Benim duygusal iniş çıkışlarımla başa çıkmak zor.
Bugün, Mahmut eve gitmişken, Nehir de uyumuşken, Feride'nin gönderdiği, Raw Magic kitabını aldım, derken aklıma uzun süredir bakmadığım NB blogları geldi. Birinden hala ses yok...Bir de Mark Dungan'ı okuyayım dedim. Onlar transplant, 3F8 hepsini yapmışlar. Transplant dönemi nasıl geçmiş diye biraz bilgileneyim dedim.
İki saate yakın okudum.
Yoruldum.
Ruhen.
Adamla çok benzer duygular yaşıyoruz. Şaşırtıcı değil. Hastalığa yaklaşımını beğeniyorum. Baştan beri research ü de takip etmiş. MIBG görüntülerini bile anlar olmuş. Ve o zaman hangi tedavi available ise almışlar.
Önümüzde uzun bir süreç var.
Geçenlerdeki "mutsuzluk" hali biraz da bununla ilgili. Yani gevşeyecek bir durum yok. Olmamalı. Nehir için sırayla gerekli herşeyi yapmalıyız. Nutrition, alternatif tedaviler.
Ne bileyim. Sloan Kettering bende iyi hisler uyandırmasa da, Kushner'ın yaklaşımı da ilginç. Onlara da ilginç yanıtlar vermiş, örneğin, "I don't know" gibi. Mark Dungan'ın bir cümlesi beni etkiledi..."to buy time as science develops". Adam relapse olduğunda bunu yazmış. Sydney moral veren bir case. Yani süreci, onlar 2003'ten beri yaşıyorlar, ama Sydney anladığım kadarıyla baştan beri iyi response vermiş. Bir yandan ama işitme kaybı, buna bağlı öğrenme güçlüğü de yaşamışlar.
Overwhelmed oldum. Çünkü baştan sona ne yaşamışlar, surgery öncesi küçülme ne kadarmıştan, transplant taki ağır kemoterapide ne yaşamışlara, 3F8'e herşeyi merak ediyorum. Roadmap.
Okuyabildiğim kadarını okudum. İyi olan, Sydney yaşıyor, okula başlamış...
Biz de yapacağız. Bunları okuduğumda burada kalmak istiyorum, merkezden uzaklaşmamak, yeni araştırmalara, iyi imkanlara yakın olmak. Kontroller yapılır diyorlar, katılmıyorum. Sonuçta, biz TR'de ilik positive, kemik negative ken, burada tersi çıktı. Böyle bir başlagıçla, güven duymuyorum. Burada bile, Texas relapse, derken, Sloan Kettering aynı verilere bakıp, "olmayabilir" diyebilmiş. Yani belirsizlik çok. Testlerin nasıl yapıldığı da değişiyor. TRde ilik örneği, sırtta bir noktadan, Texas'ta önden iki noktadan, Sloan'da ise 6 noktadan yapılıyor.
Bilmiyorum. Neyse biliyorum ne yazayacağınızı, one at a time. Biliyorum. Ama anne olarak işim endişelenmek. Ki ben endişeli bir anne olmadım çoğu zaman. Hatta biraz da o nedenle suçluluk duyuyorum ve artık en ufak bir eksiklik, boş bulunma, boşverme, yeterince ciddiye almama yaşamak istemiyorum. Nehir'imizi büyürken görmek istiyorum. Leyla'nın kardeşiyle birlikte olmasını, birlikte büyümelerini görmek istiyorum.
Anlaşılan, bugün için, Nehir düne göre daha az hareketli ve iştahsızken, hastanede sıkıldım.
Yarın düzelirim merak etmeyin. Zaten Nehir her şekilde bana "big hug" yapınca, "öpücük" deyip, öpünce, her şeyi unutuyorum. Bir baba, Mark Dungan'a demiş ki, "groundhog day" gibi çocuklar, bir gün boyunca acı çekiyorlar, derken bir anda eski hallerine dönüp, sil baştan aynı şeyi bir kez daha yaşıyorlar"...doğru...Nehir hastaneye gelişlerde hep neşeli oluyor, araya birkaç gün girdiyse özellikle. Neyseki çocuklar büyüklerden daha güçlü bu anlamda.
Bu kez erken yazdım, geceyi beklemeden, Mahmut Nehir'le koridor turundayken. Gece raw magic kitabını okuyacağım.
İyi rüyalar size!,
Sevgili Zeynep,
ReplyDeleteSenin o kadar cok hakli sebebin var ki, hissettigin, inis cikislarin icin. Nasil endiselenilmez ki? Bizimkisi seni biraz rahatlatmak icindi. Sen simdiye kadar cok iyi bir anne oldun, cok iyi idare ettin, bundan sonra da oyle olacaksin, bir saniye bile aksini dusunme. Daha az endiseli olman, eskiden, ne kadar dogruysa, simdi daha cok olman da o kadar dogru. Eski halini degilse bile -cok isterdim, rahat biri olabilmeyi-, su anki halini hepimiz paylasiyoruz eminim.
Gevsemek ne kelime, Nehirin kateterini temizlemeyi mi biraktin, tumor kuculdu diye??? Kim sana gevse dedi?
Senin/hepinizin/hepimizin, rahatlaman mumkun degil biliyorum ama, hani birazcik da olsa, bazi sevincleri yasama hakkini kendinde gormeni saglamak istiyorum kendi adima. Boylelikle daha iyilerini umut etmek cok daha kolaylasir diye. 14 cm den, 10cm ye kuculmus olsaydi hissedeceklerin bunlar olmazdi degil mi? diye de dusunmen gerekiyor biraz da.
Ben bazi seyleri oldugu zaman dusunmeyi seviyorum.Cunku onden endise duymak, beni rahatsız eden olaylarin olusmasi icin kapiyi kendi elerimle acmakmis gibime geliyor. Bu hastalikda, her cocugun oldugu gibi, "unique". Biz kendi history mizi yaratacagiz. Sydney'in oldugu gibi, Nehirin de kendi responslari var ve cok cok umut verici.
Eger Sloan'in hastasi olsaydin, farkli olacakti bazi seyler demek ki. Ama biz o zaman da ayni seyleri yazacaktik sana, emin ellerdesin, gerisini dusunme diye. Cunku yapabilecegimiz ve bildigimiz hic birsey yok. MIBG ye bakip anlar hale gelmek de bir sey degistirmiyor ki:)
Sen elinden geleni yapiyorsun,umarim da gerekmez, yapman, su andakinden fazlasini.
Dusunsene, sana tedavi ile ilgili bir sey sorduklarini; soyle mi olsun yaksa bunu boyle mi yapsak acaba, siz ne dersiniz? Nehir hangisinden daha cok hoslanir, yada daha az rahatsız olur?.... Ben aklimi kacirirdim iste o zaman, acaba dogru karari veriyor muyum diye.
Sana sadece, kucuk endiselerini yasamak hakkini veriyorum, uzun vadedeki hic birseyi dusunmeni istemiyorum. Sdneyin su anda ne yaptigi dahil. Nehirin su anda yaptiklari cok onemli, bagisiklik sistemini Raw foodlar kuvvetlendirecekse, ona kanalize ol peki tamam, ama kendini uzecek hic bir seye izin verme ne olursun.
Nehircigim uzun vadede, uzerinde hic bir araz kalmadan bu isin ustesinden gelecek. Sizler cok ozelsiniz. Isleriniz rast gitti hep, bundan sonra da oyle olacak. Hande ne guzel yazmisti, bir is nasil baslarsa oyle gider diye. Iste bu kadar.
Amerikadan baska yerde de kalma zaten, bence arastirmani yapmaya calis,hatta orada yerles yerlesebilirsen, kizlarini da yanina al ve orada up to date olarak yasa. Belki de en iyisi bu olur, ne bileyim.
Iste bende gelecege yonelik bir sey yaziverdim.
Ama "gelecek", gelecek! Ben ne yazarsam yazayim. Ne gam o zaman!!
Nehir saglikli ve mutlu.
Kucuk cakilim benim. O basaracak, iste bu kadar! Ey Evren, yeter artik, zaten olacak bir seyi daha fazla geciktirme>>!!!!
Canim Zeynep'cim,
ReplyDelete1. Sen tanidigim en iyi annesin. Hayatta hicbir seyi bosvermedin, hele cocuklarinla ilgili. Sen iyimser, olumlu yani "iyi dusunelim, iyi olacak" diyenlerdensin. Oyle kal, "iyi dusun, iyi olsun"
2. NB ile ilgili ne bulabilirsen oku, ogren ama "basimiza neler gelecek ogrenelim" diye degil. Nehir'e savasinda yardim edebilmek icin, onu daha iyi anlayabilmek, icinden gecirdiklerinin neler oldugunu daha iyi anlayabilmek, onun kelimelere dokemediklerini gozlerinden anlayabilmek icin. Biliyorum hayatini/zi planlamak istiyorsun, bir sonraki adimi bilmek, ona hazirlanmak istiyorsun ama bu iste map yok cunku icinde insan var. Her insan farkli, herkes farkli yanitlar veriyor ve map'ten cikmak gerekiyor. Baseline strategy'yi bilmek ama flexible olmak lazim. Yani neler olabilecegini oku, ogren ama sakin onlari bekleme.
3. Endisenin bitecegini dusunuyorsan yaniliyorsun. Bunu kabul et ve hayatini zindana cevirmesini engellemek icin kontrol etmeyi ogren. Nehir'e her baktiginda aklina gelen seylerin guzel seyler olmasina calis. Bir gun istahi iyi olmadiginda "cani istemiyor, her insanin yemek yemek istemedigi zamanlar olur" demeyi ogren. Kolay olmadigini biliyorum cunku ben de her zaman yapamiyorum. Daha bu sabah Yasemin uyandi ve yanima geldi, elinde dun aldigimiz kitap ile birlikte. Yataga cikti ve "sana bu kitabi okuyacagim" dedi. Ben de yuzumde bir gulucuk sarildim ona, ama gulucuk dondu yuzumde. Kolumun altinda kalbinin atisini hissediyordum ve cok hizli atiyordu. O anda aklimdan gecen seylerin sayisini sana anlatmam mumkun degil. Konrtolden yeni geldik, birsey olmasina imkan yok diye sakinlesmeye calistim. Sonra derin nefesler alip ne Yasemin'in hayatinin ne de benim hayatimin boyle gecemeyecegini kendi kendime soyleyip, sakinlesmeye calistim. Diyecegim su kizlarini takip edeceksin omrun boyunca, hepimiz yapacagiz bunu. Bizim annelerimiz de yapti, bizim cocuklarimiz da yapacak. Sen Nehir icin baska, Leyla icin baska ama iki cocugun icin de endise duyup, herseyi ongormek isteyeceksin. Bir annenin (ve babanin) buna engel olmasi imkansiz. Ama yapmamiz gereken sey bu endiselerin bizi yemesine, saglikli dusunmemize engel olmasina ve cocuklarimiz icin yuketmemiz geren enerjimizi tuketmesine izin vermemek. Bu endiselerin tumuyle yok olmasi imkansiz ama kontrol altina alinmalari mumkun. Bunu yap.
4. Kendine (Mahmut da kendisine) cok iyi bakin. Hakkiniz olmayan tek sey su donemde sagliginizi kaybetmeniz. Bana birsey olmaz deme. Kendi sagliginiz icin yapmaniz gerekenleri ihmal etmeyin. Icindeyken onemli gelmiyor belki ama yuk agir ve tasimak icin saglikli olmaniz gerek.
ve
5. Canim Zeynep'cim zor gunler ama geciyorlar. Hem de basari ile geciyorlar. Olabileceklerin en iyisi oluyor. Bundan sonra da hep iyi seyler olacak. Hep yuzumuz gulecek. Bilgili olacagiz, hep iyi dusunecegiz ve iyi olacak!!
Bir kucuk not daha; biz senin inislerinde yaninda olmak, senin up olmana yardimci olabilmek icin ve cikislarinda da sevincini yasarken seni kucaklayabilmek icin buradayiz. Ve bizi yaninda istedigin surece de burada olacagiz cunku seni, hepinizi cok seviyoruz.
Canım her şeyi hissetmeye hakkın var, paylaştığın her şey o denli anlaşılır ki.. İyi ki paylaşıyorsun çünkü böylelikle içinde kapalı kalmıyorlar ve enerjini de bu düşünceleri bastırmakla harcamıyorsun. Onun yerine serbest bırakıyorsun içindeki sesleri ve güçlenip, kabul edip yapman gerekenleri yapmak üzere yoluna devam ediyorsun.Belki de paylaştıkça , söze döktükçe içindeki karmaşayı özgürleşiyorsun ve tedirginliklerinin son derece anlaşılır olan kaygılarının,her renkteki ,her tondaki duygularının seni tutsak etmesine ,seni paralize etmesine"dur" demiş oluyorsun . Yapmam gerekenlerle , yetiştirmem gerekenlerin kaygısıyla boğuştuğum bir anda, çok sevgili bir arkadaşım bana bizim okulun dik yokuşunu hatırlatarak demişti ki," o dik yokuşu tırmanmamın tek yolu kendime sürekli ,önce birinci ağaca/direğe kadar çıkacağım,oraya vardıktan sonra da tamam şimdi hedefim 2.si diyerek mümkün oluyordu, yoksa yokuş o denli gözümde büyüyordu ki hiç tamamlayamayacağım, bitmeyecek gibi gelirdi" demişti. Ben de ne zaman benzer bir duyguya kapılsam, "tamam,önce yoldaki ilk hedefe kilitlen, oraya varınca da sonrakine, bir bakmışsın istediğin noktaya varmışsın" diyorum kendime, başka türlü başa çıkamıyorum. Hedef çok büyüdüğünde, uzaklaşıyor, ulaşması daha zor, hatta bazen imkansız görünüyor. Ama ufak adımlara böldüğümde ve her adımın keyfini yaşayıp, başarmak istediğime beni biraz daha yaklaştırdığını düşündüğümde, enerjimi toplayıp yoluma devam edebiliyorum. Bunu ben beceremediğimde de beni itekleyen dostlar sağolsun. Güzel arkadaşım, aynen senin söylediğin gibi" one at a time".Öpücükler, nergis
ReplyDelete