Tuesday, September 8, 2009

Gün 81: IL-2 First Day



Dün akşam saat 21.00'de, bizi bekledikleri saatte geldik, Cook's a. Bir türlü fotoğraflayamadığım, Nehir'e almış olduğum, tekerlekli, "kaplan" bavul ile, Nehir kendi "bavul"unu keyifle, gururla çeke çeke geçtik koridorlardan. Ve bu kez onkoloji katının daha önce kalmadığımız, daha fazla sayıda oda olan bölümünde kalıyoruz. Bunun bir nedeni, bize salı sabahı 6'da gelin dediklerinde, benim geceden gelme arzum olabilir. Burada da hazır oda bulmak bazen zor oluyor. Ama bu sayede Cook'u "kritik" edecek kadar, ilik nakli, North Wing, South Wing, dolaşmış oluyoruz. Lokanta ratingi yapmadım, ama bundan sonra bir onkoloji katı, odası sorun ben size "rate" edeyim, değerlendireyim. Peki bu gerekli bir bilgi midir? Hayır.

Sevgili Nurhan ilgimi çekebileceğini düşündüğü bir belgeselden sözetmiş. Gerçkten de ilgince benziyor, bir yıl kadar bir onkoloji bölümünde, çocuk, aileleri çekmişler. Bilemedim, duygu yükünü, ama izlemek isterim.

Gecemiz sakin geçti. Ben o kadar yorgunmuşum ki, dünkü önce ev toplama, sonra da yoldan, Nehir'le yattım, ve arada hemşireleri duysam da, uyanmadım sayılır. Hem de şanslı gecem, Nehir'in bezleri güzelce değişti!

Sabah ise Nehir evdeki, "Anneeee, kak kak kak" ının aksine, beni çok şaşırtan bir şekilde hiiiç kalkma isteği belirtmeden, borularla bağlı olduğunu kabullenmiş, neşeli, sakin uyandı. Bu durum beni bir kez daha hayran bıraktı bir çocuğun içinde bulunduğu durumu kabullenişine. "Flow" böyle bir şey olmalı. Olmalı da, büyürken nedense unutuyoruz bu becerimizi, sonra terapiler, kitaplar anlamaya çalışıyoruz, yeniden "çocuk" olmayı, an-ı yaşamayı.

Bugün, ilk gün, şu viral test nedeniyle, odadayız hala. Mac'te ilerleme yok. Bağlantısızım vesselam. Babadan otlanıyorum. Ben sabah biraz daha uyuduktan sonra, öğlen itibariyle kendime geldim. Oyun odasından nehir'e oyuncak getirdim. Çok geçmeden yine gönüllü ziyaretleri başladı, yastıkçı Teyze, bu kez "raggedy Andy" bıraktı. Derken başka bir Teyze, battaniye ve başka bir yastık, iki Teddy Bear bıraktı...Babanın aldığı balonla, Nehir'in yatağı hareketlendi, renklendi. Bu hastandeki, en sevdiğimiz Wiggles DVDsi ile, bir yandan makarna yiyor Nehir, bir yandan da Wiggles izliyor.

DVDleri alırken, Child Life görevlisi kadın, bizden hemen haberdar olmuş, farklı bölümde kaldığımızı da biliyor, Leyla'yı sordu. Döndü dedim. Bu kez RMH de, hastane de Leyla'sız çok durgun. Houston'da değil de burada eksikliğini daha çok hissediyorum. Tuhaf bir durum. Leyla'nın deyişiyle, "Duygusal anlar yaşıyorum".

Derken odaya palyaço kılığında sihirbazlık yapan bir gönüllü, tonton Amca girdi. İyi, benim de gülümsemeye ihtiyacım varmış. Nehir dikkatle izledi Amcayı. Sonra da Dr. Eames geldi. Nehir'in hemoglobini bu sabahki ölçümde 8.6 çıkmıştı. Düşmüş. Aklıma takıldı benim tabi, biz nasıl son turdan iki hafta sonra geleceğiz. Nurgün yazar şimdi, "Düşmez bir şeycik olmaz"...peki.

Monday, September 7, 2009

Gün 80: Dördüncü Tur Öncesi RMH

Gözlerim küçülüyor. Dört saatlik duraksız, keza durduğumuz yeri laflarken kaçırmışız, geldik. Nehir tantrumsuz idi, for a change. Aslında gelirken değil dönüşte oluyor, demek ki, hastane kalışları, ilaçlar etkisi ile huy-suzlaşıyor cancağazım.

Saat altıbuçukta, akşam yemeği saati geldik. Eskilerden gördüğümüz birkaç aile, yeniler gelmiş, kalabalıktı.

Her zaman kötü haber almıyoruz, burada tanıştığımız, "relapse" etmiş bir kızın tümörü, yeni kemoterapiya yanıt vermiş, annesi mutluydu. Biz de çok sevindik. Leyla'nın da arkadaşlık ettiği, Kyra.

Kapıdan tam giriyorduk ki, Leyla'nın eksikliğini hissettim, cıvıltısı, bahçedeki, takır takır bisiklet sürüşü, asansöre yalnız binebilir mi binemez mi, büyüme ve kendi başına yapabilme çabaları, bir yandan hala bağımlı oluşu, ve belki de bu yıl ansızın bırakılmanın verdiği, Nurgün'ün de söylediği, "burda mısın?", "sen nerdesin?" soruları...

Canım kızımın ilk günü keyifli geçmiş, öğretmeni "tatlı" imiş. Okuldaki yani yuvadaki ilk göz ağrısı arkadaşı ile aynı sınıfta.

Biz bu kez farklı olarak, bir saat sonra, yani hiç RMH'de kalmadan, hastaneye gideceğiz, Nehir bahçede oynuyor şimdi. Ben de buradayken yazıyorum, malum hatırlatayım, Mac has a problem at Cook's, Texas.

Hadi bakalım su gibi gitsin bu tur da.

Sunday, September 6, 2009

Gün 79: Fort Worth Öncesi

Bu kez Fort Worth'e yarın gidiyoruz. Bundan önce birkaç gün önceden gidip, klinik ziyareti sonrası hastaneye giderken, bu kez doğrudan gideceğiz. Labor Day = İşçi Bayramı.

Bugün ilk iş Leyla ile konuştuk ama pek bir halsizdi. Akşamüzeri olmuştu TR'de ve yorgun gibiydi, jet-lag olsa gerek. Biz de kahvaltıdan sonra parka gittik gitmesine ama doğrusu bana sıcak geldi yine de. Saat 10 gibi gidip, 11'e çeyrek kala çıktık. Zaten ben kendimi bir banka yerleştirdim, baba Nehir'le ilgilendi, ben ise kıpırdamadan uslu uslu bekledim. Bir ağaç gölgesinde uyumak hayalini kendime saklayarak.

Sonrasında kısa bir Target ziyareti ardından, evde balık yemeğe davet edildik baba tarafından. Öğle uykusundan sonra ise Nursen Teyze'ye gittik, güllaç yemeye. Eee, ramazan buralara da geldi. Bugün her zamanki Nursen Teyze ziyaretimizden farklı olarak, yalnız değildik, bizim yaşlarda çocuksuz bir çift daha vardı. Hal böyle olunca, Nehir'in alıştığı ilgi ve park programı gerçekleşmedi. Ama kavun, karpuz, krakeri humus, güllaç derken, Nehir hiç de fena olmayan bir performansla saat beşten sekize kadar idare etti,ve sonunda "gidelim" dedi.

Ve biz de günün sonunu getirmiş olduk.

Saturday, September 5, 2009

Gün 78: Downtown Aquarium

Gece ikiyi bulunca uykuyla buluşmamız, sabah zor oldu kalkmak. İlk iş İstanbul'u aradım, Leyla sağsalim gitmiş, projesi ve diğer eşyaları da birlikte, tastamam. Annem, "Leyla hadi SKYPE"yi aç deyince, bir de baktık ki, üç aydır bir türlü kestiremediğim saçları anneanne ilk iş kestirmiş, ne de güzel olmuş.

Leyla yine 3 A olunca, "Ben hep kalıyorum diğerleri gidiyor" dedi, ama en önemlisi öğretmeninden "umut"lu, çekindiği başka bir öğretmen olmadı diye keyifli. Onun adına çok sevindim, pazartesi günü güzel başlayacak.

Nurgüncüm hoşgitmiş, hoşgötürmüş. Tuvalet meselesini okuyunca gülümsedim. Aslında ben Hande'nin de içeri girdiğini öğrenince Leyla'dan, Leyla'ya tembihlemiştim, orası çok küçük, dışarıda beklenmesi daha iyi, sen becerirsin diye! Ne de olsa üç aydır burada "public" tuvalet pratiği yapmıştı. Zor bir uçuş olmuş, göklerin hakimi! Bu durumda karaya varmak hoşuna gitti herhalde, hele evdeki özgür tuvalet ortamını özlemişsindir.

Biz evde geçirdiğimiz sabahtan sonra, ben Nehir'le güzel bir öğle uykusuna dalıp, uyanınca, Nehir'in Seattle'dan döndüğümüzden beri diline doladığı, "balıklara gidelim mi" sinin sonucu Houston Akvaryumuna da gittik. Bu akvaryuma hiç yüz vermemiştik ve gitmeye de çalışmamıştık. Aylar önce, kasım veya aralıkta, Kirk'ün evinde iken, ve çok yakınken, kapalı yerlerden kaçındığımız için gitmemiş, sonra da açıkçası aklımıza gelmemişti.

Gidince ise "Hay Allah, neden Leyla ile gelmedik" tepkim, yarım saat sürdü, aklıma kullanmadığımız Houston-İstanbul bileti gelince, yine geliriz diye rahatladım. Küçük ama etrafındaki atlı karınca, dönme dolap, içindeki Akvaryum temalı restoran ve içerdiği balıklarla ilginçti yine de. Ve neden hayvanat bahçesinde değil de orada olduklarını anlamadığım beyaz kaplanlar vardı. Koca bir piton yılanı gibi birkaç sürüngen de eklemişler. Sonucunda rahat rahat üç saat geçirilecek sevimli bir yer yapmışlar, otoyolun tam altında, ağaçlarla çevrili bir yerde!

Ben dünden beri evdeki ıvır zıvırı toparlıyorum, Nehir'in oyuncakları, ve kitapları, derken bizimkiler...bu noktaya gelmiş olmak gerçekten güzel. Şu 15 günlük Fort Worth'ten sonrası daha kolay geçecek diye umuyorum.

Hayırlısı. Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

Friday, September 4, 2009

Gün 77: Leyla Havada

Nehir'le uyumuşum ama neyseki uyandım.

Bu sabah "iletişim"le geçti. Önce Leyla'ya iyi yolculuklar ve projesini unutmasın diledik. Nurgün'ün olaya hakimiyeti ile rahatladık. Sonra anneanne ve dedeyle konuştuk. Dede bizim arabaya bir bakıyor bir bakıyor döndüğümüzde tanıyamayacağız sanırım. Anneanne ise Leyla'nın sınıfını, öğretmenini öğrenmiş, geçen yıldan kimse yok sınıfında. Aslında bu sistem.iyi mi kötü mü karar veremedim. Bu başka bir blog konusu olarak kalsın. Bu arada kuzen Mina da SKYPEde belirdi! Bir de onlarla konuştuk, Nehir daha çok oradan oraya koşturdu.

En sonunda çıktığımızda öğlen olmuştu, bir şeyler yiyelim ve arabanın (surprise surprise) AC gazını dolduralım derken, tabi Nehir uyuyakaldı yolda. Sonra restoranda uyandı. Biraz mızmız bir yemekten sonra, baba bizi kitapçıya bırakıp, arabayı yaptırmaya gitti ve bizi bıraktığı gibi buldu. Az uyumuş olan Nehir bir fasıl da kitapçıda uyudu.

Kitapçıdan elimiz dolu çıktık. Evdeki kitapları nasıl götüreceğiz derken bu ne lahana bu ne diyet...neydi yaw...buldum, lahana turşusu bu ne perhiz...ben hep artık Amazon, ya da kitapçılar aracılığıyla İngilizce kitap bulurken TR'de, yine de zaman geçirince ve yok yok bir yerde artık kriterimiz kitapları elimize alıp tartmakken, güzel bir kitaba mutlaka rastlıyoruz.

Bu kez yine iyi bir kanser ve diyet kitabı aldık. Aslında okuduklarımızın tekrarları gibi, ama referansları iyi, ve rasyonalizasyonları da güzel. Bizim sorduğumuz soruyu soruyor, "neden doktorlar diyetle ilgili bir şey söylemiyorlar"... Ama esasen beni dünkü Russell görüşmemizden sonra yeniden motive etti, diyet konusunda. İlik naklinden beri önce tedaviyi etkilemesin diye, sonra Nehir'in iştahsızlığında önceliğimiz yemesi olunca biraz geri kaldık. Bugünlerde dönüşte, yani tedavi biter bitmez neler yapacağız düşünür, planlarken bu kitap "cuk" oturdu. Çünkü yapılacak çok şey varsa da Ferideciğimin taa kasımda söylediği "birkaç şeyde tutarlı olun" aklıma takıldı. Yani her şeyi yapmaya çalışmak yerine sürekli yapacağımız, Nehir'in almasını istediğimiz takviyelere bakacağız. "Turmeric" birinci sırada. Bugünkü kitap karabiberle alındığında emiliminin arttığını söylüyor. Sofradan eksik olmayacak. Zaten Nehir de bayılıyor serpmeye! Bakalım bir liste yapacağız. Aslında babanın listesi belli zaten. Babaya bir tebrik benden bu konuda bizi "zamanında" çabucak organize etmiş olduğu için. Feride'nin önayak olması, babanın okuduğu kitaplardan ekledikleriyle bu yolda iyi ilerledik.

En sonunda eve geldiğimizde akşam yemeği yiyip, Nehir'i yatırdık. Uyumuşum. Nerde kalmıştım, hmm uyku. Tatlım Leyla İstanbul'a yaklaşıyor. Canım kızım sağlıkla varsın, Nurgün bloga geri gelsin! Teşekkürler Oğuz Amca ve Nurgün ablayı sağsalim ve tahminim neşeyle ulaştırdınız memleketine. Öyle ki, İngilizce konuşursak, "Biz Türküz Türkçe konuşalım" diyen kızımı.

Thursday, September 3, 2009

Gün 76: Klinik

Bu sabah kliniğe gittik. Sahi sabah çıkmadan önce Leyla aradı, "Anne, SKYPEyi aç" diye, ve açtığımda, Pelin ile karşımdaydılar, kendi bilgisayarından açmış. Eh, SKYPE sezonunu açtık yine, yeni, yeniden. Nehir ise kim "öte" yanda kim burda karıştırmış olsa gerek, Leyla'ya, "Tankut nerde" diye dayısını sordu.

Sonrasında kliniğe gittik. Ve uzun süreden sonra Dr. Russell ile konuştuk. Aklıma takılan, Dr. Russell'a kalsa bu aralar yaptıracağımız "scan"lerin, Dr. Granger'lar açısından isteğe bağlı olup gerekli görülmemesi üzerine yapmama kararı almaları, ve bundan haberimiz olmayışı. Bilemedim. Mahmut daha rahat. İşte bu havadaki düşünce baloncuğu olarak kalsın.

İyi haber...ne bileyim...ikinci fikir. Dr. Russell'ın central line i çıkarma kararı, tedavi biter bitmez, "scan"leri beklemeden. Enfeksiyon riski çok imiş. Benim zayıf noktam, TR'de enfeksiyon olduğu için, benim hoşuma gitti. Sanırım.

Laf arasında, Nehir iyi, geri gelmeyecek bence gibi bir laf da etti. Bilemedim. Moral mi, gerçek mi, bilemez tabi ama yine de aman dikkat edelim, kendinizi hazırlıklı tutun gibi abuk bir laf yerine bu çok daha iyi geliyor kulağa.

İyi geçti yani ziyaret. Aralık için "scan" tarihlerini almaya başlayacağız, işitme testiyle beraber.

Ve domuz gribi ve normal grip aşısı olacak, dönmeden. Iııh, Özlem, biraz araştır dedi, Cook'takilere de soracağız.

Kısalıyor yazılar...bugün herkes saçına laf etti. Nehir ise, akşam, "Saçıma ne dediler" diye bana sordu. Dün akşam ise kitap okurken, ben bir sayfada, "blue sky" deyip, başka bir sayfada, "cat", derken, Nehir üçüncü bir sayfada gördüğü mavi kediye, "here is a blue cat" demez mi. Bu aralar İngilizceye iyice meraklı oldu. Akşam da babasına, "Patatesin İngizcsi ne" diye soruyordu, sonra da, "Pilavın İngizcsi" gibi sorup duruyor.

Klinikte uzun süredir görmediğim, kızı az görülen bir kanser türüne yakalanmış anneyle karşılaştık. Tedavilerinin bitmesine 21 gün kalmış. Birbirimize şans diledik. Ankara'dan ise bir başka neuroblastom annesi yazmış, bebekken, hatta anne karnındayken teşhis olmuş. Okuyunca tüylerim diken diken oldu. Ali'den sonra, daha önce bizim konuştuğumuz İstanbul'lu diğer aileden sonra bu üçüncü aile. Blog sayesinde biraraya gelmek güzel, dergideki yazı da işe yaramış demek. Bu iyi. belki böyle böyle TR'de de aileler daha etkin hale gelir-iz.

Veee bugün dressing change i ben yaptım. Nehir biraz şaşırdı. Babanın komutlarıyla becerdim. Öğrenmem iyi olacak. Baba gidince, hemşire çağırmaktansa, böylesi daha iyi. İnşallah çok da gerekmeyecek.

İşte "medical" bir gündü bugün.

Yarın Leyla NY'tan uçağa biniyor, Nurgün ve Oğuz, ve çocuklarla. Rötarsız mötarsız iyi bir yolculuk diliyorum!!! Kızım hoş gitsin, su gibi gitsin, neşesiyle gitsin. Biz de gideceğiz.

Nehir sağlıklı ve mutlu, annesi umutlu, hayatı kutlu!

Wednesday, September 2, 2009

Gün 75: Leyla NY'ta



Dün sabah Leyla gitmeden dışarıda kahvaltı edip, uzun süredir gitmediğimiz Hermann Park'a gittik. Kalbim sıkıştı gittiğimizde...ilk günler aklıma geldi. Leyla'nın ilk ziyareti. Omzumuzda, düşüncelerimizde ne kadar ağırlık varmış.

Geçti.

Sonra Leyla'yı ve babayı yolu ettik. Nehir yolda uyuyacak gibiydi, o yüzden arabaya binice veda etti Leyla kardeşine...ve Nehir uyuyordu bıraktığımda onları havaalanına. Leyla neşeli, "SKYPEde görüşürüz" dedi...Biz Nehir'le Nursen Teyze'ye gittik. Nehir kapıda uynadığında biraz ağladı, yüksek sesle, "Leyla nerdee, baba beni kucağına alsın" diye. Ben yeni okuduğum kitabın etkisiyle, daha sakin içini boşaltmasını bekledim. Nitekim sonrasında hep neşeliydi. Nursen'e gitmemiz çok iyi oldu. Hem benim için, hem Nehir için. Gece de kaldık. Bu yazamamış olmamın nedeni. Yani Nursen'le sohbet etmekten!

Bu sabah keyifli uyandık, güzel bir kahvaltı, ardından iki farklı parkta oyun oynadıktan sonra, bu kez babayı karşılamaya gittik. Nehir "Baba geldin mi? "dedi, uykusu arasında. Eve geldikten sonra baba kız oynadılar. Bu arada Leyla'yı aradık. "Wii oynuyoruz" dedi, yine neşeli. Tabi, Pelin, Mercan, Ela, Emre, ev şenlikli. Bir de bana demez mi, "Biliyor musun, Pelin iki kez tantrum geçirdi, hem de kendi suçlu iken, boş yere" dedi. Kızmız öğreniyor. Sonra "Nehir'le konuşabilir miyim" dedi. Ve aşağıdaki konuşma gerçekleşti. Bunlar Nehir'in söyledikleri:

"Leyla hi hi (hi hi diye güldü gerçekten, heyecanlı) ben sticker yapıştırıyorum (sticker yapıştırıyordu gerçekten) elinde ne var (kendi elinde ne olduğunu Leyla'ya soruyor, hala görüntülü olmayan telefon konuşması fikrini kavrayamadı) , hayır ben senle gitmek istiyordum, benle...neden, Pelin nerde, isterim (Leyla, Pelin'le konuşmak ister misin diye soruyor)...Beklerim...Pelin'le konuşuyor bu kez...Pelin...Pelin...Pelin..."gülüyor" hı hı...bunu şeyini çıkartmışsın. Dışarı sıcak mı...neden...(dikkatle dinliyor)...neden annen bana teşekkür ederim dedi (buralarda ne oldu hiç fikrim yok)...bay bay...Alo...hı hı karnım doydu, doydum, öğlen yemeğini yedim, pilavımı bitirdim, pilav yedim, eğlendim, yedim.peynirli (pilav nohut yedi) , sevdim...tamam...eğleniyorum. (ayaklarına bakıyor). Neden çok bağırıyor? Neden yukarı çıkmak istiyor? Neden uyumak istiyor? Veririm (bana veriyor telefonu). "muck" (öpüyor)..bay bay

...

Nehir'im sağlıklı ve mutlu. Ablasından ayrıldı ama artık onun da uçak hayalleri var. Bugün çizdiği resimde, bu ne deyince bir "çizgi"ye, "Hande" dedi. "Ne yapıyor?" diye sorunca da, "Bana pasta yapıyor" dedi. Nehir de iyi kahve falı bakacak sanırım!!