Monday, December 28, 2009

Döndük

Rötarmış derken 18 saati süren bir yolculukla döndük.

Her şey bir yana son ilik testi daha belli olmasa da, özellikle MIBG içimize su serpti.

Nehir de ben de oldukça yorulduk. Perşembe günü Nehir hafif bir öksürüğe başladı. Derken cumartesi gecesi hafif ateşi çıktı, burun akıntısı arttı. Artık "normal" çocuk doktoruna terfi ettiğimiz için (yeayyyyy), sevgili Barabaros Bey ile konuşup, Nehir'i de muayene ettirdikten sonra reçetemiz: ıhlamur, günde iki saat temiz hava. Açık hava uygulaması aksa da yapmaya çalışıyoruz. Evi de 18 derece tutacakmışız. Bu komik oldu. Çünkü evimiz gerçekten de eskiden hiç ısınmazken, çift cam sonrası biraz daha iyi hale gelmişti. Meğer, gelmemeliymiş. Hatta bu Houston dönüşü, 18.5 derece olmuştu arıza sonucu, biz de üç günün sonunda ancak ısıtmıştık.

Keyfimiz iyi.

Keyfimizin balık sırtında bir keyif olduğunu bilmek beni zorluyor. Bununla birlikte yaşamayı öğrenmek gerek ama bu çok zor.

Bu gidişimiz Christmas'a denk geldiği için klinik hediye ile doluydu. Bir gün tam Nehir ağlamış, klinikten çıkarken bir arabada oyuncaklar görünce, bir tanesini alıverdim. Başındaki orta yaşlı kadın, Nehir'i sordu. "Nöroblastom" dedim, "Hangi derece?" diye sorunca, nöroblastomu bild,ğini anladım. Derken elindeki küçük kağıda gözüm ilişti. Torununu kaybetmişti, nöroblatomdan. Kağıttaki fotoğrafa bakayım derken, çocuğun adını da okudum. Harley idi. Harley'in anneannesi noel zamanı diğer kanserli çocuklara hediye vermek için gelmişti. Derken ben Nehir'in adını telaffuz edince o da birden "Oooh, Harley's girlfriend!", "Harley'in kız arkadaşı" dedi. Ayaküstü sohbet ettik.

Öncesinde ise yazamamıştım. Yazmamıştım. Nehir'in accutane'i de bitirdiği günlerde bir ölüm haberi duymuştum. Joseph Luna. Hani ilik naklindeyken dedesi ile tanışmıştık. Bize çok moral veren, gerçekten de çok pozitif bir aileydi. Joseph'i kapıdan görmüştüm odasında. Sonradan New York'ta bulunduğunu okumuştum başka bir blogta. Bu iyi bir habere benzemiyordu. Çok uzun süren bir mücadele sonunda...

Şaşırdım.

Bir başka çocuk ise ikinci "nüks" ile uğraşıyor. Babası uzun süredir yazmamıştı. Yazmış. Çocuk kanseri ile ilgili araştırma azlığının sonucu kitlenen bir durum bu. Yaygın olan yetişkin kanserleri ile ilgili önemli bütçeler ayrılırken, "az" sayıdaki çocuk kanseri için yeterli olmuyor bütçeler. daha çok yol almak gerekli. Tabi bu Amerika. Türkiye'de olan tedavilerin uygulanması ve iyi bir şekilde uygulanması aşamasına gelmeliyiz. Yiz kim acaba? Bu işin sorumlusu kim olacak? Neyse bu konu batak.

İkinci nüksle uğraşan baba hislerime tercüman olmuş. Nasıl iki ayrı dünyada olduklarını. "Normal" hayatta olamadıklarını anlatmış.

Doğru.

Benim de zihnim bırakmıyor peşimi. Şimdiki kontroller tamam, sırada Mart ayı var. Nasıl soruları dizilmiş beynimde duruyor. Beklenmedik anlarda beni esir alıyor.

Baba ile cumartesi akşamı yemek yerken, bir anda nasıl da mutlu olduğumuzu, ama mutluluğumuz içinde eskisi gibi gevşeyemediğimi anladım. Sarsıldım. Her an elimden alınabileceğimi biliyorum, ailemizin.

Biliyorum TR gibi bir yerde zaten yaşam her an pamuk ipliğine bağlı. Sevgili Nurhan'ın annesi gibi otobüsten inerken ezilebilir, bir gece gelen depremle her şeyinizi kaybedebilir, ya da yanan ucuz kömürün sinsi dumanı ile yavaş yavaş zehirlenirsiniz.

Yeni yıla daha iyi bir ruh hali ile girmeli.

Nehir'in hastanede değil de evinde olduğunu bilerek. Leyla'nın kilometrelerce uzakta değil de yanımızda olduğunu bilerek. Ailemizin bir arada olduğunu, Nehir'in tedaviden başarı ile çıktığını bilerek, ilik nakli sonrası altı ay içide temiz kaldığını bilerek.

Çok şükür.

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

5 comments:

  1. çok zor çok ...kızım çok şükür sağlıklı
    ama emin olun bende her an bişi olurmu endişesi taşıyorum...sanırım düşünmemeye çelışmak..kafayı uzaklaştırmak lazım
    yoksa aklını yitirir insan
    işte o zaman al sana kötü haber:)
    nehire kocaman bi maşaallahta benden annesi

    ReplyDelete
  2. Bende ara sıra blognuza bakıyordum.Nehir'in iyileştiğne çok sevindim . Allah bundn sonra kötü olaylar yaşatmasın , 2010 sizin için yeni bi başlangıç olsun inşallah.Sağlık ve mutluluklar diliyorum.Sevgiler iyi yıllar
    Ashley

    ReplyDelete
  3. Cok zor oldugunu biliyorum. Belirsizlikler, olasiliklar. Dusunmesi bile bu kadar zorken...Ama ne kadar zor olsa da lutfen HIC ama hic kotu ihtimalleri dusunmeyin. Cunku insallah zaten kotu ihtimaller olmayacak. Negatif enerji gondermeyin, hep ama hep iyi dusunun. Allah korusun ama bir nuks olursa buna o zaman uzuluruz,ve tekrar mucadeleyi veririz, el ele. Ama olmadan (ve insallah da hic olmayacak) bu aciyi, korkuyu kendinize yasatmayin.Su an cok saglikli ve mutlu. Hep oyle kalacagini dusunun, inanin, hayal edin. Sonradan cok uzulmekten korkarak kendinizi hazirlamayin bence. Bir daha rahatsizlanmayacak buna inanin ve saglikli oldugu her ani kutlayin. Ben hep saglikli kalacagina inaniyorum. Siz de inanin kalben ve beynen. Ihtimaller uzerinde bugununuz golgelemeyin. Cok zor ama yapabilirsiniz. Ben gercekten inaniyorum hep saglikli kalacagina.

    ReplyDelete
  4. Hiçbir şey okumayın bence. Bu iyi gelmiyor (kendimden biliyorum; zaten evhamlı bir yapım var; en ufak şeyi internetten araştırıp, durumu başkalarıyla kıyaslayıp paranoyaya bağladığım zamanlar çok oluyor). Ya da hiç relapse yaşamadan KOCAMAN olmuş çocukların hikayelerini bulun. Aileleriyle temasa geçin.

    Hatta linklerini verin, biz de okuyalım. Gülümseyelim hep beraber:)

    ParantezİçiNot: yanlış anlaşılmasın, herhangi bir rahatsızlığım yok (çok şükür). Sadece genel anlamda söyledim. Haydi 10'lu ve daha nice yıllar sağlıkla geçsin; hep gülümsetsin!! Dualarımız sizinle.

    Sevgiler

    ReplyDelete
  5. Zeynep'cigim (ve tabiki eski dostlar ile tum yeni blog dostlari),
    Oncelikle 2010 yili hepimize, ulkemize ve dunyamiza saglik, huzur ve basari getirsin! Nerde sifa ihtiyaci olan varsa bir an once hayirla iyilessin!

    2009 bazilarimiz icin gunluk dertlerin otesinde cok zor bir yildi. Ama Nehir'cigimizin yasama en masum haliyle sarilmasi hepimizin de umudu oldu. Senin giderek guclenen kalemin ile hepimizin gelisimleri takip etmemize izin verdiniz ailece: ates dustugu yeri yaksa da bu blogu takip edenler de o atesi cok yakindan hissetti ve her saglikli adimda mutlulugunuzu paylasti, paylasiyor.

    Ama artik senden ricamiz, her ani korku ile yasama, ne olur? Bunu uzaktan soylemek cok kolay belki ama sen bu hastaligi ful yendiginize olan inanci en saglam tutmak zorunda olansin. Acaba blogun basligini 'NB vs. NB' yerine 'Nehir beats NB masallah'a mi cevirsen?

    Bu arada blogunda annecigimi de hatirladin, sagol. Evet biz de bu yaz buyuk bir travma yasadik: bir Haziran gunu, 10. meslek kitabini basmak uzere olan annecigimizi 'trafik canavari' ezdi (her otobus gordugumde, 'bunlardan biri annemin uzerinde gecti' durumundayim). Burda yazmayacagim ve unutmak istedigimiz 52 gunluk koma suresinde hemen her gun basimiza gelenler INANILMAZDI, hem de Ist'da annemi kurtarabilecek tek hastane bolumundeki (15+ milyonluk sehirdeki 18 yatakli en iyi yogun bakim - %ye vurunca ne kadar urkutucu, degil m?) 'en hatirli' hasta (ne demek ise?) iken (cunku departmanin basi hoca ve ailesi, 35 sene oncesinde apartman komsumuzdu ve dostluk devam etmisti). O korkunc hastane gunlerinde etrafimda gorduklerim, baskalarinin yasadiklari da ayni sekilde akillara zarardi. Simdi ise hukuk mucadelemiz basliyor, kim bilir daha neler gorecegiz?

    Malesef ulkemizin sistemi 7 konuda henuz sinif gecemiyor: hukukun ustunlugu, her vatandasin can guvenliginin saglanmasi, saglik hizmetlerinden ful yararlanma hakki, esit egitim, yolsuzluklarin onlenmesi, calismak isteyen herkese istihdam yaratilmasina firsat verilecek ekonomik ortam (ayrica bakiniz yolsuzluklar ve hukuk) ve tabi sivil toplumun gelismesinde hala yasanan sancilar... Turkiye bir gun bunlari cozecek ve ileriye cok hizli gidecek, ama o gun ne zamandir bilemiyorum... Karsilastirmali politik tarihler, bizim neslimizin kesinlikle bunu goremeyecegi hissini veriyor.
    Ama yine de hepimize dusen gorevler var. Biz hastanede, hemen herkesi o acilarinin icinde dolandiran bir kisiyi benim 22 senedir TR'den uzak olmamin verdigi aptal/saflikla bolumden uzaklastirmaya vesile olduk. Yine bizim ve bizden cesaret alan baska hasta yakinlarinin ugrasmasiyla, bir kac cok olumsuz nokta daha degisti (idi).
    Baslayacak hukuk savasimizda Avrupa normlarinda karar cikmazsa, gucumuz yettigince ugrasacagiz ve gerekirse AIHM'ye goturecegiz. Cunku trafik teroru bitmek zorunda: eger trafik kazasinda olmek kaderde varsa, o trafik kazasina neden olan sistem ve kisilerin ceza alip degismesi de kader de olmali. Yoksa 'İNŞALLAH,' 'BİSMİLLAH,' 'ALLAH ALLAH,' 'EVELALLAH,' 'ALİMALLAH,' 'EYVALLAH,' 'YAALLAH,' 'VALLAHBİLLAH,' 'FESUPANALLAH,' 'İLLALLAH,' 'MAŞALLAH,' ve 'HAY ALLAH' lar ile herseyi kadere baglariz toplumca sonsuza dek...
    Amerika'nin belki de en cok sevdigim tarafi, her yeni gune umit ile baslanmasi ve herkesin bu konuda nerdeyse beyninin yikanmasi, bazen abartili gibi gorunse bile. Nehir'cigimizin mucadelesi de bize umidin, inanmanin, pes etmemenin ve tabi bilimsel gelisimin ne kadar onemli oldugunu her yeni gunde hatirlatti.
    Nasil Nehir olumsuzluklari hic dusunmuyorsa tum masumiyeti ile, artik sira sizde ve ozellikle sende Zeynep'cigim! Please, no more 'vesvese,' never lose your faith that it will all be 'good.' Lots of love from the land of Mr J. Shakespeare D., Nurhan

    ReplyDelete