Nehir gece uyanınca, ve uyumakta da zorlanınca, bilinmez niye, sabah yağmurlu havanın griliğinde, sekizi buldu kalkmamız. Hava hayalkırıklığı yarattı, park programı yattı. Hani dünkü güneşin arasından yağan yağmur bugün "scattered thunderstorm"a bırakmıştı yerini. Yağdı da yağdı. 96'tan 70'e düştük.
İyi yanı, balkon kapısını açınca içeriye giren, temiz, serin sayılabilecek havaydı.
Biz de acele etmeden kahvaltı ettik. Sonra Leyla'yı bulduk SKYPE'de, derken baba "indim" dedi. Biz Leyla ile konuşurken, "pat" diye karşımıza çıktı. Bu sahne biraz zor oldu. Nehir ellerini uzattı babasına kucağa alınmak için. Sonra da bilgisayara sarıldı, Leyla ve babasına sarılmak için.
Doğrusu biraz havanın etkisi mi, ya da artık babayı bilgisayarda görmenin bende de yarattığı "uzaklık" duygusu mu, ayrılık bugün daha hissedilir oldu. Leyla'nın biz aniden buraya geldiğimizde neler yaşamış olduğunu şimdi biraz daha iyi anladım.
Yine de fena bir gün değildi.
Sabah Mark Dungan'ı aradım. Fort Worth'e ilk gittiğimizde bir e-mail atmıştım ama yanıt gelmeyince, sonra bir daha teşebbüs etmemiştim. Sonra bir ay kadar önce e-mailinin değişmiş olduğunu okuyunca blogta, aklımdaydı aramak. Bizdeki etkisi büyük. Bugünlerde tedavi sonrası Nehir için başka birşeyler yapabilir miyiz derken, Mahmut "Accutane" e neden devam etmiyoruz demişti. Dr. Russell ise yan etkiler nedeniyle düşünmediğini söylemişti.
Bugün Mark Dungan'a sordum. Veeee, Mahmutçum, onlar devam etmişler! Bu konuda yakında NeuroblastomaFoundation.org websitesinde Accutane'i Neuroblastoma hastaları için kazandıran Dr. Reynolds ile bir sunum olacakmış. Bana bu konudaki makaleleri gönderecek.
Anlaşılan, kızı için bu fikri doktorların önüne o getirmiş, kendi araştırıp. Tartışmışlar ve Cook'takiler, Dr. Granger, kabul etmiş. Uzun süre kullanmış, ta ki Sydney' in bedeni artık reddedene kadar. Sanıyorum üç ay kullanıp, üç ay ara vermek gibi bir program ile.
Ben heyecanladım. Ama bizim düşündüğümüz aksine hafif doz değil, standart doz ile devam etmişler. Çünkü Accutane belli bir seviyeye gelmeyince bir işe yaramıyormuş. "Cildi güzel olabilir ama Neuroblastomada etkili olmaz" dedi. Matrak bir adam. Ama ebeveynler için, doktor veya ilaç şirketi taraftarı olmayan, çok iyi bir bilgi kaynağı. Hani şimdi TR'ye dönmekteki en büyük rahatlığım, Mark Dungan sayesinde literatürü takip edebilecek olacağımız. Şaka değil, antibodileri onun blogunda görüp de peşine düştük.
"Bu arada canım Türkiye'mdeki websitelerine ulaşımın engelleniyor oluşunu dehşetle izliyorum". You Tube'da izlemiştik İngiliz babayı, The Last lecture'ı, aşı çalışmalarıyla ilgili sunumları... şaka gibi!
Sabahki bu konuşma bana çok yi geldi. Hemen babayı arayıp anlatmak istedim ama kendimi tuttum, ona biraz uzak kalma, "normal" sohbet etme imkanı vermek için.
Sonrasında öğle uykusu. Bir uyumuşuz, yani karamış havanın da etkisiyle, iki buçuk saate yakın. Dört buçukta uyandık! Bari dışarı çıkalım diye, kızımla alışverişe çıktık. Nehir'e yağmur çizmesi aldık. Ben yeşil olanları beğenmişken, Nehir onları bıraktı, ve kırmızı uğur böceklerini aldı. Biraz büyük oldular ama ayağına giydi ve çıkarmadı. Sulara girip, şap şap yapmanın tadına vardı.
Dışarıda akşam yemeğimizi de yedikten sonra, sekiz buçukta eve geldik. Biraz oyun oynadıktan sonra, saat 11'de ancak uyudu Nehir. Ooops, baba düşünüyordur içinden, "Bir gittim çocuğun uyku düzeni kalmadı". Ne bileyim. Bir şekilde şaştı gerçeten de. İşin fenası, haftanın kalanı meğer böyle imiş, yağmurlu. Bakalım parksız günler nasıl geçecek.
Peki bugüne uygun düştü, hem Aydacım bak bu şarkılar için "cut and paste" e gerek yok.
Bu sabah yağmur var İstanbul'da
Gözlerim dolu dolu oluyor bilinmez niye...
... kalanını zaten bizim nesil ezbere söyler şimdi.
Tuesday, September 22, 2009
Monday, September 21, 2009
Gün 94: Babayı yolcu ettik!
Sabah 8'de güne başladık. Babayı uçağa bırakmadan önce, Accutane alıp, klinikteki randevuya gitmeliydik. Accutane dozu 1o ml arttı, Nehir'in kilosu arttığı için. 80 yerine 90 ml oldu günde. Bu da bir 40lık sabah, ve bir 10luk ile akşam bir 40lık demek. Sabah gittiğimizde "generic" accutane, yani marka olmayan accutanein 10luku olmadığını öğrendik, "olsun" dedik, ve akşamüzeri almak üzere çıktık.
Kliniğe biraz erken gittik. Bugün yapılması gereken idrar testini garantiye almak için ben sabahtan pamuk toplarını koymuştum bezinin içine, ama gittiğimizde yine torba yerleştirmenin gerekli olduğunu öğrendik. Malum hem sıkıcı, hem de kaçarsa problem...çaresiz yaptık. Kan alındıktan sonra, kafeteryada yemek yedik.
Klinikle ilgili bende tuhaf bir durum var. Otoparktan asansörle birinci kata çıkınca burnuma gelen koku çok hoşuma gidiyor. Temizlik malzemesi ve hepa filtre karışımı, çok "taze" bir koku, kendimi, "sağlık" yerinde hissediyorum. Sonra da böyle bir yeri sevmeye başlamanın anormalliğini düşünüyorum.
Her neyse, yemek yedikten sonra kan değerlerini aldık, ve şanslıyız ki, idrar testi torbaya tam isabet, bizi de havaalanına hiç geciktirmeden saat 13.00'te bitti.
Ve havaalanına gittik. Babayı güvenliğe kadar bıraktık. İyi olan bavullar sınırı geçmiş olsa da, biri 33 kg, biri 25 kilo olmuş, 20şer kilo idi hakkımız, Lufthansa uçuşu olmasına rağmen, kuyruksuz bir check inden anladığımız kadarıyla uçağın boş oluşundan fazla bagaj parası istemedi güleryüzlü görevli.
Veda faslı, Nehir'in "ben de gitmek istiyorum"uyla "ses"lendi. Zaten Leyla'ya da telefonda, "kendi kendime uçağa bineceğim" diyordu. Şimdiden abla kardeş sırdaş oldular, planları birbirlerine anlatıyorlar! Arabaya binip, biraz yola çıkıncaya kadar Nehir'in çoksesliliği sürdü.
Ben "babanın öğrencileri onu bekliyor" deyince de "beklemesinlerr" diyordu. Anne ve babaların işe gittiğini, bizim izin almış olduğumuzu, artık iyileştiğini basitçe anlatmaya çalıştım. Bir yandan da, işe gitmek, ve ayrılık ile "iyileşmesi"ni bağdaştırmasının pek de iyi olmayacağını düşünüyordum, ama aklıma başka bir açıklama gelmedi. Sonunda, otoyolda giderken, havadaki uçağı görünce, "Babanın uçağı" dediğinde artık kabullenmiş, çalan çocuk şarkılarıyla neşesi yerine gelmeye başlamıştı. Derken, güneşin arasından yağan sağnak yağmurla babanın arkasından su döktü Houston!
Biz CVS'e, ilaçları almaya gittik. İlaçlar hazırdı. Ben kredi kartını tam imzalandım ki, 700 doları duyunca afalladım. Baktım, jenerik ilaç 40lık olan 30 tane 250 dolar iken, 10luk olan 20lik kutu 400 dolar!!! Eczacıya, "Hay Allah bu ne kadar pahalı, ne yazıkki jeneriği yok "dediğimde, "Bizde yok başka yerde olabilir, yarına getirtebiliriz, isterseniz" demez mi. Nedense sabah ilgilenen eczacı bundan sözetmemişti. Ben, acaba sabah dozunu akşamla değiştirebilir miyiz bir gün diye doktoru aramışken, eczacı başka şubede buluverdi!. " Bir saat sonra gelir" dedi. Tüm bu iyi niyet bizim kanser hastası oluşumuzu bilmeleriyle ilgili biraz da. Telefon konuşmasından öyle anlaşıldı.
Nehir'le önce yakındaki Barnes and Nobles'a gittik. Çocuk yerinde oyalanırken, kimsecikler de yoktu, çocuk masasında, iki kitap gözüme çarptı, biri liderlik üzerineydi, ikincisi ise işyerlerinde sosyal ağlar başlıklı idi. Gülümsedim. İkisi de Harvard Business School Yayınlarından. Tam babanın ilgilenip, inceleyeceği türden. Karşıma çıkınca, "Ah" dedim, "Bizimle henüz". Kitapçıda bir saat oyalanıp, sonra Whole Foods'a gidip meyve ve sebze aldıktan sonra, ve Nehir'in isteğiyle balık!, CVS'e geri döndüğümüzde, saat altı olmuş, ilaçlar gelmişti. 400 dolar yerine 125 dolar verdik! Çıkışta aklıma acaba TR'de bu iş nasıl, Accutane kimbilir kaç lira diye takıldı?
Eve geldikten sonra, anne-kız ilk akşam yemeğimizi yedik. Balığı hazırlarken Nehir sandalyede beni izledi. Sonra tabağını ve çatalını sofraya götürdü. Balıktan biraz yiyip, "doydum" dediğinde, aklıma babanın yüzü geldi. Babanın benim Nehir'e yeterince yemek yediremeyeceğim endişesini hatırladım. "Hadi bakalım, sen istedin, biraz daha ye lütfen" dedim, "babası", biraz ekmek, sonra bir baş çiğ brokoli, biraz çam fıstığı, üzerine de bir avuç üzüm yedi!, bilginize. En sonunda ise bir kaşık dondurma eşliğinde accutane.
Saat sekizde uyumak üzere kitap okuduk. İkinci kitaptan sonra, "uyuyalım artık" diye kendi uyumak istedi.
Yemekte "anne kız parka gidelim mi" diyordu. Bugün ona İstanbul'da havanın soğuduğunu,anne-kız biraz keyif yapıp öyle döneceğimizi anlatmıştım. Sorular sorup duruyor, "Leyla ne yedi, baba geldi mi, babanın defterleri nerde, Leyla neden özlüyor kardeşini, biz de okula gidelim mi" ...
EnSadıkBlogOkurumaNot: Bu yıl "yoğun" ve "ilginç" geçti. Sen 37 yaşındaydın. Ben "o" yaşta. Biliyorumki çoğu baba meşru gerekçelerle, işini, kariyerini düşünerek, belki de haklı olarak, çoktan dönmüş olurdu. Nehir çok şanslı. Ben de. Leyla da. Giderayak arkada iş bırakmamak için, benim için, bizim için tüm işleri planlaman, CVS'te küçük kutu q-tips aramaya kadar detaylı "rahatımızı" düşünmen, bana verdiğin nasihatlar, olmadı, yalnız kalmayalım diye Zeynep'i araman, Mete'ye "Yemeğe çağırırsınız" demen...sen harika bir baba ve eşsin. İyiki sana rastlamışım, ve balık oltası almışım. O balık oltasını Galatasaray'dan Tophane'ye inip, sonra gerisin geriye çıkıp almıştım. "Sevgi emek istiyor", böyle bir şey sanırım : ) Ya da Leyla'nın deyişiyle, "ballı"ymışım.
YBFNot. Nehir adına ve kendi adıma, Mahmut'a verdiğiniz destek, gösterdiğiniz anlayış için başta Nakiye Hanım olmak üzere hepinize çok teşekkür ederim. Bu zorlu dönemi birlikte geçirmemiz sizin sayenizde oldu.
FotoNot: Baba-kız pazar günü parkta. İkincisi ise, bugün, kitapçının önünde parketmişken, çalan şarkıda dansediyor Nehir. Çalan şarkı ise güne uygun:
Hey hey skip to my Lou, Hey hey Skip to my Lou, Hey hey skip to my Lou, skip to my Lou my darling.
Lost my partner what'll I do, lost my partner what'll I do, lost my partner what'll I do, skip to my Lou my darling!
Veeee Babaya fotobulmaca: Blog takipçileri de yanıtlayabilir isterlerse.
Üçüncü fotoğraftaki -bu sabah CVS'te annenin "kızım evde iki balonun var, onlar sönünce alırız" demesine rağmen babanın almış olduğu- balon nerede durmaktadır?
a) Evde, salonda
b) CVS'te, çünkü almamışız
c) Havalanında, otoparkta
d) Whole Foods'un girişinde
e) Tam eve gelmişken, son 20 basamakta zorlanınca, Nehir'in balonu serbest bırakmasıyla uçmuş olduğu apartman boşluğunda! Ki bunu gören orta boylu bir komşumuz, bir süpürge sapına seloteyp koyup almaya çalışayım isterseniz dediyse de, anne, "En az iki metre var, o kadar uzun sap bulamayız, (siz çok uzun boylu değilsiniz, uzun babamız da gitti netekim) biz zaten burada oturuyoruz, dışarı çıktığı zamanlar görür artık" dedi.
f) Bildiniz
g) Gülümsediniz
h) Ben de
Sunday, September 20, 2009
Gün 93: Bayram
Nehir oldukça mızmız. Anlaşılır bir durum ama yine de zorlanıyoruz. Hem halsiz, hem de saniye içerisinde gülümsemekten ağlamaya dönüyor. İki yaş mı desem, hastane mi desem, ikisi de. Düşününce çocuk 10 gün neredeyse aralıksız yattı, ve son dört günü bedeni oldukça zorlandı. Sarsıldı.
Babanın da gitmesi ile ilgili sanırım. Tam söylemesek de biraz söyledik, ama zaten sürekli bir toplanma ve gitme diyalogları, bavullar ortada, ben dressing change i öğreniyorum. Zaten bizdeki stresi de hissediyordur. Babaya oldukça kapris yapıyor. Bu akşam yatmadan önce sordu, "Neden öğreniyorsun diressing çeync" diye. Bu kez tam açıkladım, babanın gidiyor olduğunu. Babanın öğretmen olduğunu, okulun başladığını, öğrencilerin onu beklediğini, Leyla'ya gideceğini.
Aslında geçenlerde bir çocuk için, "Babası nerede?" deyince, nasıl da üçlü, hem baba hem anne ilgisine alıştığını, her çocuk gibi "işe giden" bir babası olmadığının, anne ve babaların evde olduklarını düşündüğünü bir kez daha anladım.
Nehir'cim anne de baba da çalışıyorlardı bir yıl öncesine kadar. Şimdi de bilgisayarda "iş" yapıyorlar sen uyuduğunda, bazen uyanıkken.
Yeniden bir uyum süreci gerekecek herhalde, hepimiz için. Leyla bile üç ay boyunca, 24 saat bizimle birlikteydi. Yaz okulu yok, arkadaş gezmesi yok, dördümüz, dört silahşörler şeklinde dolaştık. Bonding mi, alın size bonding. Hatta "zamklı" bonding bu olsa gerek.
Genel hal böyle iken, sabah banyo ve dressing change faslı, bu kez babanın komutları olmadan becerdim. Derken bayramlaşma, SKYPE ve telefon üzerinden. Sonra bu aralar hoşumuza giden çorba karışımı, üzerine uyku. Akabinde son dakika eksikleri tamamlama, ve Nursen Teyze'de akşam yemeği.
Nursen Teyze'de akşam yemeği. Girince mumlu, şık sofrayı görünce, Mahmut'un gidişi şerefine mi derken, Nursen, bayram sofrası diye açıkladı gülerek. Bayram buraya da gelmiş oldu, çok leziz. Nehir'in Nursen Teyze'ye gidip, "Kardeşim Leyla" demesi içimi burktu. Kardeşim Leyla, kızım Leyla, babam, kocam...olsun az kaldı. Buraya gelmek üzere havalanındayken, elim ayağıma girmiş, "perişan" iken, ardı ardına Oğuz, Zeynep, Seda, derken annemler ve Leyla gelmiş ve bizi ilk günlerimizde, en zor zamanımızda yalnız bırakmamışlardı. Öyle ki havaalanına biri gidiyor, diğeri iniyordu neredeyse.
Şimdi de artık canıma tak etmişken, hem Nehir hem ben yorulmuşken, gelenlerin heyecanı sardı şimdiden. Üstelik bunalırsak gideceğimiz Nursen Teyze'miz, Ilgın Teyze'miz, oyun oynamak için de Altay, Erin var.
Her şey için müteşekkirim. Nehir sağlıklı, biraz bitkin ama ağlamadığı zamanlarda, burnundan gülüyor!
Not: Ali Almanya'ya gitmiş, bizce çok yerinde bir karar oldu bu, yakında onun iyi haberlerini almayı umuyoruz.
Babanın da gitmesi ile ilgili sanırım. Tam söylemesek de biraz söyledik, ama zaten sürekli bir toplanma ve gitme diyalogları, bavullar ortada, ben dressing change i öğreniyorum. Zaten bizdeki stresi de hissediyordur. Babaya oldukça kapris yapıyor. Bu akşam yatmadan önce sordu, "Neden öğreniyorsun diressing çeync" diye. Bu kez tam açıkladım, babanın gidiyor olduğunu. Babanın öğretmen olduğunu, okulun başladığını, öğrencilerin onu beklediğini, Leyla'ya gideceğini.
Aslında geçenlerde bir çocuk için, "Babası nerede?" deyince, nasıl da üçlü, hem baba hem anne ilgisine alıştığını, her çocuk gibi "işe giden" bir babası olmadığının, anne ve babaların evde olduklarını düşündüğünü bir kez daha anladım.
Nehir'cim anne de baba da çalışıyorlardı bir yıl öncesine kadar. Şimdi de bilgisayarda "iş" yapıyorlar sen uyuduğunda, bazen uyanıkken.
Yeniden bir uyum süreci gerekecek herhalde, hepimiz için. Leyla bile üç ay boyunca, 24 saat bizimle birlikteydi. Yaz okulu yok, arkadaş gezmesi yok, dördümüz, dört silahşörler şeklinde dolaştık. Bonding mi, alın size bonding. Hatta "zamklı" bonding bu olsa gerek.
Genel hal böyle iken, sabah banyo ve dressing change faslı, bu kez babanın komutları olmadan becerdim. Derken bayramlaşma, SKYPE ve telefon üzerinden. Sonra bu aralar hoşumuza giden çorba karışımı, üzerine uyku. Akabinde son dakika eksikleri tamamlama, ve Nursen Teyze'de akşam yemeği.
Nursen Teyze'de akşam yemeği. Girince mumlu, şık sofrayı görünce, Mahmut'un gidişi şerefine mi derken, Nursen, bayram sofrası diye açıkladı gülerek. Bayram buraya da gelmiş oldu, çok leziz. Nehir'in Nursen Teyze'ye gidip, "Kardeşim Leyla" demesi içimi burktu. Kardeşim Leyla, kızım Leyla, babam, kocam...olsun az kaldı. Buraya gelmek üzere havalanındayken, elim ayağıma girmiş, "perişan" iken, ardı ardına Oğuz, Zeynep, Seda, derken annemler ve Leyla gelmiş ve bizi ilk günlerimizde, en zor zamanımızda yalnız bırakmamışlardı. Öyle ki havaalanına biri gidiyor, diğeri iniyordu neredeyse.
Şimdi de artık canıma tak etmişken, hem Nehir hem ben yorulmuşken, gelenlerin heyecanı sardı şimdiden. Üstelik bunalırsak gideceğimiz Nursen Teyze'miz, Ilgın Teyze'miz, oyun oynamak için de Altay, Erin var.
Her şey için müteşekkirim. Nehir sağlıklı, biraz bitkin ama ağlamadığı zamanlarda, burnundan gülüyor!
Not: Ali Almanya'ya gitmiş, bizce çok yerinde bir karar oldu bu, yakında onun iyi haberlerini almayı umuyoruz.
Saturday, September 19, 2009
Gün 92: Houston Home Houston
Nehir'in gece ateşi düştü, hatta çok düştü ama Nehir'i düşük ateşle sorunsuz görmeye alıştığımızdan önemsemedik.
Sabah 7 gibi baba uyandı, RMH'ye gidip, eşyaları bagaja koyup, gelip bizi hastaneden aldı. O sırada biz de Nehir'le toparlanmış, Dr. Howrey'den kısaca Nehir'e bakıp, her şey iyi, gidebilirsinizi duymuş idik.
Nehir halsiz ama istekli dışarı çıktı. Doğrusu ben de hiç dışarı adım atmadığımdan bu kez, sabah 8'de ılık, sonunda ilk kez güneşli, harika bir bahar-sonbahar havası çok iyi geldi. Önce kahvaltı ettik. Sonra RMH'ye uğrayıp, Nehir inmeyi reddettiğinden, biz arabada bekleyip, baba odanın kapatma işlemini hızlıca yaptıktan sonra yola çıktık.
Ve açıklıyorum, bu kez Nehir ile ilgili genel tantrum önlemleri çerçevesinde aldığım taşınabilir DVD player işe yaradı! Nehir biraz izledi, sonra biraz uyudu, uyanınca yine izledi, bir iki kez karın ağrısından şikayet etse de, hiç durmadan, ve hiç sesi yükselmeden üç buçuk saat sonunda evimizdeydik.
Dördüncü turda araba işi çözüldü gibi. Belki de ilk hevestir, göreceğiz.
Nehir'i içeri girmeye zar zor ikna ettikten sonra, evimize girdik. Girdikten sonra ise, Nehir oyuncaklarını özlemiş, kendi kendine oynayıp, resim yapıp, üzerine elbise giyip, olduça halsiz, yatakta geçirdiği onca günden sonra yine yürümekte zorluk çeker bir halde ama keyifli dolaşıp durdu evde. Buzluktaki pizzalarla bir öğlen yemeği sonrası baba "alışveriş"e gitti. Bunu da kaydedelim, nadir olan bir hadise netekim. Biz ise evrilip çevrilip, sonunda bir saaat uyuduk. Uyandıktan az sonra baba da gelince, hep birlikte parka gittik.
Parkı Nehir mi ben mi daha çok özlemişiz bilmiyorum. Hava da o kadar güzeldi ki, şurup gibi olan günlerden biriydi. Nehir de bana bakıp, "Hava temiz kokuyor" gibi bir cümleyle beni gülümsetti. Kaydıraklardan kaydı. Merdivenlerde zorlandı. Sarsılmış bir hali var. Güçsüz. Bir saatin sonunda pili bitmişti. Biz de Central Market'a gidip, hafifi bir ev alışverişi yapıp eve geldik.
Nehir uyuduktan sonra ise ıvır zıvır, kağıt ayıklaması yaptık babayla. Babanın bavulları bitti. Ben salı günü gittiğini düşünürken pazartesi gittiğinin ayırdına varmam, pazartesi Nehir için tahlil randevusunu almamla gerçekleşti. Telefondaki kadına, emin misiniz, 21i salı değil mi gibilerinden iki kez sorunca, bilmiyorum işi randevu vermek oan görevli benim hakkımda ne düşündü.
Yarın bayram. İyi Bayramlar Türkiye! Bayram ziyaretlerinde trafikte sıkışıp kalmayın, kalırsanız hayıflanmayın, zira her yıl tekerrür etmekte olan bir olay. Alışın. Leyla'dan öğrenmiş olan Nehir gibi, "ommmmm" deyin!
Sabah 7 gibi baba uyandı, RMH'ye gidip, eşyaları bagaja koyup, gelip bizi hastaneden aldı. O sırada biz de Nehir'le toparlanmış, Dr. Howrey'den kısaca Nehir'e bakıp, her şey iyi, gidebilirsinizi duymuş idik.
Nehir halsiz ama istekli dışarı çıktı. Doğrusu ben de hiç dışarı adım atmadığımdan bu kez, sabah 8'de ılık, sonunda ilk kez güneşli, harika bir bahar-sonbahar havası çok iyi geldi. Önce kahvaltı ettik. Sonra RMH'ye uğrayıp, Nehir inmeyi reddettiğinden, biz arabada bekleyip, baba odanın kapatma işlemini hızlıca yaptıktan sonra yola çıktık.
Ve açıklıyorum, bu kez Nehir ile ilgili genel tantrum önlemleri çerçevesinde aldığım taşınabilir DVD player işe yaradı! Nehir biraz izledi, sonra biraz uyudu, uyanınca yine izledi, bir iki kez karın ağrısından şikayet etse de, hiç durmadan, ve hiç sesi yükselmeden üç buçuk saat sonunda evimizdeydik.
Dördüncü turda araba işi çözüldü gibi. Belki de ilk hevestir, göreceğiz.
Nehir'i içeri girmeye zar zor ikna ettikten sonra, evimize girdik. Girdikten sonra ise, Nehir oyuncaklarını özlemiş, kendi kendine oynayıp, resim yapıp, üzerine elbise giyip, olduça halsiz, yatakta geçirdiği onca günden sonra yine yürümekte zorluk çeker bir halde ama keyifli dolaşıp durdu evde. Buzluktaki pizzalarla bir öğlen yemeği sonrası baba "alışveriş"e gitti. Bunu da kaydedelim, nadir olan bir hadise netekim. Biz ise evrilip çevrilip, sonunda bir saaat uyuduk. Uyandıktan az sonra baba da gelince, hep birlikte parka gittik.
Parkı Nehir mi ben mi daha çok özlemişiz bilmiyorum. Hava da o kadar güzeldi ki, şurup gibi olan günlerden biriydi. Nehir de bana bakıp, "Hava temiz kokuyor" gibi bir cümleyle beni gülümsetti. Kaydıraklardan kaydı. Merdivenlerde zorlandı. Sarsılmış bir hali var. Güçsüz. Bir saatin sonunda pili bitmişti. Biz de Central Market'a gidip, hafifi bir ev alışverişi yapıp eve geldik.
Nehir uyuduktan sonra ise ıvır zıvır, kağıt ayıklaması yaptık babayla. Babanın bavulları bitti. Ben salı günü gittiğini düşünürken pazartesi gittiğinin ayırdına varmam, pazartesi Nehir için tahlil randevusunu almamla gerçekleşti. Telefondaki kadına, emin misiniz, 21i salı değil mi gibilerinden iki kez sorunca, bilmiyorum işi randevu vermek oan görevli benim hakkımda ne düşündü.
Yarın bayram. İyi Bayramlar Türkiye! Bayram ziyaretlerinde trafikte sıkışıp kalmayın, kalırsanız hayıflanmayın, zira her yıl tekerrür etmekte olan bir olay. Alışın. Leyla'dan öğrenmiş olan Nehir gibi, "ommmmm" deyin!
Friday, September 18, 2009
Gün 91: Hmmm, Fort Worth Cook Hotel
Gecemiz fena değildi. Nehir'in şişliği sürdü. Saat 11'i geçiyordu antibodiler bitti. Kan basıncı normal kaldı. Bir ara, gece 2 gibi, bir baktım başımızda hemşiremiz ve eğitimdeki hemşire, Nehir'e oksijen vermeye çalışıyorlar. Bir an yüreğim hopladı ama sakinleşip, "Durun bi dakka" derken gösterge düzeldi. Fakat ben yine Nehir'i takip eder oldum. Ateş sürdü. Morfinin bitmesi sabah dördü buldu.
Sabah Nehir hala şişti. Ateş sürüyordu. Kahvaltı etmedi. Neşesi de yoktu. Doktor geldiğinde, ateşin ilaçlara bağlı olduğuna inandığını, biraz izleyip çıkabileceğimizi söyledi. Biz de, baba RMH'deki odayı, ben de hastane odasını olmak üzere toparlandık.
IL-2'nun bitmesi saat 2'yi buldu. Acaba dört gibi çıkar mıyız derken Nehir'in ateşi 38.9'a çıktı. Yatağın içine kıvrıldı, dışarı çıkmayı, oyun oynamayı da istemedi, karın ağrısı vardı. Morfinlerin ve genel durumu nedeniyle iki gündür tuvalete çıkmamış olmamanın verdiği tıkanıklıkla yataktan kalkamaz oldu.
Biz de o halde çıkamayacağımıza karar verdik. Yani ev yakın olsaydı, çıkardık belki, ama Nehir'i o halde arabaya koymak pek akıllıca görünmedi.
Saat 7 gibi tuvalete çıkabildi. Ve oldukça rahatladı. Tylenol ile de ateşi düştü. Ama artık kalmış olduk. İyi olan tüm boruları, monitörü çıkardılar. Şimdi yatmak üzereyken keyfi yerinde.
Çok şükür. Geceyi de atlatıp, yarın sabah erkenden çıkabilmeyi umuyoruz.
Nehir'im sağlıklı ve mutlu.
Sabah Nehir hala şişti. Ateş sürüyordu. Kahvaltı etmedi. Neşesi de yoktu. Doktor geldiğinde, ateşin ilaçlara bağlı olduğuna inandığını, biraz izleyip çıkabileceğimizi söyledi. Biz de, baba RMH'deki odayı, ben de hastane odasını olmak üzere toparlandık.
IL-2'nun bitmesi saat 2'yi buldu. Acaba dört gibi çıkar mıyız derken Nehir'in ateşi 38.9'a çıktı. Yatağın içine kıvrıldı, dışarı çıkmayı, oyun oynamayı da istemedi, karın ağrısı vardı. Morfinlerin ve genel durumu nedeniyle iki gündür tuvalete çıkmamış olmamanın verdiği tıkanıklıkla yataktan kalkamaz oldu.
Biz de o halde çıkamayacağımıza karar verdik. Yani ev yakın olsaydı, çıkardık belki, ama Nehir'i o halde arabaya koymak pek akıllıca görünmedi.
Saat 7 gibi tuvalete çıkabildi. Ve oldukça rahatladı. Tylenol ile de ateşi düştü. Ama artık kalmış olduk. İyi olan tüm boruları, monitörü çıkardılar. Şimdi yatmak üzereyken keyfi yerinde.
Çok şükür. Geceyi de atlatıp, yarın sabah erkenden çıkabilmeyi umuyoruz.
Nehir'im sağlıklı ve mutlu.
Thursday, September 17, 2009
Gün 90: Ch.14.18, IL-2, day 4
Dün geceyi oldukça rahat geçirdik. Birinci gün eh kötü, ikinci gün kötü, üçüncü eh iyi, dördüncü gün iyi denilebilir. Ha ha ha çıkın çıkabilirseniz bu skalanın içinden. Nurgün işe dönme zamanı derken bunu mu kastediyordu acaba.
Ateş sürüyor, ama kültürler negatif. Ateşin ilaç yan etkisi düşünülse de oyun odasına gidemiyoruz, kurallar gereği. Nehir'in vücudundaki su arttı. Bakalım "lasix" vermeden idare etmek istiyorlar. Göreceğiz. "Parmağım acıyor" dedi, biraz önce şişen parmağını göstererek.
Uzun lafın kısası: Şaka bir yana bu fasılın ucunu görmeye başladık. Geçen sefer alamadığı dördüncü dozu bu kez alıyor. Ah ah. Ha gayret az kaldı.
Uzun lafın iyi haberi: Central line'ini Jed Nuchtern çıkaracakmış. Bu "iş" onunla başladı, biyopsi ve kateterin yerleştirilmesi, onunla bitecek olması doğrusu bana çok iyi geldi fikren.
Nehir'im sağlıklı ve mutlu.
Ateş sürüyor, ama kültürler negatif. Ateşin ilaç yan etkisi düşünülse de oyun odasına gidemiyoruz, kurallar gereği. Nehir'in vücudundaki su arttı. Bakalım "lasix" vermeden idare etmek istiyorlar. Göreceğiz. "Parmağım acıyor" dedi, biraz önce şişen parmağını göstererek.
Uzun lafın kısası: Şaka bir yana bu fasılın ucunu görmeye başladık. Geçen sefer alamadığı dördüncü dozu bu kez alıyor. Ah ah. Ha gayret az kaldı.
Uzun lafın iyi haberi: Central line'ini Jed Nuchtern çıkaracakmış. Bu "iş" onunla başladı, biyopsi ve kateterin yerleştirilmesi, onunla bitecek olması doğrusu bana çok iyi geldi fikren.
Nehir'im sağlıklı ve mutlu.
Wednesday, September 16, 2009
Gün 89: Ch.14.18, IL-2, day 3
Birincisi 89'a ışınlandık. Handecim hesaplamış, geriye yönelik düzeltmeyi bir ara yaparim.
Beni iki haftalık bu non-stop hastane kalışı biraz sersemletti. Ama Leyla olmayınca gerçekten de RMH'ye gitmeyi de hiç ama hiç istemedim. Zaten son zamanda üzerimdeki konuşmama isteği, hele de "small talk", iyice ağırlaştı.
Nehir'in antibodilerinin başlama saati 12.30 olunca, yani öğlen, ilk iki saat rahat, sonrası sıkıntılı geçiyor. İlk önce mızmızlığı artıyor, ağrıya bağlı, sonra uyumaya direnci ile uyuma-uyumama, derken dört saat geçtiğinde çiş yapması kesiliyor...vücut su tutuyor, bir yandan da kanın damarlarda kalmasına yarayan proteinlerden albumin azalınca, sızma başlıyor, kan basıncı düşüyor ve ve ve.
Bunlar zaten bekleniyor ama iyi yönetilmesi lazım. Bizim "esas" doktorlar en civcivli saatte, bu kez, gitmiş oluyorlar. Geceki nöbetçi, "on-call", doktora kalıyoruz.
İşte dün akşma da, saat 7-8 itibariyle Nehir'in yüzü iyice şişti. 13.5 kg çıktı, yani 600gr almış bir günde. Akşam 12 olduğunda, ayakları ve elleri de şişti, ve kızardı, derken vücudunda da kırmızı lekeler belirince ben korktum. Damardan dışarı sızma "vascular leakage" hikayesi, ve vücuttaki su bir şekilde nereye kadar "kontrol" altında ne kadar değil bilemediğim, ve sanırım biraz da gecenin getirdiği "karanlık"la düşüncelerim de karıştı. SOnuçta hemşiremiz, baş hemşireyi, o da nöbetçi doktoru çağırdı. Doğrusu ben "on-call" doktorların telefon başında olduklarını düşünüyordum, zira hiç yüzyüze gelmemiştim!
Odaya bir anda dört hemşire, ve saçları oldukça kısa ve beyaz, mavi gözlü, ufak tefek, gözlüklü, bir kadın girdi. O da hiç "yabancı "görmemiş herhalde, bana biraz da sesini yükselterek, bu arada odadaki ışık açılmış, Nehir şaşkın ağlamaya başlamıştı, "DU YU ANDIRSTEND MI, TEL HÖR TET AY VİL NAT HÖRT HÖR" gibi başlayınca, bende hafiften bir saç fırladı, bir yandan da saç telimi indirip kahkahayı bassam mı diye de düşündüm.
Velhasıl, çok şükür, kızarıklar "rash", döküntü, benadrille geçti, sızma ve su tutma ise "tehlikeli" boyutta değilmiş. Ayak parmağından anladıkları, oksijen emilimi düşmediği, kalp atışları, nefes alışı düzgün olduğu sürece kontrol altındaymış. Yine de beni pek uyku tutmadı, sonrasında takip ettim Nehir'i. Sabah dörtteki kültürler sonucu, albumin çok düşük çıktı, hemen takviye ettiler ve klinik tablo (doktor diline de alıştık) düzeldi. Bari duş alayım da yatayım derken, duşta bir ağlama sesi, meğer kan şekeri de çok düşük çıkınca bu kez sabah altıda, Nehir'in parmağını sıkıştıra sıkıştıra kan aldılar test için. Arada da dondurma verdiler. Ben de bizim whole foods ürünü kakaolu bir şey verdim. Ama benim canım kızım dondurmayı görünce doğruluverdi! Ve yedi hepsini.
İşte renkli bir geceden sonra sabah toparlanmak güç oldu. Nehir bu kez tuvalet yapamama ve karın ağrısı ile geçirdi iki saati. Sonunda başardı ve rahatladı ama antibodiler başlamıştı artık, oyun odasına gidemedik.
Şimdi akşam altı, asayiş berkemal. Bugün düne göre ağrısı yok. Ağrı ili iki günden sonra azalıyor gerçekten de. Yine de gece 11 buçuk, 12'ye kadar süremiz var. Bakalım.
Gece hemşiremiz yine Ashley'dir umarım. Genç, güneyli, üç haftalık evli, çok şeker biri. Daha önce de bizimle olmuştu. Dün sohbet ettik onunla bayağı, ona kariyer koçluğu yaptım, hafifçe. Tabi bu sohbet Nehir kötüleşmeden oldu. İsmini yazayım istedim, ileride unuturum. Yazınca farkettim, beni konuşturmuş! Ben yine bir yolunu bulup konuşuyorum demek. Kendimi düzelteyim. Özgecan da bana açıklamış, tatlı tatlı, ben aklım sayesinde bin yıl kızlarımla yaşayacakmışım! Eh daha ne ister gönül. Babayı da peşimize takarız artık.
Beni iki haftalık bu non-stop hastane kalışı biraz sersemletti. Ama Leyla olmayınca gerçekten de RMH'ye gitmeyi de hiç ama hiç istemedim. Zaten son zamanda üzerimdeki konuşmama isteği, hele de "small talk", iyice ağırlaştı.
Nehir'in antibodilerinin başlama saati 12.30 olunca, yani öğlen, ilk iki saat rahat, sonrası sıkıntılı geçiyor. İlk önce mızmızlığı artıyor, ağrıya bağlı, sonra uyumaya direnci ile uyuma-uyumama, derken dört saat geçtiğinde çiş yapması kesiliyor...vücut su tutuyor, bir yandan da kanın damarlarda kalmasına yarayan proteinlerden albumin azalınca, sızma başlıyor, kan basıncı düşüyor ve ve ve.
Bunlar zaten bekleniyor ama iyi yönetilmesi lazım. Bizim "esas" doktorlar en civcivli saatte, bu kez, gitmiş oluyorlar. Geceki nöbetçi, "on-call", doktora kalıyoruz.
İşte dün akşma da, saat 7-8 itibariyle Nehir'in yüzü iyice şişti. 13.5 kg çıktı, yani 600gr almış bir günde. Akşam 12 olduğunda, ayakları ve elleri de şişti, ve kızardı, derken vücudunda da kırmızı lekeler belirince ben korktum. Damardan dışarı sızma "vascular leakage" hikayesi, ve vücuttaki su bir şekilde nereye kadar "kontrol" altında ne kadar değil bilemediğim, ve sanırım biraz da gecenin getirdiği "karanlık"la düşüncelerim de karıştı. SOnuçta hemşiremiz, baş hemşireyi, o da nöbetçi doktoru çağırdı. Doğrusu ben "on-call" doktorların telefon başında olduklarını düşünüyordum, zira hiç yüzyüze gelmemiştim!
Odaya bir anda dört hemşire, ve saçları oldukça kısa ve beyaz, mavi gözlü, ufak tefek, gözlüklü, bir kadın girdi. O da hiç "yabancı "görmemiş herhalde, bana biraz da sesini yükselterek, bu arada odadaki ışık açılmış, Nehir şaşkın ağlamaya başlamıştı, "DU YU ANDIRSTEND MI, TEL HÖR TET AY VİL NAT HÖRT HÖR" gibi başlayınca, bende hafiften bir saç fırladı, bir yandan da saç telimi indirip kahkahayı bassam mı diye de düşündüm.
Velhasıl, çok şükür, kızarıklar "rash", döküntü, benadrille geçti, sızma ve su tutma ise "tehlikeli" boyutta değilmiş. Ayak parmağından anladıkları, oksijen emilimi düşmediği, kalp atışları, nefes alışı düzgün olduğu sürece kontrol altındaymış. Yine de beni pek uyku tutmadı, sonrasında takip ettim Nehir'i. Sabah dörtteki kültürler sonucu, albumin çok düşük çıktı, hemen takviye ettiler ve klinik tablo (doktor diline de alıştık) düzeldi. Bari duş alayım da yatayım derken, duşta bir ağlama sesi, meğer kan şekeri de çok düşük çıkınca bu kez sabah altıda, Nehir'in parmağını sıkıştıra sıkıştıra kan aldılar test için. Arada da dondurma verdiler. Ben de bizim whole foods ürünü kakaolu bir şey verdim. Ama benim canım kızım dondurmayı görünce doğruluverdi! Ve yedi hepsini.
İşte renkli bir geceden sonra sabah toparlanmak güç oldu. Nehir bu kez tuvalet yapamama ve karın ağrısı ile geçirdi iki saati. Sonunda başardı ve rahatladı ama antibodiler başlamıştı artık, oyun odasına gidemedik.
Şimdi akşam altı, asayiş berkemal. Bugün düne göre ağrısı yok. Ağrı ili iki günden sonra azalıyor gerçekten de. Yine de gece 11 buçuk, 12'ye kadar süremiz var. Bakalım.
Gece hemşiremiz yine Ashley'dir umarım. Genç, güneyli, üç haftalık evli, çok şeker biri. Daha önce de bizimle olmuştu. Dün sohbet ettik onunla bayağı, ona kariyer koçluğu yaptım, hafifçe. Tabi bu sohbet Nehir kötüleşmeden oldu. İsmini yazayım istedim, ileride unuturum. Yazınca farkettim, beni konuşturmuş! Ben yine bir yolunu bulup konuşuyorum demek. Kendimi düzelteyim. Özgecan da bana açıklamış, tatlı tatlı, ben aklım sayesinde bin yıl kızlarımla yaşayacakmışım! Eh daha ne ister gönül. Babayı da peşimize takarız artık.
Subscribe to:
Posts (Atom)