşırtmadı da takip etmekte zorlandım. Yani bizden çok ileride.
Birkaç iyi "tip" verdi yine. Ve haber.
Sloan'un aşısının çıkmak üzere ve iyi sonuçlar verdiğini söyledi.
N-myc amplified, yani agresif hücresi olaların tedaviye cevap verdiğinde kemoterapiden daha iyi yararlandığını, bir şekilde bu faktörün bu kez olumlu bir sonuç doğurduğunu söyledi. Ya da baştan cevap vermediğini çocukların. Bu Nehir'i iyi bir yere koyuyor, moral oldu bana.
Supplement olarak ise bizim hiç okumadığımız bir ilaç söyledi: Singulair. Alerji ilacı. Bir çalışmada iyi sonuç vermiş. Dr. Eames de onayladı, ve alın dedi. Bu şaşırtıcı oldu. DHA verdiğini, buu en yüksek DHA içerikli "hap"la verdiğini söyledi. İKi "brand"den sözetti. Yazıp öğreneceğim.
Ben biraz Sydney'in teşhis zamanını, başlangıcını sordum. Oldukça ilerlemiş-miş. Teşhisi de çok geç olmuş. Bizim gibi "iki yaş göbeği sanmıştık" dedi. Yani teşhis ile igili atlama, hastalığın hızı ve sinsiliği ile ilgili. Bir kez daha anladım. Hatta Amerika'nın koşullarında kanser olduğundan şüphe ettiklerinde bile, iki hafta sonrasına CT randevusu vermişler. Bu, en azından bizim teşhiste değilse de sonrasındaki hızımızı anlattı. İyi hissettim. Oğuzcum sen çok yaşa!
Accutane ile ilgili yeni bir çalışma olduğunu, uzun dönemli "toxicity" si ile ilgili bulgu olabileceğini, Dr Reynolds ile konuşmamızı önerdi.
Güzel ve yine çok bilgilendirici bir sohbet oldu.
Pekiii, ben Dungan ile hastanenin Starbucks'ında kahve içerken Nehir'im ne yapıyordu??
Bir buşuk saat kadar...Hande ile oynamışlardı. Beni de hiç aramamışlardı. "Annemi bir arayalım mı?" dediklerinde ben kapıdan içeri giridim, Hande'ye getirmiş olduğum kahve, ve Nehir'in çukulatalı sütüyle.
Daha da iyisi beni görünce de ağlamadı kızım.
Günün kalanı güzel geçti. Yaşasın, izolasyondan çıktık. Ama bu kez biz biraz tereddütlü idik çıkmakta. Hadi saat beşte oyun odasına bakalım dediğimizde, Cook'ta ilk kez oyun odası kapalıydı. Gerçekten de işi biraz sıkılaştırmışlar anladığım kadarıyla.
Yarın yine deneyeceğiz. Boşken tabi.
Şimdi her şeyden önemlisi şu bakteriden kurtulalım, kurtulmuş olalım.
Wednesday, October 14, 2009
Tuesday, October 13, 2009
Gün 116: Plan
Sabah saat dokuzda, Özlem'i aradığımda, beni rahatlatan blog yorumunu yazmıştı arkadaşım. Doğrusu gerçekten de iyi geldi. Berbat hissediyordum, neden neden neden diye.
Geceyi iyi geçiriyorduk ki, sabah beşte, Nehir'in hemoglobininin 7.8'e indiğini ve kan verileceğini söylediler. Doğrusu inmesi değil de benim "on call" tanımadığım doktorun fikriyle hareket etme isteksizliğim yine başgösterdi, ve hemşirelere sabahı bekleyip Dr. Eames'den karar çıkmasını arzu ettiğimi söyledim. Çünkü eğer enfeksiyondansa, belki kendi kendine düzelir diye ummak istedim.
Sabah Dr. Eames geldi. Bu bakterinin zor bir bakteri olduğu, evet özellikle durumu zayıf çocuklarda tehlikeli olabileceğini, artık kararsız kalacak bir durum olmadığını, bir an önce kateterin çıkmasının iyi olacağını söyledi. Ve (çok şükür) Nehir'in baktrim bile vermeden düzelmeye başladığını, 14 günlük bir antibiyotik tedavisi gerektirdiğini, ama Nehir'in genel durumunun iyiye gittiğini söyledi.
Rahatladım, sayılır. Kaç gün sürecek bilmiyorum. Ateşi 36 lara düşsede, bu sabah yine 37 idi. 37.2 gibi bir ateşi aralıklarla sürüyor. Yani enfeksiyon sürüyor. Doktorlar için iyi bir gösterge, kültürlerin, ilk akşamki dışında, negatif sürmesi.
Allahım böyle kalsın, ve şu işten sıyrılalım.
Şimdilik düşünülen, cumaya kadar devam edip, cuma, cts, ve pazar GMCSFleri olup, pazartesi günü antibodilere başlamak.
Bu, şimdilik bizi hala dönüş seyrinde tutuyor.
Tabi bu, gidişata bağlı. Benim şu anda isteğim, öncelikle bu enfeksiyondan kurtulmak. Tüm bu süreçte hastanede kalma olasılığımız yüksek. Genel "flu" nedeniyle, ve esasen de Nehir'in aldığı üç antibiyotik nedeniyle. Dr. Eames, üç antibiyotikle eve çıkmanın, "insane", delice, olacağını söyledi. Haklı, üç antibiyotiği, IV, borulardan vermeye çalışmak, nerdeysek oraya hapsolmak demek. Ki bu da RMH demek.
RMH ise şu anda pek de güvenli gelmiyor. Hele, Hande sabah nasıl yan odadan aksırma ve öksürük sesi geldiğini anlatınca.
Yani bizde enfeksiyon alarmı "kırmızı". Ve bir anlamda odamız kurtarılmış bölge.
Bugün Kristy imdadımıza yetişti, önce Nehir'e boyaması için balkabağı ve boyalar, sonra da hamur verdi. Hamurlarla sanıyorum, bir buçuk saat falan eğlendi Nehir. Odadaki küçük masanın yanına, oyun odasından bir iskemle taşıyınca, alın size "oyun odası" oldu.
Yine de bu ne kadar sürer, ve Nehir ne kadar dayanır bilemiyorum. Ateşsiz bir 24 saat geçirebilirsek, Nehir'i hastanenin küçük parkına çıkartma girişimim olacak. Ama öncelikle bizim dışarı çıkma iznimiz olmalı. Bekleyeceğiz.
Bu arada bugün en sonunda "dressing change" i de yaptık. Hande Nehir'in başında, hemşiremiz de ayaklarının başında... bittiğinde beni ateş basmış, ama bir saat sonunda üzerimden bir yük kalktığı için rahatlamıştım. Bu ortam Nehir için zor oluyor. Neyseki inşallah, sadece bir tane kaldı.
Sıkacağız dişimizi. Gerçi Sandra der ki, sana sık dişlerini derken dişlerini kır dememiştik. Çok güldüm. Vallahi, o iş böyle bakınca çok normal göründü.
FotoNota hacet yok, odamızdaki oyun odası, Child Life Hande iş başında!
NurgünNot: Gülden Abla, ve Haluk Abi her şeyden önce en sevdiğim komşularım oldular, uzun yıllar, ve karı koca akademisyen hayatlarıyla da benim için model aile. Aile boyu çalışma odası da, onların evinde görüp çok sevdiğim, şimdi de kendi çalışma odamızda uygulamayı hayal ettiğim bir yaşam alanı örneği olmuştur. Ve sonsuz iyi niyet, hassasiyet ve güleryüzleri...
Gün 115: Oda halleri
Nehir'le uyumuşum.
Nehir'in ateşi bugün bir kez 37.2 olmak üzere, düştü. Yani normalde ateşi 36 gibi olduğu için, 37'yi de bir aktiviteden sayıyoruz.
Bugün esas bakteri adı da belli oldu: Stenotrophomonas.
Doğrusu bloga yazarken yazılışı nasıldı diye google'a baktım ve wikipedia'da okuduklarım tüylerimi ürpertti. Doktor da antibiyotiklere dirençli olduğunu söylemişti bugün.
Belli ki o yüzden Nehir üç antibiyotik birden alıyor, gencomycin, fortaz, ve IV baktrim. Baktrime duyarlıymış. Babanın canı sıkılacak okurken, ama baktrim almak acaba bu nedenle mi önemliymiş diye düşündüm ben de, arada kaçırdığımız dozları düşünerek.
Bilmiyorum. İyi olan, Nehir'in hızla yanıt vermiş olması, çok şükür. Doktor da şu açıdan rahatlattı beni, bakteriyi yokettiklerinde, bitmiş oluyor, yani virüs gibi vücutta kalıp, sonradan geri gelme diye bir şey yok. Once it is killled, it is gone.
Şimdi sabahın dörtbuçuğunda etraf karanlıkken, ben zihnimin kararmasına izin vermeyeceğim.
Yarın sabah Dr. Eames de gelecekmiş, Dr Howrey ile birlikte bakacaklar antibodilere ne zaman başlayacağımıza. Ama şimdi bu bakteriyi okuyunca, önceliğimiz bu steno...yu öldürmek olmalı. Adım adım. sonra antibodiler. Ve wikipedia der ki, kateter bunların çabuk çoğaldıkları yerlerden biri. Tevekkeli değil, Dr Howrey de bugün antibodiler biter, hemen çıkarırız "line"ı dedi. Tevekkeli değil, Dr. Russell da çıkartma taraftarıdı. Ve neyseki biz de çıkartılsın istiyoruz.
Hadi artık.
Benim genel durumum Nehir'le parallellik gösterir oldu. Sı kıl dım. Yani sizi üzmek istemem ama zaman burada su gibi akıp gitmiyor. Ben de ilk iş buradan çıkmak, nefes almak istiyorum. Sonra da Nehir'i parka ve günlerdir diline takılan bu kez hayvanat bahçesine götürmek istiyorum. "Orda filleeer var, kaplanlaar vaar, aslanlaar, vaar, çocuklaaar var, ben varım" diyordu.
Nehir'im kendini uyarladı, ve uçak ve TR hayallerinin yerini, basitçe gidebileceğimiz, park ve hayvanat bahçesi hayalleri aldı. Yani Nehir'e katılıyorum, ilk iş, üç gündür kapalı kaldığımız odadan çıkmak olsun. Tabi sağlığımız yerinde olsun evvela.
Nehir'im sağlıklı, Hande-si ve anne-si onu odada "hoş" tutmaya çalşıyorlar.
Nehir'in ateşi bugün bir kez 37.2 olmak üzere, düştü. Yani normalde ateşi 36 gibi olduğu için, 37'yi de bir aktiviteden sayıyoruz.
Bugün esas bakteri adı da belli oldu: Stenotrophomonas.
Doğrusu bloga yazarken yazılışı nasıldı diye google'a baktım ve wikipedia'da okuduklarım tüylerimi ürpertti. Doktor da antibiyotiklere dirençli olduğunu söylemişti bugün.
Belli ki o yüzden Nehir üç antibiyotik birden alıyor, gencomycin, fortaz, ve IV baktrim. Baktrime duyarlıymış. Babanın canı sıkılacak okurken, ama baktrim almak acaba bu nedenle mi önemliymiş diye düşündüm ben de, arada kaçırdığımız dozları düşünerek.
Bilmiyorum. İyi olan, Nehir'in hızla yanıt vermiş olması, çok şükür. Doktor da şu açıdan rahatlattı beni, bakteriyi yokettiklerinde, bitmiş oluyor, yani virüs gibi vücutta kalıp, sonradan geri gelme diye bir şey yok. Once it is killled, it is gone.
Şimdi sabahın dörtbuçuğunda etraf karanlıkken, ben zihnimin kararmasına izin vermeyeceğim.
Yarın sabah Dr. Eames de gelecekmiş, Dr Howrey ile birlikte bakacaklar antibodilere ne zaman başlayacağımıza. Ama şimdi bu bakteriyi okuyunca, önceliğimiz bu steno...yu öldürmek olmalı. Adım adım. sonra antibodiler. Ve wikipedia der ki, kateter bunların çabuk çoğaldıkları yerlerden biri. Tevekkeli değil, Dr Howrey de bugün antibodiler biter, hemen çıkarırız "line"ı dedi. Tevekkeli değil, Dr. Russell da çıkartma taraftarıdı. Ve neyseki biz de çıkartılsın istiyoruz.
Hadi artık.
Benim genel durumum Nehir'le parallellik gösterir oldu. Sı kıl dım. Yani sizi üzmek istemem ama zaman burada su gibi akıp gitmiyor. Ben de ilk iş buradan çıkmak, nefes almak istiyorum. Sonra da Nehir'i parka ve günlerdir diline takılan bu kez hayvanat bahçesine götürmek istiyorum. "Orda filleeer var, kaplanlaar vaar, aslanlaar, vaar, çocuklaaar var, ben varım" diyordu.
Nehir'im kendini uyarladı, ve uçak ve TR hayallerinin yerini, basitçe gidebileceğimiz, park ve hayvanat bahçesi hayalleri aldı. Yani Nehir'e katılıyorum, ilk iş, üç gündür kapalı kaldığımız odadan çıkmak olsun. Tabi sağlığımız yerinde olsun evvela.
Nehir'im sağlıklı, Hande-si ve anne-si onu odada "hoş" tutmaya çalşıyorlar.
Sunday, October 11, 2009
Gün 114: Bug Bugs
Dün akşam sekiz gibi uyumaya başlayıp, uzuun bir uykudan sora sabaha karşı beşte uyanıp, blog yazdım, malum.Her zaman olamayan bir şey oldu, ve sonrasında yeniden uyudum, altı gibi, sabah dokuz buçuktu Nehir ile gözümüzü açtık.
Dinlenmiş uyandım, uzun süreden sonra.
Hande, artık odanın "beofre-after" durumundan mı, RMH ile burası arasındaki ilk gün mekiğinden mi, bilinmez, sabaha tıkalı bir burun ile kalkınca, günü bizden ayrı RMH'de geçirdi. Valla, Hande'ye de mi nazar değdi bilmem. Normal şartlarda "klinik" olarak durumu kötü değil ama bizim şartlar için aynı odada olmak çok anlamlı gelmedi. Ama tabi sabah, biz uyurken, kapıdan kahve bırakmıştı bana arkadaşım!
Nehir de ben de keyifli uyandık. Antibiyotik Nehir'i oldukça toparladı. Plan basit: 72 saat temiz kültür olana kadar, en erken salı, bence çarşamba, buradayız. Hatta yeni enfeksiyon önlemleri nedeniyle de sanırım, odadayız. Sonrası belli değil henüz. Gidişat belirleyecek. Protokol aynı anda antibiyotik ve antibodiye izin verecek mi, doktorlar bakacak. Ama bugün, Özlem'le konuşurken - ki bilmiyorum kaç kez aradı arkadaşım iyi miyiz diye- iyice idrak ettim ki, bir an önce İstanbul'a dönelim diye, doktorlara baskı yapmayacağım. Genel tutumumuz, hep, Nehir'i öncelikli düşünmek oldu. Ne zaman onun için "güvenli" olacaksa o zaman başlarız. Ama zaten bir hafta ile kurtarırsak, hala yapabiliriz. Yalnızca biraz daha sıkışık bir toparlanma olur.
We will continue to "flow".
Böylece sanıyorum ilk kez ana-kız kaldık hastanede. Doğrusu Nehir de keyifli olunca çok rahat geçti. Sabah biraz DVD, derken benim oyun odasından getirdiğim oyuncaklar...
Nehir bugün ayağa kalktı, odada gezdik. Arada Hande öğlen bana sandviçle kapıya geldiğinde, Nehir'e görünmemek için dışarıda kaldı, ben aralıktan konuşurken bir baktım, Nehir almış koca "pole"u yatağın öteki tarafına, dar da bir yer, geçmiş gitmiş. Hem bir iç geçirdim, hem de onun en sonunda kendinden büyük çocuklarda görüp yapmayı istediği, "tek başına pole'u itme"yi başarmış olmasına sevindim. Gücüne hayran oldum.
Hande, Nehir görmeden gittiğini düşünürken, Nehir arkasından, "Hande nerde?" diye soruverdi tabi.
Ama keyfi yerinde olan kızım, bugün ateşi düşse de, tam iyileşinceye kadar odada kalmayı, Hande'nin de hasta olduğu için yanımıza gelmediğini kolaylıkla kabullendi. Dün akşam, Hande'den zor ayrılmıştı oysaki.
Şaşırttı beni yine. bazen iki buçuk yaşının o kadar üzerine çıkabiliyor ki, sonra gelen "tantrum"u anlamakta zorlanıyorum. Tabi tantruma bir kişilik ispatı, güç kazanma savaşı diye bakacak olursak, Nehir'in krizleri iyice anlamlanıyor.
Bugün bana, "Ben parka gidicem, yalnız" diyordu bir ara.
Büyüme sancıları.
Sabah SKYPEde hem Leyla ile hem de babayla konuştuk. Hatta baba ben oyuncak taşırken, ekrandan baby sitting bile yaptı. Akşamüzeri ise Hande'nin arabadan getirdiği CDlerle başalayan müzik dinleme, gelişti, dansa dönüştü. Hokey pokey yapmaya çalıştık. Gerçi en çok sevdiği, "dönmek" kısmı, borusu nedeniyle biraz zor oldu, olabildiğince oldu.
En hoşu, Nehir'in benim müzik listemden çaldığım, 2046 filminin ana teması, "In the Mood for Love" daki dansı oldu. Biraz hüzünlü ama çok sevdiğim bu müziği Nehir sevince çok hoşuma gitti. Onunla müzik paylaşmaya başlamak beni çok mutlu etti. Dinleyin lütfen, hiç aklınıza gelmez iki buçuk yaşında bi çocuğun bu müzikten zevk alacağı. Çocukları "küçük" görme alışkanlığımız bizimle hep.
Nehir açısından en hoşu ise tahminim bir türlü kan almayı başaramadıkları "mavi" borusundan kan almak için, Nehir'e "Hadi bağır" deyip, hemşirelerle birilikte Nehir'in çığlık atması oldu. Sanıyorum Nehir de arkadaşlarına, "Biliyor musunuz, kocaman çığlık atmamı istedi bugün büyükler" diye anlatırdı.
Evet, yapıştırılmış bir diş, iyi bir uyku ve Nehir'i antibiyotiklere hızlı bir cevapla, yine kendinde görmek bana çok iyi geldi bugün.
Akşam ise tam yatmıştım ki, hemşirelerin kapıya yazdıkları tarihi gördüm. 11 Ekim.
Yani 10 Ekimde hepimizden gizli saklı bir arkadaşımız daha 40 olmuştu ve ben bunu kızılca kıyamet ilan etmeyi unutmuştum. Bilge'cim, Amerikan polisi yakalar (!), Yeni döneme güzel bir başlangıç yapmış olduğunu umuyorum ve doğumgününü kutluyorum... dur bakim becerebilecek miyim... Fröhliche Geburtstag....ya da bunun gibi bir şeydi.
Dinlenmiş uyandım, uzun süreden sonra.
Hande, artık odanın "beofre-after" durumundan mı, RMH ile burası arasındaki ilk gün mekiğinden mi, bilinmez, sabaha tıkalı bir burun ile kalkınca, günü bizden ayrı RMH'de geçirdi. Valla, Hande'ye de mi nazar değdi bilmem. Normal şartlarda "klinik" olarak durumu kötü değil ama bizim şartlar için aynı odada olmak çok anlamlı gelmedi. Ama tabi sabah, biz uyurken, kapıdan kahve bırakmıştı bana arkadaşım!
Nehir de ben de keyifli uyandık. Antibiyotik Nehir'i oldukça toparladı. Plan basit: 72 saat temiz kültür olana kadar, en erken salı, bence çarşamba, buradayız. Hatta yeni enfeksiyon önlemleri nedeniyle de sanırım, odadayız. Sonrası belli değil henüz. Gidişat belirleyecek. Protokol aynı anda antibiyotik ve antibodiye izin verecek mi, doktorlar bakacak. Ama bugün, Özlem'le konuşurken - ki bilmiyorum kaç kez aradı arkadaşım iyi miyiz diye- iyice idrak ettim ki, bir an önce İstanbul'a dönelim diye, doktorlara baskı yapmayacağım. Genel tutumumuz, hep, Nehir'i öncelikli düşünmek oldu. Ne zaman onun için "güvenli" olacaksa o zaman başlarız. Ama zaten bir hafta ile kurtarırsak, hala yapabiliriz. Yalnızca biraz daha sıkışık bir toparlanma olur.
We will continue to "flow".
Böylece sanıyorum ilk kez ana-kız kaldık hastanede. Doğrusu Nehir de keyifli olunca çok rahat geçti. Sabah biraz DVD, derken benim oyun odasından getirdiğim oyuncaklar...
Nehir bugün ayağa kalktı, odada gezdik. Arada Hande öğlen bana sandviçle kapıya geldiğinde, Nehir'e görünmemek için dışarıda kaldı, ben aralıktan konuşurken bir baktım, Nehir almış koca "pole"u yatağın öteki tarafına, dar da bir yer, geçmiş gitmiş. Hem bir iç geçirdim, hem de onun en sonunda kendinden büyük çocuklarda görüp yapmayı istediği, "tek başına pole'u itme"yi başarmış olmasına sevindim. Gücüne hayran oldum.
Hande, Nehir görmeden gittiğini düşünürken, Nehir arkasından, "Hande nerde?" diye soruverdi tabi.
Ama keyfi yerinde olan kızım, bugün ateşi düşse de, tam iyileşinceye kadar odada kalmayı, Hande'nin de hasta olduğu için yanımıza gelmediğini kolaylıkla kabullendi. Dün akşam, Hande'den zor ayrılmıştı oysaki.
Şaşırttı beni yine. bazen iki buçuk yaşının o kadar üzerine çıkabiliyor ki, sonra gelen "tantrum"u anlamakta zorlanıyorum. Tabi tantruma bir kişilik ispatı, güç kazanma savaşı diye bakacak olursak, Nehir'in krizleri iyice anlamlanıyor.
Bugün bana, "Ben parka gidicem, yalnız" diyordu bir ara.
Büyüme sancıları.
Sabah SKYPEde hem Leyla ile hem de babayla konuştuk. Hatta baba ben oyuncak taşırken, ekrandan baby sitting bile yaptı. Akşamüzeri ise Hande'nin arabadan getirdiği CDlerle başalayan müzik dinleme, gelişti, dansa dönüştü. Hokey pokey yapmaya çalıştık. Gerçi en çok sevdiği, "dönmek" kısmı, borusu nedeniyle biraz zor oldu, olabildiğince oldu.
En hoşu, Nehir'in benim müzik listemden çaldığım, 2046 filminin ana teması, "In the Mood for Love" daki dansı oldu. Biraz hüzünlü ama çok sevdiğim bu müziği Nehir sevince çok hoşuma gitti. Onunla müzik paylaşmaya başlamak beni çok mutlu etti. Dinleyin lütfen, hiç aklınıza gelmez iki buçuk yaşında bi çocuğun bu müzikten zevk alacağı. Çocukları "küçük" görme alışkanlığımız bizimle hep.
Nehir açısından en hoşu ise tahminim bir türlü kan almayı başaramadıkları "mavi" borusundan kan almak için, Nehir'e "Hadi bağır" deyip, hemşirelerle birilikte Nehir'in çığlık atması oldu. Sanıyorum Nehir de arkadaşlarına, "Biliyor musunuz, kocaman çığlık atmamı istedi bugün büyükler" diye anlatırdı.
Evet, yapıştırılmış bir diş, iyi bir uyku ve Nehir'i antibiyotiklere hızlı bir cevapla, yine kendinde görmek bana çok iyi geldi bugün.
Akşam ise tam yatmıştım ki, hemşirelerin kapıya yazdıkları tarihi gördüm. 11 Ekim.
Yani 10 Ekimde hepimizden gizli saklı bir arkadaşımız daha 40 olmuştu ve ben bunu kızılca kıyamet ilan etmeyi unutmuştum. Bilge'cim, Amerikan polisi yakalar (!), Yeni döneme güzel bir başlangıç yapmış olduğunu umuyorum ve doğumgününü kutluyorum... dur bakim becerebilecek miyim... Fröhliche Geburtstag....ya da bunun gibi bir şeydi.
Gün 113: Update
Sabaha az kaldı. Aslında saat altı oldu bile.
Nehir günü ateşi nedeniyle odada geçirdi. Ateşi 37.4 lerde kaldı. Ateş dışın da da, belki bir de halsizlik, bir belirtisi olmadı. Odada kalmak zor oldu. Bilmiyorum kaç kez "oyun odasına gidelim mi" dedi, ve biz ( Hande ve ben) kaç kez "oyun odası kapalı" dedik, "oyun odası kapalı", "oyn odası temizleniyor", "oyun odası açılınca bize haber verecekler" gibi.
Bu arada kızım büyük bir olgunlukla benim diş doktoruna gitmeme izin verdi. İzin verdi: çıkacakken Hande oyunlarla Nehir ağlamadan gitmemi sağladı. Ben de balonlarla döneceğimi söyledim.
Diş doktoruna gidip gelmem iki saatimi aldı. İyi haber: sadece 50 dolara İstanbul'a kadar idare etsin yeter diye yapıştırılmış bir dişim var. O dişten uzak duracakmışım, "İyi de tam karşısındaki diş de benzer durumda"!! Çözüm: Yumuşak yemeklerle idare etmek.
Dödüğümde Nehir uyumuştu. Bu da Hande'nin marifeti, biraz da Nehir'in geceden uykusuz olması sonucu direncinin az oluşu belki de. Uykuyu bensiz becerebilmesi hem dün için iyi oldu, hem de gelecek için bir umut.
Gelelim esas konuya. Nehir'in bu turu gecikecek. Neyseki "on call" doktor Dr. Howrey çıktı. Yani zaten bizi bilen, ve buradaki üç doktorumuzdan biri. Başka bir doktorla nasıl olurdu bilmem. En azından içim rahat. GMCSF "shot"ları kestik. Devam edip, tedaviye başlamak, yarım kalma olasılığı açısından daha riskli olacaktı. Zaten ben Nehir'i cuma 37'li görünce de, "bir enfeksiyon olacaksa şimdi olsun" diye düşünmüştüm.
Yalnız esas plan yarın belli olacak çünkü gün boyu, Nehir'in kültürleri negatif, "klinik" olarak da fena değilken, plan üç gün bekleyip, GMCSF'lere başlamak olacaktı. Oysa bu sabaha karşı, öğrendim ki, kültür pozitif çıkmış. Grams negatif, bu kez. Sarı, yani büyük "hat", "line"... İlk antibiyotiğini aldı. Öncesinde daha hafif antibiyotik, rocephin, vermişlerdi, şimdi gencomycin ve fortaz vermeye başladılar. Daha önceki iki enfeksiyonu da grams pozitifti, ve vencymiacin vermişlerdi. Bu ilaçları ve enfeksiyonları kendi adıma saklı kalsın diye yazdım. Bunlar ne demek, belki sabah, ya da iyice sabah, Dr. Howrey açıklar.
Bu arada Nehir'in ateşi 36.8'e düştü. Bu iyi. Yani antibiyotikler çabuk etkili oldu. Dün geceki ER (acilden) beri ateş düşürücü olmadan düşüyor ateşi. Bu da bana moral oldu.
Şimdi sırada antibodileri nasıl ve ne zaman alacağız sorusu var. Bakalım Dr. Howrey ne diyecek. Ama anlaşılan Fort Worth "gezi"miz uzadı.
Hande'cim, iyiki gelmişsin, bu bölüm çok zor olacakmış benim için. Hande dün gece ERdan beri, RMH ile hastane arasında mekik dokudu. Nehir bir saat içinde 36.5'tan 40 derece ateşe çıkınca, ve yarı uykulu, titreyerek, doğrusu üç dakikalık mesafe büyüdü de büyüdü. Ve ben çok telaşlandım. Doktor "ER'da hastaların arasına girmeyin, ambulans kapısından girin" dedi, ve bu kez "ER'dan bir şey kapmayalım" telaşı başladı. Bizi "reverse isolation" yani uzak tutmaya çalıştılar, "oncology kid" diyerek. Nehir bizi aldıkları odada kustu, hatta boru uçları da "battı", ve bir tanesinin içine girdi....canını yakan testler, idrar testi, röntgen derken, ben en son hemşire canını acıtmayacak dediğimde, "acıtıyor" dedi. Algısı da büyümüş belli ki.Aslında biraz "tipik" ER'ı yaşamayalı çok olmuştu. Bu testler, daracık yatak.
İyi olan TCH'e göre çok daha çabuk yukarı, odaya çıkmamız oldu. saat 10'da gittik, gece yarısı 1.15'te odaya çıkardılar. Kapıda "immediate family" dışında kimse giremez, ve "18 yaş altı kardeşler de giremez"i görünce, "o-oh" dedim, neyseki Hemşireye "Hande aileden sayılır" dedim, zaten onların da derdi kişi sayısını azaltmak olduğu için sorun kalmadı.
Hande, temkinli, acaba ondan birşey mi geldi diye, maske takmaya başladı. Aslında Hande de ben de tüm günü, "İyi miyiz değil miyiz, bizden birşey mi aldı" ile geçirdik. RMH'deki bir baba ise 35 domuz gribi vakası olduğunu duyduğunu söyledi. Biz de daha dikkatli olmaya karar verdik.
Ve yine gerçeğe döndüm. Nehir'im sağlıklı ve mutlu. Diğer şeyler ıvır zıvır. Hande'cim iyiki gelmiş. Yoksa kendimi tanıyorsam ağlar ağlar dururdum, olmadık yerlerde. Annenin de kafa sağlığı yerinde.
OdaNot: Dün dişim için giderken, odaya uğradım. "Burası bizim oda değil" diye çıkmam gerekti! Yani Hande ER'dan 12.00 gibi benim zorunla ayrıldı, sabah da geldi, çamaşırlar yıkanmış falan...ne zaman, nasıl, bilmiyorum. Ama RMH'de kaldık kalalı böyle bir oda görülmedi. Her şey yerleştirilmiş. Anlatmakla olmaz, yaşamak lazımdı. Hande'cim finans işine boşuna girmiş, otel müdürü falan olmalıymış, otel de yetmez tatil köyü!
Nehir günü ateşi nedeniyle odada geçirdi. Ateşi 37.4 lerde kaldı. Ateş dışın da da, belki bir de halsizlik, bir belirtisi olmadı. Odada kalmak zor oldu. Bilmiyorum kaç kez "oyun odasına gidelim mi" dedi, ve biz ( Hande ve ben) kaç kez "oyun odası kapalı" dedik, "oyun odası kapalı", "oyn odası temizleniyor", "oyun odası açılınca bize haber verecekler" gibi.
Bu arada kızım büyük bir olgunlukla benim diş doktoruna gitmeme izin verdi. İzin verdi: çıkacakken Hande oyunlarla Nehir ağlamadan gitmemi sağladı. Ben de balonlarla döneceğimi söyledim.
Diş doktoruna gidip gelmem iki saatimi aldı. İyi haber: sadece 50 dolara İstanbul'a kadar idare etsin yeter diye yapıştırılmış bir dişim var. O dişten uzak duracakmışım, "İyi de tam karşısındaki diş de benzer durumda"!! Çözüm: Yumuşak yemeklerle idare etmek.
Dödüğümde Nehir uyumuştu. Bu da Hande'nin marifeti, biraz da Nehir'in geceden uykusuz olması sonucu direncinin az oluşu belki de. Uykuyu bensiz becerebilmesi hem dün için iyi oldu, hem de gelecek için bir umut.
Gelelim esas konuya. Nehir'in bu turu gecikecek. Neyseki "on call" doktor Dr. Howrey çıktı. Yani zaten bizi bilen, ve buradaki üç doktorumuzdan biri. Başka bir doktorla nasıl olurdu bilmem. En azından içim rahat. GMCSF "shot"ları kestik. Devam edip, tedaviye başlamak, yarım kalma olasılığı açısından daha riskli olacaktı. Zaten ben Nehir'i cuma 37'li görünce de, "bir enfeksiyon olacaksa şimdi olsun" diye düşünmüştüm.
Yalnız esas plan yarın belli olacak çünkü gün boyu, Nehir'in kültürleri negatif, "klinik" olarak da fena değilken, plan üç gün bekleyip, GMCSF'lere başlamak olacaktı. Oysa bu sabaha karşı, öğrendim ki, kültür pozitif çıkmış. Grams negatif, bu kez. Sarı, yani büyük "hat", "line"... İlk antibiyotiğini aldı. Öncesinde daha hafif antibiyotik, rocephin, vermişlerdi, şimdi gencomycin ve fortaz vermeye başladılar. Daha önceki iki enfeksiyonu da grams pozitifti, ve vencymiacin vermişlerdi. Bu ilaçları ve enfeksiyonları kendi adıma saklı kalsın diye yazdım. Bunlar ne demek, belki sabah, ya da iyice sabah, Dr. Howrey açıklar.
Bu arada Nehir'in ateşi 36.8'e düştü. Bu iyi. Yani antibiyotikler çabuk etkili oldu. Dün geceki ER (acilden) beri ateş düşürücü olmadan düşüyor ateşi. Bu da bana moral oldu.
Şimdi sırada antibodileri nasıl ve ne zaman alacağız sorusu var. Bakalım Dr. Howrey ne diyecek. Ama anlaşılan Fort Worth "gezi"miz uzadı.
Hande'cim, iyiki gelmişsin, bu bölüm çok zor olacakmış benim için. Hande dün gece ERdan beri, RMH ile hastane arasında mekik dokudu. Nehir bir saat içinde 36.5'tan 40 derece ateşe çıkınca, ve yarı uykulu, titreyerek, doğrusu üç dakikalık mesafe büyüdü de büyüdü. Ve ben çok telaşlandım. Doktor "ER'da hastaların arasına girmeyin, ambulans kapısından girin" dedi, ve bu kez "ER'dan bir şey kapmayalım" telaşı başladı. Bizi "reverse isolation" yani uzak tutmaya çalıştılar, "oncology kid" diyerek. Nehir bizi aldıkları odada kustu, hatta boru uçları da "battı", ve bir tanesinin içine girdi....canını yakan testler, idrar testi, röntgen derken, ben en son hemşire canını acıtmayacak dediğimde, "acıtıyor" dedi. Algısı da büyümüş belli ki.Aslında biraz "tipik" ER'ı yaşamayalı çok olmuştu. Bu testler, daracık yatak.
İyi olan TCH'e göre çok daha çabuk yukarı, odaya çıkmamız oldu. saat 10'da gittik, gece yarısı 1.15'te odaya çıkardılar. Kapıda "immediate family" dışında kimse giremez, ve "18 yaş altı kardeşler de giremez"i görünce, "o-oh" dedim, neyseki Hemşireye "Hande aileden sayılır" dedim, zaten onların da derdi kişi sayısını azaltmak olduğu için sorun kalmadı.
Hande, temkinli, acaba ondan birşey mi geldi diye, maske takmaya başladı. Aslında Hande de ben de tüm günü, "İyi miyiz değil miyiz, bizden birşey mi aldı" ile geçirdik. RMH'deki bir baba ise 35 domuz gribi vakası olduğunu duyduğunu söyledi. Biz de daha dikkatli olmaya karar verdik.
Ve yine gerçeğe döndüm. Nehir'im sağlıklı ve mutlu. Diğer şeyler ıvır zıvır. Hande'cim iyiki gelmiş. Yoksa kendimi tanıyorsam ağlar ağlar dururdum, olmadık yerlerde. Annenin de kafa sağlığı yerinde.
OdaNot: Dün dişim için giderken, odaya uğradım. "Burası bizim oda değil" diye çıkmam gerekti! Yani Hande ER'dan 12.00 gibi benim zorunla ayrıldı, sabah da geldi, çamaşırlar yıkanmış falan...ne zaman, nasıl, bilmiyorum. Ama RMH'de kaldık kalalı böyle bir oda görülmedi. Her şey yerleştirilmiş. Anlatmakla olmaz, yaşamak lazımdı. Hande'cim finans işine boşuna girmiş, otel müdürü falan olmalıymış, otel de yetmez tatil köyü!
Friday, October 9, 2009
Gun 112: Soquk bir Gun, Ingilizce bir Klavye
Ingikizce bir klavye, kisaca:
Sabah 53 F a uyandik. Sabah erkenden ilk "shot"umuzu olmaya gittik. Nehir "shot" sonrasi bir krize girdi. Dogrusu yalniz olmadigima cok sevindim. Hande yanimda daha kolay oldu...olabildigince...bir ara bir kadin durumun zorlugunu gorup, yardim ister misiniz diye sordu...
Sonra RMH'ye donup, kahvalti ettik. Havanin soguklugu karsisinda Istanbul'lular, Houston'lulara gore daha hazirlikliydi!!! Nehir'e ve bana kalinca bir seyler bulduktan sonra yemege gittik.
Ve gunun tuzu biberi: Yedigim bir cips 90 derece aciyla dis dolgusu ve dis arasina saplanip, disimi kirdi...
Sigortasiz, dis sorunu yasayanlar, veya Amerika'da dis sorunu yasayanlar hislerimi anlamislardir.
Yapacak bir sey yok, batti balik yan gider gibi bir mantikla, disci gerekliligini kabullendikten sonra, asil is hic kimseyi tanimadigimiz Fort Worth'de dis doktoru bulmakti . Birkac dakikalik "frustration" dan sonra aklima sevgili Mark Dungan geldi, local tek tanidigimiz... Neyseki telefonla ulasip bir yer ogrendim. Sonraki gucluk ise cuma ogleden sonra saat iki bucuk olmusken, randevu almak oldu. Uzuuuun konusmalar sonucu, yarin oglen 2'ye randevu alindi.
Ayni esnada, Nehir biraz sicak geldi bana, o saatten beri derece olcumune basladik. Simdilik normal. Belki hava degisimi, belki hirka...bakalim.
Handesi, bende de hafif kiriklik var mi ki deyince, C vitaminlerine basladik, buyukler.
Aksam yemeginden sonra keyifliyiz, ben yan tarafla yedim, yarina kadar agrisiz atlatabilmeyi umuyorum.
Hay bin Kunduz, yillar once de ilk kanal tedavim Amerika'da olmustu. Yine parasiz, ogrenci hali, bir Turk dis doktoruna gidebilmek icin, 7 saat araba yolculugu yapmistik, uc kez falan.
Iste gunumuz.
Yarina daha iyi olacagiz.
GeceNot: Nehir'in ateşi yükseldi, Cook's a, hastaneye geldik...Bakalım.
Sabah 53 F a uyandik. Sabah erkenden ilk "shot"umuzu olmaya gittik. Nehir "shot" sonrasi bir krize girdi. Dogrusu yalniz olmadigima cok sevindim. Hande yanimda daha kolay oldu...olabildigince...bir ara bir kadin durumun zorlugunu gorup, yardim ister misiniz diye sordu...
Sonra RMH'ye donup, kahvalti ettik. Havanin soguklugu karsisinda Istanbul'lular, Houston'lulara gore daha hazirlikliydi!!! Nehir'e ve bana kalinca bir seyler bulduktan sonra yemege gittik.
Ve gunun tuzu biberi: Yedigim bir cips 90 derece aciyla dis dolgusu ve dis arasina saplanip, disimi kirdi...
Sigortasiz, dis sorunu yasayanlar, veya Amerika'da dis sorunu yasayanlar hislerimi anlamislardir.
Yapacak bir sey yok, batti balik yan gider gibi bir mantikla, disci gerekliligini kabullendikten sonra, asil is hic kimseyi tanimadigimiz Fort Worth'de dis doktoru bulmakti . Birkac dakikalik "frustration" dan sonra aklima sevgili Mark Dungan geldi, local tek tanidigimiz... Neyseki telefonla ulasip bir yer ogrendim. Sonraki gucluk ise cuma ogleden sonra saat iki bucuk olmusken, randevu almak oldu. Uzuuuun konusmalar sonucu, yarin oglen 2'ye randevu alindi.
Ayni esnada, Nehir biraz sicak geldi bana, o saatten beri derece olcumune basladik. Simdilik normal. Belki hava degisimi, belki hirka...bakalim.
Handesi, bende de hafif kiriklik var mi ki deyince, C vitaminlerine basladik, buyukler.
Aksam yemeginden sonra keyifliyiz, ben yan tarafla yedim, yarina kadar agrisiz atlatabilmeyi umuyorum.
Hay bin Kunduz, yillar once de ilk kanal tedavim Amerika'da olmustu. Yine parasiz, ogrenci hali, bir Turk dis doktoruna gidebilmek icin, 7 saat araba yolculugu yapmistik, uc kez falan.
Iste gunumuz.
Yarina daha iyi olacagiz.
GeceNot: Nehir'in ateşi yükseldi, Cook's a, hastaneye geldik...Bakalım.
Thursday, October 8, 2009
Gün 111: Hande-si
Kızım annesi, babası, ablası, halası-ndan sonra bugün Hande-si'yi kattı lugatına.
Sabah IHOP, sonra kitapçı, derken klinik öncesi, arabada (ancak) uyku...klinik.
Yarın sabah GMCSF'ler başlayacak.
Bugünkü gözlemim: Nehir'cim hiç söz dinlemiyor. Bu yılın bir sonucu mu, genetik mi, ikinci çocuk durumu mu, annesinin suçu mu, hayır babasının aldığı balon sonucu mu bilinmez!
İkinci önemli gözlemim: Arabadaki "akordiyon" güneşlik bugün ilk kez katlandı ve hiç kullanılmamış bantı etrafına sarılarak, "düzgün" bir şekilde bırakıldı. Gerçekleştiren: Hande-si. Dede gülümsemiştir, "E tabi nasıl olacak yani" diye.
İç-ses: Hmmm, Handesinin kocası ne yapıyor, evdeki düzen konusunda veya eve yardıma gelenler nasıl beğendiriyorlar??
Dış ses: Bizim RMH'deki odayı, hastane öncesi, (before), ve hastane sırasında (yani after, biz yokken) görmek isterim. Belki fotoğraflamakta yarar vardır.
Günün haberi ise: Seda Teyzemiz 40 yaş kervanına katıldı. "Biz" olaya şöyle bakıyoruz: İkinci kırkın (aslında benim kişisel hedefim 100 ama) başlangıcı olsun, sevdikleriyle, sağlıkla!!
Günün haberi not: Seda tebrik telefonumuzu açmak istemedi, ama "olan oldu şeker" dedik.
Bilgecim, tantrum konusunda en şanslı sensin! Zira eve dönüş seninle, günlerdir dilindeki, "Uçağa gidelim"e kavuşacak, yani sen onu babasına, ablasına kavuşturacaksın. Tabi, öte yandan uçakta bir tantrum, e yakışır bizimkine!
Nehiri'm sağlıklı ve mutlu! M A Ş A L L A H!
Sabah IHOP, sonra kitapçı, derken klinik öncesi, arabada (ancak) uyku...klinik.
Yarın sabah GMCSF'ler başlayacak.
Bugünkü gözlemim: Nehir'cim hiç söz dinlemiyor. Bu yılın bir sonucu mu, genetik mi, ikinci çocuk durumu mu, annesinin suçu mu, hayır babasının aldığı balon sonucu mu bilinmez!
İkinci önemli gözlemim: Arabadaki "akordiyon" güneşlik bugün ilk kez katlandı ve hiç kullanılmamış bantı etrafına sarılarak, "düzgün" bir şekilde bırakıldı. Gerçekleştiren: Hande-si. Dede gülümsemiştir, "E tabi nasıl olacak yani" diye.
İç-ses: Hmmm, Handesinin kocası ne yapıyor, evdeki düzen konusunda veya eve yardıma gelenler nasıl beğendiriyorlar??
Dış ses: Bizim RMH'deki odayı, hastane öncesi, (before), ve hastane sırasında (yani after, biz yokken) görmek isterim. Belki fotoğraflamakta yarar vardır.
Günün haberi ise: Seda Teyzemiz 40 yaş kervanına katıldı. "Biz" olaya şöyle bakıyoruz: İkinci kırkın (aslında benim kişisel hedefim 100 ama) başlangıcı olsun, sevdikleriyle, sağlıkla!!
Günün haberi not: Seda tebrik telefonumuzu açmak istemedi, ama "olan oldu şeker" dedik.
Bilgecim, tantrum konusunda en şanslı sensin! Zira eve dönüş seninle, günlerdir dilindeki, "Uçağa gidelim"e kavuşacak, yani sen onu babasına, ablasına kavuşturacaksın. Tabi, öte yandan uçakta bir tantrum, e yakışır bizimkine!
Nehiri'm sağlıklı ve mutlu! M A Ş A L L A H!
Subscribe to:
Posts (Atom)